Nätverksbaserad målinriktad intensiv träning NIT

Transkript

1 Habilitering & Hjälpmedel FoU-enheten Nätverksbaserad målinriktad intensiv träning NIT Ulrika Edin Carita Smyth Magnus Larsson Nr 2/2004 ISBN ISSN

2 Habilitering & Hjälpmedel FoU-enheten Nätverksbaserad målinriktad intensiv träning NIT Ulrika Edin Carita Smyth Magnus Larsson 1

3 Ulrika Edin, Carita Smyth, Magnus Larsson och Forsknings- och utvecklingsenheten Utgiven av Forsknings- och utvecklingsenheten, Habilitering & Hjälpmedel, Region Skåne Omslag: Ulla Göthesson Tryck: Wallin och Dalholm Boktryckeri AB, Lund 2004 ISBN: ISSN: Rapporten kan beställas från: Habilitering & Hjälpmedel FoU-enheten, Regionhuset Box Lund Tfn E-post: habhjalp@skane.se Rapporten finns även tillgänglig på Lund 2004

4 Förord I denna rapport om Nätverksbaserad målinriktad intensiv träning, NIT, redovisas ett exempel på en bra form för samarbete mellan barn, familj och habilitering. Man får kunskap om vad denna intensiva träning står för och kan betyda för enskilda barns habilitering, hur barns närmiljö, dvs nätverket familjen och assistenten, erövrar en gemensam kunskap i tät kontakt med habiliteringens olika profesionella. Förutom denna huvuduppgift kan rapporten också läsas som en metodisk handbok om hur en försöksverksamhet planeras och genomförs och hur denna verksamhet utvärderas i relation till uppställda mål och förväntningar. Det är också fullt möjligt att läsa den som ett intressant och viktigt bidrag till utveckling av habiliteringskunskap i stort. Den teoretiska förankringen ger en meningsfull tolkningsbakgrund i relation till pågående praktik. Praktiken får ett värde som sträcker sig utöver den omedelbart upplevda konkreta situationen. Tre författare står bakom rapporten, enskilt och tillsammans. Leg. sjukgymnast, MSc Ulrika Edin beskrev och utvärderade försöksverksamheten. Från FoU-enheten genomfördes en utvärdering av leg. psykolog Carita Smyth under handledning av leg. psykolog och fil. dr. Magnus Larsson, som också var handledare för hela processen med rapporten. Flera har gjort arbetet möjligt. Barn- och ungdomshabiliteringen i Uppsala län delade generöst med sig av kunskap och erfarenheter. Arbetsgruppen på Barn- och ungdomshabiliteringen i Kristianstad planerade och genomförde arbetet med NIT. Barn, föräldrar, assistenter och övriga i nätverket bidrog med sina erfarenheter, synpunkter och reflektioner. Verksamhetschefen vid Barn- och ungdomshabiliteringen i Region Skåne Margareta Nilsson var ett starkt stöd för involverade, hade ett stort engagemang genom hela processen och kommenterade texten i olika faser. Till alla riktas ett varmt tack! Lund i mars 2004 Kerstin Liljedahl Leg. psykolog, fil. dr FoU-chef

5

6 Innehåll Förord...3 Introduktion...7 Del 1. Försöksverksamhet med NIT i Kristianstad...9 Inledning Bakgrund Syfte Metoder Genomförande Resultat av intensivträningsperioden NIT - arbetsgruppens erfarenheter, observationer och upplevelser Del 2. Föräldra- och assistenterfarenheter Inledning Teori Metod Resultat Nätverksbaserad målinriktad intensiv träning Diskussion Sammanfattning Del 3. Slutdiskussion Erfarenheter av en försöksverksamhet Referenser Bilagor...107

7

8 Introduktion I denna rapport presenteras en försöksverksamhet med Nätverksbaserad målinriktad intensiv träning som genomförts inom Barn- och ungdomshabiliteringen i Kristianstad. Försöksverksamheten utgör ett svar på den diskussion som förts både inom och utom barnhabiliteringsverksamheterna i Sverige under senare år om behandlingsmetoder och arbetssätt. Att utveckla verksamheten genom att på försök införa ett arbetssätt, dra lärdomar av det och steg för steg modifiera både den reguljära verksamheten och de nya inslagen är sedan länge en tradition inom de flesta habiliteringsverksamheter. I den här rapporten synliggörs en ambition som går ett steg längre. Här finns en vilja att mer systematiskt lära av och reflektera över de erfarenheter som görs, vilket innebär en kunskapsutveckling parallellt med den mer konkreta verksamhetsutvecklingen. Denna vilja tar gestalt i den här rapporten genom det sätt som den är uppbyggd på. Den består av tre separata delar. Först finns en beskrivning av själva försöksverksamheten, skriven av dem som lade upp och utförde den. Här formuleras en teoretisk bakgrund till den form av träning som man valt, de syften man hade till att forma projektet och hur man konkret gick till väga. Här finns också uppföljning av effekter för de deltagande barnen, och diskussion av hur man kan tolka och förstå dessa. Ett syfte med denna del har varit att beskriva själva arbetet så konkret att det kan vara till vägledning och hjälp för andra som också vill pröva liknande modeller. Ett annat syfte har varit att formulera den gemensamma historien som personalen delade, för att underlätta att dra lärdomar av den och fortsätta att utveckla arbetssätten. I nästa del beskrivs en utvärdering av föräldrars och assistenters erfarenheter av att delta i försöksverksamheten, utförd av en oberoende utvärderare. Här lyfts andra perspektiv fram och fokus ligger på vad föräldrar och assistenter faktiskt uppfattade att man var med om. Syftet med denna del har varit att synliggöra variationen i erfarenheter, och att få en belysning av konsekvenser av verksamheten i ett bredare perspektiv. I en tredje del förs slutligen teman från de båda tidigare delarna samman. Det är genom att spegla dessa i varandra som möjlighet skapas till reflektion på ett mer generellt plan. Syftet har varit att försöka synliggöra och reflektera över komplexiteten i denna form av verksamhet, för att fördjupa och bredda 7

9 möjligheterna till vidareutveckling. Delarna är separata, skrivna i något olika sammanhang och med olika författarkonstellationer. Mellan dem finns olikheter i perspektiv, syften och språklig stil. Förhoppningen är att de kan skapa en helhet som är sammanhållen både genom sina samstämmigheter och genom sina kontraster, och stimulera den fortsatta kunskaps- och verksamhetsutvecklingen inom barnhabiliteringsfältet. 8

