Innehåll. Ledare: Socialmedicinsk tidskrift 3/

Transkript

1 Innehåll Ledare: Tema: Förord: Perspektiv på utredning och diagnos vid ADHD Hanna Edebol och Torsten Norlander Vuxna med ADHD begick färre brott när de fick medicin Henrik Larsson och Paul Lichtenstein BUSA ett nationellt kvalitetsregister över ADHD och dess behandling Jan-Olof Larsson och Tobias Edbom Evidens för diagnostik och behandling av ADHD Om ett SBU-projekt Lars Jacobsson Polariseringen kring begreppet adhd från konflikt till en gemensam förståelse Sauli Suominen Kan onda cirklar brytas? Om ADHD med antisocialitet och ADHD-behandling på Norrtäljeanstalten. Ylva Ginsberg ADHD ur ett socioekonomiskt perspektiv Ingvar Nilsson och Eva Nilsson Lundmark Aktörer och samordningserfarenheter om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar översikt av erfarenheter från Danmark Jörgen Lundälv En skola som hjälper eller stjälper? ADHD ur ett pedagogiskt perspektiv Nåkkve Balldin och Kenth Hedevåg Att lyckas med ADHD en skolbaserad utrednings- och stödmodell Sam Nordfeldt, Ann Fristedt och Per A Gustafsson Riksförbundet Attention - med syfte att främja rättigheterna för personer med NPF Martina Kopra och Anki Sandberg ADHD Hjälp eller stjälp? Lotta Abrahamsson Livet med ADHD - Konsekvenser och inifrånperspektiv Annika Brar Vårdprogram leder till bättre insatser för personer med ADHD Annika Brar Psykologiska behandlingar för vuxna med ADHD Tatja Hirvikoski Vägledning inom adhd arbetas fram av Socialstyrelsen Annika Remaeus Socialmedicinsk tidskrift 3/

2 Vem kan man lita på? Skolelevers förtroende för skolpersonal Sven Trygged Åsa Backlund och Stig Elofsson Forskning och teori Tobaksfri grundskola fem år senare Anita Boij och Per Tillgren Debatt Regeringens folkhälsopolitik på villovägar Gunnar Ågren, Christer Hogstedt, Bernt Lundgren och Per-Olof Östergren Angående vårdvalsreformen gällande palliativ vård i Stockholm Barbro Norrström Mittag Leffler Läkare och sjuksköterskor som blir patienter avslöjar allvarliga vårdbrister Jan Halldin Kurser och konferenser Kritiska rön om ADHD-diagnostisering Rapport från ESSHC-konferensen i Glasgow 2012 Madeleine Michaëlsson Avhandlingspresentationer Social ojämlikhet i psykisk hälsa och dödlighet bland flyktingar och andra utrikesfödda i Sverige - Epidemiologiska studier av registerdata Anna-Clara Hollander Recensioner ADHD och sociala insatsers betydelse Recension av boken: Sociale indsatser til mennesker med ADHD. En kortlægning Jörgen Lundälv 304 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

3 smt socialmedicinsk tidskrift 2013 årgång 90 nr 3 Redaktion Bo J A Haglund, redaktör och ansvarig utgivare Sarah Axelsson, redaktionssekreterare Jan Halldin, debattredaktör Socialmedicinsk tidskrifts styrelse/nätverk Ragnar Westerling ordförande, Preben Berntsen, Anne Hammarström, Stig Larsson, Elsy Söderberg, Katarina Wilhelmson, Sara Lindeberg, Asgeir Helgason. Socialmedicinsk tidskrift 3/

4 306 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

5 Socialmedicinsk tidskrift 3/

6 308 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

7 Perspektiv på utredning och diagnos vid ADHD Hanna Edebol 1 Torsten Norlander 2 1 Fil. dr, Nutrition-Gut-Brain Interactions Research Centre, Örebro universitet. E-post: [email protected]. 2 Professor, Evidens FoU och Institutionen för klinisk neurovetenskap, Karolinska Institutet. Attention Deficit Hyperactivity Disorder, ADHD, är en erkänd och väletablerad klinisk diagnos som används inom psykiatrin för att beteckna en samling beteenden med allvarliga sociala och medicinska konsekvenser. Vi valde att med utgångspunkt från ett redan befintligt test (Quantified Behavior Test Plus) utveckla två mått som kan användas vid klinisk utredning av ADHD hos vuxna personer. PADHD är ett kategoriskt mått (ja/nej) som predicerar sannolikheten för ADHD med goda testresultat i avseende på sensitivitet och specificitet. WCS är ett mått på graden av ADHD från 0 till 100 som visat sig i stor utsträckning kunna skilja personer med ADHD från personer utan psykiatriska diagnoser samt skilja ADHD från andra liknande psykiatriska diagnoser. En studie antyder också att WCS kan indikera respons och remission vid behandling med centralstimulerande läkemedel. Diagnosens exakta utformning kommer sannolikt att förändras en del under den närmaste tiden vilket kan påverka utredningsarbetet. Målet är dock detsamma, att på ett systematiskt, empirinära och konstruktivt sätt göra allt som det enskilda fallet kräver för att uppnå och bibehålla remission samt förmedla att det finns hopp att få. Attention Deficit Hyperactivity Disorder, ADHD, is a recognized and well-established clinical diagnosis used in psychiatry to describe a collection of behaviors with severe social and medical consequences. We used an already existing device (Quantified Behavior Test Plus) and developed two measures for adult ADHD. PADHD is a categorical measure (yes/no) that predicts the probability of ADHD with good results in terms of sensitivity and specificity. WCS quantifies ADHD from 0 to 100 and has been able to separate persons with ADHD from persons without psychiatric diagnoses and ADHD from similar psychiatric diagnoses. A study also suggests that WCS is able to indicate response and remission during stimulant treatment. The exact diagnostic criterias for ADHD is likely to change in the near future which may influence the clinical assessment. The goal however is still the same, to systematically, empirically and constructively do all that is needed to achieve and maintain remission and to communicate hope. Socialmedicinsk tidskrift 3/

8 ADHD som klinisk diagnos Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) eller aktivitets- och uppmärksamhetsstörning på svenska är en erkänd och väl etablerad klinisk diagnos som används inom psykiatrin för att beteckna en samling beteenden som återfinns hos cirka åtta procent av alla barn 1 och fem procent av alla vuxna 2 och som orsakar problem i vardagen. I klinisk bemärkelse består ADHD av hyperaktivitet, ouppmärksamhet och/ eller impulsivitet, och symptomen kan variera över tid och plats, men skall efter sammantagen bedömning ha funnits med, antingen enskilt eller kombinerat, sedan barndomen och vara tillräckligt utpräglade för att orsaka lidande och/eller besvär för personen i samspel med omgivningen och i flera sammanhang 3. Situationer som kräver till exempel koncentration, förmåga att sitta still, organisering, långsiktig planering och impulskontroll är ofta bekymmersamma. En välgrundad diagnos möjliggör i sin tur diskussioner om anpassade förhållningssätt, insatser, vård och behandling för att lindra besvären, undvika allvarliga risker med obehandlad ADHD och framförallt backa upp dessa barns och vuxnas positiva utveckling samt upplevelse av livskvalitet. Diagnosen har hög klinisk validitet vilket innebär att ADHD hänger ihop rent statistiskt, uppvisas av barn och vuxna som har funktionsnedsättning och behöver hjälp, svarar på behandling samt korrelerar med andra meningsfulla markörer på grupp-nivå t ex olika biologiska och genetiska markörer samt via långtidsuppföljningar 4. Men likt de flesta andra psykiatriska diagnoser (förutom vissa typer av mental retardation) har diagnosen inte uppnått etiologisk validitet eftersom vi då skulle behöva förklara orsakerna till ADHD i varje enskilt fall vilket till att börja med kräver teorier och mätmetoder som möjliggör detta. Flera årtionden av kumulerad forskning föreslår dock trovärdiga och mångfasetterade anledningar till funktionsnedsättningen på gruppnivå, däribland kan nämnas dopaminerga och noradrenerga genetiska och funktionella avvikelser samt volumetriska skillnader i vissa områden i hjärnan med betydelse för bland annat impulskontroll och uppmärksamhet 5. Forskning söker även systematisera dessa fynd i teoretiska ramverk innefattande både biologiska, neurologiska, inlärningspsykologiska och sociala faktorer 6, 7, 8, 9. Mycket återstår dock att förklara innan ADHD kan sägas ha uppnått etiologisk validitet, och mycket talar även för att termen är ett brett kliniskt samlingsnamn för flera olika komplexa genetiska mekanismer som interagerar, förändras och utvecklas i samspel med vår sociala och även fysiska omgivning. När vi studerar ADHD över tid via långtidsuppföljningar eller retrospektivt ser vi att det är en utvecklingsrelaterad funktionsnedsättning vilket även stämmer med empiri och teori omkring orsaksmekanismerna. Med utvecklingsmässig menas av symptomen förändras över tid och särskilt ålder är en starkt medierande faktor på gruppnivå, t ex minskar graden av symptom generellt i sådan utsträckning att ungefär en tredjedel av barn med ADHD 310 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

9 genomgår spontan remission 10 och vare sig uppfyller diagnostiska kriterier eller uppvisar kliniskt signifikant funktionsnedsättning i vuxen ålder. Värt att nämna är att det finns en motsättning mellan hur vi konceptualiserar ADHD och hur de diagnostiska kriterierna i dagsläget är utformade, med konsekvenser för särskilt vuxna med funktionsnedsättningen. Trots att ADHD definieras i termer av åldersrelevanta nivåer av symptom så är de diagnostiska kriterierna än så länge utformade på samma sätt för barn som för vuxna vilket innebär att minskad ADHD över tid kan härledas till spontan remission såväl som till mätproblem. Nuvarande diagnos-kriterier har därför kritiserats bland annat på grund av att de anses otillräckligt känsliga för de kliniskt signifikanta besvär och svårigheter som vuxna med ADHD kan uppleva 11. En generellt sett vanlig företeelse är att särskilt impulsiva och hyperaktiva symptom genomgår åldersrelaterade förändringar och tar sig mer subtila uttryck, medan ouppmärksamheten kan medföra särskilt besvärande problem i vuxen ålder och ibland inte bli ett egentligt besvär förrän situationer med ökade krav på kognitiva förmågor uppstår 11. Detta och andra liknande problem relaterat till hur kriterierna är utformade jobbar man nu på att förbättra i en särskild arbetsgrupp som inom snar framtid förväntas föreslå nya och mer utvecklingsanpassade kriterier för diagnos 12. Ett annat kännetecken för ADHD-fenomenet är dess dimensionalitet vilket syftar på hur de kliniska kännetecknen utgör de mest extrema nivåerna av egenskaper som varierar i normalpopulationen snarare än av distinkt kategorier. Följden av den utvecklingsrelaterade och dimensionella förståelsen för ADHD är att graden av åldersrelevanta symptom samt dess inverkan på personens funktion ligger till grund för diagnosen. Sociala och medicinska konsekvenser De sociala och medicinska konsekvenserna av ADHD är många och allvarliga och hänger samman med att ADHD hos de flesta, i synnerhet hos vuxna, idag är en odiagnostiserad funktionsnedsättning 13. Både barn och vuxna med särskilt obehandlad ADHD löper kraftigt ökad risk för att utveckla besvär på flera områden i livet, däribland kan nämnas inom skola, studier, arbete, psykosocialt och för vuxna även i trafiken samt i form av kriminalitet 14,15. Just obehandlad ADHD är en mycket stark prediktor för att även utveckla svår psykisk ohälsa i form av exempelvis depression, ångest, uppförandestörning (barn), trotssyndrom (barn), andra neuropsykiatriska diagnoser, personlighetsstörningar, missbruk, samt medför i förlängningen kraftigt ökad risk för morbiditet och suicid 16,17. Men även sjukvårdskontakt för skador samt medicinsk ohälsa såsom övervikt, astma och diabetes ökar direkt och indirekt vid ADHD 18,19. Hälsoekonomin är lite vansklig eftersom diagnostiken ännu inte utvecklats optimalt och innefattar både direkta och indirekta kostnader såsom hög sjukvårdskonsumtion, olycksfrekvens, missbruk, kriminalitet samt minskad produktivitet och be- Socialmedicinsk tidskrift 3/

10 räknas i flera studier av barn och ungdomar vara likvärdiga eller i närheten av kostnaderna för till exempel astma och depression 19. Uppmuntrande är dock att ADHD även kännetecknas av mycket starka tvåvägs-samband mellan grad av symptom och funktion vilket tydliggörs vid studiet av grupper som fått god behandling för sina symptom och fungerar väl samt av att risken att då utveckla ytterligare psykisk och medicinsk ohälsa minskar avsevärt 20. Klinisk utredning av ADHD Idag remitteras och söker många professionell hjälp för misstanke om ADHD men fortfarande gäller att alltför få barn och vuxna får möjlighet att genomgå välbehövlig utredning 14,21. En WHO rapport på temat mental ohälsa22 fann att 30 % av den totala funktionsnedsättningen och morbiditeten globalt sett kan hänföras till effekten av neuropsykiatrisk problematik, varav ADHD utgör en betydande del. ADHD är fortfarande associerat med okunskap, stigma och andra ovetenskapliga synsätt och det finns till och med yrkesverksamma som ifrågasätter nyttan, signifikansen och validiteten med diagnos och behandling. Dock är ADHD ur ett empiriskt vetenskapligt perspektiv en meningsfull och valid diagnos som i cirka 90 % av vuxna fall är obehandlad21 och innebär livslångt lidande trots nuvarande vetskap om evidensprövade och effektiva behandlingsmetoder (för fullständig genomgång av expertgrundade konsensusdrivna utrednings- och behandlingsalgoritmer för barn se 23 och för vuxna se 21). Bland särskilt äldre generationer är det inte säkert att personen själv känner igen sina besvär som ADHD-symptom eftersom de ofta börjar i tidiga år och därmed länge varit en del av personens sätt att vara vilket kan innebära en något skymd sikt under klinisk utredning. Hos majoriteten leder som bekant även odiagnostiserad ADHD till sekundär psykiatrisk problematik vilket sannolikt medför ytterligare en komplicerande faktor vid utredning. Man uppskattar att ADHD existerar hos cirka 17 % av den vuxna populationen med mental ohälsa 24 samt hos cirka 25 % i motsvarande grupp med barn och ungdomar 25. Grupper med missbruk och personlighetsstörningar är särskilt benägna att ha ADHD samt att ungefär 40 % av personer intagna inom rättspsykiatrin beräknas ha ADHD 26. Detta visar några allvarliga socialmedicinska konsekvenser av odiagnostiserad ADHD samt behovet av grundad och helst tidig diagnos samt anpassad behandling. Vid utredning genomförs idealt sätt systematisk datainsamling och bedömning avseende typ och grad av symptom, funktionsnedsättning, duration och intensitet samt med hänsyn till differential diagnostiska överväganden. Relativt specifikt för ADHD sett ur ett kliniskt perspektiv är dess ospecifika symptom då särskilt ouppmärksamhet och impulsivitet är klassiska psykiatriska besvär som enskilt eller kombinerat uppvisas vid de flesta diagnoser. Det mest specifika symptomet i termer av positiv prediktion tycks dock vara hyperaktivitet i form av motorisk aktivitet 27 även om det förstås också fö- 312 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

11 rekommer av andra orsaker än, och i många fall inte ens vid, ADHD. Förutom att symptomen är mycket vanliga vid andra psykiatriska diagnoser kan även mental ohälsa triggas av och sam-existerar med ADHD och därmed utgöra grund för mångfasetterad utredning med högra krav på välgrundad och samlad bedömning, gärna utifrån ett multiprofessionellt synsätt med information från flera parter. Exempel på diagnoser som kliniskt och psykometriskt sett uppvisar flera likheter med ADHD är bipolär sjukdom med ökad psykomotorisk aktivitet, impulsivitet och kognitionsproblem samt låg uppmärksamhetsförmåga28, ett annat exempel är borderline personlighetsstörning med bland annat impulsivitet, rastlöshet, låg uthållighet och koncentrationsproblem 29. Även autismspektrat överlappar med ADHD genom exempelvis koncentrationssvårigheter, exekutiva dysfunktioner och svårigheter med initiativ, organisering och planering. Hos särskilt barn och ungdomar är det även vanligt med andra beteendestörningar där trots, svårigheter med emotionell reglering och impulskontroll är framträdande och i vissa avseenden snarlika ADHD. Om personen lider av till exempel samtidig depression, ångest och missbruk kan även dessa inledningsvis maskera underliggande ADHD. I syfte att härleda symptomens ungefärliga början, inverkan och nuvarande omfattning konsulteras givetvis personen själv samt eventuella anförvanter och närstående, det kan vara familjemedlemmar, skolpersonal och vänner. Förutom sådana kvalitativa metoder baserat på intervju, journalgenomgång och enkätinsamling samt neurologisk och fysisk undersökning är det för tillförlitlighetens skull även av stor vikt att nyttja relevanta psykometriska tester med standardiserad mätning och tolkning 13,14,21. Exempel på tester som kan bli aktuella är de som mäter bibehållen uppmärksamhet (CPT, se 30 för genomgång), inhibering (CPT och Stroop), arbetsminne, planering samt andra exekutiva funktioner. ADHD kännetecknas även av sin brist på universell och enhetlig testprofil utan utmärker sig snarare genom heterogenitet och variabilitet vid psykometrisk testning, och därför är de flesta parametrar som vi idag kan undersöka vare sig tillräckliga och/eller nödvändiga för att identifiera ADHD. Vi valde därför att med utgångspunkt från ett redan befintligt CPT-test (Quantified Behavior Test Plus) utveckla två mått som kan användas vid klinisk utredning av ADHD hos vuxna personer 27, 30, 31, 32. PADHD är ett kategoriskt mått (ja/nej) som predicerar sannolikheten för ADHD med goda testresultat i avseende på sensitivitet och specificitet. WCS är ett mått på graden av ADHD från 0 till 100 som visat sig i stor utsträckning kunna skilja personer med ADHD från personer utan psykiatriska diagnoser och även lyckas med att skilja personer med ADHD från personer med psykiatriska diagnoser som kan likna ADHD, däribland bipolär sjukdom typ två, borderline personlighetsstörning samt diskonfirmerad ADHD31. En studie antyder också att WCS kan indikera Socialmedicinsk tidskrift 3/

12 respons och remission vid behandling med centralstimulerande läkemedel32. Båda måtten genereras vid ett och samma test-tillfälle och utgör i kombination med kvalitativ information en god grund för kliniska ställningstaganden och vi hoppas på liknande initiativ för barn. Beroende på utredningens frågeställning så kan även andra neuropsykiatriska tester och instrument avseende exempelvis intelligens, läs- och skrivförmåga samt social förståelse bli relevanta. Efter utredningen bör man förutom att kunna svara på frågeställningen även ha uppnått en god förståelse för vilka typer av insatser och funktionella stöd som personen skulle ha glädje av. Efter utredningen är det omedelbara målet att genom aktivt lyssnande, psyko-edukation, samarbete med relevanta parter och andra professionella åtgärder uppnå samt bibehålla remission i dess fulla bemärkelse (för en närmare genomgång av remissionsbegreppet vid ADHD se 30, 33). Långsiktig behandling och positiva resultat är ofta avhängig kvaliteten på utredningarna, och här ser vi att vetenskapligt utprovade och tillförlitliga metoder är nödvändiga och utslagsgivande. Eftersom vi sett att ADHD är ett ytterst mångfasetterat fenomen som sällan förekommer isolerat och som utreds på basis av bedömningar av beteenden som varierar och kan vara mycket situations- och kontextbundna utgör begrepp som tillförlitlighet, validitet och inter-bedömarreliabilitet centrala kvalitets-aspekter och resultatet av utredningen bör inte variera utifrån vem som är bedömare utan på basis av det insamlade materialet. Sammanfattningsvis kan vi konstatera att ADHD diagnosen innebär en rad metodologiska utmaningar samt att den i särskilt obehandlad form medför allvarliga socialmedicinska konsekvenser för individen och samhället. Diagnosens exakta utformning kommer sannolikt att förändras en del under den närmaste tiden vilket kan påverka utredningsarbetet. Målet är dock detsamma, att på ett systematiskt, empirinära och konstruktivt sätt undersöka, beskriva och göra allt som det enskilda fallet kräver för att uppnå och bibehålla remission samt förmedla att det finns god behandling och hopp att få. Referenser 1. Faraone, S. V., Sergeant, J., Gillberg, C., & Biederman, J. (2003). The worldwide prevalence of ADHD: is it an American condition? World Psychiatry, 2(2), Kessler, R. C., Adler, L., Barkley, R., Biederman, J., Conners, K. C., Demler, O., & Zaslavsky, A. M. (2006). The prevalence and correlates of adult ADHD in the United Sates: results from the national comorbidity survey replication. American Journal of Psychiatry, 163(4): American Psychiatric Association. Diagnostic and statistical Manual of Mental disorders (4th ed.). Washington, DC Nigg, J. T. (2006). What causes ADHD: understanding what goes wrong and why. New York: Guilford Press. 5. Castellanos, F. X., & Tannock, R. (2002). Neuroscience of attention-deficit/hyperactivity disorder: The search for endophenotypes. Nature Reviews Neuroscience, 3, Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

13 6. Barkley, R. A. (1997). Behavioral inhibition, sustained attention, and executive functions: constructing a unifying theory of ADHD. Psychological Bulletin, 121, Sergeant, J. A. (2005). Modeling attention-deficit/ hyperactivity disorder: A critical appraisal of the cognitive-energetic model. Biological Psychiatry, 57, Sonuga-Barke, E. J. S. (2002). Psychological heterogenity in AD/HD- a dual pathway model of behavior and cognition. Behavioural Brain Research, 130, Sagvolden, T., Aase, H., Johansen, E. B., & Russell, V. A. (2005). A dynamic developmental theory of attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD) predominantly hyperactive/impulsive and combined subtypes. Behavioral and Brain Sciences, 28, Barkley, R. A., Fischer, M., Smallish, L., & Fletcher, K. (2002). The persistence of attention deficit hyperactivity disorder into young adulthood as a function of reporting source and definition of the disorder. Journal of Abnormal Psychology, 111, Faraone, S. V., Biederman, J., & Mick, E. (2006). The age dependent decline of attention deficit hyperactivity disorder: a meta-analysis of followup studies. Psychological Medicine, 36, Doi: /S X 12. DSM Taskforce. (2012). American Psychiatric Association DSM-V Development. Retrieved 2013, march 25th from Culpepper, L., & Mattingly, L. (2010). Challenges in identifying and managing attention-deficit/hyperactivity disorder in adults in the primary care setting: a review of the literature. Primary Care Companion to the Clinical Psychiatry, 12(6). 14. Nutt, D. J., Fone, K., Asherson, P., Bramble, D., Hill, P., Matthews, K.,... Young, S. (2007). Evidence-based guidelines for management of attention-deficit/hyperactivity disorder in adolescents in transition to adult services and in adults: recommendations from the British Association for Psychopharmacology. Journal of Psychopharmacology, 21(1), Biederman, J., Monuteaux, M. C., Mick, E., Spencer, T., Wilens, T. E., Silva, J. M.,... Faraone, S. V. (2006). Young adult outcome of attention deficit hyperactivity disorder: a controlled 10- year follow-up study. Psychological Medicine, 36, Impey, M., & Heun, R. (2012). Completed suicide, ideation and attempt in attention deficit hyperactivity disorder. Acta Psychiatrica Scandinavia, 125, McGough, J. J., Smalley, S. L., McCracken, J. T., Yang, M., Del Homme, M., Lynn, D. E., & Loo, S. (2005). Psychiatric comorbidity in adult attention deficit hyperactivity disorder: findings from multiplex families. American Journal of Psychiatry, 162, Cortese, S., & Morcillo Penalver, C. (2010). Comorbidity between ADHD and obesity: exploring shared mechanisms and clinical implications. Postgraduate Medicine, 122, Pelham, W. E., Foster, M. E., & Robb, J. A. (2007). The economic impact of attention-deficit hyperactivity disorder in children and adolescents. Ambulatory Pediatrics, 7(1), Barkley, R. A., Fischer, M., Smallish, L., & Fletcher, K. (2006a). Young adult outcome of hyperactive children: educational, occupational, social, sexual, and financial functioning. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 2, Socialmedicinsk tidskrift 3/

14 21. Kooij. S. J., Bejerot, S., Blackwell, A., Caci, H., Casas-Brugué, M., Carpentier, P. J.,... Asherson, P. (2010). European consensus statement on diagnosis and treatment of adult ADHD: The European Network Adult ADHD. BMC Psychiatry, 10, Murray, C., & Lopez, A. (1996). The global burden of disease. World Health Organization. Cambridge, Massachusetts: Harvard University Press. 23. Taylor, E., Döpfner, M., Sergeant, J., Asherson, P., Banaschewski, T., Buitelaar, J., Coghill, D., Danckaerts, M., Rothenberger, A., Sonuga-Barke, E., Steinhausen, H-C., & Zuddas, A. (2004). European clinical guidelines for hyperkinetic disorder first upgrade. European Child & Adolescent Psychiatry, 13(1), Montes, L. G. A., Garcia, A. O. H., & Ricardo- Garcell, J. (2007). ADHD prevalence in adult outpatients with nonpsychotic psychiatric illnesses. Journal of Attention Disorders, 11(2), Foreman, D. M., Foreman, D., Prendergast, M., & Minty, B. (2001). Is clinic prevalence of ICD-10 hyperkinesis underestimated? Impact of increasing awareness by a questionnaire screen in an UK clinic. European Child & Adolescent Psychiatry, 10(2), Ginsberg, Y., Hirvikoski, T., & Lindefors, N. (2010). Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) among longer-term prison inmates is a prevalent, persistent and disabling disorder. BMC Psychiatry, 10, Kent, L., & Craddock, N. (2003). Is there a relationship between attention deficit hyperactivity disorder and bipolar disorder? Journal of Affective Disorders, 73, Speranza, M., Revah-Levy, A., Cortese, S., Falissard, B., Pham-Scottez, A., & Corcos, M. (2011). ADHD in adolescents with borderline personality disorder. BMC Psychiatry, 11, Edebol H. (2012). Global assessment of attention deficit hyperactivity disorder: examining objective measures of hyperactivity, impulsivity and inattention in adults. Karlstad, Sweden: Doctoral dissertation, Karlstad University Press. 31. Edebol H, Helldin L, Norlander T. (2012). Objective measures of behavior manifestations in adult ADHD and differentiation from participants with Bipolar II disorder, borderline personality disorder, participants with disconfirmed ADHD as well as normative participants. Clinical Practice & Epidemiology in Mental Health, 8, , Doi: / , articles/v008/134cpemh.htm 32. Edebol, H., Helldin, L., & Norlander, T. The Weighed Core Symptom scale and Prediction of ADHD in adults objective measures of remission and response to treatment with methylphenidate. Manuscript is submitted for publication. 33. Ramos-Quiroga, A., & Casas, M. (2011). Achieving remission as a routine goal of pharmacotherapy in attention-deficit hyperactivity disorder. CNS Drugs, 25(1), Edebol H, Helldin L, Norlander T: Measuring adult Attention Deficit Hyperactivity Disorder with the Quantified Behavior Test Plus. PsyCH Journal, 2013, Doi: /pchj.17, onlinelibrary.wiley.com/doi/ /pchj.17/ abstract 316 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

15 Vuxna med ADHD begick färre brott när de fick medicin Henrik Larsson 1 Paul Lichtenstein 2 1 Docent, Institutionen för medicinsk epidemiologi och biostatistik, Karolinska institutet. E-post: [email protected]. 2 Professor, Institutionen för medicinsk epidemiologi och biostatistik, Karolinska institutet. E-post: [email protected]. Forskning indikerar att personer med ADHD löper en ökad risk att hamna i kriminalitet. Studier har även visat att läkemedelsbehandling har en positiv effekt på kärnsymptomen av ADHD. Det har dock varit oklart hur läkemedelsbehandling mot ADHD påverkar brottsrisken. Vi har följt över individer med ADHD via olika befolkningsregister under en fyraårsperiod med avseende på läkemedelsbehandling och brottslighet. Vi jämförde risken för brottslighet hos individer med ADHD under perioder med och utan läkemedelsbehandling. Resultaten visade att läkemedelsbehandling mot ADHD med största sannolikhet sänker risken för brottslighet. Vi såg till exempel att brottsligheten sjönk med cirka 30% under läkemedelsperioderna jämfört med perioder utan läkemedelsbehandling. Resultaten betyder att man bör överväga läkemedelsbehandling för unga vuxna med ADHD som är i riskzonen för brottslighet. ADHD is a well-established risk factor for criminality. Research suggests that ADHD medications have positive effects on the core symptoms of ADHD. However, the association between ADHD medication and criminality is largely unknown. We addressed this issue using data from about 25,000 individuals with a diagnosis of ADHD in the patient register. These individuals were followed for 4-years regarding ADHD medications and criminality. We compared risk of criminality for periods in which ADHD patients were on and off medications. Our study suggests that ADHD medication most likely decrease risk for criminality while under treatment. We found that the crime rate was reduced by about 30% during treatment periods. One potential implication of this study is that ADHD medication should be seriously considered for adolescents and young adults with ADHD that are at risk for criminality. ADHD är ett vanligt och relativt stabilt funktionshinder som drabbar ungefär fem procent av alla barn i skolåldern och hälften så många vuxna. ADHD försvårar livet på många sätt och kan leda till utanförskap och sociala problem. Det är känt från tidigare forskning att personer med ADHD löper en ökad risk att hamna i kriminalitet; tex har man funnit att ADHD är överrepresenterat både hos ungdomar och vuxna inom kriminalvården. ADHD har alltså, påtagligt negativa konsekvenser för den drabbade, dess familj och samhället i stort, vilket indikerar att det finns ett uttalat behov av kunskap om hur lidande och negativa, kostsamma konsekvenser av ADHD Socialmedicinsk tidskrift 3/

16 kan reduceras. Läkemedelsbehandling mot ADHD har ökat både i Europa och USA. Det är en het fråga som ofta debatterats i den vetenskapliga litteraturen och även i media. En förklaring kan vara att det finns en rädsla för överandvändning och missbruk. En annan förklaring är att det fortfarande är oklart hur läkemedelsbehandling påverkar samhällsviktiga utfall som kriminalitet. ADHD och läkemedelsbehandling Randomiserade kontrollerade studier (RCT) har visat att centralstimulerande medel (tex metylfenidat) och på senare tid även läkemedelsbehandling med annan verkningsmekanism (atomoxetin) har en god terapeutisk effekt på kärnsymtomen av ADHD hos både barn och vuxna, d.v.s. impulsivitet, inre rastlöshet, koncentrationssvårigheter, och lättutlöst irritabilitet. På grund av praktiska och etiska problem har dock tidigare studier ofta använt ett litet urval patienter, en kort behandlingsperiod, och en otillräcklig uppföljning både vad gäller tid och behandlingsutfall. Ytterligare en svårighet för RCTstudier är att avbrott i läkemedelsbehandlingen är vanliga hos personer med ADHD, speciellt hos ungdomar, som också är den mest brottsaktiva gruppen. De ovan nämnda problemen med tidigare RCT-studier förklarar varför vi vet så lite om effekten av läkemedelsbehandling mot ADHD för brottslighet. I den mest omfattande RTC-studien med längre uppföljning (MTA-studien, dvs the Multimodal Treatment Study of Children with ADHD) drog man slutsatsen att orsakssambandet mellan läkemedelsbehandling och risk för kriminalitet är oklart och behöver analyseras på nytt. Många forskare inom området har i den vetenskapliga litteraturen lyft fram storskaliga farmakoepidemiologiska studier med långtidsinformation om exponering (läkemedesbehandling) och utfall (tex kriminalitet) som en tänkbar lösning, men den typen av data har tidigare inte funnits tillgänglig. Ny studie om sambandet mellan läkemedelsbehandling mot ADHD och brottsrisk Hur genomfördes studien? För att undersöka sambandet mellan läkemedelsbehandling och brottslighet användes information från svenska, nationella populations-register. Detta gjorde det möjligt att följa ett stort antal personer med ADHD diagnos (ca 25,000 från patient registret) under 4 år med avseende på ADHD läkemedelsbehandling och förekomst av kriminalitet, vilket kom från Brottsregistret. Vad visade resultaten? Studien visar på flera olika sätt att ADHD läkemedel innebär en tydligt sänkt brottslighetsrisk. Till exempel var brottsligheten lägre bland dem som fick läkemedel än bland dem som inte fick det. Och när individerna jämfördes med sig själva, det vill säga under perioder med och utan läkemedelsbehandling, visade resultaten att medicinering innebar en 318 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

17 signifikant lägre risk för brottslighet. Under läkemedelsperioderna sjönk brottsligheten med 32 procent. Om man översätter det till gruppnivå, betyder det att om en omedicinerad grupp patienter med ADHD begår 100 brott under ett år hade de begått 68 brott under samma period om de hade läkemedelsbehandlats. Att individerna jämförts med sig själva är en styrka i studien, eftersom det visar att de sambanden troligen inte beror på andra skillnader mellan dem som medicinerar och de som inte gör det. Andra slutsatser ur studien är att sambandet mellan medicinering mot ADHD och kriminalitet ser ungefär likadant ut för män och kvinnor, och att det gäller både mindre allvarliga brott och grova brott, som våldsbrott. samhället. Men det är viktigt att påpeka att läkemedelsbehandling av ADHD på fängelser måste genomföras under strikt, kontrollerade former. Det är också viktigt att påpeka att de flesta läkemedelsbehandlingar innebär risk för biverkningar och därför måste risker värderas mot nytta vid varje enskild förskrivning, där den enskilde patientens hela livssituation ska vägas in. Om resultaten från den här studien är korrekta bör behandlare även inkludera en minskad brottsrisk i denna risknytta värdering. Vad beror resultatet på? Studien klargör inte specifikt genom vilka mekanismer läkemedelsbehandling påverkar brottsrisken, men en tänkbar förklaring är att behandlingen har effekt på grundsymptomen av ADHD, så som impulsivitet, rastlöshet, och irritabilitet, vilket i sin tur minskar risken för brottslighet. Vilken betydelse har resultaten? Studien bidrar med ny kunskap om effekten av läkemedelsbehandling för ADHD. Resultaten har betydelse både på individ- och samhällsnivå. Till exempel, så vet vi från tidigare forskning att ungefär 30% av långtidsdömda brottslingar har ADHD. Om återfallsrisken kan reduceras med 30 procent i denna hög-riskgrupp skulle det uppenbarligen påverka den totala brottsligheten i Socialmedicinsk tidskrift 3/

18 BUSA ett nationellt kvalitetsregister över ADHD och dess behandling Jan-Olov Larsson 1 Tobias Edbom 2 1 Leg läkare, docent i Barn- och Ungdomspsykiatri, Karolinska Institutet och överläkare på BUP Farsta, SLSO Stockholm, Funktionen för verksamhetsutvärdering, Barn och Ungdomspsykiatri, Ledning och stab, Box 17914, Stockholm. E-post: [email protected]. 2 Leg sjuksköterska, medicine doktor, utvärderingssamordnare vid BUP-kliniken, SLSO, Stockholm, Sachsgatan Stockholm. E-post [email protected]. Båda är registerhållare för BUSA BUSA är ett nationellt kvalitetsregister för BehandlingsUppföljning av Säkerställd ADHD för barn och vuxna. Har idag drygt 6000 patientregistreringar och nästan 200 anslutna enheter. BUSA gör det möjligt att följa kvalitetsindikatorer som kan ligga till grund för att förbättra vården. Resultat på några sådana indikatorer presenteras från en satsning 2012 med syfte att öka registrets täckningsgrad. Det framkommer bland annat att för nästan alla patienter registreras de mätvärden som enligt riktlinjerna bör följas vid läkemedelsbehandling av ADHD. Däremot finns indikationer på att för en relativt stor andel av patienterna är läkemedelsbehandling den enda pågående behandlingsinsatsen. Det är anmärkningsvärt eftersom läkemedel enligt flera riktlinjer bör vara ett komplement till den behandling som ska ges till patienten. BUSA is national quality registry for structured follow-ups of patients with ADHD both children and adults. There are 6000 patients registered from 200 services across Sweden. BUSA is aimed to ensure that patients with ADHD receive the best help possible. During 2012 we had a project to increase the coverage of BUSA. Data from that project shows that there is a good adherence to guidelines concerning measurements related to side effects of ADHDmedication (blood pressure, weight gain). However, the results indicate that pharmacological treatment often was the only treatment given to the patient. Inledning Diagnosen ADHD från DSM-IV (1) har blivit accepterad först inom barnoch ungdomspsykiatrin under 1990-talet och nu under 2000-talet även inom vuxenpsykiatrin. Eftersom ADHD drabbar ca 3-6% av barn och sannolikt åtminstone 1% av vuxna innebär det en stor utmaning för vården att organisera stöd och behandling på ett optimalt och säkert sätt (2)(3). Medicinering har blivit alltmer accepterat som en del av behandlingsutbudet men kunskaperna om de aktuella läkemedlens effekter på lång sikt är begränsade (4). Kvalitetsregistret BUSA är ett nationellt kvalitetsregister för BehandlingsUppföljning av Säkerställd ADHD. BUSA började sin datainsamling 2004 och har idag drygt 320 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

19 6000 patientregistreringar och nästan 200 enheter som är anslutna till registret. BUSA innefattar behandlingsuppföljning av personer i såväl barn- och ungdomsåren som i vuxenåldrarna. Registret vänder sig till alla verksamheter inom hälso- och sjukvård där patienter med ADHD diagnostiseras och får stöd- och behandlingsinsatser. Även patienter som inte behandlas med läkemedel kan registreras och följas. Den långsiktiga målsättningen är att dokumentera all ADHD-vård i Sverige. BUSA ger möjlighet att följa upp effekten av att barn och ungdomar får farmakologisk behandling under ibland en längre del av uppväxten, samt att följa upp effekter av behandling av vuxna patienter. Huvudsyftet med kvalitetsregistret är att förbättra och kvalitetssäkra vården av patienterna på kort och lång sikt. tema Bakgrund ADHD särskilt i kombination med uppförandestörning är en riskfaktor för sämre studieresultat, arbetslöshet, missbruk av alkohol och narkotika, kriminalitet och psykisk ohälsa överhuvudtaget (5). Vårdbehovet i ett livsperspektiv kan variera mycket mellan olika individer med samma diagnos. ADHD identifieras ofta under de första skolåren och utredningen kan göras på barnläkarmottagning i öppenvård eller barn- och ungdomspsykiatrin. Olika behandlingsinsatser erbjuds efter utredning, t ex utbildning/psykoedukation, föräldraträning, skolanpassning och farmakoterapi/medicinering. Symptomen förändras över tid men hos uppskattningsvis hälften av patienterna måste behandlingen fortsätta i vuxen ålder ofta inom allmänpsykiatrins öppenvård. För närvarande utreds många patienter i vuxen ålder, ibland föräldrar till barn med ADHDdiagnos, på neuropsykiatrisk eller allmänpsykiatrisk mottagning och följs upp inom allmänpsykiatrin. Nationella riktlinjer saknas ännu men flera internationella finns tex NICE (6) och flera regionala tex inom Stockholms läns landsting (7). De senaste fem åren har det i Sverige skett en avsevärd ökad förskrivning av läkemedel för behandling av ADHD, både till barn och vuxna (8). Läkemedelsbehandling vid ADHD är vetenskapligt mycket väldokumenterat för kortare uppföljningstider. Däremot behövs mer kunskap om konsekvenserna av läkemedelsbehandling vid ADHD på lång sikt. Bristen på kunskap om långtidseffekter gäller både barn och vuxna. Kvalitetsregistret BUSA ger en möjlighet att värdera av effekter av behandling på kort och lång sikt. Kvalitetsindikatorer BUSA gör det möjligt att följa kvalitetsindikatorer som kan ligga till grund för enheters verksamhetsutvecklingsarbete både på process- och resultatnivå. Indikatorerna har använts inom ramen för den prestationsbaserade satsningen som pågick under I satsningen har 84 enheter över hela Sverige lämnat avsiktsförklaringar att delta för att öka andelen patienter som uppfyller målen för respektive indikator. I gengäld fick respektive enhet en ekonomisk ersättning. Syftet är här att ge en översiktlig beskrivning av några kvalitetsindikatorer som kan användas Socialmedicinsk tidskrift 3/

20 inom ramen för BUSA. Resultaten baseras på data från uppföljningar gjorda det vill säga när den prestationsbaserade satsningen pågick. Indikator 1: Andel patienter som har eller tidigare har fått andra behandlingsåtgärder av de patienter på enheten som får läkemedelsbehandling Andelen patienter med ADHD, barn och vuxna, med läkemedelsbehandling som dessutom hade andra behandlingsinsatser under senaste året vid det tillfälle patienten registrerades var 63 procent (baserat på 664 registreringar under 2012). För barn och ungdomar under 18 år hade 66% ( baserat på 518 registreringar) andra behandlingsinsatser och för vuxna var motsvarande siffra 53% (baserat på 146 registreringar). Det kan anses som en rätt låg andel eftersom läkemedelsbehandling vid ADHD i allmänhet ska vara en del av den behandling som ska ges till patienten. I behandlingsrekommendationer för barn anges exempelvis att Drug treatment is not indicated as first-line treatment. (6) och i det ovan nämnda regionala vårdprogrammet att medicinering vid ADHD ska alltid ingå i ett mer omfattande program av åtgärder (7). Det kan dock vara så att andra behandlingsinsatser har förekommit tidigare och det som står kvar över tid är en farmakologisk behandling som ibland ges under många år. Indikator 2: Andel patienter där man använder samtliga systematiska metoder enligt BUSA för värdering av hur patienten mår Andelen patienter med ADHD var 51 procent sammantaget för barn och vuxna där samtliga systematiska metoder för att behandlingsutvärdering använts (baserat på 728 registreringar under 2012). För barn ingår symptomskattning med SNAP-Föräldraskattade symptom på ADHD (9), behandlarens skattning av CGI-Clinical Global Impression (10) och CGAS (11) eller GAF (1). I denna grupp hade motsvarande 56% av patienterna samtliga systematiska metoder registrerade för behandlingsutvärdering använts (baserat på 604 registreringar). För vuxna ingår symptomskattning med ASRS-ADHD Självrapportskala för vuxna (12) och behandlarens skattning av CGI och GAF. I denna grupp hade 28% (baserat på 124 registreringar) av patienterna alla systematiska metoder registrerade. Indikator 3: Andelen med färre symptom på ADHD vid uppföljning jämfört med nyregistrering Sammantaget hade 58 procent av patienterna en minskning av antalet ADHD-symptom vid mellan första registrering och uppföljningsregistrering (n=272 patienter). För barn är det föräldrarna som skattar symptom med SNAP enligt ovan och för vuxna är det självskattning med ASRS. I denna grupp hade motsvarande 45% (n=60) minskning av antalet ADHD symptom. Den här indikatorn i BUSA använder således PROM (Patient Reported Outcome Measures). Indikator 4: Andelen som blivit bättre enligt skattning med CGAS/GAF mellan nyregistrering och uppföljning Sammantaget hade 54 procent av barn med ADHD registrerade i BUSA förbättrad funktionsnivå enligt CGAS 322 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

21 mellan första registrering och uppföljningsregistrering (n=358 patienter). En ännu högre andel 75 procent av vuxna patienter hade högre GAFskattningar mellan första registrering och uppföljningsregistrering (n=103 patienter). Skillnaden i porportion mellan barn och vuxna är statiskt signifikant (p<0.001). Vad skillnaden mellan barn och vuxna i andelen som bedöms vara förbättrade beror på är inte närmare analyserat. Får vuxna patienter en effektivare behandling? En spekulation är att det istället kan vara så att urvalet patienter, case mix, skiljer sig mellan barn och vuxna. Det kan vara fler nya vuxna patienter som påbörjar läkemedelsbehandling och barnpopulationen har haft sin diagnos längre. Indikator 5: Andel patienter med registrering av de mätvärden som bör följas vid läkemedelsbehandling av ADHD Nästan samtliga patienter (95 procent) hade registeringar av de mätvärden som bör följas vid läkemedelsbehandling av ADHD (n=819). Mätvärdena är puls och blodtryck för barn och vuxna och för barn även tillväxtmätning (längd och vikt). Sammanfattningsvis framkommer således att för nästan alla patienter registreras de mätvärden som enligt riktlinjerna bör följas vid läkemedelsbehandling av ADHD. Ungefär hälften av patienterna följs upp med samtliga systematiska metoder i BUSA för behandlingsutvärdering. Mer än hälften av barnen med ADHD registrerade i BUSA får en förbättrad funktionsnivå mellan första registrering och uppföljningsregistrering mätt med CGAS. En ännu högre andel av vuxna patienter hade högre GAF-skattningar mellan första registrering och uppföljningsregistrering Det finns indikationer på att för en relativt stor andel av patienterna är läkemedelsbehandling den enda pågående behandlingsinsatsen. Det är anmärkningsvärt eftersom läkemedel enligt flera riktlinjer bör vara ett komplement till den behandling som ska ges till patienten. Referenser 1. Diagnostic and statistical manual of mental disorders : DSM-IV-TR. 4. ed. Washington, DC: American Psychiatric Association; Adult Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD): public health implications. Perspectives in Public Health Sep 1;132(5): Nylander L, Holmqvist M, Gustafson L, Gillberg C. Attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD) and autism spectrum disorder (ASD) in adult psychiatry. A 20-year register study. Nord J Psychiatry Dec 12; 4. Molina BSG, Hinshaw SP, Swanson JM, Arnold LE, Vitiello B, Jensen PS, et al. The MTA at 8 Years: Prospective Follow-Up of Children Treated for Combined Type ADHD in a Multisite Study. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry May;48(5): Friedrichs B, Igl W, Larsson H, Larsson J-O. Coexisting psychiatric problems and stressful life events in adults with symptoms of ADHD--a large Swedish population-based study of twins. J Atten Disord Jan ;16(1): Atkinson M, Hollis C. NICE guideline: attention deficit hyperactivity disorder. Arch Dis Child Educ Pract Ed Feb;95(1):24 7. Socialmedicinsk tidskrift 3/

22 7. Axén M. ADHD, lindrig utvecklingsstörning och autismspektrumtillstånd hos barn, ungdomar och vuxna [Internet]. Stockholm: Stockholms läns landsting; Available from: Förskrivning av centralstimulerande läkemedel vid ADHD. Socialstyrelsen; Bussing R, Fernandez M, Harwood M, Wei Hou, Garvan CW, Eyberg SM, et al. Parent and teacher SNAP-IV ratings of attention deficit hyperactivity disorder symptoms: psychometric properties and normative ratings from a school district sample. Assessment Sep;15(3): Busner J, Targum SD. The Clinical Global Impressions Scale. Psychiatry (Edgmont) Jul;4(7): Shaffer D, Gould MS, Brasic J, Ambrosini P, Fisher P, Bird H, et al. A children s global assessment scale (CGAS). Arch. Gen. Psychiatry Nov;40(11): Kessler RC, Adler LA, Gruber MJ, Sarawate CA, Spencer T, Van Brunt DL. Validity of the World Health Organization Adult ADHD Self-Report Scale (ASRS) Screener in a representative sample of health plan members. Int J Methods Psychiatr Res. 2007;16(2): Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

23 Evidens för diagnostik och behandling av ADHD Om ett SBU-projekt Lars Jacobsson Professor emeritus, Umeå universitet, Enheten för psykiatri, Umeå. E-post: Statens beredning för utvärdering av medicinsk teknologi (SBU) har på regeringens uppdrag gått igenom det vetenskapliga stödet för diagnostik och behandling av ADHD. I artikeln beskrivs den arbetsmodell som SBU använder och några resultat. En brett sammansatt expertgrupp har gått igenom ett tusental artiklar och resultatet är entydigt - det vetenskapliga underlaget för såväl de diagnostiska metoder som de icke-farmakologiska behandlingsmetoder som används i Sverige är mycket begränsat. Detta behöver dock inte betyda att de inte skulle kunna vara av värde, bara att de inte är tillräckligt väl undersökta. Vad gäller behandling av barn och vuxna finns ett begränsat vetenskapligt stöd för korttidsbehandling med Metylfenidat och Atomoxetin. Det finns alltså ett stort behov av välgjorda studier av såväl diagnostiska instrument som ickefarmakologiska behandlingsmetoder samt långtidsstudier av farmakologisk behandling. Likaså saknas i stort sett studier av hälsoekonomiska aspekter och hur man bäst organiserar vård, behandling och stöd. The Swedish Council on Health Technology Assessment (SBU) has evaluated the scientific evidence for the diagnostic tools and the treatments of Attention Deficit and Hyperactivity Disorders (ADHD) used in Sweden. Thousands of articles have been studied and the result is obvious. There is generally a lack of good research on the diagnostic instruments used as well as regards the nonpharmacologic treatments as e.g. psychoeducative methods, psychotherapy, diets and vitamins.this does not however mean that these methods might not be useful, only that they are not sufficiently evaluated. There is evidence for short term treatment with Metylphenidate and Atomoxetin of children and adults but a lack of longterm follow-up studies. There is also a lack of studies on health economy and how to best organize care and treatment. Socialmedicinsk tidskrift 3/

24 Bakgrund Statens beredning för medicinsk utredning (SBU) fick 2009 ett uppdrag från Socialdepartementet att utvärdera metoder inom psykiatrin och ta fram kunskapsöversikter inom områden där behovet av kunskapsutveckling inom området psykiatrisk vård bedömdes vara särskilt stort. SBU beslöt då att ta fram rapporter beträffande diagnostik och uppföljning av förstämningssyndrom, läkemedelsbehandling av schizofreni samt diagnostik och behandling av autismspektrumtillstånd och ADHD. När det gäller autismspektrumtillstånden och ADHD var tanken till en början att det skulle bli en rapport, men efterhand beslöts att dela upp arbetet i en rapport om autismspektrumtillstånd som kommer att publiceras i mars/april 2013 och i en rapport om diagnostik och behandling av ADHD som kommer att publiceras i juni Ett viktigt skäl till att SBU valde att utvärdera diagnostik och behandling av ADHD är den mycket omfattande debatt som pågått under flera år vad gäller såväl tillförlitligheten av diagnostiken som behandlingen och särskilt då behandlingen med centralstimulerande medel. Jag tror att det finns två mycket viktiga skäl till den omfattande diskussionen om just ADHD. Det ena är att behandling med centralstimulerande medel har ökat de senaste 10 åren från några tusen individer som behandlas till att nu omfatta ca personer under ett år. Länge behandlades i stort sett enbart barn och ungdomar inom ramen för barn- och ungdomspsykiatrin, men de senaste åren har en ökande mängd av vuxna patienter också börjat behandlas. En grupp var de som startade sin behandling inom BUP-organisationen och sedan har haft ett fortsatt behov som vuxna och övertagits av vuxenpsykiatrin. Under senare år har också en betydande andel vuxna personer identifierats med ADHD-problematik och ställts på centralstimulerande medel. Detta innebär bl a en oro för risken att barn och ungdomar, men också för att vuxna genom behandling med centralstimulerande medel skulle kunna utveckla ett beroende och så småningom ett missbruk av centralstimulerande medel som ju missbrukas i stor omfattning ute i samhället och i världen i stort. En anledning till oro är också typen av diagnostik som bygger helt och hållet på kliniska data, d v s anamnes och olika typer av psykologiska bedömningar i avsaknad av biologiska korrelat. Detta öppnar naturligtvis för kritik från olika håll kanske framförallt för att medikalisera normalvarianter av mänskligt fungerande. SBU:s arbetssätt SBU har en lång tradition av att utvärdera hälso- och sjukvårdens metoder genom att systematiskt granska det vetenskapliga underlaget för dessa och har utvecklat en särskild metodik för arbetet. En central roll har en expertgrupp som sätts ihop av personer med särskild kompetens inom det aktuella området. Experterna ska ha disputerat och man försöker undvika jävs- och beroendeproblematik så långt det är möjligt. Man vill också ha spridning på experterna såväl vad gäller institutionstillhörighet som kompletterande kompetens. I fallet med ADHD var det särskilt angeläget att hitta personer som inte var bundna till läkemedelsindustrin och till forskargrupper som varit ifrågasatta på mer eller mindre goda grunder. Expertgruppen har stöd 326 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

25 i en projektgrupp på SBU, som består av personer med erfarenhet av SBUmetodiken och informatiker. Ett antal externa granskare kopplas också in så småningom för att kommentera den text som projektgruppen tar fram. Projektgruppen för autism och ADHD kom att bestå av psykologer, psykoterapeuter, vuxenpsykiatrer, barn- och ungdomspsykiatrer, hälsoekonomer, etiker, barnneurolog, socionom, specialpedagog, allmänmedicinare och en specialist inom beroendemedicin, alla med särskild erfarenhet av autism och ADHD-problematiken. Arbetet inleds med att projektgruppen enas om ett antal sökord varefter det görs en sökning på alla relevanta databaser. Gruppen delas upp i läspar, d v s minst två personer ska var för sig gå igenom abstract för att se vilka som kan tänkas ha relevans för de aktuella frågeställningarna. Expertgruppen delades alltså upp i ett antal mindre grupper som tillsammans gick igenom exempelvis läkemedelsbehandling av ADHD, diagnostik, ADHD och samtidigt beroendetillstånd, hälsoekonomi och psykoterapeutiska/psykosociala och andra behandlingsmetoder. Litteratursökningen utfördes i ett tiotal relevanta databaser. Sökperioden var från 1966 till april Expertgruppen fick t ex i fallet med behandling av ADHD ca 4000 abstract att gå igenom. Artiklar som identifierades som möjligen relevanta av en eller båda granskarna i varje grupp beställdes sedan i full text. Av de 4000 abstracts om behandling beställdes ca 700 i fulltext. Dessa artiklar granskades av båda bedömarna, i läsparet oberoende av varandra, för att inkludera i det fortsatta arbetet de som uppfattades som relevanta. Anledningarna till exklusion noterades också. Granskningen omfattade värdering av studiernas relevans för frågeställningarna och den metodologiska kvaliteten. För att få en så enhetlig bedömning som möjligt användes granskningsmallar för randomiserade studier (RCT) med kontrollgrupp och för systematiska översikter. Varje enskild studie gavs sedan ett mått på den metodologiska kvaliteten (hög, medelhög eller låg). Om man var oenig i läsparet bedömdes artikeln av hela projektgruppen. Viktiga fakta från de inkluderande studierna sammanställdes sedan i tabellform. Det är alltså ett mycket omfattande arbete som ligger till grund för de sammanfattningar och slutsatser som så småningom formuleras av projektgruppen. Den text som sedan tas fram bedöms av de externa granskarna och av SBU:s vetenskapliga råd för att till slut fastställas av SBU:s styrelse. Det är alltså en mycket omfattande process som ligger bakom de rapporter som SBU till slut publicerar. Diagnostik av ADHD När det gäller diagnostik är alltså diagnosen ADHD en rent klinisk diagnos som bygger på information från föräldrarna och andra närstående inklusive lärare samt på patientens egen beskrivning av sin problematik. Till detta kommer diagnostiska instrument av olika typ, framför allt skattningsformulär. Utöver det görs också en funktionsbedömning och en neuropsykologisk utredning där bl a den intellektuella förmågan undersöks. I Sverige används för närvarande 15 olika diagnostiska instrument. Vår genomgång visade att det vetenskapliga underlaget för dessa är begränsat. För sju av dessa instrument fanns inga studier av tillräckligt god vetenskaplig kvalitet och för de övriga hittade vi Socialmedicinsk tidskrift 3/

26 bara en studie per instrument av tillräcklig kvalitet. I den kommande rapporten beskrivs hela processen och det finns också en kort beskrivning av de olika skattningsinstrumenten. Med den metodik som SBU använder innebär det att det vetenskapliga underlaget för alla de instrument som används i Sverige för diagnostik bedöms som otillräckligt. Inget av de diagnostiska test som undersökts kan användas självständigt för att ställa diagnosen ADHD. Detta behöver dock inte innebära att instrumenten inte skulle kunna ha värde i den diagnostiska processen. Eftersom diagnosen i slutänden är en typiskt klinisk diagnos, som bygger på information från flera olika källor, kan de diagnostiska testen som används ändå vara till nytta. Det relativt stora antalet skattningsskalor som är i bruk ger stöd för behovet av riktlinjer från t ex Socialstyrelsen om hur diagnosen lämpligen bör ställas, och vilka instrument som är mest lämpade för vilken patientgrupp som avses. Vi gjorde också en praxisundersökning där vi skickade ut en enkät till alla enheter inom vuxenpsykiatrin som bedömdes ha ADHD-patienter med frågor om hur man ställer diagnos, men också hur man behandlar. Det visade sig att det fanns en väldig stor spridning i såväl den tid som man lade ner på utredningsmomentet liksom på väntetider. Det fanns också en tydlig korrelation mellan omfattningen av utredningen och väntetiden så att ju längre tid som användes för utredningen desto längre var väntetiderna. Evidens för behandling av ADHD När det gäller behandlingen av ADHD delade vi upp detta avsnitt i två större delar. Ett handlade om sociala, pedagogiska, psykoterapeutiska och andra icke-farmakologiska behandlingsmetoder och ett om läkemedelsbehandling. Vi kunde identifiera sammanlagt ett 30-tal olika behandlingsmetoder som grovt kan indelas i sex olika grupper; kost/diet, neurofysiologiska metoder, beteendemodifikation, systemisk-/ familje-/miljöbehandling, psykodynamisk terapi och psykoedukativa/kognitiva approacher. När det gäller dessa olika behandlingsmetoder fann vi inga studier som uppfyllde inklusionskriterierna utom för specialkost i form av ris, kött, grönsaker, päron och vatten samt dialektisk beteendeterapi. För dessa fann vi bara en studie var, vilket med SBU:s krav ändå innebär att det vetenskapliga underlaget bedöms otillräckligt. Detta nedslående resultat behöver dock inte innebära att inte ett antal av dessa olika typer av behandlingsinsatser skulle kunna ha effekt, bara att det inte finns tillräckligt vetenskapligt underlagt ännu. I rapporten finns de olika metoderna kortfattat beskrivna. När det gäller läkemedelsbehandling har vi gått igenom ett antal studier med de läkemedel som är godkända för behandling av ADHD i Sverige, nämligen Metylfenidat och Atomoxetin. Vår genomgång av den litteraturen gav däremot flera studier av tillräcklig kvalitet för att dra slutsatsen att det finns ett måttligt starkt vetenskapligt underlag för behandling med Atomoxetin jämfört med placebo på ADHDsymtom vid korttidsbehandling av barn. Likaså finns ett måttligt starkt vetenskapligt underlag för att Metylfenidat har bättre effekt än placebo vid korttidsbehandling av barn. När det gäller biverkningar framkom också ett måttligt starkt vetenskapligt under- 328 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

