2 Kognitiva svårigheter hos personer med ryggmärgsbråck och hur det påverkar vardagsliv och skola. Marie Peny-Dahlstrand Med Dr, överarbetsterapeut 29 sep 207 Hen kan nog men det blir liksom inte av Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus Sahlgrenska Universitetssjukhuset KOGNITION VID RYGGMÄRGSBRÅCK- En kunskapsöversikt Barbro Lindquist, neuropsykolog Marie Peny-Dahlstrand, arbetsterapeut Helén Jacobsson, arbetsterapeut Margareta Strinnholm, neuropsykolog Föreningen Sveriges Habiliteringschefer Rikstäckande nätverk för habiliteringen i Sverige. Grundad 994 MMCUP National Swedish quality of care registries http://www.habiliteringschefer.se/ebh/kognition-rmb/kognition-rmb.html SYFTE Att genom en systematisk kvalitetsgranskning av aktuell forskning kunna presentera kognitiva karakteristika hos barn, ungdomar och vuxna med ryggmärgsbråck med och utan hydrocefalus, vilka konsekvenser det ger när det gäller utveckling, inlärning, processfärdigheter och praktiska vardagsfunktioner samt föreslå vilka insatser habiliteringen bör erbjuda. KOGNITION: METOD Med kognition avses alla mentala aktiviteter och processer som vi använder för att tillägna oss kunskap och förståelse genom tankar, erfarenheter och sinnen (Oxford Dictionary). Kognitiva funktioner innefattar högre hjärnfunktioner som tänkande, perception, uppmärksamhet, minne och språk. Exekutiv kontroll, det vill säga förmågan att kunna sålla, prioritera och planera effektivt samt hämma inadekvat eller irrelevant beteende, hör också hit. Sökning av artiklar publicerade åren 2000 203 i databaserna Pubmed, Scopus, Psycinfo, ERIC, Cinahl, Amed, samt Cochrane. 26 sökord användes för att täcka in alla områden. 506 träffar Kvalitetsgradering enligt McMaster Efter kvalitetsgranskning: 67 artiklar 4 översiktsartiklar
RESULTAT Intelligens mätt med test: 30% normal IQ (>85), 40% subnormal (IQ 70-84), 30% intellektuell funktionsnedsättning. Signifikant starkare verbal IQ. Men pragmatiska SPRÅKSVÅRIGHETER är mycket vanligt och observeras tidigt(<3 år) (att förstå och använda språket fumktionellt) VISUELL PERCEPTION OCH TIMING: svårigheter vid aktivitetsbaserad perceptuell funktion (mental rotation, rita, figur-bakgrund) men inte objektbaserad (känna igen ansikten, former, bedöma storlek). Signifikanta svårigheter med RYTM och ATT UPPSKATTA TIDSÅTGÅNG MINNE - Svårigheter med både auditivt och visuellt minne från mycket tidig ålder. Prospektivt minne försämras efter 30. EXEKUTIVA FUNKTIONER svårigheter med metakognition, d v s planering, initiering, självkontroll, organisation, arbetsminne, samt (från tidig ålder och framåt) att tolka och förstå sociala koder. UPPMÄRKSAMHET -signifikanta uppmärksamhetsproblem och långsam reaktionstid. Långsamhet i att byta fokus bakre delarna av hjärnan. (ingen evidens för adhd hos rmb) KONSEKVENSER Resultaten från granskningen avseende konsekvenser för dagligt liv och inlärning har kategoriserats enligt ICFs klassifikation av aktivitet och delaktighet RESULTAT Alla artiklar (förutom en) som hade minst kognitiv förklaringsvariabler visar att kognitiv dysfunktion är starkt korrelerat till låg självständighet och avsaknad av autonomi i vardagslivet, inlärningssvårigheter och svårigheter med social samspel. LÄRANDE OCH INHÄMTANDE AV KUNSKAP Svårigheter med matematik, läsförståelse och problemlösning. Består upp i vuxenålder - dessa svårigheter har tydlig korrelation med kognitiva och exekutiva svårigheter GENERELLA UPPGIFTER OCH KRAV Färdigheter i att genomföra uppgifter, organisera rutiner, och hantera stress är nedsatt och hänger samman med exekutiv dysfunktion KOMMUNIKATION Social kommunikation beskrivs påverkas av exekutiva funktioner och svag pragmatisk språkförmåga samt minnesförmåga. 2