10 Del 1 Försöksverksamhet med NIT i Kristianstad Ulrika Edin

11

12 Inledning Under senare hälften av 1990-talet har en debatt förts om olika träningsformer för barn med cerebral pares (CP). Debatten har förts i massmedia, inom habiliteringen samt olika brukarorganisationer, landsting och habiliteringsnämnder. Detta har lett till en ökad efterfrågan på intensivträning i olika former. Mot denna bakgrund gav vår vikarierande enhetschef Petra Bovide Lindén på Barn- och ungdomshabiliteringen i Kristianstad i november 2001 mig och min sjukgymnastkollega Mia Sigurdsson följande uppdrag: att genom litteraturstudier se om vi kunde finna belägg för att intensivträning ger bättre resultat avseende funktion samt, om det är så, försöka hitta en form för intensivträning som dels skulle vara intressant för en grupp familjer som redan har mycket insatser från barn- och ungdomshabiliteringen och dels skulle vara genomförbar inom vår verksamhet, med befintliga resurser, under år I denna rapport redovisas de studier som ligger till grund för det förslag till intensivträning som vi presenterade för vår arbetsledning i januari Arbetsmodellen, Nätverksbaserad målinriktad intensiv träning, NIT, är utarbetad i Uppsala av Lena Ekström Ahl m fl och har 1999 beskrivits och utvärderats i rapporten Nätverksbaserad målinriktad intensivträning, integrerad i vardagen för barn med Cerebral Pares. Uppläggning och utvärdering (Ekström Ahl, 1999).Vi använder grundidén i denna metod anpassad efter lokala förhållanden. Vi valde att rikta oss till målgruppen barn med cerebral pares i åldrarna två till sex år och deras nätverk. Inom Barn- och ungdomshabiliteringen i Kristianstad fanns då 12 familjer som fick varierande mängd insatser från habiliteringsteamet. Ytterligare en anledning till att vi valde denna målgrupp är att det i huvudsak är behandlingsformer för barn och ungdomar med CP som stått i fokus i debatten. Förslaget godkändes och vi fick uppdraget att genomföra NIT inom ramen för befintliga resurser för vår habilitering under år Det bildades en arbetsgrupp för planering av arbetet. 11

13 Arbetsgruppen som har planerat och genomfört arbetet med NIT har bestått av: Ulrika Edin, leg sjukgymnast Ann-Christine Hallberg, specialpedagog Josefin Lindmark, leg sjukgymnast, från september Charlotte Olofsson, arbetsterapeut Mia Sigurdsson, leg sjukgymnast, fram till september Annika Söder, leg logoped 12

14 Bakgrund Allmän bakgrund Då filmregissören Lars Mullbacks filmer Filmen om Maria och Jo, du kan visades i svensk TV 1996 startade en intensiv debatt i massmedia kring omhändertagandet av barn med cerebral pares (CP). Filmerna aktualiserade Petö-metoden (konduktiv pedagogik) som utarbetades av dr András Petö i Ungern på 1940-talet och som har vidareutvecklats av hans efterträdare dr Maria Hari (Hari & Tillemans, 1984; Hari et al, 1992). I Sverige växte det bland föräldrar till barn med CP fram en stor efterfrågan på intensivträning inspirerad av konduktiv pedagogik. I debatten om och efterfrågan på intensivträning fanns tydligt fokus mot motorisk träning och träning i grupp. Institut som arbetar enligt konduktiv pedagogik har startats på flera håll i Sverige. Dessa institut anser sig vara alternativ till svensk barn- och ungdomshabilitering (Eliasson, 1999; Lind, 1999). Debatten i massmedia och inom olika brukarorganisationer gav svensk barnoch ungdomshabilitering anledning att stanna upp och kritiskt granska de behandlingsmetoder och arbetssätt som erbjöds. Detta har gjorts på många olika sätt de senaste åren. Bl a presenterade Statens beredning för utvärdering av medicinsk metodik (SBU) år 2000 en rapport om konduktiv pedagogik. Rapporten lyfter fram att ingen av de sex studier som granskades visar skillnader i resultat mellan de barn som fått behandling enligt konduktiv pedagogik och de som fått behandling av barn- och ungdomshabiliteringen ( Den svenska barn- och ungdomshabiliteringen genomsyras av den handikappsyn som råder i Sverige idag. Alla individer ska ha optimal delaktighet i samhället ur såväl fysiskt som psykiskt perspektiv (Handikapputredningen). Detta innebär att man inte enbart arbetar med behandling eller träning av individen utan också riktar fokus mot relationen mellan individ och omgivning (Eliasson, 1999). Habiliteringsverksamheten i Sverige har under de senaste årtiondena förändrats från att vara mer institutionsbaserad och primärt medicinskt orienterad till att vara mer professionellt tvärfackligt organiserad. Medicinsk, pedagogisk och psykologisk forskning har gett nya kunskaper om barns utveckling. Under 1990-talet har de medicinska habiliteringarna i landet slagits samman med omsorgerna för psykiskt utvecklingsstörda till samordnade 13

