En kunnig patient? En rapport om patientutbildningscentren. HSO Skåne rapport 2008:4

Transkript

1 En kunnig patient? En rapport om patientutbildningscentren HSO Skåne rapport 2008:4

2 En utbildad patient HSO Skåne rapport 2008:4 Denna rapport bygger på 8 frågor till de tre patientutbildningscentrer, Puc, som finns i Skåne och våra reflektioner kring dessa. Efter besök på Mästrings- och läringscentrat vi Akers Sjukhus i Oslo och Patient Learning Centra vid Beth Israelsjukhuset i Boston, USA, har HSO Skåne arbetat för introducerandet av brukarstyrd patientutbildning i Skåne. Det första patientutbildningscentret i Skåne startade vid Helsingborgs lasarett 2003 och sedan har de successivt startat vid universitetssjukhusen i Malmö och Lund. Verksamheten och upplägget ser inte likadant ut vid de olika Puc och vi uppfattar att ibland är följsamheten till klinikerna större än till patienternas behov och önskemål av information och kunskap. Vi anser också att verksamheterna behöver få ett kraftfullare stöd både från politiken och administrationen. Den behöver också marknadsföras bättre så att den kommer fler diagnosgrupper till del och patientmedverkan bör öka i planering av utbildning och verksamheterna. Slutligen tror vi att verksamheterna behöver dokumenteras och utvärderas bättre och på ett likartat sätt, så att det är möjligt att utvärdera och jämföra verksamheterna. Denna rapport är framtagen av Thomas P Larsson, Carina Stenkilsson och undertecknad vid HSO Skånes kansli. Uppgifterna från Puc är insamlade i december Skåne januari 2008 Lars Gustavsson länsombudsman

3 Bakgrund för patientutbildningscenter i Skåne HSO Skåne har sedan flera år tillbaka arbetat för att det skall finnas patientutbildningscenter, Puc, i Skåne. Efter att ha studerat hur patientutbildningar bedrivs i Norge och USA, var det den norska modellen som vi främst ville få till Skåne. Tankarna om patientutbildningscenter presenterades av HSO Skåne i en uppsats inom ramen för projektet Skånes Tankesmedja. I april 2001 och i november 2002 genomförde HSO Skåne konferenser med temat patientfokuserad vård och stärkta patienträttigheter. På dessa två konferenser diskuterades det patientutbildningscenter som en väg för patienter att bli mer kunniga och delaktiga, samt öka sitt oberoende av vården. Under första delen av 2003 genomförde Helsingborgs lasarett ett projekt för att starta ett patientutbildningscenter med den norska modellen som förebild. Projektet övergick sedan i en permanent verksamhet och finns idag lokaliserad vid biblioteket på sjukhuset. I april 2004 startade Universitetssjukhuset i Malmö ett patientutbildningscenter kallat Patientforum. Verksamheten fick nyrenoverade lokaler i bottenvåningen av Patienthotellet på UMAS. I mars 2006 invigdes Patientforum i Lund på Universitetssjukhuset. I denna rapport vill vi ge en lägesrapport över de tre patientutbildningscentren och vilken verksamhet de har idag. HSO Skåne vill stödja utvecklingen vid centren och vi vill också att det startas fler patientutbildningscenter i Skåne. Samtliga tre patientutbildningscenter i Skåne arbetar med den norska modellen som förebild. Verksamheten har dock anpassats efter olika lokala förutsättningar och förväntningar. I vår enkät till patientutbildningscentren ställde vi bland annat frågor om antal diagnoser och personer som har utbildats vid centren. Vi ville också veta om företrädare för handikapp- och patientföreningar deltar i planering och genomförandet av patientutbildningar. Vi var också intresserade av att veta hur planeringen inför 2008 såg ut och intresset av att få en HSO Skånerepresentant i ledningsgruppen för patientutbildningscentren. Vår nulägesbeskrivning omfattar det senaste årets verksamhet för de tre patientutbildningscentren. Nuläge I svaren från patientutbildningscentren redovisas följande: Under 2007 fick sammanlagt 15 diagnosgrupper en utbildning en eller flera gånger vid något av Puc. Cancer och hjärtdiagnoser var de vanligaste diagnoserna bland utbildningarna. Diagnoserna tillhör relativt stora patientgrupper. Endast ett Puc, Lund, har haft utbildningsgrupper för barn nämligen barnkardiologi och barndiabetes. Antalet patientutbildningar som har genomförts under året har varit 10 i Lund, Malmö har endast haft några samtalsgrupper och redovisar fyra sådana. Helsingborg nämner endast hjärtskola som körts fortlöpande under året. På frågan om hur många patienter som har deltagit i utbildningarna svarar Lund 383 stycken inklusive närstående och personal. De poängterar att alla räknas eftersom det är utbildning för samtliga deltagare. I Malmö har det varit 25 personer i samtalsgrupperna och i Helsingborg har man ingen dokumentation och kan därför inte svara.