FÖRFLYTTNING Kognitiva funktioner påverkar hur personer med rmb kan utnyttja sina förflyttnings-färdigheter/möjligheter. Exekutiv funktion predicerar graden av fysisk aktivitet PERSONLIG VÅRD Dysfunktion i denna viktiga domän har starkt samband med exekutiv funktion och tidsuppfattning. Detta leder till låg självständighetoförmåga att axla ansvar för sin personliga hälsa. Saker och ting blir liksom inte gjorda HEMLIV Låg processförmåga ( exekutiv funktion) predicerar låg autonomi och svårigheter att flytta hemifrån /leva självständigt vuxen liv MELLANMÄNSKLIGA INTERAKTIONER OCH RELATIONER Korrelation mellan förmåga att skaffa och behålla kamrat/partner och exekutiva funktioner VIKTIGA LIVSOMRÅDEN Detta är den domän där vuxna med rmb behöver mest stöd - låg kognitiv förmåga är en förvärrande faktor SAMHÄLLSGEMENSKAP, SOCIALT OCH MEDBORGERLIGT LIV Få studier de som finns visar att svårighet/oförmåga att engagera sig i samhälleliga och sociala sammanhang har samband med kognitiva funktioner EXEKUTIV DYSFUNKTION (planering, initiering och problem-lösning) beskrivs som den mest hindrande faktorn i dagligt liv oavsett personens IQ nivå och ålder T I D Görandeprocessen ( MPoD) Idé/Motivation Planera, sekvensera Starta Genomföra Feed-back, anpassa Avsluta Peny-Dahlstrand M. Arbetsterapi för barn och ungdom. Studentlitteratur 206 7 Tidsuppfattning och tidhantering i vardagen hos barn med ryggmärgsbråck Marika Persson, Gunnel Janeslätt, Marie Peny-Dahlstrand Daily time management in children with spina bifida Accepted J of Pediatric Rehabilitation Medicin Syfte Att undersöka om det föreligger nedsatt förmåga i tidsuppfattning och tidshantering hos barn och ungdomar med ryggmärgsbråck. Syfte Att undersöka om det föreligger nedsatt förmåga i tidsuppfattning och tidshantering hos barn och ungdomar med ryggmärgsbråck. 8 3
Preliminära resultat Jämförelse mellan medianen RMB och matchad kontrollgrupp 9 Resultat Ingen signifikant skillnad beroende på bråckets nivå, hydrocefalus, kön eller skolform samt att även barnen utan hydrocefalus fanns inom alla nivåer 20 Störst svårigheter inom: tidsplanering Diskussion Studien visar att barn med rmb har nedsatt tidsuppfattningsförmåga i förhållande till barn med typiskt utvecklade barn. Ny kunskap och ny viktig pusselbit i förståelsen varför självständighetsförmåga är så låg 2 INTERVENTION STUDIER Endast 5 artiklar (4 studier) hittades i vilken minst en kognitiv komponent ingick I metoden. Metoder som syftar till att stärka förmågan att hitta och använda strategier och metoder som baseras på självidentifierade mål visar på viss effekt. Påminnelser ( sms och larm )förefaller inte vara nog för att initiera aktiviteter. DISKUSSION Kunskapsöversikten visar tydligt att kognitiva bedömningar måste göras tidigt och följas upp parallellt med bedömningar och interventioner för motorisk utveckling och blås- och tarmkontroll. De kognitiva och exekutiva svårigheterna påverkar avsevärt skolprestationer, social förmåga, att klara dagligt liv och utveckla autonomi vilket tidigt måste tydliggöras för familj och skola. Rekommendationer Tidig information till föräldrar om hur kognitiva förmågor och kognitiv utveckling brukar te sig hos barn med rmb samt stöd till föräldrar att fortlöpande med anpassning till utv. nivå göra barnet medvetet om sina styrkor och begränsningar. Tidig kartläggning av barnets vardagsfungerande, och förmåga till lek och samspel samt råd till föräldrar och förskola om hur utveckling kan stimuleras. Interventionsmodeller som fokuserar på de kognitiva /exekutiva funktionsnedsättningarna måste utvecklas och testas för att utröna om det är möjligt att öka autonomi och delaktighet hos personer med ryggmärgsbråck 4
