NOONAN$NYTT. nr Innehåll! Ordförandespalten. Styrelsearbete i Motala. Hänt inom Sällsynta diagnoser. Att söka i fonder.

Transkript

1 NOONANNYTT nr Innehåll Ordförandespalten Styrelsearbete i Motala Hänt inom Sällsynta diagnoser Att söka i fonder Berättelser från sommarens läger Läger 2010 Ny kontaktläkare Kontaktpersoner, Styrelse Ny styrelsemedlem Kontaktläkare, Resurspersoner

2 Ordförandespalten Hej och välkommen till höstens nummer Här kan du läsa om vad som hänt men också delar av vår verksamhet framöver. Helgen den november åker vår kassör Lennart och jag till huvudstaden på ordförandemöte i Sällsynta Diagnosers regi. Då får vi möjlighet att utbyta erfarenheter av styrelsearbete med andra föreningar, det ska bli trevligt Mer om vad som händer i Sällsynta kan du läsa om i tidningen. I somras var vi ca: 85 medlemmar som träffades i Oskarshamn på årets läger. Det var mycket trevligt och givande. Stort tack till lägerarrangörerna I skrivande stund har hösten kommit med fina dagar men också med mörka kvällar. Att då se fram emot är att nästa års läger snart står för dörren. Om vad det blir, presenterar kommande lägerarrangörer i slutet av tidningen. Hoppas att du blir lika inspirerad som jag. Anmälningsblankett är bifogad, använd den och vi syns i april. Jag önskar dig en skön höst Erica Freij Ledel ordförande Kallelse till extra årsmöte i Svenska Noonan föreningen Den 10 december 2009 klockan kallas du som är fullbetalande medlem med rösträtt till extra årsmöte. Följande beslutades på årsmötet Mötesordföranden Sune Wadenheim inledde och beskrev problematiken med att vi på årsmötet i juni fastställer en budget för innevarande år, fastän halva året redan gått. Styrelsen föreslog därför för årsmötet att budget för nästkommande år ska ske under hösten, året innan och att då även verksamhetsplaneringen ska tas. Medlemmarna bjuds då in till ett telefonmöte för att kunna vara med och lämna synpunkter på budget och verksamhetsplan. Det är det som nu ska ske. Den slutliga budgeten och verksamhetsplan fastställs därefter på närmast kommande styrelsemöte. Anmälan till årsmötet görs till föreningens ordförande: Erica Freij Ledel, Lungörtsvägen 10, Växjö Tel eller erica.ledel@netatonce.net senast Mötet sker som telefonkonferens och vid anmälan ges instruktioner hur man går tillväga. Hjärtligt välkommen hälsar styrelsen i Svenska Noonan föreningen

3 Hänt inom Sällsynta Diagnoser Riksförbundets styrelse hade planeringsdagar i Södertälje sista helgen i augusti. Många frågor fanns på dagordningen. Förbundets kassör inledde med en genomgång av budgeten 2009 och resultatet fram till dags dato. Utökat arbete med den nya hemsidan, flytt till något större lokaler, samt ökade kostnader för prenumerationer på tidningen Föräldrakraft, som medlemmarna får utan kostnad, kommer att ge större kostnader än budgeterat. OFUS, rättsdatabas, finns tillgänglig för alla medlemsföreningar. Hittills har den inte utnyttjats särskilt mycket. Därför kommer man att göra mer reklam för denna. I databasen kan man hitta rättsfall, t ex avseende vårdbidrag, handikappersättning mm som kan ge stöd för att driva sådana frågor rättsligt. Sällsynta Diagnoser har nu ett s.k. 90-konto. Det finns behov att göra det mer känt bland allmänheten och sponsorer. Förslag till marknadsföring ska arbetas fram. Sunnerdahls handikappfond kommer att skänka fondmedel till aktiviteter inom två medlemsföreningar. Kansliet ska ta fram förslag till detta. Svenska Noonanföreningen har fått bidrag i denna fond Sällsyntas Ordförandemöte kommer att genomföras november. Varje förening kan sända två deltagare. Förbundet betalar billigaste färdsätt samt kost och logi. Även i år kommer man att hålla till på hotell Park Inn i Solna. Filmen Sällsynt men inte ovanlig, förbundets informationsfilm, kommer att kunna ses i sin helhet på förbundets hemsida. Återstående exemplar ska också delas ut på möten och konferenser. Inom ramen för förbundets påverkansarbete kommer ordförande Elisabeth Wallenius att kontakta försäkringskassan utbildningsenhet och erbjuda att förbundet medverkar vid utbildningar inom kassan. Även läkarutbildningen vid Karolinska institutet kommer att kontaktas. Sällsynta Dagen ska uppmärksammas även 2010 även om det inte är skottår. Det blir en mindre satsning med pressmeddelande och viss affischering på större sjukhus. Den riktiga Sällsynta Dagen 2012 kommer att uppmärksammas på ett helt annat sätt. Viss planering är redan påbörjad. Ingrid Wadenheim