4 Beträffande frågan om patientföreträdare har deltagit i utbildningarna svarade Lund att det var 14 olika stödpersoner med 1 eller 2 som deltagit i varje utbildningsgrupp. Malmö svarade att det ser lite olika ut, men att i MS- och bröstcancergrupperna har patientrepresentanter både deltagit i planering och genomförande. Helsingborg svarade ja på frågan och kommenterade att det var viktigt för utbildningarna. Representanterna utses antingen via sin patientorganisation eller via berörd verksamhet på sjukhuset (Lund). I Lund deltar patientrepresentanterna även i utvärderingen av utbildningarna. När det gäller frågan om patientutbildningscentren arbetar efter den så kallade Norgemodellen, svarade samtliga ja med reservation från Malmö som sade att de för tillfället inte har någon ren patientutbildning. De har istället arbetat med samtalsgrupper. Utvecklingen och planeringen inför 2008 ser lite olika ut. Lund planerar att arbeta vidare med de grupper som fått utbildning under 2007 men också att starta upp grupper för fler diagnoser. De fortsätter även med information och stöd till sjukhusets verksamheter när det gäller patientutbildning. Satsning på fortsatt nätverksarbete inom både sjukhuset, i Skåne och övriga Sverige. Malmö har under året skickat ut en enkät till klinikerna på sjukhuset som innehåller frågor om patientutbildningar. Efter analys av enkäten kommer de att planera en del verksamhet efter enkätsvaren. De planerar också ett informationsarbete på klinikerna om patientutbildning. Helsingborg satsar fortsatt på att arbeta med att ta fram anpassad information som håller den kvalitet som de anser vara krav för en god information. De satsar också vidare på att bygga upp ett bra samarbete mellan kliniker och patientorganisationer. Sista frågan i vår nulägesenkät var att fråga om möjlighet för att låta någon från HSO Skåne ha en representant med i patientutbildningscentrens styr- eller ledningsgrupp. Lund svarade att det redan finns en representant och att de planerade att fråga en person till. Malmö kunde inte svara på frågan ännu, men var positiv till ett allmänt samarbete med HSO Skåne. Helsingborg svarade nej, men funderade på att återuppliva en referensgrupp. Målgrupper Primärmålgruppen för patientutbildningar är patienter som drabbats av kroniska sjukdomar eller andra svåra sjukdomar som innebär långvarigt vårdbehov och större omställningar i den dagliga livsföringen. Det är viktigt att patientutbildningar har ett starkt uttalat politiskt stöd och att den administrativa personalen ser till att detta finns inskrivet i sjukvårdens uppdragsbeskrivningar och att det följs upp i utvärderingar, att de patienter som kan dra nytta av utbildning också verkligen erbjuds detta. Sjukhusledningen och verksamhetscheferna har ett särskilt ansvar att ge det stöd till patientutbildningscentren som behövs. Nyckelpersoner för att patientutbildningar skall fungera är personalen på de kliniker patienterna vårdas på, som skall informera dem om och erbjuda dem utbildning, samt naturligtvis personalen på de olika patientutbildningscentren. Detta kräver också en väl fungerande kommunikation mellan både sjukhusledning, kliniker och företrädare för patientutbildningscentren.