15 habiliteringsenheter. För en bra habilitering krävs en väl avvägd kombination av medicinska, pedagogiska, psykologiska och sociala insatser. Det traditionella behandlingsarbetet på barn- och ungdomshabiliteringarna har som regel gett mer regelbundna än intensiva insatser. Utvecklingen under 1990-talet mot ett mer familjecentrerat arbetssätt har lett fram till mer tydligt målinriktade behandlingsinsatser. Detta arbetssätt ger ofta en mer varierad intensitet av insatser beroende av de mål som familjen formulerar tillsammans med behandlingsteamet (Sanner, 1999b). Under och 1990-talen publicerades en del studier som visade att intensivträning av barn med CP kan ge en förbättrad motorisk funktion (Bower & McLellan, 1992; Bower et al, 1996; Mayo, 1991). Intensivträningen i dessa studier innebar enskild träning med sjukgymnast. Begreppet intensivträning är problematiskt då det till stor del vilar på föreställningen att mer är bättre och att så länge motsatsen inte har visats så kan det inte skada med mer träning (Rosenbaum, 1995). Det är inte entydigt visat att graden av intensitet i sig har ett direkt samband med effekten av behandlingen. Intensiteten måste också sättas i relation till andra aspekter i behandlingens upplägg och innehåll. Betydelsen av att sätta upp specifika mål, i stället för mer generella mål, kan ha större betydelse för resultatet av träningen än själva intensiteten i denna (Bower et al, 1996). Idag eftersträvar man att målen ska vara specifika, mätbara, accepterade, realistiska och tidsbestämda. En kartläggning där önskemål och förutsättningar diskuteras utgör en viktig grund för en bra målformulering. Målet för träningen bör vara av en svårighetsgrad som både utmanar och stimulerar barnet och som är möjligt att uppnå inom en begränsad träningsperiod. Det är viktigt att målet har ett verkligt värde för barnet och dess omgivning. Barnets motivation är av stor betydelse för träningen och för att nå måluppfyllelse. Betydelsen av att få träna i grupp har också lyfts fram i den debatt som förts om olika behandlingsformer. Att träna i grupp innebär vanligtvis att alla gör samma sak i ett visst sammanhang. Detta kan vara svårt för barn med CP då skadan i sig ger dem olika förutsättningar. Målet med gruppen kan vara att få social gemenskap eller att öka motivationen hos den enskilde. Målinriktad träning i grupp innebär att det finns en gemensam idé eller syfte, såsom rullstolsträning, teater, målning m m där alla deltar utifrån sina förutsättningar. Gruppaktiviteten bygger på att det finns en ledare, och ett program som barnen deltar i. Om barnen tränar utifrån alltför individuella mål blir det på bekostnad av gruppens gemensamma arbete. Målinriktad träning i grupp skiljer sig från individuellt målinriktad träning som innebär träning av det som barnet och dess familj formulerat som viktigt att träna (Eliasson, 2002). 14

16 I nätverksbaserad målinriktad intensiv träning för barn med CP (NIT, ett nytt begrepp inom svensk habilitering) kombineras individuellt målinriktad träning med att viss del av träningen och handledningen är förlagd till grupp (Ekström Ahl, 1999). Man utgår från ett systemteoretiskt tänkande och fäster stor vikt vid motoriskt lärande. Genom utbildning av nätverket kring barnet både teoretiskt och genom handledning har man ökat barnens träningsintensitet i vardagen. Inom svensk barn- och ungdomshabilitering idag är träningen funktionellt inriktad och har sin grund i olika teorier om motorisk kontroll och inlärning vilket innebär ett systemteoretiskt perspektiv (Brogren, 1999). Cerebral pares Cerebral pares (CP) är beteckningen för en grupp olika rörelsehinder som beror på icke-progressiv hjärnskada/anomali/dysfunktion, vilken inträffat under hjärnans tidiga utveckling. Trots att hjärnskadan är stationär förändras det motoriska funktionshindret ofta under uppväxten. CP är den vanligaste orsaken till rörelsehinder hos barn och ungdomar. Förekomsten är idag 2,3 per födda barn. Idag är hälften av de barn som får CP för tidigt födda. Prevalensen hos fullgångna barn har varit konstant 1,4 per födda sedan 1950-talet. Förutom det motoriska handikappet förekommer ofta andra funktionsnedsättningar som perceptionsstörningar, synnedsättning, hörselnedsättning, epilepsi och begåvningshandikapp (Nordmark, 2002; Sanner, 1999a). Ett internationellt accepterat klassifikationssystem baserat på symtomen är indelningen av CP i spastiska (75 %), ataktiska (10 %) och dyskinetiska syndrom (10 %). Dessa är i sin tur indelade i olika undergrupper. Även blandformer förekommer. Med utgångspunkt från vilka kroppsdelar som är engagerade delas de spastiska syndromen in i spastisk hemiplegi (där en kroppshalva är engagerad), spastisk diplegi (där alla fyra extremiteterna är drabbade men benen mer än armarna) och spastisk tetraplegi (där alla fyra extremiteterna är drabbade men armarna minst lika mycket som benen). (Nordmark, 2002; Sanner, 1999a). Spasticitet och dystoni är de vanligaste och svåraste hindren för motorisk funktion vid CP. Tonusstegringen hos de dystona barnen är ofrivillig och kommer vid sinnesrörelser, intention och aktivitet. Spasticitet och tonusstegring förhindrar viljemässigt styrd motorik och kan ge upphov till sekundära problem som muskel- och ledkontrakturer, höftluxation och smärta. Andra motoriska funktionsproblem är bl a bristande motorisk planering, svårighet att isolera rörelser, ofrivilliga rörelser, muskelsvaghet, fördröjda 15

17 och/eller svaga jämvikts- och skyddsreaktioner, nedsatta upprätningsreaktioner, nedsatt balans samt svårighet med timing och intensitet av rörelser (Westbom et al, 2003). Teorier om motorisk kontroll Teorierna om motorisk kontroll har under 1900-talet förändrats i takt med att kunskapen om hur centrala nervsystemet (CNS) fungerar har ökat. Neurofysiologen Charles Sherrington utformade i början av 1900-talet grunden för reflexteorin. Han menade att enskilda reflexer eller sammankopplade reflexkedjor bildade basen för en rörelse. Hämning av onormalt stegrade reflexer var en viktig del av den sjukgymnastiska behandlingen vid skador i CNS. På 1920-talet visade neurofysiolog Rudolf Magnus att reflexer som styrs av lägre centra i CNS endast framträder då kontrollen från högre centra faller bort. Flera forskare, bla Hughlin Jackson, anslöt sig till denna hierarkiska syn på motorisk kontroll som innebär att CNS är organiserat som en hierarki. Högre centra (olika delar av hjärnbarken) anses styra mellannivåer (lillhjärnan, basala ganglier och hjärnstam) vilka i sin tur styr de motoriska nervcellerna i ryggmärgen. Reflexteorin och den hierarkiska teorin överlappar varandra (Brogren, 1999; Shumway-Cook & Woollacott, 2001). Under mitten av 1900-talet började nya teorier om motorisk kontroll ta form. Ett systemteoretiskt tänkande började växa fram på 1960-talet då Nicolai Bernsteins teorier publicerades på engelska. De visade på komplexiteten i det system som nervsystemet måste kontrollera, dvs kroppen och dess biomekanik. Han menade att CNS använder sig av grupper av muskler sammankopplade till funktionella enheter, sk synergier, för att förenkla kontrollen över kroppens komplexa mekanik. James Gibson belyste individens samverkan med omgivningen vid lösandet av olika motoriska uppgifter i den ekologiska teorin. Han fokuserar på hur vi för att modifiera och kontrollera rörelser väljer ut för handlingen relevant information i omgivningen och hur vi hanterar denna. Ytterligare teorier som betonar olika aspekter av motorisk kontroll är teorin om centrala motoriska program och teorin om dynamiska system. Olika delar och system i hjärnan samverkar på ett komplext sätt. Forskning har under senare delen av 1900-talet visat att hjärnan har mycket större plasticitet än vad man tidigare trott. Dessa olika teorier har vidareutvecklats och sammanfattas idag i begreppet systemteorier (Brogren, 1999; Shumway-Cook & Woollacott, 2001). 16