4 På de följande sidorna får ni läsa om två familjers upplevelse av vårt familjeläger i Oskarshamn. Utvärderingen från lägret i Oskarshamn har vi tagit del av och den visar övervägande positiva synpunkter. Vi tar med oss alla synpunkter till nästa läger. Lägerarrangör 2010 och redaktören Mona Sjöström Hej Vi fick en uppgift av redaktören Mona att skriva vad vi tyckte om Noonan lägret. Vi hade ganska höga förväntningar på lägret i Oskarshamn, allt var ju så nytt med diagnosen. Vi hade då nyligen tagit det beslutet att bli medlemmar i Noonan föreningen. Vår familj består av Max som är 4½ år med Noonan, Hanna 2 år och Marie och Fredrik Neiås. Vi var ganska spända och nervösa för att träffa alla familjer som var med på resan. Väl framme så kändes allt väldigt bra. Vi fick ett varmt välkommande av alla familjerna. Det var lite tufft att se de olika dragen av Noonan som barnen hade, vi hade ju aldrig träffat på det innan, Max har ju ett ganska milt tillstånd. Men vilka fantastiska barn och föräldrar det finns. Det kändes så skönt att få prata av sig om de bekymmer och tankar man har och har haft, man kunde vara sig själv, alla som var med vet ju hur det är att ha ett envist barn som inte vill sitta still, som inte vill äta, som blir arg när han/hon inte får som den vill. Boendet var bra med god mat och frukost, härligt att bo mitt i centrum. Aktiviteterna var bra, båtfärden var lyckad synd att det blåste så mycket. Vi träffade på så många trevliga människor som vi gärna skulle vilja träffa flera gånger. Max pratade mycket efter resan om Sune och Ingrid som tog väl hand om oss. Tack för en trevlig vistelse tillsammans mer er allihop. Familjen Neiås