5 Analys - Argumentation De första tankarna vid genomgång av enkätsvaren är att verksamheten vid Puc kommer få patienter och få diagnosgrupper till godo och att vissa Puc trots ett antal år av verksamhet ännu inte riktigt hittat sin rätta form och modell. Vi vet att sjukvården är kluven inför patientutbildningar, speciellt sådana som är upplagda efter patienternas önskemål på innehåll. Det finns företrädare för professionen som tycker att alltför initierade patienter skäl tid, är kostnadsdrivande, alltför krävande eller kanske söker vård någon annanstans etc. Sedan finns det en annan grupp läkare som ser den kunnige patienten som kan medverka i sin vård och sina terapier som en nödvändig förutsättning för att vården skall klara framtidens vårdbörda. Vi anser att patientperspektivet behöver förstärkas och patienternas inflytande öka i patientutbildningarna. Det är för de flesta som arbetar med information och utbildning en självklarhet att innehållet måste utgå från mottagarens upplevda behov av kunskap. Utgår den från den medicinska personalens förväntningar på patienterna, blir effekten att mycket av budskapet aldrig tas emot av patiententerna. Erfarenheterna från de utbildningar som har genomförts vid patientutbildningscentren visar också att den medicinska faktakunskapen inte är det som är det viktigaste för många av de patienter som deltagit i utbildningarna. Den första tiden efter att man har fått en diagnos är det många frågor av medicinsk art, men efter ett tag är det mest frågor om hur det är att leva med sjukdomen och erfarenheterna från de som har levt i många år med liknande sjukdom som uppskattas och efterfrågas i patientutbildningarna. Vi upplever att det idag är för mycket upp till klinikerna om de vill samarbeta med Puc och remittera dit patienter eller inte. Istället borde det vara ett självklart krav på att alla patienter, med en kronisk eller långvarig sjukdom, blir informerade om och erbjuds möjligheten att genomgå en utbildning på ett Puc. För kunskapsintensiva verksamheter, vilket vården i allra högsta grad är, är en kunnig och krävande patient, eller vårdkonsument, kanske en av de viktigaste utvecklingsfaktorerna för höjd kvalitet och det patientperspektiv som ofta åberopas men inte alltid finns. I ett framtidsperspektiv med dubbelt så många medborgare över 80 år i samhället och kanske ännu större problem att få personal till vård och omvårdnad, kommer hälso- och egenvård att bli än viktigare insatser än idag. Även patientutbildningar för att öka patíenternas kunskap om sin sjukdom och vården av dem kommer att få ökad betydelse för att de skall kunna medverka bättre i sin vård och därmed minska sitt beroende av den. HSO Skånes förväntningar angående patientutbildning Att vi får minst fem Puc i Skåne och att de har en geografisk spridning. Att alla utbildningar på Puc bygger på patienternas behov och önskemål, så att dessa eller företrädare för dem har en framträdande roll i planeringen. Att kliniker får ett klart och tydligt uppdrag att informera om och erbjuda patienter utbildning vid Puc. Att klinikerna ställer upp med medicinsk expertis på Puc-utbildningar efter de behov som efterfrågas av patienterna. Att fler diagnosgrupper och patienter erbjuds utbildning genom Puc. Att Puc dokumenterar sin verksamhet och utvärderar genomförda utbildningar. Att representanter från handikapprörelsen finns med i lednings- och styrgrupper för PUC.

6 Nulägesbeskrivning HSO Skåne ställde ett antal frågor till patientutbildningscentren i slutet av Detta är sammanställningen av deras svar och en beskrivning av nuläget på Skånes tre patientutbildningscentrer. 1. Vilka diagnoser har utbildats på ert patientutbildningscenter under 2007? 2. Hur många utbildningar har genomförts under 2007? 3. Hur många patienter har deltagit i utbildningarna under 2007? 4. Hur många patientföreträdare har deltagit i utbildningarna? Vilka organisationer kommer de från? Hur utses de? 5. Har patientrepresentant deltagit i planeringen av utbildningarna? 6. Arbetar ni enligt den så kallade Norgemodellen? 7. Vilken utveckling planerar ni för 2008? 8. Ser ni det som möjligt att ha med en HSO Skånerepresentant i styr-/ledningsgrupp för PUC? Malmö Lund Helsingborg 1. Vilka diagnoser har utbildats på ert patientutbildningscenter under 2007? 2. Hur många utbildningar har genomförts under 2007? Samtalsgrupper tillsammans med PatientForum: KOL, MS, Bröstcancer. Patientskoler i våra lokaler,två olika njur Samtalsgrupper: 4 st Patientskolor Njursvikt, hjärtsvikt, barnkardiologi, barndiabetes, Parkinson, migrän Tio olika utbildningar med sammanlagt 30 st gruppträffar. Bröstcancer, Prostatacancer, Hjärtinfarkt, Agina pectoris, Coronar by-pass, Stroke, Afasi Kan ej redogöra för dessa siffror. Ett exempel är vår Hjärtskola som körs fortlöpande under året förutom sommar och jul uppehåll. Tre träffar med varje grupp där deltagarantalet varierar mellan ca 5 och Hur många patienter har deltagit i utbildningarna under 2007? Samtalsgrupper: 25 st Patientskolor: vet ej Patienter, närstående och personal som deltagit i grupperna är sammanlagt 383 st. Vi räknar alla, eftersom det är utbildning för samtliga deltagare. Tillkommer deltagare i planerings- och utvärderingsmöten. Kan ej svara på detta 4. Hur många patientföreträdare har deltagit i utbildningarna? Villka organisationer kommer de från? Hur utses de? Vet ej Fjorton olika stödpersoner Vet ej antal men har deltagit, 1-2 per grupp. Patientföreträdare har Utses genom kontakt deltagit i flera olika utbildningar och de har utsetts med org. eller berörd verksamhet. Aktuella org. av patientföreningarna och är Njur Syd, HLR i Lund, berörd lasarettspersonal. Hjärtebarn Skåne, SD Riksförbundet HLR, Stroke Eslöv,Parkinson Skåne, Öresund, Prostatacancer, Lund och Migrän i Skåne Afasiföreningen i Hbg, Pärlan, NHR