18 Motoriska behandlingsmetoder De behandlingsmetoder som växte fram under den reflex/hierarkiska perioden och som har/har haft betydelse för behandling av barn med CP i Sverige är Petö-metoden (konduktiv pedagogik), Vojta-metoden samt Bobath-metoden (Neuro Developmental Training, NDT). Den sist nämnda är den metod som haft störst inflytande. Petö-metoden grundades av dr András Petö i Ungern på 1940-talet och har vidareutvecklats av hans efterträdare dr Maria Hari (Hari & Tillemans, 1984; Hari et al, 1992). Metoden syftar till att utveckla kognitiva, kommunikativa, motoriska, sociala och vardagliga färdigheter. Man strävar efter så stor självständighet som möjligt i samhället med betoning på så lite hjälpmedel och anpassningar som möjligt. Stor vikt fästs vid motorisk träning och motoriska funktioner vilka förväntas ge sekundära fördelar som att uppmuntra till problemlösning och ge ökad motivation. All träning sker i grupp och utförs av en sk conductor. Träning av fysisk förmåga prioriteras före delaktighet (Eliasson, 1999). Konduktiv pedagogik etablerades i Sverige i mitten av talet startades Move & Walk-institutet i Nässjö. Esther Horvat-Tothne, ledare för institutet, betonar att Move & Walk är en vidareutveckling av metoden och mer anpassad till västeuropeisk syn på barnuppfostran (Lind, 1999). Liknande institut som arbetar enligt konduktiv pedagogik har startats på flera ställen i Sverige. Vojta-metoden, som utvecklades i Tjeckoslovakien av dr Vaclav Vojta, är en metod där man tränar reflexkrypning och reflexvändning. Genom att i för barnet bestämda positioner utlösa automatiska rörelser via reflexzoner ska barnet ges möjlighet till egen motorisk utveckling. Enligt Vojta finns grunden för all rörelseutveckling i de nedärvda rörelsemönstren reflexvändning och reflexkrypning. Träningen, som helst bör starta tidigt, är intensiv och utförs flera gånger dagligen under lång tid (Vojta, 1981). Denna metod introducerades i Sverige i slutet av 1960-talet. Bobath-metoden grundades av sjukgymnasten Bertha Bobath och neuropsykiatern Karel Bobath på 1950-talet. Metoden kallas också för Neuro Developmental Training (NDT). Paret Bobath menade att om det inte sker en hämning från högre centra, speciellt från cortex, så leder detta till en onormal postural reflexaktivitet som ger onormala rörelsemönster och felaktig hållning. Musklernas spänning (tonus) blir förhöjd (spasticitet) och bör hämmas. När dessa onormala reflexmönster och den förhöjda muskelspänningen är hämmade anses barnet vara förberett för rörelse. Genom sensorisk stimulering från vissa sk nyckelpunkter faciliteras rörelser, detta kan ske först passivt men 17

19 ska leda till en aktiv rörelse. Träning kan ske i aktivitet och lek. Viktigt är att i aktiviteterna minska tonus och att uppnå välkoordinerade rörelser. Man kan säga att tonvikten är att arbeta med grundförutsättningar för motorik. Man utgår från den normalmotoriska utvecklingen men har under senare år frångått att de olika utvecklingsstegen måste följas i strikt ordning (Bobath & Bobath, 1982; Brogren, 1999). Vissa behandlingstekniker från dessa metoder, framför allt från NDT, används fortfarande inom svensk habilitering men nu med förändrade systemteoretiska förklaringsmodeller (Brogren, 1999). Inom Petö-metoden (Hari et al, 1992) och NDT har viss vidareutveckling skett med anpassning till nya kunskaper inom neurofysiologi. (Butler & Darrah, 2001). I det praktiska arbetet inom svensk habilitering idag utgår man i analys och behandling från samspelet mellan individ, uppgift och den omgivning vari rörelsen utförs. Man fäster idag större vikt vid det funktionella i rörelsen än vid hur den utförs. Träningen är funktionellt inriktad och har sin grund i olika teorier om motorisk kontroll och inlärning enligt ett systemteoretiskt perspektiv (Brogren, 1999). Motorisk inlärning Motorisk inlärning bygger på ett systemteoretiskt synsätt och handlar om förståelsen av hur en rörelse lärs in och hur den kan förändras. Syftet är att åstadkomma en bestående förändring av det motoriska utförandet. Att kunna utföra aktiviteten är viktigare än hur utförandet av själva rörelsen sker. Ett motoriskt lärande sker alltid i samspel mellan individen, uppgiften och miljön. Personens fysiska och psykiska förmåga, uppgiftens svårighetsgrad samt i vilken miljö den ska utföras har betydelse för resultatet av inlärning av en aktivitet eller ett beteende (Eliasson, 2002; Shumway-Cook & Woolacott, 2001). Inlärningsprocessen kan delas in i tre stadier. Det verbala kognitiva stadiet är det första. I detta skede koncentrerar sig barnet på att förstå uppgiften och att få en idé om hur den kan lösas. Barnet prövar olika strategier. Denna fas är mycket koncentrationskrävande och barnet pratar ofta om vad det gör. I detta skede behöver barnet olika grad av både fysisk och verbal ledning. Det andra stadiet är det associativa motoriska stadiet som är det egentliga träningsstadiet där skickligheten i att utföra uppgiften tränas. Detta stadium varar ofta länge. Barnet börjar lära sig uppgiften, rörelserna blir säkrare och effektivare. Det tredje stadiet är det automatiska stadiet som innebär att uppgiften kan utföras utan extern ledning och utan att barnet behöver tänka på vad det gör. Barnet behöver inte längre fokusera all uppmärksamhet på uppgiften utan kan göra 18