5 Jag hittar inte till mitt rum? I år skulle hela familjen stuvas in i bilen, fadern hade lovat följa med på årets Noonanläger som i år skulle vara på Oskarshamns folkhögskola. Ankomsten skulle bli lite senare, räknade med att vara framme vid middagen. GPS:n visade dock att vi nog skulle bli 17 min sena. Väl framme intogs middag och vi fick våra rum. Leo och Robert skulle sova i ungdomsdelen. Vi andra fick ett trevligt rum i Vandrarhemmet Tuppen. Nästa morgon var det frukost i vanlig ordning. Sedan var det dags för barnen att gå till sin aktivitet och föräldrarna gick till en föreläsning om Habilitering. Föredragshållare var Görel Hammar sjukgymnast barnhabiliteringen i Oskarshamn. Ordet habilitering står för att underlätta. Det är flera yrkeskategorier som arbetar på en habilitering så de kan göra mycket för våra barn för att underlätta deras vardag. På eftermiddagen var det en båtutflykt. En trevlig tur i Oskarshamns skärgård. En del blev lite blöta och det gungade en del. När vi stigit i land upptäcker David S/S Nallen som är en ångbåt och måste undersökas omedelbart. Sedan var det dags för årsmöte. Val av styrelse, revisorer och valberedning. Ett årsmöte innebär ju också att man knyter ihop säcken för det gamla året genom verksamhetsberättelse och ekonomiska rapporter och revisionsberättelse. Allt i sin ordning Dagen därpå var det den stora utflyktsdagen. De flesta familjer åkte till Astrid Lingrens Värld. Ungdomsgänget åkte till en äventyrsbana och kom på förstasidan i Oskarhamnstidningen dagen efter (kul) Tyvärr blev det inget bågskytte. Jag och David åkte till Gunnarsö och solade Nästa dag fick vi besök av hjärtdoktor Gudrun Björkhem, barnkardiolog från Lund. 80 % av våra barn föds med hjärtfel. Vilka fel som är typiska förklarade hon på ett mycket bra sätt. Svarade villigt på våra frågor. På kvällen fick vi en föreställning i gympasalen av några av lägrets barn/ungdomar. Några sjöng även några sånger lite senare på kvällen. Under kvällen var det den sedvanliga grillkvällen och vi pratade, pratade till sent på natten. Sista dagen hade kommit. Efter frukost var det dags att skriva utvärdering och städa våra rum. Efter många kramar och hejdå stuvade vi in oss i bilen igen. Passade på att ta oss ett dopp innan det var dags att vända åter till Alingsås. Var det ett bra läger? Helt Ok blev svaret i bilen. Fast Robert inte hittade till sitt rum en natt. Men fadern hade nog inget emot att vara ungdom för en natt. Så bytet var snabbt gjort. ETT STORT TACK TILL VÄRDGRUPPEN Från Familjen Ivarsson Elisabeth o David, Leo, Robert

6 Varmt välkommen Gudrun Gudrun Björkhem, docent och överläkare vid Barnhjärtcentrum i Lund medverkade vid vårt familjeläger i Oskarshamn i somras. Gudruns föreläsning blev mycket uppskattad av deltagande föräldrar och unga vuxna. Det är med stor glädje vi kan berätta att Gudrun tackat ja, till att vara en av våra kontaktläkare. I Noonan Nytt 1, 2009 skrev familjen Fjellman till och om sin dotter Nora som de förlorade under december Föreningen fick in ett bidrag från familjen efter att man sålt Noras julklappar med önskan om att göra något för barnen. Vi som var på lägret i somras vill sända ett alldeles särskilt varmt tack till familjen Fjellman. Vi åt glass och hade en mycket fin dag på Astrid Lindgrens värld. Vi skickar varma hälsningar och tänker på er. Medlemmarna på läger 2009 Oskarshamn I nyligen utkomna tidningen Föräldrakraft (Nr 5 oktober 2009) kan ni läsa Till min ängel. Mamma Helena Fjellmans berättelse om Nora. Om tiden efter beskedet om diagnosen, om sorgen och saknaden efter Nora

7 Ny styrelsemedlem Mitt namn är Camilla Johansson och jag är ny medlem i styrelsen. Jag jobbar inom handikapp omsorgen. Mina fritidsintressen är ridning och så sjunger jag i en kör, gillar att umgås med familj och vänner. Jag tycker att det skall bli roligt att vara med i styrelsen och jobba för våra barn och ungdomar och även våra vuxna. Hälsningar Camilla Påminnelse om medlemsavgiften för 2009 Under hösten har vi gått igenom vårt medlemsregister och aktualiserat uppgifter. Samtidigt har alla verifikationer, som gäller inbetalda medlemsavgifter för 2009 granskats. De visar sig att många, som finns i vårt register, tyvärr inte har betalat in medlemsavgiften för 2009 ännu. Inom den närmaste tiden kommer vi därför att skicka ut en påminnelse. För att få vara med på föreningens aktiviteter under 2010 och i fortsättningen få Noonan Nytt hem i brevlådan, ska avgiften för 2009 vara inbetald senast För 2009 är medlemsavgiften för huvudmedlen 170 kr och för varje familjemedlem 50 kr. Du som inte har betalt avgiften, kan självklart betala in den redan när du läst detta. Sätt in den på vårt nya bankgirokonto eller på vårt plusgiro På vårt årsmöte i Oskarshamn i somras, fattades beslut om att höja medlemsavgiften. Från och med 2010 kommer avgiften för huvudmedlem att vara 250 kr och för familjemedlem 75 kr. I januari kommer vi separat att skicka ut inbetalningskort för Lennart'Thörn'och'Ingrid'Wadenheim'

