Lotta Billgert höll en föreläsning för styrelsen om MPD ( Myelo Proliferative Diseases )

Transkript

1 BLCS SM Blodcancerföreningen i Stockholms län Styrelsesammanträde nr , kl Möteslokal: Sturegatan 4 5tr, Sundbyberg Närvarande: Lena Zetterlund,, Gunnie Aalmo,, Kurt Scheelcke, Birgitta Dunnington, Birgitta Nordin, Lotta Billgert, Gun-Britt Jansson, Bengt Johansson; Margareta Hollstrand Frånvarande: Peter Westrin. Lotta Billgert höll en föreläsning för styrelsen om MPD ( Myelo Proliferative Diseases ) 1. Lena förklarade sammanträdet öppnat. 2. Dagordningen godkändes. 3. Kurt Scheelcke valdes att justera protokollet. 4. Protokoll från föregående möte SM 6 godkändes. 5. Lena rapporterade från förbundet: Har haft två VU. Planerar att anställa en person på halvtid för att avlasta Hasse. Nordiskt möte i Sthlm 30/9 1/10. Ordförande konferens 15/10. Planerade stödpersonsutbildningen 15/10 har 22 anmälda. Man jobbar kring unga vuxna och undersöker om vi ska engagera oss även i barn (< 18 år). I samarbete med Novartis undersöks möjligheterna till Blodcancerdag Jobbar vidare för ett nätverk med sällsynta diagnoser. Ansökan till Blodcancerfondens stipendier skall vara inne senast 15/10, Forskningsstipendier i en större summa kommer Avrapporteringsfrågor 6.1 HSO: Ordförandestämma 3 okt. 6.2 Utbildningsbidrag: Sjukgymnast Cecilia Dismo med två kollegor från KUS H-e har ansökt om kr för deltagande i Hematologikonferens för sjukgymnaster i Växjö. Ansökan beviljades. Lotta meddelar dem och informerar Peter. 7. Fördjupningsfrågor 7.1 Genomförda MM Lymfomdagen 15 sept med Mats Meerup som föreläsare hade 65 deltagare 7.2 Kommande MM - Anhörigdag för myelompatienter anordnas av Celegene 29 okt på Sheraton Hotel. Gäller för hela landet. Inbjudan i Haema och personligen till medlemmar. Föreläsning om KML planeras till ons 7 dec. Novartis står för föreläsare. Bengt ansvarar. Jultallrik planeras. Gunnie bokar lokal på Kungsholmens grundskola.

2 Första MM 2012 planeras till tors 9 febr. Sara Natt och Dag har lovat att föreläsa med Tema: Vem hjälper mig? Att vara anhörig när livet ändrar riktning. Arvode utgår. Kurt ansvarar för kvällen och Gunnie bokar lokal. 7.3 Stödpersonsverksamheten Utbildning 10 sept hade 10 deltagare. Temat var Svåra Samtal under ledning av psykolog Dominique Whitehouse, psykolog från Gbg. Förslag att samla alla stödpersoner, både gamla och nya 1gg/år. Birgitta D och Gun-Britt jobbar vidare med detta. Träff med sammankallande i självhjälpsgrupperna är på gång. 22 Okt - Utbildning av nya stödpersoner från hela landet. 16 deltagare är anmälda. 7.4 Ekonomi - Lena redogjorde för Peters sammanställning. Vi har överstigit budget för foldrarna samt för utbildnings- och trivselbidrag. 7.5 Planering för våren 2012 SM 1 mån 30 jan SM 2 mån 27 febr Årsmöte tors 15 mars med föreläsning. Förslag Hodgkins sjukdom. Gunnie bokar skolan. SM 3 mån 26 mars, konstituerande. SM 4 mån 23 april SM 5 mån 28 maj MM tors 9 febr MM tors 15 mars, se årsmöte. MM i maj, medlemsaktivitet. Alla funderar på förslag. 8. Övriga frågor 8.1 Gåvor och bidrag till föreningen Bekräftelse och tack. Frågan bordläggs till Peter är med. 8.2 Sekretess Vad skall finnas i Google arkivet? Vad gäller stödpersoner skall namn, ålder, kön och diagnos finnas med. Inga data om stödbehövande. Ansvariga för självhjälpsgrupperna uppdaterar data om sina deltagare vid mötet i november och listorna revideras. 8.3 RCC Lena och Gunnie rapporterade om det pågående arbetet. Dagens Medicin anordnar ett seminarium Vad kräver patienten av cancervården. 16 okt. Kostnad 500 kr för medlem i patientförening. Intresserad lägger ut och får ersättning mot kvitto. Hela programmet är tidigare utskickat Nästa möte 24 okt, Sturegatan 4 5tr, Sundbyberg (kod på 5tr 3698). Porten i gatuplanet låses strax före kl Vid försening ring på någons mobil. 10. Lena förklarade mötet avslutat. Ordförande Sekreterare Justeras Lena Zetterlund Gunnie Aalmo Kurt Scheelcke

3

4

5

6

7 11. Nästa möte 24 okt, Sturegatan 4 5tr, Sundbyberg (kod på 5tr 3698). Porten i gatuplanet låses strax före kl Vid försening ring på någons mobil. 12. Lena förklarade mötet avslutat.. Ordförande Sekreterare Justeras Lena Zetterlund Gunnie Aalmo Kurt Scheelcke