20 annat samtidigt. Ett beteende är inte automatiserat om det inte kan upprepas i olika miljöer eller vid olika tillfällen (Eliasson, 2002; Gentile, 1987). Uppgiftens svårighetsgrad har en avgörande betydelse för hur träningen ska planeras och genomföras. För att definiera svårighetsgraden av en uppgift kan man dela in uppgiften utifrån miljöns krav och individens agerande i uppgiften. Miljön kan vara stilla eller rörlig i kombination med att individen är stabil eller i rörelse (Gentile, 1987). Komplexiteten i uppgiften måste analyseras när man planerar träningen. Beroende på uppgiften och barnets förutsättningar kan man välja att dela upp uppgiften vid inlärningen eller att arbeta med hela uppgiften från början. Miljön är en viktig faktor vid motorisk inlärning. Det är viktigt att barnet är förtroget med den miljö där träningen sker. I början kan det vara viktigt att miljön är tillrättalagd för träningssituationen, genom att störande och försvårande moment reducerats, så att barnet ostört kan fokusera på uppgiften. Ett sätt att öka svårighetsgraden i träningen är att successivt förändra miljön så att slutligen färdigheten kan utföras i den miljö eller de miljöer den är tänkt att användas i. Av stor betydelse för motorisk inlärning är motivation, repetition, övning och återkoppling. Lärandet är en aktiv process som sker genom en önskan att utföra en aktivitet. Under inlärningsskedet utförs aktiviteten om och om igen. Feedback är den återkoppling av utförandet av själva rörelsen (knowledge of performance, KP) och återkoppling av resultatet av rörelsen (knowledge of result, KR) som sker fortlöpande. Återkopplingen kan komma från den egna kroppens sensoriska system och kallas då intrinsic feedback eller från omgivningen och kallas då extrinsic feedback. Det är av stor betydelse för inlärningen hur återkopplingen sker. I början av inlärningen kan man behöva ge feedback oftare och tydligare än senare under inlärningsfasen. Viktigt är att ge feedback som är varierad både i intensitet och i frekvens och som är anpassad till situationen. Individen måste också få möjlighet till egen feedback varvad med återkoppling från omgivningen. Hur feedback ges påverkar individens motivation till att öva och till att utföra själva aktiviteten vilket i sin tur påverkar hela inlärningen (Crutchfield & Barnes, 1995; Shumway-Cook & Woolacott, 2001). Specifik träning, dvs att man tränar på det man vill lära sig, ger bäst inlärning. Träningen bör planeras så att förutsättningarna för att barnet skall kunna utföra aktiviteten uppfylls. För en del barn kan det i vissa inlärningssituationer vara bättre att träna likadant varje gång (blocked practice). Bäst är om man under det motoriska stadiet successivt kan variera träningen av uppgiften (random practice) dels för att ha en aktiv problemlösning, dels för att få en ökning av svårighetsgraden (Eliasson, 2002). Först då inlärningen kommit 19

21 till det automatiska stadiet kan aktiviteten utföras i olika omgivningar och under olika förutsättningar. Ju mer varierad och oförutsägbar träningen är, desto större möjlighet har individen att generalisera utförandet av aktiviteten till nya situationer och miljöer (Schmidt, 1988). Viktigt är att barnet ges möjlighet att träna i vardagssituationer och att det när det lärt in en ny färdighet ges tid och möjlighet att befästa sin nya kunskap i en sk vilo- eller befästningsfas. Utvärdering av motorisk träning Det har under 1900-talets senare hälft publicerats en del studier där resultat av olika behandlingsmetoder för barn med CP presenterats. Då barn med CP är en mycket heterogen grupp är det svårt att jämföra olika studiers resultat med varandra. Ofta är gruppstorleken i studierna relativt små och kontrollgrupper saknas publicerade Bower en analys av 8 studier, som utvärderat sjukgymnastiska behandlingsmetoder för barn med CP, publicerade mellan 1960 och 1993 (Bower & McLellan, 1994). Hon fann att inga säkra slutsatser kunde dras från någon av studierna. För utvärdering av resultat av behandling för denna grupp rekommenderar hon Single Subject Experimental Design (SSED) som är en klinisk utvärderingsmetod för det enskilda fallet. I en studie där en jämförelse gjordes mellan barn som fått sjukgymnastisk behandling och dem som inte fått sådan visade det sig att de som fått behandling fick förbättrad motorisk funktion (Ottenbacher et al, 1986). Det har också publicerats en del studier där man jämfört olika behandlingsmetoders effekt på barnens funktion. Det har inte kunnat visas att någon viss behandlingsmetod är mer effektiv än någon annan (Palisano, 1991; Palmer et al, 1988; Reddihough et al, 1998). Introduktionen av Gross Motor Function Classification System (GMFCS) har möjliggjort standardiserade bedömningar av funktionsnedsättning av barn med CP i olika åldersgrupper genom att dela in barnen i fem olika nivåer baserade på aktivitets- och funktionsnedsättning (Palisano et al 1997). Det är först under senare år som ett antal valida och reliabla mätinstrument, som avser att mäta motorisk funktion på funktions-, aktivitets- och delaktighetsnivå blivit tillgängliga (Brogren, 1999). Till dessa hör Gross Motor Function Measure (GMFM, Russel et al, 1993) och Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI, Haley et al, Nordmark & Orban, 1999). 20