27 lag för att barn får mer biverkningar i form av minskad aptit, trötthet, illamående, viktminskning och pulsökning jämfört med placebo vad gäller Atomoxetin och när det gäller Metyfenidat minskad aptit och viss viktminskning jämfört med placebo. Däremot fanns det otillräckligt vetenskapligt underlag för att avgöra om barn med ADHD som behandlas med Metylfenidat får pulsökning och/eller blodtrycksökning i större utsträckning än barn som behandlas med placebo. Vi fann inga jämförande studier av Atomoxetin och Metylfenidat hos barn av tillräcklig studiekvalitet. Vad gäller behandling av vuxna med Atomoxetin fann vi också ett måttligt starkt underlag för att Atomoxetin ger bättre effekt än placebo liksom biverkningar i form av illamående, minskad aptit och eriktyl dysfunktion hos vuxna jämfört med placebo. När det gäller behandling av vuxna med Metylfenidat fanns också ett måttligt starkt vetenskapligt underlag för bättre effekt än placebo. Vad gäller biverkningar fanns också ett måttligt starkt vetenskapligt underlag för minskad aptit, sömnlöshet, illamående och viktminskning jämfört med placebo. Vi fann inga studier som jämförde Atomoxetin med Metylfenidat hos vuxna. Vi hittade inga vetenskapligt acceptabla studier med kombinationsbehandlingar av Atomoxetin eller Metylfenidat med någon icke farmakologisk behandlingsmetod hos vare sig barn eller vuxna. Det kanske mest intressanta avsnittet när det gäller läkemedelsbehandling handlar om läkemedelsbehandling av ADHD hos personer med samtidigt substansmissbruk eller beroende. Genomgående fann vi ett otillräckligt vetenskapligt underlag för att avgöra om Atomoxitin ensamt eller i kombination med någon icke farmakologisk behandling hade bättre effekt än placebo vad gäller ungdomar eller vuxna med samtidigt cannabismissbruk eller alkoholmissbruk/beroende. När det gäller Metylfenidat fann vi bara enstaka studier av tillräcklig kvalitet hos vuxna med ADHD och samtidigt kokainberoende eller opiatberoende. Vi var särskilt intresserade av studier som belyste risken för framtida substansmissbruk eller beroende vid behandling av centralstimulerande medel. Vi fann sex studier som dock hade olikheter i studiernas inbördes karaktär, vilket gjorde att vi inte kunde formulera några tydliga evidensbaserade resultat. Studierna var inte randomiserade och placebokontrollerade och man hade dålig kontroll både på följsamheten och vilka doser som använts över tid. Sammantaget pekade de sex inkluderade observationsstudierna dock på att behandling under barndomen inte ökade risken för framtida substansbruk/beroende. Tvärtom indikerade tre av studierna att en tidig behandling skulle kunna ha en skyddande effekt. En annan viktig fråga i sammanhanget är risken för spridning/läckage av förskrivna centralstimulerande medel. Vi hittade 15 studier som på olika sätt behandlade dessa frågor. De flesta var amerikanska och byggde på collegestudenter och barn och tonåringar. I dessa studier, som ofta baserades på enkäter av olika slag, angavs som motiv för icke medicinsk användning en önskan att motverka trötthet, att uppnå ökad energitillgång och ökad koncentrationsförmåga, framför allt inför Socialmedicinsk tidskrift 3/

28 studier, men också för nöjes skull. Vad gäller spridningsvägarna fanns uppgifter om att patienter som fått medlen förskrivna gett bort dem eller att man säljer dem, men också uppgifter om att man blivit bestulna eller att man tappat bort. Denna litteraturgenomgång gav inte särskilt mycket nytt med tanke på vår situation här i Sverige. När det gäller praxisundersökningen framkom att en stor majoritet av enheterna hade särskilda riktlinjer eller vårdprogram, drygt hälften angav att man hade läkare och sjuksköterskor som specialiserat sig på behandling med centralstimulerande medel och en stor majoritet angav också att man erbjöd psykoterapeutisk, psykopedagogisk eller annan icke farmakologisk behandling till patienterna. På frågan om man hade erfarenhet av att patienterna delar med sig eller säljer tabletter svarade en minoritet (9%) att det var ett vanligt problem medan 58% angav att det var ovanligt, men det förekommer. En tredjedel svarade Nej på denna fråga. Hälsoekonomi, etik, sociala aspekter och organisationsfrågor Utöver diagnostik och behandling samt hälsoekonomi har vi också sökt litteratur som behandlar etiska och sociala frågor. En särskild expertgrupp har sett på litteratur om patientens delaktighet och en annan grupp har sett på organisationsaspekter. I båda dessa senare avseenden är den vetenskapliga litteraturen mycket begränsad. Det finns ett antal kvalitativa studier som talar för att föräldrar till barn med ADHD känner sig frustrerade över brister i bemötande och behandling och de känner sig utpekade och diskriminerade. Det saknas studier för att bedöma om t ex specialiserade team är bättre än befintliga organisatoriska strukturer eller om primärvård är likvärdig med specialiserad psykiatrisk vård för denna patientgrupp. När det gäller hälsoekonomi fanns några publicerade hälsoekonomiska studier, men få av tillräckligt hög studiekvalitet. Några studier som inkluderade beteendeterapi visade betydligt högre kostnader än behandling med läkemedel och modellstudier antyder möjliga kostnadseffektiva läkemedel, men slutsatsen är att behovet av empiriska hälsoekonomiska studier är stort. Vad gäller etiska aspekter anser jag personligen problematiken omkring behandling med centralstimulerande medel som mest utmanande. Finns det en risk att behandling med centralstimulerande medel av barn och ungdomar på sikt kan leda till ett missbruk och hur ska man se på centralstimulantia -behandling av personer med ADHD som har ett utvecklat missbruk av alkohol och narkotika. Och hur kan man minimera riskerna för spridning av legalt förskrivna centralstimulerande medel. Diskussion Sammantaget visar vår genomgång av evidensläget när det gäller diagnostik och behandling att det vetenskapliga underlaget är begränsat i alla avseenden utom vad gäller den farmakologiska behandlingen. Dock saknas här långtidsstudier som skulle kunna belysa risken för långtidseffekter och bieffekter. Det finns alltså ett stort behov av forskning, framför allt när det gäller icke-farmakologisk behandling av ADHD-problematik, men också 330 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

29 långtidsstudier när det gäller effekter och bieffekter av läkemedelsbehandling. Särskilt viktigt vore att få ytterligare goda studier omkring risken för utveckling av substansberoende/ missbuk när det gäller behandling med centralstimulerande medel, men också långtidseffekter vad gäller viktutveckling och hjärt-kärl problematik. Likaså goda studier av möjligheten att behandla personer med ADHD och samtidig beroendeproblematik med läkemedel. Det behövs också studier av läckaget av legalt förskrivna centralstimulerande medel och utveckling av strategier för att reducera spridning så mycket som möjligt. Ett problem med vår genomgång av de diagnostiska instrumenten är att egentligen inget av de undersökta instrumenten gör anspråk på att ensamt utgöra underlag för att ställa diagnosen. En alternativ strategi hade kunnat vara att söka studier som kombinerar olika instrument för att ställa diagnosen, detta mera i samklang med hur klinisk praxis ser ut. Vi har dock inte hittat sådana studier vid vår genomgång så resultatet hade inte blivit annorlunda. En fråga som genomgången av behandlingsmetoder aktualiserar är vad som skall ses som behandling av ett tillstånd, vad är psykosocialt stöd, färdighetsträning och hur ska man se på anpassningsstrategier. Jag tänker mig att behandling avser insatser som riktar sig antingen mot det som kan beskrivas som kärnsymtom eller ännu hellre mot orsaksfaktorer. Eftersom vi inte har några tydliga etiologiska faktorer annat än ännu så länge relativt vaga hypoteser när det gäller ärftlighet liksom möjliga miljöfaktorer, har jag svårt att se att vi egentligen kan tala om behandling annat än när det gäller läkemedelsbehandlingen. Psykosocialt stöd i olika former, information och utbildningsinsatser till föräldrar, lärare och annan omsorgspersonal som möter barn och ungdomar och vuxna med ADHD-problematik är uppenbart viktiga inslag i behandlings- och omsorgsarbetet. Färdighetsträning när det gäller olika kognitiva funktioner har rimligtvis också en viktig roll i sammanhanget men ska det beskrivas som behandling? Slutligen finns ett stort område som gäller olika typer av anpassningsstrategier, både från patientens sida och från närstående, skola och arbetsliv som utgör viktiga insatser. Och hur ska man se på all den forskning som med SBU:s krav inte bedöms som relevanta. Ska man se dem som träningspass för forskare i de lägre divisionerna eller övningsuppgifter inför de större evidensbaserade forskningsprojekten. Eller kan de ändå användas som stöd för utveckling av diagnostik och behandling. Socialstyrelsen och i viss mån Läkemedelsverket, men framför allt ute i vården finns det väl ändå skäl att också ta till sig de resultat som studier av låg eller medelhög kvalitet har gett. Den uppenbara slutsatsen av detta liksom många andra SBU-projekt är att vård-sverige borde utveckla modeller för att ta fram och utvärdera diagnostiska metoder och behandlingsmetoder inom en rad områden inklusive det neuropsykiatriska för att få ett så stabilt och evidensbaserat underlag som möjligt. I detta måste Sveriges kommuner och landsting och Socialstyrelsen mycket mera systematiskt samarbeta och i tillämpliga delar få stöd från Vetenskapsrådet och andra stora forskningsstödjande institutioner. Varför inte lägga ut ett antal uppdrag Socialmedicinsk tidskrift 3/

30 till psykiatriska, barn- och ungdomspsykiatriska institutioner, institutioner för specialpedagogik och socialt arbete i landet för att snabbt få fram bättre evidens för det som redan görs eller borde göras!? I väntan på detta är det önskvärt att det utarbetas något slags stöd utifrån tillgänglig forskning och erfarenhet för hur diagnostik och behandling skall bedrivas till hjälp för i första hand den psykiatriska vården men också förskolor/skolor. Socialstyrelsen har också påbörjat ett sådant arbete och Läkemedelsverket planerar också en uppföljning av läkemedelsanvändningen vid ADHD. 332 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

31 Polariseringen kring begreppet adhd från konflikt till en gemensam förståelse Sauli Suominen Pol. lic. doktorand, leg. psykoterapeut och leg. handledare. E-post: Arbetar med föräldrar på stödkurser för familjer till barn med neuropsykiatriska handikapp. Hemsida: I denna artikel analyseras diagnosen ADHD ur tre olika förklaringsmodeller eller betraktelsesätt. Det första betraktelsesättet, storteorin representerar upplysningstidens eller den moderna tidens projekt, där målsättningen är att finna en slutgiltig och rätt förklaring om ADHD och där konkurrerande modeller bevisas som felaktiga. Utgående från det andra, konstruktionistiska betraktelsesättet, skapar varje vetenskapsgren sin egen förståelse av störningen. Slutsatser gjorda inom en vetenskapsgren kan inte värderas utifrån en annan vetenskap. Det tredje betraktelsesättet, multikausalitet och riskfaktorer, utgör ett försök att sammanföra iakttagelser från olika vetenskapsgrenar. Genom den forskning som utförs inom olika vetenskaper kan olika risk- och skyddsfaktorer för ADHD identifieras. This article focuses on three different explanatory models or approaches to ADHD. The first approach can be called the search for a grand theory or grand narrative. It is a modernist project of the enlightenment, according to which there is a definitive and final truth about ADHD, and thus all other theories about ADHD are considered false. The second is a constructionist approach. According to this view, each science produces its own model or approach to ADHD. The findings from one science cannot be judged from the perspective of another science. The third view, multicausality and risk factors bring the sciences together again. Research done in the different sciences can help us to identify different kinds of risk and resilience factors in ADHD and serve as a basis for co-operation among the sciences. Denna artikel är ursprungligen publicerad i 'Sosiaalilääketieteellinen Aikakauslehti - Socialmedicinsk tidskrift' år Författaren har uppdaterad litteratur och kontrollerat analysernas och slutsatsernas giltighet utgående från aktuell forskning. Användbarheten av diagnosen ADHD och berättigandet för en vitt utbredd användning av stimulantia som behandling förblir ett omdebatterat tema (Uher och Rutter 2012). Socialmedicinsk tidskrift 3/

32 Det nya millenniet har inneburit en stark polarisering av diskussionen kring begreppet ADHD, såväl i Sverige som internationellt. Å ena sidan har störningen definierats som en neurologisk avvikelse med en klar genetisk bakgrund, men å andra sidan har den ifrågasatts med motiveringen att de samhällsförändringar vi nu genomgår bäst förklarar sjukdomens uppkomst och utbreddhet. Denna artikel belyser konflikterna mellan de olika förklaringsmodellerna. Syftet är att belysa och analysera den konflikt, som nu uppstått. Genom att göra en metaanalys av den vetenskapliga litteraturen av ADHD har jag kunnat identifiera tre olika betraktelsesätt genom vilka konflikterna bättre kunde förstås eller analyseras. Det första betraktelsesättet, storteorin representerar upplysningstidens eller den moderna tidens projekt, där målsättningen är att finna en slutgiltig och rätt förklaring eller sanning om ADHD. Konkurrerande modeller bevisas följaktligen som felaktiga och förkastas. Vår tids storteori är tesen om avvikelsens genetiska ursprung. Tidigare har störningen även förklarats utgående från den psykodynamiska teorin, som alltså också varit sin tids storteori. Utgående från det andra, konstruktionistiska betraktelsesättet, skapar varje vetenskapsgren sin egen förståelse av störningen. Enligt denna teori är det inte möjligt att överföra iakttagelser från en vetenskapsgren till en annan och det går inte att väga sanningshalten i en vetenskapsgren, då den betraktas utifrån en annan vetenskap. Det tredje betraktelsesättet, multikausalitet och riskfaktorer, utgör ett försök att sammanföra iakttagelser från olika vetenskapsgrenar. Enligt detta synsätt är en vetenskapsgren otillräcklig att ensam förklara störningens uppkomst. Det är därför nödvändigt med en dialog och ett samarbete mellan vetenskapsgrenarna. Genom den forskning som utförs inom olika forskningsgrenar kan olika riskfaktorer för ADHD identifieras. Inledning Georg F. Still (1902) anses allmänt vara den som först beskrivit störningen. Historieskrivning av störningen, i alla fall den moderna och enhetliga, kan sägas ha börjat då. Som första pålitliga beskrivare av avvikelsen har även föreslagits doktor Alexander Crichton, som verkade ett sekel tidigare. Crichtons iakttagelser grundar sig på hans anteckningar från 1798 (Palmer och Finger 2001). Enligt Foucault har många avvikelser konstruerats eller synliggjorts genom den kliniska blicken av expertisen av den framväxande välfärdsstaten. Crichtons iakttagelser är dock av ett så tidigt datum att störningen inte kan, åtminstone till alla delar, enbart ses som en konstruktion expertisen i den moderna välfärdsstaten (Suominen 2003). Med uppmärksamhetsstörning (ADHD) avses en störning som uppkommit under barndomen, vars huvudsakliga symptom är överaktivitet, impulsivitet och en svårighet hos ett barn att rikta uppmärksamhet. Diagnostiseringen görs av läkare och baserar sig på en värdering som görs utgående från beteendet. I Finland används också begreppet MBD (minimal brain dysfunction) då det är fråga om en mera omfattande sjukdomsbild. I Sverige används även diagnosen DAMP (deficits in attention, motor control 334 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

33 and perception). DAMP anses dock internationellt vara en arvtagare till begreppet MBD och har inte fått internationell acceptens (Schachar och Tannock 2002; Taylor 1994). ADHD är en förkortning av orden attention deficit hyperactivity disorder, och används i DSM-sjukdomsklassificeringen, som hör hemma i USA (American Psychiatric Association 1994), men används allmänt internationellt. Den internationella sjukdomsklassificeringen ICD (World Health Organization 1993) använder begreppet hyperkinetisk störning. Användandet av DSM-klassificeringen ger en betydligt högre förekomst av uppmärksamhetsstörning än ICD-klassificeringen. Störningens förekomst varierar betydligt, t.ex. mellan Europa och USA och beror helt på hur stränga kriterier som används. Det finns inget objektivt test genom vilket ADHD kunde verifieras. Utgående från genetiska eller neurologiska fynd kan alltså ADHD inte diagnostiseras. Det bör dock beaktas att långtifrån alla medicinskt definierade avvikelser grundar sig på klara och enhetliga organiska fynd. Om så stränga krav skulle uppställas, skulle t.ex. en stor del av de utvecklingshämmade bli utan diagnos (Volkmar och Dykens 2002, Walters och Kaufman Blane 2000). Detta gäller även autism (Koenig m.fl. 2000) och psykiska störningar (Uher och Rutter 2012). Behandling med stimulantia (amfetaminderivat) och annan medicinering har internationellt sett blivit den huvudsakliga behandlingsformen av ADHD (Schachar och Tannock 2002). Också i Sverige och Finland har skrivningen av centralstimulerande läkemedel vid ADHD kraftigt ökat under senare hälften av 2000-talet och behandlingen med läkemedel ses allt klarare som ett förstahandsalternativ (Socialstyrelsen 2012, Puustjärvi m.fl. 2012) Samhällsvetarna men även forskare inom medicin har varit oroade över att ADHD allt oftare ses som en genetisk störning. Det genetiska sambandet skulle tala för att medicinerna blir ett förstahandsalternativ inom vården (Conrad och Slodden 2012, Lippman 1991, Timimi 2008). Det stämmer säkert i det avseende att läkare kan hänvisa till detta samband, då vård med mediciner rekommenderas (Faraone 1996). Upplysta genetiker har dock tvärtemot konstaterat att även ett klart samband mellan en sjukdom och det genetiska systemet inte talar för att medicinerna skulle vara den rätta eller främsta vårdformen.(mcguffin och Rutter 2002, Rutter 2002, Rutter och Plomin 1997). Barkley och över 80 andra internationellt kända forskare har i början av det nya millenniet publicerat ett konsensusdokument om ADHD, där det huvudsakliga budskapet är att ADHD klart bör ses som en genetisk störning (Barkley m.fl. 2002a, 2002b). Dokumentet tar en mycket kritisk hållning till personer, som ser saken annorlunda. I sin klart emotionella hållning representerar dokumentet inte någon typisk vetenskaplig text. Dokumentet har efterföljts av Timimis och 33 andra kritiskt inställda forskares genmäle (Timimi m.fl. 2004). Dessa ser ADHD som en kulturell konstruktion, Socialmedicinsk tidskrift 3/

34 som uppstått som en följd av nutidens samhällsförändringar. Debatten i dag fortsätter med samma argument som tidigare och handlar allt oftare om vuxna, som diagnosticerats med ADHD (Asherson m.fl. 2010; Moncrieff och Timimi 2010, Conrad 2012) I Finland har den offentliga debatten varit lam, medan debatten i Sverige varit mycket intensiv och polariserad ADHD som forskningsobjekt Att undersöka fenomenet ADHD ur et bredare samhällsvetenskapligt perspektiv är på många sätt problematiskt. Det finns ingen enhetlig uppfattning om hur avvikelsen uppstår. Avvikelsen har varit föremål för forskning både inom medicin, genetik, psykologi och sociologi samt flera andra vetenskaper och deras olika grenar. Som orsaker till störningens uppkomst har bl.a. framförts neurologiska eller genetiska störningar, svårigheter i den tidiga interaktionen, ett otillräckligt föräldraskap, en socialt ofördelaktig miljö samt även bredare samhällsanknutna faktorer. De olika forskningsresultaten är ofta motsägelsefulla och svåra att jämföra. Detta beror på att de olika inbegripna vetenskapsgrenarna definierar fenomenen olika, använder sig av olika forskningsmetoder och därför kommer till olika resultat. Av all den forskning, som handlar om ADHD, går det dock väldigt sällan att finna några falsarier. Undersökningarna är i allmänhet rätt utförda utgående från sin egen vetenskapsgrens forskningsmetodik eller utgående från de kriterier som existerat, då forskningen utförts. Det enda undantaget torde vara Strauss och Lehtinens forskning från 1947, där de utgick från att det finns ett direkt samband mellan beteendestörning och hjärnskada (Strauss och Lehtinen 1947). Arbetet grundade sig överlag på felaktiga generaliseringar, men publikationen hade en kraftig inverkan på utvecklandet av stödsystemen för barn med ADHD i Förenta staterna (Schachar 1986). En forsknings tradition har i allmänhet inte avbrutits eller avslutats på grund av att forskningsresultaten skulle ha bevisats vara felaktiga, utan på grund av större förändringar i samhällsströmningar, som sedan påverkat den aktuella forskningen. I början av 1900-talet antogs ADHD bero på genetiska och neurologiska faktorer (Schachar 1986). Den psykodynamiskt orienterade inriktningen, som betonade den psykologiska uppväxtmiljöns betydelse, blev småningom starkare och åsidosatte i något skede den organiskt orienterade forskningstraditionen (Kessler 1980, Laufer 1975). Från och med början av 1950-talet började man allt mera intressera sig för samfunds- och samhällsbaserade faktorer, då orsakerna till psykiatriska störningar skulle utredas (Rutter 2002). Även en socialt ofördelaktig miljö framlades som en orsak till uppmärksamhetsstörning (Schachar 1986, Sandberg 1983). Småningom blev betoningen av neurologiska faktorer allt viktigare igen och mot slutet av århundradet har igen den genetiska forskningen blivit ledande, då orsakerna bakom ADHD utreds. 336 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

35 I detta sammanhang kan vi citera Anthony (1973), som träffande konstaterar att ADHD tillhör den gråa gränszonen mellan ett normalt fungerande och ett klart avvikande fungerande neurologiskt system, som är mycket känsligt för de tolkningsförändringar som vetenskapen genomgår. Att jämföra och utvärdera forskning kring ADHD försvåras också av att samma forskare kan förändra sin inställning till ADHD. Den förändrade inställningen går i allmänhet att anknyta till större förändringar i forskningens inriktning men beror också på förändringar i personlig övertygelse. Behandlingen med stimulantia tillskrivs Bradley, som 1937 presenterade sin teori om medicineringens korrigerande effekt på det centrala nervsystemet. Bradley förändrade dock sin inställning några år senare. Enligt den nya teorin var barnen ofta olyckliga individer och amfetamin gjorde dem lyckligare och fick dem således att fungera bättre (Bradley 1941). Flera forskare har tidigare framhävt de psykosociala faktorernas betydelse vid sjukdomens uppkomst men senare övergått till att betona genetikens betydelse. I fråga om Schachar syns detta mycket tydligt. I en artikel från år 1986 framhäver han att man i forskningen alltför litet betonat den sociala utslagningen som en bakgrundsfaktor till ADHD. I en lärobok i psykiatri från år 2002 framhäver han dock den genetiska ärftligheten som den huvudsakliga bakgrundsfaktorn (Schachar och Tannock 2002). Seija Sandberg betonar i en artikel från år1983 de psykosociala tema faktorernas betydelse vid sjukdomens uppkomst, men framhäver klarare genetikens betydelse i en bok som hon redigerat och som utkom år Det bör dock beaktas att boken innehåller ett kapitel om de psykosociala faktorernas betydelse, som skrivits av henne (Sandberg 2002). Även Barkley, som är den första signeraren av konsensusdokumentet, där avvikelsen klart presenteras som en genetiskt betingad störning (Barkley m.fl. 2002a, 2002b), har tidigare deltagit i forskningsprojekt, där ett klart samband mellan ADHD och psykosociala faktorer kunnat konstateras (Barkley 1990). Den nyare genetiska forskningen har dock inte kunnat omkullkasta den tidigare forskningen, där ett samband mellan psykosociala faktorer och ADHD kunnat konstateras. De sistnämnda faktorerna har bara kommit i skymundan när den genetiska forskningen vuxit till sig. Syfte och metoder Enligt Danziger (1997) baserar sig förklaringsmodellerna av det mänskliga beteendet inte på några nya eller unika insikter om psykets normala och naturliga funktionssätt. Modellerna baserar sig i stället på modeteorier som förändras enligt tid och rum. Detta betyder dock inte att de skulle vara ovetenskapliga. Raskin och Lewandowski (2000) konstaterar om konstruktionen av avvikelser i allmänhet att de alltid är anknutna till vissa filosofiska infallsvinklar, även om de skulle vara vetenskapligt härledda. Danzigers samt Raskins och Lewandowskin iakttagelser är nära besläktade med den Socialmedicinsk tidskrift 3/

36 sociala konstruktionismen, som utgår från tanken att verkligheten inte existerar som sådan utan att den alltid konstrueras genom den begreppsapparatur man använder. Verkligheten uppbyggs och upprätthålls i språket i den mellanmänskliga interaktionen. Verkligheten är alltså ett underbegrepp till den tolkande begreppsapparaturen. Begreppsapparaturen kan för sin del inte åtskiljas från den historiska, kulturella och rumsliga kontexten. (Burr 1996, Berger och Luckman 2003). Den sociala konstruktionismen har i detta arbete fungerat som hjälpmedel i att förstå, systematisera och förklara de konflikter och motsättningar, som gäller begreppet ADHD. Danzigers (1997) iakttagelser grundar sig på en metaanalys av det mänskliga beteendets psykologiska förklaringsmodeller. I min artikel gör jag en sociologisk analys av olika förklaringsmodeller till ADHD, som presenteras i forskningslitteraturen. Målsättningen är att finna sådana modeller av förståelse, genom vilka konflikterna kring diagnosen bättre kunde förstås och förklaras. Frågeställningen leder in på en väg, där olika förklaringsmodellers grundantaganden och deras verklighetsvärde måste granskas. Mina huvudsakliga källor består av medicinsk och psykologisk forskning om ADHD och närliggande störningar samt sociologisk litteratur, där denna forskning utvärderas. Denna artikel är en fortsättning på en tidigare artikel (på finska), som jag skrivit om tillblivelsen av ADHD som en medicinsk diagnos (Suominen 2003). Sökandet efter litteratur eller litteraturvalet grundar sig inte på någon systematisk metod. En systematisk metod skulle ha lett till otaliga forskningsprojekt, som representerar forskningens huvudströmningar. Målsättningen har varit att finna en sådan litteratur, som hjälper mig att förstå forskningsområdets konflikter och polariseringar, men som också hjälper till att systematisera och väga sanningsvärdet i forskningen. Litteratursökningen har utgått från Barkleys (Barkley m.fl. 2002, 2002b) konsensusdokument och Timimis (Timimi m.fl. 2004) genmäle. Jag har strävat efter att finna litteratur genom vilken detta motsatsförhållande bättre kunde förstås. I synnerhet har jag inspirerats av samhällsfilosofen Foucault (1978, 95-97), som konstaterar att makten alltid inbegriper dess motmakt; det är alltså två olika sidor av samma fenomen. Jag har fortsatt litteratursökningen tills jag nått en sådan förståelse av motsatsförhållandet kring ADHD, vilket klart och entydig går att förklara och där tilläggslitteratur inte längre kunnat förändra den uppnådda förståelsen. De olika förklaringsmodellerna har jag uppdelat i fyra klasser. Klassificeringen hjälper dock inte att förstå modellernas olikheter och motsättningarna dem emellan. Letandet efter perspektiv, som hjälper oss att förstå förklaringsmodellernas olikheter och relationen mellan dem kvarstår alltså. Olikheterna och relationerna kan bäst förklaras genom de tre betraktelsesätt som presenteras efter förklaringsmodellerna. Betraktelsesätten är vetenskapsfilosofiska överbegrepp i förhållande till förklaringsmodellerna. 338 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

37 Fyra olika förklaringsmodeller Den första förklaringsmodellen, den genetiska förklaringsmodellen till ADHD, representerar forskningens huvudström, alltså en slags tes. Under denna rubrik behandlar jag också de motargument som intas av forskare, som förnekar att ett genetiskt samband existerar. Motargumenten kunde även kallas en antites. Den andra förklaringsmodellen är ett ansvarigt bruk av den genetiska informationen. Här utgår jag i huvudsak från Michael Rutter och hans forskarkollegers arbete, som bygger på ett konstaterat samband mellan gener och miljö. Den tredje förklaringsmodellen är beteendestörningarnas och i synnerhet uppmärksamhetsstörningens sociologiska förklaringsmodell. Den fjärde förklaringsmodellen utgår från sådan litteratur, som betonar alla vetenskapsgrenars rätt att utgående från sin egen forskning dra sina egna slutsatser om ADHD. Denna förklaringsmodell kalllar jag alla modellers berättigande. Efter presentationen av förklaringsmodellerna diskuterar jag deras innehåll och förhållande till varandra. tema Den genetiska förklaringsmodellen Uppkomsten av ADHD förklaras allt oftare utgående från genetiska faktorer och forskning kring etiologi utgörs i huvudsak av genetisk forskning. Barkleys (m.fl. 2002a, 2002b) konsensusdokument, som underskrivits av 80 internationellt ledande forskare, sammanfattar på ett klart sätt hur man ser på genernas andel i sjukdomens uppkomst. Konsensusdokumentets syfte är att påvisa att ADHD är en neurobiologisk störning, vars uppkomst står att finna i det genetiska systemet (Barkley m.fl. 2002a, 2002b). Uppskattningarna av störningens genetiska ärftlighet uppgår enligt underskrivarna från 70 % ända upp till 95 % och störningen anses nästan lika genetisk ärftlig som den mänskliga längdväxten. Denna uppskattning grundar sig på befolkningsstudier (kvantitativ genetik), men även den egentliga genetiska forskningen (kvalitativ genetik) har enligt underskrivarna klart kunnat fastställa störningens anknytning till en viss gen. Den genetiska anknytningen är enligt underskrivarna så klar att den inte kan förnekas. Miljöfaktorernas andel uppskattas vara sekundära. Enligt dokumentet har forskare även kunnat påvisa ett klart samband mellan ADHD och neurologiska avvikelser. Barkleys och de andra forskares konsensusdokument har åtföljts av Timimis och ett antal andra forskares genmäle (Timimi m.fl. 2004). I detta genmäle konstaterar underskrivarna att exakta beräkningar om störningens förekomst inte kunnat anges och att uppskattningarna därför varierar mellan 0,5 till 26 %. Diagnosen är också problematisk för att den så ofta existerar tillsammans med någon annan störning (komorbiditet). Enligt vissa undersökningar uppfyller till och med tre fjärdedelar av de barn som diagnostiserats med ADHD även kriterierna för någon annan psykiatrisk störning. Enligt genmälet borde avvikelsens prevalens klart kunna anges samtidigt som den klart borde kunna skiljas från andra diagnostiserbara avvikelser. Socialmedicinsk tidskrift 3/

38 Enligt det genmäle, som författats under Timimis ledning har störningens genetiska samband inte klart kunnat påvisas, även de neurologiska fynden anses vara inexakta (Timimi m.fl. 2004). De psykosociala faktorernas inverkan vid uppkomsten av avvikelsen har enligt författarna i Barkleys dokument klart underskattats. Enligt dem har man inte heller kunnat påvisa att behandlingen med amfetaminderivat skulle vara ett riskfritt alternativ. Genmälet ifrågasätter även opartiskheten hos konsensusdokumentets underskrivare och indirekt även deras etiska neutralitet, eftersom många av underskrivarna har långa samarbetskontrakt med medicinindustrin. Ökningen av diagnostiseringen och läkemedelsbehandlingen anses enligt Timimis genmäle bero på att barndomen som en tid av oskuld i våra västerländska samhällen alltmera blivit omöjlig. Barnen har utan hinder tillgång till samma information som de fullvuxna och kan inte mera skyddas för dess skadliga inverkan. Samtidig har barnets uppfostran genom forskningen och dess akademisering blivit en allt svårare och mera konfliktfylld uppgift, vilket lett till att de fullvuxnas position som auktoriteter brutit samman. Diagnostiseringen och medicineringen fungerar då även som en form av social kontroll. (Timimi m.fl. 2004; Timimi 2008). Ett ansvarigt bruk av den genetiska informationen Flera aktörer har varit oroade över det övertag de genetiska förklaringsmodellerna fått i dagens samhälle. Kritikerna har inte bara bestått av sociologer eller motståndarna till konsensusdokumentet. Även många genetiker, som jag kallar ansvarliga, påpekar att påståendet att generna skulle vara predestinerande, är ensidig. En sådan syn kallar de för ett genetiskt evangelium eller genetisk imperialism (t.ex. Rutter och Silberg 2002, även Uher och Rutter 2012). Följande avsnitt baserar sig i huvudsak på det forskningsarbete, som utförts under ledning av Michael Rutter. Rutter har redan en längre tid varit ett ledande namn inom den internationella barn- och ungdomspsykiatriska forskningen. Rutter (2002) konstaterar att också om det skulle finnas ett samband mellan beteende och genetik, betyder det inte att miljön inte skulle ha en ännu större inverkan än generna. Om man i forskningen konstaterar ett samband mellan ett visst beteende och genetik hjälper denna iakttagelse oss inte att förstå upphovsmekanismerna (Rutter 2002, Rutter och Silberg 2002, Uher och Rutter 2012). I fråga om ADHD har man inte kunnat konstatera om vissa riskgener direkt påverkar avvikelsens uppkomst eller om generna ger upphov till en viss typ av miljö, som sedan leder till ADHD. (McGuffin och Rutter 2002, Rutter och Silberg 2002). Det är möjligt att mångdimensionella psykiska störningar uppstår som en komplicerad samverkan mellan olika gener, det neurologiska systemet och miljön (McGuffin och Rutter 2002). Just genom den genetiska forskningen har man klart kunna påvisa hur viktiga de utomgenetiska faktorerna är (Rutter 2002, Uher och Rutter 2012). Enskilda gener är mycket sällan den direkta or- 340 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

39 saken till en sjukdoms uppkomst, men sådana sjukdomar finns. De är dock sällsynta och berör högst en procent av befolkningen (Mc Guffin och Rutter 2002). Man har dock kunnat fastställa att genetiska faktorer har en anknytning till mycket varierande fenomen, t.ex. sannolikheten att råka ut för skilsmässa, bli religiös och stilen att uppfostra sina barn. Dessa fenomen styrs inte av enskilda gener, utan är komplicerade beteendemönster, som styrs och nedärvs polygenetiskt, dvs. genom ett antal olika gener, där den enskilda genens betydelse är mycket liten. Sådana genetiska faktorer, som ökar risken för ADHD, ligger också i bakgrunden för olika andra avvikelser som den psykiatriska sjukdomsklassificeringen känner till, men som definieras på ett annat sätt. Likadana genetiska faktorer kan alltså ligga bakom mycket varierande psykiska störningar (Rutter 2002, Taylor och Rutter 2002, Uher och Rutter 2012). De ansvarsfulla genetikerna påminner också om att de gener som eventuellt påverkar uppkomsten av ADHD inte bör ses som skadliga, defekta eller onormala mutationer. Fastän olika gener kan ligga bakom uppkomsten av psykiatriska störningar, är det dock i allmänhet fråga om en normal variation i genuppsättningen. Samma gener eller genuppsättning kan alltså ha både en skadlig eller en skyddande, positiv inverkan (McGuffin och Rutter 2002). I en undersökning framfördes t.ex. tanken att ADHD och skapande förmåga kan ha en liknande etiologisk bakgrund (Cramond 1994). En del barn, som uppfyller kriterierna för ADHD, kan klara sig mycket bra i livet (Cook 1999). Hartman (1993) har framfört tanken att det vi nu kallar för uppmärksamhetsstörning i ett tidigare skede i den mänskliga historian kan vara fråga om ett drag, som varit mycket viktigt. Jakten krävde enligt honom en helt annan reglering av uppmärksamheten än odling. Störningen har först i detta skede av den mänskliga utvecklingen blivit ett problem. Hartmans åsikter har länge ansetts vara en aning naiva och vagt underbyggda, men ett liknande resonemang framförs av Jensen (m.fl. 2006) De sociologiska förklaringsmodellerna Begreppen medikalisering och genetifiering är av central betydelse, då fenomenet uppmärksamhetsstörning analyseras ur ett sociologiskt perspektiv. Med medikalisering avses en process, där fenomen som tidigare ansetts stå utanför medicinen, nu tillskrivs den medicinska vetenskapen (Zola 1972). Ofta berör medikalisering ett avvikande beteende och fenomenet uppmärksamhetsstörning eller ADHD har ansetts vara ett typexempel för denna utveckling. Conrad (1976) lär vara den första sociologen, som på ett mera ingående sätt analyserat fenomenet ur en medikaliseringssynvinkel. Genetifieringen beskriver en utveckling, där generna allt klarare anses förklara både avvikelser och skillnader mellan individer i allmänhet (Lippman 1991, 1992a, 1992b). Som begrepp är genetifiering och medikalisering liknande begrepp. Genetifieringen utgår från tanken att generna ses som de- Socialmedicinsk tidskrift 3/

40 terministiska (Lippman 1992a) och att även vården utgår från denna synvinkel (Lippman 1991, 1992a). Enligt Lippman (1991) innebär detta även att det ojämlika förhållandet mellan patient och läkare förstärks. Även lekmän har enligt Lippman (1992a) accepterat tanken att generna har en deterministisk inverkan på människornas liv. Den huvudsakliga kritiken, som framförts av anhängarna till medikaliserings- och senare genetifieringstesen är att uppmärksamheten genom denna process allt mera fokuseras på individen och hennes biologiska konstitution. Större samhällsförändringar, som eventuellt står bakom olika avvikelsers uppkomst, förbises alltså. Medicinen blir på detta sätt även en form för social kontroll (Zola 1972). Den tidiga kritiken, som framförts från sociologiskt håll, har varit att forskningens intresse bör flyttas från individen till de bakomliggande samhälleliga strukturerna. Många sociologer (t.ex. Conrad och Slodden 2012, Lippman 1991, 1992a) har även uttryckt sin oro över att medicinbehandlingen blir det primära vårdalternativet när en avvikelse anses genetiskt betingad. I den sociologiska forskningen har man även allmänt bekymrat sig över att de genetiska förklaringsmodellerna fått en allt större betydelse då hälsa, sjukdom, normalitet och avvikelse förklaras (Conrad och Slodden 2013, Kerr och Cunningham-Burley 2000, Conrad och Gabe 1999, Lippman 1991,1992a, 1992b, Segerstråle 2000). Förespråkarna för kartläggningen av den genetiska arvsmassan har enligt ovannämnda sociologer utgått från att den genetiska forskningen på ett avgörande sätt kommer att påverka hur sjukdomar förstås, hur de vårdas och vilken deras prognos är. Enligt sociologerna jämfördes den genetiska kartläggningen i början på 1990-talet med upptäckten av livets heliga korn (holy grail) (Kerr och Cunningham-Burley 2000, Lippman 1992a, 1992b). Alla förklaringsmodellers berättigande Utvecklingspsykologen Kalverboer (1999, 168) dryftar i sin artikel om ADHD hur olika vetenskapsgrenar konstruerar ADHD på olika sätt. Han intar en pessimistisk hållning till en dialog mellan vetenskaperna. Teorier som härstammar från olika vetenskapsgrenar är svåra att jämföra. Deras egenskaper och tillämpningsområdet är väldigt olika, även innebörden av använda begrepp och vetenskapernas historiska bakgrund. Den tvärvetenskapliga forskningen som redan bedrivits i flera årtionden har enligt Kalverboer (1999) bara sällan lett till konstruktionen av sådana teorier, som skulle överskrida gränsen mellan olika vetenskapsgrenar. Också Rutter (2002) anser att den tvärvetenskapliga forskningen inte ännu haft någon större genomslagskraft, men påtalar behovet av sådan forskning. Han konstaterar att den genetiska forskningen om uppkomsten av mångdimensionella psykiska störningar ännu är i en början. Han menar att det krävs ett fungerande samarbete mellan biologiskt och psykosocialt inriktade forskare för att forskningen skall gå framåt. 342 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

41 Kalverboer (1999) utgår i en artikel från neurobiologen Steven Rose (1976) tanke enligt vilken orsaken till ett beteende eller en beteendestörning kan förklaras på olika sätt beroende på vilken förklaringsmodell som används. Förklaringsmodellerna bildar en hierarkisk pyramid. Högst på abstraktionsnivån ligger de sociologiska förklaringsmodellerna och under dem de socialpsykologiska förklaringsmodellerna. Enligt Rose (1976, 30) söker man här efter förklaringar på en systemnivå (systems explanations). Dessa förklaringar kallar han också holistiska. Med andra ord analyseras fenomenet här i förhållande till samhället eller ses som ett gruppfenomen. Längst nere på abstraktionsnivån ligger de kemiska eller fysiologiska (physical) förklaringsmodellerna. Här söker man enligt Rose efter förklaringar på enhetsnivå (unit explanations). Dessa förklaringar kallar han reduktionistiska. Med andra ord koncentrerar man sig här på att forska i enskilda delar av ett helt system. Enligt Kalverboer (1999) är Rose figur om olika förklaringsmodellers hierarkiska struktur lika aktuell i dag som den var på 1970-talet då den framfördes. Enligt Rose (1976) går det inte att kombinera olika förklaringsmodeller. I debatten om schizofreni på 1970-talet tvistade forskarna om sjukdomen är en biokemisk eller en socialt betingad avvikelse. Man blandade samman förklaringar på olika nivåer i ett försök att bevisa en förklaringsmodells överlägsenhet. Enligt Rose kan man dock inte utan begränsningar överskrida gränserna mellan de olika hierarkiskt uppbyggda förklaringsmodellerna. Om man t.ex. konstaterar att kärlek beror på förändringar i hjärnans molekylära struktur, gör man en felaktig slutledning om ett kausalt samband. Olika hierarkiska förklaringsmodeller kan inte direkt sammanlänkas men gränserna mellan dem kan ibland överskridas. I stället för kausala förbindelser menar Rose att man borde tala om korrelativa samband. Beroende på vilket syftet är, kan man enligt honom använda förklaringsmodeller från olika hierarkiska nivåer. Sameroff och Fiese (2000), som forskat i den tidiga barndomen och dess riskfaktorer, diskuterar frågeställningarna på ett liknande sätt som Rose. Olika vetenskapsgrenar eller läroinriktningar undersöker emotionella störningar på olika sätt och definierar dem olika. Enligt forskarna koncentrerar sig nationalekonomer på fattigdom och deprivation i ett försök att förklarar sociala anpassningssvårigheter. Sociologer däremot undersöker samfund, kollektiv eller familjestruktur, då avvikande beteende skall förklaras. Psykologer å sin sida utreder processer inom familjen eller processer mellan familjemedlemmar och framställer dessa som de viktigaste miljöfaktorerna, då en negativ eller positiv utveckling skall förklaras. De olika förklaringsmodellerna och förhållandet mellan dem Den genetiska förklaringsmodellen, som t.ex. Barkley (m.fl. 2002a, 200b) representerar, bör inte skiljas från genmälet, där Timimi (m.fl. 2004) är den första undertecknaren. Enligt samhällsfilosofen Foucault bör makten Socialmedicinsk tidskrift 3/

42 (i detta sammanhang makten att förklara) inte ses som avskilt från ett perspektiv, där den ifrågasätts. Motmakten är enligt Foucault insnärjd i makten och är alltså aldrig utomstående i förhållande till den (Foucault 1978, 95 ff.). Problemet med genmälet är dock att det inte baserar sig på någon enhetlig forskningstradition. Den genetiska förklaringsmodellen ifrågasätts och finner sitt berättigande i förhållande till den genetiska förklaringsmodellen. Enligt genmälet går avvikelsen att förklara utgående från de samhällsförändringar vi nu genomgår. Det är ändå inte helt sant. Enligt Palmer och Finger (2001) är de första pålitliga beskrivningarna av störningen redan över 200 år gamla. Dessutom fastställs många diagnoser utgående från beteende utan att klara neurologiska fynd kan påvisas. De sociologiska förklaringsmodellerna utgör en annan antites i förhållande till de genetiska förklaringsmodellerna. En antites är det fråga om, eftersom trovärdigheten har sin grund i den forskning, där ADHD framställs som en klar genetisk avvikelse, där störningen anses vara underdiagnostiserad och där medicinsk behandling anses vara det främsta behandlingsalternativet. Den kritik, som de sociologiska förklaringsmodellerna baserar sig på, kan dock inte framföras mot den forskning, som leds av Michael Rutter. Likt sociologerna, utgår också Rutter från tanken att iakttagelsen av ett genetiskt samband inte får innebära en medikalisering av de specifika dragen eller egenskaperna (McGuffin och Rutter 2002, Rutter och Plomin 1997). Med medikalisering avser ovan nämnda forskare att (1) sociala problem presenteras som medicinska, (2) att de i huvudsak behandlas med mediciner och psykosociala interventioner förbises och (3) att riskgener upplevs som patologiska. Forskarna konstaterar också att gener väldigt sällan direkt orsakar en sjukdoms uppkomst, m.a.o. är de inte deterministiska och befriar inte individen från ansvaret för sitt eget liv och utövandet av den egna fria viljan. (McGuffin och Rutter 2002, Rutter och Plomin 1997). Rutter är klart medveten om riskerna med medikaliseringen och ensidigheten i de genetiska förklaringsmodellerna. Enligt honom är ADHD och en del andra psykiska avvikelser klart genetiskt betingade, men Rutter förnekar genernas deterministiska inverkan (Rutter 2002, Uher och Rutter 2012). Rutter har inte skrivit under konsensusdokumentet om ADHD från år Rutters forskningsresultat baserar sig på ett ansvarsfullt användande av den genetiska informationen och utgör en bjärt kontrast till den genetiska förklaringsmodellen av ADHD. Båda existerar dock sida vid sida och är alltså i kraft samtidigt. En objektiv sanning står alltså inte att finna. Den genetiska faktorns inverkan kan tolkas på olika sätt, den kan helt förnekas eller den kan ses som predestinerande. Tre betraktelsesätt De tre betraktelsesätt som presenteras här är vetenskapsfilosofiska och hjälper oss att bättre förstå förklaringsmodellerna och deras inbördes förhållande. Den första baserar sig på tanken att en 344 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

43 rätt och bevislig förklaring till ADHD står att finna. Jag kallar detta betraktelsesätt storteori. Tanken kring storteorin är att anhopningen av forskningsresultat leder till att den rätta förklaringen upptäcks och sedan verifieras. Denna förklaringsmodell kommer alltså att utgöra den slutgiltiga, rätta och enda sanningen. Storteorin representerar upplysningstidens eller den moderna tidens tro på att det rätta svaret på en fråga eller ett fenomen, som sysselsatt mänskligheten, står att finna. Utgående från denna synvinkel är de olika förklaringsmodellerna motsägelsefulla sanningar, som konkurrerar om att få ett allmänt godkännande. Med det konstruktionistiska betraktelsesättet avser jag ett perspektiv, som utgår från att förklaringen till beteendestörningar inte går att förklara med hjälp av något universellt koncept som skulle gälla alla vetenskapsgrenar. Varje vetenskapsgren har en egen förklaringsmodell, vars sanningsvärde bedöms på basis av kriterier uppställda inom samma vetenskapsgren. ADHD kan enligt detta synsätt förklaras, t.o.m. vattentätt, inom olika vetenskapsgrenar. Eftersom en rätt förklaringsmodell inte existerar, kan inte heller de olika förklaringsmodellerna stå i konflikt med varandra. Att överföra iakttagelser från en vetenskapsgren till en annan är på grund av olikheterna problematiskt. Multikausalitet och riskfaktorer å andra sidan utgår från tanken, att orsaken till ADHD inte till fullo går att förklara utgående från forskningen inom en vetenskapsgren. Förståelsen av ADHD måste alltså grunda sig på en dialog mellan vetenskaperna. Som ovan konstaterats är det dock inte lätt att jämföra resultat från olika vetenskaper. En gemensam användning av olika forskningsresultat blir ändå lättare då vi använder begreppet riskfaktorer. Riskfaktorer är olika samhälleliga, ekonomiska, sociala, psykologiska och biologiska faktorer, som ökar risken för att avvikelse uppstår. Storteorin Den etiologiska forskningen kring ADHD består i dag i huvudsak av genetisk forskning (Joseph 2003, 2012, Rubia och Smith 2001) och den genetiska förklaringsmodellen för ADHD kan med rätta kallas vår tids storteori. Tron på denna förklaringsmodell är för tillfället stark. Det gäller också en del andra psykiska störningar och andra avvikelser. Den genetiska förklaringsmodellen har t.o.m. jämförts med upptäckten av livets periodiska system (Mc Guffin och Thapar 2004, Peltonen och McKusick 2001). Enligt Hedgecoe (2001) lever vi i en förmodad övergångstid till en genetisk världsordning, en tid då denna osynliga verklighet redan existerar. Samma uppfattning råder även i Barkleys (m.fl. 2000a, b) konsensusdokument. Den genetiska forskning, som bedrivs på olika håll i världen, kommer snart att bevisa att störningen beror på genetiska faktorer. Hedgecoe (2001) har i sin forskning utgått från artiklar inom medicin, där schizofreni framställs som en genetiskt nedärvd sjukdom. I dem finner han en berättelse om forskningens tidigare misslyckanden och den ljusa framtid, som väntar på Socialmedicinsk tidskrift 3/

44 forskarna tack vare den tekniska utvecklingen. Enligt Hedgecoe förstärker tesen om sjukdomens genetiska ursprung hela tiden sin ställning, utan att den någonsin bevisas vara riktig. Förstärkandet sker genom ett s.k. narrativ av upplyst genetifiering (Narrative of Enlightened Geneticization). Användningen av narrativet ger den genetiska forskningen en möjlighet att å ena sidan befinna sig i denna tid, där störningarna anses uppstå i en komplicerad interaktion mellan genetik och miljö. Å andra sidan kan forskarna leva i en lysande framtid, där störningarna som en följd av den teknologiska utvecklingen har kunnat bevisas vara genetiska (Hedgecoe 2001). Forskarna ger den genetiska förklaringsmodellen företräde genom att hålla dörren uppe för den möjligheten att man kan bevisa att sjukdomen uppstår via en enda gen. En komplicerad genetisk nedärvning genom olika geners mindre inverkan skulle enligt Hedgecoe (2001) förutsätta att miljöfaktorer som nu anses vara oklara måste ges samma betydelse som de genetiska faktorerna. Hedgecoe anser att de genetiska förklaringsmodellerna är primära för forskarna inom schizofreni. Primära är de också för forskarna inom ADHD. Forskningen inom ADHD använder sig dock även av en inbyggd möjlighet att även använda en mångkausal förklaringsmodell. Inom ADHD kan samma forskare under samma tidpunkt i olika sammanhang framföra olika teorier om störningens uppkomst. Antingen ser man den som direkt genetiskt nedärvd eller som en störning, där också miljön har en betydelse. Det kan kallas för en dubbelstrategi. Att störningen har ett samband å ena sidan med genetiska faktorer å andra sidan med miljöfaktorer tycks vålla problem också för områdets ledande forskare. I en lärobok i psykiatri konstaterar Schachar och Tannock (2002, 405) att risken att insjukna är ärftlig, men att ADHD utgående från sin etiologi är ett heterogent fenomen, vars orsaker står att finna i olika biologiska, psykosociala och sociala faktorer eller samverkan mellan dem. I samma lärobok presenterar Taylor (2002) ADHD som en beskrivning av ett barn som lider av uppmärksamhetsstörningar och impulsivitet, inte som en beskrivning av en sjukdom, som skulle förklara varför ett barn beter sig på ett visst sätt (Taylor och Rutter 2002). I ett annat sammanhang betonar Taylor störningens multikausala orsak och samverkan mellan både genetiska faktorer och miljöfaktorer (Curran och Taylor 2000). Både Schachar, Tannock och Taylor har skrivit under tidigare nämnda konsensusdokument (Barkley m.fl. 2002a, 2002b), där ADHD framställs som en klar genetisk störning och där miljöfaktorernas betydelse anses vara sekundära. Joseph Biederman konstaterar att ett flertal psykosociala faktorer kan ligga bakom ADHD (Faraone och Biederman 2000), men kopplar senare samman störningens uppkomst med ett klart avgränsat område av det genetiska systemet (Wilens, Biederman och Spencer 2002). Samma forskare rör sig 346 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

45 alltså rätt så obehindrade mellan olika teorier. Då Joseph (2000) kritiserar teorin om ADHD:s genetiska ursprung, svarar Biederman (Faraone och Biederman 2000) att även miljöfaktorer påverkar sjukdomens uppkomst. Resonemanget ligger nära den teori, som Hedgecoe (2001) kallar för ett narrativ av upplyst genetifiering. Den genetiska förklaringsmodellen anses vara primär, men dörren lämnas öppen för en möjlig multikausal förklaringsmodell. Forskningen har i fråga om ADHD kunnat påvisa ett samband mellan både genetiska faktorer och miljöfaktorer. Den senaste internationella undersökningen, där ett samband mellan ADHD och psykosociala faktorer konstaterats, torde vara från år 1995 (Biederman m.fl. 1995). Enligt Biederman och hans forskargrupps artikel är sambandet statistiskt (alltså inte kausalt, min anm.). Störningens genetiska samband tolkas dock i dokumentet av Barkley m.fl. som klart kausalt. Rutter (2002) för sin del tolkar beteendestörningarnas genetiska samband som statistiskt, inte som kausalt (även Rutter och Silberg 2002). Diskussionen om när en bakgrundsfaktor för ADHD bör ses som statistisk, korrelerande eller som klart kausal fortsätter (t.ex. Thapar m.fl. 2013). Den genetiska förklaringsmodellen är inte den enda förklaringsmodellen, som gjort anspråk på att vara den enda rätta modellen. Förklaringsmodeller, som baserar sig på den psykodynamiska inriktningen har tidigare haft en stark ställning. Det framkommer tydligt i en artikel om ADHD, som skrivits av Clements och Peters (1962). Här kritiserar författarna de psykodynamiska teorierna för deras strävan att bygga en fullständig kausal fabrik utgående från sådana stereotypiers sköra trådar som syskonavund, avvisande föräldrar, förkvävt hat, oidipal konflikt eller undertryckt sexualitet. Det konstruktionistiska betraktelsesättet Roses (1976) teori, som senare lånats och bearbetats av Kalverboer (1999), grundar sig på antagandet om att psykiska störningar kan förklaras utgående från teorier på olika nivåer. Teorin är mycket intressant. Enligt denna teori kunde den genetiska förklaringsmodellen vara en sann förklaringsmodell, men lika sanna kunde även andra modeller vara, t.ex. modellen där störningen sammankopplas med en socialt ofördelaktig miljö, med psykosociala riskfaktorer eller med barnets närmaste psykologiska uppväxtmiljö eller genom de sociologiska teorier, som hör ihop med samhällets strukturförändringar. Enligt Rose (1976) är situationen problematisk endast om en modell anses vara den enda rätta. Det betyder att de andra modellerna ifrågasätts. Den sanna modellen går s.a.s. in på de andras område och utdömer dem falska. Enligt Rose får så inte ske. Förklaringsmodellerna kan inte exporteras från en vetenskapsgren till en annan. Alla modeller har sin funktion och sitt tilllämpningsområde. I detta fall har ändå den genetiska förklaringsmodellen lyfts upp på en piedestal, deklarerats vara den allmängiltiga och de andra Socialmedicinsk tidskrift 3/

46 modellerna har förkastats. Men en förklaringsmodell är enbart falsk, om brister kan påvisas utgående från kriterier inom den egna vetenskapsgrenen. De olika förklaringsmodellerna av ADHD kan också utgöra en rikedom. Störningens samband med den tidiga interaktionen hjälper oss att utveckla program, där förhållandet mellan barn och förälder kan förstärkas. Sambandet mellan ADHD och en socialt ofördelaktig miljö hjälper oss att utveckla åtgärder att förebygga social deprivation och dess följdverkningar. Den offentliga sektorns sparåtgärder och skolklasser med allt flera elever föder kanske ett större behov att diagnostisera barn, som sedan får specialbehandling. Här är den kritiska sociologins vakande öga på sin plats. En viktig fråga är t.ex. om specialåtgärder kan leda till stigmatisering, som försvårar integrationen i samhället. är t.ex. en viktig fråga. En brett förankrad forskning kring ADHD är alltså inget problem utan en tillgång. I Rose teori ingår också en tanke om en viss parallell mellan förklaringsmodellerna på de olika nivåerna. När något händer på den ena nivån kan något annat ske på en annan nivå. Sambanden är dock svåra att klarlägga. Inom psykiatrin är det klarlagt att en funktionsstörning i det neurologiska systemet kan återställas både genom psykoterapi och vård med mediciner. Även ADHD-forskningen tyder på liknande samband. I en omfattande studie, som genomfördes i USA (MTA-studien), konstaterar Pelham (1999) att barn klarar sig med en betydligt mindre medicindos, när behandlingen även består av en psykosocial intervention. En annan upptäckt är att en intervention, som baserar sig enbart på medicinering nog påverkar de primära symptomen, medan en vårdkombination (medicinering och psykosocial intervention) bäst påverkar också andra delområden, såsom beteendestörningar, internalisering av symptom, prestationsnivå, förhållandet mellan barn och föräldrar samt barnets sociala förmåga. (The MTA Cooperative Group 1999). Dessa iakttagelser talar för att barn kan hjälpas med stödåtgärder på olika nivåer. Det finns en parallellism mellan det som sker på olika nivåer, vilket Rose (1976) antar. Det är ändå inte det centrala budskapet i det konstuktionistiska betraktelsesättet. Den viktigaste iakttagelsen är att ADHD kan förklaras utgående från mycket olika vetenskapsgrenar eller nivåer av förklaringar också att forskningsresultat i en vetenskapsgren är svåra att jämföra med ett resultat i en annan vetenskapsgren, eftersom ett gemensamt betydelsesystem inte existerar. Forskningskunskapen är bunden till vetenskapsgrenens egen kontext. Av samma åsikt är också Watkins (1994), som är postmodernistiskt kritisk till användningen av forskningskunskap. Endast information, bitar av en helhet, kan enligt honom överflyttas från en kontext till en annan. Multikausalitet och riskfaktorer Enligt den medicinska sociologen David Armstrong (1983) präglades medicinen tidigare av antagandet att sjukdomar i allmänhet förorsakades av en enda orsak, som i allmänhet stod att finna i mikrobernas värld eller vara en 348 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

47 följd av virus. Teorin om sjukdomars multikausalitet befäste sin ställning först i början av 1950-talet i och med att forskarna kunde bevisa att tuberkelmikrobernas förekomst i kroppen inte alltid ledde till sjukdomen. Fastän teorin om mikroberna fortfarande ansågs vara dem primära förklaringen till sjukdomen, ansågs den dock inte vara en tillräcklig faktor för att sjukdomen skulle bryta ut. Det behövdes alltså andra faktorer. mikroben var bara vara en grodd, som behövde en fruktbar jordmån för att utvecklas till en sjukdom. tema Det har redan länge varit känt att biologiska riskfaktorer försämrar barnets prognos när de samverkar med psykosociala riskfaktorer (t.ex. Werner m.fl. 1971). Forskningsresultat som stöder tanken kring olika avvikelsers multikausala bakgrund framläggs fortfarande också i dag i synnerhet av sådana forskare, som representerar den ansvarsfulla genetiska forskningen. Enligt Rutter (2002) är en ofördelaktig uppväxtmiljö speciellt skadlig för en genetiskt sårbar individ. Rutter och Silberg (2002) framför också en viktig iakttagelse enligt vilken en individ exponeras för samma geners inverkan på två olika sätt. För det första biologiskt genom de gener som den bär på och för det andra i interaktion med de egna föräldrarna, som bär på samma gener. Att framföra exakta teorier om orsaken till ADHD är alltså inte lätt. Genetiskt ärvda är inte enbart sjukdomar och avvikelser utan alla komplicerade former av mänskliga drag, egenskaper och beteendeformer (Rutter och Plomin 1997). För tillfället tycks det. råda enighet om att inte bara det beteende som leder till en ADHD - diagnos är genetiskt nedärvt utan också lindrigare former av samma beteende (Rutter 2002, Taylor och Rutter 2002). Barnpsykiatrikerna Sameroff och Fiese (2000) betonar ett multikausalt betraktelsesätt, då utvecklingen under barndomen och dess riskfaktorer utreds. Forskarna betonar med andra ord vikten av att förena iakttagelser från olika vetenskapsgrenar Barnets utveckling ses som en produkt av en samverkan mellan olika faktorer, inte som en direkt följd av några enskilda komponenter. Forskarna anser att t.ex. fattigdom är en betydande enskild riskfaktor. Betydelsen av fattigdom är ändå inte så stor, om den inte förenas med andra faktorer, som ofta hör ihop med fattigdom. Spädbarnets kompetens och styrka kan inte skydda barnet från den förödande inverkan, som en ackumulering och samverkan av olika betydande riskfaktorer innebär. Barnets utveckling påverkas av genetiska och biologiska faktorer och personlighetsdrag i en komplicerad samverkan mellan uppväxtmiljö och hela samhället (Sameroff och Fiese 2000). Slutsatser Syftet med min artikel har varit att påvisa att de olika förklaringsmodellerna av ADHD bäst går att förstås utgående från tre olika förklaringsmodeller. För det första kan de förstås som ett försök att finna en slutgiltig och rätt förklaringsmodell, som omkullkastar de övriga teorierna. Denna modell har jag kallat storteorin, och för tillfället utgörs Socialmedicinsk tidskrift 3/