8 Styrelsearbete i Motala Helgen den 11 till den 13 september hade den nya styrelsen planeringsdagar för verksamheten Vi träffades hemma hos familjen Larnert-Hansson i deras mysiga hem ett stenkast från Vätterns strand i Motala. Pi, Per, Camilla E, Ingrid, Lennart och Camilla J. Erica, På fredagskvällen gav vår ordförande Erica oss den digra agendan för de kommande dagarna. Det var många och stora frågor, som skulle klaras av. Vi var väl alla lite fundersamma över om vi skulle hinna med allt. Aftonen avrundades med en härlig buffé tillsammans med hela värdfamiljen. När det var dags att sova hade jag fått den stora äran att sova i Johannas rum. Tack för god sömn i din säng Johanna På lördag morgon satte vi igång och kastade oss genast över budgeten för resten av 2009 och Vi kunde konstatera att det finns medel att genomföra de olika aktiviteter, som vi förvarnat om på årsmötet i juni i Oskarshamn. När väl budgeten var spikad kunde vi arbeta fram en verksamhetsplan för Den ska godkännas på vårt extra årsmöte i december. Utöver det beslutade vinterlägret i påskhelgen 2010 planerar vi även att satsa på en separat kontaktpersonsutbildning under hösten Hemsidan var en annan viktig fråga för oss. Successivt kommer hemsidan att förändras och vi kommer att satsa på snabbare uppdatering av sidan. Genom en ny design hoppas vi att göra den mer lättillgänglig och tilltalande.

9 Under aftonen fick vi en guidad tur på Medevi Brunn, Sveriges äldsta brunnsort. Med en engagerad guide fick vi se både högre stånds bostäder, apotek, lasarett, som var i bruk fram till 1983, och även smaka det berömda välgörande brunns-vattnet. Efter den spännande rundvandringen njöt vi av en härlig brunnsmiddag. Efter en god lunch och en stärkande promenad längs med den inbjudande stranden satte vi igång med genomgång av hur vi i styrelsen ska jobba. Vi ägnade också tid åt de särskilda styrelseuppdrag som finns. Sådana uppdrag kan till exempel vara arrangör av familjeläger, redaktör för vår tidning eller ansvara för föreningens postbox. Söndagen(ägnade(vi(åt(innehållet(i(den(tidning,(som(du(nu(läser,(hur(vår(ungdoms6 verksamhet( ska( utvecklas( vidare,( kontaktpersonsutbildningen( hösten( 2010( samt( tankar(kring(läger(2011.(vi(kunde(nöjda(konstatera(att(vi(hunnit(med(alla(de(frågor,( som(erica(satt(på(agendan.( Tack(hela(familjen(Larnert6Hansson(för(er(stora(gästfrihet( Ingrid(Wadenheim(

10 Att söka pengar i fonder och stiftelser för att ha möjlighet att komma på läger. Nästa års läger kommer ju att bli ett vinterläger i Edsåsdalen nära Åre. För många betyder det kostsam resa och dessutom kostnader för att alla ska kunna vara med och åka slalom eller längdåkning. Under många år har jag sökt pengar i stiftelser och fonder för vår förenings räkning. Det finns många fonder där olika föreningar kan söka bidrag, men inte fullt så många är öppna för ansökningar från enskilda familjer. Det finns ändå några sätt att söka pengar för våra familjer. Det bästa sättet är att ta kontakt med kuratorn på barnhabiliteringen. Kuratorn brukar känna till de fonder och stiftelser som finns på hemorten eller i det egna länet. När man letar på Internet, finns det en hel del information om fonder på Landstingens/ Regionernas hemsidor. Väl inne på Landstingens sidor är ett bra sökord handikappupplysningen. På Landstinget Stockholm finner man flera bra förslag på fonder. Länken är: er_barn.html Fonder där man kan söka oavsett var man bor är bl. a. följande: Félix Neubergs stiftelse Folke Bernadotte stiftelsen Gunvor och Josef Anérs stiftelse Linnea och Josef Carlssons stiftelse Lindhés Advokatbyrå, som ansvarar för förvaltningen av flera stiftelser Respektive länsstyrelse har förteckningar över stiftelser och fonder i det egna länet Majblommans lokala kommittéer, lokala Lions och Svenska Kyrkan kan ibland lämna bidrag till funktionshindrade barns rekreation. Flera banker förvaltar också stiftelser och fonder, ta kontakt med din egen bank för mer information. Lycka till med fondsökandet Ingrid Wadenheim