22 Vårt val av metod De studier som främst påverkat oss i vårt val av metod har varit: A. Hälsoeffekter och upplevd kvalitet av intensiv träning i grupp för barn med CP - en beskrivning av två träningsalternativ, av Pia Ödman och Birgitta Öberg (Ödman & Öberg, 2001). Rapporten beskriver kostnader och effekter för träningsalternativen Move & Walk i Nässjö samt LEMO-grupper (lära egen motorik grupper) på Barn- och ungdomshabiliteringen i Linköping. GMFM och PEDI, som användes som utvärderingsinstrument, visade ingen skillnad mellan de båda träningsalternativen. De subjektiva hälsomåtten som skattades på en måluppfyllelseskala samt skattningen av generell hälsa visade inte på någon skillnad. Majoriteten av föräldrar/barn upplevde att kvaliteten var bra och att behoven i de givna träningsalternativen hade uppfyllts. Det fanns en liten skillnad mellan alternativen som visade på större delaktighet av föräldrar/barn i diskussioner kring syfte och mål med träningen, kunskaper om barnets förmågor och den genomförda träningen i LEMO. Man fann att den direkta kostnaden för en träningsperiod på Move & Walk var högre än kostnaden för en träningsperiod i LEMO-gruppen på Barn- och ungdomshabiliteringen. B. Effekter och intryck. Utvärdering av insatser för 23 barn som deltagit i Move & Walk-institutets träningsprogram i Nässjö, av Ann-Christine Eliasson (Eliasson, 1999). Studien omfattade 23 barn/ungdomar, tre till nitton år gamla, som genomförde en fyra veckor lång intensivträningsperiod. Föräldrarna var mycket positiva till vistelsen på institutet i Nässjö. Att barnen fick träffa andra barn med funktionshinder och att föräldrarna hade möjlighet att träffa andra föräldrar i liknande situation upplevdes som betydelsefullt. Föräldrarna ansåg också att merparten av målen som satts upp för träningen uppnåtts. Målen var huvudsakligen av generell karaktär och är då svåra att utvärdera objektivt. Mätt med GMFM som helhet förändrades inte barngruppens motoriska förmåga efter träningsperioden. Vid uppföljning efter tre månader fanns en tendens till förbättring av delområdena gå, stå och springa hos de barn som hade ett något lättare funktionshinder. Resultaten av PEDI visade ingen förändring av barnens aktivitetsnivå i vardagslivet. C. Nätverksbaserad målinriktad intensiv träning, integrerad i vardagen, för barn med Cerebral Pares, av Lena Ekström Ahl (Ekström Ahl, 1999). Genom utbildning av nätverket kring barnet både teoretiskt och genom handledning har man ökat barnens träningsintensitet i vardagen. Den teoretiska 21

23 utbildningen har givits dels i internatform dels i föreläsningsform för föräldrar, assistenter och anhöriga eller andra i barnets nätverk. Handledning av nätverket har skett varannan vecka i hemmet eller i förskolan samt i samband med gruppträffen varje vecka. Barnen, i åldrarna två och ett halvt till sex år, har tränat enligt individuella mål formulerade i samråd med nätverket. Såväl i planeringen av träningen, handledningen och den teoretiska undervisningen har man utgått från ett systemteoretiskt tänkande och fäst stor vikt vid motoriskt lärande. Barnen har tränat i vardagssituationer fem dagar per vecka, samt i grupp en förmiddag i veckan. Intensivträningsperioden varade i sex månader. Utvärderingen efter träningsperioden mätt med GMFM visade på ökad motorisk funktionsförmåga som kvarstod även tre månader efter att den specifika träningen upphört. De delfunktioner inom GMFM som motsvarades av de målaktiviteter som tränats visade på större motorisk funktionsförbättring än de områden som inte tränats. PEDI visade en signifikant ökning inom domänerna personlig vård och rörelseförmåga. Av de individuellt satta målen var 79 procent helt uppfyllda och 19 procent delvis uppfyllda. D. A Randomised Controlled Trial of Different Intensities of Physiotherapy and Different Goal-Setting Procedures in 44 Children with Cerebral Palsy, av E Bower, D L McLellan, J Arney och M J Campbell (Bower et al, 1996). I denna studie som omfattade 44 barn med tetraplegi, i åldern tre till elva år, jämfördes konventionell sjukgymnastisk behandling med intensiv behandling i kombination med generella mål alternativt specifika mätbara mål. Intensivträning gav en något bättre effekt på motorisk funktion än konventionell behandling. Störst betydelse för resultatet av träningen visade sig formuleringen av specifika mätbara mål ha. E. Utvärdering av intensivträningsperioder i grupp för barn med cerebral pares, av Lars-Olov Lundquist (Lundquist, 2001). I denna studie har man utvärderat effekten av målrelaterad intensiv träning i grupp för 25 barn med CP i åldrarna tre till nio år. Träningen hade ett motoriskt inlärningsperspektiv där man tog hänsyn till varje barns individuella stadium i inlärningsprocessen. Träningsperioden var tre veckor. Föräldrarna deltog aktivt med sjukgymnast, arbetsterapeut och habiliteringspedagog som handledare. Barnens grovmotoriska funktionsförmåga, mätt med GMFM, ökade signifikant efter träningsperioden, både totalt och inom de fem delområdena för sig. De delfunktioner inom GMFM som motsvarades av de målaktiviteter som tränats visade på större motorisk funktionsförbättring än de områden som inte tränats. Resultatet av föräldraskattningarna visade på signifikant förbättring av barnens förmåga att utföra de målrelaterade aktiviteterna efter träningsperiodens slut. 22

24 F. Kämpa på! Fyra veckors sjukgymnastisk träning enligt ett speciellt program för fem barn med cerebral pares. Fallstudier, av Hildegard Lindvall (Lindvall, 1999). I studien undersöks huruvida ett individuellt träningsprogram byggt på motoriska inlärningsprinciper med tydligt uppsatt mål påverkar motorisk funktion hos fem barn med CP. Barnen tränade i grupp fem timmar i veckan under fyra veckor. Alla barn fick högre poäng totalt i GMFM efter träningsperioden. Effekten kvarstod efter fem månader för fyra av de fem barnen. I PEDI förbättrades alla barnen inom funktionsområdena personlig vård och rörelseförmåga, även inom området hjälpbehov skedde en förbättring efter träningsperioden. Målinriktad träning, ett bra gymnastikprogram samt föräldramedverkan visade sig ha effekt på de funktioner som ingick i testen. Det förslag till intensivträning för förskolebarn med CP som vi presenterade för vår arbetsledning i januari 2002 har sin grund i ovanstående redovisade litteraturstudier. Vi ville hitta en arbetsmodell som var förenlig med ett systemteoretiskt tänkande och aktuell kunskap om motoriskt lärande. Ett flertal studier har visat att ökad träningsintensitet ger bättre resultat då man tränar efter individuellt uppsatta mål. Att öka träningsintensiteten genom att tillföra erforderlig kunskap till barnets nätverk, dels genom direkt undervisning och dels genom handledning, är arbetssätt som delvis redan förekommer inom habiliteringen, men som skulle kunna utvecklas och systematiseras. Att både vuxna och barn i familjer med barn med CP har glädje av att träffa varandra framkommer i flera av de utvärderingar av olika former av gruppträning som gjorts. Alla dessa faktorer ingår i arbetssättet nätverksbaserad, målinriktad intensiv träning (NIT) som Lena Ekström Ahl mfl startade i Uppsala 1999 och därefter fortsatt utveckla. Barn- och ungdomshabiliteringen i Kristianstad Barn- och ungdomshabiliteringen i Kristianstad hör tillsammans med nio andra habiliteringsenheter, Barnhabiliteringscentrum och Riksgymnasium Syd till Habiliterings- och hjälpmedelsförvaltningen i Region Skåne. Verksamheten riktar sig till barn och ungdomar med varaktiga funktionshinder, t ex rörelsehinder, utvecklingsstörning och autismspektrumstörningar, vilka bor i Kristianstad, Östra Göinge och Bromölla kommuner. Idag är cirka 380 barn och ungdomar och deras familjer knutna till habiliteringen, cirka 90 av dessa har diagnos inom gruppen cerebral pares. 23