48 den av den genetiska förklaringsmodellen. Enligt den andra, den konstruktionistiska förklaringsmodellen, kan varierande förklaringsmodeller konstrueras inom de olika vetenskapsgrenarna. De olika modellerna kan vara svåra att jämföra. Enligt detta betraktelsesätt kan en gemensam förklaringsmodell, som skulle omfatta alla vetenskapsgrenar, inte skapas. Det innebär att en förklaringsmodells giltighet inte går att bedöma utgående från en annan vetenskapsgren. Alla teorier och modeller kan ändå utgöra en viktig del, som leder oss till en bättre förståelse av helheten. Enligt den tredje modellen, multikausalitet och riskfaktorer, går störningen inte att förklaras utgående från en faktor (t.ex. genetik). Vad som behövs är alltså ett samarbete mellan olika vetenskaper, vilket dock på grund av olika grundantaganden och begrepp inom olika vetenskapsgrenar kan vara svårt. Att identifiera riskfaktorer utgående från olika vetenskapsgrenar kan ändå utgöra grunden för en fruktbar diskussion. Den senaste forskningen har inte kunnat verifiera antagandet om ett direkt kausalt samband mellan psykiska störningar och det genetiska systemet och enligt den ledande forskaren i genetik Kendler (2005) är det osannolikt att ett direkt samband mellan vissa gener och psykiska störningar någonsin kommer att upptäckas. Det betyder att störningarna trots det kan ha ett starkt genetiskt samband. Många störningar kan nedärvas mycket ospecifikt genom en mindre inverkan av ett antal olika gener (DeLisi 2000, Plomin 2001). Också omgivningens inverkan har i den senare forskningen visat sig allt mera betydelsefull. Uppmärksamheten har ansetts vara en del av barnets självreglering, som lärs in under den tidiga interaktionen mellan barnet och vårdaren (Olson 2002). Störningen kan också ha ett samband med en långvarig depression hos modern (Sandberg 2002). Alla dessa iakttagelser talar för att det behövs en mångvetenskaplig forskning i ADHD. Den genetiska förklaringsmodellens dominans är dock problematisk. Vården med mediciner har blivit den primära vårdformen, en utvecklingstendens som jag behandlat i en tidigare artikel (Suominen 2003). När störningen anses bero på barnets biologiska konstitution, kan sambandet med faktorer i omgivningen förbises. Detta gäller t.ex. samhällets strukturförändringar, utstötningsmekanismer, svårigheter inom familjen, för stora skolklasser, Tv-tittandet, sittande vid dator. Att förklara att avvikelsen är en genetisk sjukdom, kan innebära att barnet stigmatiseras, vilket i sin tur kan bli en självuppfyllande negativ utveckling (Goffman 1961). Den kritiska synvinkeln, som framförs av sociologer, kan alltså här vara på sin plats. Till slut vill jag återvända till två teman, som inte betonats tidigare. Den första är hur den genetiska förklaringsmodellen lyckats få en ledande ställning, fastän Rutter och hans forskningsgrupp klart kunnat påvisa att ADHD - störningen beror på en samverkan mellan omgivning och genetik. Den andra frågan är om den internationella forskningen i ADHD kan anses vara opar- 350 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

49 tisk, om forskningen i huvudsak består av genetisk forskning och om genteorin anses vara den enda rätta förklaringsmodellen. Det är alltså också en maktpolitisk fråga. Insyn i den första frågan får vi av Williams och Calnan (1996), som i sin artikel i medicinsk sociologi behandlar lekmännens förhållande till medicinen i den senmoderna tidsåldern. Hänvisande till Giddens (1994) konstaterar de att vi inte ännu lever i ett postmodernt samhälle utan i stället i ett senmodernt eller posttraditionellt skede. Det betyder att följderna av det moderna radikaliseras och att sanningar deklareras vara allmänt giltiga. Med tanke på ADHD innebär det att kampen mellan de olika förklaringsmodellerna tillspetsas och att de olika kontrahenterna försöker överbevisa allmänheten om den egna förklaringsmodellens riktighet och styrka. I Barkleys (m.fl. 2002a, 2002b) konsensusdokument stämplas oliktänkare, dvs. forskare som förhåller sig skeptiska till de genetiska förklaringsmodellerna, som politiskt suspekta personer. De som undertecknat dokumentet vädjar till medierna, som ombeds behandla ADHD och forskningsresultat om ADHD så rätt och ansvarsfullt som möjligt (alltså enbart som en genetisk och medicinsk störning, min anm.). Dokumentets affektiva karaktär berättar om undertecknarnas känsla av att känna sig hotade. Att fastslå att ADHD är en genetisk störning är också en form av maktbruk. Foucault (1998, 71). Foucault har konstaterat att makten är både intentionell och målmedveten. Ändå kan den inte återföras till någon stab, som skulle styra dess rationalitet. Den genetiska förklaringsmodellen ledande ställning har inte tillkommit genom en intrig eller målmedveten handling. De möjligheter, som den genetiska forskningen ger, har bara dragit till sig forskare som undersöker ADHD. Strävan har varit att söka en säker vetenskaplig grund för en störning som ofta beskrivits som diffus. Barkleys m.fl. dokument bör dock ses som ett intentionellt och målmedvetet utspel, inte som en vetenskaplig skrift fri från värdeladdningar. I en artikel, som berör uppmärksamhetsstörningens historia, visar Schachar (1986) att man i början på 1900-talet ansåg att social misär är nedärvd och inte en följd social orättvisa. Barn som levde i slummen hade problem på grund av sitt arv och inte på grund av omständigheterna. Enligt Schachar var detta möjligt på grund av att vetenskapen inte var värdefri, utan genomsyrad av social darwinism. Men är situationen i dag en annan? Ett antal nordamerikanska forskare inom psykologi, vilka motsätter sig tanken att ADHD enbart borde ses som en biologisk avvikelse, konstaterar att diagnosen allt klarare håller på att sprida sig till de färgade barnen, vilkas uppväxtmiljö kännetecknas av fattigdom och förtryck. På detta sätt kommer ett antal faktorer som kunde påverka störningens uppkomst helt i skymundan. Exempel på sådana faktorer är ojämlikhet, orättvisa, ett dåligt föräldraskap och det offentliga skolsystemet i Nordamerika (Galves m.fl. 2002). Utgående från denna synvinkel är vetenskapen inte mera objektiv än i Socialmedicinsk tidskrift 3/

50 början på 1900-talet. Den ryska filologen Mikhail Bakhtin har i sin dialogiska teori betonat det ständigt föränderliga mångstämmiga eller polyfoniska begreppssystem som uppstår mellan människor, då de diskuterar. Alla röster i konversationen anknyter till det förut sagda eller till andra tidigare utsagor. Att tala sanning är enligt Bakhtin problematiskt, eftersom det betyder en förflyttning från ett dialogiskt till ett monologiskt uttryckssätt och monologen innebär att andra röster förkvävs. I en diskussion finns ingen sanning, säger Bakhtin, i stället är en diskussion ett ständigt föränderligt polyfoniskt begreppssystem (t.ex. Emerson 1997). Så är också fallet i fråga om ADHD. De olika förklaringsmodellerna är olika röster i en diskussion, som alltså inte motsätter utan kompletterar varandra. Storteorin är en monolog, det konstruktionistiska betraktelsesättet de olika rösterna i diskussionen och multikausaliteten och riskfaktorerna det gemensamt konstruerade begreppssystemet. Referenser American Psychiatric Association. Diagnostic and statistical manual of mental disorders. 4th ed. (DSM IV) American Psychiatric Association, Washington DC Barkley R. Attention Deficit Hyperactivity Disorder: A Handbook for Diagnosis and Treatment. New York, Guilford Press, Asherson m.fl. Is ADHD a valid diagnosis in adults? Yes. British Medical Journal 2010:340: Barkley R. ym. International Consensus Statement on ADHD. European Child & Adolescent Psychiatry 2002a:11: Barkley R. ym. International Consensus Statement on ADHD. Clinical Child and Family Psychology Review 2002b:5(2). Berger PL, Luckman T. Todellisuuden sosiaalinen rakentuminen. Tieteensosiologinen tutkielma. Gaudeamus, Helsinki Biederman J, Milberger S, Faraone S, Kiely K, Guite J, Mick E, Ablon S, Warburton R, Reed E. Family- Environment Risk Factors for Attention-Deficit Hyperactivity Disorder: A test of Rutter s Indicators of Adversity. Archives of General Psychiatry 1995:52(6): Bradley C. The behavior of children receiving Benzedrine. American Journal of Psychiatry 1937:94: Bradley C, Bowen M Amphetamine (Benzedrine) therapy of children s behavior disorders. American Journal of Orthopsychiatry 1941:11: Burr V. An Introduction to Social Constructionism. Routledge, London Clements S, Peters P Minimal Brain Dysfunctions in the School-Age Child, Diagnosis and Treatment. Archives of General Psychiatry 1962:6: Anthony JE. A psychodynamic model of minimal brain dysfunction. Annals of the New York Academy of Sciences 1973:205: Conrad P. Identifying Hyperactive Children. The Medicalization of Deviant Behavior. Lexington Books, Toronto Armstrong D. Political anatomy of the body. Medical knowledge in Britain in the twentieth century. Cambridge University Press, Cambridge Conrad P, Gabe J. Introduction: Sociological perspectives on the new Genetics: An overview. Sociology of Health & Illness 21(1999):5: Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

51 Conrad P, Slodden C. The Medicalization of Mental Disorder. I Handbooks of Sociology and Social Research 2013: Cook E. Genetics of Attention-Deficit Hyperactivity Disorder. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews 1999:5: Cramond B. Attention-Deficit Hyperactivity Disorder and Creativity What is the connection? The Journal of Creative Behavior1994:28(3): Curran, S. Taylor, E. Attention deficit hyperactivity disorder: biological causes and treatment. Current opinion in Psychiatry 2000:13(4): Danziger, K. Naming the Mind, How Psychology found its language. Sage Publications, London DeLisi L. Critical overview of current approaches to genetic mechanisms in schizophrenia research. Brain Research Review 2000:31: Emerson, C. The first hundred years of Mikhail Bakhtin. Princeton University Press, Princeton Faraone S, Biederman J. Commentary. Nature, Nurture and Attention Deficit Hyperactivity Disorder. Developmental Review 2000:20: Goffman E. Asylums. Anchor Press, Hartman T. Attention deficit disorder: A different perception. Underwood-Miller Press, Novato Hedgecoe A. Schizophrenia and the Narrative of Enlightened Geneticization. Social Studies of Science 2001:31(6): Jensen P, Mrazek D, Knapp P, Steinberg L, Pfeffer C, Schowalter J, Shapiro, T. Application of Evolutionary Models to Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder. I Jensen P, Knapp P, Mrazek D. Towards a New Diagnostic System for Child Psychopathology. Moving beyond the DSM. The Guilford Press, New York Joseph J. Not in Their Genes: A Critical View of the Genetics of Attention-Deficit Hyperactivity Disorder. Developmental Review 2000:20: Joseph, J. The Gene Illusion. Genetic research in psychiatry and psychology under the microscope. PCCS Books 2003, Herefordshire. Joseph, J. The Missing Heritability of Psychiatric Disorders: Elusive Genes or Non-Existent Genes? Applied Developmental Science 2012:16(2):65-83 Faraone, S. Discussion of Genetic influence on parent-reported attention-related problems in a Norwegian general population twin sample. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 1996:35: Kalverboer A Early Development and the Risk for Neurobehavioural Disorder. I Kalverboer A, Genta M, Hopkins J, red. Current Issues in Developmental Psychology. Kluwer Academic Publishers, Dordrecht Foucault M. The History of Sexuality. Volume 1: An Introduction. Billing & Sons Ltd, London 1973 Galves A, ym. Debunking the science behind ADHD as a brain disorder Kendler K. A Gene for... The Nature of Gene Action in Psychiatric Disorders. American Journal of Psychiatry 2005:162: Kerr A, Cunningham-Burley S. On Ambivalence and Risk: Reflexive Modernity and the New Human Genetics. Sociology 2000:34(2): Giddens A. Beyond Left and Right. Polity Press, Cambridge Socialmedicinsk tidskrift 3/

52 Kessler J. History of Minimal Brain Dysfunctions. I Rie H, Rie E, red. Handbook of Minimal Brain Dysfunctions. A Critical View. John Wiley & Sons, New York Olson S. Developmental perspectives I Sandberg S, red. Hyperactivity and attention disorders of Childhood. Second edition. Cambridge University Press, Cambridge Koenig K, Rubin E, Klin A, Volkmar F. Autism and The Pervasive Developmental Disorders. I Zeanah C Jr, red. Handbook of Infant Mental Health. Second Edition. The Guilford Press, New York Kärfve E. Hjärnspöken. DAMP och hotet mot folkhälsan. Symposion, Stockholm Laufer M. In Osler s Day it was Syphilis. I Anthony J, red. Explorations in Child Psychiatry. Plenum Press, New York Lippman A. Led (astray) by genetic maps: the cartography of the human genome and health care. Social Science and Medicine 1992a:35(12): Lippman A. Prenatal Diagnosis: Can What Count Be Counted? Women & Health 1992b:18(2):1-8. Lippman A. Prenatal Genetic Testing and Screening: Constructing Needs and Reinforcing Inequities. American Journal of Law & Medicine 1991:17(1-2): McGuffin P, Rutter M. Genetics of Normal and Abnormal Development. I Rutter. M., Taylor E, red. Child and Adolescent Psychiatry. Forth Edition. Blackwell Publishing, Oxford McGuffin P, Thapar A. Postgenomic Psychiatry: Great Hopes or Great Hype? Current Psychiatry Reports 2004:6: Moncrieff J, Timimi S. Is ADHD a valid diagnosis in adults? No. British Medical Journal 2010:340: The MTA Cooperative Group. Moderators and Mediators of Treatment Response for Children With Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder. Archives of General Psychiatry 1999:56: Palmer E, Finger S. An Early Description of ADHD (Inattentive Subtype): Dr Alexander Crichton and `Mental Restlessness (1798). Child Psychology & Psychiatry Review 2001:6(2): Pelham W. The NIMH Multimodal Treatment for Attention-Deficit Hyperactivity Disorder: Just Say Yes to Drugs Alone? Canadian Journal of Psychiatry 1999:44(10): Peltonen L, McKusick V. Genomics and Medicine: Dissecting Human Disease in the Postgenomic Era. Science 2001:291(5507): Plomin R. Genetics and Behavior. The Psychologist 2001:14: Puustjärvi A, Raevuori A, Voutilainen A. Lasten ja nuorten ADHD:n lääkehoito. Suomen lääkärilehti 2012: 67(42): Raskin J, Lewandowski A. The Construction of Disorder as Human Enterprise I Neimeyer R., Raskin J, red. Constructions of Disorder. Meaning-Making. Frameworks for Psychotherapy. American Psychological Association, Washington Rose S. The Conscious Brain. Updated edition. Vintage Books, New York Rubia K, Smith A. Attention deficit-hyperactivity disorder: current findings and treatment. Current Opinion in Psychiatry 2001:14(4): Rutter M. Nature, Nurture, and Development: From Evangelism through Science toward Policy and Practice. Child development 2002:73(1):1-21. Rutter M, Plomin R. Opportunities for psychiatry from genetic findings. British Journal of Psychiatry 1997:171: Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

53 Rutter M, Silberg J. Gene-Environment Interplay in Relation to Emotional and Behavioral Disturbance. Annual Review of Psychology 2002:53: Sameroff A, Fiese B. Models of Development and Developmental Risk I Zeanah H, red. Handbook of Infant Mental Health. Second Edition. The Guilford Press, New York Sandberg S. Hyperkinesia lapsuusiän psykopatologisena tilana. Duodecim 1983:21: Sandberg S. Psychosocial contributors. I Sandberg S, red. Hyperactivity and attention disorders of Childhood. Second edition. Cambridge University Press, Cambridge Schachar R. Hyperkinetic Syndrome: Historical Development of the Concept. I Taylor E, red. The Overactive Child. Clinics of Developmental Medicine No. 97. Blackwell, Oxford Schachar R, Tannock R. Syndromes of Hyperactivity and Attention Deficit. I Rutter M, Taylor E, red. Child and Adolescent Psychiatry. Fourth Edition. Blackwell Publishing, Oxford Segerstråle U. Defenders of the Truth. The Sociobiology Debate. Oxford University Press, Oxford Socialstyrelsen. Förskrivning av centralstimulerande läkemedel vid adhd. Artikel Suominen S. Tarkkaavuushäiriön (ADHD) kehittyminen lääketieteelliseksi diagnoosiksi. Sosiaalilääketieteellinen aikakauslehti 2003:10: (ADHD Från avvikelse till medicinsk diagnos. Socialmedicinsk tidskrift i Finland) Taylor E, Rutter M. Classification: Conceptual Issues and Substantial Findings. I Rutter M, Taylor E, red. Child and Adolescent Psychiatry. Forth Edition. Blackwell Publishing, Oxford Taylor, E. Syndromes of Attention Deficit and Overactivity. In Rutter, M., Taylor, E., Hersov, L. (Eds.) Child and Adolescent Psychiatry, Modern Approaches. Blackwell Science, Oxford Thapar A, Cooper M, Eyre O, Langley K. Practitioner Review: What have we learnt about the causes of ADHD? The Journal of Child Psychology and Psychiatry 2013:54(1):3-16. Timimi S m.fl. Critique of the International Consensus Statement on ADHD. Clinical Child and Family Psychology Review. 2004:7(1): Timimi S. Child psychiatry and its relationship with the pharmaceutical industry: theoretical and practical issues. Advances in psychiatric treatment 2008:14:3-9. Uher R, Butter M. Basing psychiatric classifications on scientific foundation: Problems and prospects. International Review of Psychiatry 2012:24(6): Still G. Some abnormal psychical condition in children. The Lancet. April 12, April 19, April Strauss A, Lehtinen E. Psychopathology and Education of the Brain-injured Child. Grune & Stratton, New York Volkmar F, Dykens E. Mental Retardation. I Rutter M., Taylor E, red. Child and Adolescent Psychiatry. Forth Edition. Blackwell Publishing, Oxford Walters A, Kaufman Blane K. Mental Retardation. I Zeanah, C Jr,red. Handbook of Infant Mental Health. Second Edition. The Guilford Press 2000, New York. Watkins J. A postmodern critical theory of research use. Knowledge and Policy 1994:7(4): Socialmedicinsk tidskrift 3/

54 Werner E, Bierman J, French F. The Children of Kauai. University of Hawaii Press, Honolulu Wilens T, Biederman J, Spencer T. Attention Deficit/ Hyperactivity Disorder Across the Life span. Annual Review of Medicine 2002:53: World Health Organization. The ICD-10 classification of mental and behavioural disorders: diagnostic criteria for research. World Health Organization, Geneva Zola I. Medicine as an institution of social control. Sociological Review 1972:4: Williams S, Calnan M. The `Limits of Medicalization? Modern Medicine and the Lay Populace in `Late Modernity. Social Science and Medicine 1996:42(12): Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

55 Kan onda cirklar brytas? Om ADHD med antisocialitet och ADHD-behandling på Norrtäljeanstalten Ylva Ginsberg Leg. läkare, specialist i psykiatri, medicine doktor, Karolinska Institutet, Institutionen för medicinsk epidemiologi och biostatistik, Box 281, Stockholm och PRIMA Barn- och Vuxenpsykiatri, Neuropsykiatriska teamet, Hus 31, Danderyds sjukhus, Danderyd. E-post: ylva.ginsberg@ ki.se, [email protected]. ADHD är förenat med genomgripande kognitiva, emotionella och funktionella nedsättningar och psykiatrisk samsjuklighet är mycket vanligt förekommande. ADHD i kombination med tidig debut i uppförandestörning och substansmissbruk ökar kraftigt risken för antisocial utveckling som leder till fängelsepåföljd. ADHD beräknas förekomma hos uppemot 45% av fängelseintagna män. En klinisk prövning av OROS-metylfenidat bland vuxna långtidsdömda män med ADHD och samexisterande tillstånd visade att behandlingen var mycket effektiv och överlag säker, både under kortare tid (5 veckor) jämfört mot placebo och under längre tid (47 veckor) när läkemedel kombinerades med Kriminalvårdens återfallsförebyggande program, skolundervisning och yrkesutbildning, vilka en majoritet av deltagarna genomförde inom den högsäkerhetsklassade Norrtäljeanstalten. ADHD is associated with pervasive cognitive, emotional and functional impairments and increased rates of coexistent psychiatric disorders. ADHD in the presence of early conduct disorder and substance use disorder substantially increase the risk of later delinquency. Up to 45% of male prison inmates are estimated to have ADHD. In a clinical trial of OROS-methylphenidate in adult male long-term prison inmates with ADHD and coexistent disorders, treatment was highly effective and overall safe, both in the short-term (5 weeks) compared to placebo and in the long-term (47 weeks) when medication was provided alongside cognitive preventive treatment programs, educational activities and vocational training that a majority of participants attended and successfully completed, within a high-security prison setting. Socialmedicinsk tidskrift 3/

56 Inledning Attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) är ett vanligt utvecklingsrelaterat tillstånd som debuterar i barndomen och ofta leder till kroniska funktionsnedsättande symtom även i vuxen ålder (1). Kärnsymtomen vid ADHD utgörs av regleringssvårigheter avseende uppmärksamhet, aktivitetsnivå och impulser och leder till genomgripande kognitiva, emotionella och funktionella nedsättningar med försämrade prestationer i skola och arbetsliv, vardagsfungerande, upprätthållande av sociala relationer och självskattad livskvalitet (2, 3). Psykiatrisk samsjuklighet är mycket vanlig; 80% av vuxna med ADHD har minst en annan psykiatrisk diagnos, oftast depressions- eller ångestsyndrom, missbruk eller personlighetsstörning (4). Somatiska tillstånd är också överrepresenterade, bl.a. övervikt, migrän och astma (5). Sambandet mellan ADHD och antisocialitet Prospektiva kohortstudier av barn, liksom tvärsnittsundersökningar och retrospektiva fall-kontrollstudier av vuxna, talar för att ADHD i barndomen ökar risken 4-9 gånger att begå brott som leder till fängelsepåföljd (6-9). Studierna är tämligen överens om att ADHD tillsammans med uppförandestörning (conduct disorder, CD) och missbruk ger den stora riskökningen (10) och den stora riskgruppen är barn med ADHD som redan före 10 års ålder uppvisar symtom på aggressivitet och antisocialitet (tidig CD). ADHD och tidig CD ökar risken för tidigt debuterande substansmissbruk, misslyckanden i skola och arbetsliv och tillsammans utgör de en stark riskfaktor för kronisk kriminalitet i vuxen ålder (11). Personer med ADHD + CD hade en bredare och allvarligare brottsrepertoar som kvarstod över längre tid än personer med enbart ADHD eller CD. ADHD hos fängelseintagna Flera studier beräknade att ADHD är upp emot 10 gånger vanligare hos fängelseintagna män (25-45%) (12) än i normalbefolkningen (2,5 4%) (1). Det är betydligt färre kvinnliga fängelseintagna, men även bland dem är ADHD vanligt, då cirka 30% beräknas ha ADHD (13, 14). Denna stora ansamling av ADHD bland fängelsedömda pekar på potentiellt mycket allvarliga följder av ADHD, både för individen och för samhället, med stort individuellt lidande och avsevärda direkta och indirekta samhällskostnader. Fängelseintagna med ADHD jämfört med intagna utan ADHD Psykisk ohälsa och missbruk är överlag mycket vanligt förekommande bland fängelseintagna och intagna med ADHD är den mest belastade gruppen med fler psykiatriska diagnoser, fler rapporter om aggressivitetsrelaterad misskötsamhet, tidigare brottsdebut och fler domar än intagna utan ADHD (12,15). Trots att ADHD är så vanligt och så svårhanterligt i anstaltsmiljö, har de flesta länders rättssystem fram tills helt nyligen förbisett tillståndet, varför intagna med ADHD inte tidigare har kommit i fråga för ADHD-behandling trots omvittnat stora behov (12). Behandling av ADHD ADHD är ett heterogent tillstånd där 358 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

57 symtombild och funktionsnedsättningar varierar mellan individer (16). Detta tillsammans med den höga samsjukligheten gör ADHD till ett komplext tillstånd som fordrar komplexa insatser. De flesta internationella behandlingsriktlinjer för vuxna med ADHD rekommenderar s.k. multimodala insatser, med skräddarsydda farmakologiska och icke-farmakologiska insatser utgående från den enskildes unika behov och förutsättningar (17). Ofta förordas en inledande behandling med metylfenidat för att minska symtombördan av ADHD och därmed öka förutsättningarna att optimalt kunna tillgodogöra sig efterföljande insatser, som t ex psykoedukation, kognitiv beteendeterapi och dialektisk beteendeterapi, vilka idag har ett visst forskningsstöd och som adresserar sociala, beteendemässiga, kognitiva och emotionsreglerande brister vid ADHD, liksom samsjuklighet. Eftersom man tidigare trodde att ADHD var tidsbegränsat och växte bort innan barnen nådde vuxen ålder, har de flesta kliniska prövningar av centralstimulantia av historiska skäl omfattat barn med ADHD. Under senare år har kontrollerade prövningar bekräftat framförallt korttidseffekter av centralstimulantia som metylfenidat och det icke-centralstimulerande läkemedlet atomoxetin, hos både barn och vuxna med ADHD (18, 19). Det är däremot betydligt mindre känt om effekter och risker av läkemedelsbehandling över längre tid, då flertalet kliniska prövningar har få deltagare och kort uppföljningstid. Dessutom begränsas prövningarna ofta av selekterade patientmaterial då deltagare med ADHD och uttalad samsjuklighet inte inkluderats trots att flertalet vuxna med ADHD har minst en annan psykiatrisk diagnos (20). Resultaten från prövningarna kan därför vara svåra att överföra till en klinisk ADHD-population och framförallt till en fängelsepopulation med ADHD och en högre förekomst av psykiatrisk samsjuklighet, personlighetsproblematik och tidigare missbrukserfarenhet än hos ADHDpatienter inom allmänpsykiatrin. Kriminalvårdens uppdrag Kriminalvårdens dubbla uppdrag kan förefalla motsägelsefullt, att både straffa och behandla på samma gång. Deras insatser syftar emellertid till att öka säkerheten i samhället; på kortare sikt genom att hålla dömda personer i förvar och på längre sikt genom att minska återfall i brott. Kriminalvårdens psykosociala insatser som syftar till att öka återanpassningen till samhället och därigenom minska återfallsrisken inkluderar bl.a. ackrediterade och evidensbaserade brotts-, våldsoch missbrukspreventiva program, yrkesutbildning som kakelsättning, golvläggning eller svetsning liksom skolundervisning. Undervisningen vid Kriminalvårdens Lärcentrum bedrivs enligt svensk läroplan och syftar till att förbättra basfärdigheterna i läsning, skrivning och matematik och via Lärcentrum kan intagna komplettera ofullständiga skolbetyg. Gemensamt för behandlingsprogrammen är att de handlar om inlärning vilket ställer stora krav förmågor som är nedsatta vid ADHD såsom koncentration, uthållighet och självreglering. Socialmedicinsk tidskrift 3/

58 Bakgrunden till avhandlingsarbetet Upprinnelsen till avhandlingsarbetet var att svensk kriminalvård hade funnit en behandlingsresistent grupp bland de fängelseintagna. Denna grupp bestod av intagna som var rastlösa, aggressiva och okoncentrerade. De satt ofta i isolering p.g.a. misskötsamhet relaterad till aggressivitet och de klarade inte att fullfölja Kriminalvårdens preventiva program. Dessa intagna blev sällan utslussade via öppnare kriminalvårdsformer inför villkorlig frigivning och återföll mycket snabbt i kriminalitet, där brotten med tiden blev allt grövre och ledde till allt längre fängelsevistelser; en ond cirkel var sluten. Kriminalvården som sett denna grupp återkomma många gånger ville förstå om dessa intagna hade ADHD och om det i så fall gick att hjälpa dem mer framgångsikt än tidigare; var det möjligt att bryta den onda cirkeln? Under 2005/2006 när forskningsprojektet planerades, var det sällsynt med ADHD-diagnos hos intagna. Desto vanligare var det med diagnoser som depressions- och ångestsyndrom, substansmissbruk och olika personlighetsstörningar. Avhandlingens övergripande målsättning var att bland 30 långtidsdömda vuxna män på Norrtäljeanstalten med diagnostiserad ADHD, dels karakterisera symtom och funktionella nedsättningar av ADHD och samexisterande tillstånd, dels utvärdera behandling med OROS-metylfenidat, både i jämförelse mot placebo och när läkemedlet kombinerades med Kriminalvårdens psykosociala program som del i multimodal behandling. Metodvalet motiverades av att man aldrig tidigare utvärderat behandling med metylfenidat under kontrollerade former bland fängelseintagna med ADHD och att resultat från tidigare kliniska prövningar hos vuxna med ADHD utan samsjuklighet kunde vara svåra att generalisera till gruppen fängelseintagna med ADHD och en förmodat mycket hög förekomst av psykiatrisk samsjuklighet och tidigare missbrukserfarenhet. Metod och material Datainsamlingen ägde rum under på Norrtäljeanstalten. Denna riksanstalt med den högsta säkerhetsklassningen, belägen strax norr om Stockholm, har plats för cirka 200 vuxna män, flertalet långtidsdömda för vålds- och/eller drogrelaterade brott. Anstalten inrymmer också en av landets få avdelningar för sexualbrottsdömda män. Forskningsprojektet var ett samarbete mellan Karolinska Institutet, Stockholms läns sjukvårdsområde och Kriminalvården och finansierades främst av Socialstyrelsen men även Stockholms läns sjukvårdsområde, Centrum för psykiatriforskning och Karolinska Institutet Center of Neurodevelopmental Disorders (KIND) bidrog till finansieringen. Projektet inleddes 2006 med en grundläggande utbildning om ADHD och information om forskningsprojektet riktad till Norrtäljeanstaltens hela personalgrupp. Kriminalvården tillhandahöll en särskild ADHD-avdelning med 12 platser där vårdarna fick fortlöpande utbildning om ADHD och processhandledning. 360 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

59 En screeningundersökning av möjlig förekomst av ADHD bland intagna på Norrtäljeanstalten genomfördes med hjälp av självskattningsformulär för ADHD i barndomen (WURS) och aktuell ADHD i vuxen ålder (ASRS-Screener). Screeningen avsåg främst att underlätta rekryteringen till den kliniska prövningen men också att ge en grov uppskattning av förekomsten av ADHD på Norrtäljeanstalten; var ADHD så pass vanligt bland intagna att Kriminalvården behöver beakta ADHD fortsättningsvis eller var frågan av mindre betydelse? Vi genomförde under fullständiga neuropsykiatriska utredningar avseende ADHD och eventuell samsjuklighet hos en grupp intagna med positiv screening för ADHD både som barn och vuxna. De intagnas utredningsresultat jämfördes därefter med resultaten för vuxna män med diagnostiserad ADHD från en neuropsykiatrisk enhet i Stockholm och med resultaten för en frisk kontrollgrupp (21). Totalt 30 intagna män med diagnostiserad ADHD deltog i den kliniska prövningen av OROS-metylfenidat på Norrtäljeanstalten mellan 2007 och Prövningen inleddes med en randomiserad, dubbelblind, placebokontrollerad studie där halva gruppen (15 deltagare) slumpades till placebo medan den andra halvan slumpades till behandling med OROS-metylfenidat (titrerad till 72 mg dagligen) under 5 veckor. Alla deltagare som fullföljde den kontrollerade 5-veckorsstudien kunde fr.o.m. vecka 6 fortsätta i en 47-veckors öppen förlängningsfas där tema samtliga deltagare fick OROS-metylfenidat som titrerades individuellt till optimal effekt, maximalt 1,3 mg/kg kroppsvikt och dag. Under den öppna förlängningsfasen kombinerades läkemedel med Kriminalvårdens återfallsförebyggande kognitiva program, skolundervisning och yrkesutbildning. Behandlingseffekterna mättes på flera olika sätt. Det primära effektmåttet var skillnaden i observatörsskattade AD- HD-symtom med skattningsskalan CAARS: O-SV, från studiestart till slutet av vecka 5. Sekundära effektmått inkluderade skattningar av symtom och funktioner; observatörsskattade ADHD-symtom (CAARS: O-SV) under den öppna fasen, självrapporterade ADHD-symtom (ASRS), observatörsskattade globala svårigheter (CGI-S), psykosocial funktionsförmåga (GAF) och självskattad livskvalitet (QOLI) under totalt 52 veckors behandling. Behandlingens säkerhet följdes genom upprepade mätningar av puls, blodtryck och vikt och genom övervakade drogscreeningar i urinen, blodanalyser, rapportering av oönskade effekter och uppmätt följsamhet till behandlingen. Med hjälp av flera neuropsykologiska test mättes effekter av metylfenidat på kognitiva funktioner som arbetsminne, abstrakt verbal förmåga, uppmärksamhet, impulsivitet och motorisk aktivitet. Resultat Vid den inledande enkätundersökningen (62% svarsfrekvens) screenade totalt 45% av de intagna på Norrtäljeanstalten positivt för ADHD både som barn och aktuellt som vuxen. Screen- Socialmedicinsk tidskrift 3/

60 ingens förmåga att rätt identifiera ADHD uppskattades till cirka 88% eftersom vi behövde utreda 34 intagna med positiv screening för ADHD för att nå rekryteringsmålet om 30 intagna med bekräftad ADHD till den kliniska prövningen. Följaktligen justerade vi ner den av enkätundersökningen indikerade förekomsten av ADHD (45%) till de 40% som vi senare rapporterade (21). De 30 deltagarna i den kliniska prövningen var mellan 21 och 61 år gamla och deras ADHD var oftast av kombinerad typ. Deltagarna hade dömts till långa fängelsestraff p.g.a. vålds- och/ eller drogrelaterade brott. Vid en tillbakablick kunde vi konstatera att skola, sociala myndigheter, skolhälsovård och barnpsykiatrisk vård tidigt varit medvetna om deltagarnas psykosociala belastningsfaktorer, inlärningssvårigheter, utagerande beteende med CD och psykiska ohälsa. Cirka 80% av de intagna hade som barn fått extra stöd i skolan och 60% hade haft kontakt med BUP/skolpsykolog. Det var också vanligt att de haft kontakt med sociala myndigheter, vanligen p.g.a. missbruk och misshandel inom familjen eller p.g.a. tidig debut i missbruk och kriminalitet. Sjukvårdens och socialtjänstens förklaringsmodell att svårigheterna enbart berodde på brister i miljön hade medfört utebliven hjälp och förståelse för deltagarnas ADHD-relaterade funktionsnedsättningar. Trots massiv problematik och många varningstecken var det bara 2 av 30 som utretts för ADHD före 18 års ålder och bara en av dem som fått behandling för ADHD och under en kortare period. Det var vanligt med tidiga skolavhopp och en låg utbildningsnivå trots en genomsnittligt normal begåvningsnivå (estimerat IK, medel =95). Vid den neuropsykiatriska utredningen på Norrtäljeanstalten rapporterade alla 30 deltagare att de haft ett substansmissbruk någon gång under livet (ej pågående missbruk). Blandmissbruk var vanligt förekommande och amfetamin den enskilt vanligaste drogen. Närmare tre av fyra uppfyllde kriterier för förstämningssyndrom eller ångestsyndrom under livet och nästan hälften var under pågående läkemedelsbehandling vid tiden för utredning. Därtill uppfyllde 23% kriterierna för autismspektrumtillstånd (AST) och samtliga dessa fall var nyupptäckta. Psykopati enligt Hares definition, mätt med PCL-R, förekom hos en av tio och psykopati var därmed betydligt ovanligare än AST i denna grupp. Deltagarna uppvisade uttalade kognitiva svårigheter med brister i exekutiva funktioner som mättes med neuropsykologiska test och mer uttalade symtom och funktionsnedsättningar från ADHD, lägre arbetsminneskapacitet och lägre begåvnings- och utbildningsnivå jämfört med vuxna män med ADHD från en neuropsykiatrisk enhet i Stockholm och jämfört med en frisk kontrollgrupp (21). Den kliniska prövningen visade att behandlingen med OROS-metylfenidat var mycket effektiv, både på kort sikt vid jämförelse mot placebo (5 veckor) och på längre sikt när läkemedel kombinerades med psykosociala insatser (52 veckor totalt). Under de inledande 5 veckorna minskade de observatörs- 362 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

61 skattade ADHD-symtomen (CAARS: O-SV) med närmare hälften hos dem som fick OROS-metylfenidat (72 mg dagligen) medan placeboeffekten var försumbar (22). Effektstorleken var den största som hittills uppmätts i en metylfenidatstudie, Cohen s d= 2,17, vilket motsvarar Numbers needed to treat (NNT) = 1,1. Motsvarande effektstorlekar observerades även för de sekundära effektmåtten ASRS, CGI-S och GAF. Det uppmättes inga skillnader i puls, blodtryck, vikt eller oönskade effekter mellan dem som fick aktivt läkemedel och dem som fick placebo under de inledande 5 veckorna. Under den efterföljande 47 veckor långa öppna förlängningsfasen fortsatte symtom, global funktionsförmåga, arbetsminne, uppmärksamhet, impulsivitet, motorisk överaktivitet och livskvalitetsmåtten inlärning och mål/ värderingar att förbättras. En majoritet av deltagarna påbörjade och slutförde Kriminalvårdens återfallsförebyggande program (23). Hos ett fåtal av deltagarna ökade puls och blodtryck över tid, dock inte till den grad att det föranledde studieavbrott eller insättande av blodtryckssänkande behandling. Upprepade, övervakade drogscreeningar i urinen upptäckte inte någon felanvändning av läkemedel eller sidomissbruk under hela studieperioden tema Diskussion Hypotesen bekräftades att ADHD var vanligt förekommande bland långtidsdömda vuxna män på högsäkerhetsanstalten Norrtälje. Den genom screening uppskattade förekomsten av ADHD på ca 40% är helt i linje med de 43% som nyligen rapporterades av Billstedt och Hofvander efter att de genomfört 270 fullständiga kliniska utredningar i en nationellt representativ grupp av år gamla män som avtjänade fängelsestraff för vålds- och sexualbrott på en anstalt inom Kriminalvården Region Väst (24). Den grupp om 30 långtidsdömda vuxna (21-61 år) män med bekräftad ADHD som deltog i den kliniska prövningen på Norrtäljeanstalten var uttalat symtomatiska och funktionspåverkade av ADHD och samexisterande tillstånd som bl.a. substansmissbruk och depressions- och ångestsyndrom. Denna höga förekomst av psykisk ohälsa bland fängelseintagna bekräftades i stort av Billstedt och Hofvander (24). Tidigare studier har visat en överrepresentation av AST på SiS-institution (25) och inom rättspsykiatrin (26), medan prevalensstudier av AST saknas ifrån fängelser. Vi fann anmärkningsvärt många med AST i vår grupp (23%), medan Billstedt och Hofvander rapporterade AST hos 10%, vilket är betydligt lägre. Å andra sidan motsvarar deras fynd om 10% AST en 10-faldigt ökad förekomst jämfört med i normalbefolkningen. Många av studiedeltagarna på Norrtäljeanstalten hade en psykosocialt belastad hemmiljö, inlärningssvårigheter, Socialmedicinsk tidskrift 3/

62 utagerande beteende med tidig debut i CD, brott och missbruk. Varningssignalerna var många men trots många kontakter med BUP, skolhälsovård och sociala myndigheter uppmärksammades inte deras utvecklingsrelaterade svårigheter annat än undantagsvis. Ett liknande mönster av psykosociala riskfaktorer observerades också bland de unga vuxna fängelseintagna männen i Västra Götaland. Trots en genomsnittligt normal begåvningsnivå hade många av dem behövt extra stöd i skolan och få hade slutfört gymnasiet. I gruppen med tidigt debuterande CD sågs oftare ADHD, Tourettes syndrom, förstämnings-, ångest- och psykotiskt syndrom, substansmissbruk, tidig debut i missbruk och brott, fler domar och en bredare brottsrepertoar (24). Den kliniska prövningen på Norrtäljeanstalten visade sammantaget att behandling med OROS-metylfenidat var praktiskt genomförbar i fängelsemiljö, mycket effektiv och överlag säker, under förutsättning att behandling sker under strikt kontrollerade former, vilket vi önskar understryka. Läkemedelsbehandling ska ses i sitt sammanhang, aldrig vara den enda behandlingen utan alltid kombineras med andra nödvändiga insatser. Kriminalvårdens återfallspreventiva program som fokuserar på inlärning ställer höga krav på förmåga till bl.a. koncentration, arbetsminne och självreglering. För intagna med svår ADHD kan läkemedelsbehandling som förbättrar koncentrationsförmåga, arbetsminne, logiskt tänkande, impulskontroll och minskar motorisk hyperaktivitet, vara en förutsättning för att optimalt kunna tillgodogöra sig de preventiva behandlingsprogrammen. Deltagare i den aktuella studien som tidigare, när de varit obehandlade för ADHD, upprepade gånger misslyckats i skolundervisning och programverksamhet, klarade nu under ADHD-behandling att slutföra de preventiva programmen, komplettera sina ofullständiga skolbetyg och genomgå yrkesutbildning; insatser som alla bedöms vara viktiga för att möjliggöra en lyckad återanpassning till samhället. Utblick mot framtiden Baserat på de aktuella resultaten föreslår vi att behandling med metylfenidat under strikt kontrollerade former, kan vara en värdefull del av multimodal behandling i fängelser. Eftersom detta är den första kontrollerade prövningen av metylfenidat hos fängelseintagna behöver resultaten bekräftas. Tidigare studier har pekat på ett starkt samband mellan tidigt debuterande CD och kronisk kriminalitet, liksom att ADHD, framförallt i kombination med CD och missbruk, ökar risken för kriminalitet. Hade denna negativa utveckling mot kriminalitet kunnat undvikas om våra studiedeltagare fått hjälp redan som barn? Det kan vi självklart inte veta, men många av våra deltagare reagerade med lättnad när de fick sin ADHDdiagnos då den innebar en ökad självförståelse och en delförklaring (inte ursäkt) till varför saker och ting gått snett i deras liv. Senare när behandlingen minskat deras ADHD-symtom och de kunde börja reflektera över sina liv, drabbades många deltagare av en kris- 364 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

63 reaktion som krävde både tid och bearbetning. Alla deltagare, utan undantag, önskade att de fått sina ADHD-svårigheter bekräftade under barndomen. De frågade sig varför ingen sett och förstått deras svårigheter och de funderade mycket över hur deras liv hade kunnat bli om de fått hjälp redan som barn; hade de klarat att gå i skolan, skaffa arbete, bilda familj och levt ett liv utan missbruk och kriminalitet? De behövde få tid att sörja över livet som aldrig blev innan de kunde acceptera sin situation och börja planera framåt, till ett liv utanför murarna utan missbruk och kriminalitet. Även om de uppskattade den hjälp som de fick, men hade behövt långt mycket tidigare, fanns en oro inför framtiden; skulle de få den hjälp de behövde efter frigivning? Eftersom de åkt ut och in i kriminalvården många gånger var de väl medvetna om vad som behövdes för att lyckas; någonstans att bo, ekonomisk trygghet, struktur på dagen, stöd i drogfrihet, fortsatt ADHD-behandling och ett socialt sammanhang med vänner som inte var missbrukare eller kriminella. Med andra ord, de önskade sig en väl fungerande vårdkedja. Hur väl det har fungerat efter frigivning undersöker vi 12 respektive 36 månader efter avslutad klinisk prövning (pågående). Samtidigt som deltagarna önskade sig en bättre framtid, önskade de att ingen skulle behöva hamna i fängelse i framtiden p.g.a. obehandlad ADHD. Deltagarna ville framföra till världen utanför hur viktigt det är att barn med ADHD får förståelse och hjälp för sina svårigheter och att en diagnos i sig inte är stämplande (de upplevde sig redan som stämplade utan diagnos p.g.a. det avvikande beteendet). Det stigmatiserande blir istället om samhället står och bara ser på hur barn med ADHD går under utan att hjälpa när hjälp finns att få. För att klara dessa stora utmaningar, både att förebygga kriminalitetsutveckling hos barn med ADHD och att minska återfallsrisken i kriminalitet hos redan drabbade, behöver alla berörda myndigheter, vårdgivare och frivilligorganisationer samarbeta - för individens och för samhällets bästa. Referenser 1. Simon V, Czobor P, Balint S, Meszaros A, Bitter I. Prevalence and correlates of adult attentiondeficit hyperactivity disorder: meta-analysis. The British Journal of Psychiatry 2009;194: Kessler RC, Adler L, Ames M, Barkley RA, Birnbaum H, Greenberg P, et al. The prevalence and effects of adult attention deficit/hyperactivity disorder on work performance in a nationally representative sample of workers. J Occup Environ 2005;47: Hammerness P, Surman C, Miller K. Update on adult attention-deficit/hyperactivity disorder. Curr Neurol Neurosci Rep 2008;8: Rosler M, Casas M, Konofal E, Buitelaar J. Attention deficit hyperactivity disorder in adults. World J Biol Psychiatry 2010;5: Nigg JT. Attention-deficit/hyperactivity disorder and adverse health outcomes. Clinical Psychology Review 2013;33: Satterfield J, Schell A. A prospective study of hyperactive boys with conduct problems and and normal boys: Adolescent and adult criminality. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry 1997;36: Socialmedicinsk tidskrift 3/

64 7. Mannuzza S, Klein R, Bessler A, Malloy P, LaPadula M. Adult psychiatric status of hyperactive boys grown up. American Journal of Psychiatry 1998;155: Rasmussen P, Gillberg C. Natural outcome of ADHD with developmental coordination disorder at age 22 years: A controlled, longitudinal, community-based study. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry 2001;39: Konstenius M, Larsson H, Lundholm L, Philips B, van de Glind G, Jayaram-Lindström, Franck J. An epidemiological study of ADHD, substance use, and comorbid problems in incarcerated women in Sweden. Journal of Attention Disorders 2012 (Epub ahead of print). 15. Gudjonsson GH, Wells J, Young S. Personality disorders and clinical syndromes in ADHD prisoners. J Atten Disord 2010;Oct 26 (Epub ahead of print). 9. Dalteg A, Levander S. Twelve thousand crimes by 75 boys: a 20-year follow-up study of childhood hyperactivity. Journal of Forensic Psychiatry 1998;9: Kooij SJ, Bejerot S, et al. European consensus statement on diagnosis and treatment of adult ADHD: The European Network Adult ADHD. BMC Psychiatry 2010;10: Lee S, Hinshaw S. Severity of adolescent delinquency among boys with and without attention deficit hyperactivity disorder: Predictions from early antisocial behaviour and peer status. Journal of Clinical Child and Adolescent Psychology 2004;33: National Institute for Clinical Excellence. Attention deficit hyperactivity disorder: The NICE guideline on diagnosis and management of ADHD in children, young people and adults. London 2009; The British Psychological Society and the Royal College of Psychiatrists. 11. Odgers CL, Caspi A, Broadbent JM, Dickson N, Hancox RJ, Harrington H, Poulton R, Sears MR, Thomsen WM, Moffitt TE. Prediction of differential adult health burden by conduct problem subtypes in males. Arch Gen Psychiatry 2007;64: Young SJ, Adamou M, Bolea B, Gudjonsson G, Muller U, Pitts M, et al. The identification and management of ADHD offenders within the criminal justice system: a consensus statment from the UK Adult ADHD Network and criminal justice agencies. BMC Psychiatry 2011;11: Edvinsson D, Bingefors K, et al. ADHD-related symptoms among adults in out-patient psychiatry and female prison inmates as compared with the general population. Ups J Med Sci 2010;115: Wilens TE, Morrison NR, Prince J. An update on the pharmacotherapy of attention-deficit/ hyperactivity disorder in adults. Expert Rev Neurother 2011;11: Fredriksen M, Halmoy A, Faraone SV, Haavik J. Long-term efficacy and safety of treatment with stimulants and atomoxetine in adult ADHD: A review of controlled and naturalistic studies. Eur Neuropsychopharmacol. Aug Surman CB, Monuteaux MC, et al. Representativeness of participants in a clinical trial for attention-deficit/hyperactivity disorder? comparison with adults from a large observational study. J Clin Psychiatry 2010;71: Ginsberg Y, Hirvikoski T, Lindefors N. Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) among longer-term prison inmates is a prevalent, persistent and disabling disorder. BMC Psychiatry 2010;10: Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

65 22. Ginsberg Y, Lindefors N. Methylphenidate treatment of adult male prison inmates with attention-deficit hyperactivity disorder: randomised double-blind placebo-controlled trial with openlabel extension. The British Journal of Psychiatry 2012;200: Ginsberg Y, Hirvikoski T, Grann M, Lindefors N. Long-term functional outcome in adult prison inmates with ADHD receiving OROS-methylphenidate. European Archives of Psychiatry and Clinical Neuroscience 2012;262: Billstedt E, Hofvander B. Tidigt debuterande beteendestörning: förekomst och betydelse bland vålds- och sexualbrottsdömda. Kriminalvården, / Ståhlberg O, Anckarsäter H, Nilsson T. Mental health problems in youths committed to juvenile institutions: prevalences and treatment needs. Eur Child Adolesc Psychiatry 2010; 19: Anckarsater, H., T. Nilsson, et al. Autism spectrum disorders in institutionalized subjects. Nord J Psychiatry 2008; 62: Socialmedicinsk tidskrift 3/

66 ADHD ur ett socioekonomiskt perspektiv Ingvar Nilsson 1 Eva Nilsson-Lundmark 2 1 Nationalekonom, Institutet för SocialEkologisk Ekonomi, Karlshäll, Järna. E-post: [email protected]. 2 Leg arbetsterapeut & dipl uttryckande konstterapeut (steg 1), Kreativitet och Utvecklingskonsult AB, Alsnögatan 30, Stockholm. E-post: [email protected]. Vi har i ett antal studier analyserat ADHD-problematiken ur ett socioekonomiskt perspektiv med hjälp av kalkylmodeller vi utvecklat under cirka 30 års tid. Tidiga insatser kring barn med ADHD ger vid sidan av de mänskliga vinsterna - utomordentligt höga samhällsvinster. Flera miljoner kronor per barn för perioden upp till 20 års ålder. Än tydligare blir det då man följer vuxna, i det här fallet med kriminell belastning. Samhällskostnaderna för uteblivna insatser för en grupp om 30 intagna kan under en 20 års period uppgå till mer än 800 Mkr. En insats mot denna målgrupp, av det slag som gjorts vid projektet vi följt på Norrtäljeanstalten ger på 20 års sikt sannolikt en finansiell avkastning på mer än 250 Mkr eller 80 gånger insatsen. Tidiga, samordnade och evidensbaserade insatser för denna målgrupp är en social investering med utomordentligt hög lönsamhet. Ur ett strukturellt perspektiv kan frånvaron av kloka insatser enklast beskrivas som bristen på helhetssyn och långsiktighet då beslut tas kring denna målgrupp. Priset för detta är högt, mänskligt och ekonomiskt. In several studies, we have explored ADHD associated problems from a socio-economic perspective by the use of calculation models that we developed during 30 years of continued work. From these analyses, we conclude that early interventions involving children with ADHD yield, in addition to individual gains, tremendous gains for society. We refer to savings of about several million SEK for each individual child followed up to the age of 20 years. This becomes even more obvious when exploring adults, in this case a group of convicts. The total societal costs for not providing interventions to a group of 30 inmates during a period of 20 years might exceed more than 800 million SEK. Interventions for this target population, such as those we observed in the Norrtälje Prison project, would probably in a 20 years perspective, yield more than 250 million SEK or about 80 times the invested money; a return that most venture capitalists only could be dreaming of. Undoubtedly, early, coordinated and evidence based interventions provided to this specific population could be considered as social investments of extraordinary profitability. However, actions taken based on this knowledge are uncommon due to several reasons. From a structural point of view, the absence of wise interventions might most easily be described as a result of not considering either the entire situation or the long-term consequences when making decisions about this target population. The price we pay is very high; both in human and financial terms. 368 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

67 Inledning Vi som skriver denna artikel har i mer än 25 år utifrån bl.a. ett socioekonomiskt perspektiv sysslat med utanförskapets ekonomi, prevention, rehabilitering och tidiga insatser i en eller annan form. På senare år har vi oftare och oftare stött på människor med olika former av neuropsykiatrisk problematik. Det har varit barn som redan i lågstadiet inte klarar av att hantera sin skolgång, unga som glider in i ett tidigt utanförskap med asocialitet och kriminalitet som följd, förövare av gatuvåld (ofta med alkohol som en del av bilden) eller avhoppare från gängkriminella strukturer och Vit Maktrörelsen. Överraskande ofta har diagnosen ADHD dykt upp som en förklaring eller som en del av mönstret. De flesta av de vuxna vi mött i dessa sammanhang har tagit emot diagnosen ADHD med lättnad. Vi har som en följd av detta funderat mycket över hur vi i samhället så konsekvent och systematiskt tycks oförmögna att ta hand om denna fråga trots att det idag tycks finnas evidensbaserade metoder att tillämpa som förefaller billiga och kostnadseffektiva. Vår hypotes är förklaringen till detta delvis (kanske till största delen) är ett struktur- och styrproblem i våra offentliga organisationer. I denna artikel vill försöka belysa detta ur ett socioekonomiskt perspektiv. Metoden Vi har genomfört olika former av det vi idag kallar socioekonomiska analyser och bokslut i mer än 30 år. De olika tema konkreta beräkningsmodeller vi använder oss av bygger på erfarenheter och data vi utvecklat i ett flertal uppdrag För den som på ett enkelt vis vill ta del av detta rekommenderas Handbok till förenklad socioekonomisk analysmodell, Idéer för livet, En mer utförlig beskrivning finns i rapporten Handbok i socioekonomiska bokslut, NUTEK, 2008 samt Resten av bilden Socioekonomiska bokslut som en metod att värdera sociala företag. De studier vi genomfört som har beröring med detta arbetsområde finns tillgängliga på våra hemsidor nu, samt och går utmärkt att ladda ner. Några av dem finns dessutom tillgängliga på engelska Ett barn med adhd ur ett socioekonomiskt perspektiv Business as usual eller worst case En fråga som ofta dyker upp i samtal med beslutsfattare är följande, om prevention och tidiga insatser samt framgångsrik rehabilitering är lönsamt både ekonomiskt och mänskligt varför sker det då inte i större omfattning. Både ur ett rent mänskligt och rent professionellt perspektiv borde lösningen vara uppenbar. Problemet är kanske att man formulerat detta som ett behandlings- rehabiliterings- eller preventionsproblem. Som man ropar får man svar. Man kanske får ett helt annat perspektiv på lösningen om man beskriver det som ett ekonomiskt styrlednings- organisations- och managementproblem. Socialmedicinsk tidskrift 3/

68 Diagram 1. Kostnader för begynnande utanförskap till följd av ADHD 0-19 år worst case Vi illustrerar med ett praktikfall 1 i form av ett kvalificerat räkneexempel en ung pojke med utagerande och normbrytande beteende i skolan till följd av ADHD 2. Vi börjar med att beskriva det som vi skulle kunna kalla ett worst case. Det vi här kallar worst case innebär det vi alltför ofta konfronteras med i verkligheten; sena insatser, icke koordinerade insatser, kortsiktiga insatser. I diagram 1, som beskriver hans 19 första levnadsår, ser vi kostnaderna för hans begynnande utanförskap under uppväxten. Kostnaderna är inledningsvis obetydliga och accelererar under tonårstiden och belastar i slutfasen av perioden främst kommunens socialtjänst och rättsväsendet. I tabell 1 ser vi de samlade kostnaderna för denna pojkes begynnande utanförskap under uppväxtåren. Vi ser att de uppgår totalt till cirka 1.3 Mkr varav kommunen är den i särklass största kostnadsbäraren med rättsväsendet på en andraplats. Det är alltså inte brist på insatser kring den här unga pojken. Inte heller brist på resurser. I själva verket genomförs massor av insatser kring denna pojke, men insatser som inte ger särskilt stor effekt eftersom de ofta kommer sent och är kortsiktiga. Insatserna är av reaktiv natur, utan samordning m.m. Som en följd av detta ger de inte önskad effekt och har låg både resultatoch kostnadseffektivitet. Trots alla goda avsikter från mängder med besjälade människor. Som en följd kommer denna pojke i sitt vuxna liv att med en viss sannolikhet hamna i ett livslångt 1 Detta praktikfall bygger resultatet av ett antal workshops, inom ramen för modellområdesprojektet vid SKL, med personer med stor inblick i denna typ av problematik samt i dialog under ett stort antal seminarier och föreläsningar med personer som dagligen jobbar med dessa frågor. 2 Ett likartat räkneexempel återfinns i Hinder i folkhälsoarbetet och vägar förbi, Folkhälsopolitisk rapport 2010, Folkhälsoinstitutet, R 2011: Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

69 Tabell 1. De totala kostnaderna för begynnande utanförskap till följd av ADHD 0-19 år, worst case 0-19 år Arbetsförmedling 0 Försäkringskassan 0 Kommunen Landstinget Rättsväsendet Övriga Summa utanförskap. De ackumulerade kostnaderna för detta kommer att bli betydande och uppgå till Mkr eller i värsta fall mer. Att lyckas med ett best case Den ovan beskrivna utvecklingen är inte självklar. Den beror inte på naturlagsbundna förlopp utan är en konsekvens av konkreta handlingar, val och ett antal yttre betingelser. Utan att gå in på några detaljer skulle man kunna säga att ett best case i de flesta fall präglas av ett antal gemensamma drag. Tidig upptäckt och tidiga insatser ett proaktivt agerande i stället för ett reaktivt agerande. Samordnade insatser baserade på en helhetssyn kring klienten i stället för splittrade och fragmenterade insatser. Långsiktiga insatser med uthållighet i stället kortsiktiga akuta insatser. Insatser som bidrar till att samverka med och stärka klienten och dennes familj ett egenmaktsperspektiv. Insatser baserade på en klok tillämpning av kunskaps- och evidensbaserade metoder. Låt oss nu jämföra det socioekonomiska utfallet på årsbasis mellan "worst case" och "best case". I diagram 2 ser vi skillnaden mellan best och worst case under förskoletiden. Best case kostar cirka kronor per år och dessa kostnader belastar till cirka 80 % kommunen och till cirka 20 % landstinget. Motsvarande totala kostnad för worst case är betydligt mindre och uppgår till en tredjedel av detta belopp. Diagram 2. De årliga kostnaderna under förskoletiden för best case och worst case Socialmedicinsk tidskrift 3/

70 Dessa kostnader i best case är ett uttryck för att man, tidigt, redan i förskolan tar tag i problematiken och agerar proaktivt och i samverkan med landstingets barn- och ungdomspsykiatriska verksamhet. Men sett ur en förskolechefs eller BUPchefs strikta ekonomiska perspektiv är best case en dålig affär. Dessa aktörer får ta en, tämligen hög social investeringskostnad (i storleksordningen kronor under förskoleperioden) som leder till att andra samhällsaktörer senare kan plocka hem en tämligen hög vinst i form av uteblivna kostnader under tonårstiden och därefter i vuxenlivet. De kortsiktiga ekonomiska incitamenten och den stuprörsbaserade organisationsprincipen motverkar ett klokt långsiktigt agerande. I diagram 3 kan vi se kostnaderna för best case och worst case under skoltiden. Nu har proportionerna mellan best case och worst case förändrats på ett dramatiskt vis. För det första handlar det om helt andra kostnadsnivåer. I worst case talar vi om drygt kronor på årsbasis jämfört med mindre än kronor under förskoleperioden. För det andra ser vi att kostnaderna fördelas på ett helt annat vis. Kommunen bär cirka kronor av dessa kostnader. Rättsväsendet och allmänheten (övriga) är också betydande kostnadsbärare till följd av den unga pojkens begynnande utanförskap, asocialitet, kriminalitet och missbruk. En tredje skillnad är att best case nu är betydligt billigare än worst case och ligger på nivån strax över kronor per år. Den ekonomiska uppoffring (den sociala investeringskostnaden) som best case utgör under förskoletiden ger med marginal avkastning redan under skoltiden. Men det är socialtjänsten och rättsväsendet som erhåller vinsterna av ett klokt agerande inom förskola och skola. Förskola och skola bestraffas ekonomiskt för sitt agerande i form av underskott i sin budget trots de lång- Diagram 3. De årliga kostnaderna under skoltiden för best case och worst case 372 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