Rekommendationer Neuropsykologisk utredning av begåvningsnivå och kognitiva styrkor och svagheter vid fyra och sex års ålder + en till två ggr under skolåren. Vuxna vid behov. Utredning av exekutiv förmåga Logoped bör kartlägga språk och kommunikation under förskoletiden med uppföljning efter behov Rekommendationer Kartläggning av tidshantering samt kartläggning av arbetsterapeut ang motoriska och framförallt processfärdigheter i aktivitet (AMPS). Från 5 år och vid stadieövergångar och i vuxenlivet Tidig introduktion av individuellt anpassade stöd för minne, struktur, planering, igångsättning och tidshantering Intensifierat stöd i transitionsprocessen. Personlig mentor som startmotor Erbjud psykologstöd. Dessa rekommendationer finns inkorporerade i psykolog resp. arbetsterapi formulären i MMCUP http://mmcup.se/ De återspeglas också i Nationella riktlinjer för arbetsterpeuter http://www.arbetsterapeuterna.se/minprofession/arbetsomraden/barn-ochungdom/ 27 CO-OP studien Behandlingsmetoden Cognitive Orientation to daily Occupational Performance (CO-OP) har prövats i en pilotstudie på unga vuxna med Ryggmärgsbråck. Resultatet är mycket lovande; Deltagarna uppnådde sina mål, ökade sin planeringsförmåga och självskattade exekutiv funktion och fick ökad tillit till sin egen förmåga 28 Är Cognitive Orientation to daily Occupational Performance (CO-OP) mer effektiv än konventionell habilitering för att nå uppsatta mål för barn och ungdomar med CP eller ryggmärgsbråck. En randomiserad kontrollerad studie Marie Peny-Dahlstrand, arbetsterapeut, Med dr Regionhab. DSBUS Göteborg Universitet, projektledare Caisa Hofgren, psykolog Med dr H&H VG-region Lena Bergqvist, arbetsterapeut, doktorand H&H VG-region Ann-Marie Öhrvall, arbetsterapeut, Med dr H&H Stockholm Barbro Lindquist Med Dr, leg psykolog Habiliteringen Halland Kristina Vroland Nordstrand Med dr, leg arbetsterapeut Habiliteringen Gävleborg Kate Himmelmann docent regionhabiliteringen DSBUS Göteborg Syftet med CO-OP. Måluppfyllelse 2. Använda strategier Generell ( mål-plan-gör-kolla) Specifika ( mina planer) 3. Generalisera/överföra Använda de specifika strategierna för en aktiviteten i olika miljöer Använda den generella strategin för att lösa nya aktivitetsproblem 5
Metod Barn och ungdomar 9-6 år med cp och rmb 60 barn indelas i två gruppen en får CO-OP direkt, en får vänta. Båda grupperna sätter 4 mål med COPM VG-region, Halland, Stockholms och Gävleborgs habiliteringar. VG-region planerad start vt -8 Tidsuppfattning och tidhantering hos barn med ryggmärgsbråck En ny studie visar att barn med ryggmärgsbråck har nedsatt förmåga att hantera tid, speciellt svårt med att förhålla sig till och hantera tid. Persson M et al, Journal of Pediatric Rehabilitation Medicin 207, accepted 32 33 Uppföljning /vårdprogram Enligt beslut från 205 ang omhändertagande för barn med Ryggmärgsbråck i VG-region skall erbjuda barn med ryggmärgsbråck återkommande utredningar Vid nyckelåldrar 2 ( kortare sccreening),6,0,5 år. Alla 2-åringar inbjuds med början hösten 207 marie.peny-dahlstrand@vgregion.se http://www.habiliteringschefer.se/ebh/kognition-rmb/kognition-rmb.html 6