11 HejallamedlemmariNoonanföreningen IvinterbärdetavtillfjällsDettaäreninbjudantill2010årsfamiljelägeri Edsåsdalen,dryga2milsöderomÅreiJämtland. Preliminärtprogram TORSDAG1/4 Ankomst med tåget, flyget eller den egna bim len.nihämtasvidbehovvidjärnvägsstationen iundersåkerellerpåfrösönsflygplats IncheckningpåRenfjällsgården.Läsgärnamera på Konferensenstartarmedmiddagkl Omutrustningskahyraskandennautprovasså attalltärfärdigttillskidåkningenpåfredagen. FREDAG2/4 Efter frukost åker vi ut i backen för härlig skidm och/eller pulkaåkning. Skidskola före ochefter smörgåslunchen i solen i backen. Eftermiddagenblirdetårsmöteochtrevlig samvaro. På kvällen, efter fikat, somnar vi säkertovaggade

12 LÖRDAG3/4 Frukost som vanligt, sen följer en kul förmiddag med pulkarace för alla som vill vara med.efterlunchenikåtanlängstneribackenföljereneftermiddagmedroligaaktivitem tertillsammansmedcirkuspedagogerfrånnordcirkus.gällermellanåldrarna0m100år. Kollapå Den som vill kan åka skidor eller gå Sagostigen och vem vet, kanske hitta en guldm klimp HemmapåRenfjällsgårdenätervisedanengodpåskM bufféochdensomvillfårbadaipoolochtunnapå Köjagårdenc:a300meterfrånoss. Kvällenavslutas medfikaochtrevligsamvaro ivåregenpub.

13 SÖNDAG4/4 Efterfrukostföljerendagdånifårgöravadnivill. Edsåsdalenkanerbjudamångaaktiviteter(somnibekostarsjälva). Följandeutbudfinns(vissreservationförpriserna): SkotersafaritillVålådalen heldaginkllunch(minst6personer) 1600/person SkotersafaritillVålådalen halvdaginklfika(minst6personer) 1200/person Hundspann halvdaginklfika 700/person Hundspann heldag 1000/person(50%barn 6M13) Skidskytte (minst10personer) 320/person Fisketur (minst5personer) 150/person Våffeltur (sittandeikälke) 50/personturoretur Turridning halvdaginklfika(minst8personer) 600/person Snöskovandringmedguide halvdaginklfika(minst10personer) 150/person Dessutomkanniförståsåkaskidorellerbrädaifamiljevänligabackarochspår. IÅrefinnsåkningituffarebackarsamtshoppingochupplevelsebadpåHolidayclub. MiddagochkvällsfikaserverashemmapåRenfjällsgården. MÅNDAG5/4 Frukostochdärefteravslutaslägret.Föreningenstårförtransportertilltåg/flyg. Kostnader Föreningenbekostar: kostochlogi(inklusivelinneochslutstädning) transportmedminibussartillochfrånjärnväg/flygplatssamttillochfrån Årepåsöndagen4/4. skidskolaochliftkortförbarnunder18årsamtallamednoonanssyndrom. aktiviteternamednordcirkusochpulkaracet. badtunnorochbadipoolen. Medlemmarnabekostar lägeravgiften resantillochfrånlägret måltiderföreochefterlägret aktiviteternapåsöndagen skidskolaförvuxna hyraavutrustningochliftkortförvuxna