71 siktigt goda effekterna för kommunen. Diagram 3; De årliga kostnaderna under skoltiden för best case och worst case Best case utgör ett sorts förlustscenario under förskoletiden med ett årligt underskott i förhållande till worst case på cirka kronor. Under skoltiden förvandlas detta till ett årligt överskott för best case på mer än kronor. För hela uppväxtperioden uppgår den årliga vinsten för best case i genomsnitt till drygt kronor. Skillnaderna i kostnader mellan de två alternativen illustreras i diagram 4. De flesta åren fram till 12 års ålder utgör en sorts förlustår i den bemärkelsen att best case kostar mer än worst case. Inom kommunen är det förskolan och skolan och inom landstinget är det främst barn och ungdomspsykiatrin som bär de sociala investeringskostnaderna av ett best case. Från 13 års ålder och uppåt växer vinsterna snabbt och är under den senare tonårsperioden betydande. De stora vinnarna är socialtjänsten inom kommunen samt rättsväsende och allmänhet. Det är dessa aktörer som ur detta perspektiv erhåller avkastningen av den sociala investering som görs tidigare i hans liv. Diagram 4; Skillnad i kostnader mellan best och worst case under perioden 0-19 år Landstinget utgör förlorare eftersom en hel del kostnader för best case faller på barn och ungdomspsykiatrin. Om vi emellertid vidgar tidsperspektivet till vuxenlivet kommer vi att se att landstinget i worst case får betydande kostnader till följd av denna pojkes senare utanförskap i vuxenlivet. Kostnader som flerfaldigt överstiger kostnaderna för de tidiga insatserna i best case. Det handlar om allt från primärvård och psykiatri till akutsjukvård och olika former av rehabiliteringsinsatser. Diagram 4. Skillnad i kostnader mellan best och worst case under perioden 0-19 år Socialmedicinsk tidskrift 3/

72 Den avgörande skillnaden mellan det vi här kallat best case och worst case är att med rätt insatser förhindras hans utanförskap i vuxenlivet. De insatser som görs under förskoletiden och skoltiden gör det möjligt för honom att fullgöra sin skolgång och därefter komma in på arbetsmarknaden. Den samhälleliga intäkten av detta i vuxenlivet är i praktiken frånvaron av den kostnad som uppstår för worst case i vuxen ålder. Vad är förklaringen till detta? I stort sett alla som arbetar med denna fråga strävar ständigt efter ett best case. Pengarna finns där, viljan är god, förmågan är hög, metoderna finns där. Vad är då problemet? Om vi söker svar på denna fråga på det strukturella planet ser vi att styr- och uppföljningssystemen inte belönar utan snarare straffar ett långsiktigt agerande håll den årliga budgeten. Organisationsstrukturen är uppbyggd i stuprör som inte beaktar helheter håll den egna budgeten. Ersättningsystemen vare sig belönar samverkan eller långsiktighet. Och det finns ingen tillgång till ett socialt investeringskapital som skulle behövas för ADHDbarnen i stort. ADHD- barnet i vuxen ålder I analysen ovan har vi studerat kostnaderna fram till vuxen ålder för ett ADHD-barn i ett best och worst case. Worst case leder ofta (men inte alltid) till att skoltidens utanförskap permanentas. I diagram 5 och tabell 4 ser vi effekterna av en sådan utveckling. De totala kostnaderna för en sådan marginalisering under perioden år uppgår till cirka 14 Mkr. Kalkylen är baserad på en ung person som till följd av skolmisslyckanden inte heller kommer in på arbetsmarknaden och hamnar i ett mer eller livslångt utanförskap. Och vi talar inte här om svårartat utanförskap kopplat till missbruk, kriminalitet eller grav psykisk ohälsa, utan ett mera måttligt utanförskap i form av Diagram 5. de livslånga kostnaderna för ett liv i begränsat utanförskap från år fördelat på reala och finansiella kostnader samt produktionsförluster 374 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

73 arbetslöshet. Kriminella med ADHD Men livet för unga män med en utvecklad och icke behandlad ADHD kan dock ta ett än mer destruktivt förlopp. Många unga män med ADHD-problematik drabbas av sådana svårigheter att de senare i livet utvecklar ett våldsbeteende, missbruk och/eller kriminalitet. Vi har haft tillfälle att följa och göra en enkel socioekonomisk analys det s.k. ADHD-projektet på Norrtäljeanstalten där man prövade på att ge 30 klienter behandling för sin problematik. Vi har då försökt belysa några olika saker; vad kostar det att driva projektet, vad skulle dessa trettio personer sannolikt kosta samhället om de inte får någon behandling och till följd av detta fortsätter sin kriminella livsstil och vilka socioekonomiska effekter kan man spåra av projektet Projektets kostnader Projektets kostnader kan delas upp i två delar illustrerade i figur 1. Sjukvårdskostnader och kriminalvårdskostnader. Både delarna är nödvändiga för projektet. Då sjukvårdens nettokostnader för projektet ska värderas ser vi i figuren nedan att de tillkommande kostnaderna handlar om läkartid och/eller psykologtid för utredning, undersökning, inställning av läkemedel samt medicinsk uppföljning. Till detta kommer kostnader för medicinhantering (främst sjukskötersketid) samt de direkta kostnaderna för läkemedel. Eftersom i stort sett samtliga intagna redan tidigare har varit storkonsumenter av olika former av läkemedel och annan sjukvård som till följd av projektet kan sättas ut är det vissa sjukvårdskostnader som minskar till följd av projektet. Sammantaget är det alltså inte självklart att det uppstår mer än en marginell nettokostnad för sjukvården till följd av projektet. För en del klienter uppstår säkerligen en ren nettovinst. På samma sätt kan det förhålla sig med kriminalvårdens insatser. Projektet tycks endast i begränsad mening ha Figur 1. Kostnader för projektet fördelat efter sjukvårds- och kriminalvårdskostnader Socialmedicinsk tidskrift 3/

74 ökat kostnaderna för kriminalvården. Det har snarare handlat om att få effekt för sådana insatser man redan har, men som utan medicinering varit tämligen verkningslösa. Totalt sett har det på årsbasis kostat lite drygt 3 Mkr att driva projektet fördelat med cirka 2 Mkr på landstinget och cirka 1 Mkr på kriminalvården. Den årliga kostnaden uppgår till cirka per deltagare. Vad händer utan projektet För att svara på denna fråga måste man gå tillbaka till de intagnas liv utan projektet. Vi har då redan tidigare sett att detta är ett liv präglat av utanförskap, misslyckade behandlingar inom kriminalvård, missbruksvård och socialtjänst, upprepade och accelererande brottsmönster, ofta av våldsnatur med brottsoffer, missbruk och annan kriminalitet. Tabell 4. Årliga kostnader för målgruppen utan projektet Arbetsförmedling Försäkringskassan Kommunen Landstinget Rättsväsendet Övriga Summa Vi har med utgångspunkt i data från tidigare studier räknat fram ett försiktigt värde på vad dessa 30 intagna skulle kosta samhället på årsbasis om projektet inte fanns och de skulle fortsätta sitt liv som tidigare i utanförskap. Vi ser då att målgruppens årliga kostnader uppgår till cirka 58 Mkr. Landstingets del uppgår här till 3 Mkr eller 1 Mkr mer än kostnaderna för att delta i projektet. Projektet är med dessa antaganden som grund, redan på ett års sikt för landstinget en investering som ger en avkastning på 50 % mer än investeringskostnaden. Vi ser också att de tunga kostnadsbärarna är rättsväsendet (polis, åklagare, domstolar och kriminalvård) samt gruppen övriga där vi framförallt har allmänhet, anhöriga, företag etc. dvs. brottslighetens konsekvenser för tredje man. Men den verkligt intressanta frågan är, hur ser de långsiktiga socioekonomiska effekterna av målgruppens utanförskap ut? De intagna som ingår i projektet har ju mer eller mindre permanentat sin outsideridentitet och sitt utanförskap och de effekter som funktionshindret ADHD ger, leder till att sannolikheten för en självläkningsprocess inte är särskilt stor. Funktionshindrets konsekvenser leder till betydande återfallsrisker i kriminalitet och missbruk. I tabell 5 har vi med en diskonteringsränta på 4 % skrivit fram årskostnaderna för ett antal ålderintervall. Är de intagna i genomsnitt 25 år kan det vara meningsfullt att granska tidsspannet fram till ålderpensionen dvs. 40 år. För personer med missbruk och/eller kriminalitet har tidigare studier visat att 20 år dock är ett mera meningsfullt perspektiv. Efter så lång tid orkar kroppen inte längre. Man riskerar att dö till följd av sitt utanförskap eller avbryter 376 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

75 av andra skäl sitt missbruk. Om vi använder oss av 20 årsperspektivet ser vi att de förväntade framtida kostnaderna för utanförskap för de 30 personerna i projektet uppgår till drygt 800 Mkr om inget görs för att bryta detta mönster. Landstingets andel av detta utgör cirka 43 Mkr eller drygt 20 gånger kostnaden för landstinget för att driva projektet. Tänkbara socioekonomiska effekter av projektet Men den verkligt intressanta frågan är hur de kort- och långsiktiga socioekonomiska effekterna av projektet ser ut. Det ligger i sakens natur att det i dagsläget inte finns några långsiktiga resultat från projektet, även om de kortsiktiga resultaten förefaller vara goda. Man kan se mönster och tendenser, men som sagt inga slutgiltiga resultat. Då får man, precis som i alla andra långsiktiga sammanhang, luta sig mot antaganden och hypoteser för att få en bild av möjliga effekter. I nedanstående kalkyl har vi gjort några mycket enkla antaganden. Vi antar att 10% (3 ST) av de intagna spontant skulle ha kunnat bryta med sin kriminalitet utan projektet. Vi antar att av de resterande 90% kommer 30% (9 ST) att kunna bryta sitt utanförskap med stöd av projektet en framgångsnivå under de uppnådda resultaten i projektet. Om vi flyttar blicken framåt och slutar betrakta projektet som enf kostnad och ser det som ett socioekonomiskt investeringsprojekt finner vi i tabellen nedan att ur ett fem årsperspektiv uppgår projektets nettovinst till cirka 80 Mkr och ur ett 20 årsperspektiv till cirka 250 Mkr. Siffrorna är diskonterade med 4 %. ADHD-projektet som en socioekonomisk investering Det finns två faktorer som gör att man som beslutsfattare sällan ser dessa soci- Tabell 5. De långsiktiga ackumulerade socioekonomiska effekterna av målgruppens utanförskap fördelat på år och aktörer Socialmedicinsk tidskrift 3/

76 Tabell 6. Projektets långsiktiga socioekonomiskabruttoeffekter vid 10 % spontantrehabilitering och 30 % framgång i projektet oekonomiska effekter. Den ena handlar om det stuprörstänkande som råder i våra offentliga organisationer vilket leder till en osynlighetsproblematik man ser bara de positiva effekterna av en framgångsrik insats i den egna organisationen och dess bokslut. Den andra utgörs av kortsiktigheten i budget- och styrprocesser. ADHDprojektet är ur ett ekonomiskt perspektiv ett socioekonomiskt investeringsprojekt. Under risk satsar man en summa pengar idag för att i framtiden skapa en intäkt. Detta illustreras i figur 2. Figuren illustrerar hur man genom att ta en konkret men kortsiktig säker kostnad i form av en s.k. investeringspuckel på 2-3 Mkr, kan skapa förutsättningar för en möjlig framtida kostnadsreduktion eller annorlunda uttryckt samhällsvinst på cirka 250 Mkr Genom socioekonomiska investerings och utvärderingskalkyler kan man som beslutsfattare: Få en bild av ett projekts långsiktiga effekter. Få hjälp att se sådana projekt som sociala investeringsprojekt i stället för endast kortsiktiga kostnader. Få hjälp att se hela kostnadsmassan kring ett projekt och framförallt effekterna av att inte genomföra projektet business as usual scenariots kostnadsmassa. Få hjälp att se vilka omfördelningseffekter mellan olika aktörer som uppstår till följd av ett genomförande. Vår erfarenhet från andra sammanhang är att denna typ av kalkyler bidrar till att öka långsiktigheten i beslutsfattandet samt att stärka helhetssyn och samverkan kring klienter med en komplex behovsbild. Varför ser vi inte detta? Då man tar del av de livsöden som dem Norrtäljestudien och andra studier vi gjort dyker osökt en fråga upp; varför tillåter vi detta att hända? Det skapar inte bara en massa (onödigt?) mänskligt lidande. Det leder också till mycket höga 378 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

77 Figur 2. Den sociala investeringspuckeln vid rehabiliteringsinsatser. (och onödiga?) kostnader för samhället. En del av svaret på denna fråga handlar om partiell blindhet. Blindhet på två sätt. Organisatorisk oförmåga till helhetssyn då det gäller ekonomiska effekter av utanförskapet och en liknande oförmåga då det gäller att se de långsiktiga effekterna av ett utanförskap. kostnader hos andra myndigheter eller andra aktörer i samhället. De personer som långvarigt uppbär ekonomiskt bistånd har nästan alltid ett multifaktoriellt problempanorama. Den summa man vid en första anblick uppfattar som de faktiska kostnader kan liknas vid toppen på det isberg som utgör de totala kostnaderna. Tunnelseendet effekter Låt oss börja med det som omväxlande brukar kallas tunnelseende eller stuprörstänkande. Om man frågar en ansvarig person inom socialtjänsten i en kommun vad de klienter som långvarigt uppbär ekonomiskt bistånd kostar, brukar man ofta få ett svar som på årsbasis ligger i intervallet kronor. Det man då svarar på är de faktiska utbetalningarna till klienten. Det man ofta förbiser är att det runt detta finns en mängd kostnader som nästan alltid förbises. Det kan handla om kostnader för att hantera det ekonomiska biståndet, kostnader för andra delar av socialtjänsten, andra kostnader inom kommunen eller På samma sätt förhåller det sig med unga män med stor sannolikhet på väg in i ett framtida utanförskap av det slag vi här studerar. De i och för sig mycket höga kostnader de generar inom socialtjänsten är förmodligen endast toppen på ett isberg. De faktiska kostnaderna, vilket vi sett i kalkylerna ovan, är betydligt högre. Kortsiktighetens betydelse Att arbeta med unga människor med hög risk att vara på väg in i ett kanske livslångt utanförskap och försöka bidra till att de tar sig tillbaka till samhället är en typiskt långsiktig uppgift. De långsiktiga effekterna av framgång kommer att löpa under en lång följd av år. Socialmedicinsk tidskrift 3/

78 För att kunna ta ställning till värdet av detta behöver vi ett uppföljnings- och styrsystem som har långsiktigheten inbyggd. Då man i en kommun vi arbetat tillsammans med började kartlägga det man lite slarvigt skulle kunna kalla de unga stamkunderna inom ekonomiskt bistånd fann man att de allra flesta hade en mycket längre historia än man hade väntat sig. Konsekvenserna av den dubbla partiella blindheten Konsekvenserna av detta är att. * Vi ser inte annat än mycket partiellt utanförskapets kostnader. * Vi underskattar därmed dessa kostnader. * Vi ser inte hur de faktiska kostnaderna är fördelade mellan olika aktörer i samhället. * Därmed underskattar vi också värdet av prevention, tidiga insatser och framgångsrik rehabilitering. * Som en följd av detta saknar beslutsfattare korrekta underlag för att fatta beslut kring denna typ av frågor. * Felaktigheterna i dessa beslutunderlag kan uppgå till flera hundra procent. * Detta kan leda till att samhällets insatser kring prevention, tidiga insatser och rehabilitering är rejält underdimensionerade i förhållande till vad som vore socioekonomiskt optimalt. Slutsats sociala investeringar kring unga på glid Problemet är inte i första hand ondskan hos dom onda utan tystnaden hos de goda. Ett oroande stort antal unga riskerar att marginaliseras idag. Resan på väg mot utanförskap börjar tidigt i livet. Kostnaderna för detta är höga, oerhört höga. Detta i all synnerhet om vi jämför det med kostnaderna för tidiga preventiva eller rehabiliterande insatser. Ju längre man väntar ju dyrare blir det och ju svårare är det att bryta detta utanförskap. Dessa kostnader dyker upp på många olika ställen och vid många olika tidpunkter i de olika offentliga uppföljnings- och redovisningssystemen. Därför har inte någon enskild aktör kunskap om dessa kostnaders verkliga storlek och omfattning. Detta i kombination med den offentliga sektorns fragmenterade stuprörsorganisation gör att ingen heller har ansvar för frågan. Detta utanförskap kan i värsta fall bli mycket allvarligt och omfattande. Det har dessutom en förmåga att smitta av sig på den sociala miljö där utanförskapets unga män vistas. De blir en sorts negativa rollmodeller för andra unga på glid. De sociala och ekonomiska kostnaderna för detta är närmast ofattbart höga. Tidiga samordnade insatser där kommunens socialtjänst tillsammans med skolan etablerar samsyn och samarbete kring dessa unga med andra aktörer som barn- och ungdomspsykiatri, rättsväsendet liksom frivilligorganisationer och föreningsliv skulle förmodligen vara en utomordentligt god social investering med en såväl social som ekonomisk avkastning få riskkapitalister ens kan drömma om. Det handlar 380 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

79 ytterst om att dels förstå och inse vidden av detta och därefter samla och samordna resurser för att ingripa, helst så tidigt som möjligt. Det är nästan alltid bäst att stämma i bäcken. Socialmedicinsk tidskrift 3/

80 Aktörer och samordningserfarenheter om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar översikt av erfarenheter från Danmark Jörgen Lundälv PhD, PD, docent i socialt arbete, Institutionen för socialt arbete, Göteborgs universitet, Sprängkullsgatan 23, Göteborg. E-post: [email protected]. I Danmark har det utvecklats kunskap om vilken betydelse som sociala stödsystem och riktat socialt stöd har för personer med ADHD och deras närstående samt föräldrar till barn med diagnosen. Undersökningen visar att föräldrar med barn med ADHD och har det lättare att få access till adekvata stödtjänster i kommunerna och regionerna än vuxna personer med ADHD. En viktig slutsats av den danska studien är att det i framtiden finns utmaningar i att utveckla samordningen mellan olika enheter i kommunerna samtidigt som informanterna i undersökningen efterfrågar mer kontinuitet i kontakterna med socialarbetarna i kommunerna. En annan slutsats i den danska studien var att större kommuner var mer villiga än mindre kommuner att söka kunskap men även utbyta kunskap med andra aktörer i välfärdssystemet. In Denmark, it has developed knowledge about the importance of social support systems and social support for people with ADHD and relatives and parents of children with the diagnosis. The survey shows that parents of children with ADHD has easier to gain access to adequate support services in municipalities and regions compared to adults with ADHD. An important conclusion of the Danish study is that in the future are challenges in the development of coordination between various units of local government, while respondents in the survey asking for more continuity in contacts with social workers in the municipalities. Another conclusion of the study was that larger municipalities were more willing than smaller municipalities to seek knowledge but also share knowledge with other actors in the welfare system. Inledning Personer med ADHD och deras närstående befinner sig i en utsatt situation på många olika sätt. I såväl Sverige som i andra länder till exempel Danmark märks detta på flera vis. I mediernas rapportering exempelvis i Sverige beskrivs drabbade och de närståendes utsatthet beroende på om man är bosatt i resurssvaga respektive resursstarka kommuner eller stadsdelar. I en artikel i Sydsvenska Dagbladet år 2012 beskrivs detta fenomen på följande vis: Enligt den statistik Sydsvenskan har granskat är adhd-diagnoserna tämli- 382 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

81 gen jämnt fördelade över resursstarka respektive resurssvaga stadsdelar och kommuner. Men i exempelvis västra Malmö upplever barnpsykiatrin ett högre söktryck än i östra Malmö. Samtidigt är det, enligt forskare, mycket som talar för att det kan finnas fler barn med adhd i socialt utsatta miljöer. I en ostrukturerad tillvaro märks symptomen tydligare och föräldrar, pressade av ekonomisk oro och andra svårigheter, får det kämpigare att stödja sina barn. I en lugn skola, med en välplanerad vardag, kan symptomen lindras (Sylvan och Håkansson, 2012). Den här artikeln handlar om stöd och stödinsatser för föräldrar med barn med funktionsnedsättningar. Artikeln handlar särskilt om vilka erfarenheter som finns i Danmark hos aktörer som är verksamma. Fokus i artikeln ligger på de sociala och socialmedicinska konsekvenserna samt sociala stödinsatser till föräldrar och närstående till barn med ADHD och neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Under senare år har en betydande mängd litteratur på området utkommit (Abrahamsson, 2010; Almer och Sneum, 2012; Barnhill, 2012; Beckman, 2012). Litteratur och forskning har behandlat också ADHD och personer i vuxen ålder (Buitelaar et al, 2010; Hellberg och Kjellberg, 2012). Barn och unga med ADHD har också behandlats i litteraturen (DuPaul och Kern, 2011; Lagerkvist och Lindgren, 2012; Lorenz, 2012). En del litteratur har behandlat närståendeperspektiv inom ADHD-området (Bengtner et al, 2012). Annan litteratur har fokuserat tema på förhållningssätt och arbetsmetoder inom området (Larssen, 2011; Carlsson Kendall, 2012; Gerland, 2012). Forskningen och vetenskapliga artiklar inom området tillkommer naturligtvis och beskriver väl kunskapsområdet. I den här artikeln fokuseras på erfarenheter och betydelsen av genomtänkta sociala insatser för personer med ADHD i Danmark. Framför allt fokuserar artikeln på de erfarenheter som gjorts i Danmark om sociala insatser ur samverkansperspektiv (Bengtsson et al, 2011). Artikeln utgår från forskningsrapporten med titeln Sociale indsatser til mennesker med ADHD. En kortlægning. Rapporten som är utarbetad vid SFI Det Nationale Forskningscenter for Velfærd i Köpenhamn, utkom under år 2011 och utgör en kunskapskälla för hur ADHD-resurser har kommit att användas och uppfattas. Bakgrund Danmarks befolkning består av totalt 5.5 miljoner personer (Bauer et al, 2012). I en studie av Bauer et al, 2012 beskrivs förutsättningarna att utveckla stödsystem för patienter inom psykiatrin som goda eftersom tillgången till register är goda. Forskarna skriver: Denmark has a unique situation with regard to registration of health issues, including mental health. Many registerbased studies of psychiatric epidemiology have been based on the existing well-organized registers (s.295 i Bauer et al, 2012). Den kunskap och erfarenheter som finns av sociala stödinsatser för föräldrar till barn med neuropsykiatriska Socialmedicinsk tidskrift 3/

82 funktionsnedsättningar har sammanställts av Bengtsson et al, (2011). I en forskningsöversikt över ADHD-insatser som genomförts i Danmark under senare år redovisas också de senaste kunskapsrönen inom området (Nygaard Christoffersen och Hammen, 2011). I rapporten redovisas också om forskning av behandling av ADHD hos vuxna personer genom medicinering, psykosociala insatser och KBT. I Danmark finns det också sedan flera år tillbaka en stödförening för personer med ADHD och närstående ( Den danska modellen I Danmark har man sedan flera år tillbaka utvecklat ett nationellt stödprogram för personer med neurospsykiatriska funktionsnedsättningar till exempel ADHD. Det nationella programarbete som byggts upp och utvecklats i Danmark har genomförts av flera aktörer. De aktörer som här åsyftas återfinns på webbsidan och hos Socialstyrelsen i Danmark. De olika aktörerna har samordnat sig i utvecklandet av det nationella programmet i Danmark. Hur har då innehållet i programmet kommit att utvecklas genom en sådan samordning? Vilket innehåll har det nationella programmet kommit att få och vilka är aktörerna? Hur har aktörerna själva artikulerat sin samordningsframgång? Detta är några frågor som kan ställas. De rapporter som framtagits i Danmark och som beskriver det nationella programarbetet visar att det är fråga om ett tydligt och strategiskt programarbete från SFI - Det Nationale Forskningscenter for Velfærd. Programarbetets innehåll ger stöd till flera grupper bland annat föräldrar, lärare, barn och vuxna personer inom målgruppen. Programinnehållet och stödet är också brett. Den danska modellen kan bland annat beskrivas utifrån en ny rapport i Danmark som utarbetats från projektet Nya och förbättrade insatser för barn, ungdomar och vuxna med ADHD. ( / ADHD). I rapporten Sociale indsatser til mennesker med ADHD. En kortlægning (Bengtsson et al, 2011) beskriver forskare vid SFI Det Nationale Forskningscenter for Velfærd vilka aktörer som har utvecklat det nationella stödprogrammet och vad resultatet har blivit. Syftet med undersökningen var att bidrage til kommunernes arbejde med at organisere, udvikle og implementere sociale indsatser, støttetilbud og metoder til gavn for børn, unge og voksne med ADHD. Desuden bidrager rapporten til vidensgrundlaget for udarbejdelsen af den nationale handlingsplan. (s.24 i Bengtsson et al, 2011). De aktörer som arbetat i Danmark inom området har varit kommuner, regioner och privata aktörer. Till bara för några år sedan hade man inte någon överblick över de olika aktörernas samlade insatser inom området ADHD i Danmark. Rapporten visar att det finns stora skillnader mellan kommunerna i Danmark hur man utvecklar stödinsatser. Den danska undersökningen (Bengtsson et al, 2011) visar att kommunerna anser att de själva har mycket kunskap om området men att de är beroende av information från olika käl- 384 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

83 lor. Större kommuner är mer villiga än mindre kommuner att söka kunskap och utbyta kunskap med andra aktörer. Detta förhållande omfattar även modellen VISO2 som är utvecklad i Danmark. VISO betyder Den Nationale Videns- og Specialrådgivningsorganisationen och ingår i den s.k. Servicestyrelsen i Danmark. Undersökningen visar att det är främst de medelstora kommunerna som efterfrågat de specialistkunskaper som finns inom VISO beträffande ADHD. tema Regionen som aktör I forskningsrapporten av Bengtsson et al beskrivs regionerna i Danmark som en betydelsefull aktör. Forskarna skriver följande i sin rapport: Regionerne fungerer som leverandører. Det er derfor ikke overraskende, når ingen af regionerne har nedfældet en skriftlig politik vedrørende ADHD. I stedet henviser regionerne til, at skriftlige politikker foreligger i de specifikke tilbud til personer med ADHD. (s.126 i Bengtsson et al, 2011). Kommunal reflexivitet Undersökningen som beskriver aktörernas medvetenhet och reflexivitet utgör ett viktigt kunskapstillskott inom området ADHD i Danmark men även ur ett Skandinaviskt perspektiv. Kommunerna i Danmark som deltagit i undersökningen visar på en mångfald av erfarenheter inom området. Totalt fem olika typer av kommunala avdelningar har ingått i undersökningen. Dessa har varit: Barn och unga, Pedagogisk-psykologisk rådgivning (PPR), avdelning för ungdomars utbildning, vuxenavdelning samt ett jobbcenter. En majoritet av aktörerna på dessa avdelningar har uppfattningen att deras kunskap om ADHD är över genomsnittet. I de minsta kommunerna upplever en fjärdedel av aktörerna att de har kunskap om ADHD under genomsnittet. Undersökningen förklarar resultatet med att de deltar i begränsad omfattning i olika kunskapsmiljöer vilket i sin tur gör att de har svårigheter att bedöma sin egen kunskap i förhållande till andra aktörer. Flera regioner upplever att det finns en brist på hur och i vilken omfattning som kommunernas samarbetar med varandra om ADHD. Regionerna uppfattar ADHD inte som något isolerat utan att ADHD också ses i samband med andra tillstånd som exempelvis psykiska störningar, sociala problem, missbruk m.m. Regionerna är också osäkra på hur de ska hantera ADHDdiagnoserna. Inför framtiden anser regionerna att det finns flera viktiga utmaningar. En sådan utmaning handlar om hur bristerna med samarbete mellan kommunerna samt mellan lokal och regional nivå ska kunna övervinnas. Det handlar om enligt de regionala aktörerna att finna bättre samarbete mellan regionala och lokala insatser inom området. Undersökningen består av material som inhämtats från s.k. fokusgrupper. Kännetecknande för dessa fokusgrupper är att aktörer inom olika expertfält och områden har deltagit och bidragit med en bred kunskapsutveckling. Informanter från följande instanser deltog i fokusgrupperna: Fokusgruppe- Socialmedicinsk tidskrift 3/

84 deltagerne på børne/ungdomsområdet er tilknyttet følgende organisationer og institutioner: Dansk Socialrådgiverforening, Danmarks Lærerforening, Pædagogiske Psykologers Forening (PRR), en efterskole, BUPL, Danmarks Vejlederforening (UU) og en skole for specialundervisning. Derudover deltog en børnepsykiater og en psykolog med særlig viden på området. Fokusgruppedeltagerne på voksenområdet er tilknyttet: Socialrådgiverforeningen, Socialpsykiatrien VISP, Psykologforeningen, Dansk Psykiatrisk Selskab og Socialpædagogernes landsforbund / LSF. Derudover deltog repræsentanter fra udsatteområdet og en samfundsvidenskabelig forsker. Fokusgruppedeltagerne i den sidste fokusgruppe med politiske og interessepolitiske aktører er tilknyttet: Danske Regioner, KL, Socialchefforeningen, Børne- og kulturchefforeningen og ADHD-foreningen. (s.33 i Bengtsson et al, 2011). Samverkanserfarenheterna Den danska studien försökte att undersökte hur framgångsrikt samarbetet var mellan olika avdelningar och enheter i kommunerna vad avser området ADHD. Forskarna konstaterade att det utifrån de svar de erhöll var svårt att avgöra hur samverkan var (s.36 i Bengtsson et al, 2011). Man kunde konstatera att representanterna i de olika kommunala enheterna inte deltog i olika kunskapsmiljöer i så stor utsträckning. Bengtsson et al konstaterade att en majoritet av informanterna inte hade samarbetat med andra aktörer inom ADHD-området. Personalen i kommunerna visste heller inte var någonstans i den kommunala organisationen där den högsta kompetensen inom ADHD-området fanns samlad. Forskarna skriver i rapporten: De fleste børne- og ungeafdelinger benytter specialistviden fra psykiatrien og i kommunen, og en næsten lige så stor del af dem benytter specialistviden fra VISO. De fleste voksenafdelinger benytter ligeledes specialistviden fra psykiatrien, mens andre kilder ikke benyttes i nær samme omfang (s.101 i Bengtsson et al, 2011). Forskarna har dragit flera viktiga slutsatser från sin undersökning utifrån samverkanserfarenheter. En erfarenhet som de dragit utifrån de dialoggrupper som genomförts ibland annat föräldragrupperna var att det finns flera utmaningar om samspel mellan kommunala förvaltningar och hur insynen kan öka. En annan erfarenhet som hade diskuterats i dialoggrupperna var vilken betydelse och roll som socialarbetarna ska ha. Ett problem som synliggjordes i studien var att flera upplevde att det förekom frekventa byten av handläggare och att dessa byten utgjorde ett problem. 41 procent av närstående och familjer som deltagit i en tidigare studie hade också uppgivit att de endast haft handläggare i deras kontakter upp till 6 månader (Bengtsson et al, 2008). Undersökningen visade att man upplevde det som frustrerande att ha kontakt med flera olika handläggare på olika avdelningar och enheter i kommunerna. Forskarna skriver: En af forældrene betoner problemstillingen i sin kommune: Der er udfordringer ved skiftet fra Børn og Unge 386 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

85 til Voksenhandicap i kommunen. De [personerne med støttebehov] får lov til at sejle. Mange af interviewpersonerne fremhæver desuden selve den kommunale organisering som en udfordring og frustration, idet de skal have kontakt til flere forskellige forvaltningsniveauer, afdelinger og sagsbehandlere: Jeg oplever at blive kastet rundt mellem forskellige afdelinger og sagsbehandlere. Det er så frustrerende at skulle til 10 forskellige samtaler på kommunen om det samme. Man skifter hele tiden sagsbehandler. Hvis man er ude en dag (til møde med kommunen/en sagsbehandler), så bliver man måske henvist til et andet sted, så kan man ikke overskue det og tager hjem og kommer ikke derud dagen efter. Det er en stor udfordring at holde styr på de mange kontakter, man får rundt omkring i systemet, læger, sagsbehandlere. Det opleves som en udfordring igen og igen at skulle involvere en ny sagsbehandler i sin situation og de daglige udfordringer. Der er nogle af interviewpersonerne, der beskriver det som krænkende vedvarende at skulle genfortælle deres historie. For mange sagsbehandlerskift hvad enten det er på baggrund af at skulle være i kontakt med forskellige forvaltningsafdelinger eller medarbejderudskiftning kan gøre det vanskeligere at få opbygget en struktur og sikre et sammenhængende forløb, der er af særlig betydning for mange personer med ADHD. s.149 ff i Bengtsson et al, 2011). Diskussion Den danska undersökningen är unik av flera skäl. Ur metodologiskt hänseende är konstellationerna av fokusgrup- tema perna som genomfördes intressanta. Ett stort antal expertområden finns representerade på lokal nivå vilket bidragit till en omfattande reflexivitet och kunskapsutveckling inom området. De lokala erfarenheterna har således fått ett stort och motiverat utrymme i undersökningen. Den danska studien har givit svar på flera viktiga frågor samtidigt som det i framtiden blir angeläget att jämföra såväl sociala som socialmedicinska konsekvenser av sociala stödinsatser till föräldrar och närstående också i de övriga nordiska länderna. Vilka likheter och skillnader finns mellan stödinsatserna för personer med ADHD och närstående i Sverige och Danmark? Vilka långsiktiga effekter har stöd och insatser fått för drabbade och närstående? I framtiden torde det vara viktigt att följa målgruppen genom att låta såväl personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som deras närstående vara medaktörer i forskningens utformning och genomförande. Betydelsen av personer med funktionsnedsättningar som medaktörer har under senare år lyfts fram inom såväl forskningen som inom brukarrörelsen som av World Health Organization (WHO) (Priestley et al, 2010; Wermeling och Nydahl, 2011). WHO och Världsbanken avslutar sin världsrapport med följande rekommendation: People with disabilities often have unique insights about their disability and their situ ation. In formulating and implementing poli cies, laws, and services, people with disabilities should be consulted and actively involved (s.265 i World Health Organization and The World Bank, 2011). Socialmedicinsk tidskrift 3/

86 Referenser Abrahamsson,L. (2010). Tänk om: en bok om autism, Aspergers syndrom, ADHD och andra förmågor. 1. uppl. Malmö: Epago. Almer,G,M, Sneum,M,M. (2012). ADHD hos barn och vuxna. 1. uppl. Lund: Studentlitteratur. Barnhill,F. (2012). ADHD av misstag: en utförlig genomgång av ADHD och de tillstånd som liknar ADHD och kan leda till en felaktig ADHD-diagnos. Uppsala: Påfågeln. Bauer,J, Okkels,N, Munk-Jorensen,P. (2012). State of psychiatry in Denmark. International Review of Psychiatry 2012;24(4): Beckman,V. (2012). Vuxna med DAMP/ADHD. 3. uppl. Lund: Studentlitteratur. Bengtner,A, Rennerfelt Iwarson,B, Dagerhorn,J. (2012). Varför vill ingen leka med Dennis och Stina? : att tala med barn om ADHD: tips och råd i vardagen till föräldrar och andra vuxna. 3. omarb. uppl. Sävedalen: Säve. Bengtsson,S, Alim,W, Holmskov,H, Lund,A. (2011). Sociale indsatser til mennesker med ADHD. En kortlægning. SFI Det Nationale Forskningscenter for Velfærd. Köpenhamn, Danmark. DuPaul,G,J, Kern,L. (2011). Young children with ADHD: early identification and intervention. 1st ed. Washington, DC: American Psychological Association. Gerland,G. (2012). Hjälpmedelsboken: psykiska funktionsnedsättningar: för människor med ADHD, Aspergers syndrom, OCD och psykossjukdomar, deras anhöriga och personal. Johanneshov: TPB. Hellberg,K, Kjellberg,A. (2012). Övergångsprocessen från skola till vidare studier och arbete: intervjuer med unga vuxna med ADHD. Rapport. Linköping: Centrum för kommunstrategiska studier; Linköpings universitet. Hofvander,B, Ossowski,D, Lundström,S, Anckarsäter,H. (2009). Continuity of aggressive antisocial behavior from childhood to adulthood: The question of phenotype definition. Int J Law Psychiatry 2009 Jul-Aug;32(4): Jacobs,B, Miles,L. (2012). Attention deficit hyperactivity disorder. London: BAAF. Kooij,J,J,S. (2013). Adult ADHD: Diagnostic Assessment and Treatment. 3 rd ed. London: Springer London. Bryderup,I,M, Brante,T. (2011). Diagnoser i specialpædagogik og socialpædagogik. 1. udgave. København: Hans Reitzel. Buitelaar,J,K, Cornelis,C,K, Asherson,P. (2010). ADHD in adults: characterization, diagnosis, and treatment. Cambridge: Cambridge University Press. Carlsson Kendall,G. (2012). Förstå och arbeta med ADHD. 1. uppl. Stockholm: Natur & Kultur. Lagerkvist,B, Lindgren,C. (2012). Barn med funktionsnedsättning. 1. uppl. Lund: Studentlitteratur. Larssen,M. (2011). Tänk. Man dör inte, men man blir en ganska knäckt människa: 12 föräldrar till barn med NPF berättar sin historia: 300 föräldrar i undersökning om hur barn med adhd/add/autism/ Aspergers upplever skola, fritid och familjeliv. Västra Frölunda: Aduct. Levrini,A, Prevatt,F,F. (2012). Succeeding with adult ADHD: daily strategies to help you achieve your goals and manage your life. 1 st ed. Washington, D.C: American Psychological Association. 388 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

87 Lorenz,D. (2012). Stress och psykisk ohälsa hos unga med autism och Aspergers syndrom. 1. uppl. Stockholm: Gothia. Wermeling,E, Nydahl,E. (2011). Från forskningsobjekt till medaktör. Stockholm: Handikappförbunden (HSO). Lundin,T. (2012). Handbok för psykon: leva med ADHD och bipolär sjukdom. Stockholm: Frank. Marsbacken,A. (2013). Ingen familj är en ö: En bok om ADHD och Aspergers, om arv, miljö och skuld. BELONe BOOKS. Nygaard Christoffersen,M, Hammen,I. (2011). AD- HD-Indsatser. En forskningsoversigt. Rapport 11:14. Köpenhamn: SFI Det Nationale Forskningscenter for Velferd. World Health Organization, The World Bank. (2011). World Report on Disability. Geneva: World Health Organization, The World Bank. Elektroniska källor: Nylund,D. (2012). Treating Huckleberry Finn: a new narrative approach to working with kids diagnosed ADD/ADHD. Johanneshov: TPB. Priestley,M, Waddington,L, Bessozi,C. (2010). Towards an agenda for disability research in Europé: learning from disabled people s organisations. Disability & Society 2010;25(6): Riksförbundet Attention. (2012). Man känner sig alltid bekymrad : en undersökning om anhöriga till unga vuxna med ADHD. Stockholm: Riksförbundet Attention. Smith,M. (2012). Hyperactive: a history of ADHD. London: Reaktion. Svensson,R. (2012). Ragnhilds handbok: kunskap och vägledning: en bok om barn och ungdomar med ADHD. Rydebäck: Ragnhilds Auxilium. Sylvan,C, Håkansson,S. (2012). Adhd en klasskamp. Sydsvenska Dagbladet den 13 januari Taylor,C. (2012). Empathic care for children with disorganized attachments: a model for mentalizing, attachment and trauma-informed care. London: Jessica Kingsley Publishers. Socialmedicinsk tidskrift 3/

88 En skola som hjälper eller stjälper? ADHD ur ett pedagogiskt perspektiv Nåkkve Balldin 1 Kenth Hedevåg 2 1 Socionom och metodgarant IHF och NP. INOM Familjeforum Konsult. Stora Södergatan 3, , Lund. E-post: [email protected]. 2 NP-pedagog. Stenungsund/Tjörns NP-team. Box 56, , Stenungsund. E-post: [email protected]. En fungerande skola är en viktig skyddsfaktor för barn och ungdomars psykiska och sociala utveckling. I den här artikeln belyses olika framgångsfaktorer, som kan bidra till att hjälpa elever med ADHD eller liknande svårigheter att lyckas bättre i skolan. Sådana framgångfaktorer är ökad kunskap om hur olika funktioner och grundförmågor påverkar elevens förutsättningar för inlärning. Det pedagogiska innehållet och undervisningen i skolan bör baseras på resultat av modern forskning om hjärnan. Det krävs att skolan har planer, strategier och verktyg för att kartlägga elevens styrkor och svårigheter. Dessa kartläggningar ligger till grund för insatser. Ett inkännande bemötande är ytterligare en framgångsfaktor. På organisatorisk nivå behöver skolan ha riktlinjer och handlingsplaner för samverkan mellan personal inom skolan, samt för samverkan med föräldrar och professionella aktörer. A functioning school is a strong protector for children and young people s psychological and social development. This article highlights several factors that can contribute to help students with ADHD or similar difficulties to succeed better at school. Such factors are increased knowledge about how different functions and basic abilities affect the student s potential for learning. Educational content and teaching at school should be based on results from modern research of the brain. It requires that the school has plans, strategies and tools to identify the student s strengths and difficulties. These surveys form the basis for interventions. An empathetic response is another success factor. The school must have guidelines and action plans for collaboration between staff within the school, as well as for collaboration with parents and professionals. 390 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

89 Inledning Det inte är lätt att vara pedagog alla gånger. Vi har både utifrån egen praktisk erfarenhet och i handlednings- och utbildningssammanhang mött förtvivlade pedagoger, som verkligen vill hjälpa elever med ADHD eller andra svårigheter i skolan, men där det känns som tiden och resurserna inte räcker till. Det skapar frustration när inget verkar hjälpa eller känns möjligt att göra. Måste det vara så? Det tror vi inte. Vår övertygelse är att skolan kan vara en skyddsfaktor för dessa elever. I den här artikeln vill vi diskutera och belysa hur skolan kan vara just det. Studier kring elever med olika neuropsykiatriska funktionshinder, såsom ADHD och Aspergers syndrom, visar att mer än hälften av eleverna inte når målen i årskurs nio och att antalet ärenden rörande skolsituationen och elever med neuropsykiatriska funktionshinder, som anmälts till Skolverket, har ökat kraftigt (Skolverket 2001;2009). Det är ett misslyckande vi inte har råd med. Skolan är en betydande skyddsfaktor för barn och ungdomars psykiska och sociala utveckling (Socialrapport 2010). Framgångsfaktorer i arbetet med elever med ADHD Det finns ingen mirakellösning för hur stöd och insatser kring elever med ADHD skall se ut. Olika insatser och lösningar krävs för varje enskild individ. Vi jämför det med ett pussel, där olika bitar behövs för att skapa en fungerande helhet. Ofta behöver olika aktörer, såsom psykiatri, socialtjänst, tema habilitering med flera, bidra med insatser för att möjliggöra skola och undervisning. Men låt oss fokusera på en del av de pusselbitar av insatser som skolan i första hand själv kan styra över. 1. Kunskap om funktioner som påverkar elevens förutsättningar för inlärning Vi behöver ökad kunskap om hur olika funktioner och grundförmågor påverkar elevens förutsättningar för inlärning och för att nå skolans mål. Forskningen kring hjärnan har gått framåt under de senaste åren. Det öppnar för möjligheter att basera våra pedagogiska insatser på modern forskning om hjärnan. Torkel Klingberg, professor i kognitiv neurovetenskap, beskriver i sina böcker Den översvämmande hjärnan (2007) och Den lärande hjärnan (2011) hur kunskaper om hjärnans funktioner kan hjälpa oss att tidigt identifiera vilka barn som är i riskzonen för att hamna i skolrelaterade svårigheter. Då kan vi också tidigare sätta in åtgärder innan eleverna förlorat år av kunskap med ökad stress och dålig självkänsla som följd. Göran Svanelid har i artiklar (2011,2012) under de senaste åren beskrivit de fem grundförmågor som krävs för att nå målen i läroplanen. Dessa grundförmågor genomsyrar alla styrdokument i skolan och behövs för att lyckas i skolämnen. Han kallar förmågorna The Big Five och beskriver dem så här: Analysförmåga, det vill säga förmågor att se och beskriva orsaker och konse- Socialmedicinsk tidskrift 3/

90 Figur 1. Grundförmågor som krävs för att nå målen i läroplanen. kvenser. Att kunna förklara och påvisa samband och föreslå lösningar samt att se utifrån olika perspektiv och växla mellan olika perspektiv. Kommunikativ förmåga, som handlar om att kunna samtala, diskutera, presentera, resonera och motivera. Metakognitiv förmåga, som innefattar förmåga att kunna tolka, värdera och lösa problem med anpassning till en viss situation, ett syfte eller ett sammanhang. Förmåga att hantera information, som innefattar förmågor att söka, samla, strukturera, sortera och kritiskt granska information och att kunna skilja mellan fakta och värderingar. Begreppslig förmåga, som handlar om att förstå innebörden av begrepp, att kunna relatera begrepp till varandra och att använda begrepp i olika eller nya sammanhang. Att ha ADHD innebär till stor del svårigheter med en del av dessa förmågor. Skulle vi dessutom vidga perspektivet och inkludera svårigheter som finns inom autismspektrumtillstånd, så handlar det om elever som kan ha svårigheter inom samtliga fem. 2. Planer för att kartlägga styrkor och svårigheter Orsaken till svårigheter avgör val av metod och insats (se bild). Vi behöver investera tid i förklaringsfasen för att sedan hitta rätt insatser. Det finns en risk att vi för snabbt går från problem till insats och att vi då sätter in insatser utifrån felaktiga förklaringsmodeller. En andra pusselbit av insats är att skolan har planer, strategier och verktyg för att kartlägga styrkor och svårighe- 392 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

91 Figur 2. Kartläggningar av orsaker till svårigheter är grunden för val av insatser. ter inom en rad olika funktioner och förmågor. Dessa kartläggningar ligger sedan till grund för insatser som kompenserar för svårigheter och hjälper eleven att utveckla funktioner. Det kan handla om olika sorts kartläggningar, till exempel läs- och skrivkartläggningar, men skolan behöver också rutiner för att se om det finns behov av mer omfattande utredningar. En neuropsykiatrisk utredning med förslag på åtgärder kan ge oss många förklaringar till orsaker. Skolan behöver därför ha rutiner för hur de skall samarbeta med andra aktörer när det finns behov av mer omfattande utredningar. Samtidigt kan vi inte alltid vänta på en eventuell neuropsykiatrisk utredning eller sätta allt vårt hopp till att den utredningen kommer ge oss de svar vi behöver i skolan. Vi behöver ha verktyg i våra ordinarie pedagogiska verksamheter för att kartlägga styrkor och svårigheter som ett komplement till standardiserade utredningar. Vi har arbetat fram ett material som kallas K3 Kvalité genom Kunskap och Kartläggning. K3 är en kartläggningsmodell, som ger användaren viktig grundinformation om individens styrkor och svårigheter baserat på information från personal, föräldrar/ nätverk och eleven själv. I K3 kartläggs många olika funktionsområden som t.ex. förmåga till uppmärksamhet, impulskontroll, organisation-planering, motorik, perception, kommunikation, samspel och föreställningsförmåga. Detta är funktioner som ofta är nedsatta hos personer som fått diagnoser, men som också är viktiga att kartlägga hos de elever som inte har en diagnos men som har svårigheter i skolan. Syftet är att få en bild av elevens grundförmågor för att på så sätt få bättre underlag för vilka åtgärder och insatser, som det professionella nätverket behöver sätta in för att underlätta svårigheter och fokusera på individens styrkor. I K3 kartläggs också dessa faktorer i relation till den skolmiljö som eleven befinner sig i. K3-modellen består av ett påståendebaserat material, där styrkor och svårigheter inom olika kognitiva funktionsområden kartläggs. Detta ligger till grund för en individuell profil där den enskilde elevens styrkor och svå- Socialmedicinsk tidskrift 3/

92 righeter beskrivs. I K3-modellen finns också verktyg för att analysera och förstå vilka konsekvenser som styrkor och svårigheter får i vardagen. Den individuella profilen och analys av konsekvenser ligger sedan till grund för kommande mål och insatser formulerade i ett åtgärdsprogram. K3-modellen är ett komplement till standardiserade bedömningar och utredningar. Modellen blir en länk mellan teoretiska förklaringsmodeller och praktiska vardagskonsekvenser samt en hjälp till att överföra teoretisk kunskap till praktisk pedagogik. Över tusen pedagoger och annan personal är idag utbildade och använder K3 som ett material för att kartlägga styrkor och svårigheter hos elever. 3. Bemötandets betydelse för inlärning Ökad kunskap och verktyg för att kartlägga och förstå svårigheter leder till bättre förståelse. Med ökad förståelse kommer vi långt. Om vi förstår att det kan finnas olika förklaringar till en del av de problem vi möter, så kommer vi att bemöta annorlunda. Ett annat perspektiv, än att det handlar om ovilja och ointresse, när en elev plötsligt reser sig upp under en lektion och börjar vandra omkring, leder till en annan respons från omgivningen. Bemötandets betydelse kan inte nog betonas. Vi har genom åren frågat många ungdomar och unga vuxna med ADHD om betydelsefulla personer som de minns och varför de minns just dessa. Gemensamt är att det är personer som sett dem, trott på dem och varit förstående. Martin Kutscher skriver i boken Barn med överlappande diagnoser (2010) om bemötandets betydelse och hans framgångsrecept kan sammanfattas i två grundregler. Regel 1: Använd i mesta möjliga mån positiv förstärkning. Använd mycket positiva strategier, som säger vad personen kan göra och som inte fokuserar på vad personen inte skall göra. Kritik, tjat och skäll ger inte attitydförändringar. Undvik att hamna på minus på relationskontot. Det vill säga att om vi har varit tvungna att markera gräns eller på annat sätt plocka ut från relationskontot, så måste vi arbeta hårt med att återinvestera. Positiv feedback och bekräftelse är effektiva investerare. Regel 2: Behåll lugnet. Var en desarmerande kraft, inte en provocerande. Botemedlet när en person överkänner eller övertolkar är att försöka desarmera situationen; inte att förvärra den med att vi överkänner tillbaka. Vi vet att detta är elever som responderar på affekt, det vill säga att den affekt vi visar i olika sammanhang kommer att smitta av sig och ha effekt på elevens känsloläge. Ett inkännande bemötande är en framgångsfaktor på många olika sätt. Det visar på en förståelse för svårigheter, något som i sig är stressreducerande. Vidare kommer ett sådant bemötande att fokusera på elevens framgångar och ansträngningar vilket gör att självkänslan ökar. 394 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

93 Pedagogens förmåga till empati har stor betydelse för möjligheten till utveckling hos barn med särskilda behov (Emilie Kinge 2000) 4. Anpassning och utveckling en delikat balans Insatser skall göras på organisations-, grupp- och individnivå. Eleven är inte ensam bärare av svårigheter. Svårigheter måste alltid förstås utifrån det sammanhang som eleven befinner sig i. Utifrån kartläggningar, som ger oss ökade förklaringar till elevens styrkor och svårigheter, kan vi bättre förstå vilka insatser en elev behöver i skolan och vilka förändringar som behöver göras i miljön. Insatser bör delas upp i anpassnings- och utvecklingsinsatser. Anpassningsinsatser innebär att vi ändrar, anpassar omgivningen, för att underlätta för eleven att bättre klara av sin skola. Det kan handla om förändringar i bemötande, anpassningar i arbetsuppgifter och att vi tillhandahåller olika hjälpmedel i undervisning och i skolmiljön. Anpassningar kan sättas in snabbt och är främst de vuxnas ansvar. Utvecklingsinsatser syftar till att eleven lär sig nya färdigheter och utvecklar förmågor eller att eleven kan använda kunskaper och färdigheter i fler sammanhang. I skolan handlar det dels givetvis om att öka elevens ämnesrelaterade kunskaper. Det kan också handla om att utveckla olika grundfunktioner. Exempel på detta kan vara nya strategier för att bättre kunna bibehålla fokus och uppmärksamhet och/eller använda problemlösningsstrategier i olika sammanhang. tema Nyckeln är att hitta en god balans mellan anpassnings- och utvecklingsinsatser. Denna balans ser olika ut för varje elev men en tumregel är att initialt i åtgärdsprogram eller andra liknande åtgärder fokusera på olika anpassningsinsatser eftersom dessa reducerar stress. Det är först när vi reducerat akut stress som vi vet något om elevens utvecklingspotential. Insatser för att kompensera svårigheter med att hantera information Russel Barkley (1997) beskriver ADHD i termer av filtrerings- och regleringssvårigheter. Kraven på att ta emot och bearbeta information ökar dramatiskt i samhället i stort och även i skolan. Skolan förändrats från en mer faktaförmedlande skola till en skola där det ställs allt högre krav på att information ska värderas, tolkas, analyseras och sättas i större sammanhang (Läroplan 2011). Skolans personal behöver kunskap och handledning i hur man kan anpassa pedagogiken så att den även passar de elever som har ett annorlunda sätt att processa information. Det behövs både anpassnings- och utvecklingsinsatser på organisations-, gruppoch individnivå för att klara detta. Exempel på sådana insatser kan vara anpassningar i den fysiska miljön som gör det lättare att veta var olika platser ligger. Många elever är också hjälpa av platser i skolan som är lugnare där återhämtning i informationsflödet ges. Andra insatser handlar om att skärma av i klassrum för att minska distraktionsrisken. En pedagogik som innehåller fysisk rörelse både mellan lektioner och Socialmedicinsk tidskrift 3/

94 även i olika moment i klassrummet underlättar informationsbearbetningen. En inlärningsmetodik, som syftar till att visa mer och prata mindre underlättar för elever med dessa svårigheter. En tydlighet i det pedagogiska upplägget med mycket visuella stöd underlättar informationssökandet och förmågan att sortera bland information. Exempel på detta är visuella tydliga övergripande planeringar för veckan och dagen, som ger svar på frågorna: Var? När? Hur? Med vem? Vad? Hur länge? Sedan? Andra exempel är att vid muntliga genomgångar visualisera centrala stödord eller att i undersökande arbetsuppgifter visuellt påvisa sambandkedjor. Det finns också allt fler kognitiva hjälpmedel, inte minst olika appar för mobiltelefoner och smartphones, som kan underlätta planering i tid och rum (Hjälpmedelsinstitutet 2011). Sammantaget handlar denna typ av insatser om hur vi på olika sätt kan anpassa och kompensera för elevens svårigheter i att hantera och bearbeta information. Insatser för att reducera svårigheter med att hantera information En annan form av insatser handlar om att ge eleven möjligheter att förbättra förmågor och reducera svårigheter. Forskning visar att arbetsminnesförmågor är centrala för skolprestation, inte minst för matematik och läsförmåga. Arbetsminne är inget enhetligt begrepp men kan förklaras som förmågor att memorera information och att agera på den i ett här och nu perspektiv. Arbetsminnes- och koncentrationsförmågor är två förmågor som till stor del sammanfaller. Det handlar om förmågor som hjälper oss att komma ihåg vad det är att vi skall koncentrera oss på. Studier, bland annat Nynäshamnsprojektet, där man låtit elever träna arbetsminne med hjälp av datorprogram har visat att arbetsminne går att förbättra (Klingberg 2011, 2012). Alla elever med ADHD har inte svårigheter med arbetsminne. Det är framför allt hos gruppen elever där diagnoskriterier för ouppmärksamhet dominerar, som svårigheter finns. Arbetsminnessvårigheter är dock så pass vanliga att kartläggning av dessa och anpassningsoch utvecklingsinsatser är viktiga pusselbitar. Insatser för att reducera negativ stress Kognitiva förmågor är inte konstanta utan en rad faktorer kan påverka dem. En av de mest avgörande faktorerna är upplevelser av stress. Olika experiment visar att vid hög negativ stress försämras förmågor för planering, reglering, intellektuella förmågor, kommunikativa och affektiva förmågor. Arbetsminnesfunktioner försämras också kraftigt vid akut stress (Klingberg 2011). Detta gäller för alla människor och inte bara för personer med ADHD eller liknande svårigheter. Däremot har personer med ADHD eller liknande funktionsnedsättningar lättare att hamna i negativ stress och är då dessutom mer sårbara i än personer som inte har dessa funktionsnedsättningar (Hejlskov Elvén, Veje, Beier 2012; Hejlskov Elvén 2009). Ett pedagogiskt perspektiv på ADHD bör alltså beakta stress och konsekvenser av negativ stress. Detta innefattar såväl pedagogiska verktyg på 396 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

95 gruppnivå för att bemöta elever när de befinner sig i hög stress, som verktyg för att minska risken för att hamna i negativ stress. Arbete på individnivå för att hitta copingstrategier för att reducera negativ stress behövs också. Aaron Antonovsky har myntat begreppet känsla av sammanhang (KASAM). Det innebär att vår tillvaro upplevs begriplig, hanterbar och meningsfull (Antonovsky 1991,2005). När vi har god känsla av sammanhang i tillvaron minskar risken för att hamna i negativ stress. Om vi kan bidra till att göra tillvaron i skolan mer begriplig, hanterbar och meningsfull, så förebygger vi risken för att eleven hamnar i negativ stress och inlärning underlättas. En första åtgärd att i största möjliga mån anpassa krav efter förmåga. Sedan behövs olika hjälpmedel för att öka förutsägbarheten samt ett lågaffektivt bemötande av eleven när han eller hon är i akut stress. Arbete på individnivå för att öka elevens individuella copingstrategier bör innefatta samtal där stressorer identifieras och som fokuserar på vad som ger avkoppling och reducerar stress. Vi har i samtal med elever med ADHD kartlagt vad som tar och ger energi i vardagen. Kartläggningen görs inom tre områden: platser, aktiviteter och personer. Inventeringen görs tillsammans med eleven i individuella samtal. Att konkretisera och visualisera samtalet är ofta en förutsättning för att lyckas. Att göra en energiinventering kan ge eleven ökad förståelse för vad som tar och vad som ger energi och också hjälpa till med att öka omgivningens förståelse. Våra erfarenheter är att inventeringen fungerar som underlag i arbetet med att skapa en god balans mellan platser, aktiviteter och personer som tar och ger energi i skolan. En obalans mellan vad som tar och vad som ger energi är vanligt förekommande hos dessa elever och kan vara en orsak till starka reaktioner i vissa situationer. En balanserad tillvaro med möjlighet för återhämtning ger sekundära effekter i form av en ökad förmåga att hantera vardagliga utmaningar, större motståndskraft mot negativ stress och en bättre förmåga att hantera frustration (Balldin 2009; Hedevåg 2011) 5. Samverkan och delaktighet En elevs styrkor och svårigheter måste alltid ses, förstås och bemötas ur ett systemteoretiskt perspektiv vilket innebär att alla delar i ett system påverkar och påverkas av varandra. Hur fritidsoch hemsituationen fungerar påverkar givetvis en elevs förmågor i skolan. En fungerande skola kan i sin tur ha stor positiv påverkan på fritid och familj. Samarbete mellan föräldrar och andra professionella aktörer är centralt för att skapa bra förutsättningar för framgångar i skolan. På organisatorisk nivå behöver skolan ha riktlinjer och handlingsplaner för samverkan. Skolfam är ett intressant exempel på hur systematiskt arbete kring skola och familjehemsplacerade barn har gett mycket positiva skolresultat. Arbetet börjar med en kartläggning av elevens förutsättningar genom standardiserade psykologiska och pedagogiska tester. Därefter analyseras elevens styrkor och Socialmedicinsk tidskrift 3/