7 5.Har patientrepresentant deltagit i planeringen av utbildningarna? Det ser lite olika ut mellan grupperna. I MS, och bröstcancergruppen har patientrepresentant deltagit i planeringen och genomförandet. När det gäller patientskolorna så kan jag inte svara på det mer än att det har gjort det i MSskolan Ja även i utvärderingen Ja vi anser att det är mycket viktigt för våra utbildningar. 6. Arbetar ni enligt den så kallade Norgemodellen? 7.Vilken utveckling planerar ni för 2008? Inte startat patientutbildning utan haft samtalsgrupper, då ej utnyttjat Norge modellen fullt ut. Används till viss del i samtalsgrupperna. Vi har skickat ut en enkät till klinikerna på UMAS under hösten 2007 som har sammanställts i början av januari. Enkäten innehåller frågor om klinikens patientutbildningar. Vi ska analysera de inkomna svaren och arbeta vidare utifrån de svar vi fått. Vi kommer ha träffar med personal som arbetar med patientutbildning på UMAS. Kommer även att försöka gå ut på klinikerna och informera om Norgemodellen. Tanken är att börja arbeta med intresserade kliniker efter modellen från Akers. Ja Ja sedan starten 2003 grundades PUC-metodiken på Hälsopedagogiken Arrangera grupper med nuvarande verksamheter och även med andra diagnoser. Fortsatt arbete med information/stöd rörande patientutbildning till sjukhusets verksamheter och h Nätverksarbete inom sjukhuset, i Skåne och övriga Sverige. Information:Förmågan att kommunicera och anpassa information, med hänsyn till den enskilde patientens ålder, kön, bakgrund, kultur tycker vi är centralt för vårdgivaren. Vi vill öka tillgängligheten till god information. Kompassrosen, vårt igenkänningsmärke är vår garanti för kvalitetsäkrad och därmed god information. Delaktighet: Vi vill vidare utveckla vår metod som ger oss möjlighet att fokusera på och motsvara patientens förväntningar och behov samt skapa delaktighet. Samarbete: Centralt är ett fortsatt utvecklat gott samarbete mellan lasarettet och patientorganisationer. Samarbete har inletts med ParT. Ett projekt med syfte att främja utvecklingen av det förebyggande arbetet för barn och ungdomar i Hbg. Aktivt deltagande lokalt och nationellt i arbetet kring patientinformation. Vi skall vara värdar för nationellt nätverk för patientinformatörer Ser ni det som möjligt Vi vill gärna samarbeta Vi har redan representant att ha med en HSO med HSO och själva i referensgruppen och har Skånerepresentant i styr-/ledningsgrupp för PUC? frågan får tas upp längre fram om det blir aktuellt. planerat för ytterligare en. Nej däremot har vi funderingar på att återuppliva referensgruppen.

8 HSO Skåne är en samarbetsorganisation för huvuddelen av Skånes handikappföreningar. Dessa har närmare funktionshindrade medlemmar i länet. HSO Skånes uppgift är att arbeta med övergripande frågor som är gemensamma för medlemsföreningarna. Prioriterade arbetsområden är tillgänglighet, vård, rehabilitering/habilitering, hjälpmedel, social service, bemötandefrågor m m. Vaktgatan 3, Helsingborg Tfn Fax E-post: info@skane.hso.se