14 Detgårbraatthyraboendeföreochefterlägerdagarnafördensomönskar.DåkonM taktar man tel. 0647M33200 Referera till undertecknade och Sv. Noonanföreningen. Tänkpåattbokatåg/flygigodtid Anmälan, som är bindande, via bifogad blankett eller mejl med samma uppgifter, behövervihaföreden20/12.nisomharanmälterkommerviattkontaktafördetalm jeradanmälanavseenderessätt,aktiviteter,utrustningetc. Slutanmälansomärlikamedbetaldlägeravgiftskavaraföreningentillhandasenast 5/12010.Förattdeltapålägretmåsteenifamiljenvarafullbetalandehuvudmedlem ochmedlemsavgiftentillföreningenvarabetaldför2010. Bankgiro433V0353 Lägeravgift: Vuxna(vuxenärmanfråndetåretmanfyller18år): Fråndetåretmanfyller14årtillochmeddetåretmanfyller17år: Fråndetåretmanfyller6årtillochmeddetåretmanfyller13år: 0M5år: 1500kr. 1000kr 600kr 0kr Närnianmälerergällerföljande:Vidavanmälanframtillden1/2återbetalashelaläM geravgiften.därefteråterfåslägeravgiftenendastmotuppvisandeavläkarintyg.omni äranmäldatilllägret,intekommerellerinteavanmälererenligtreglernaovandebitem rasnifulllägerkostnad. UppgifterförbetalningutanförSverige.IBANSE ,Swiftkod NDEASESS. HjärtligtvälkomnaönskarMonaochMagnus,IngridochArild. Ringgärnaomduharnågrafrågor0611M23932,073M ,070M255478

15 Kontaktpersoner Styrelse 2009 Norrbotten Helena Nybring Piteå Tel Sten-Eric Röjlind Malmberget Tel Västernorrland Mona Sjöström Härnösand Tel Dalarna Catarina Hedtorp Säter Tel Östergötland Carin Hansson Motala Västmanland Susanne Englund Sala Tel Maria Ekstedt Arboga Tel Stockholm Lena Näsholm Åkersberga Tel Södermanland Per Lidar Nyköping Tel Västra Götaland Marie Härentorp Vårgårda Tel Elisabeth Ivarsson Alingsås Tel Camilla Johansson Dalsjöfors Tel Småland Inger Thörn Oskarshamn Tel Erica Freij Ledel Växjö Tel Skåne Ingrid Wadenheim Malmö Tel Pi Tufvesson Cohen Lund Tel Ordförande Erica Freij Ledel Sekreterare/Vice Ordförande Per Larnert Kassör Lennart Thörn Vice Sekreterare Ingrid Wadenheim Ledamot Pi Tuvesson Ersättare Camilla Johansson Camilla Emander Redaktör för Noonan Nytt Dan Jonsson Mona Sjöström Revisor Micke Näsholm Sune Wadenheim Valberedning Lena Näsholm Inger Thörn Helena Nybring Uppdaterat

16 Noonan Nytt nr Överläkare Berit Kriström Endokrinsjuksköterska Gunilla Lundholm Endokrina teamet, Barnmott. Norrlands Universitetssjukhus Umeå Tel Överläkare Göran Annerén Doktor Maria Halldin Akademiska sjukhuset, Uppsala Tel Överläkare Lars Hagenäs Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm Tel Docent Otto Westphal Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus, Göteborg Tel Doktor Daniel Wallmyr Barnkliniken Alingsås Alingsås Tel Kontaktläkare och resurspersoner Överläkare Eva-Lena Stattin evalena.stattin@medbio.umu Överläkare Göran Wettrell Universitetssjukhuset, Lund Tel Överläkare Gudrun Björkhem Barnhjärtcentrum Universitetssjukhuset i Lund Tel Docent Hans Tropp Regionsjukhuset, Linköping Tel Pedagog Margareta Lindquist Särskolan Härryda kommun Box Landvetter Tel Anders Olausson Chef Ågrenska Tel Verksamhetschef Maja Gilbert Barn- och ungdomshabiliteringen Dalarna Box Falun Tel SVENSKA NOONANFÖRENINGEN BOX 54, MÖLNDAL PLUSGIRO