96 behov och en utbildningsplan med individuella mål formuleras i samarbete mellan Skolfam-teamet, skolans pedagoger, rektor och familjehemmet. Arbetet följs upp regelbundet och skolans personal kan vid behov få handledning. Efter två år görs kartläggning för att mäta effekter och resultat och en ny långsiktig plan görs upp (Skolprojekt inom Familjehemsvården resultatrapport och projektbeskrivning 2009). Det går inte att dra slutsatser kring elever med ADHD och Skolfams resultat eftersom studien inte inkluderade många elever med ADHD. Ändå menar vi att man kan ta lärdom av Skolfam. Skolfams resultat visar att ett systematiskt arbete med kartläggning, samverkan mellan olika aktörer, handledning och uppföljning bidrar till att förbättra skolprestationer. Det vore intressant med ett sådant upplägg för elever med ADHD och liknande svårigheter. Avslutning Diskussioner kring diagnosen ADHD har under de senaste åren varit många och ibland ganska laddade. För- och nackdelar med diagnostisering har debatterats ivrigt. En sak vet vi och det är att elever med dessa svårigheter finns, oavsett vad vi kallar dem. Lars H Gustafsson (2009) poängterar att vuxnas prestigekamper ofta leder till att barnen blir förlorare. Det har vi inte råd med. I denna artikel har vi lyft fram och diskuterat olika faktorer som kan öka skolans förutsättningar för att hjälpa elever med ADHD. Givetvis så krävs det organisatoriska möjligheter. Den enskilda pedagogen kan inte lämnas ensam i detta arbete. Vi måste hitta samarbetsformer där vi möjliggör ett arbete med olika framgångsfaktorer för varje elev, baserat på kartläggningar av styrkor och svårigheter. Lyckas vi med denna utmaning är det vår övertygelse att skolan kan bli en avgörande skyddsfaktor! Referenser Antonovsky, Aaron (1991;2005) Hälsans mysterium. Stockholm: Natur och Kultur Barkley, A, Russell (1997) ADHD and the nature of self-control. Guilford Publications Hejlskov Elvén, Bo, Veje, Hanne, Beier, Henning (2012) Utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar och psykisk sårbarhet om annorlunda barn. Lund: Studentlitteratur Hejlskov Elvén, Bo (2009) Problemskapande beteende vid utvecklingsmässiga funktionshinder. Lund: Studentlitteratur Gustafsson, H, Lars (2009) Elevhälsa börjar i klassrummet. Lund: Studentlitteratur Hjälpmedelsinstitutet (2011) Var-Dags-Hjälp! Exempel på produkter som kan vara till hjälp att klara vardagen. Sundbyberg: Hjälpmedelsinstitutet Kinge, Emilie (2000) Empati hos vuxna som möter barn med särskilda behov. Lund: Studentlitteratur Klingberg, Torkel (2011) Den lärande hjärnan. Om barns minne och utveckling. Stockholm: Natur och Kultur Klingberg, Torkel (2007) Den översvämmade hjärnan. En bok om arbetsminne, IQ och den stigande informationsfloden. Stockholm: Natur och Kultur 398 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

97 Kutscher, Martin (2010) Barn med överlappande diagnoser. ADHD, inlärningssvårigheter, Asperger, Tourette, bipolär sjukdom med flera. Stockholm: Natur och Kultur Skolverket (2001) Tre magiska G:n - Skolans insatser för elever med funktionshinder Skolverket (2009) Skolan och Aspergers syndrom Svanelid, Göran (2011) The Big Five. Pedagogiska magasinet, nr 4, 2011 Svanelid, Göran (2012) Jakten på The Big Five går vidare. Pedagogiska magasinet, nr 4, 2012 Socialstyrelsen (2010) Socialrapport Elektroniska referenser Balldin, Nåkkve (2009) Utan bensin stannar motorn. Artikel Hedevåg, Kenth (2011) The Stress Tank. Klingberg, Torkel (2012) Träning av arbetsminnet. Skolprojekt inom Familjehemsvården. Resultatrapport och projektbeskrivning (2009) Socialmedicinsk tidskrift 3/

98 Att lyckas med ADHD en skolbaserad utrednings- och stödmodell Sam Nordfeldt 1 Ann Fristedt 2 Per A Gustafsson 3 1 Med dr, överläkare, Avd för BUP, IKE, Hälsouniversitetet, Linköpings kommun. E-post: [email protected]. 2 Överläkare, Specialverksamhet, Skolhälsovården, Linköpings Kommun. E-post: [email protected]. 3 Docent, överläkare, Avd för BUP, IKE, Hälsouniversitetet, Linköpings kommun. E-post: [email protected]. Att lyckas i skolan är en stark skyddsfaktor för utsatta barn. Artikeln beskriver en skolbaserad utrednings- och stödmodell för elever med inlärningsproblem. Modellen underlättar samverkan nära eleven och förstärker neuropsykiatrisk kompetens hos pedagogerna. En stor andel av elever med ADHD-problematik kan upptäckas och få pedagogiskt stöd i sin ordinarie klass när neuropsykiatrisk kompetens finns hos pedagogerna, färre elever behöver då specialklass. Deskriptiva data från 198 elever med diagnosen talar för att skolprestationer kan förbättras med sådana insatser, oberoende av medicinering för ADHD. Skolbaserade interventioner för målgruppen bör utvecklas och utvärderas i större utsträckning. Successful school performance is a major protective factor for children at psychosocial risk. Attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) and related disorders affect children s ability to function in school and other environments. Experience and data from implementation of a school-based model for assessment and support are presented. The model is based on continuous development of neuropsychiatric competence in the schools, assessment of pupils in a sequential model, and collaboration close to the pupil. Descriptive data from 198 pupils diagnosed with ADHD are consistent with the view that such efforts may enhance their school performance. School-based interventions for this target group need more evaluation. Introduktion ADHD (Attention deficit hyperactivity disorder) och relaterade neuropsykiatriska störningar påverkar barn från förskoleålder eller tidig skolålder och uppåt (1-3). Uppmärksamhetsproblem, lättstördhet och impulsivitet försvårar skolarbetet. Svårigheter med planering, överblickbarhet och sammanhang försvårar vardagen, tillvaron upplevs splittrad. Även problem i relationer till kamrater och familj är vanligt. Slutbetyg från grundskolan är lägre och högre examina färre i denna grupp (4-6). ADHD är ett stort folkhälsoproblem, mer än 5 % av barn uppvisar ADHD symtom i populationsstudier (1, 3). Diagnosen är vanligare hos pojkar, men orsakar betydande funktionsnedsätt- 400 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

99 ning och allvarliga symtom hos både pojkar och flickor (1, 7). Det är även svårare att hitta stabila vuxna som orkar möta dessa barns särskilda behov (8-10). Skolpersonal kan ha svårt att hantera problematiken (11, 12). Det finns hinder på vägen till adekvat hjälp, samverkan mellan olika yrkesgrupper och aktörer kan brista (13, 14) och möjligheterna till utredning av misstänkt ADHD kan variera. Information, stöd och behandling behöver utvecklas mer (1, 11, 15). Risken för allvarliga psykosociala problem i vuxenlivet är kraftigt förhöjd bland unga som lämnar grundskolan med låga betyg (5, 16, 17). Vikten av att få lyckas i skolarbetet måste understrykas. Samsjukligheten vid ADHD omfattar läs- och skrivsvårigheter, språkstörning, trotssyndrom (Oppositional Defiant Disorder, ODD), uppförandestörning (Conduct Disorder, CD), depression, ångest och tvångssyndrom (Obsessive Compulsive Disorder OCD), sömnstörningar och tics. Beteendeproblem, psykosomatiska symtom och mobbning är utbrett hos elever med ADHD redan i årskurs 4 (12). Både risken för att bli mobbad och för att mobba är förhöjd i denna grupp (12). Skolan behöver psykosocial, medicinsk och specialpedagogisk kompetens som snabbt kan ge stöd till dessa elever och deras pedagoger. Internationellt finns skolbaserade program för att förebygga psykisk ohälsa, men få studier av insatser för barn med ADHD och deras närstående (15, 18-20). Modeller för stöd inom skolans ram är angelägna att utvärdera även i ljuset av invändningar mot medikalisering (12, 21). Specialistbehandling med läkemedel minskar symtomen och behövs då andra åtgärder visar sig otillräckliga (1, 3, 22). Funktionsnedsättning och utanförskap kan minimeras i en adekvat anpassad pedagogisk miljö (23). Diskrimineringslagen (2008:567) ger alla elever rätt till lika möjligheter, oavsett grad av funktionshinder. Att ge särskilt stöd till elever med svårigheter är centralt i skollagstiftningen (1994:1194; SFS 2010: 800). För att stödinsatser ska bli verkningsfulla ska eleven tillsammans med vårdnadshavare ges möjlighet att delta i utredningen och utarbetandet av åtgärdsprogrammet (SFS 2006:205). Stödåtgärder ska kontinuerligt följas upp, utvärderas och revideras vid behov. Skolbaserad utrednings- och stödmodell Mot denna bakgrund används sedan 1996 i Författarnas kommun (FK) i samarbete med sjukvården i FK en skolbaserad utrednings- och stödmodell för elever där inlärningsproblem av ADHD typ kan misstänkas. Modellen har de två huvudsyftena att: A) samordna utredning och insatser B) skapa kompetensutveckling hos all personal i skolan. Den övergripande målsättningen är en god skolmiljö för alla, där 1) elevernas behov av stöd tillgodoses 2) eleverna når skolans kunskapsmål 3) så många elever som möjligt upp- Socialmedicinsk tidskrift 3/

100 Figur 1. Översiktlig modell för skolbaserad stegvis utredningsgång vid inlärningsproblem. Antal/ år av totalt ca elever i Författarnas kommun. 1. Pedagoger på barnets skola bedömer elevens styrkor och svagheter i lärsituationer och tillsammans med elev och närstående skapas ett åtgärdsprogram, som prövas och följs upp. 2. Elevvårdsteamet bedömer vidare, uppdaterar åtgärdsprogrammet, åtgärder prövas. 3. Skolpsykolog utreder med anamnes, observationer och testning. Ev. frågeställning ADHD. Åtgärdsprogrammet uppdateras, prövas och följs upp. Vid otillräcklig effekt och kvarstående frågeställning ADHD görs steg Stödteamets specialpedagog observerar eleven och miljön i klassen samt intervjuar lärare. Läkare med specialkunskap tar noggrann utvecklingsanamnes och undersöker neuromotorik. Vid gemensamt möte i skolan med föräldrar, om möjligt eleven själv, lärare, rektor samt utredande specialpedagog, psykolog och specialistläkare prövas om kriterier för ADHD diagnos uppfylls. Information ges samtidigt. Uppföljande möte efter 2-3 mån bestäms, handledning planeras för personal, ev. med elev och föräldrar. Ev. remiss BUP för stöd och behandling. Figur 2. (textruta med förklaring till fig 1.) Stegvis utredningsgång vid inlärningsproblem. fattar sig som vanliga och fungerande 4) särbehandling och utanförskap minimeras Fokus i hela processen ligger nära eleven i skolan, vilket underlättar bedömning och stöd (tabell 1). I ett centralt stödteam inom FK ingår barn- och ungdomspsykiater (AF), specialpedagoger, kuratorer och psykologer. Ett nätverk med en neuropsykiatriskt fortbildad pedagog (NP-pedagog) från varje skola svarar för en generell kunskapsspridning i skolorna. A. Samordnade utredningar och insatser Arbetsgången i modellen visas översiktligt i figur 1 och 2. Inledningsvis 402 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

101 inkluderas alla elever med oklara inlärningsproblem. I en stegvis process bedöms elevens behov, åtgärdsprogram skapas och anpassningar görs av skolsituationen. I steg 3 kan diagnostiska frågeställningar bli tydliga. Relevanta stödinsatser kan vara praktiska och pedagogiska anpassningar, utvidgad kommunikation med föräldrar, utökat vuxenstöd och lärarhandledning från NP-pedagog eller specialpedagog. Fortlöpande under hela skoltiden utvärderar skolpersonal, föräldrar och elev åtgärderna och uppdaterar dem. Vid behov av specialistkunskap konsulteras centrala stödteamets specialpedagog med inriktning mot neuropsykiatri och barnpsykiater. Hög kompetens bland pedagoger och lägsta effektiva omhändertagandenivå eftersträvas. När åtgärder blir tillräckliga behövs inte mer utredning. Endast omkring 1 % av skolornas elever utreds ända fram till ADHD diagnos. Vid behov remitteras för vidare insatser. Exempelvis kan läkemedelsbehandling prövas när behov kvarstår efter att relevanta stödinsatser har genomförts. Vid misstanke om psykiatriska besvär i tillägg till skolsvårigheter remitteras till barn- och ungdomspsykiatri (BUP) eller barn- och ungdomshabilitering Figur 3. Kunskapsspridning på tre nivåer (BUH). tema B. Kompetensutveckling hos all personal Kunskapsspridning skapas på tre nivåer (fig. 3). 1) Varje termin erbjuds all personal inom skola och barnomsorg föreläsningar som syftar till en hög generell kunskapsnivå om ADHD-problematik. 2) NP-pedagoger på lokala skolor ger inom del av sin tjänst stöd och handledning för övrig lärarpersonal, och är nära tillgängliga som rådgivare för elever med ADHD-diagnos och föräldrar. Ofta finns en väl insatt NP-pedagog kvar med kontinuitet över flera år, vilket skapar trygghet för alla parter. 3) Nätverket av NP-pedagoger leds och fortbildas av det centrala stödteamets barnpsykiater och specialpedagog med inriktning mot neuropsykiatri genom föreläsningar, seminarier och gruppträffar, 2 tim/månad kontinuerligt, samt fallrelaterade konsultationer. Före modellens införande gjordes utredningar inom FK huvudsakligen av skolpsykolog och pedagog, och det stöd som erbjöds var ofta placering i liten undervisningsgrupp. En barn- och ungdomspsykiater anställdes 1994 och började initiera modellen. NP-pedagogernas nätverk startades Kompetensökningen fördjupades då en specialpedagog för målgruppen anställdes i det centrala stödteamet Från 2003 fördjupades samarbetet med specialistläkare inom landstingssjukvård. Syftet med studien har varit att beskriva erfarenheter och data från användning av modellen. Socialmedicinsk tidskrift 3/

102 Figur 4. Boxplot som visar meritvärden efter examensår. Boxen visar median och 25:e och 75:e percentil, samt spridning. Metod Målgrupp för studien var 198 elever i Författarnas Kommun (FK) med ICD- 10 diagnos ADHD, ADD, DAMP eller Tourette s syndrom med ADHD. Deras slutbetyg från årskurs 9 under åren inhämtades från Stadsarkivet i FK. Uppgifter om alla elever i FK hämtades från Skolverkets databas SIRIS (24). Meritvärde beräknas som summan av betygsvärdena för de 16 bästa betygen i elevens slutbetyg (24). Meritvärden från årskurs 9 för elever med examen före fullt införande av utrednings- och stödmodellen ( , n=29) jämfördes med elever från samma upptagningsområde med examen efter fullt införande av modellen ( , n=169). Examensåret 2003 (n=17) var det första där flertalet elever med diagnos hade utretts inom modellen, många redan på lågstadiet. Uppgifter om diagnos enligt ovan, viss samsjuklighet (kategorier: språkstörning, dyslexi/läs- och skrivsvårigheter), medicinering (kategorier: ingen, högst 12 mån, mer än 12 mån), ev. särskild skolform (kategorier: ökad personalinsats i hem/skola, ADHD-klass, skoldaghem) inhämtades retrospektivt från skolhälsovårdens journaler. Även uppgift om somatisk eller psykosocial faktor med uppenbar betydelse för behandlingen noterades (kategorier: ja/ nej), t ex fysisk funktionsnedsättning, missbruk hos förälder, misshandel, familjehemsplacering och/eller dödsfall hos närstående. Skillnaderna mellan grupperna i meritvärde prövades med Mann-Whitney U test, övriga data med Chi-2 test. Studien har godkänts av Regionala etikprövningsnämnden. 404 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

103 Tabell 1. Resurser och verktyg vid skolbaserad handläggning. Område Resurs Verktyg Diagnostik Samverkan Bedömare har omedelbar tillgång till information från två miljöer och fler instrument Fördjupad gemensam förståelse och samsyn mellan alla parter Samtal med föräldrar och skolpersonal Klassrumsobservation Lärarintervjuer Undersökning av barnet i skolmiljö tema Gemensamma möten, alla parter lika viktiga Reda ut missförstånd Forma gemensam bild av barnets behov Implementering Alla parter delaktiga Gemensam åtgärdsplan som bruksanvisning Omedelbart genomförande Kompetens Stöd Närhet till kunskap för pedagoger och föräldrar Närhet till stöd med kontinuitet för pedagoger och närstående Personlig kontakt över lång tid Personlig kontakt över lång tid I tabell 2 överblickas bakgrundsdata för målgruppen, uppdelat i före respektive efter fullt införande. Könsfördelningen var oförändrad (n.s.) liksom förekomst av dyslexi (n.s.), psykosocial faktor (n.s.) och somatisk faktor (n.s.). Efter fullt införande fördubblades andelen utredda inom FK medan Barn och ungdomshabiliteringens (BUH) andel minskade (p<0,001). Andelen som medicinerats ökade från 37 % till 65 % (p=0,006) och andelen i liten undervisningsgrupp minskade från 56 % till 30 % (p=0,009). Resultat Andel utredda elever före och efter införandet av modellen Bland de elever som under åren gick ut årskurs 9 fanns hos 0,51 % (n=29) uppgift om ADHD diagnos eller motsvarande, varav 37 % utretts inom Författarnas Kommun (FK) (tabell 2). Bland de elever som under åren gick ut årskurs 9 fanns hos 1,21 % (n=169) uppgift om ADHD diagnos eller motsvarande, varav 62 % utretts inom FK. Efter modellens fulla införande har årligen ca 500 av kommunens totalt ca elever i årskurs 1-9 bedömts av lokala pedagoger, ca 250 utretts vidare av psykolog och ca 50 bedömts av specialpedagog och läkare. Av dessa har årligen ca 20 elever fått ADHD diagnos eller motsvarande (fig. 1) inom modellen. Annan problematik och komplexa utredningsbehov remitteras vidare och har inte ingått i studien. Meritvärden Spridningen av meritvärden år visas i figur 4. Före modellens fulla införande (n=27) var medianen av meritvärden 90 (range 0-210), efter fullt införande (n=168) 145 (range 0-280), (p=0,013 ). Medelvärdet var 94,4 (SD 64,9) och medelvärdet var Socialmedicinsk tidskrift 3/

104 Tabell 2. Karakteristik av de 198 eleverna, uppdelat i perioderna före och efter fullt införande. Diagnoser enligt ICD-10. Vissa data saknas från elevvårdsjournalerna. Inom undergruppen som fått medicinering under minst 12 månader var medianen av meritvärden (n=6) 40 (range 0-150) och (n=71) 150 (range 0-280), (p=0,029). Medelvärdet var 64,0 (SD 71,6) och medelvärdet var 132,9 (SD 65,2). Inom undergruppen som aldrig fått medicinering var medianen av meritvärden (n=17) 65 (range 0-210) och (n=56) 165 (range 0-265), (p=0,020). Medelvärdet var 94,3 (SD 69,6) och medelvärdet var 144,1 (SD 61,8). 128,6 (SD 65,4), effektstorlek 0, uppnåddes 47 % respektive % av medelvärdet för alla årskurs 9 elever i kommunen, som ökade från 201,4 år (n=5680) till 207,6 år (n=13945), effektstorlek 0,11 (24). Inom undergruppen utredda av FK (n=10) var medianen av meritvärden 105 (range ) och (n=101) 145 (range 0-280) (n.s.). Medelvärdet var 102,8 (SD 59,0) och medelvärdet var 129,2 (SD 65,0). Diskussion Slutsatser från betygsstudien Skolframgång är en betydelsefull faktor för ungdomars framtida utveckling (17). Vi menar att beräkning av meritvärden från årskurs 9 kan vara ett sätt att mäta detta. Tidigare studier har påvisat lägre betyg och utbildningsnivå hos personer med ADHD (4, 6). Studien talar för att avgångsbetygen från årskurs 9 hos elever med ADHD har förbättrats efter att en skolbaserad utrednings- och stödmodell införts. Även om studiens real world perspektiv är en styrka måste resultatet tolkas med försiktighet. Studien kan bidra till förståelse av en praktikutveckling men besvarar inte frågor om kausalsamband. Retrospektivt inhämtade data innebär lägre precision. Studier utan jämförelsegrupp har lågt bevisvärde då man inte kan kontrollera resultatet för andra faktorer. Man kan exempelvis inte utesluta att den lägre 406 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

105 andel elever som fått diagnos före fullt införande av modellen haft högre symtombörda än den ökade andel som fått diagnos efter fullt införande. Modellens struktur och process (figur 1), den fortsatt låga andel som fått diagnos ADHD efter införandet, samt data för läkemedelsanvändning (tabell 2) (25) stöder en positiv tolkning av resultatet. Författarna har kliniskt upplevt att utredningar och åtgärdsprogram enligt modellen hållit hög kvalitet och varit effektiva. I en intervjustudie upplevde många föräldrar till barn som fått omhändertagande inom modellen att det gått bättre än väntat för barnen i skolan (26). Utveckling av vård- och stödprocesser Efter modellens införande har allt färre elever placerats i liten undervisningsgrupp utanför ordinarie klass (tabell 2). Med början 1999 etablerades 8 st DAMP/ADHD klasser (smågrupper i lokala skolor) och av dessa återstod 2010 endast en klass. Detta speglar att ett effektivt omhändertagande kunnat uppnås tidigare och på lägre utredningsnivå (högre upp i fig. 1). Att kunna fungera i en vanlig klass minskar känslan av utanförskap (27) vilket är prognostiskt gynnsamt. Det är också ett betydelsefullt fynd att utredning och stödinsatser närmare elever, föräldrar och skolpersonal varit minst lika verkningsfulla som motsvarande insatser inom specialistsjukvård. När elevhälsan kan erbjuda effektiva bedömningar och insatser på primärnivå kan detta frigöra resurser inom specialistvård för barn med svårare problem. Utredning nära barnens vardag Det är angeläget att svårigheter av ADHD-typ uppmärksammas tidigt då en skolmiljö som inte anpassas till elevens förutsättningar kan vara en allvarlig riskfaktor för ökade symtom och beteendeproblem. Nationellt (28) och internationellt finns olika skolprogram där pedagoger får lära sig beteendemodifierande tekniker (20). Kompetens hos pedagoger och en gemensam uppfattning mellan föräldrar och skola om barnet och dess sätt att fungera är viktiga faktorer för framgång (20, 28). Tre faktorer i modellen som underlättar effektiva insatser kan tänkas vara närhet till neuropsykiatrisk kompetens, flerstegsmodellen och samverkan. Bedömningarna blir säkrare då information från fler informanter runt barnet inhämtas och effektivare dialoger kan föras. Som tabell 1 visar underlättas både diagnostik och åtgärder. Föräldrar och pedagoger invigs genom gemensamma möten i magin med att skapa samsyn. När dialoger utmynnar i en djupare förståelse och en ny manual för att möta barnets behov får deltagarna erfarenhet av en mental modell för att lyckas tillsammans. För barn, föräldrar och skolpersonal öppnas nya möjligheter - att lyckas med ADHD. Kontinuitet och känsla av sammanhang Relationen elev skola varar lång tid. Vid utredning i sjukvården har man snävare gränser och organisatoriska incitament att få avslut. Modellen ger utrymme för flexibilitet, långsiktighet och timing i åtgärder. Informationen i Socialmedicinsk tidskrift 3/

106 utredningen är över lång tid grundad och tillgänglig inom arbetsgruppen runt eleven. Familj och pedagoger vet vem de kan kontakta för uppdatering och var kompetensen finns i skolan vilket bidrar till allas trygghet. För elev, föräldrar och utredare ökar möjligheten att känna sammanhang och helhet. Kompetensutveckling och goda relationer till vårdgrannar När skolpersonal är delaktig i utredning, åtgärder och uppföljning och får nära feedback på sina observationer stimuleras deras kunskapsutveckling. Deras kompetens för att hantera andra liknande situationer ökar och lärande team av vuxna skapas. Utöver gemensamma möten arbetar man med problemrelaterad handledning och konsultation efter behov. Även föräldrar kan inbjudas till kompetenshöjande möten. En hög generell kunskapsnivå skapas genom föreläsningar för all personal varje termin (fig. 3). Kompetensutvecklingen ökar möjligheten till integration och motverkar utslagning. När kompetenserna som behövs knyts till eleven och pedagogerna i skolmiljön kan onödiga remisser och väntetider undvikas. En god balans och effektiv samverkan underlättas mellan skolhälsovård, BUH och BUP runt elever som behöver t ex medicinering, föräldrautbildning och/eller familjearbete. Holistiskt synsätt Viktiga friskfaktorer är känsla av att lyckas, känsla av sammanhang, överblickbar tillvaro och tillgång till en stabil vuxen. Utredning och åtgärdsprogram nära barnens vardag kan ses som ett sätt att beskriva barnet för att ge vuxna rätt manual att följa och tillsammans förstärka effekten av friskfaktorerna. En grundtanke i modellen är att alla elever och all personal har rätt till en arbetssituation där de kan känna att de lyckas och mår bra i samma utsträckning som andra. Så välfungerande elev som möjligt är ett viktigt mål. ADHD diagnos när och för vem? Mer än 5 % av barn uppvisar ADHD symtom (1, 3). Både genetiska och psykosociala faktorer bidrar till symtomens utveckling (21, 29, 30). Betydelsen av för barnet hjälpsamma förhållningssätt i familj och skola måste understrykas (1, 12, 20, 28). Läkemedel för ADHD förskrevs år 2011 till 1,9 % av svenska barn 5-19 år (25). Elever med hög svårighetsgrad av ADHD menar vi har rätt till tidig diagnos eftersom åtgärder i skolan, stöd, vårdbidrag och eventuell medicinering skapar förutsättningar för dem att lyckas (31, 32). När tillräcklig kompetens finns bland pedagoger behöver enligt vår erfarenhet bara de elever som har svårast ADHD problematik (drygt 1 %) få diagnosen för att få sina behov tillgodosedda. Modellen underlättar hög precision i utredningar och tidiga insatser på lägsta effektiva nivå, och arbetssättet betonar kompetensutveckling hos skolpersonalen som en viktig faktor i linje med vad som har visats vara framgångsrikt i internationell forskning (33). Därmed förebyggs symtomutveckling, vilket bidrar till att färre elever behöver utredas ända fram till diagnos. I skolan kan insatser egentligen ges utan diagnos ef- 408 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

107 tersom behoven styr vilket stöd elever skall få (23). Framtida forskning Forskning om utsatta barn visar att hyggliga skolresultat är en stark skyddsfaktor och en robust väg till en normaliserad livssituation (17). Det är okänt i hur stor utsträckning en skolbaserad utrednings- och stödmodell kan bidra till att långsiktigt förebygga negativ utveckling. Mycket återstår att göra, och mer information från elever själva, föräldrar och involverade pedagoger behövs. Slutsatser Studien beskriver positiva erfarenheter från en skolbaserad utrednings- och stödmodell. Resultaten talar för att skolprestationer kan förbättras med insatser inom modellen men bevisvärdet är lågt då jämförelsegrupp saknas. Skolresultat hos elever med ADHD kan behöva följas i kvalitetsregister. Skolbaserade interventioner för målgruppen bör utvecklas och utvärderas i större utsträckning. Tack till Ungdomar, föräldrar och skolpersonal som inspirerat till utvecklingen av modellen. Referenser 1. Kadesjö B, Sverige. Socialstyrelsen. ADHD hos barn och vuxna. Stockholm: Socialstyr.; Kadesjo C, Kadesjo B, Hagglof B, Gillberg C. ADHD in Swedish 3-to 7-year-old children. J Am Acad Child Psy. 2001;40(9): Biederman J. Attention-deficit/hyperactivity disorder: a selective overview. Biol Psychiatry. 2005;57(11): Ek U, Westerlund J, Holmberg K, Fernell E. Academic performance of adolescents with ADHD and other behavioural and learning problems -a population-based longitudinal study. Acta Paediatr. 2011;100(3): Bernfort L, Nordfeldt S, Persson J. ADHD from a socio-economic perspective. Acta Paediatr. 2008;97(2): Loe IM, Feldman HM. Academic and educational outcomes of children with ADHD. Ambul Pediatr. 2007;7(1 Suppl): The Swedish Council on Technology Assessment in Health Care: ADHD in girls (in Swedish) - ADHD hos flickor. SBU report no 174. www. sbu.se. Stockholm: SBU Harborne A, Wolpert M, Clare L. Making sense of ADHD: A battle for understanding? Parent's views of their children being diagnosed with ADHD. Clinical Child Psychology and Psychiatry. 2004;9(3): Concannon PE, Tang YP. Management of attention deficit hyperactivity disorder: a parental perspective. J Paediatr Child Health. 2005;41(12): Wymbs BT, Pelham WE, Jr., Molina BS, Gnagy EM, Wilson TK, Greenhouse JB. Rate and predictors of divorce among parents of youths with ADHD. J Consult Clin Psychol. 2008;76(5): Malacrida C. Medicalization, ambivalence and social control: mothers' descriptions of educators and ADD/ADHD. Health (London). 2004;8(1): Socialmedicinsk tidskrift 3/

108 12. Holmberg K. Health Complaints, Bullying and Predictors of Attention-deficit/Hyperactivity Disorder (ADHD) in 10-year-olds in a Swedish Community. Doktorsavhandling. Uppsala Program för att förebygga psykisk ohälsa hos barn. En systematisk litteraturöversikt.. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU), Bussing R, Zima BT, Gary FA, Garvan CW. Barriers to detection, help-seeking, and service use for children with ADHD symptoms. J Behav Health Ser R. 2003;30(2): Sayal K, Goodman R, Ford T. Barriers to the identification of children with attention deficit/ hyperactivity disorder. J Child Psychol Psychiatry Jul;47(7): Sawyer MG, Rey JM, Arney FM, Whitham JN, Clark JJ, Baghurst PA. Use of health and schoolbased services in Australia by young people with attention-deficit/hyperactivity disorder. J Am Acad Child Psy. 2004;43(11): Spencer TJ, Biederman J, Mick E. Attention-deficit/hyperactivity disorder: diagnosis, lifespan, comorbidities, and neurobiology. Ambul Pediatr. 2007;7(1 Suppl): Socialstyrelsen. Social Rapport Kapitel 7: Skolbetyg, utbildning och risker för ogynnsam utveckling hos barn. Stockholm, Rapport No.: Kihlbom M. [Etiology and treatment in ADHD: Don't forget immaturity and psychosocial difficulties]. Läkartidningen. 2011;108(1-2): Brown RT, Amler RW, Freeman WS, Perrin JM, Stein MT, Feldman HM, et al. Treatment of attention-deficit/hyperactivity disorder: overview of the evidence. Pediatrics. 2005;115(6):e Skolverket. Allmänna råd för arbete med åtgärdsprogram. Stockholm Skolverket. [citerat 28 maj 2012]. Stockholm: Socialstyrelsen. Läkemedelsstatistik. [citerat 28 maj 2012] aspx. Nedladdat Nordfeldt S, Arvidsson E, Bernfort L, Centrum för utvärdering av medicinsk teknologi. Sjukvårdens och skolans insatser för barn med AD/HD - föräldrars erfarenheter [Elektronisk resurs] : en intervjustudie. Linköping: Linköping University Electronic Press; Owens JS, Richerson L, Beilstein EA, Crane A, Murphy CE, Vancouver JB. School-based mental health programming for children with inattentive and disruptive behavior problems: first-year treatment outcome. J Atten Disord. 2005;9(1): Sayal K, Hornsey H, Warren S, MacDiarmid F, Taylor E. Identification of children at risk of Attention Deficit/Hyperactivity Disorder: a school-based intervention. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol. 2006;41(10): Severinsson S. Unga i normalitetens gränsland: Undervisning och behandling i särskilda undervisningsgrupper och hem för vård eller boende. Doktorsavhandling. Linköping University Electronic Press, Östberg M, Rydell A-M. MIV - Metoder i Vardagen: Utvärdering av ett utbildningsprogram som ges parallellt till föräldrar och lärare till barn med ADHD-problematik. Uppsala Universitet AD/HD - dags att också uppmärksamma psykosociala förhållanden? Ljungberg, T. Socialmedicinsk Tidskrift ;88(6) Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

109 30. Wargelius HL, Malmberg K, Larsson JO, Oreland L. Associations of MAOA-VNTR or 5HTT-LPR alleles with attention-deficit hyperactivity disorder symptoms are moderated by platelet monoamine oxidase B activity. Psychiatr Genet Feb;22(1): Biederman J, Monuteaux MC, Spencer T, Wilens TE, Faraone SV. Do stimulants protect against psychiatric disorders in youth with ADHD? A 10-year follow-up study. Pediatrics. 2009;124: Pfiffner LJ, Yee Mikami A, Huang-Pollock C, Easterlin B, Zalecki C, McBurnett K. A randomized, controlled trial of integrated home-school behavioral treatment for ADHD, predominantly inattentive type. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry. 2007;46: Fonagy P. et al. Journal of Child Psychology and Psychiatry 2009;50: Socialmedicinsk tidskrift 3/

110 Riksförbundet Attention - med syfte att främja rättigheterna för personer med neuropsykiatriska funktionesnedsättningar Martina Kopra 1 Anki Sandberg 2 1 Webbredaktör, Riksförbundet Attention Kommunikatör för ESF-projektet KomAn, Ambassadör för kampanjen (Hjärnkoll), [email protected]. 2 Förbundsordförande, Riksförbundet Attention, Riksförbundet Attention, Tjurhornsgränd 6, Johanneshov. E-post: [email protected]. Riksförbundet Attention är en icke-statlig, ideell organisation för barn, ungdomar och vuxna med neuropsykiatriska funktionshindnedsättningar (NPF) med syfte att uppmärksam och främja rättigheterna för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och deras familjer. Attention förespråkar de rättigheterna på alla i nivåer, lokalt, regionalt, nationellt och internationellt. Genom en mängd informationskanaler, projekt, lokalt arbete och expertgrupper så som Kunskapsrådet1, medverkan i seminarier, konferenser och forum är vår förhoppning att på så sätt minska de social och medicinska konsekvenserna för våra målgrupper. The Swedish National Association Attention is a non-governmental, non-profit organization for children, adolescents and adults with neuropsychiatric disorders such as ADHD, Aspergers- and Tourette syndrome.the purpose of Attention is to advance the rights of people with neuropsychiatric disorders and their families, and advocate on every level throughout our society and to help our members to improve their quality of life and reach their full potential. The main aims of Attention is to provide knowledge and information through seminars etc. regarding the difficulties that people with neuropsychiatric disorders are faced with in today s society. Attention believes that it is only through knowledge that a person can be proactive. To conduct educational activities aimed at educational, health and social care practitioners, encouraging parents and professionals to work together for the benefit of the person concerned and by increasing the awareness of politicians and authorities regarding questions concerning people living with neuropsychiatric disorders. We are also collecting and distributing the latest medical and psychological research to Attention s members, professionals and society and create local networks and support groups with the objective of supporting the disabled and their relatives. Attention also participates on a national and international level to further the dissemination of knowledge about neuropsychiatric disorders. 412 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

111 Riksförbundet har i dagsläget över betalande medlemmar och närmare 60 lokala föreningar runt om i landet. Vår uppgift är att förbättra villkoren för personer med dessa funktionsnedsättningar, stödja och ta till vara på våra medlemmars intresse, bilda nätverk och stödgrupper, tillvarata nya rön avseende vård, undervisning och samhällsstöd, samt sprida kunskap om funktionsnedsättningarna och våra medlemmars behov. Riksförbundet Attentions syfte har sedan bildandet 1999 varit att skapa förståelse för, och öka kunskapen om, neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) och på så sätt bidra till ett samhälle där alla med NPF ges bästa möjliga förutsättningar att lyckas med det de vill uppnå i livet. Förbundet strävar efter att vara en förening där alla medlemmar känner sig delaktiga, oavsett ålder, diagnoser, hemort eller andra omständigheter. Attention verkar på alla nivåer; lokalt, regionalt, nationellt och internationellt. Anledningen till att förbundet spänt över så många olika intresse- och verksamhetsområden är att behoven varit så skriande. De senaste 15 år har våra fokusområden främst innefattat att skapa förbättringar inom skola, vård och på arbetsmarknaden, möjligheten att få kompensatoriska hjälpmedel samt bättre stöd för dem som lever med kriminalitet och missbruk. Intressepolitik - viktiga frågor Till de intressepolitiska frågor som Attention arbetat mest med hör de långa vårdköerna. Vår så kallade väntetidsbarometer väckte stor uppmärksamhet när den gjordes första gången Den visade att väntan på en neuropsykiatrisk utredning varierade mellan tre månader och tre år, beroende ort och region. Anpassning av skola har varit en annan hjärtefråga för Attention. Vi har envist drivit barns rätt till en kvalitetssäkrad skolgång där undervisning och bemötande utgår från barnets behov. Med hjälp av medlemmar som Peter Nyberg och Birgit Fredriksson har vi uppvaktat politiker och poängterat skolans skyldighet att se till att rätt åtgärder sätts in när en elev behöver stöd. Vi har drivit att det ska vara straffbart att inte ge elever tillräckligt stöd för att kunna ta sig igenom skolan och utvecklas. Sakta men säkert har det börjat röra på sig. Det förslag till ny skollag som lanserades under hösten 2009 innebär flera steg i rätt riktning. Efter skolgång startar sedan jakten på jobb och då väntar nya svårigheter. Så här kommenterar Birgit från den tiden. Jag var nästan helt begraven under de arbetsmarknadsproblem folk i våra grupper mötte. Jag har tidigare arbetat med personalfrågor, och de som visste om det vände sig då och då till mig, när de fick akuta problem. Birgit berättar att både arbetsgivare och lokala fack var oklara över vilka förmåner och rättigheter som var förknippade med olika åtgärder, men brukade oftast komma fram till att folk med funktionsnedsättningar inte hade några rättigheter alls. Man trodde att personer med löne- Socialmedicinsk tidskrift 3/

112 bidragsanställning inte hade vare sig anställningsskydd eller rätt till löneutveckling. Det ledde till att många tjänar flera tusen kronor mindre i månaden än vad de borde göra. Även regelverken kunde upplevas förvirrande, missförstånd uppstod hela tiden och att man sällan fick hjälp med sina frågor. Dålig självkänsla och dåliga erfarenheter gör sig ofta påminda i de situationerna och leder till att många inte törs stå upp för sig själva, avslutar Birgit. Kjell Modigh 2 är psykiater och veteran inom Attention, engagerad i frågor knutna till ADHD hos vuxna. Han är också docent i farmakologi och har varit chefsöverläkare vid psykiatriska kliniken, Kungälvs sjukhus. Kjell Modigh ser tillbaka: Mitt intresse för ADHD tog fart i början av 90-talet i mötet med patienter på vår missbruksavdelning i Kungälv. Redan då fanns omfattande forskning om förlopp, komplikationer, stöd och behandling. Min kollega Sally Sehlin pryade en tid hos Christopher Gillberg och kunde hämta hem hans utredningsmodell, som vi transformerade till att passa för vuxna. Därefter startade vi en utredningsenhet, utan att fråga vår uppdragsgivare om lov. Ytterligare inspiration hämtade jag från Uppsalapsykiatern Ola Lundin, som jag ser som en av de verkliga pionjärerna i Sverige. När vi startade var det nästan omöjligt att förskriva centralstimulerande läkemedel till vuxna med ADHD. Läkemedelsverket var ytterst tveksamma till att bevilja licenser och 2 Kjell Modigh, psykiatriker, vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg Socialstyrelsen helt emot. Omsvängningen kom successivt och 2002 utgav Socialstyrelsen kunskapsöversikten ADHD hos barn och vuxna. Medicinsk etik påbjuder att man prioriterar de som har det svårast. Bland vuxna med ADHD handlar det om dem som drar på sig de tyngsta sociala problemen; missbruk, hemlöshet och kriminalitet. En vägvisare är Gunnel Ersson, som utvecklat ett säkert och effektivt behandlingsprogram för missbrukare med ADHD. Allt fler beroendecentra uppmärksammar ADHD som viktig dubbeldiagnos och goda behandlingsresultat indikerar ett paradigmskifte. Utvecklingen hade dock kunnat gå betydligt längre om Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för missbruks- och beroendevård varit tydliga om sambandet mellan ADHD och missbruk. Genom entusiaster som Steve Ericsson har utvecklingen tagit fart. Kriminalvården talar nu klartext om vikten av att uppmärksamma ADHD. I Socialstyrelsens Barn och unga som begår brott handbok för socialtjänsten poängteras vikten av att Socialtjänsten, i samverkan med barnpsykiatrin, uppmärksammar ADHD när man möter unga lagöverträdare. Stödet till vuxna med ADHD är ännu underutvecklat, mycket beroende på att aktörerna runt de funktionsnedsatta fortfarande har olika förhållningssätt. Knappast någonstans i Sverige har man arbetat fram ett genomtänkt samverkansprogram mellan relevanta aktörer. Väntetiderna är fortfarande oacceptabelt långa och många patien- 414 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

113 ter faller fortfarande mellan stolarna. Utvecklingen går långsamt kan man tycka. Men när man betänker att det handlar om att påverka djupt förankrade värderingar så ser vi tvärtom att det hänt mycket under de senaste åren när Riksförbundet Attention vuxit och blivit en röst att lyssna till. Kunskap skapar förståelse informationsspridning och utbildning NPF-diagnoser syns ofta inte utåt och många möts ofta av orimliga krav och missförstånd. Därför arbetar Attention intensivt med att sprida kunskap och utbildning. Det krävs en genomtänkt strategi, informationsaktiviteter, resurser, gott samarbete mellan berörda parter, tydliga budskap och uthållighet. Vi eftersträvar också ett rakt och enkelt språk. kommunikationen ska vara trovärdig och faktabaserad, aktuell och överskådlig. För att ge ytterligare genomslagskraft skapar vi allianser tillsammans med olika samarbetspartners som kan ge draghjälp inför olika utspel och satsningar. Det kan röra sig om andra brukarorganisationer, sakkunniga inom vård, skola, omsorg eller företag. I dagsläget har Attention ett brett kontaktnät av partners och tillgång till experter via Kunskapsrådet. Rådet består av sakkunniga med olika yrkesbakgrund som utgör ett konsultativt stöd till förbundsstyrelsen och kansliet i frågor som kräver professionell sakkunskap. Med rådets hjälp har vi kunnat hålla oss informerade om den vetenskapliga utvecklingen på vårt område, vilket också hjälpt oss att hålla hög kvalité på våra informationsmaterial. Fem gånger om året utkommer medlemstidningen Attention, Sveriges enda tidning om enbart NPF. På vår webbplats, finns alltid senaste nytt om vad som händer i förbundet, och inom NPF-området. Dessutom producerar vi en mängd faktablad som kan laddas ner gratis på webben. Attentions erbjuder även nyhetsbrev via epost, film via vår YouTube-kanal AttentionPlay, och på Attentionbloggen kan våra medlemmar och andra intresserade läsa om vårt arbete för att driva fram förbättringar för våra medlemsgrupper. Bloggen riktar sig både till medlemmar och till omvärlden. Vi som arbetar med bloggen är anställda på Riksförbundet Attention men vi har också ett antal gästbloggare som arbetar inom några av våra lokalföreningar, har egna diagnoser eller på annat sätt är knutna till NPF. Vi deltar även i konferenser och mässor. I vår webbutik finns dessutom ett stort utbud av egenproducerade böcker, faktabladssamlingar, filmer, debattinlägg. Sedan hösten 2009 erbjuder vi även skräddarsydda NPF-utbildningar genom vårt utbildningscenter Attention Utbildning. Lokalt, nationellt och internationellt arbete Lokalföreningarna utgör basen i vårt förbund. I närmare 60 lokalföreningar runtom i landet anordnas medlemsträffar, temakvällar och informationsmö- Socialmedicinsk tidskrift 3/

114 ten. Det är där våra medlemmar möts och får möjlighet att känna gemenskap. Intresset för internationellt samarbete har alltid varit stort inom Attention. En orsak till det är att vi genom egna internationella kontakter fått tillgång till kunskaper och forskningsresultat som bidragit till vårt nationella arbete. Från början handlade det främst om erfarenhetsutbyten inom Norden, där Attention sedan starten deltagit i årliga möten. Sedan några år har erfarenhetsutbyte skett med allt fler länder och 2008 bildades organisationen ADHD Europa där Attention är medlem. Organisationen arbetar för att personer och familjer med ADHD runt om i Europa ska få förbättrad livskvalitet, stärkta rättigheter och ökat stöd. Målgruppen är politiker och opinionsbildare som kan medverka till skapandet av europeiska riktlinjer och vårdprogram. Sedan ett antal år tillbaka vänder Attention också blickarna ut mot övriga världen. Förbundet är medlem i MyRight, handikapprörelsens organisation för internationellt utvecklingssamarbete. Via MyRight har Attention hittills gjort tre kontaktresor till Sri Lanka. Syftet med resorna är att få kontakt med en samarbetsorganisation och orientera oss om villkoren och förutsättningarna för ett framtida projektsamarbete. Projekt- en viktig drivkraft Genom projektverksamhet har vi kunnat kraftsamla och fokusera på olika frågor Allmänna Arvsfonden har sedan länge utgjort ett värdefullt stöd till den ideella sektorn genom att finansiera nyskapande projekt. Det gör att Attention, och andra liknande intresseföreningar, fungerar som en drivkraft i samhällets stöd och service till personer med funktionsnedsättningar. Det visar en studie om informations-, skol- och empowermentprojekt som finansierats av Allmänna Arvsfonden. Intresseföreningar har alltid haft en central roll i utvecklingen av den svenska välfärdsstaten. Så var det när FUB (Föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning) och RBU (Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Unga) lanserade Normaliseringsprincipen på och 70-talen. Det senaste decenniet har Attention spelat en liknande roll för sina egna intressegrupper. Det unika är att vi lyft fram brukarna i allians med professionella. I viss mening tycks Attention därigenom vara den första riktiga brukarorganisationen. Vad säger då vår studie om utmaningarna inför framtiden? Historien tycks lära oss att ett välfungerande välfärdssystem hela tiden måste förnyas. Ibland krävs radikala perspektivskiften som direkt bryter med gamla synsätt. Attention har under sina första tio år burit lite av ett sådant motperspektiv och genom bland annat projektverksamhet 416 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

115 har det kunna möjliggöras. Nedan följer ett axplock av de projekt Attention genomfört och som bidragit till att synliggöra och skapa positiva förändringar för personer med NPF. Ungdomsprojektet Projektet bedrevs under fyra år med syfte att utveckla metoder och verksamhet som kunde bidra till att ge ungdomar med ADHD, Aspergers och Tourettes syndrom en mer stimulerande fritid och fler sociala kontakter. Förbundet och ett antal lokala föreningar erbjöd ungdomar mellan år utvecklande gemenskap och möjlighet att lära sig nödvändiga sociala koder för att få och behålla vänner. Under projekttiden utvecklades metoder för att nå och engagera ungdomar med NPF som annars inte deltar i organiserad förenings-, kultur- eller idrottsverksamhet eftersom den inte tidigare varit anpassad till dessa ungdomar och på så sätt lett till ett utanförskap. Genom att öka kunskapen hos personal inom skola och föreningsliv om vad som behövs för att uppnå en rikare fritid för målgruppen kunde också risken för destruktiva alternativ i form av droger, kriminalitet och självskadebeteende i den berörda gruppen minska. Projektet resulterade i s.k. Testpilotsgrupper som bestod av 8-10 ungdomar som skickat in intresseanmälan via Attention-Ungs webb. Tillsammans med de som jobbade i Attentions Ungdomsprojekt testade ungdomar mellan 15 och 23 år med NPF-diagnoser olika typer av aktiviteter. Gruppernas aktiviteter dokumenterades och filmades som senare resulterade i filmen Från deltagare till ledare 3. Touretteprojektet Det saknades en informativ och avskalad informationsfilm om Tourette. Attention ville skapa en modern film som kunde användas både som utgångspunkt för diskussioner i skolan och i arbetslivet men också för alla de som fått diagnosen och behövde få känna igen sig och kunna blicka framåt i sitt liv med Tourette. Projektet resulterade i filmen "Vi har Tourette som lyfter fram den positiva kraft som syndromet också kan utgöra. I filmen får tittaren följa fem individer med Tourette i olika åldrar - från 12 till 70 år. Filmen blev, tillsammans med faktablad och handledning, också ett diskussionsunderlag i skolor och på arbetsplatser 4. Skolprojektet För barn med NPF är det av oerhört stor vikt att skolan fungerar. I skolan ställs krav som kan vara stora för barn utan funktionsnedsättning men som kan bli oöverkomliga för barn med en funktionsnedsättning. Familjer med barn och ungdomar med NPF uttalade ett stort behov av att skolverksamheten skulle få mer tillgång till kunskap, information och samverkan runt de berörda. Samma behov uttalade även många kommuner och landsting som 3 AttentionPlay, Riksförbundet Attentions Youtube-kanal. Direktlänk till filmen Från deltagare till ledare : 4 Tourettprojektet, Eric Donell, Henrik Pelling. Mer information Socialmedicinsk tidskrift 3/

116 på olika håll i landet söker lösningar på samverkan. Utifrån de uttalade behoven bedrev Attention projektet som resulterade i en kunskapsbank i form av faktablad med fokus på barn med NPF. Faktabladssamlingen finns att beställa i Attentions webbutik webbutik.attention-riks.se, och gratis via hemsidan Tjejgrupper En rapport av SBU 2005 konstaterade till exempel att flickor med NPF i stor utsträckning stöttes ur kamratgemenskapen redan i förskolan och senare i skolan och på fritiden. Brist på samhörighet försätter flickorna i en särskilt utsatt position då de riskerar att bli utnyttjade i olika sammanhang för att få höra till. Sociala svårigheter, låg självkänsla och bristande impulskontroll är vanligt hos flickor och unga vuxna med NPF vilket ofta gör det svårt hävda sig själva och sina rättigheter. Diagnosen ADHD ställs dessutom i högre utsträckning på pojkar och män än på flickor och kvinnor, men mörkertalet bland tjejer är stort. En anledning kan vara att flickor ofta inte är lika utåtagerande som pojkar trots att de har lika många symptom. Under projekttiden anordnades träffar med tjejer som har ADHD. Attentions arbete med tjejgrupper var en viktig satsning eftersom många flickor med ADHD möts av oförståelse kring sin funktionsnedsättning och inte får stöd med att hantera sin vardag. Träffarna erbjöd flickorna och unga vuxna med ADHD verktyg att kunna agera utifrån sina förutsättningar och förmågor. Projektet resulterade i ett material om hur man kan starta tjejgrupper och tjejträffar förekommer fortfarande som en del av ordinarie aktiviteter framför allt i lokalföreningarna i Stockholmsområdet 5. Körkortsprojektet I samband med Vägverkets nya regler för körkort 2008 rapporterade svenska medier under rubriker som ADHDdiagnos blir hinder för körkort (DN ). Trots att en ADHD-diagnos inte i sig är ett hinder för att få ta körkort, levde missuppfattningar kvar om vad som gäller för den som har en neuropsykiatrisk diagnos och vill ta körkort. Med rätt pedagogik och stöd möjliggörs att en person med NPF kan bli en utmärkt förare. Det var viktigt att en så stor grupp av befolkningen som den med NPF utgör att de blir informerade om gällande bestämmelser och får ta del av en trafikutbildning vars lärare har kunskap om funktionsnedsättningarna och hur de yttrar sig. Genom ökad kunskap, både bland personer med NPF, deras anhöriga, och bland personal på trafikskolorna, bidrog projektet till att fånga upp körskoleelever som behövder andra pedagogiska insatser. På så sätt fick målgruppen möjlighet att bli säkra förare i trafiken och bidrog till en ökad kunskap om att en person med NPF kan bli en trafiksäker förare med rätt förutsättningar. Projektet resulterade i ett flertal in- 5 Dokumentation Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

117 formationsträffar runt om i landet för personer med NPF, anhöriga och personal inom trafikutbildningen samt en körkortsbilaga. Körkortsbilagan är gratis och finns tillgänglig på Attentions hemsida under fliken Projekt: Unga Vuxna-projektet Just nu pågår det 3-åriga projektet "Unga vuxna vars målgrupp är unga vuxna mellan år med ADHD. Projektet ska ta fram en informationsoch utbildningsguide för ökad empowerment i vardagen. Deltagarna ska, med hjälp av motiverande samtal, fördjupad kunskap, pedagogiskt stöd och tekniska hjälpmedel, få en ökad grad av självständighet i vardagen och minskad risk för framtida psykisk ohälsa och sociala problem, innebärande ökade hälsovinster. Under projekttiden ska också en abc-guide som tas fram som stöd både för målgruppen, deras närstående och för personer som har till uppgift att stödja målgruppen. Projektets resultat och metoder ska sedan, höja medvetande och kunskapsnivå om dessa frågor bland såväl Attentions medlemmar som personal såsom boendestödjare, LSS-handläggare, kuratorer och socialsekreterare. Projektet har hittills skapat filmen Jag har ADHD och tillhörande webbplats tema Att befinna sig i oavbruten tillväxt är stimulerande men också fyllt av utmaningar. Den snabba ökningen av medlemmar, föreningar och projekt ser förbundet som ett uttryck för det stora behovet av den insats som Attention gör. I ett förbund som vårt är kommunikation en nyckelfaktor. Vi använder både traditionella medier i tryckt form och social medier. Vidare har vi en omfattande informations- och utbildningsverksamhet, där vi vänder oss även till yrkesverksamma. Den information som vi tar fram, i form av faktablad, trycksaker, böcker, nyhetsbrev, tidningar, utställningar, hemsida och filmer, uppskattas inte bara av medlemmar utan köps in via Attentions webbutik av skolor, medier, myndigheter, socialtjänst, landsting och övriga vårdgivare. Vi har också fortsatt att vara aktiva intressepolitiskt och i opinionsbildningen. Attention har skrivit artiklar och debattinlägg för att lyfta fram vår syn på vad samhället borde erbjuda våra medlemmar. Vi medverkar i brukarråd och samrådsgrupper alltefter vad vi har resurser till. Vi skickar skrivelser och svarar på remisser om förslag till förändringar av lagar, regler och förordningar. Två viktiga fokusområden för sådana insatser har skolan och stödet till anhöriga varit. All vår verksamhet syftar till att förbättra våra medlemmars livsvillkor samt erbjuda möjlighet att finnas i en gemenskap, där man kan möta andra som förstår och hjälper en att komma vidare. Hos oss finner många nya vänner där de för första gången känner sig hemma. Socialmedicinsk tidskrift 3/

118 ADHD Hjälp eller stjälp? Lotta Abrahamsson Autismpedagog, utbildare, Firma Lotta Abrahamsson, Kyrkvägen 21, Kopparberg. E-post: Häromdagen drog jag mig till minnes hur livet utan en fungerande behandling för min ADHD såg ut. Det var inte en vacker syn jag återvände till. Då jag frekvent under åren gjort uppehåll i min medicinering vet jag väl hur jag fungerar utan medicin men fortfarande förvånas jag ibland av hur väldigt annorlunda det är. Jag var nyligen ledig några dagar. Jag skulle inte träffa en själ och då jag inte upplever något som helst fysiskt behov av medicinen, efter nu snart tio års medicinering, så jag tog den helt enkelt inte. Dagen kom igång sent. Lagom till en sen lunch satte jag på spagetti. Vattnet hann koka över några gånger innan spagettin kom i och sedan glömde jag den kokandes i ca 30 minuter. Den var givetvis oätbar, och mest lik tapetklister. Köket såg redan ut som ett inferno när jag återigen påbörjat lunchen, ännu en gång. Till sist, 1,5 timme senare, lyckades jag få i mig mat. Då var jag så trött att jag inte längre kände hunger men lyckades tvinga i mig lite i alla fall. Samma visa med badvattnet. Jag sätter på det, glömmer det, det blir översvämning, jag behöver hälla ut hälften (men glömmer även det) så allt vatten rinner ut. Så kan man hålla på några varv och i alla fall till dess vattnet i varmvattenberedaren tar slut. I varje rum jag går in i glömmer jag varför jag är där. Det gör vi nog alla lite till mans men inte på den här nivån. Inte varje gång. Till slut blir mitt liv totalt sett så rörigt utan medicin och då har jag inte ens kommit ut ur huset. Än mindre talat med någon i telefon eller kommit någonstans egentligen. Med medicinering behöver jag inte tvätta de där extra tvättmaskinerna som möglat för att jag glömt dem. Jag kommer iväg i tid till jobbet och min impulskontroll är så pass mycket bättre idag att jag inte ens kan kalla mig impulsiv längre. Jag har faktiskt ett på det stora hela taget ett riktigt bra och fungerande liv. Jag har t.o.m. lyckats få nära vänner och behålla dem och har ett bra och positivt förhållande sedan flera år. Hur såg det då ut innan? Ja om man tittade på ytan så syntes nog inte så mycket mer än en hyperaktiv men charmig person. Man blir av uppfostran och ren självbevarelsedrift en expert på att visa upp en snygg yta. Men därunder fanns ett virrvarr få kan tänka sig att leva i. Med ständiga hot om vräkningar p.g.a. att du inte kan hantera ditt liv, papper, människor och möten skapar inget annat än ett rent kaos. Ett kaos som skapar livsstress och i slutändan ohälsa av många de slag. Stressreaktioner med förlamningar som ingen vet vad det är, ständiga förkylningar och diffus kroppsmärta. 420 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

119 Det är ju inte så käckt att man som vuxen bara får en diagnos för att man undrar vem man är (vilket jag givetvis också gjorde då identifieringen och jämförelsen med andra haltade ganska rejält) utan man blir ofta till sist riktigt sjuk om man inte identifierats och behandlats i tid. Det var först när jag trodde att jag skulle bli mördad under en hel månad, när mina symptom ökade så jag inte kunde gå på vissa gator, när jag periodvis inte ens kunde gå ut ens till affären som det blev riktigt illa. När jag snäppte tillbaka till vett och sans (på egen hand) och efter någon månad så insåg jag att jag hade faktiskt inget val. Får man sådana konsekvenser i livet att man faktiskt verkligen tror att folk ska mörda dig (utan en egentlig anledning) så måste man faktiskt söka hjälp. I augusti 2003 började jag utredas för ADHD och i december 2003 påbörjade jag medicineringen. Det var som ett nytt liv. Jag minns att jag nästan såg färger tydligare och framförallt hann jag med att se saker jag innan missat. Jag fick möjligheten att säga ifrån när det behövdes och jag fick även lugn och ro att reflektera en del. Jag började känna betydligt mer och det var inte odelat positiva saker jag nu förstod och mindes när jag kunde se på mitt liv igen. Nu också med andra glasögon. Jag förstod varför saker sett ut som de gjort och jag kunde även så småningom, med min läkares hjälp, sörja och gå vidare. Vad var det jag behövde sörja? Jag, behövde sörja hur jag inte kunnat avsluta mina universitetsstudier, hur jag tvingats till att gå i tre olika gymnasier för att ens avsluta det (lägg till ett år i USA med rekord i familjebyte och en Hata-Lotta-klubb i första ring så blir det ännu tydligare). Hur jag inte klarat av att vara som de allra flesta och prestera på samma nivå trots utmärkta kognitiva förmågor på många områden med en IQ långt över det normala. Hur de andra ändå växte ifrån mig och hur jag aldrig någonsin lyckats få till det där med vardag och rutiner egentligen. Att jag egentligen inga nära vänner hade. Hur jag överlevde och hur mina idag vuxna barn faktiskt kunnat känna sig älskade och omhändertagna i allt detta är för mig nu i efterhand ett under. Men det kostade att kunna kompensera mycket och jag satte mig själv i en rejäl ekonomisk skuld. Något som tog mig många, många år att betala av. Som ni förstår är jag oerhört tacksam över att ha blivit identifierad och medicinerad. Lägg till alla andra strategier jag också använder mig av som hjälpmedel, visuellt stöd på många sätt, arbetsminnesträningen som utvecklade arbetsminnet från något mycket lågt till ett fungerande, arbeta med självkännedom m.m. så hamnade jag där jag är idag. Men det finns även några nackdelar. Stigmatiseringen idag är enorm. Media matar dagligen ut det mest negativa man kan finna om ADHD och dess medicinering. Bilden av oss är redan satt som något mycket negativt. Detta har påverkat gemene man idag så pass att när jag nämner att jag har ADHD så jämställs jag mycket ofta med en kriminell eller missbrukare. I alla fall som relativt suspekt. Eftersom jag aldrig ens stulit en godisbit eller missbrukat Socialmedicinsk tidskrift 3/