25 Arbetet sker enligt arbetsmodellen familjecentrerad habilitering. I Barn- och ungdomshabiliteringens målplan för 2003 står följande: Målet är att genom barnens/ungdomarnas och familjernas aktiva delaktighet på olika plan i verksamheten ge förutsättningar för att insatserna som ges är i rätt inriktning och omfattning utifrån varje familjs unika situation. Att genom ett förvaltningsövergripande arbetssätt samverka med resurser oavsett huvudman för att öka den habiliterande effekten. Att familjernas behov genererar förändringar av verksamhetens innehåll vilket är en av förutsättningarna för en organisation i utveckling (Barn- och ungdomshabiliteringen, Region Skåne 2003). På Barn- och ungdomshabiliteringen i Kristianstad finns två geografiska team samt, med start i september 2002, ett team för barn med neuropsykiatriska svårigheter. Teamen består av arbetsterapeuter, fritidskonsulent, kuratorer, logopeder, läkare, pedagoger, psykologer, sekreterare, sjukgymnaster och sjuksköterskor. Kring varje barn/ungdom och dess familj bildas utifrån aktuella behov ett arbetande team som arbetar utifrån en gemensamt upprättad habiliteringsplanering. 24

26 Syfte Syftet med det här beskrivna projektet var att utveckla ett arbetssätt för intensivträning av barn med cerebral pares på Barn- och ungdomshabiliteringen i Kristianstad genom att prova Uppsalamodellen Nätverksbaserad målinriktad intensiv träning (NIT). Vi ville särskilt belysa följande frågeställningar: Vad innebär arbetsmodellen NIT avseende: barnens resultat? nätverkets kunskapsutveckling? arbetsbelastning för personalen? Vidare ville vi fånga upp erfarenheter för att kunna utveckla arbetsmodellen NIT vidare, som arbetsform för intensiv träning. 25

27 Metoder Nätverksbaserad målinriktad intensiv träning, NIT Grundtanken i NIT är att ge ökad träningsvolym/intensitet genom kunskapsöverföring till personer i barnets närmiljö så att barnet kan hjälpas till daglig målinriktad träning i vardagliga funktionella situationer. För att detta ska vara möjligt krävs: strukturerad utbildning i kursform individuella mål riktade mot funktionella färdigheter kontinuerlig handledning i vardagssituationer i hem och förskola gruppverksamhet med individuell träning och handledning daglig träning mot individuell målplan integrerad i vardagen Det som utgör intensivträningen i NIT är det som barnet tränar efter sin individuella målplan med de personer som finns i barnets närmiljö, d v s nätverket, minst 5 dagar/vecka. Kartläggnings- och uppföljningsinstrument Gross Motor Function Classification System for Cerebral Palsy (GMFCS) För att beskriva de olika barnens funktionsnivåer samt barngruppen användes GMFCS (Palisano et al, 1997). GMFCS är en klassificering i fem nivåer baserad på aktivitetsbegränsning och funktionsnedsättning enligt WHO:s ICIDH-2 (International Classification of Impairment, Disability and Handicap-2). Nivå I innebär den lägsta nivån av funktionsbegränsning och nivå V den högsta (se bilaga 1). GMFCS är reliabilitetstestat och har god interbedömarreliabilitet för barn med CP mellan två och tolv år. 26

28 Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) För kartläggning och planering av mål och insatser gjordes före start av NIT en strukturerad intervju med föräldrarna enligt PEDI (Haley et al, 1992; Nordmark & Orban, 1999). Intervjun gjordes av en medarbetare ur det geografiska teamet samt en person ur arbetsgruppen för NIT. Syftet var att kartlägga barnets funktionella färdigheter och hjälpbehov vid olika aktiviteter i vardagen och barnets behov av hjälpmedel eller anpassningar i miljön för aktiviteternas genomförande. Efter avslutad intensivträningsperiod, dvs efter uppsamlingsdagen på Furuboda, (se s 35) genomfördes nya intervjuer enligt PEDI med föräldrarna. Intervjuerna gjordes av en medarbetare ur NIT-arbetsgruppen och en ur det geografiska teamet. Denna gång var syftet dels utvärdering av intensivträningsperioden och dels att få ett underlag för planering och målformulering för fortsatt träning med det behandlande/geografiska teamet. PEDI är ett icke sjukdomsspecifikt mätinstrument för barn från sex månader upp till sju år och sex månader. PEDI avser att mäta barnets förmåga att utföra dagliga aktiviteter med tonvikt på vad barnet vanligtvis utför i sin vardag. Instrumentet kan användas både för planering av insatser och för utvärdering. PEDI är standardiserat på 412 amerikanska barn utan funktionshinder. Ett svenskt referensmaterial utarbetat av Eva Nordmark med flera har visat sig ha god överensstämmelse med det amerikanska normeringsurvalet, vilket stödjer användningen av de amerikanska normerna i Sverige (Beckung et al, 2002). PEDI är validitets- och reliabilitetstestat. För att underlätta användandet har delar av PEDI:s amerikanska originalmanual (Haley et al, 1992) bearbetats och översatts till svenska (Nordmark & Orban, 1999). PEDI innehåller tre delar: Del I: Funktionella färdigheter, totalt 197 specifika färdigheter. Del II: Hjälpbehov, totalt 20 komplexa funktionella aktiviteter och funktioner Del III: Kategorier för anpassningar, totalt 20 komplexa funktionella aktiviteter och funktioner. Varje del omfattar de tre domänerna personlig vård, rörelseförmåga och social förmåga. Totalpoängen kan omvandlas till normativa poäng för jämförelse med barn i samma ålder respektive skalpoäng för jämförelse med barnet självt. 27