120 alls så är det inte av godo direkt. När jag uppsöker läkare (andra somatiska tillstånd) så har det faktiskt hänt att jag blivit bedömd som missbrukare av bara den utskrivna medicinen jag har och mitt ibland okonventionella sätt. Sådant tar och det gör ont. Det tar när unga barn jag arbetar med inte vågar berätta om sin diagnos för att folk bildar sig en förutfattad mening om dem bara av ordet ADHD. Det har även en annan effekt. Jag får klart sämre vård och tandvård. Jag har inte ens en regelbunden somatisk vård eller tandvård och jag uppsöker ogärna någon annan läkare alls än min egen psykiater (honom har jag haft i 10 år och litar på). Jag är för rädd helt enkelt att våga lita på läkare/tandläkare igen. När jag söker hjälp för somatiska åkommor kan en fylld gallblåsa (behövde opereras) lätt avfärdas som stress när man primärt ser mina diagnoser. Exemplen jag skulle kunna rada upp är så många att det inte ens finns plats (jag har även haft ett malignt melanom och där höll det på att gå riktigt illa när man avfärdar min oro för en växande och blödande leverfläck som psykisk) så jag tyvärr måste säga att jag väl vet hur stigmatisering fungerar.. tänka. Jag tror på att alla människor behövs. Vissa av oss behöver bara lite hjälp på traven med självidentifieringen och medicin för att kunna uppnå vår fulla potential. För utan identifiering och medicin så sjunker jag ned i sörjan av misär. Jag hade drunknat i den. Jag kommer idag återigen riskera att drunkna igen, utan rätt medicin och dosering. Det är lite onödigt kan jag tycka. Med tanke på hur lycklig jag nu är, hur bra mina närmaste mår och men tanke på i vilken hög grad jag själv idag kan hjälpa andra. Med tanke på hur mycket skatt jag faktiskt betalar, och att jag inga andra insatser än medicinering idag har, så torde det även löna sig för samhället. Skulle jag vilja vara utan min diagnos och behandling? Nej, jag skulle vilja gå så långt att påstå att utan det samma skulle jag inte kunna fungera, idag arbeta och skatt, vara skuldfri, ha bra relationer och vara lycklig. Men jag skulle verkligen från mitt hjärta önska att denna stigmatiseringen fick ett ordentligt stopp. För jag är bra som jag är. Faktiskt. Jag tror även att jag behövs trots mitt annorlunda sätt att vara och 422 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

121 Livet med ADHD Konsekvenser och inifrånperspektiv tema Annika Brar Psykiater, verksamhetschef VO Autism & ADHD, Habilitering & Hälsa, Stockholms läns landsting, Box 17914, Stockholm. E-post: ADHD hos barn, ungdomar och vuxna medför en funktionsnedsättning inom flera viktiga livsområden. Utan rätt stöd finns en ökad risk för sekundära problem såsom låg utbildningsnivå, arbetslöshet, ekonomiska problem, kroppslig och psykisk sjukdom, missbruk och kriminalitet. Konsekvenser av obehandlad ADHD kan medföra avsevärda samhällskostnader och ett stort lidande för de drabbade personerna och deras närstående. Det finns dock en stor variation i grad av symtom och funktionsnedsättning, och därmed behov av insatser vid ADHD. ADHD in children, adolescents and adults is associated with functional impairments in several aspects of daily living. Without proper support, the risk is increased for secondary adverse outcomes of low educational level, unemployment, financial problems, somatic and psychiatric comorbidities, substance misuse and criminality. Thus, untreated ADHD may cause substantial financial burden on society as well as significant suffering for the afflicted individuals and their relatives. However, since the degree of symptoms and functional impairments varies between individuals with ADHD, the need for interventions varies accordingly. Det står om dem i kvällspressen. Allt fler kommer ut med sin ADHD-diagnos. Vi läser om artister, mediaprofiler, entreprenörer och elitidrottare. Alla verkar ha ADHD numera, säger min vän i mediabranschen. Det verkar lite inne, som en extra krydda. Ett tecken på att man vågar gå utanför de vanliga, tråkiga normerna. Att vi talar mer öppet om ADHD är ett stort framsteg. Det behövs förebilder med ADHD som visar att man kan lyckas i livet trots, eller kanske tack vare, sin funktionsnedsättning. Men ADHD är inte bara en glamourfaktor. Vi vet föga om baksidan av myntet för dem som framträder i media. Eftersom de fått diagnosen kan vi trots allt förutsätta att de i någon mån haft ett lidande eller en funktionsnedsättning i livets olika skeden. Det kan ha handlat om problem i skolan, med kamrater, droger, kaos hemma eller lite av varje. På något sätt har också de här framgångsrika personerna behov av stöd för att livet ska fungera. Kanske är det stöd i form av medicin, egna strategier, psykoterapi eller en närstående som kompenserar för bristerna. Socialmedicinsk tidskrift 3/

122 När det gäller symtom och konsekvenser av ADHD finns en bred variation inom den stora grupp barn och vuxna som har funktionsnedsättningen. Grad av symtom, annan sårbarhet och omgivningsfaktorer såsom familjens, skolans och närsamhällets fungerande har stor betydelse. En del personer med ADHD kan, med hjälp av kloka och tålmodiga närstående eller olika slags behandlings- och stödinsatser, må och fungera väl och kanske ha stor glädje av sitt speciella sätt att fungera. Andra löper risk att utveckla allvarliga problem, som ger både stort lidande och avsevärda samhällskostnader. Idag vet vi att ungefär var femte vårdsökande inom psykiatrin, var tredje inom missbruksvården och uppemot hälften av intagna inom kriminalvården har ADHD. I studierna bakom dessa siffror har ADHD-problematiken tidigare varit odiagnostiserad i de flesta fall. Kanske skulle dessa personer ha haft en annorlunda utveckling om de fått adekvat behandling och stöd redan som barn. Kanske kan svåra sekundära problem förhindras hos dagens unga med ADHD genom ökad kunskap om funktionsnedsättningen och fungerande insatser. Konsekvenser av ADHD Även om variationerna är stora vet man att barn och vuxna med ADHD som grupp har mer svårigheter än de flesta andra inom många områden i livet. Några av dessa problemområden kan i korthet beskrivas enligt nedan: Skola Elever med ADHD har sämre skolresultat och får lägre betyg än elever utan ADHD. De har mer kamratkonflikter, är mindre omtyckta av lärare och oftare inblandade i mobbning, både som offer och förövare. Många har behov av extra stöd i undervisningen. Vissa har anpassad skolgång under högstadiet, avbryter eller avstår från gymnasiestudier. Skolk blir allt vanligare under skoltiden i takt med ökande krav och svårigheter att följa med i undervisningen. Fritid Också på fritiden kan barn med ADHD ha svårt att fungera tillsammans med andra barn. De tröttnar snabbt på lekar, hoppar runt mellan aktiviteter, kan ha svårt för gruppaktiviteter, lagsport och att respektera regler och gränser. De hamnar oftare i konflikt med kamrater, föräldrar och andra vuxna såsom fritids- eller idrottsledare. En del har ett risksökande beteende, attraheras av bus och att testa gränser - gärna tillsammans med andra som inte heller passar in i skolan eller fritidsaktiviteterna. Också vuxna med ADHD kan ha svårt att hitta och hålla kvar vid fritidsaktiviteter som främjar avkoppling och en god hälsa. Relationer Barn och vuxna med ADHD har som grupp mer konfliktfyllda relationer med föräldrar, syskon och andra närstående. Många uppfattas som spontana och roliga att umgås med, men i längden också intensiva och krävande, vilket kan leda till att vänner så småningom nöts ut eller tröttnar. Även i partnerrelationer finns ofta svårigheter 424 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

123 då personen med ADHD kan upplevas som impulsiv, konfliktbenägen eller oansvarig. Täta partnerbyten, separationer och skilsmässor är vanliga. När personer med ADHD får barn, inte sällan med liknande problematik, kan de ha svårt att fungera i föräldrarollen med de krav som ställs på ansvarstagande, tålamod och förmåga att upprätthålla struktur och vardagsrutiner. Också i kontakt med myndigheter kan problem uppstå till följd av ADHDproblematiken. Arbete och försörjning Om man har en låg utbildningsnivå eller låga betyg är det svårt att få ett välavlönat arbete eller att ens ta sig in på arbetsmarknaden. I gruppen unga arbetslösa finns troligen en betydande andel som har ADHD. En del har med hjälp av sin charm och energi lättare att få arbete men svårt att behålla det. Efter en tid avtar intresset och motivationen; man börjar kanske komma sent, slarva med arbetsuppgifterna eller fullgör inte sina åtaganden. Impulsivitet ökar risken för att hamna i konflikt med kolleger och överordnade, och för att säga upp sig utan eftertanke. Arbetslöshet under kortare eller längre perioder är vanlig hos personer med ADHD i alla åldrar, liksom ekonomiska problem. Många är utan försörjning under perioder. Det kan också vara svårt att hantera den inkomst som finns; pengarna tar slut innan nödvändiga utgifter är betalda. Skulder till följd av obetalda räkningar, sms-lån, dubbla telefonabonnemang etc är vanliga i gruppen med ADHD. Hem, familj och vardagsliv De brister i hjärnans exekutiva funktioner som finns vid ADHD får allt tydligare konsekvenser med åren, i takt med ökande krav på självständigt fungerande. När man slutat skolan och flyttat hemifrån behöver man själv kunna planera och organisera tillvaron med studier/arbete, ekonomi, hushållssysslor och fritid. Många med ADHD har svårt att få vardagen att fungera; det blir rörigt och kaotiskt omkring dem. Sysslor som att handla och laga mat, tvätta, städa och betala räkningar glöms bort, görs oplanerat och ineffektivt vilket leder till stress. Särskilt svårt blir det för dem som också har ansvar för barn; mindre barn vars basala behov av mat, kläder, säkerhet och trygghet behöver tillgodoses eller äldre barn som behöver hjälp med läxor, fritidsaktiviteter och gränssättning. Att klara av ansvaret för hem och familj är en stor utmaning för många vuxna med ADHD. Fysiska sjukdomar Barn och vuxna med ADHD löper en ökad risk för vissa kroppsliga sjukdomar. Ett spänningssökande beteende på grund av hyperaktivitet och impulsivitet innebär en risk att drabbas av olyckor, skador och sexuellt överförbara sjukdomar. Även risken för trafikolyckor är förhöjd, då funktionsnedsättningen kan påverka förmågan att köra bil. Vuxna med ADHD löper en ökad risk för sjukdomar som orsakas av rökning, alkohol och narkotika, liksom stressrelaterade sjukdomar som högt blodtryck, hjärt-kärlsjukdomar, magbesvär och värk i leder och muskler. Socialmedicinsk tidskrift 3/

124 Psykiatriska sjukdomar och problem ADHD innebär en ökad risk för andra utvecklingsrelaterade och psykiska problem. Sannolikt finns en ökad biologisk sårbarhet hos många av dem som har någon form av utvecklingsavvikelse i hjärnan. Att ständigt försöka kompensera brister i exekutiva funktioner kan också bidra till stress och sekundära psykiatriska problem. Misslyckande i studier, arbete och relationer tillsammans med ständig kritik från omgivningen kan leda till en negativ självbild, ångest och nedstämdhet. En del har också varit utsatta för trauman. Hos dem är det ofta både den egna grundläggande ADHD-problematiken, med impulsivitet och svårigheter att förutse konsekvenser, och en mindre gynnsam uppväxtmiljö som gör att de hamnat i ovanligt svåra situationer. Studier av barn och vuxna med ADHD har visat att majoriteten utöver ADHD också har andra psykiatriska diagnoser. Ungefär hälften av barn med ADHD har också trotssyndrom; ett tidigt utagerande beteende med mer och svårare trots än hos andra barn. Hos några utvecklas detta så småningom till ett antisocialt beteende motsvarande begreppet uppförandestörning, vilket är en riskfaktor för senare missbruk och kriminalitet. Vanligt hos barn med ADHD är också ångesttillstånd av olika slag, liksom tics och autismspektrumtillstånd. Generella inlärningssvårigheter, dyslexi och dyskalkuli är också vanligt förekommande. Bland vuxna med ADHD lider cirka hälften av ångest i någon form. Lika många har eller har haft depressionsperioder. En liten grupp har både ADHD och bipolär sjukdom. Sömnstörningar med främst senare insomning och uppvaknande är vanliga vid ADHD, då det ofta finns en annorlunda utsöndring av sömnhormonet melatonin. Problem med mat i form av impulsivt ätande, bulimi och övervikt förekommer också liksom stress- och utmattningstillstånd. Många som i vuxen ålder diagnostiseras med ADHD har tidigare fått en personlighetsstörningsdiagnos. Ibland beror detta på att man inte förstått den grundläggande ADHD-problematiken, men i vissa fall behövs båda diagnoserna för att beskriva mer omfattande problem. Emotionellt instabil personlighetsstörning förekommer relativt ofta, särskilt hos kvinnor med ADHD. Antisocial personlighetsstörning är vanlig i den grupp med ADHD som också hamnar i missbruk och/eller kriminalitet. Sammantaget gör den ökade kroppsliga och psykiatriska sjukligheten hos personer med ADHD att sjukskrivningstalen är höga i gruppen. Missbruk och kriminalitet En liten andel barn och ungdomar med ADHD har kraftigt ökad risk att utveckla missbruk. Det handlar om barn med uttalad hyperaktivitet/impulsivitet och ett tidigt trotsigt och normbrytande beteende. Dessa barn och ungdomar debuterar tidigt med rökning, alkohol och att testa narkotika. En del börjar också tidigt att begå brott. Missbruk och kriminalitet vid ADHD be- 426 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

125 skrivs utförligt i annan artikel. Inifrånperspektiv Jag skäms inför sjuåringar Pia 40 år Pia, en strålande vacker och charmig kvinna, kommer för neuropsykiatrisk utredning iförd flygvärdinneuniform, med rullväska och sin gamla mamma. Pia arbetar heltid som flygvärdinna och bor med sina två barn i en nyinköpt villa med renoveringsbehov strax intill mammans bostad. Pias mamma har tidigare hjälpt till nästan varje dag med matlagning, tvätt, städning och läxläsning med barnen, men hon har nu blivit sjuk. Pias son Felix har svår ADHD. Hans lärare och klasskamraternas föräldrar ringer ofta till Pia och klagar på hans beteende. Dottern Sara är däremot tyst och stillsam. Hemma råder oftast kaos. Bland halvfärdiga byggprojekt ligger högar med kläder, papper och prylar i en enda röra. Felix har ständiga utbrott och Sara drar sig undan på sitt rum. Pia vill till varje pris upprätthålla den sociala fasaden och försöker inför grannarna i området ge sken av att allt är under kontroll. Men bakom masken mår hon allt sämre. Hon har yrsel, ont i kroppen och känner sig utmattad. Sedan ett par månader medicinerar hon med SSRI och är sjukskriven på halvtid, men det har inte hjälpt. Pia känner att tillvaron är på väg att rämna och att hon snart inte orkar mer. Under utredningen skriver hon dagbok, där hon berättar om sin vardag och sina tankar. Här är några citat från den. Tänk om någon kunde titta in i min hjärna och se hur jag har det. Världen tema snurrar, allting hopar sig, kaoset är här, katastrofen bakom hörnet. Barnens kläder ligger överallt, inget är rent, köper nytt för att ingen ska se dem skitiga. Sara tittar på mig, säger du har inte råd mamma, jag skäms men skrattar bort det, skrattar bort allting. Ena stunden glad och sprallig, vill göra allt, köpa allt, nästa stund helt slut och orkar ingenting. Barnen fattar noll, kallar mig knasmamma. Viktiga papper, viktiga papper överallt lägger i högar, ska ta dem sedan men det blir aldrig av. Orkar inte, stigande ångest över vad som händer när jag inte ansökt, inte betalat, inte fattat. Jag är som ett barn, klarar inte det som vuxna klarar, allt det som mor hjälpt till med. Skäms så inför mor, inför barnen, inför hela världen över att inte ens kunna sköta ett hem. Sara tar knappt hem kompisar längre, jag måste ursäkta mig för sjuåringar för att det är så stökigt. Bara på jobbet funkar det stenhårda rutiner, checklistor, var sak på sin plats, och passagerarna tror jag är en vanlig människa. De ser mitt leende och mitt välsminkade ansikte, inte att jag har ont, är snurrig, defekt. Felix far fram som en slåttermaskin, allt går i kras, jag blir galen och skriker åt honom. Är ju precis likadan själv men kan inte hantera hans utbrott, ilskan, förtvivlan när allt blir fel. Klarar inte föräldrakursen på BUP, kan inte lyssna med så många som pratar i rummet, glömmer hemläxan och får skämmas igen. Ständigt dåligt samvete, det är det allra värsta, att inte klara att vara mamma. Socialmedicinsk tidskrift 3/

126 Pia fick så småningom en ADHDdiagnos. Det tog lång tid att steg för steg hjälpa henne att må och fungera bättre. Hon fick medicin mot ADHD med god effekt, men det räckte inte. Pia behövde mer konkret stöd i vardagen, men stolthet och skam gjorde det svårt för henne att ta emot hjälpen. Först så småningom vann en tålmodig arbetsterapeut hennes förtroende, fick åka hem till Pia och hjälpa henne att skapa struktur i hemmet genom strategier och hjälpmedel. Efter en tid accepterade Pia också att få hjälp av en kommunal boendestödjare, vilket minskade stressen avsevärt. Pia fick hjälp av en sjukgymnast med avspänning och kroppskännedom, och yrsel och värk minskade. Hon deltog också i KBT i grupp, speciellt utformad för vuxna med ADHD, med inslag av mindfulness och färdighetsträning. När BUP förstod Pias egna svårigheter erbjöds hon individuellt föräldrastöd. Pia mår nu betydligt bättre och klarar av hemmet och barnen med det stöd hon har. Och hon skäms inte längre över sig själv och sina brister. Allting bara hände Micke 44 år Micke avtjänar ett fängelsestraff på livstid. Han är en av deltagarna i den ADHD-studie på Norrtäljeanstalten som under genomförts av dr Ylva Ginsberg. Micke har också, liksom två andra intagna, skrivit om sitt liv i boken Från busfrö till brottsling? ADHD-behandling bryter mönster (Gothia 2011). Här är delar av hans berättelse, som illustrerar hur det kan vara att växa upp med svår ADHD i en psykosocial riskmiljö. Jag växte upp tillsammans med min mor och far och fem syskon. Det fanns två äldre systrar från pappas sida, en äldre syster från mammas sida och två yngre helbröder. De första åren har jag inte så mycket minnen ifrån, förutom små glimtar av att jag var överallt hela tiden. Jag var alltid i centrum och fick jag inte som jag ville så exploderade jag och det svartnade för ögonen. Som när min ena syster satt barnvakt och jag inte fick gå ut. Jag blev galen och jagade henne med en hockeyklubba, vevade runt, slog sönder saker och avslutade med att hugga hål i dörren där min syster hade stängt in sig. Då var jag fem år. Mina föräldrar jobbade mycket, så det var mest mina systrar som tog hand om mig och mina bröder. Det förekom väldigt mycket alkohol hemma på helger och semestrar och en hel del våld mellan mor och far. Jag kände mig mer trygg med mina systrar. Min äldsta syster, som var som min extramorsa, flyttade med sin sambo ut på landet och jag var ofta hos dem på helger och skollov. Jag tyckte alltid att det var så skönt att vara hos dem, för där kunde jag bara vara barn, jag behövde inte vara rädd för vad som skulle kunna hända där hemma. Och jag fick utlopp för min enorma energi genom att hjälpa till med alla djur på deras gård. I låg- och mellanstadieskolan gick det inget vidare. Jag hamnade nästan alltid i bråk och kände mig väldigt annorlunda och utanför. Jag var den som alltid fick lämna klassrummet eftersom jag störde alla andra. Mer och mer utanför hamnade jag och till slut hade jag inga 428 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

127 klasskompisar som jag umgicks med utan sökte mig till ett gäng äldre grabbar där jag kände mig mer välkommen och omtyckt. Jag hittade hela tiden på en massa bus och ofta gick det på tok. Väldigt tidigt började jag tända eld på åkrar och inte en enda gång fattade jag vad jag egentligen höll på med, det kopplade liksom inte. Det var som att jag aldrig kunde slappna av, hela tiden hände det något och ofta skadade jag mig för att jag var så nyfiken och bara måste vara med överallt. Det mesta jag gjorde bara hände utan att jag fattade varför. I andra klass började jag röka och snusa. Min första fylla var inte något planerat utan mer en impulsgrej. Jag och några äldre kompisar var ute och drog runt på stan. Vi fick se en container med gamla grejer, rotade runt och hittade kartonger med hemgjort vin. Vi drack och det fanns ingen hejd på mängden. Jag var så full att jag fick ledas hem och två andra fick åka till sjukhuset för magpumpning. Självklart var det jag som fick skulden för alltihop. Efter det drack jag ibland och varje gång fick jag känslan av att passa in, att accepteras av mina vänner som också var stämplade som problembarn. Vid elva års ålder kom jag i kontakt med hasch och amfetamin, det var av ren nyfikenhet som jag testade och tyckte det var häftigt. Och jag mådde bra av det. Jag började snatta mer och mer, brukade fråga mina vänner om det var något de behövde. Plötsligt var det som att jag funnit en tillhörighet där jag var någon och inte kände mig utanför. Jag tänkte aldrig på att mitt snattande var något brott, för pappa gjorde precis samma sak. Det var en sport för mig att i smyg spana på pappa när vi åkte till affären och se om jag kunde ertappa honom med att snatta. Det var inga dyra saker han tog, det var mer sånt han tyckte var onödiga utgifter, som sytråd, gardinkrokar och annat som mamma bad honom att köpa. När jag började högstadiet fick jag byta skola. Jag försökte passa in och lärde känna några som var lite udda, som jag. Men jag hängde inte med under lektionerna. Hela tiden tappade jag koncentrationen, ledsnade och gav upp så fort det blev tråkigt. Det enda jag tyckte om var slöjd och teknik, jag tyckte det var skitkul att bygga prylar. Jag har alltid varit lättlärd när det gäller praktiska saker, men med teori var det som om jag var handikappad, jag fattade ingenting. Jag kunde inte göra som lärarna ville och fick istället gå ifrån lektionen för att inte störa dem som redan fattade. På helgerna var det alltid fest och jag drack och tog droger allt oftare. Nu kom även mer kriminalitet in i bilden. Till en början var det mest småstölder och bilstölder enbart för spänningen. Det var i åttonde klass som problemen tog fart ordentligt. Jag skolkade allt mer och fick börja i en obsklass, det var jag och en kille till som inte längre fick vara kvar i våra klasser. Det gjorde att jag blev ännu mer obstinat och ställde till ännu mer jävelskap. Vi var bara allmänt jobbiga och upproriska enligt lärarna och min mor blev kallad till skolan några gånger, men allt rann ut i sanden. Det var som om ingen ville Socialmedicinsk tidskrift 3/

128 ta i problemen, det kändes nästan som att ingen brydde sig. Micke tog sig så småningom igenom grundskolan med anpassad studiegång och började arbeta inom industrin. Missbruket och kriminaliteten eskalerade under de kommande åren. Micke försökte dölja sitt leverne för arbetskamraterna, men avslöjades gång på gång. Det ledde till en ständig flykt till nya orter, nya jobb och nytt umgänge, men missbruket och brottsligheten fortsatte. Vid 20 års ålder dömdes Micke till sitt första fängelsestraff, och under de följande åren åkte han ut och in på anstalt. Allt kretsade kring drogerna. Det var bara med amfetaminet som jag kände mig normal och fick saker uträttade. Mitt liv var som en motorväg, full gas utan att fatta vad som hände runtomkring mig och hur jag sårade mina nära och kära. Efter många års hårt liv präglat av missbruk, fängelsestraff och misslyckade rehabiliteringsförsök, begick Micke under drogpåverkan det brott som gav honom ett livstidsstraff. Han hamnade på Norrtäljeanstalten och erbjöds screening för ADHD. Efter en omfattande utredning fick han sin diagnos, och erbjöds att vara med i en läkemedelsstudie. Micke fick pröva ett centralstimulerande läkemedel i låg dos. Han beskriver här sin upplevelse av behandlingen: Redan i början av utredningen hade jag höga förväntningar på medicinen och läkaren fick säga flera gånger att den inte var någon mirakelkur som skulle göra allt bra igen. Men jag kan nästan säga att den är det. När jag började med medicinen var det som att jag hittade den felande länken. Jag kunde för första gången någonsin slappna av och min inre rastlöshet och oro, som jag haft hela livet, avtog. Jag började kunna koncentrera mig bättre och inte skena iväg som jag alltid gjort utan att tänka på konsekvenserna. Efter ett tag i behandling gled jag in en svacka, för det här lugnet var nytt och inte bara behagligt. Jag kände en stor sorg och frustration över att inget gjorts tidigare åt min situation, då alla varningssignaler ju fanns redan från början. Samtidigt var det något som fick mig att stanna upp och inte handla destruktivt på impuls den här gången. Så efter att jag fått prata av mig om varför ingen gett mig rätt hjälp redan som barn var det som att vakna upp. Jag har märkt väldigt stora förändringar själv och mina närstående talar också om hur mycket lugnare jag är nu. Jag kan göra en sak i taget, fokuserar på det jag påbörjar och slutför det jag tar mig för. Jag känner inte längre behovet att allt ska ske på stubinen och mitt humör pendlar inte längre upp och ner. Kontakten med min familj har blivit djupare. Jag pratar med min mor varje dag och har också nära kontakt med mina systrar och syskonbarn. Jag upplever att jag fått en ny chans och en enorm möjlighet att göra något åt mitt liv. Behandlingen har betytt att jag inte längre flyr utan istället vågar titta på mitt förflutna och mitt beteende, med allt vad det innebär. I dagsläget känns det som att jag är på rätt väg och börjar tro på mig själv. Trots att jag sit- 430 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

129 ter av ett livstidsstraff och inte vet hur framtiden kommer att se ut så känner jag att jag fått möjligheten till ett bättre liv och insikten att ingenting är omöjligt. Livet med ADHD och dess konsekvenser skiljer sig mycket åt mellan Pia, Micke och de ADHD-kändisar vi läser om i media. Alla personer med ADHD är sinsemellan olika, har olika problem och behov av insatser. Det de har gemensamt är att de fötts med en svagare förmåga till uppmärksamhet och/eller kontroll av impulser och aktivitet, som ställer till problem i vardagen. De behöver samhällets stöd för att må och fungera bättre. Vi måste kunna erbjuda brett utbud av individualiserade men effektiva och säkra behandlings- och stödinsatser för alla med ADHD som har behov av dem, oavsett ålder och svårighetsgrad. Det finns stora samhällsvinster att göra, men främst handlar det om livskvalitet för många, många människor. Referenser: Barkley RA. Attention Deficit Hyperactivity Disorder: A Handbook for Diagnosis and Treatment. 3rd ed. ed. New York, NY: Guilford Press; Barkley RA, Murphy KR, Firscher M. ADHD in adults: What the Science Says. New York, NY: Guilford Press; Biederman J, Monuteaux MC, Mick E, Spencer T, Wilens TE, Silva JM, Faraone SV. Young adult outcome of attention deficit hyperactivity disorder: A controlled 10-year follow-up study. Psychological Medicine. 2006;36(02): Ginsberg Y, Hirvikoski T, Lindefors N. Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) among longer-term prison inmates is a prevalent, persistent and disabling disorder. BMC Psychiatry :112. Kooij SJ, Bejerot S, Blackwell A, Caci H, Casas- Brugué M, Carpentier PJ, Edvinsson D, Fayyad J, Foeken K, Fitzgerald M, Gaillac V, Ginsberg Y, Henry C, Krause J, Lensing MB, Manor I, Niederhofer H, Nunes-Filipe C, Ohlmeier MD, Oswald P, Pallanti S, Pehlivanidis A, Ramos- Quiroga JA, Rastam M, Ryffel-Rawak D, Stes S, Asherson P. European consensus statement on diagnosis and treatment of adult ADHD: The European Network Adult ADHD. BMC Psychiatry Sep 3;10:67. NICE clinical guideline 72: Attention deficit hyperactivity disorder: Diagnosis and management of ADHD in children, young people and adults. National Institute for Health and Clinical Excellence Pliszka SR. Psychiatric comorbidities in children with attention deficit hyperactivity disorder: implications for management. Paediatr Drugs. 2003;5(11): Shaw M, Hodgkins P, Caci H, Young S, Kahle J, Woods AG, Arnold LE. A systematic review and analysis of long-term outcomes in attention deficit hyperactivity disorder: effects of treatment and non-treatment. BMC Med Sep 4;10:99. Sobanski E. Psychiatric comorbidity in adults with attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD). Eur Arch Psychiatry Clin Neurosci Sep;256 Suppl 1:i26-31 Brar A. Från busfrö till brottsling; ADHD-behandling bryter mönster. Stockholm: Gothia; Socialmedicinsk tidskrift 3/

130 Vårdprogram leder till bättre insatser för personer med ADHD Annika Brar Psykiater, verksamhetschef VO Autism & ADHD, Habilitering & Hälsa, Stockholms läns landsting. E-post: Medvetenheten om ADHD och andra utvecklingsrelaterade kognitiva funktionsnedsättningar har ökat i samhället under de senaste åren. Antalet barn, ungdomar och vuxna som diagnostiserats med ADHD ökar alltjämt. Samtidigt finns en växande kunskap om effektiva behandlings- och stödinsatser. Dock har det funnits stora skillnader i utbudet av behandling och stöd i olika delar av landet, och även mellan olika verksamheter i samma landsting. Ett sätt att göra hälso- och sjukvården mer likvärdig och evidensbaserad är att ta fram vårdprogram och riktlinjer för olika målgrupper. Under de senaste åren har flera landsting i Sverige publicerat vårdprogram om ADHD. Ett exempel är Regionalt Vårdprogram ADHD, lindrig utvecklingsstörning och autismspektrumtillstånd hos barn, ungdomar och vuxna som publicerades i Stockholms läns landsting Vårdprogrammet vänder sig i första hand till personal i hälso- och sjukvård som utreder, behandlar och ger stöd till barn, ungdomar och vuxna med dessa funktionsnedsättningar, det vill säga allmän och specialiserad barnsjukvård, barn- och ungdomspsykiatri, habilitering, vuxenpsykiatri, beroendevård och primärvård. Det kan också läsas av andra, exempelvis personal i skola och annan kommunal verksamhet, försäkringskassa, arbetsförmedling, personer med egen diagnos och deras närstående, politiker och beslutsfattare. Viktiga syften med programmet är att på ett väsentligt och grundläggande sätt bidra till kunskapsbaserad och likvärdig vård för personer med ADHD, lindrig utvecklingsstörning och autismspektrumtillstånd och att utgöra ett brett kunskapsunderlag för all personal som kommer i kontakt med dessa målgrupper. Vårdprogrammet innehåller bland annat en kunskapsöversikt om varje funktionsnedsättning samt riktlinjer och rekommendationer om utredning/ diagnostik samt insatser för behandling och stöd för barn och ungdomar respektive vuxna. Rekommenderade insatser vid ADHD i Stockholms läns landsting Behovet av insatser varierar kraftigt mellan olika individer med ADHD. Inför val av behandling och stödinsatser måste en individuell bedömning göras och hänsyn tas till familjens eller den vuxnes egna önskemål. 432 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

131 Sammanfattningsvis rekommenderas en eller flera av följande insatser för barn och ungdomar med ADHD: Grundläggande föräldrautbildning bör erbjudas alla föräldrar till barn som får ADHD-diagnos. Ges med fördel i grupp, manualiserade program finns. Även barnet själv, syskon, mor- och farföräldrar och personal i förskola/skola behöver information. Föräldraträning för föräldrar till barn med svårare ADHD, med fokus på föräldrafärdigheter och positiv kommunikation. Manualiserade program finns. Stöd i förskola/skola; anpassning av fysisk miljö, bemötande och pedagogik. Kognitivt stöd; strategier och hjälpmedel som underlättar vardagen i skolan, på fritiden och hemma. Läkemedelsbehandling; rekommendationer utgår från Läkemedelsverkets riktlinjer för behandling av ADHD Psykologiska insatser till barnet; exempelvis samtal om diagnosen och dess konsekvenser, strategier, självbild samt behandling av tilläggsproblem. Neurokognitiv träning; datoriserad arbetsminnesträning kan prövas. Intresseföreningen Attention erbjuder informationsmaterial, litteraturtips och kontakt med andra familjer i liknande situation. För vuxna med ADHD rekommenderas en eller flera av följande insatser: Utbildning och information om ADHD, gärna i form av patientoch närståendeutbildning i grupp. Läkemedelsbehandling; rekommendationer utgår från Läkemedelsverkets riktlinjer för behandling av ADHD Psykologisk behandling; beteendeterapi/kbt speciellt utformad för vuxna med ADHD, med inslag av psykopedagogik, färdighetsträning och känsloreglering. Behandling av psykiatrisk samsjuklighet, exempelvis ångest, depression, missbruk. Neurokognitiv träning; datoriserad arbetsminnesträning kan prövas (vuxenstudier saknas dock). Kognitivt stöd; strategier och hjälpmedel som underlättar vardagen i skolan, på fritiden och hemma. Anpassning av studier/arbete. Konkret stöd i hemmet via exempelvis kommunal boendestödjare. Stöd till närstående, särskilt minderåriga barn. Hjälp med samordning av insatser. Intresseföreningen Attention erbjuder informationsmaterial, litteraturtips och kontakt med andra i liknande situation. Implementering av riktlinjer Berörda verksamheter inom hälsooch sjukvården har själva ansvar för implementering av vårdprogrammets riktlinjer. I regel har hittills mer aktiva åtgärder behövts inom verksamheter för vuxna, där kunskapen om ADHD är relativt ny. Inom ramen för ett neuropsykiatriskt utbildningsprojekt har personal i psykiatri och beroendevård erbjudits utbildningar kring utredning/ diagnostik och behandling/stöd enligt Socialmedicinsk tidskrift 3/

132 vårdprogrammets rekommendationer. De psykiatriska klinikerna har koordinatorer utsedda för att underlätta implementering inom den egna verksamheten. Vårdprogrammet har också tillgängliggjorts i kortare webbformat för psykiatri; och primärvård; Sedan vårdprogrammet publicerades i juni 2010 har insatserna för barn, ungdomar och vuxna med ADHD i Stockholms län förbättrats, men utbudet är ännu varierande över länet. Tillgången till vissa insatser är fortfarande mycket begränsad, exempelvis kognitivt stöd och hjälpmedel för barn och ungdomar där ansvarsfrågan ännu är olöst. Vårdprogrammet finns att ladda ner eller beställa i sin helhet via Många tusen exemplar har beställts från olika delar av landet och inspirerat till liknande vårdprogram i andra landsting. Under 2013 kommer Socialstyrelsen att publicera en nationell vägledning om ADHD för yrkesverksamma i bland annat hälsooch sjukvård, kommunal verksamhet, försäkringskassa, arbetsförmedling och kriminalvård. Referenser Regionalt vårdprogram ADHD, lindrig utvecklingsstörning och autismspektrumtillstånd hos barn, ungdomar och vuxna. Stockholms läns landsting Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

133 Psykologiska behandlingar för vuxna med ADHD tema Tatja Hirvikoski Med dr, leg psykolog, specialist i neuropsykologi, Center for Neurodevelopmental Disorders at Karolinska Institutet (KIND), Centrum för Psykiatriforskning (CPF) and Psykiatri Nordväst, Stockholm. E-post: [email protected]. ADHD hos vuxna kännetecknas av funktionsnedsättningar inom många viktiga livområden. Både nydiagnosticerade vuxna med ADHD och deras närstående behöver information om ADHD och vilka behandlingar och stödinsatser som finns. Som första psykologisk intervention kan psykoedukation i grupp med närstående vara ett genomförbart och effektivt alternativ som också ger ett forum för att bearbeta och acceptera det faktum att ADHD diagnos har konstaterats. Psykoedukation kan motivera till mer krävande psykologiska interventioner såsom dialektisk beteendeterapi baserad färdighetsträning i grupp. Gemensamt för dessa interventioner är att de bygger på beteendeinriktade principer, har utvecklats och utvärderats inom ramen för kliniska verksamheter, utifrån behov hos personer med ADHD. Behandlingsmanualerna publiceras på svenska för att främja spridning av beprövade behandlingsmetoder för vuxna med ADHD. ADHD in adults is characterized by disabilities in many important life activities. Both newly diagnosed adults with ADHD and their significant others need information about ADHD as well as available treatments and support. As the first psychological intervention can psychoeducative groups together with significant others be a feasible and effective option that also provides a forum to process and accept the fact that ADHD diagnosis has been established. Psychoeducation can create motivation for more demanding interventions such as dialectical behaviour therapy-based skills training in group. The described interventions are based on behavioural principles and needs of people with ADHD, as well as developed and evaluated in clinical contexts. Treatment manuals are published in Swedish in order to promote dissemination. Under de senaste decennierna har man diagnosticerat allt fler vuxna med ADHD. Diagnosen är ett viktigt första steg för att kunna få hjälp med de omfattande funktionsnedsättningarna i vardagen som ADHD innebär. Alltför många vuxna med ADHD får inte det stöd de behöver efter utredningen (Brar and Flyckt, 2006). Det är därför viktigt att öka fokuseringen på behandlingsinsatser hos personer som får en ADHD diagnos. I den här artikeln kommer jag att beskriva några psykologiska behandlingar för vuxna med ADHD. Gemensamt för dessa interventioner är att de har utvecklats uti- Socialmedicinsk tidskrift 3/

134 från behov hos personer med ADHD, utvecklats i samarbete med professionella i svensk psykiatrisk och beroendevård, samt utvärderats vetenskapligt inom ramen för kliniska verksamheter. ADHD hos vuxna ADHD (attention-deficit/hyperactivity disorder) är en utvecklingsrelaterad neuropsykiatrisk funktionsnedsättning som kännetecknas av svårigheter med att reglera impulser, uppmärksamhet och aktivitetsnivå. Tidigare trodde man att ADHD hos barn växer bort hos de flesta innan man blir vuxen. Idag vet man utifrån både forskning och klinisk erfarenhet att symtombilden visserligen ofta ändras under individens utveckling, men att majoriteten av alla barn med ADHD har fortsatta funktionsnedsättningar som tonåringar och vuxna. Prevalensen hos vuxna har uppskattats till 1,2 7,3 procent (Fayyad et al., 2007). ADHD hos vuxna kännetecknas förutom av de ovan beskrivna kärnsymptomen, även av bakomliggande nedsättningar i exekutiva funktioner. Exekutiva funktioner innebär reglering av dels kognition (uppmärksamhet; hämning av impulser; organisering och planering), dels affekter och motivation. De exekutiva svårigheterna medför att även vardagliga aktiviteter såsom att städa, betala räkningar eller laga middag åt familjen, känns komplicerade, tar all energi eller inte alls blir gjorda. Vuxna med ADHD rapporterar också hög grad av stress i vardagen och har flera stressorer än vuxna utan ADHD (Hirvikoski et al., 2009). Vidare är ADHD hos vuxna förknippad med ökad risk för psykiatrisk samsjuklighet, missbruk och kriminalitet (Biederman, 2004, Ginsberg et al., 2010), funktionsnedsättningar i många livsområden såsom sysselsättning och relationer (Biederman et al., 2006, Wender et al., 2001), samt större vårdkonsumtion på grund av högre olycksrisk och kroppslig ohälsa jämfört med vuxna utan ADHD (Barkley, 2002). Det finns således ett stort behov av behandling av såväl kärnsymtomen som de bakomliggande funktionsnedsättningarna. Vidare måste man fokusera på konsekvenserna av ADHD i vardagen i behandlingsplaneringen, primärt för att minska individens lidande men även ur ett samhällsekonomiskt perspektiv (Birnbaum et al., 2005). Man har under de senaste åren alltmer börjat förstå att ADHD inte bara drabbar individen själv utan även hans/ hennes närmaste omgivning. Riksförbundet Attentions enkätundersökning av anhöriga till personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (Riksförbundet Attention, 2011), visade bland annat att 92% av anhöriga rapporterade behov av eget stöd medan 70% inte hade fått något anhörigstöd. Bland de som hade fått någon typ av anhörigstöd var en majoritet missnöjda med stödet. Riksförbundet Attention formulerade femton viktiga förslag för ett bättre anhörigstöd (anges i detalj i den ovannämndna rapporten) såsom att anhörigträffar med information, erfarenhetsutbyte och utbildning är efterfrågade, och bör aktivt erbjudas anhöriga (aktivt uppsökande verksamhet). 436 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

135 Vuxna med ADHD inom psykiatrisk vård I Sverige har man uppskattat att ca 20% av patienter på en öppenpsykiatrisk klinik kan ha ADHD (Nylander et al., 2009). Inom beroendevården har man sett ännu högre prevalens. Upp till 30% av vuxna inom beroendevården kan uppfylla de diagnostiska kriterierna för ADHD (van Emmerik-van Oortmerssen et al., 2012), medan de högsta prevalenssiffrorna, up till 40%, har observerats inom kriminalvården (Ginsberg i denna tidning). Således är det vanligt att vuxna med ADHD redan har kontakt inom vården, dock inte alltid utredda och diagnosticerade med ADHD. Många har tidigare vårdats för depression, ångeststörningar och beroendeproblematik. Ytterligare andra kommer i kontakt med psykiatrin för första gången först som vuxna när de önskar utredning av ADHD. Inte sällan är det individer med goda allmänintellektuella resurser som kunnat kompensera för de AD- HD-relaterade svårigheterna och ofta även haft stöd av närstående. Det är inte ovanligt att dessa personer söker hjälp efter ändringar i livssituationen, såsom efter skilsmässa (då en viktig person inte längre finns som stöd i vardagen) eller efter att ha blivit föräldrar (då kravnivån i vardagen ökar). Sammanfattningsvis är vuxna med ADHD inom vården en mycket heterogen grupp, vilket också ställer höga krav på de professionella som arbetar med målgruppen samt på vårdens utformning och organisation. tema Utredning av ADHD beskrivs i en annan artikel i den här tidningen (Edebol). Efter utredning är det ofta aktuellt att först lösa de mest akuta frågorna, såsom samexisterande psykiatrisk problematik, svår psykosocial situation inklusive ekonomi, samt vardagsproblematik kring struktur och rutiner. Ofta är den första interventionen farmakologisk behandling av ADHD. Farmakologisk behandling Läkemedelsbehandling av ADHD hos vuxna har visats ge god effekt på kort sikt (Kolar et al., 2008, Torgersen et al., 2006). De få långtidsuppföljningar som finns har dock visat att en majoritet av vuxna med ADHD slutar med läkemedel inom cirka ett halvår efter insatt behandling, även när den initiala effekten varit god (Torgersen et al., 2008). Anledningen till detta är okänt, men en bidragande orsak kan vara de exkutiva svårigheter som är typiska för personer med ADHD och kan försvåra hanteringen av de praktiska aspekterna av läkemedelbehandling (tex att planera sin dag och komma ihåg hämta ut medicinen på apoteket samt att komma ihåg att ta den regelbundet). Ett annat problem är att nästan hälften av alla vuxna med ADHD inte tål, inte svarar på eller får ofullständig effekt av läkemedelsbehandling (Kolar et al., 2008, Torgersen et al., 2006). Både i Sverige (Brar, A. i denna tidning) och internationellt (CADDRA, 2011, NICE, 2009, Practice Parameters, 1997) anser man idag att en kombination av läkemedelsbehandling och andra behandlingsinsatser behövs för optimal vård och stöd. Både nydiagnosticerade vuxna med ADHD och deras närstående behö- Socialmedicinsk tidskrift 3/

136 ver information om ADHD, om vilka stödinsatser som finns och om möjlighet att bearbeta och acceptera det faktum att ADHD diagnos har konstaterats. Som första psykologisk intervention för en nydiagnosticerad vuxen med ADHD kan psykoedukation i grupp vara ett genomförbart och effektivt alternativ. Psykoedukativ grupp kan genomföras samtidigt som läkemdelsbehandling påbörjas men ska utformas på ett sätt som inte ställer krav på samtidig farmakoterapi: såsom beskrivs ovan svarar inte alla vuxna med ADHD på farmakoterapi och det kan finnas olika skäl till att läkemedelsbehandling inte är ett aktuellt alternativ direkt efter fastställd ADHD diagnos. Det är också viktigt att närstående inkluderas i det psykoedukativa arbetet (Riksförbundet Attention, 2011). Psykoedukation för vuxna med ADHD och deras närstående För att möta behoven av information, erfarenhetsutbyte och utbildning i funktionsnedsättningen ADHD, har vi utvecklat en psykoedukativ gruppintervention för vuxna med ADHD och deras närstående som för närvarande utvärderas inom ramen för ett forskningsprojekt. Deltagande i den här typen av ADHD-kurs snart efter etablerad ADHD diagnos leder förhoppningsvis inte bara till ökad kunskap utan även till bättre relationskvalité mellan den vuxna med ADHD och hans/hennes närstående som går kursen tillsammans (för förenklad presentation av målsättningar, se bild 1). Den psykoedukativa interventionen, PEGASUS, bygger på principer från kognitiv beteendeterapi, neuropsykologisk och tvärprofessionell kunskap om ADHD samt tidigare kunskap Figur 1. En sammanfattning av PEGASUS, KBT-baserad psykoedukation. 438 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

137 om psykoedukativa metoder för andra målgrupper (Montoya et al., 2011). De bakomliggande principerna ska genomsyra kursmaterialet och förhållningssättet på de åtta kurstillfällena på ADHD-kursen (se bild 1 för en förenklad sammanfattning av interventionen). Interventionens utformning är särskilt viktigt vid psykoedukativa behandlingar som även kan leda till negativa effekter om fokus hamnar i problem och svårigheter i alledeles för hög utsträckning (Wiggins et al., 1999). PEGASUS ADHD-kurs för vuxna med ADHD tillsammans med deras närstående har en hög grad av manualisering när det gäller kursinnehållet, materialet, formatet, förhållningssättet och målsättningarna. Manualisering underlättar implementeringen i en klinisk verksamhet och leder också till att kurserna görs på ungefär samma sätt på olika kliniker. Eftersom det inte finns några publicerade studier av psykoedukation för vuxna med ADHD och deras närstående, pågår det aktuella projketet inom ramen för en forskningsstudie. Resultaen från den första pilotgruppen har hitintills sammanfattats som vetenskapligt inom ramen för psykologernas specialistutbildning (Waaler, Jokinen, Bölte & Hirvikoski) och visade positiva resultat när det gäller ökning av kunskap och förbättring av relationskvalité. Efter pilotstudien utökades den första öppna studiefasen i samarbete med tre vuxenpsykiatriska kliniker i Stockholm. Totalt gick drygt hundra personer (varav ca hälften med diagnos ADHD, hälften närstående) ADHD-kursen och de första preliminära analyserna verkar bekräfta de ovannämnda resultaten från pilotgruppen. Sista fasen av studien består av en randomiserad studie där deltagarna lottas till kurs eller till en väntelista (väntelistegruppen kan gå kursen efter uppföljningstidens slut). Vi har inkluderat och randomiserat ungefär 200 personer i studien (ca hälften med diagnos ADHD, hälften närstående). De kliniska erfarenheterna från psykoedukativa grupper för vuxna med ADHD och deras närstående är mycket goda. Genomförbarheten för metoden är god: de allra flesta vuxna med ADHD inom vuxenpsykiatrisk vård kan delta och gå klart kursen; närvaro brukar vara hög både hos vuxna med ADHD och deras närstående; kursmaterialet ger ett stort stöd för kursansvariga som koordinerar både deltagare och föreläsare. Möjlighet att kombinera utbildning i funktionsnedsättningen ADHD med tillfälle att träffa andra i motsvarande situation uppskattas mycket av kursdeltagare. Vår erfarenhet är också att många kursdeltagare är mycket motiverade och beredda på att fortsätta med andra mer krävande psykologiska insatser efter genomförd ADHD-kurs, såsom kognitiv beteendeterapi/färdighetsträning. Psykoterapi för vuxna med ADHD Psykoterapi för vuxna med ADHD är ett forskningsområde under utveckling; få randomiserade och kontrollerade studier finns publicerade i den vetenskapliga litteraturen (Emilsson et Socialmedicinsk tidskrift 3/

138 al., 2011, Hirvikoski et al., 2011, Safren et al., 2005, Safren et al., 2010, Solanto et al., 2010, Stevenson et al., 2003, Stevenson et al., 2002). De publicerade behandlingsmetoderna bygger på beteendeterapeutiska principer som är modifierade för vuxna med ADHD. Terapier sker i strukturerad form, oftast i grupp med undantag för en individuell behandlingsmetod (Safren et al., 2010). De flesta av terapierna är korttidsbehandlingar, oftast 8 16 veckor. Resultaten har sammanfattningsvis varit lovande: studierna visar minskning av ADHD-symtomen och några av studierna har också kunnat visa positiva behandlingseffekter med avseende på vanligaste samsjuklighet, som depressions- och ångestsymtom. De studier som rapporterar långtidsuppföljning visar stabila behandlingseffekter två månader till ett år efter avslutad behandling. En av de mest utvärderade metoderna är dialektisk beteendeterapi (DBT) baserad färdighetsträning i grupp för vuxna med ADHD. DBT-baserad färdighetsträning i grupp har studerats både i Tyskland, där färdighetsträningen utvecklades (Hesslinger et al., 2002, Philipsen et al., 2007), och i Sverige, där den första randomiserade kontrollerade studien på behandlingen har genomförts (Hirvikoski et al., 2011). DBT-baserad färdighetsträning Färdighetsträning i grupp bygger på dialektisk beteendeterapi (DBT). DBT är en utveckling av kognitiv beteendeterapi (KBT), som har modifierats för vuxna med ADHD. Till skillnad från vid vanlig DBT som innehåller både färdighetsträning i grupp och individuell terapi, ingår i den aktuella behandlingen enbart färdighetsträning i grupp. Färdighetsträningen för vuxna med ADHD har utformats som kortidsbehandling, så hela programmet tar oftast ungefär en termin att genomföra. Dock finns det möjlighet att modifiera behandlingen och utforma den utifrån den aktuella gruppens behov och de organisatoriska ramarna på den aktuella klniken. Den slutna gruppen består oftast av 5 10 deltagare med två gruppledare. Utöver stöd från gruppen innehåller färdighetsträningen information om ADHD (psykoedukation) som är en mindre del av behandlingen jämfört med regelrätta psykoedukativa grupper. Huvuddelen av färdighetsträningsbehandlingen innebär inlärning av och övningar i verktyg som ska underlätta hanteringen av ADHDrelaterade problem i vardagen. Dessa verktyg eller behandlingskomponenter appliceras på olika ADHD-relaterade sessionsteman (en förenklad beskrivning av behandlingskomponenterna och sessionsteman beskrivs i bild 2). De huvudsakliga behandlingskomponenterna består av medveten närvaro (ett slags meditationsteknik som också fungerar som verktyg för att kunna acceptera det man inte kan eller vill ändra på) och beteendeanalys (som ger färdigheter för att förstå och ändra problembeteenden). De nya färdigheterna blir en del av vardagen då de tränas i form av hemuppgifter mellan gruppträffarna. De ADHD-relaterade tema- 440 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

139 Figur 2. I DBT-baserad färdighetsträning tillämpas behandlingskomponenterna (i mitten) på de olika ADHD-relaterade teman (ljusare cirklarna) som kan behandlas på en eller flera gruppträffar. Behandlingen sker i en sluten grupp och tar en termin att slutföra. na är tänkta som moduler som gruppledarna kan välja att behandla under en eller flera gruppträffar, allt utifrån deltagarnas behov. I en gruppbehandling är det viktigt att ta hänsyn till varje deltagares individuella värderingar och behov. Därför får varje deltagare hjälp att formulera sina egna målsättningar med behandlingen samt en stund med individuell coachning varje vecka som stöd för att kunna arbeta med det som är viktigt för just henne eller honom. Arbetsboken för DBT-baserad färdighetsträning för vuxna med ADHD (Hesslinger et al., 2010) har anpassats för svenska förhållanden av oss och utvärderats i Sverige på en öppenpsykiatrisk klinik (Hirvikoski et al., 2011). Den håller även på att utvärderas för vuxna med ADHD som tvångsvårdas enligt lagen om vård av missbrukare (LVM). Det sistnämnda projektet genomförs vid Center for Neurodevelopemtal Disorders at Karolinska Institutet (KIND) i samarbete med Statens Institutionsstyrelse, SiS. Färdighetsträning för vuxna med ADHD inom öppenpsykiatrin I den randomiserade kontrollerade studien (Hirvikoski et al., 2011) jämfördes DBT baserade färdighetsträningsgruppen med en löst strukture- Socialmedicinsk tidskrift 3/

140 rad diskussionsgrupp (kontrollgrupp). Genomförbarhet var god: färdighetsträningen bedömdes som lämplig för 75 procent av alla vuxna med ADHD som huvuddiagnos; 80 procent av deltagarna slutförde hela programmet och närvarofrekvensen på gruppsessionerna var över 80 procent. Deltagarna var nöjda med både diskussions-/kontrollgruppen och med färdighetsgruppen, medan den sistnämnda bedömdes som mer logisk och mer hjälpsam för ADHD-relaterade besvär. Upplevelse av ADHD-symtom minskade signifikant i färdighetsträningsgruppen men inte i kontrollgruppen. Efter den randomiserade kontrollerade studiefasen övergick projektet i en öppen studiefas som fortfarande pågår (för närvarande n=98 inkluderade). Syftet är att på sikt studera olika bakgrundsfaktorers betydelse för behandlingseffekt. Under vårterminen 2012 har leg. psykolog, leg. psykoterapeut Elin Morgensterns sammanfattat resultaten av de första 62 inkluderade individerna i sin psykoterapeutexamensuppsats. Resultaten visade på en signifikant minskning av självskattade ADHD-symtom, ADHD-relaterade funktionsnedsättningar i vardagen, aggressiva beteenden, depressionssymtom, sömnproblem, upplevelsemässigt undvikande, samt en signifikant ökning av självskattad funktionsnivå, förmåga till medveten närvaro och livskvalitet över tid. Dessa resultat var stabila vid tremånadersuppföljningen efter avslutad behandling. Färdighetsträning för vuxna med ADHD och missbruk som vårdas enligt LVM På SiS LVM-hem Hornö påbörjades färdighetsträningprojektet under hösten SiS LVM-hem Hornö är ett av 11 LVM-hem i Sverige. En del av klienterna har diagnosen ADHD när de kommer till Hornö, medan ytterligare en del diagnostiseras på institutionen. Någon psykologisk behandling av ADHD har hittills inte funnits att erbjuda klienterna. Färdighetsträningen genomförs som frivillig behandling inom ramen för LVM-vård och behandlingsmaterialet har modifierats för den aktuella gruppen och kontexten. Färdighetsträningsgrupperna är mindre i jämförelse med grupperna i öppenpsykiatrin, och deltagarna får mer stöd både under och mellan gruppträffarna. Deltagarna vistas på en särskild ADHD-avdelning, och avdelningspersonalen har utbildats i behandlingsmetoden och fungerar även som coacher. Motivationsarbetet är särskilt betydelsefullt i den aktuella gruppen. Studien är en öppen (okontrollerad) genomförbarhetstudie och utvärderingen genomförs först under vårdtiden på SiS LVH-hem Hornö, där behandlingens genomförbarhet, deltagarnöjdhet och preliminär behandlingseffekt utvärderas. En långtidsuppföljning genomförs sex månader efter avslutad LVM-vård. Berit Bihlar Muld (leg psykolog, specialist i klinisk psykologi och doktorand) har sammanställt resultaten av de första 29 deltagarna, och av dessa har ca 60 procent slutfört 442 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

141 hela behandlingsprogrammet, vilket bedöms som tillfredställande genomförbarhet i den aktuella kontexten. Kliniknära studier som ett sätt att utveckla vården för vuxna med ADHD De projekt som beskrivs i den här artikeln har sin ugångspunkt i evidensbaserad praktik, d v s ett sätt att arbeta som kombinerar den bästa evidensen, kliniska erfarenheter och målgruppens behov, målsättningar och värden (Kazdin, 2008). Genrellt inom psykiatrin har dissemination av EBP metoder gått långsamt (McHugh and Barlow, 2010) och många EBP metoder sprids inte till klinikerna alls. Det mest effektiva sättet att sprida nya behandlingsmetoder anses vara kompetensträning genom handledning och coaching, snarare än didaktisk träning (kurser, litteratur) (ibid.). Samtliga projekt som beskrivs i den här artikeln genomförs i en klinisk kontext i samarbete med professionella som genomför behandlingarna vid sina respektive kliniker. Resultaten kommer att vara generaliserbara till den kliniska kontexten inklusive professionellas kompetens, målgruppen och organisatoriska och juridiska strukturer. De studerande interventionerna sprids på detta sätt under pågående forskning. Vidare sprids de nya behandlingarna via publicering av arbetsböcker/manualer på svenska (Hesslinger et al., 2010, Hirvikoski et al., Accepterad. Beräknad publicering hösten 2013). tema Slutsats I dag finns flera behandlingsmetoder för vuxna med ADHD farmakologiskt såväl som icke-farmakologiskt och psykologiska behandlingar bör ses som en del av en multimodal behandling. Ofta kombineras flera behandlingar för bästa resultat. Behoven ser olika ut vid olika tidpunkter i individens liv och i olika faser av vårdprocessen. Det innebär också att resurser behöver satsas på vetenskapliga utvärderingar av flera behandlingsalternativ som kan ytterligare öka effektiviteten och säkerheten av vård för vuxna med ADHD. Tack Jag vill tacka verksamhetscheferna Maria Starrsjö, Psykiatri Nordväst, Stockholm; Nils Lindefors, Psykiatri Sydväst, Stockholm; Gabriel Cizinsky Stockholms Södra Psykiatri; Anders Berntsson, PRIMA vuxenpsykiatri;samt Anders Hågeby, SiS LVM-hem Hornö, för samarbete kring de olika studierna. Vidare vill jag utrycka min tacksamhet till de kliniker som deltagit i studierna som utredare och behandlare. Slutligen vill jag tacka min post doc mentor Professor Sven Bölte, KIND, Karolinska Institutet. Min forskningsverksamhet finansieras av KIND, Centrum för Psykiatriforskning, Statens Institutionsstyrelse, PPG/ALF, Bror Gadelius Minnesfond, Fredrik och Ingrid Thurings Stiftelse, Psykiatrifonden, Stiftelsen Söderström-Königska Sjukhemmet, och Stiftelsen Lars Hiertas Minne. Socialmedicinsk tidskrift 3/

142 Referenser BARKLEY, R. A Major life activity and health outcomes associated with attention-deficit/hyperactivity disorder. The Journal of Clinical Psychiatry, 63 Suppl 12, BIEDERMAN, J Impact of comorbidity in adults with attention-deficit/hyperactivity disorder. The Journal of Clinical Psychiatry, 65 Suppl 3, 3-7. FAYYAD, J., DE GRAAF, R., KESSLER, R., ALONSO, J., ANGERMEYER, M., DEMYT- TENAERE, K., DE GIROLAMO, G., HARO, J. M., KARAM, E. G., LARA, C., LEPINE, J. P., ORMEL, J., POSADA-VILLA, J., ZASLAVSKY, A. M. & JIN, R Cross-national prevalence and correlates of adult attention-deficit hyperactivity disorder. The British Journal of Psychiatry, 190, BIEDERMAN, J., FARAONE, S. V., SPENCER, T. J., MICK, E., MONUTEAUX, M. C. & ALEAR- DI, M Functional impairments in adults with self-reports of diagnosed ADHD: A controlled study of 1001 adults in the community. J Clin Psychiatry, 67, BIRNBAUM, H. G., KESSLER, R. C., LOWE, S. W., SECNIK, K., GREENBERG, P. E., LEONG, S. A. & SWENSEN, A. R Costs of attention deficit-hyperactivity disorder (ADHD) in the US: excess costs of persons with ADHD and their family members in Curr Med Res Opin, 21, BRAR, A. & FLYCKT, L [Adults with neuropsychiatric diagnosis are not receiving sufficient help. A survey shows extensive needs of treatment and support]. Lakartidningen, 103, , CADDRA Canadian ADHD Practice Guidelines (CAP-Guidelines), The Canadian Attention Deficit Hyperactivity Disorder Resource Alliance. EMILSSON, B., GUDJONSSON, G., SIGURDS- SON, J. F., BALDURSSON, G., EINARSSON, E., OLAFSDOTTIR, H. & YOUNG, S Cognitive behaviour therapy in medication-treated adults with ADHD and persistent symptoms: a randomized controlled trial. BMC Psychiatry, 11, 116. GINSBERG, Y., HIRVIKOSKI, T. & LINDEFORS, N Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) among longer-term prison inmates is a prevalent, persistent and disabling disorder. BMC Psychiatry, 10, 112. HESSLINGER, B., PHILIPSEN, A. & RICHTER, H Psychotherapie der ADHS im Erwachsenenalter: Ein Arbeitsbuch/ Psykoterapi för vuxna med ADHD - En arbetsbok. Swedish version: Hirvikoski, T., Pihlgren, C., Waaler, E., Larsson, M., Alfredsson, J., Stockholm, Hogrefe Psykologiförlaget. HESSLINGER, B., TEBARTZ VAN ELST, L., NYBERG, E., DYKIEREK, P., RICHTER, H., BERNER, M. & EBERT, D Psychotherapy of attention deficit hyperactivity disorder in adults--a pilot study using a structured skills training program. Eur Arch Psychiatry Clin Neurosci, 252, HIRVIKOSKI, T., LINDHOLM, T., NORDENST- ROM, A., NORDSTROM, A. L. & LAJIC, S High self-perceived stress and many stressors, but normal diurnal cortisol rhythm, in adults with ADHD (attention-deficit/hyperactivity disorder). Hormones and Behavior, 55, Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

143 HIRVIKOSKI, T., WAALER, E., ALFREDSSON, J., PIHLGREN, C., HOLMSTROM, A., JOHN- SON, A., RUCK, J., WIWE, C., BOTHEN, P. & NORDSTROM, A. L Reduced ADHD symptoms in adults with ADHD after structured skills training group: Results from a randomized controlled trial. Behaviour Research and Therapy, 49, HIRVIKOSKI, T., WAALER, E., CARLSSON, J. & LINDSTRÖM, T. Accepterad. Beräknad publicering hösten PEGASUS ADHD-kurs för vuxna med ADHD och deras närstående. Arbetsbok för kursansvariga Stockholm Hogrefe Psykologiförlaget. NYLANDER, L., HOLMQVIST, M., GUSTAF- SON, L. & GILLBERG, C ADHD in adult psychiatry. Minimum rates and clinical presentation in general psychiatry outpatients. Nord J Psychiatry, 63, PHILIPSEN, A., RICHTER, H., PETERS, J., ALM, B., SOBANSKI, E., COLLA, M., MUN- ZEBROCK, M., SCHEEL, C., JACOB, C., PERLOV, E., TEBARTZ VAN ELST, L. & HESSLINGER, B Structured group psychotherapy in adults with attention deficit hyperactivity disorder: results of an open multicentre study. The Journal of Nervous and Mental Disease, 195, KAZDIN, A. E Evidence-based treatment and practice: new opportunities to bridge clinical research and practice, enhance the knowledge base, and improve patient care. Am Psychol, 63, KOLAR, D., KELLER, A., GOLFINOPOULOS, M., CUMYN, L., SYER, C. & HECHTMAN, L Treatment of adults with attention-deficit/ hyperactivity disorder. Neuropsychiatric Disease and Treatment, 4, MCHUGH, R. K. & BARLOW, D. H The dissemination and implementation of evidencebased psychological treatments. A review of current efforts. Am Psychol, 65, MONTOYA, A., COLOM, F. & FERRIN, M Is psychoeducation for parents and teachers of children and adolescents with ADHD efficacious? A systematic literature review. Eur Psychiatry, 26, NICE Attention deficit hyperactivity disorder THE NICE GUIDELINE ON DIAG- NOSIS AND MANAGEMENT OF ADHD IN CHILDREN, YOUNG PEOPLE AND ADULTS. National Institute for Health & Clinical Excellence/ The British Psychological Society and The Royal College of Psychiatrists. PRACTICE_PARAMETERS Practice parameters for the assessment and treatment of children, adolescents, and adults with attentiondeficit/hyperactivity disorder. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry 36, 85S-121S. RIKSFÖRBUNDET ATTENTION Anhöriga till personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Stockholm. SAFREN, S. A., PERLMAN, C. A., SPRICH, S. & OTTO, M. W Mastering your adult ADHD: A cognitive-behavioral treatment program, therapist guide, New York, Guilford. SAFREN, S. A., SPRICH, S., MIMIAGA, M. J., SURMAN, C., KNOUSE, L., GROVES, M. & OTTO, M. W Cognitive behavioral therapy vs relaxation with educational support for medication-treated adults with ADHD and persistent symptoms: a randomized controlled trial. JAMA, 304, SOLANTO, M. V., MARKS, D. J., WASSERSTEIN, J., MITCHELL, K., ABIKOFF, H., ALVIR, J. M. & KOFMAN, M. D Efficacy of Meta-Cognitive Therapy for Adult ADHD. The A merican Journal of Psychiatry. Socialmedicinsk tidskrift 3/

144 STEVENSON, C. S., STEVENSON, R. J. & WHITMONT, S A self-directed psychosocial intervention with minimal therapist contact for adults with attention deficit hyperactivity disorder. Clinical Psychology & Psychotherapy, 10, STEVENSON, C. S., WHITMONT, S., BORNHOLT, L., LIVESEY, D. & STEVENSON, R. J A cognitive remediation programme for adults with Attention Deficit Hyperactivity Disorder. The Australian and New Zealand Journal of Psychiatry, 36, TORGERSEN, T., GJERVAN, B. & RASMUSSEN, K ADHD in adults: a study of clinical characteristics, impairment and comorbidity. Nord J Psychiatry, 60, TORGERSEN, T., GJERVAN, B. & RASMUSSEN, K Treatment of adult ADHD: Is current knowledge useful to clinicians? Neuropsychiatric Disease and Treatment, 4, VAN EMMERIK-VAN OORTMERSSEN, K., VAN DE GLIND, G., VAN DEN BRINK, W., SMIT, F., CRUNELLE, C., SWETS, M. & SOCOEVERS, R Prevalence of attentiondeficit hyperactivity disorder in substance use disorder patients: a meta-analysis and metaregression analysis. Drug alchol Depend, 22, WENDER, P. H., WOLF, L. E. & WASSERSTEIN, J Adults with ADHD. An overview. Annals of the New York Academy of Sciences, 931, WIGGINS, D., SINGH, K., GETZ, H. G. & HUTCHINS, D. E Effects of brief group interventions for adults with attention deficit/ hyperactivity disorder. Journal of Mental Health Counseling, 21, Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

145 Vägledning inom adhd arbetas fram av Socialstyrelsen Annika Remaeus 1 Maria Hentschke 2 Mårten Gerle 3 1 Utredare och projektledare för vägledningen om stöd till personer med adhd, Socialstyrelsen. E- post: [email protected]. 2 Utredare och projektledare för Nationella Indikationer för farmakologiskbehandling vid adhd, Socialstyrelsen. E-post: maria.hentschke@socialstyrelsen. se. 3 Medicinsk sakkunnig, Socialstyrelsen. E-post: [email protected]. Vården och omsorgen för barn, ungdomar och vuxna med adhd (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) är idag ojämlik i vårt land. Därför ska Socialstyrelsen på regeringens uppdrag ta fram en vägledning om stöd till personer med adhd och en nationell indikation för läkemedelsbehandling vid adhd. Bägge förväntas vara färdiga i slutet av Socialstyrelsen har också nyligen fått ett treårigt uppdrag av regeringen att samordna hur staten styr och utvecklar området psykisk ohälsa utifrån bästa tillgängliga kunskap. Det finns stort behov av samordning av insatser för personer med adhd, och berörda myndigheter behöver utveckla sitt samarbete. Det är många aktörer i dag inom olika delar av samhället som träffar personer med adhd och förväntas ge dem stöd i livets olika skeden. För dem som lever med adhd innebär vardagen komplikationer av olika slag. Detta är något som kräver kunskap hos dem som ska ge stöd. Det huvudsakliga målet med vägledningen är att ge en gemensam kunskapsbas för utredning, diagnos och stödinsatser. Syftet med den nationella indikationen är att rekommendera under vilka förutsättningar läkemedel ska förskrivas till personer med adhd. Health and social care for children, adolescents and adults with ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) is unequal over the country. That is why the National Board of Health and Welfare is producing new guidelines in support of people with ADHD and a National Indication for medical treatment of ADHD, both expected to be finished by the end of The National Board of Health and Welfare recently received a three-year mandate by the government to coordinate the state control and development in the field of mental illness, based on the best available knowledge. There is great need for coordination of efforts for people with ADHD, and the authorities need to develop their cooperation. Today many stake-holders in different parts of the community meet people with ADHD and are expected to give them support in different stages of life. Those living with ADHD encounter complications of various kinds in everyday-life, which require knowledge of those giving support. The main objective of the guidelines is to provide a common knowledge-base for investigation, diagnosis and support. The purpose of the National Indication is to recommend conditions when medicine should be prescribed for people with ADHD. Socialmedicinsk tidskrift 3/

146 Socialstyrelsen agerar för jämlikt stöd till personer med adhd Vården och omsorgen för barn, ungdomar och vuxna med adhd (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) är ojämlik i landet. Därför ska Socialstyrelsen på regeringens uppdrag ta fram en vägledning om stöd till personer med adhd och en nationell indikation för läkemedelsbehandling vid adhd som båda förväntas vara färdiga i slutet av Det är många aktörer i dag inom olika delar av samhället som träffar personer med adhd och förväntas ge dem stöd i livets olika skeden. För dem som lever med adhd innebär vardagen komplikationer av olika slag, något som kräver kunskap av dem som ska ge stöd. Det huvudsakliga målet med vägledningen är att ge en gemensam kunskapsbas för utredning, diagnos och stödinsatser. Syftet med den nationella indikationen är att rekommendera under vilka förutsättningar läkemedel ska förskrivas till personer med adhd. Att de olika aktörerna samverkar är också ett viktigt mål. I Sverige finns det ingen samhällelig institution som ensam har ansvar, utan alla som möter dessa personer har ett gemensamt ansvar att ge bästa möjliga stöd. Vägledning om stöd och behandling till personer med adhd Socialstyrelsen kommer att i sitt arbete med vägledningen om stöd till personer med adhd att utgå från Statens beredning för medicinsk utvärdering - SBU:s systematiska litteraturöversikt om diagnostik, behandling och stöd vid adhd som ett av de viktigaste underlagen (publiceras under våren 2013). Myndigheten anlitar också experter inom skilda områden i referensgrupper och som granskare. Vägledningen kommer i ett avsnitt att beskriva vad som generellt är utmärkande symtom vid adhd och vad som är specifikt för olika åldrar samt hur vanlig funktionsnedsättningen är. I ett annat avsnitt redogörs för vanliga tillkommande svårigheter eller samsjuklighet och skillnader mellan kvinnor och män respektive flickor och pojkar. Risk- och skyddsfaktorer beskrivs också. I andra avsnitt behandlas vikten av att tidigt uppmärksamma symtom på adhd. Socialtjänstens utredning av barn och vuxna beskrivs översiktigt, likaså utredning och diagnostik inom hälso- och sjukvården samt olika diagnosinstrument. En del av vägledningen beskriver hur man i olika livsmiljöer kan underlätta för personer med adhd. Bemötandets centrala betydelse lyfts fram. Vidare beskrivs om organisationens betydelse och vilka verksamheter som kan finnas för ett barn eller en vuxen person med adhd i livets olika skeden, och vilket ansvar verksamheterna har. Vägledningen lyfter även fram behovet av samverkan, de utmaningar som finns och värdet av att utvärdera och följa upp verksamheter och insatser. Det finns inte vetenskapligt stöd för någon specifik psykosocial behandlingsmetod, annat än lovande resultat för KBT som komplement vid läkeme- 448 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

147 delsbehandling av vuxna (preliminära resultat från SBU:s litteraturöversikt). I vägledningen kommer ett konsensusförfarande att peka ut fler metoder som bedöms som lämpliga och som används i Sverige i dag. Konsensusförfaranden kan användas för frågeställningar där det saknas vetenskapligt underlag eller evidensstyrkan är mycket låg, och innebär att en panel av experter svarar på en enkät, ofta upprepade gånger, för att nå konsensus i frågorna. För att materialet inte ska bli allt för omfattande och ohanterligt kommer frågeställningarna att behandlas övergripande. Detaljerna får sedan utvecklas på andra nivåer och utifrån de olika förutsättningar som råder på olika håll i landet. En vägledning kan inte ersätta ett regionalt vårdprogram inom hälso- och sjukvården eller en handlingsplan inom socialtjänsten, eftersom den är mer generell och övergripande. Men målsättningen är att samlas kring ett dokument som kan utgöra en bas för verksamheternas arbete med stöd och behandling för barn, unga och vuxna med adhd. Indikation för läkemedelsbehandling vid adhd en bakgrund I en tidigare rapport från Socialstyrelsen konstateras att antalet personer som behandlas med centralstimulerande läkemedel har ökat kraftigt. De allra flesta som ordinerades läkemedel var barn och ungdomar i åldersgruppen år men behandling i alla åldrar förekommer. Det är fler män än kvinnor som behandlas och behandlingen sätts in tidigare i åldrarna hos män än hos kvinnor. Förskrivningen har ökat i alla åldrar, och ökningen av nytillkomna användare var störst bland vuxna (tidsperiod ). Detta kan vara en följd av en tidigare underdiagnostisering, och antalet nytillkomna användare borde därför börja avta [1] Det finns i dag vetenskapligt stöd för korttidsbehandling av vuxna med adhd enligt Läkemedelsverkets rekommendation, men för nyinsättning av metylfenidat hos vuxna bedöms i dagsläget inte tillräckligt stort underlag för säkerhet och effekt finnas för en rekommendation av behandling av vuxna [2]. Detta innebär att det sker en omfattande off label-förskrivning till vuxna. Uttrycket betecknar förskrivning och användning av läkemedel utanför de begränsningar som godkänts av läkemedelsmyndigheten i Europa eller Sverige. Det är ofta viktigt att behandla personer med adhd, eftersom de kan ha betydande svårigheter att fungera socialt både i skola och i arbete. Adhd innebär en påtaglig risk för en försämrad livskvalitet. Med utgångspunkt från dagens kunskapsläge är det svårt att säga hur omfattande behandlingen med centralstimulerande bör vara efter det att man fått diagnosen. Det råder även en bristande samstämmighet mellan Läkemedelsverkets behandlings rekommendation och den behandling som utförs i dag. Det gör att det finns anledning att ta fram en nationell indikation för läkemedelsbehandling vid adhd, utöver den vägledning om stöd till per- Socialmedicinsk tidskrift 3/

148 soner med adhd som nämns ovan. Indikationen ska ge stöd i beslutet om läkemedelsbehandling Arbetet med att ta fram en nationell indikation för läkemedelsbehandling vid adhd ligger ännu i startgroparna, men syftet är att bidra till en mer ändamålsenlig och säker vård för barn och vuxna med adhd att läkemedelsbehandling erbjuds till patienter på rätt grund. Den nationella indikationen tas fram i samarbete med en expertgrupp där relevanta professioner är representerade och har som syfte att analysera och tydliggöra vilka förutsättningar som ska vara uppfyllda för att det ska vara riktigt att erbjuda läkemedelsbehandling till en person med adhd. Det vetenskapliga stödet för varje enskild förutsättning för behandling undersöks med hjälp av systematiska litteraturgenomgångar. Indikationen är tänkt att användas som beslutsstöd för berörda professioner i vården. Vidare kan beslutsfattare inom vården använda indikationen för planering och uppföljning. Andra förhoppningar med indikationsarbetet är att man ska kunna få en överblick över biverkningar och få ett ökat fokus på kontrollerad uppföljning av läkemedelsbehandlingen. Vad är Nationella indikationer? Nationella indikationer är sedan 2011 en verksamhet på Socialstyrelsen, efter att ha startats som ett samverkansprojekt mellan Socialstyrelsen, Sveriges Kommuner och Landsting, Svenska läkaresällskapet och Statens beredning för medicinsk utvärdering. Verksamheten ingår i Socialstyrelsens arbete med kunskapsstyrning att styra med bästa tillgängliga kunskap som leder till god vård och omsorg. För att sätta in nationella indikationer i ett sammanhang kan man se det som att Socialstyrelsens nationella riktlinjer talar om vilka åtgärder som ska finnas i hälso- och sjukvårdens utbud, eller bildligt talat vilka verktyg som ska finnas i verktygslådan, och att nationella indikationer talar om under vilka förutsättningar en åtgärd ska erbjudas till en patient med ett visst tillstånd i den kliniska beslutssituationen. De frågor som utreds inom Nationella indikationer identifieras och prioriteras utifrån statistik och utifrån den etiska plattformen för prioriteringar inom hälso- och sjuk-vården, för att verksamhetens resurser ska satsas där de kan göra mest nytta. I möjligaste mån baseras slutsatserna på systematiska kunskapsöversikter. Bakgrunden till arbetet med nationella indikationer är att återkommande jämförelser har visat på stora variationer mellan olika vårdgivare, landsdelar eller grupper när det gäller konsumtion av en rad olika vårdåtgärder. Variationerna är så stora att de knappast kan förklaras av skillnader i vårdbehov hos befolkningen. Detta kan ha många olika orsaker, men det finns anledning att tro att skillnaderna delvis beror på olika medicinsk praxis. Det innebär att det finns olika parallella bedömningar 450 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

149 av när det är relevant att erbjuda en åtgärd i en viss beslutssituation åtgärderna ges med andra ord på olika indikation. Såväl för snäva som för vida indikationer innebär att vården brister i ändamålsenlighet och inte ges på lika villkor. Socialstyrelsens nya samordningsansvar Socialstyrelsen har nyligen fått ett treårigt uppdrag av regeringen att samordna hur staten styr och utvecklar området psykisk ohälsa utifrån bästa tillgängliga kunskap. Uppdraget är en del av regeringens femåriga plan för att förbättra livssituationen för personer med psykisk ohälsa (PRIO-satsningen). Målet är att åstadkomma en jämlik, säker och tillgänglig vård och omsorg, tillgång till anpassad sysselsättning och möjlighet till delaktighet för personer med psykisk ohälsa. För att åstadkomma det krävs det en gemensam kunskapsbas som alla aktörer kan utgå från. Kunskapsunderlag från olika berörda myndigheter ska komplettera varandra och finnas lätt tillgängliga på ett och samma ställe, Kunskapsguiden.se. med adhd och deras anhöriga och i maj 2013 kommer en nationell handlingsplan att sjösättas. Sverige har inget motsvarande nationellt arbete på gång, men det pågår en hel del satsningar för att öka kunskapen och kompetensen på området. Referenser 1. Förskrivning av centralstimulerande läkemedel vid adhd. Socialstyrelsen FASS: produktresumé; produktfakta/artikel_produkt.jsp?nplid= &DocTypeID=3&UserTypeID=0 (hämtad ) Det finns stort behov av samordning av insatser för personer med adhd, och berörda myndigheter behöver utveckla sitt samarbete. Socialstyrelsen kommer som ett första steg att samla Läkemedelsverket, Statens beredning för medicinsk utvärdering och Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket och göra en gemensam genomgång av de aktiviteter som pågår och som planeras. I Danmark har regeringen startat en satsning som vänder sig till personer Socialmedicinsk tidskrift 3/

150 Vem kan man lita på? Skolelevers förtroende för skolpersonal Sven Trygged 1 Åsa Backlund 2 Stig Elofsson 3 1 Docent Högskolan i Gävle, Akademin för hälsa och arbetsliv, Gävle. Stockholms universitet, Institutionen för socialt arbete, Stockholm. E-post: [email protected]. 2 Fil dr, Högskolan i Gävle, Akademin för hälsa och arbetsliv, Gävle. E-post: asa.backlund@ hig.se. 3 Docent, Högskolan i Gävle, Akademin för hälsa och arbetsliv, Gävle. E-post: stig. [email protected]. Syftet var att studera skolelevers förtroende för lärare och elevhälsopersonal i förhållande till sociala bakgrundsfaktorer och familjesituation. Elever från mellan-, högstadium samt gymnasieskolan (n=28,798) besvarade enkätfrågor på skoltid. Elevernas svar analyserades med binära logistiska regressioner. Resultatet visar att elever som har förtroende för skolpersonal oftare har förtroende för sina föräldrar, bor med båda föräldrarna och kommer från resursstarka hem. Äldre elever har mer sällan förtroende för skolpersonal än yngre. Äldre elever med invandrarbakgrund har i lägre grad förtroende för skolpersonal än de med svensk bakgrund. Pojkar på högstadiet uppger oftare att de har förtroende för lärare än flickor, medan flickor i högre grad har förtroende för skolsköterska. The aim was to study students confidence in teachers and personnel in school health services. Students from 4th grade to upper secondary school (28,798) responded to questionnaires in class. The responses were analysed using binary logistic regressions. The results show that students who have confidence in school staff more often have confidence in their parents, live with both parents, and in homes with good material standard. Older students have less often confidence in school staff than younger. Among the older students, those with immigrant background have confidence in school staff less often than students with Swedish background. Boys have somewhat more often confidence than girls in teachers and girls more often confidence in school nurses. Inledning En betydande del av barns och ungas tid tillbringas i skolan och de relationer som knyts där varar ofta i flera år. Forskning visar att relationen till lärare har betydelse för barns skolprestationer och hälsa (Hattie 2009, Olsson 2011, Skolverket 2009, Westling Allodi 2010). Särskilt starkt har detta samband visat sig vara för barn och unga från familjer med sämre förutsättningar avseende socioekonomisk situation (Olsson 2009). För barn i utsatta hemmiljöer kan nära relationer till vuxna utanför familjen erbjuda ett socialt stöd som kan skydda mot framtida problem (Garbarino 1992, 452 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

151 Lagerberg & Sundelin 2000). Att barn känner förtroende för vuxna som finns nära dem i deras vardag kan också ses som en förutsättning för att barn som far illa ska våga berätta om sin situation. Mot denna bakgrund kan barns relationer till vuxna i skolan ses som en nyckelfaktor både i det pedagogiska och hälsofrämjande arbetet i skolan i allmänhet och i stödet till barn i socialt utsatta livssituationer i synnerhet. I detta sammanhang har lärare och elevhälsopersonal en viktig roll. Elevhälsan innefattar medicinska, psykologiska, psykosociala och specialpedagogiska insatser i skolan. Elevhälsans personal ska i första hand arbeta förebyggande och hälsofrämjande genom att skapa miljöer som främjar elevernas lärande, utveckling och hälsa. De ska även stödja elevernas utveckling mot utbildningens mål i individuellt riktat arbete och undanröja hinder för lärande (SFS 2010:800, 2 kap, 25, Skolverket 2010a). I arbetet med att skapa en hälsofrämjande skola betonas ofta goda relationer till skolans vuxna (Nilsson & Sandström 2001, Persson & Svensson 2005, SOU 2000:19). Förutom pedagoger är det i första hand skolsköterskor och skolkuratorer som finns tillgängliga på skolan för att stödja eleverna (Backlund 2007). När det gäller barns relationer till vuxna i skolan är det framförallt relationen till lärare som har belysts i tidigare forskning. Enligt Olsson (2009) har barn med sämre socioekonomiska förutsättningar, oftare en bristande relationen till lärare än barn med bättre förutsättningar i detta avseende, vilket reser frågor om hur skolan lyckas med att fånga tema upp dessa barns behov. Vi vet mycket lite om elevhälsans arbete, vad det betyder för eleverna, och i vilken mån elevhälsans yrkesgrupper når elever som behöver särskilt stöd. Vi behöver också mer kunskap om hur barns och ungas förhållanden i hem och skola hänger samman. Svenska studier pekar mot att utsatta barn och unga riskerar att falla ur de generella stödsystemen, eftersom dessa förutsätter att det finns vuxna som ser till att barnen får del av dem (Socialstyrelsen & Centre for Health Equity Studies 2012, s.115). Ett rimligt antagande är att förtroendefulla relationer kan betraktas som en resurs som ökar möjligheten att få olika former av stöd i skolan. I denna studie undersöker vi hur barns och ungas förtroende för vuxna i skolan - lärare, skolsköterskor och skolkuratorer - hänger samman med barnens sociala situation. Vi har inte funnit någon tidigare svensk forskning som direkt behandlar barns och ungas förtroende för skolpersonal. Studien kompletterar även tidigare forskning genom att undersöka barnens relationer till både lärare och elevhälsopersonal, samt genom att analysera hur relationerna i skolan förhåller sig till barnets sociala bakgrund och familjesituation. Syfte och frågeställning Syftet med denna studie är att beskriva och analysera skolelevers förtroende för lärare och elevhälsopersonal, i förhållande till sociala bakgrundsfaktorer och familjesituation I vilken utsträckning har elever i grund- och gymnasieskolan förtroende för lärare, skolsköterska och Socialmedicinsk tidskrift 3/

152 kurator? Hur hänger förtroende för vuxna i skolan samman med elevernas familjesituation, förtroende för föräldrar och familjens materiella resurser? Finns skillnader beroende på kön, ålder och utländsk bakgrund när det gäller ovanstående frågor? Metod Det datamaterial som används i forskningsprojektet har hämtats från undersökningar av barns/ungdomars levnadsvillkor genomförda i olika kommuner under perioden Undersökningarna har genomförts av Ulf Blomdahl vid idrottsförvaltningen i Stockholm och Stig Elofsson, verksam vid institutionen för socialt arbete vid Stockholms universitet och Högskolan i Gävle. Studierna har i de flesta fall varit speciellt inriktade mot barns/ungdomars fritidssituation men innefattar i samtliga fall uppgifter om barnens/ ungdomarnas sociala bakgrund, relation till vuxna, skolsituation, hälsorelaterad livsstil samt hälsa och livskvalitet. (Se vidare under urval och studiernas genomförande.) Etik Projektet nyttjar data från enkätsvar som samlats in för statistiska ändamål av olika kommuner i samarbete med forskarna Blomdahl och Elofsson. Enligt avtal har dessa fri tillgång till att använda det insamlade materialet för forskning. Det finns inga personuppgifter och enkätsvaren kan inte knytas till enskild person. Inga uppgifter om enskilda kommuner (utöver basdata om antal svarande elever) presenteras. Resultaten redovisas på så sätt att inga personer kommer till skada och studien följer i övrigt god forskningssed. Begrepp och operationaliseringar Förtroende I den här studien har förtroendefulla relationer operationaliserats som förtroende för. Eleverna har fått svara på frågan Vilka personer har du förtroende för? där följande alternativ ingår (utan begränsning): egen förälder/föräldrar, mormor/morfar/farmor/farfar/ annan äldre släkting, någon kompis förälder, någon lärare, skolsköterska, skolkurator, någon socialsekreterare/ fältsekreterare, någon fritidsledare, någon idrotts-/föreningsledare, personal på ungdomsmottagning, någon bibliotekarie, någon polis, annan vuxen. Denna fråga används både för att mäta elevernas förtroende för skolpersonal och för föräldrar. När det gäller förtroende för föräldrar överensstämmer resultaten i denna studie väl med andra liknande studier Olsson 2009, SOU 2001:55). Familjesituation Uppgifter om elevernas familjesituation har hämtats från frågan Vilka vuxna bor du med? med svars-alternativen: mamma och pappa, endast mamma, endast pappa, mamma och annan vuxen, pappa och annan vuxen, ibland mamma/ibland pappa, annan/andra vuxna, jag bor själv. I analyserna kompletteras frågan om familjesituationen med uppgifter om man har förtroende för föräldrar. Materiella resurser Som beskrivning av ungdomarnas 454 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

153 socioekonomiska situation används måttet familjens materiella resurser, vilket innefattar en gruppering i fem grupper med utgångspunkt från familjens boende samt tillgång till bil, båt och sommarstuga (se närmare i Blomdahl & Elofsson, 2006, s 29). Grupperingen kan ses som en hierarki från familjer med mycket små till familjer med mycket stora resurser. Detta, eller liknande, mått har använts i flera andra studier (se t ex Nilsson, 1998; Larsson, 2008). En fördel med att använda detta mått i jämförelse med t ex mått som utgår från föräldrars utbildning och sysselsättning är att det interna bortfallet blir begränsat. Utländsk bakgrund Som mått på utländsk bakgrund används uppgifter om huruvida ungdomarna själva och deras föräldrar är födda i Sverige eller ej. Frågorna har följande formulering: Är du (din pappa, mamma) född i Sverige? (Nej/Ja). Med utgångspunkt från svaren på dessa tre frågor grupperas ungdomarna i fyra grupper i hierarkisk ordning från ungdomar utan invandraranknytning till ungdomar med stark invandraranknytning på följande sätt: Ungdomar med svenskt ursprung, svag invandraranknytning (t ex en förälder född utomlands, andra generationens invandrare (bägge föräldrar födda utomlands, själv född i Sverige) samt första generationens invandrare (själv och bägge föräldrar födda utomlands). Urval och studiernas genomförande Studierna har genomförts i form av enkäter under lektionstid där personal varit närvarande för att kunna besvara eventuella frågor. I varje kommun har urvalet av elever gjorts slumpmässigt. Urvalet av kommuner är dock ett tillgänglighetsurval. Tabell 1. Antal elever som besvarat enkäterna efter kön, stadium och ort. # Här genomfördes ingen undersökning på detta stadium. ## Undersökningar har genomförts men centrala variabler saknas. Socialmedicinsk tidskrift 3/

154 Bortfallet innefattar elever som av olika anledningar (t ex sjukdom) varit frånvarande vid den aktuella lektionen och uppgår till cirka 10 % på mellanstadiet 1, 15 % på högstadiet samt har varierat mellan % på gymnasiet. Data innefattar studier från Haninge (2004, 2008, Helsingborg (2003, 2006, 2009) Jönköping (2003, 2006, 2009) Lidingö (2003, 2007) samt Stockholm (2004) (fördelningen på kommun respektive utbildningsnivå framgår av Tabell 1.) Undersökningsgrupp I tabell 1 redovisas antalet elever som deltagit i de olika undersökningarna som utgör materialet för artikeln, sammanlagt ingår elever. Ser man till vilka orter som ingår handlar det genomgående, vid sidan om Stockholm och två kranskommuner till Stockholm, om större städer. Statistiska metoder Inledningsvis presenteras deskriptiv statistik över andelen elever som uppger att de har förtroende för lärare, skolsköterska och kurator, fördelat på kön och stadium. Därefter redovisas resultatet av binära logistiska regressioner med förtroendet för lärare, skolsköterska respektive skolkurator som beroende variabler. De oberoende variablerna som ingår i dessa analyser är familjesituation, förtroende för föräldrar, familjens resurser samt utländsk bakgrund. Resultat I tabell 2 redovisas andelen elever som har förtroende för föräldrar, lärare, skolsköterska samt kurator efter stadium och kön. Inte särskilt oväntat är lärarna den yrkesgrupp i skolan som elever oftast har förtroende för, det är trots allt personer som de träffar kontinuerligt och dagligen i skolan. Andelen som har förtroende för skolsköterska är lägre, vilket kan förklaras av att detta är en yrkesgrupp som man inte träffar lika ofta. Det är också möjligt att det på vissa skolor finns mycket begränsad tid då man kan träffa en skolsköterska. Att lägst andel har förtroende för kurator är kanske inte heller så förvånande. Det är mycket möjligt att det inte finns kuratorer i alla skolor (något som vi saknar uppgifter om). Sammantaget uppger ungefär hälften av eleverna att de har förtroende för någon vuxen i skolan. Äldre elever uppger i lägre utsträckning att de har förtroende för samtliga yrkesgrupper. Könsskillnaderna är begränsade men värt att notera är att pojkar oftare har förtroende för lärare på högstadiet och gymnasiet. En mindre grupp av eleverna har markerat att de har förtroende för skolsköterska och/eller kurator, men inte lärare. Denna grupp är större bland flickor än bland pojkar. Vi övergår nu till frågan om hur förtroendet för skolpersonal hänger samman med elevernas sociala bakgrund och familjesituation. Dessa resultat redovisas separat för respektive yrkesgrupp. I tabell 3 presenteras resultaten av den 1 Vi använder mellan- och högstadium då dessa är välkända stadiebegrepp även om de inte formellt används i Skolverkets publikationer 456 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

155 Tabell 2. Andel (%) elever som har förtroende för föräldrar samt skolpersonal efter kön och stadium (#). # På varje stadium har skillnaderna mellan kön testats med Fisher s exakta test. Utfallet av dessa test redovisas i anknytning till uppgifter för flickor; + p<0.10;* p<0.05; ** p<0.01; *** p< logistiska analysen med förtroende för lärare som beroende variabel. Det är uppenbart att förtroendet för lärare är starkt kopplat till om eleverna har förtroende för föräldrar eller ej. Elever som saknar detta har i klart mindre utsträckning förtroende för lärare. Bland mellan- och högstadieflickor liksom bland högstadiepojkar är förtroende för lärare klart lägre bland dem som bor med en ensamstående mamma eller med mamma och styvpappa. Ett gemensamt drag tycks vara att förtroendet för lärare ofta är högre bland dem som bor med bägge föräldrar. På mellanstadiet och gymnasiet är förtroende för lärare vanligare bland elever som kommer ifrån materiellt mer välbeställda familjer. Sambanden med utländsk bakgrund är svagare men det finns tydliga indikationer på Tabell 3. Förtroende för lärare. Samband med social bakgrund och familjesituation. Förklaringsgrad och oddskvoter efter kön och stadium. + p<0.10; * p<0.05, ** p<0.01, *** p< Socialmedicinsk tidskrift 3/

156 Tabell 4. Förtroende för skolsköterska. Samband med social bakgrund och familjesituation. Förklaringsgrad och oddskvoter efter kön och stadium. + p<0.10; * p<0.05, ** p<0.01, *** p< att utländsk bakgrund är kopplat till lägre förtroende för lärare bland högstadie- och gymnasieelever. I tabell 4 redovisas motsvarande resultat avseende förtroende för skolsköterska. Liksom när det gäller förtroende för lärare framträder de starkaste sambanden med förtroende för föräldrar. Ungdomar som har förtroende för föräldrar har också i högre utsträckning förtroende för skolsköterska. Familjesituation tycks efter kontroll för detta ha en mer begränsad betydelse utom bland högstadieflickor. I denna grupp kan man konstatera ett lågt förtroende för skolsköterska bland dem som bor med en ensamstående mamma eller där föräldern skaffat sig en ny partner. Även här framträder samband som visar att förtroendet för skolsköterska är högre bland elever från mer välbeställda familjer. På högstadiet och bland gymnasiepojkar gäller också att förtroendet är lägre bland andra och/eller första generationens invandrare, även efter kontroll för familjens resurser. Slutligen redovisas i tabell 5 motsvarande resultat avseende elevernas förtroende för skolkuratorn: Liksom för övriga yrkesgrupper framträder mycket starka samband med förtroende för föräldrar. De som har förtroende för föräldrar har också i högre grad förtroende för kurator. Sambanden med familjesituation liksom med 1 En jämförelse kan göras med undersökningar som mäter förtroende för myndigheter, där förtroendet blir lägre för myndigheter man inte kommer i kontakt med eller knappt känner till (Rönnerstrand & Johansson 2009). 458 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

157 Tabell 5. Förtroende för kurator. Samband med social bakgrund och familjesituation. Förklaringsgrad och oddskvoter efter kön och stadium. tema + p<0.10; * p<0.05, ** p<0.01, *** p< familjens resurser är efter kontroll för detta svaga. Möjligen kan man notera en tendens till ett negativt samband med familjens resurser för pojkar på högstadiet, då högstadiepojkar från familjer med mindre resurser oftare förtroende för kurator, än de pojkar som kommer från mer välbeställda familjer. Noteras bör också att sambandets riktning här avviker i förhållande till övriga yrkesgrupper. Bland högstadie- och gymnasiepojkar är det mindre vanligt att invandrarelever har förtroende för kurator. En intressant avvikelse är att första generationens invandrarflickor på gymnasiet i högre utsträckning har förtroende för kurator. Sammanfattning och diskussion Det övergripande syftet i den här studien var att beskriva och analysera skolelevers förtroende för skolpersonal med hänsyn tagen till barnens sociala bakgrund och familjesituation. Förtroende ses här som ett viktigt mått på goda relationer. Vad visar studien? Låg andel elever uppger att de har förtroende för vuxna i skolan Resultaten visar att hälften eller färre av eleverna från mellanstadiet upp till och med gymnasiet uppger att de har förtroende för någon lärare. Andelen som uppger att de har förtroende för skolsköterska är som mest en tredjedel av eleverna och för skolkurator en femtedel av eleverna (mellanstadiet). Genomgående finns en mycket tydligt tendens till ett minskat förtroende med ökad ålder. Flickor nämner mer sällan Socialmedicinsk tidskrift 3/

158 än pojkar att de har förtroendefulla relationer till lärare, Det senare kan ställas i relation till forskning som visar att många flickor i tonåren lider av psykisk ohälsa och att de är mer känsliga för relationen till och stödet från lärare, än pojkarna (Högdin 2007, Westling Allodi 2010). Flickor har dock i högre grad än pojkar förtroende för skolsköterska, och elevhälsans personal förefaller kunna fungera mer kompenserande för flickor än för pojkar i de fall då förtroende för lärare saknas. Vi har inte funnit några studier som studerat förtroende för skolpersonal på samma sätt men jämför man med andra likartade studier kan andelen elever som känner förtroende för vuxna i skolan tyckas anmärkningsvärt låg. Denna skillnad kan sannolikt förklaras av hur frågan har operationaliserats. I en studie av Högdin (2007) ställs en specifik fråga om eleverna har förtroende för lärarna, där inte någon lärare är ett av flera fasta svarsalternativ. I Högdins studie svarar 85 procent av eleverna att de har förtroende för någon lärare. Skolverket mäter i en attitydundersökning elevernas förtroende till skolans personal genom en fråga om eleven skulle kontakta personal vid problem i skolan (vår kursivering), vilket en majoritet uppger att de skulle göra (Skolverket 2010b). Till skillnad från dessa studier har eleverna i föreliggande studie fått en öppen fråga om vilka personer de har förtroende för, där någon lärare är ett av flera alternativ. En icke-markering (att man inte kryssat för ett alternativ) behöver inte motsvara en negativ inställning (misstro), utan kan mycket väl stå för en neutral attityd. Särskilt kan detta gälla elevhälsopersonalen, då det inte är säkert att eleverna haft någon personlig kontakt med dessa yrkesgrupper 1. Det mått som används i denna studie kan sålunda antas utgöra ett starkare mått på förtroende än det som används av Högdin, samt med en vidare betydelse än det som fångas in av Skolverkets attitydundersökning. Ett inte orimligt antagande är att det mått som används i denna studie även fångar in en upplevelse av emotionellt stöd. Andelen elever i Skolverkets undersökning som uppger att de ofta får stöd och uppmuntran i skolan ligger närmare den andel som i vår studie uppger att känner förtroende för någon lärare. En analys av en mindre del av materialet i denna studie stödjer detta antagande, då det finns en tydlig koppling mellan förtroende och upplevelse av att få stöd och stimulans (speciellt starkt när det gäller förtroende för lärare, resultatet redovisas ej). Åt den som har ska varda givet? Ett tydligt resultat av denna studie är att elever som uppger att de har förtroende för en eller båda sina föräldrar, i högre grad även uppger att de har förtroende för såväl lärare som elevhälsopersonal. I den mån samband framträder i övrigt är det som regel i den riktning att de elever som kan tänkas ha bättre förutsättningar att klara sig bra i skolan, i högre grad känner förtroende för vuxna i skolan. Elever som har det bättre ställt avseende materiella resurser i familjen, som bor med båda sina föräldrar och som har svensk bakgrund, har generellt sett i högre grad förtroende för vuxna i skolan. Tilläg- 460 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

159 gas bör att utländsk bakgrund, att bo med ensamstående förälder eller att ha det materiellt sämre ställt förstås inte per automatik innebär sämre möjligheter att klara skolan. Men det är rimligt att anta att dessa faktorer generellt sett kan innebära sämre möjligheter till stöd hemifrån. Elevernas förtroende för elevhälsopersonal bryter mönstret i vissa fall I resultatet finns även avvikelser från det ovan beskrivna mönstret när det gäller förtroendet för elevhälsopersonal. Flickor med utländsk bakgrund uppger i vissa åldersgrupper i högre utsträckning än flickor med svensk bakgrund, att de har förtroende för elevhälsopersonalen. Vidare uppger pojkar på högstadiet från familjer med lägre materiell standard i högre grad att de har förtroende för kurator, än pojkar från familjer med högre materiell standard. Resultatet tyder på att elevhälsan kan spela en viktig roll för dessa grupper av elever. Implikationer för praktik och vidare forskning Att alla barn och särskilt de som lever med flera riskförhållanden - ska kunna få det stöd de behöver för att få en lyckad skolgång, är en viktig förebyggande insats på såväl individ- som samhällsnivå (Egelund & Hestbaeck, 2003, Garbarino 1992, Lagerberg & Sundelin 2000, Vinnerljung, Berlin & Hjern 2010). Att skapa förtroendefulla relationer mellan barn och vuxna i skolan är enligt tidigare forskning en viktig del av detta arbete (Hattie 2009, Olsson 2011, Skolverket 2009, Westling Allodi 2010). Denna studie visar att elever som i olika avseenden har sämre möjligheter till stöd hemifrån, i lägre grad än andra elever har förtroende för lärare, skolsköterska och kurator. Detta mönster kan tyckas gå stick i stäv med skolans och elevhälsans kompensatoriska uppdrag att söka jämna ut olika förutsättningars betydelse för barns och ungas möjligheter. Att socioekonomiska faktorer har betydelse i skolsammanhang är inget nytt. Samhälleliga strukturer reproduceras i mångt och mycket i skolan. Oftast är det betydelsen av föräldrars utbildningsnivå för skolprestationer som lyfts fram. Forskare har också lyft fram hur skolan som institution kan fungera diskriminerande för elever med utländsk bakgrund (se t ex Gruber 2007). Det avvikande mönstret som i denna studie framträder i vissa fall i relation till elevhälsans personal, tyder på att elevhälsan kan spela en viktig roll för vissa grupper av elever. Samtidigt kan man fundera över varför inte mönstret tyder på en mer kompenserande roll, då elevhälsan kan anses ha ett särskilt ansvar i detta hänseende Hur kan förtroendet mellan elever och vuxna öka i skolan? Utifrån utvecklingspsykologiska perspektiv betonas de möjligheter som det lilla barnet ges till tillitsfulla relationer, för deras framtida förmåga att relatera till andra människor. De elever som inte känner förtroende för sina föräldrar kan antas ha fått med sig sämre förutsättningar i detta avseende och därmed skulle ett bristande förtroende kunna hänföras till individernas förmåga till tillit för andra människor. En skadad tillit kan vara svårare att bygga upp, vilket Socialmedicinsk tidskrift 3/

160 innebär att det kan krävas särskilda ansträngningar för att skapa förtroendefulla relationer till elever med bristande familjerelationer. I terapeutiska sammanhang påtalas ofta betydelsen av att bygga allianser mellan behandlare och klient för att nå önskat behandlingsresultat. Det finns även forskning som tar upp relationens betydelse i professionella verksamheter som inte är inriktade på (terapeutisk) behandling. Detta har bland annat betonats i den anglosaxiska forskningen om counselling. Counselling är svåröversatt begrepp men syftar på en typ av vägledande, stödjande samtal vägledda av ett empatiskt förhållningssätt. Personer som har olika typer av bekymmer söker ofta hjälp hos yrkesutövare som de känner och litar på, t ex läkare, sjuksköterskor, lärare, socialarbetare m fl. Det har visat sig att även om dessa yrkesgrupper har ett annat huvudsakligt uppdrag då de skall jobba för att personen ska bli frisk, få godkänt betyg i svenska, delta i en utredning om försörjningsstöd, kan de genom att lyssna och stötta i rätt sammanhang genom mikrocounselling eller inbyggd councelling (McLeod 2010) bidra till att personen (patienten/klienten/eleven) känner sig sedd genom att berätta sin historia och på så sätt kan bli bättre motiverad att ta itu med svårigheter och arbeta mot huvudmålet. (Se även Larsson & Trygged 2010). En medvetenhet om councellingtraditionens betydelse bland skolpersonal skulle kunna ha betydelse för att utveckla relationerna och därmed även att påverka resultaten i skolan. För fortsatt forskning kan det även vara intressant att knyta an till den pågående diskussionen om socialt kapital för hälsa och välbefinnande (se t ex Socialmedicinsk tidskrift nr 4-5, 2012). Förtroende är ett annat ord för tillit, det som är själva kärnan i teorin om socialt kapital. Vår studie handlar om förtroende bland skolelever, men resultaten väcker frågor om när och hur förtroende/tillit egentligen byggs upp? Kristiansen (2005) skiljer på olika kategorier av tillit. Till skillnad från den från barndomen förvärvade tilliten, konstitueras en mer spontan form av tillit ständigt i relationer. Enligt Kristiansen har läraren en betydelsefull uppgift i att skapa en sådan tillit, som en förutsättning för skolans undervisande och socialiserande uppdrag. Fransson (2012) argumenterar på ett liknande sätt för att tillit ska ses som kopplat till sociala handlingar, snarare än till personliga egenskaper. Så vad skapar tilllit i skolan? Det finns inga enkla svar, men det finns all anledning att utforska relationens och tillitens betydelse inom ramen för skolans pedagogiska och hälsofrämjande arbete för alla barn. Slutsatser Studiens viktigaste resultat är att elever som har högt förtroende för föräldrarna oftare än de som inte har ett sådant förtroende, även har högt förtroende för lärare och elevhälsopersonal. Även i andra avseenden pekar resultatet mot att elever som kan sägas ha bristande resurser i ett skolsammanhang, i lägre grad känner förtroende för vuxna i skolan än de som har bättre förutsättningar. 462 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

161 Referenser Backlund, Å. (2007) Elevvård i grundskolan. Resurser, organisering och praktik. Stockholm: Stockholms universitet, Institutionen för socialt arbete. Blomdahl U, Elofsson S. (2006) Hur många motionerar/idrottar för lite och vilka är dom? en studie av den unga befolkningen i Stockholm, Haninge, Helsingborg, Jönköping och Lidingö. Stockholm stad: Idrottsförvaltningen, forskningsenheten. Stockholms universitet, institutionen för socialt arbete. Egelund. & Hestbaeck, (2003) Anbringelse af barn og unge uden for hjemmet: en forskningsoversigt. Köpenhanm: Socialforskningsinstituttet. Fransson, O. (2012) Tillit till professionella. I Björngren Cuadra, C. & Fransson, O. (red.) Tillit och förtroende. Ständiga utmaningar för professionella. Malmö: Gleerups. Garbarino, J. (1992) Children and Families in the Social Environment. New York: Aldine de Gruyter. Gruber, S. (2007) Skolan gör skillnad. Linköping: Linköpings universitet. Hattie, J.C. (2009) Visible learning: A Synthesis of Over 800 Meta-Analyses Relating to Achievement. London & New York: Routledge Larsson B. (1998), Ungdomarna och idrotten: tonåringars idrottande i fyra skilda miljöer, Pedagogiska institutionen, Stockholms universitet, Diss. Stockholm : Stockholms universitet, jsf?pid=diva2: Lagerberg, D. & Sundelin, C.(2000) Risk och prognos i socialt arbete med barn: Forskningsmetoder och resultat. Stockholm: Gothia. Larsson S & Trygged S (red.) (2010) Counselling. Stödsamtal i socialt arbete. Stockholm, Gothia. McLeod, J (2010) En modell för inbyggd counselling: berättelsens betydelse. I Larsson S & Trygged S (red.) Counselling. Stödsamtal i socialt arbete. Stockholm, Gothia. Nilsson, A. & Sandström, B. (2001) Till rektor: Min uppgift är att knyta ihop det. Stockholm: Skolverket, Liber. Nilsson P. (1998) Fritid i skilda världar: en undersökning om ungdomar och fritid i ett nationellt och kontextuellt perspektiv, Stockholm: Ungdomsstyrelsen. butiksadmin/showdoc/4028e58a001ca0d d e/Fritid_i_skilda_varldar. pdf Högdin, S. (2007) Utbildning på (o)lika villkor om kön och etnisk bakgrund i grundskolan. Stockholm: Stockholms universitet. Jonsson, J O (2001) Barns sociala demografi, familjeförhållanden och sociala resurser, i Jonsson, J.O., Östberg, V., med Brolin Låftman, S. och Evertsson, M. Barns och ungdomars välfärd, Kommittén Välfärdsbokslut, SOU 2001:55. Stockholm: Fritzes. Kristiansen, A. (2005) Tillit og tillitsrelasjoner i en undervisningssammenheng. Oslo: Unipub forlag. Olsson, E. (2011) Social Relations in Youth. Determinants and Consequences of Relations to Parents,Teachers, and Peers. Stockholm: Stockholms universitet. Olsson, E.(2009) The Role of Relations: Do Disadvantaged Adolescents Benefit More from High- Quality Social Relations? ACTA SOCIOLOGI- CA, vol 53, p Persson, A. & Svensson, K. (2005) Drogförebyggande arbete I skolan. Möjligheter och dilemman. Lund: Studentlitteratur. Socialmedicinsk tidskrift 3/

162 Rönnerstrand & Johansson (2009) SOM Förtroendet för myndigheter. Riks-SOM-undersökningen SOM-institutet, Göteborgs universitet Salonen, T (2012) Barnens ekonomiska utsatthet Stockholm: Rädda barnen. Nerladdad frånhttp:// Rapporter/Barns_ekonomiska_utsatthet_2012. pdf SFS 2010:800 Skollag. Sveriges riksdag: Utbildningsdepartementet. Skolverket (2009) Vad påverkar resultaten i svensk grundskola? Kunskapsöversikt om betydelsen av olika faktorer. Stockholm: Fritzes. Statens fokhälsoinstitut (Fhi) (2011) Svenska skolbarns hälsovanor 2009/10. Grundrapport. Nerladdad från Utbildningsdepartementet (2001) Hälsa lärande och trygghet. Regeringens proposition 2001/02:14. Vinnerljung, B., Berlin, M. & Hjern, A. (2010) Skolbetyg, utbildning och risker för ogynnsam utveckling hos barn. I Socialstyrelsen Social rapport Stockholm: Socialstyrelsen. Westling Allodi, M. (2010) Pojkars och flickors psykiska hälsa i skolan: en kunskapsöversikt. SOU 2010:79 Delegationen för Jämställdhet i skolan DEJA Rapport IX, Stockholm: Fritzes Skolverket (2010a) Elevhälsan i Skollagen. Stockholm: Skolverket. Skolverket (2010b) Attityder till skolan. Elevernas och lärarnas attityder till skolan. Rapport 344. Stockholm: Fritzes Socialstyrelsen & Centre for Health Equity Studies (CHESS) (2012) Skolans betydelse för barns och ungas psykiska hälsa en studie baserad på den nationella totalundersökningen i årskurs 6 och 9 hösten Stockholm: Socialstyrelsen SOU 2000:19 Från dubbla spår till elevhälsa i en skola som främjar lust att lära, hälsa och utveckling. SOU 2001:55 Barns och ungdomars välfärd. Forskarantologi från Kommittén välfärdsbokslut. Stockholm: Socialdepartementet SOU 2010:95 Se, tolka och agera allas rätt till en likvärdig utbildning. Slutbetänkande av Utredningen om utsatta barn i skolan. Statens offentliga utredningar, Utbildningsdepartementet. Stockholm: Fritzes. 464 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

163 forskning och teori Tobaksfri grundskola fem år senare Anita Boij 1 Per Tillgren 2 1 Teol.dr. Utredare / forskare i A. BOIJ AB Idé- och produktutveckling, Skövde. E-post: anita@boij. net. 2 Professor Mälardalens högskola, Akademin för hälsa, vård och välfärd. E-post: per.tillgren@ mdh.se. A Non Smoking Generation (NSG) utvecklade, tillsammans med Landstinget Kronoberg, Gotlands och Järfälla kommuner, under åren 2003 till 2005 ett tobakspreventivt flerkomponentsprogram för grundskolan. År 2010 fick NSG nya medel för att utvärdera vad som fortfarande fanns kvar av programmet på de skolor som var med i projektet. Långtidsuppföljningen, fem år efter det projektet var avslutat, visar att grundskolorna åtminstone delvis fortsatt att använda programmet, men både programföljsamheten och vidmakthållandet minskat. Vid implementering av tobaksförebyggande program i grundskolan är det av betydelse att beakta både yttre strukturella faktorer som påverkar skolornas arbete som inre faktorer som lärarnas synsätt på hälsofrämjande arbete i skolan, personalkontinuitet och andra stödjande faktorer som främjar ett vidmakthållande av tobaksförebyggande arbete som implementeras i skolan. A Non Smoking Generation (NSG) developed, together with Landstinget Kronoberg, Gotland and Järfälla municipalities, during the years 2003 to 2005 a tobacco preventive multi-component program for elementary schools NSG received new means to evaluate what was still left of the program on those schools which were included in the project. Long-term follow-up, five years after the project was completed, shows that elementary schools, at least in part, continued to use the program, but both program compliance and maintaining reduced. When implementing tobacco prevention programs in schools, it is important to take into account both external structural factors affecting school work as internal factors such as teachers approach to health promotion in the schools, staff continuity and other supportive factors that promote a restocking of tobacco prevention that are implemented in the schools. Inledning I Sverige görs stora satsningar för att minska tobaksbruket, särskilt bland unga. Det svåra med dessa satsningar är dock att veta om de är verkningsfulla eller inte. Ett program som visat sig vara verkningsfullt är Tobaksfri Duo (Nilsson 2009). Det andra programmet handlar den här artikeln om det tobakspreventivaflerkomponentsprogrammet för grundskolan som A Non Smoking Generation (NSG) tog fram tillsammans med Landstinget Kronoberg, Gotlands och Järfälla kommuner. Det tobaksförebyggande flerkomponentsprogrammet bestod av sju olika komponenter: utbildning av skolper- Socialmedicinsk tidskrift 3/

164 forskning och teori sonal, framtagande av tobakspolicy på skolorna, framtagande och implementering av programhandledning, klassbesök av NSG:s inspiratörer, föräldrasamverkan skriftlig och muntlig information vid föräldramöten, samverkan med närsamhället med direkt riktad information till handlarna som sålde tobak i deltagande skolors närområde samt lokalt opinionsbildande arbete via lokal media. Programmet utvärderades år 2005 och resultaten visade att programmet uppvisade kortsiktiga effekter vid projekttidens slut i jämförelse med projektstarten. De påvisade effekterna var: mindre antal tobaksdebuter och mindre tobakskonsumtion (Edvardsson 2005), fler antal tobakspolicys förekom på skolorna, att metoden var användbar för skolpersonal och för kommuner (Boij 2005). Syftet med den nya utvärderingen var att undersöka om de grundskolor som deltog i projektet fortfarande använde det tobakspreventiva flerkomponentsprogrammet, den långsiktiga implementeringsgraden på de deltagande (exponerade) skolorna, vidmakthållandet av programmet, förhållningssätt till att arbeta tobakspreventivt samt eventuella samband mellan implementeringsgrad och effekt. Metod Den här utvärderingen har i huvudsak sin teoretiska utgångspunkt i Karin Guldbrandssons forskningssammanställning Från nyhet till vardagsnytta. Om implementeringens mödosamma konst (2007). Guldbrandsson har tagit fram en checklista för implementering. Den innehåller bland annat att metoden ska vara relevant, bättre än nuvarande metoder, förenlig med rådande värderingar och attityder, lätt att använda med mera (Guldbrandsson, 2007 sid. 30) Frågor i både enkäter och intervjuer har ställts för att studera programmets implementering. För att kunna besvara utvärderingens syfte och få en fördjupad kunskap om projektet, genomfördes utvärderingen i tre steg (Figur 1). I det första steget tillsändes rektorerna på alla de skolor som deltog i projektet år och som fortfarande hade elever i årskurserna 7 9 en enkät. Enkäten innehöll frågor om deras tobakspreventiva arbete. Svar erhölls från 21 av 23 möjliga skolor. På 11 skolor hade de rektorer som fanns med under projekttiden slutat och en ny rektor hade tillkommit. Utifrån enkätsvaren utvecklades en skala för bedömning av implementeringsgraden av programmet i skolorna. Därefter valdes ut för nästa steg i utvärderingen de fem skolor som hade den högsta, respektive de fem som hade den lägsta implementeringsgraden. Med hög- respektive låg implementeringsgrad menas om skolorna låg över eller under det sammantagna medelvärdet i analysen av deras programföljsamhet och vidmakthållande av programmet. Det andra steget i utvärderingen var att genomföra gruppintervjuer med rektorer och skolpersonal på de tio skolorna. En av de fem interventionsskolorna valde i ett sent skede att inte delta 466 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

165 forskning och teori i studien. Det tredje steget i utvärderingen var en enkätundersökning bland eleverna på de nio skolorna. Detta för att få kunskap om elevernas tobaksvanor och om det fanns ett samband mellan implementeringsgrad och tobaksvanor. För att bedöma eventuella effekter användes sju jämförelseskolor från Västra Götalandsregionen. Totalt svarade 558 elever (88 %) från interventionsskolorna och 522 elever (88 %) från jämförelseskolorna på enkäten. Det är dock viktigt att notera att det inte är samma kohort som tidigare utsatts för intervention och som nu har följts upp, utan det är ett nytt tvärsnitt och andelen rökare varierar mellan olika ålderskohorter. Designen och tidsplanen för genomförande av utvärderingen framgår av figur 1. Resultat Här presenteras huvudresultaten i undersökningen utifrån enkäten till rektorer, intervjuer mer skolpersonal och enkäten till elever. Rektorerna om skolornas tobakspreventiva arbete Svaren på rektorsenkäten visar att tobakspolicyn som togs fram i projektet fanns kvar på alla skolorna och de flesta var noga med att tillämpa den. Det var 10 av 21 skolor som hade använt delar av programhandledningen efter att projektet avslutats. Ingen skola hade använt handledningen i sin helhet. När det gäller elevernas undervisning var det vanligaste att skolorna integrerade tobaksfrågan i den ordinarie undervisningen (19 skolor). Därefter kom temadagar och inbjudna föreläsare (14 skolor). Det minst vanliga var att skolorna använde NSG:s lektionsutkast eller annat material med lektionsutkast (6 skolor). I projektet ingick ett besök av NSG:s inspiratörer i klasserna. Det var 18 skolor som hade fortsatt med det. På alla skolor, utom en, togs tobaksprevention upp på föräldramöten. Det fanns dock en stor Figur 1. Utvärderingens 3 steg och populationsbeskrivning. Socialmedicinsk tidskrift 3/

166 forskning och teori Diagram 1. Rökare fördelat på kön och skoltyper. Procent. variation mellan skolorna. Det var 11 skolor som svarade att de hade kontakt med tobakshandlare i närområdet för att uppmärksamma dem på att det är förbjudet att sälja tobak till minderåriga. På 5 skolor hade personalen fått någon form av handledning i tobakspreventivt arbete sedan år Elevernas rökvanor Det var 12 % av eleverna som svarade att de rökte, oavsett hur mycket de rökte. Det fanns inga signifikanta skillnader mellan eleverna vid de nio interventionsskolorna och de fem jämförelseskolorna, se diagram 1. Detta var ett ganska förväntat resultat, eftersom det var fem år sedan programmet började användas på skolorna. Hypotesen innan utvärderingen påbörjades var att programföljsamheten kunde antas ha minskat på fem år och därmed skulle också skillnaderna mellan interventions- och jämförelseskolor minska. Så var också fallet. För att skillnaden skulle bestå behövdes att det tobakspreventiva arbetet på skolorna fortsatte med samma intensitet som under projekttiden. Personalen om tobaksprevention I intervjuerna framkom framför allt två synsätt på att arbeta tobakspreventivt. Det ena handlade om att tobaksprevention var en av många pålagor som låg under skolans ansvar. Dessa olika pålagor var något som kom utöver skolans huvuduppgift att utbilda och var inte så prioriterade. Här följer ett exempel på den typen av resonemang: Tobaksarbetet och arbetet mot rökning har inte fått den högsta prioriteten. Det ligger som en lagom bas i undervisningen därför att det sker ju vid sidan om. Vi ser ingen ökning av rökningen. / / 1 Den stora delen i skolan just nu handlar om kränkningar och likabehandlingsplaner och annat. Där finns ju det här tänkandet med om tobak också, hur man trivs och har arbetsro i skolan. Det är ett stort fokus kring det, vilket är bra. Men tobaken syns inte heller i de enkäter som lyfts 1 Det här tecknet / / betyder att en del i intervjun inte finns med i citatet. Det överhoppade förändrar dock inte innehållet i citatet. 468 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

167 forskning och teori fram, att det är några dramatiska ändringar åt fel håll. Det är väl en anledning till att man kan säga att man lyckats bekämpa rökningen från hur det var på 70- och början på 80-talet (Skola 1). Den här typen av resonemang fanns framför allt på de skolor som utifrån analysen av rektorsenkäten hade en låg programföljsamhet och lågt vidmakthållande. Det andra förhållningssättet handlade om att frågor om hälsa och livsstil utgjorde grunden för lärandet. För att en elev skulle kunna lära sig något i skolan behövdes en god hälsa och livsstil, enligt personalen. Till detta hörde tobaksprevention: Det handlar om att trivas och må bra som vi säger. Trivas och må bra för att kunna utvecklas och prestera. Trivs man inte, mår man inte bra. Då kan man inte heller prestera och nå nästa fas. Vi lägger mycket vikt på det (Skola 2). Dessa två synsätt genomsyrade intervjuerna och var som en vattendelare för skolpersonalens svar i intervjuerna. Det framkom också att inte på någon av de nio skolorna som deltog i den fortsatta utvärderingen fanns programhandledningen längre lättillgänglig för all personal. Eleverna om tobaksprevention För att få kunskap om vilka undervisningsformer som var vanligast ställdes en fråga till alla elever om sex olika undervisningsformer. Alla dessa former ingick dock inte i själva programmet, utan skulle spegla det utbud av undervisningsformer som ofta förekommer på grundskolor. Elevernas svar redovisas utifrån tre skoltyper. Skolor med hög programföljsamhet och högt vidmakthållande (Högimplementeringsskolor), med låg programföljsamhet och lågt vidmakthållande (Lågimplementeringsskolor) samt från de sju skolorna från Västra Götaland (Jämförelseskolor). Utifrån analysen av rektorsenkäten hade alla skolor en hög programföljsamhet och högt vidmakthållande. De hade synsättet att hälsa och lärande hörde ihop. De hade också ett arbetssätt som handlade om hälsa och/eller livsstil, vilket gjorde att även tobakspreventionen fick ett större utrymme än vad det hade på de skolor som såg på tobaksprevention som en pålaga. Till de arbetssätten hörde att man hade ämnet livskunskap, att man avsatte extra mentorstid för elevkontakter, arbetade utifrån Friends koncept 2 eller var en hälsoskola. Den sammantagna analysen av elevernas svar visar att på högimplementeringsskolorna fanns de föreslagna undervisningsformerna oftare än på lågimplementeringsskolorna och jämförelseskolorna. På lågimplementeringsskolorna förekom de olika undervisningsformerna mer sällan än på jämförelseskolorna. Eleverna på högimplementeringsskolorna hade sammantaget haft signifikant fler temadagar än eleverna vid de andra skolorna, se diagram 2. Eleverna på både hög- och lågimple- 2 Friends är en icke-vinstdrivande organisation vars uppdrag är att stoppa mobbning. Socialmedicinsk tidskrift 3/

168 forskning och teori Diagram 2. Hur ofta eleverna haft temadagar fördelat på tre skoltyper. Procent. menteringsskolorna hade haft signifikant fler besök av NSG:s inspiratörer än eleverna på jämförelseskolorna, se diagram 3. Besök av NSG:s inspiratörer var också en del i flerkomponentsprogrammet. De olika skoltyperna skilde sig inte något nämnvärt när det gällde att ha inbjudna föreläsare, hur ofta tobak tagits upp i olika ämnen eller hur ofta tobak togs upp under skolsköterskans hälsosamtal. Däremot använde högimplementeringsskolorna och jämförelseskolorna tobakskontrakt i signifikant större utsträckning än på lågimplementeringsskolorna. Programföljsamhet och fortlevnadsgrad Fem år efter programmens implementering framkommer stora variationer Diagram 3. Hur ofta eleverna haft besök av NSG:s inspiratörer fördelat på tre skoltyper. Procent. 470 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

169 utifrån utvärderingens frågeställning om programkomponenternas fortlevnadsgrad och följsamhet. I Tabell 1 görs en sammanfattande översikt av svaren från enkäter och intervjuer. Detta oberoende om skolorna är högeller lågimplementeringsskolor och i relation till hur programmet beskrivits i programhandledningen. Det finns två programkomponenter som fem år efter implementeringen av programmet fortlevde på alla eller nästan alla skolorna och utan någon förändring i dess innehåll. De är besök av NSG:s inspiratörer och tobakspolicyn. För dessa två komponenter bedöms att den långsiktiga fortlevnadsgraden och programföljsamheten delvis är hög. När det gäller de andra programkomponenterna som skolorna själva svarade för innehåll och genomförande ämnesövergripande undervisning, föräldrasamverkan och samverkan med närsamhället är dessa till stora delar kvar som komponenter på skolorna, men programföljsamheten är låg. forskning och teori Diskussion Huvudresultaten i den här undersökningen är att efter fem år har programaktiviteterna avklingat på skolorna och tobaksbruket är på samma nivå som för jämförelseskolorna. Programföljsamhet Undersökningen visar att det kan finnas flera skäl till att programmets fortlevnadsgrad och programföljsamhet inte är så stor på interventionsskolarna. Till dessa hör att hälften av rektorerna slutat, att det finns olika synsätt på att arbeta tobakspreventivt och att det knappt skett någon ytterligare fortbildning av personal på skolorna i ämnet. Det faktum att programhandledningen inte längre är tillgänglig på skolorna och att få skolorna använde den som underlag, är också ett skäl. Därmed kan sägas att även om komponenterna används på många av skolorna är den långsiktiga fortlevnadsgraden tveksam och programföljsamheten är låg. Programmet i relation till tobaksvanor Vad kan sägas om flerkomponentsprogrammet i relation till elevernas tobaksvanor? Som förväntat hade effekterna av programmet avklingat när det gäller tobaksvanor och fem år efter programmets införande var interventionsskolorna på samma nivå som Tabell 1. Programkomponenternas fortlevnadsgrad och programföljsamhet. Fortlevnadsgrad Programföljsamhet 1. Tobakspolicy Hög Både ock* 2. Besök av NSG:s inspiratörer Hög Mycket hög 3. Integrera undervisningen om tobak i ordinarie ämnen 6. Fortbildning Mycket låg Mycket låg * Programföljsamheten är hög så till vida att alla skolor är noga med att tillämpa sin tobakspolicy, men den är låg beroende på att ingen skola följer det arbete med tobakspolicyn som beskrevs i programhandledningen. Socialmedicinsk tidskrift 3/ Hög 4. Föräldrainformation Ganska hög Låg 5. Samverkan med närsamhället Medel Låg Låg

170 forskning och teori jämförelseskolorna. Detta säger dock inget om programmets verkningsgrad, utan kan istället härledas till hur skolorna förmått att följa programmet och vidmakthålla det. Om man ska kunna koppla tobaksbruk till en specifik tobakspreventiv metod, behövs en större programföljsamhet än vad som är fallet fem år efter att programmet introducerades. Det är möjligt, men inte verifierat i den här utvärderingen, att om programföljsamheten varit högre skulle tobaksbruket kunnat ha varit ännu lägre. Maria Nilssons avhandling (2009) pekar just på att interventionen behöver vara långsiktig, vilket inte skedde för det här programmet. Implementering Resultaten i den här utvärderingen visar att det som framför allt påverkade implementeringen på skolorna var deras synsätt och arbetssätt kring hälsa och livsstil. Här fanns tydliga skillnader mellan olika interventionsskolor. De skolor som ansåg att detta ingick i skolans uppdrag att arbeta med frågor om livsstil och/eller hälsa bedrev också ett mer systematiskt och strukturerat arbete kring detta. Enligt dem var en god hälsa förutsättningen för goda resultat i skolan. På dessa skolor var också det tobakspreventiva arbetet mer strukturerat och systematiskt. Dessa skolor hade också överlag en ledning som var engagerad och drivande i frågor om hälsa och livsstil. De skolor som bedrev ett ganska blygsamt tobakspreventivt arbete ansåg att skolans främsta uppdrag var att lära ut kunskap. Tobaksprevention blev en pålaga som lätt kom i skymundan av nya pålagor. På dessa skolor var inte ledningen speciellt drivande i frågor om hälsa och livsstil. Om problemet uppstod övergick tobakspreventionsarbetet till att snarare bli behovsstyrd än förebyggande. Programeffekter i andra studier Det finns få randomiserade kontrollerade studier som visar på positiva långtidseffekter av skolbaserade tobaksförebyggande program som haft till syfte att elever inte ska börja röka. Detta visar en Cochrane översikt från 2008 där långtidseffekten studerades efter 18 månader (Thomas & Perera 2008). En europeisk randomiserad studie som genomfördes i sju länder och där Sverige också ingick kunde inte notera någon skillnad efter 18-månader i andelen som slutat eller reducerat det dagliga rökandet (Faggiano m.fl. 2010). Den studien omfattade 170 skolor för elever i ålderns år och där programmet var baserad på teorier om social påverkan och bestod av 12 lektioner. Det är inte bara skolbaserade tobaksprogram som har haft svårt att påvisa långtidseffekter. Utan motsvarande resultat har även framkommit vid utvärdering av mera omfattande samhällsinterventiva program som till exempel det 10-åriga Minnesota Heart Health Program där även tobaksförebyggande interventioner ingick (Luepker, m.fl. 1996) och Stockholms Diabetes program (Johansson, m.fl. 2009). Att det inte kunnat påvisas effekter vad avser tobaksvanor bland eleverna i den här utvärderingen kan bero på flera orsaker. En sådan kan vara att nya program, som NSGs tobaksfri grund- 472 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

171 forskning och teori skola, också kan ha påverkat andra skolors tobaksförebyggande arbete. Därtill visar CAN:s senaste drogvanestudie från 2011 att det finns en nedgång i rökvanor bland elever i årskurs 9 och i gymnasiet årskurs 2. Det framkom också av den studien att det finns små regionala skillnader i landet (Henriksson & Leifman 2011), vilket kan vara en förklaring till att det inte fanns någon skillnader vad avser tobaksvanor mellan interventions- respektive jämförelseskolorna. Frågan om vidmakthållande och hållbarhet av implementering av projekt och program är en av de grundläggande principerna i hälsofrämjande arbete (Rotman 2001). Samtidigt har metastudier kommit fram till att det kan vara svårt att vidmakthålla program och dess olika komponenter (Scheirer 2005). Förutsättningar för långsiktig varaktighet och hållbarhet i hälsofrämjande interventioner bör ses i ett mer systemorienterat perspektiv, relaterat till såväl inre som yttre faktorer som påverkar vidmakthållandet av implementerade projekt och program. Swerissen och Crisp (2004) lyfter fram flera faktorer för att skapa ett vidmakthållande av hälsofrämjande insatser i form av bland annat utbyggnad av en stödjande infrastruktur, att förändringar inte bara sker på individnivå, utan också på organisations-, samhälls- och institutionell nivå, vilket sammantaget leder till hälsovinster och programhållbarhet. Att minska tobaksbruket Den tidigare regeringens mål var att halvera tobaksbruket bland unga fram till år 2014 (Proposition 2002/03:35). Den nya propositionen, om En samlad strategi för alkohol-, narkotika-, dopnings- och tobakspolitiken (Proposition 2010/11:47) innehåller inte längre målen några kvantitativa mått. Där står bara följande om tobak: att minska allt tobaksbruk och förhindra att minderåriga börjar använda tobak. Oavsett formulering, behöver stora ansträngningar göras för att minska tobaksbruket och förhindra att minderåriga börjar röka. En viktig arena för insatser är skolan både grundskolan och gymnasieskolan. Resultaten i utvärderingen visar att de deltagande skolorna framför allt haft svårt att följa programmet under en längre tid. Flera anledningar till detta har kunnat identifieras i utvärderingen. Det vore en alltför enkel lösning på tobaksbruket bland ungdomar att enbart förlägga ansvaret på skolnivå. Resultaten visar tydligt att grundskolan behöver stöd för att kunna arbeta tobakspreventivt på ett verkningsfullt sätt. Det stödet kan bestå av utbyggnad av en stödjande infrastruktur. Utvärderingen visar att vid implementering av olika program i grundskolan behövs beaktas både strukturella förändringar och skolans föränderliga struktur avseende resurser, omsättning av lärare och ledning, men också att elevpopulationen förändras över tid. Referenser Boij, A (2011): Tobaksfri grundskola fem år senare. Utvärdering av vad som finns kvar på skolorna av ett flerkomponentsprogram. Tranås: A. BOIJ AB Idé- och produktutveckling. Rapport 2011:3 Socialmedicinsk tidskrift 3/

172 forskning och teori Boij, A. m.fl. (2005): Att arbeta tobakspreventivt med ungdomar. Utvärdering av tre projekt som delvis finansierats av Statens folkhälsoinstitut. Falköping: Forskningsstation Mösseberg. Rapport 2005:3 Nilsson, M (2009): Promoting health in adolescents preventing the use of tobacco. Umeå: Umeå universitet (doktorsavhandling) Proposition 2002/03:35. Mål för folkhälsan Edvardsson, I (2005): Enkätundersökning i Kronoberg, Gotland och Järfälla. Boij, Anita m.fl. (2005): Att arbeta tobakspreventivt med ungdomar. Utvärdering av tre projekt som delvis finansierats av Statens folkhälsoinstitut. Falköping: Forskningsstation Mösseberg. Rapport 2005:3 Faggiano F, Vigna-Taglianti F, Burkhart G m.fl. (2010): The effectiveness of a school-based substance abuse prevention program: 18-month follow-up of the EU-Dap cluster randomized controlled trial. Drug Alcohol Depend Apr 1;108(1-2):56-64 Proposition 2010/11:47. En samlad strategi för alkohol-, narkotika-, dopnings- och tobakspolitiken Rootman I, Goodstadt M, Hyndman B, McQueen DV, Potvin L, Springett J, & Ziglio E (Eds.) (2001): Evaluation in health promotion. Principles and perspectives. Copenhangen: WHO Regional Publications, European Series, No. 92:4-5 Scheirer, MA. (2005): Is Sustainability Possible? A Review and Commentary on Empirical Studies of Program Sustainability. American Journal of Evaluation 2005; 26; Guldbrandsson, K (2007): Från nyhet till vardagsnytta. Om implementeringens mödosamma konst. Stockholm: Statens folkhälsoinstitut. Rapport 2007:20 Swerissen H & Crisp B (2004): The sustainability of health promotion interventions for different levels of social organization. Health Promotion International 2004; 19 (1): Henriksson, C & Leifman, H (2011): Skolelevers drogvanor Stockholm: Centralförbundet för alkohol- och narkotikaupplysning. CAN Rapport 129 Thomas RE & Perera R (2008): School-based programmes for preventing smoking (Review). The Cochrane Collaboration. The Cochrane Library 2008, Issue 4 Johansson P, Ostenson CG, Hilding AM, Andersson C, Rehnberg C, & Tillgren, P (2009): A cost-effectiveness analysis of a community-based diabetes prevention program in Sweden. Int J Technol Assess Health Care. 2009;25(3):350-8 Tillsammans mot tobak. En handledning för en tobaksfri grundskola. Stockholm: A Non Smoking Generation Luepker RV, Rastam L, Hannan PJ, Murray DM, Gray C, Baker WL, Crow R, Jacobs DR, Pirie PL, Mascioli SR, Mittelmark MB & Blackburn H (1996): Community Education for Cardiovascular Disease Prevention Morbidity and Mortality Results from the Minnesota Heart Health Program. American Journal of Epidemiology 1996;144 (4): Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

173 Regeringens folkhälsopolitik på villovägar debatt Gunnar Ågren 1 Christer Hogstedt 2 Bernt Lundgren 3 Per-Olof Östergren 4 1 Tidigare generaldirektör för Statens folkhälsoinstitut, kommissionär i Östgötakommissionen. 2 Professor emeritus, tidigare forskningschef vid Statens folkhälsoinstitut 3 Folkhälsopolitisk expert, tidigare huvudsekreterare i Nationella folkhälsokommittén. E-post: [email protected]. 4 Professor i socialmedicin, Lunds universitet, kommissionär i Malmökommissionen. Den ojämlika hälsan har betecknats som vår tids största orättvisa. De globala hälsoklyftorna är enorma. Även den svenska folkhälsan är ojämlik och klyftorna ökar. Enligt SCB:s senaste statistik är skillnaden mellan låg- och högutbildade kvinnor respektive män nu omkring 5 år i återstående livslängd vid 30 års ålder. Skillnaden i total medellivslängd för kvinnor mellan bästa och sämsta kommun är 6 år (Danderyd 86,0 år och Älvdalen 80,0 år). Bland män är skillnaden 8,4 år (Danderyd 83,0 år och Ljusnarsberg 74,6 år). Medellivslängden bland kvinnor i Älvdalen är lika hög som i Colombia och bland män i Ljusnarsberg lika hög som i Panama. Världshälsoorganisationen, WHO, har ställt upp målet att utjämna hälsoklyftorna inom en generation genom att påverka hälsans sociala bestämningsfaktorer, framför allt ojämlikhet i makt, inflytande och människors levnadsförhållanden. Detta förtydligas ytterligare i ett policyramverk, Health 2020, som antogs av WHO:s Europakommitté i september 2012, där jämlik hälsa ses ur ett rättighetsperspektiv och nödvändigheten av sektorsövergripande insatser betonas. Sverige har undertecknat ramverket men av detta finns knappast några spår i den skrivelse, En folkhälsopolitik med människan i centrum (skr. 2011/12:166), som regeringen överlämnat till riksdagen och som har behandlats under februari av Socialutskottet och riksdagen. Den centrala utgångspunkten för regeringens nya inriktning av folkhälsopolitiken är tilltron till och respekten för individens egen förmåga och drivkraft, vilket är hedervärt men otillräckligt. Även om samhällsstrukturens och de sociala förhållandenas betydelse för hälsan nämns i skrivelsen så ligger hela betoningen på individens ansvar för sin egen hälsa och föga på samhällets ansvar för att skapa förutsättningar för en jämlik hälsa. Regeringen erkänner visserligen att det finns ojämlikhet i hälsa men denna relateras enbart till utbildningsnivå och antas minska av sig självt utan ytterligare åtgärder. Dessa prioriteringar står i strid med den folkhälsopolitik som riksdagen antog 2003 och aldrig upphävt även om den modifierades av alliansregeringen Socialmedicinsk tidskrift 3/

174 debatt 2008 (prop. 2007/08:10, En förnyad folkhälsopolitik) med tydliga markeringar av att de strukturella målen inte längre var i högsätet. Fokus började flyttas till de individuella levnadsvanorna med en ökad betoning på individens eget ansvar för valet av dessa och från generella insatser till specifika sådana riktade mot utsatta grupper. I landstingen, som initialt hade stora visioner som ägare av viktiga delar av den folkhälsopolitiska agendan, snävades perspektivet ganska snabbt in på temat hälsofrämjande hälso- och sjukvård. Detta potentiellt viktiga område har dock arbetat i stark motvind genom ständiga underskott i landstingens sjukvårdsbudgetar och nedskärningar som drabbat det som inte ansetts som kärnverksamhet hårdast. Vårdvalreformerna har missgynnat det förebyggande arbetet och avskaffat ansvaret för befolkningens hälsa baserat på geografiskt område, försvårat uppföljningen av en jämlik vårdtillgång och samarbetet med den kommunala folkhälsoorganisationen. Att minska hälsoklyftorna är den viktigaste åtgärden för att förbättra folkhälsan. Ökad jämlikhet skulle ge stora samhällsvinster både i levnadsår och i produktionsförmåga. En studie av konsekvenserna av den ojämlika hälsan inom EU beräknar att den kostar upp till nio procent av BNP. Att minska ojämlikheten i hälsa var också huvudskälet till att riksdagen 2003 fastslog att det övergripande nationella målet för folkhälsoarbetet skulle vara att skapa samhälleliga förutsättningar för en god hälsa på lika villkor för hela befolkningen och betonade mål om delaktighet och inflytande i samhället, ekonomisk och social trygghet, trygga uppväxtvillkor och ökad hälsa i arbetslivet förutom livsstilsfaktorer. Målen skulle uppnås genom att myndigheter, kommuner, landsting och andra aktörer samarbetade för att påverka hälsans bestämningsfaktorer och skapa förutsättningar för en bättre folkhälsa. Den svenska folkhälsopolitiken väckte internationell uppmärksamhet genom att den angrep de bakomliggande orsakerna till ohälsans fördelning baserat på de vetenskapliga analyser som beställts och sammanfattats av den Nationella folkhälsokommittén. Sedan dess har en stor mängd kunskap ackumulerats i Sverige och internationellt och som borde ha tagits tillvara vid utformning av en politik för att åstadkomma en bättre och jämlik hälsa. Regeringen har istället avvisat uppmaningar från forskarsamhället och aktiva folkhälsoarbetare att tillsätta en nationell kommission som skulle analysera orsakerna till ojämlikhet i hälsa och ge förslag på åtgärder i dagens samhälle. Med jämlik hälsa som en mänsklig rättighet måste utvecklingen mot djupare hälsoklyftor brytas och folkhälsopolitiken fokuseras på de strukturella orsakerna till ohälsa och ojämlikhet. Förbättrade uppväxtvillkor och miljöer, full sysselsättning och ökat inflytande på och utanför arbetsplatserna skulle bidra. Det är emellertid mer än tio år sedan det gjordes en heltäckande, vetenskapligt grundad analys av hälsokonsekvenserna av förändringar 476 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

175 debatt i sysselsättningspanoramat, den demografiska utvecklingen och ökad invandring, socialförsäkringssystemen, privatiseringen av skolor, vård och omsorg, livsstilsförändringar m.m. På några håll i landet, bl.a. i Östergötland genom Östgötakommissionen för folkhälsa och i Malmö stad genom Kommissionen för ett socialt hållbart Malmö, har inventeringar gjorts eller pågår av orsaker till ojämlik hälsa och en översyn av åtgärder för att minska hälsoskillnaderna. Det är enligt vår mening förtjänstfulla initiativ som kan ha betydelse både lokalt och nationellt. Emellertid bör också den nationella politiken som sådan ses över. Vi föreslår därför att en nationell kommission med vetenskapligt expertstöd tillsätts för att göra en grundläggande översyn av den svenska folkhälsopolitikens förutsättningar. Kommissionen bör ta del av och värdera det vetenskapliga underlaget om hälsans sociala bestämningsfaktorer som har tagits fram i Sverige och internationellt under 2000-talet. De samhällsekonomiska effekterna av ojämlik hälsa bör också belysas. styrning, ansvarsfördelning, uppföljning och utvärdering så att arbetet för en bättre och jämlik hälsa kan effektiviseras. Riksdagens behandling av den folkhälsopolitiska skrivelsen har gett förutsättningar för att debattera olika folkhälsostrategier och åtgärder, den föreslagna svenska strategins överensstämmelse med internationella strategier som Sverige ställt sig bakom och nödvändigheten av ett förnyat underlag för en kunskapsbaserad, åtgärdsinriktad och uppföljningsbar strategi. Majoriteten av ledamöterna i riksdagens socialutskott har dock accepterat regeringens inriktning i skrivelsen medan oppositionen har krävt att folkhälsopolitiken återupprättas och att den ojämlika hälsan och människors livsvillkor sätts i fokus för åtgärder. Oppositionen har också betonat att det behövs en översyn av folkhälsopolitiken genom en nationell kommission. Vi delar den uppfattningen. Vidare bör målen för den svenska folkhälsopolitiken ses över och kvantifieras så att utvecklingen av hälsans bestämningsfaktorer och jämlikhet kan följas upp i ett genus- och socioekonomiskt perspektiv liksom för sårbara grupper. Avslutningsvis bör förslag lämnas om En förkortad version av artikeln publicerades den 13 februari 2013 i Östgöta Correspondenten. I den text som nu redovisas i Socialmedicinsk tidskrift har några uppdateringar gjorts med anledning av att riksdagens socialutskott har behandlat regeringens skrivelse och att riksdagen den 21 februari har beslutat att lägga skrivelsen till handlingarna. Socialmedicinsk tidskrift 3/

176 debatt Angående vårdvalsreformen gällande palliativ vård i Stockholm Barbro Norrström Mittag Leffler Fd öl, spec i onkologi, Dipl i Pall Med. E-post: [email protected]. Tack för dina ord! Sällan har jag känt ett sådant oerhört stöd för det som så många yttrat och yttrar dagligen och stundligen under vårdvalsreformsdiskussionerna och slutligen implementering här i Stockholm, efter att ha läst din inledning i nr 1 av Socialmedicinsk Tidskrift 2013 Redan tidigt infann sig ett flertal frågeställningar kring hur man förhåller sig gällande vårdval vid svåra sjukdomstillstånd i livets slut? Hur beaktas de etiska aspekterna när ett val skall göras i ett sjukdomstillstånd som kan utgöra ett hot mot ens existens. Hur kunna välja? Kan man ändra sig? Vad har man för kunskap om de olika aktörer som kan väljas? Hur säkrar man adekvat information om de olika aktörer som ackrediterats? Det handlar ju inte om att välja VC eller ÖNH läkare eller liknande utan de facto att välja i en situation då du kan befinna dig i allt från en tidig palliativ till mycket sen palliativ fas. Redan nu har framkommit att olika aktörer uppvaktar sluten vården för att få gehör för remittering till en särskild verksamhet/aktör. Och om man nu kan välja på ett rationellt sätt, alternativt att närstående tar ansvaret, då kan du på intet sätt garanteras ditt primära val. Detta system ter sig som en gigantisk Potemkin kuliss. Under förespeglande av det fria vårdvalet erhåller du som patient således den vårdplats som för stunden kan erbjudas var som helst i Stockholms län. Det är på intet sätt så att jag inte är införstådd i att vårdplatser ej alltid kan garanteras i det område man som patient prioriterar, men att kalla det ett fritt vårdval är i mina ögon ett sätt att marknadsföra på falska premisser. Jag efterlyster etiska konsekvensbeskrivningar. Förelåg överhuvudtaget någon etisk diskussion under arbetet med denna vårdvalsreform? Utöver dessa aspekter så inställer sig ytterligare frågor om miljö och ekonomi, framför allt i relation till den avancerade sjukvården i hemmet och de ackrediteringar som gjorts i enlighet med de framtagna regelböckerna. Nu har vi i Stockholm en indelning i 8 olika områden för Avancerad sjukvård i Hemmet med från 1 aktör i ett område till till 7 olika aktörer i de olika områden som utgör Stockholms län. Det är för mig synnerligen svårbegripligt hur vårdvalet i sig kan övertrumfa ekonomiska samt miljömässiga aspekter. Således kan det i ett område med 478 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

177 debatt stora avstånd finnas flera aktörer, som kan innebära att patienter bosatta i en del av området är anslutna till en verksamhet längst bort, med långa resor för teamet, eller patienter som näst intill är grannar har insatser från olika aktörer som är ackrediterade i området. Detta gäller särskilt områden med stora avstånd och flera aktörer. Oaktat att de olika aktörerna då för att minimera resandet etablerar sina lokal kontor ute i området. Vilket naturligtvis är mer optimalt, då sjukvårdspersonalens tid annars till stor del åtgår till resandet. Vi har ju redan en påtaglig brist på vårdpersonal med erforderlig kompetens i palliativ medicin, varför man kan vänta en ökad rörlighet av palliativ medicinskt kompetent och erfaren vårdpersonal. Det kan ju ses både som risk och/eller möjlighet förstås. På intet sätt är jag okunnig om behoven att avlasta slutenvården. I OECD s genomgångar av antalet slutenvårdsplatser/innevånare så befinner vi ju oss i bottenligan. Det man sällan ser beaktat är att vården i hemmet kräver oerhört mycket av både närstående och kommuner. Studier som gjorts i England har ju påvisat ökad sjuklighet hos närstående vårdare. Då så mycket hänt vad gäller behandlingsmöjligheter framför allt inom min specialitet gällande antitumorala behandlingar, så förlängs livet vilket även kan komma att innebära ökade behov av stödinsatser under sjukdom och behandlingar liksom stöd av närstående. Detta gäller även andra sjukdomar än cancersjukdomar, varför närståendeinsatser är oerhört väsentliga, men vem tar hand om närstående? Dessvärre är avlastningsmöjligheter för den sjuke och anhöriga inte alltid av den kvalitet som skulle önskas om vård skall ske utanför sluten palliativ vårdavdelning. Enligt min erfarenhet här i Stockholm, släpar särskilda boenden, sjukhem mm efter vad gäller kompetens i palliativ vård. Slutligen vill jag understryka att jag på intet sätt vänder mig emot ökade vårdmöjligheter i hemmet, ej heller är jag omedveten om de ökade behoven av vård i hemmet, men jag har synnerligen svårt att förstå hur man i Stockholm kommit fram till den modell man nu valt. Det är lite som Kejsarens Nya Kläder över detta! Man får väl ändå anta att de olika aktörer vi hade i SLL, både privata och i landstingsdrivna, ändock väl uppfyllde de krav som fullgod professionell palliativ vård innebär. Hade det inte varit tillräckligt att säkra att de kriterier man nu har kommit fram till i de sk regelböckerna förelåg i de olika verksamheterna? Och om ejdå hade krav kunnat ställas att de att de olika aktörerna skulle tvingas säkra det som saknades. Utöver detta kan ju vän av ordning fundera över hur mycket pengar denna omorganisation kostat? Slutligen måste jag även säga att jag hittills inte träffat en enda kollega, läkare, sjuksköterska, paramedicinare i sluten vård på sjukhus eller i palliativ vård sluten - eller hemsjukvård som uttalat sig i positiva ordalag över denna förändring. Socialmedicinsk tidskrift 3/

178 debatt Läkare och sjuksköterskor som blir patienter avslöjar allvarliga vårdbrister Jan Halldin Leg läk, med dr, Institutionen för folkhälsovetenskap, avdelningen för socialmedicin, Karolinska Institutet, Stockholm. E-post: New Public Management (NPM) har i flera decennier dominerat styrningen av offentlig sektor i vårt land. Konsekvenserna av NPM inom sjukvården beskrivs i tre böcker, en reportagebok av journalisten Maciej Zaremba, en bok om fem sjuksköterskor som blivit patienter och en norsk bok i vilken professorn i socialmedicin Per Fugelli berättar om hur han blivit bemött och behandlad som cancerpatient i norsk sjukvård. NPM har inom sjukvården bland annat lett till allvarliga konflikter med gällande professionella värderingar. En framtidskommission (eller snarast kriskommission), som får till uppgift att genomlysa ett antal centrala frågeställningar i sjukvården, bör tillsättas. New Public management (NPM) has in several decades dominated the steering of public sector in our country. The consequences of NPM in health care services are described in three books, one report book of the journalist Maciej Zaremba, one book about five nurses who have become patients and a Norwegian book in which the professor in social medicine Per Fugelli tells us about how he has been received and treated as a cancer patient in the medical service in Norway. NPM has in the medical service among other things resulted in serious conflicts with existing professional values. A commission for the future (or rather a crisis commission), who is given the task of penetrate a number of central questions in the medical service, ought to be set up. För mer än två decennier sedan kom svenska politiker att okritiskt införa den nya läran New Public Management (NPM) inom skola, vård och omsorg i Sverige. Ett omdiskuterat tema i denna lära är marknadiseringen (upphandling, privatisering, avreglering, konkurrensutsättning och valfrihet) [1a]. Den bärande idén bakom NPM är att den offentliga sektorn blir mer effektiv om den utsätts för samma krav och drivkrafter som den privata. Med NPM blir sjukvården en kvasimarknad där olika delar av ett landsting säljer och köper av varandra. De allvarliga konsekvenserna av denna NPM styrning har på ett avslöjande sätt beskrivits i ett antal reportage i Dagens Nyheter av journalisten Maciej Zaremba reportage som nu kommit ut i en bok i vilken också ingår ett par kommenterande artiklar [1]. I NPM reformen finns en stark fixering vid resultatmått och utvärderingar. 480 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

179 debatt Som en förklaring till detta anger statsvetarna Ahlbäck Öberg & Widmalm att det inom svensk politik, över partioch blockgränserna finns en djup misstro mot offentliganställda som läkare, socialarbetare, lärare och domare [1a]. Inom vården har numera särskilda utvärderings- och analysmyndigheter skapats utan tillräcklig professionell kompetens varför olika kvalitativa aspekter och professionella värderingar inte tillräckligt beaktas. I NPM reformen har en skillnad mellan de politiska blocken varit att Socialdemokraterna har premierat nya styrformer inom den offentliga sektorn medan Moderaterna prioriterat ett större inslag av privata entreprenader [1a]. Hur skall vi i denna ensidiga ekonomistyrning med NPM få ökad kunskap av kvalitativ art om hur vi idag tar hand om de svårast sjuka? Ett sätt är att lyssna till vad vårdarbetare, som själva blivit allvarligt sjuka, har att säga om hur de blivit behandlade inom vårdapparaten. Jag skall i detta sammanhang utgå från två böcker, en svensk och en norsk, där fem sjuksköterskor i den svenska och en läkare i den norska, berättar om sina erfarenheter som patient när de själva drabbas av sjukdom eller allvarlig olyckshändelse. Den första boken Vården inifrån. När sjuksköterskan blir patient [2] är skriven av Petra Lilja Andersson, sjuksköterska, universitetslektor och forskare med bidrag av Ami Hommel, sjuksköterska och klinisk lektor. I sin första del tar boken upp vittnesmål från vården. Vittnesmålen handlar om berättelser från fem kvinnor, alla sjuksköterskor med lång erfarenhet och som dessutom arbetar eller har arbetat med att utbilda blivande sjuksköterskor. Gemensamt för de fem är att de har drabbats av en svår livshotande sjukdom eller olyckshändelse. Två av dem är vid bokens utgivning döda. I bokens andra del förs resonemang om olika frågor och perspektiv på vården som lyfts fram i de fem berättelserna. Berättelserna visar att dessa sjuksköterskor, som vet hur god vård skall bedrivas, nu när de själva blir patienter möter en verklighet där de får erfara att vården brister i flera olika avseenden. Den svårt cancersjuka Lilian har flera gånger upplevt att sjuksköterskorna på akutmottagningen inte ser henne. Vid ett tillfälle fick hon snabbt smärtlindring men säger att ingen visade någon empati. Vid ett annat tillfälle mådde hon väldigt illa. Hon fick stolpiller men hade önskat att sjuksköterskan hade hjälpt henne genom att ge dem med större värdighet inte bara forcerat in dem på ett brutalt sätt. Hon hade också önskat att någon hade frågat henne hur hon egentligen mådde. Hon vet att de existentiella frågorna är svåra att ställa men önskar att någon ändå hade gjort det. Droppställningarna var inte avtorkade nedtill och dammet låg tjockt. Den också svårt cancersjuka Linda vill Socialmedicinsk tidskrift 3/

180 debatt bli lyssnad på och det skapar ledsenhet och ilska hos henne när detta brister i vården. Hon säger att läkaren skulle ringa på en torsdag men först på fredagen ringde han när hon hade pågående sjukgymnastik. Detta gjorde henne ledsen, besviken och kränkt. Hon har upplevt sjukhusmaten som väldigt dålig. Hon saknar kontinuitet i vården, hon får ständigt träffa nya läkare och sjuksköterskor. Hon tycker att teamsamverkan är obefintlig. Anna mötte en läkare, som visade en sådan värme och empati men han gjorde några graverande missar kanske beroende på kultur och språksvårigheter. Hon upplevde att vaktmästaren som körde henne på natten i kulverten i långa korridorer visade henne en sådan medmänslighet. Elisabet blev påkörd av en bil och kom till en intensivvårdsavdelning, sedan vidare till en vårdavdelning och därefter till två olika rehabiliteringsboenden. Elisabet tyckte inte att personalen trodde på henne och hennes möjligheter att uppnå sina mål. Teamsamverkan saknades också. Anna-Karin drabbades av bröstcancer. Hon mötte en läkare som inte alls lyssnade på vad hon sa och frågade om. Hon tyckte läkaren helt saknade empati. På strålbehandlingen träffade hon dock en röntgensjuksköterska som hon upplevde som den bästa vårdkontakt hon någonsin hade haft. Hon upplevde problem med telefonkontakten efter operationen. Hon kom till en telefonsvarare men ingen ringde tillbaka. I bokens andra del sägs att vårdens fokus alltför ensidigt legat på ekonomi och produktion vilket det inte är svårt att hålla med om. Politikerna ställer allt fler krav där det ekonomiska målet är överordnat. Vårt land tillhör numera bottenskiktet bland OECD-länderna när det gäller antalet vårdplatser per tusen invånare vilket enligt min mening är oacceptabelt. Bokens författare säger att det självklart inte går att dra generella slutsatser ifrån vården på grundval av endast fem berättelser. Berättelserna pekar dock på viktiga förbättringsområden Det har under lång tid varit relativt tyst i vården från både läkar- och sjuksköterskehåll i dessa frågor. Jag upplever det därför positivt med denna bok som pekar på en del aktuella brister inom vård och omsorg. Den andra boken Døden, skal vi danse? [3] är författad av norrmannen Per Fugelli, professor i socialmedicin i Oslo. I boken beskriver Fugelli sitt eget insjuknande i coloncancer år 2009 och hur han sedan blivit behandlad och bemött i norsk sjukvård. Han säger att han är på fältarbete i sjukrollen, hälsotjänsten och dödszonen, inte som en forskare utan som en sökande människa på jorden. I denna roll vill han vara en Gὕnther Wallraff. Med en gång vill jag säga att det är en mycket omtumlande läsning som Fugelli bjuder på. Han berättar på ett modigt, ärligt och utlämnande sätt om sin egen kamp mot sjukdomen, om de olika brister han då möter i vården och 482 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

181 debatt om de tankar han har om döendet och döden. Samtidigt är boken ett omskakande kritiskt inlägg om den förda sjukvårdsoch hälsopolitiken i Norge en politik som i många avseenden tycks likna den svenska. Beträffande sjukskrivning är Fugelli i sin bok kritisk till bland andra den norske statsministern Jens Stoltenberg som inte ställer sig på patienternas sida utan som uttrycker att det är många patienter med svag vilja som är orsak till den exploderande sjukskrivningsproblematiken i Norge [3]. I det norska Dagbladet 22/ (finns på nätet) uttrycker Fugelli stark kritik mot Stoltenberg och den förda hälsopolitiken och säger att den norska socialdemokratin har gått från ett tidigare värdestyrt parti till ett numera administrativt parti som dyrkar styrka. I sin bok berättar Fugelli att sedan han fick sin cancersjukdom har han mött 37 olika läkare, de flesta en gång, några två och ytterst få tre gånger. Ingen konsultation har varat i mer än sex minuter. Han har endast mött en läkare som givit honom känslan av att bry sig. Läkarna har abdikerat som människobehandlare och förfallit till att bli medicinska teknokrater. Han tycker detta är synd för både patienten och läkaren. Vi kan undervisa i humanistisk medicin och patientcentrerade metoder tills vi blir blå men det hjälper inte då det är själva strukturen som omöjliggör närkontakten med den sjuka människan. Att möta den sjuka människan tar tid men dagens krav på kostnadseffektivitet gör det mycket svårare att få till mänskliga möten. Fugelli ger exempel från sina egna upplevelser i vården. Ett är när en överläkare för in ett rektoskop i ändtarmen på honom och säger under denna undersökning att man har funnit en metastas i vänstra lungan. Fugelli skriver att han hade velat få denna nyhet, som har med liv och död att göra, i en mer likvärdig ställning sittande ansikte mot ansikte med överläkaren. Socialmedicinaren Per Fugelli har fått Fritt Ords Pris på norska kronor för 2013 för att han har givit en röst till människor med cancer och till dem som står öga mot öga med döden. På Twitter fick Fugelli följande hälsning från den norske statsministern Jens Stoltenberg. Gratulerar Per Fugelli med Fritt Ords pris! En verdig utmerkelse till en mann som finner ord der mange av oss fortsatt leter. Till programledren Anne Lindmo säger Fugelli angående Stoltenbergs uttalande: Der er icke sant. Jens Stoltenberg er et godt menniske og snill på bunnen. Men han mangler ikke ord. Han mangler mot. Man kan inte annat än beundra Per Fugelli för hans mod att säga ifrån. I Zarembas bok ges exempel på hur NPM styr sjukvården och annan offentlig verksamhet också i Norge [1]. När 22 juli-kommissionen letar efter förklaringar till bristerna i samband med polisinsatsen vid Utøya-tragedin Socialmedicinsk tidskrift 3/

182 debatt 2011 framkommer att man mätte resultaten med samma kriterier som man mäter produktiviteten på svenska vårdcentraler och sjukhus d.v.s med mängder, volymer och flöden mål som gav pinnar i statistiken. Beredskap inför terroristangrepp låter sig inte fångas i enkla kriterier byggda på grundval av NPM. Flera polischefer protesterade mot detta men avfärdades som bakåtsträvare. Polisinsatsen fördröjdes därigenom. I Norge liksom i Sverige har politiker tagit iniativet till NPM [1]. Det som däremot fungerade bra i Utøya-insatsen var enligt den norska kommissionsrapporten sjukvårdsinsatserna. Utan några order tömde läkarna sjukhusen. Lediga sköterskor och läkare skyndade på eget initiativ ut till Utøya. Ingen skrev någon avvikelserapport. Flertalet sjukvårdsbyråkrater var på semester den 22 juli och vårdmänniskorna kunde då improvisera utifrån sin professionella instinkt [1]. Avslutningsvis, vi måste som professionella vårdföreträdare och läkare i Sverige ha mod att liksom Per Fugelli i Norge höja våra röster och protestera mot det som sker inom vården. Införandet av NPM inom vård och omsorg i vårt land har nått vägs ände och har bland annat lett till allvarliga konflikter med gällande professionella värderingar. Den svenska sjukvårdens haveri, som Zaremba så initierat och avslöjande beskriver i sin bok, måste stoppas. Jag stöder distriktsläkaren Bengt Järhults förslag i Läkartidningen nr [4] om att tillsätta en framtidskommission (eller snarare kriskommission) med uppgift att genomlysa ett antal centrala frågeställningar inom sjukvården. Referenser 1. Zaremba M. Patientens Pris ett reportage om den svenska sjukvården och marknaden. Stockholm: Svante Weyler Bokförlag AB, a. Ahlbäck Öberg S, Widmalm S. NPM på svenska. Kapitel (s ) i Zarembas bok ovan. 2 Andersson P L med bidrag av Hommel A. Vården inifrån. När sjuksköterskan blir patient. Stockholm: Natur & Kultur, Fugelli P. Døden, skal vi danse? Oslo: Universitetsforlaget, Järhult B. Efter Maciej Zarembas artikelserie i Dagens Nyheter: Tillsätt en vårdens 484 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

183 avhandlingspresentationer Social ojämlikhet i psykisk hälsa och dödlighet bland flyktingar och andra utrikesfödda i Sverige - Epidemiologiska studier av registerdata Anna-Clara Hollander psykolog, Institutionen för Folkhälsovetenskap, Widerströmska huset, plan 10, Karolinska Institutet, Stockholm, [email protected]. Syftet med avhandlingen var att öka kunskapen om sambandet mellan pre-, postmigrationsfaktorer och hälsans övriga sociala bestämningsfaktorer, och social ojämlikhet i psykisk hälsa och dödlighet bland flyktingar och andra utrikesfödda i Sverige. Studierna baserades på svenska befolkningsregister. Studie I och II var tvärsnittsstudier. Logistisk regression användes för att studera skillnader i psykisk hälsa, mätt som föreskriven och uthämtad psykofarmaka, hos utrikesfödda med och utan flyktingbakgrund. I studie I var det en signifikant skillnad i psykisk ohälsa mellan flyktingar och icke-flyktingar justerat för socioekonomiska faktorer vad gäller kvinnor. Denna skillnad syntes inte bland män. I studie II var sannolikheten för psykisk ohälsa högre för manliga flyktingar än för andra män. Sannolikheten för psykisk ohälsa var högre för utlandsfödda kvinnor än för svenskfödda kvinnor. Justerat för socioekonomiska faktorer hade flyktingar högre sannolikhet för psykisk ohälsa än icke-flyktingar av samma ursprung. Studie IV var en kohortstudie som analyserade den relativa risken att efter att ha drabbats arbetslöshet vårdas på sjukhus för depression. Detta gjordes med Cox regressionsanalyser. I studien ingick enbart personer med en stark koppling till arbetsmarknaden vid studiens början. Den lägsta relativa risken för depression fanns bland svenskfödda män med arbete, den största risken var bland utrikesfödda kvinnor som blev arbetslösa under uppföljningstiden. Sammanfattningsvis är sannolikheten högre att utrikesfödda, särskilt flyktingar, har psykisk ohälsa än infödda svenskar. Manliga flyktingar en har en högre relativ risk för dödlighet i hjärt-kärlsjukdom och i yttre omständigheter än andra utrikesfödda har. Utrikesfödda kvinnor hade den högsta relativa risken för att vårdas på sjukhus på grund av depression efter att ha drabbats av arbetslöshet. För att främja psykisk hälsa och minska dödligheten bland utrikesfödda är det viktigt att beakta pre-migration, post-migration och hälsans övriga sociala bestämningsfaktorer. Studie III var en kohortstudie som med hjälp av Cox regressionsanalyser analyserade dödligheten bland utlandsfödda som inte var arbetskraftsinvandrare. Bland utlandsfödda män så hade flyktingar en signifikant högre relativ risk för dödlighet i hjärt-kärlsjukdom och yttre orsaker än icke-flyktingar, justerat för socioekonomiska faktorer. Avhandling vid Karolinska Institutet. Institutionen för folkhälsovetenskap, Återfinns på: ki.se/xmlui/handle/10616/41325 Socialmedicinsk tidskrift 3/

184 recensioner ADHD och sociala insatsers betydelse Recension av boken: Sociale indsatser til mennesker med ADHD. En kortlægning Bokens författare: Steen Bengtsson, Winnie Alim, Henriette Holmskov och Andreas Lund SFI Det Nationale Forskningscenter for Velfærd. Köpenhamn, Danmark, Under år 2011 utkom en intressant forskningsrapport med titeln Sociale indsatser til mennesker med ADHD. En kortlægning. Rapporten är utgiven av Servicestyrelsen och SFI Det Nationale Forskningscenter for Velfærd i Köpenhamn, Danmark. Rapporten är en sammanställning av kunskap och forskningsläget vad avser insatser och social problematik kring barn, unga och vuxna med ADHD. Den undersökning som presenteras i rapporten är finansierad av Socialministeriet i Danmark och rapporten är författad av de fyra författarna Steen Bengtsson, Winnie Alim, Henriette Holmskov och Andreas Lund. Rapporten inleds med konstaterandet att ADHD är en diagnos som har fått stort omtalande i såväl litteraturen (forskningen) som i medierna under senare år. Därefter skriver författarna att personer med ADHD har ett omfattande behov av sociala stödinsatser i samhället. Det är också betydelsen av sådana sociala stödinsatser som är fokus i deras undersökning och resultatet presenteras i föreliggande rapport. De danska forskarna har genomförts en studie som består av såväl kvantitativa som kvalitativa metoder. Bland annat har man använt sig av fokusgruppmetoden och haft tre typer av fokusgrupper. Två grupper har bestått av experter och yrkesverksamma inom området som arbetar med barn med ADHD respektive vuxna personer med ADHD. En tredje fokusgrupp har bestått av politiker och intressepolitiska aktörer inom området. Därtill har man gjort enskilda intervjuer med personer med ADHD. I rapporten framkommer många intressanta forskningsresultat som fokuserar vikten av socialt stöd. Vuxna personer med ADHD som intervjuats berättar om sina självupplevelser och hur beroende de faktiskt är i praktiken av sina sociala nätverk d.v.s. av sina närstående och sina vänner. Beroendet upplevs som särskilt påtagligt när det handlar om att få socialt stöd och uppmuntran i olika livssituationer. Informanterna berättar för forskarna att det är särskilt de närmaste inom familjen så får ta de största påfrestningarna d.v.s. får ge stöd till dem i olika situationer. Flera informanter i studien berättar att detta kan få dem att känna sig maktlösa. I rapporten beskrivs också riskerna för att de närståendes situation ska bli alltför belastande så att de till slut tvingas ge upp. Det tecknas också en bild att professionsföreträdare som arbetar i kommunerna med att stödja personer med ADHD som samtidigt har svårt att kunna förstå deras problematik och utsatthet. Ett exempel på en sådan svårförståelig situation beskrivs genom att man kan ha svårigheter att förstå att personen inte kan få sitt var- 486 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

185 recensioner dagsliv att fungera samtidigt som han eller hon har ett arbete och fungerar bra på arbetsplatsen. Informanter i undersökningen berättar också att man möter professionella yrkesutövare som förstår, ger sitt erkännande och som är intresserade av att undersöka deras problematik samtidigt som andra yrkesutövare är helt och hållet oförstående för dem. Rapporten har ett viktigt budskap om betydelsen av att personer med ADHD och deras närstående måste få såväl rådgivning och socialt stöd i samhället. Detta är särskilt viktigt i hemmet, på arbetsplatserna och i skolvärlden. Forskarna konstaterar efter att ha intervjuat vuxna personer med ADHD att många får sin situation på arbetsplatsen och på arbetsmarknaden att fungera i stort, men att detta sker på bekostnad av att kunna klara av att hantera sitt vardagsliv till exempel i hemmet med familjen och de närstående. Svårigheterna att kunna skapa en struktur i vardagen är påtaglig visar undersökningen. utbildningsbehov i samhället. Desto mer angeläget vore med utbildningsmaterial inom detta område. Denna forskningsrapport skulle kunna utgöra grunden för ett sådant kommande bildningsmaterial. Jörgen Lundälv, docent Göteborgs Universitet Umeå Universitet [email protected] [email protected] Rapporten är läsvärd och omfattar totalt nio kapitel som innehåller ett sextiotal figurer och tabeller. Dessa kan göra läsningen komplicerad men inledningen i rapporten omfattar en resumé och ett särskilt kapitel är tillägnat de huvudresultat som kommer från denna intressanta undersökning. Rapporten är högaktuell och det är intressant om författarna framöver kommer att skriva en lärobok utifrån den kunskap som diskuteras. Vikten eller rättare sagt svikten av socialt stöd för personer med ADHD och deras närstående talar för att det finns ett stort Socialmedicinsk tidskrift 3/

186 kurser och konferenser Kritiska rön om ADHD-diagnostisering Rapport från ESSHC-konferensen i Glasgow 2012 Madeleine Michaëlsson Doktorand, Forskningsgruppen för kultur- och utbildningssociologi (SEC), Institutionen för pedagogik, didaktik och utbildningsstudier, Uppsala universitet. E-post: madeleine.michaelsson@edu. uu.se. Rapport från senaste European Social Science History Conference i Glasgow, där kritiska rön om ADHD-diagnostisering presenterades under rubriken: "Changing conceptions on normal childhood behaviour: International perspectives on ADHD and learning disability". Rapporten behandlar den forskning som presenterades vid konferensen om kraftigt stigande diagnostisering av ADHD, orsakerna till detta, konkurrerande perspektiv samt centrala problem som relaterades till den ökande diagnostiseringen. A report from the latest European Social Science History Conference in Glasgow 2012 presented critical findings about ADHD diagnoses under the title: Changing conceptions on normal childhood behaviour: International perspectives on ADHD and learning disability. The report covers research on rapidly rising diagnosis rates of ADHD, including possible reasons, competing perspectives, and key issues related to the increasing diagnosis. The evidence suggests that the precautionary principle is increasingly rare among the occupations that are central for the diagnosis of the condition. Historical and social scientific aspects of the disorder may give a different picture than the dominant and widespread definition, which is understood solely in a medical context with a focus on pharmacology. Forskare från hela världen samlades i Glasgow den april 2012 för ESSHC (European Social Science History Conference). Med 1700 deltagare och drygt 350 sessioner fördelat på 26 nätverk var det möjligt att ta del av aktuell forskning inom en mängd områden. Vid en session under nätverket Health and Environment, presenterades kritiska rön om ADHD-diagnostisering - Changing conceptions on normal childhood behaviour: International perspectives on ADHD and learning disability. I panelen deltog Charlotte Lunde, Mary Clare Martin samt Matthew Smith. Ordförande vid sessionen var John Stewart. Vid denna session presenterades studier som bekräftade att diagnostiseringen av ADHD har ökat kraftigt de senaste åren. Ökningen sker med olika takt i olika länder, men trenden är klar 488 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

187 kurser och konferenser allt fler får diagnosen ADHD och som följd också ofta medicinsk behandling. I ett flertal länder har exempelvis användningen av ADHD-medicin nästan fyrfaldigats mellan 2007 och En central fråga som diskuterades vid sessionen var varför denna kraftiga ökning har skett och vilka kritiska aspekter som finns. Forskarna i Glasgow var eniga om att det finns fyra, mer eller mindre konkurrerande, förklaringsperspektiv till ADHD. Den idag dominerande teorin utgår från att ADHD bäst förklaras biologiskt. Ur ett annat perspektiv föreslås att tillståndet har såväl biologiska som sociala orsaker. En tredje linje menar att omgivande faktorer förklarar mest och slutligen finns utgångspunkten att ADHD är en social konstruktion. Den kraftigt ökande diagnostiseringen av ADHD sågs delvis som ett resultat av den biologiska teorins framträdande position. En ökning av diagnostisering betyder att man hittar fler fall, inte nödvändigtvis att ohälsan har ökat. Vid sessionen handlade diskussionen även om vilken verklighet som döljs bakom siffrorna. En förklaring som presenterades var att normalitetsbegreppet har snävats in snarare än att ohälsan har ökat. Det är en utveckling som kraftigt expanderande specialistkårer kan tänkas ha ett egenintresse av. I Norge fanns cirka 60 barnpsykiatriker år 2000 vilka hade ökat till 230 i antal tio år senare. Vidare förmodades att läkemedelsindustrin kan hysa liknande omsorg för frågan. Ännu ett norskt exempel visar att omsättningen av ADHD-mediciner stigit från 4 till 184 miljoner kronor på ett tiotal år. Även detta antogs kunna vara en tydlig drivkraft bakom varje ökad procent som diagnostiseras och medicineras i en befolkning. Som ytterligare orsak framfördes den biomedicinska förklaringsmodellens höga status i vårt samhälle. Slutligen påpekade forskarna att såväl skola, familj och individ ofta säger sig uppleva omedelbara fördelar av den medicinska behandling som erbjuds. De konkurrerande perspektiven rekommenderar istället andra lösningar, som exempelvis anpassning av skolmiljön, terapi och träning. Det är också vad de flesta nationella hälsorekommendationer föreslår som förstahandslösning för de drabbade. I många länder förordas att läkemedelsbehandling av ADHD ska beaktas när stödåtgärder visat sig vara otillräckliga. Först därefter ska medicinering ske som del i ett större behandlingsprogram. På denna punkt uppvisade undersökta länder en avsevärd differens mellan rekommendation och praktik. Ekonomiska incitament ansågs som en rimlig förklaring till skillnaden mellan vad som sägs och vad som görs. Det finns helt enkelt ingen som tjänar pengar på omfattande stödåtgärder snarare tär det kraftigt på gemensamma resurser. Den biologiskt inriktade forskningen har serverat ett enkelt svar på ett komplext problem, reducerat det och gjort det hanterbart. Är inte det gott nog? Nej, svarade en enig forskarkår i Glasgow. Det finns nämligen en rad problem som inte är förklarade och än mindre lösta. Socialmedicinsk tidskrift 3/

188 kurser och konferenser Först och främst råder osäkerhet om vad som behandlas, då det finns en rad överlappande symptom mellan flera olika tillstånd. Det har visat sig vara svårt att finna entydiga gränser och ADHD är alltjämt en deskriptiv diagnos som det saknas biologiska markörer för. Ett andra problem är att egenskaper som kön och etnicitet tenderar att bli diagnostiserade. Pojkar står för cirka ¾ av diagnoserna. I USA antas etnisk bakgrund kunna förklara mycket av de stora geografiska skillnaderna. Kalifornien har cirka 6 % diagnostiserade skolbarn medan Louisiana har en motsvarande siffra på ca 14 %. För det tredje råder osäkerhet om medicineringens långtidseffekter. Det går idag inte att bedöma nytta och risker vid en längre tids behandling (över 6 månader). En historisk jämförelse gjordes med pemoline, ett centralstimulerande läkemedel som tidigare använts för medicinering av ADHD och narkolepsi. Pemoline drogs in först efter trettio år på marknaden, då leverskador började dyka upp hos de som medicinerats som barn. För det fjärde kan många beteenden som ingår i kriterierna för ADHD vara normala uttryck för stressande förhållanden. Det betonades hur angelägen denna kunskap är. Illa behandlade barn riskerar att inte skiljas ut från den expanderande huvudfåra som leder till ADHD-diagnos och medicinering. Det finns dokumenterade och förödande fall, då barn medicinerats när de istället var i desperat behov av skydd och stöd. Diskussionen lyfte flera problematiska aspekter av den växande diagnostiserings- och behandlingskultur som omgärdar ADHD idag. Mycket tyder på att försiktighetsprincipen tillämpas allt mer sällan bland de yrkesgrupper som är centrala för diagnostisering av tillståndet. Dominerande behandlingsmetoder breder ut sig trots att det saknas bra utvärderingar av dem. Sessionen vid ESSHC i Glasgow visade att samhällsvetenskapliga och historiska analyser kan bidra med värdefulla underlag för kritisk självreflektion bland berörda professioner. 490 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

189 kurser och konferenser Socialmedicinsk tidskrift 3/

190 kurser och konferenser 492 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

191 kurser och konferenser Socialmedicinsk tidskrift 3/

192 kurser och konferenser 494 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013