29 Goal Attainment Scale (GAS) För målformulering inför intensivträningsperioden och utvärdering av grad av måluppfyllelse efteråt användes GAS. Syftet med GAS är att mäta grad av måluppfyllelse. Instrumentets struktur hjälper teamets olika medlemmar, barn/ungdomar och föräldrar att formulera realistiska mål. GAS är ett instrument som kan användas vid jämförelse över tid. Man bestämmer ett kontinuum av möjliga utfall, ofta i tre eller fem steg, som värderas efter en specificerad tid. För varje steg, som ges ett siffervärde, bestäms möjligt utfall. Utgångsnivån bestäms, åtgärder genomförs och grad av måluppfyllelse skattas. Validiteten är god och reliabiliteten är mycket god (Beckung et al, 2002). Utfall graderas enligt följande: +2 Mycket bättre än förväntat +1 Bättre än förväntat 0 Förväntat utfall -1 Sämre än förväntat -2 Mycket sämre än förväntat Det finns flera exempel, bl a i en studie av G A King med flera (King et al, 1999), som visar att man kan definiera -2 som barnets utgångsläge före intervention. Vi valde att använda -2 som utgångsläge för att ge en för alla tydlig beskrivning av barnets funktionsnivå före träningsstart. 28

30 Genomförande Genomförandet beskrivs i kronologisk ordning, se fig 1, dels för att tydliggöra strukturen i hur arbetet med NIT växte fram på Barn- och ungdomshabiliteringen i Kristianstad, dels för att underlätta genomförandet av framtida intensivträningsperioder. Finansiering Lokaler och mat för barn, föräldrar, assistenter och habiliteringspersonal i samband med internat och uppsamlingsdag på Furuboda bekostades inom budgetramen av Barn- och ungdomshabiliteringen i Kristianstad. Habiliteringspersonalens insatser skedde helt inom befintliga tjänster både vad gällde den teoretiska utbildningen på internatet, uppsamlingsdagen, anhörigföreläsningarna, assistentutbildningen (med undantag av psykologföreläsningen à 2 timmar på uppsamlingsdagen som bekostades av Eslövs Barn- och ungdomshabilitering) samt all handledning till nätverket individuellt och i grupp. Planering Inbjudan Planering Internat Gruppträffar 1g/v Individuell handledning NIT Kristianstad Anhörigträff Uppehåll Assistentträff Anhörigträff Uppsamling Gruppträffar 1g/v Individuell handledning PEDI Uppföljning Avslutning Grupptfäffar 1g/mån Individuell handledning jan feb mars april maj juni juli aug sept okt nov dec Fig 1. Kronologisk beskrivning av genomförandet av de olika momenten i NIT Kristianstad år Arbetsgrupp För planering och genomförande av NIT bildades en ansvarig arbetsgrupp. Arbetsgruppens sammansättning berodde dels på att vi ville ha möjlighet att 29

31 tillgodose intensivträning inom områdena motorik, kommunikation, aktiviteter i det dagliga livet (ADL) samt socialt beteende och dels på de personalresurser som fanns tillgängliga på vår habilitering våren Arbetsgruppen bestod av: 1 arbetsterapeut 1 logoped 2 sjukgymnaster 1 specialpedagog Arbetsgruppens medlemmar hade behandlings- och handledningsansvar för barnen inom respektive yrkesområde. Behandling och handledning genomfördes både enskilt och individuellt i grupp. Arbetsgruppen ansvarade också för planering, innehåll och genomförande av den teoretiska utbildning som gavs till föräldrar, assistenter och anhöriga i form av internat, uppsamlingsdag och enskilda träffar. Inbjudan Alla barn med CP födda mellan 1 juli 1996 och 30 juni 2000 i Kristianstad, Östra Göinge och Bromölla kommuner, totalt 12 barn, erbjöds att tillsammans med sina nätverk deltaga i NIT. Inbjudan gavs muntligt av en för familjerna känd person från det behandlande barnteamet i det geografiska teamet och en medarbetare ur NITarbetsgruppen. Vid detta tillfälle fick familjerna också skriftlig information om innebörden och planeringen av NIT (se bilaga 2). Ingen övrig träning av det geografiska habiliteringsteamet skulle ske parallellt med intensivträningsperioden. Det medicinska och psykosociala ansvaret samt ansvar för tekniska hjälpmedel och ortopedtekniska hjälpmedel kvarstod i det behandlande/ geografiska teamet. En vecka efter första informationstillfället kontaktades familjerna per telefon av någon i NIT-arbetsgruppen för att ges möjlighet att diskutera kring eventuella frågor. Totalt tackade 9 av de 12 familjerna ja till att deltaga. Bekräftelse av anmälan, ytterligare information och programmet för internatet (se bilaga 3) skickades ut. Tider för kartläggning enligt PEDI bestämdes med föräldrar och någon ur det behandlande/geografiska teamet. Ansvariga inom Barn- och utbildningsförvaltningarna i de berörda kommunerna informerades om NIT och var därefter positiva till att låta barnens assistenter delta (se bilaga 2). I samförstånd med föräldrarna 30

32 informerades också de berörda barnens rektorer eller föreståndare på respektive förskola per telefon. Brev för kännedom om NIT skickades också till ansvariga på Försäkringskassan för att underlätta för föräldrarna att vid behov ta ut ledighet för tillfällig vård av barn (se bilaga 2 och 4). Barngrupp och nätverk Samtliga nio barn som deltog i NIT bodde hemma hos sina föräldrar. Åtta av barnen gick i kommunal förskola med någon form av extra resurs assistent. Ett av barnen började efter sommaren i barnskolan. Ett av barnen var hemma med personlig assistent. Ett annat barn hade förutom assistent på förskolan också LSS assistenter i hemmet, även dessa deltog i NIT. Av de nio barnen är fem flickor och fyra pojkar. Vid intensivträningens början var det yngsta barnet två år och tre månader och det äldsta barnet fem år och fyra månader. Medelåldern på barnen var tre år och åtta månader. I gruppen är de flesta diagnoser inom CP-panoramat representerade. Enligt GMFCS fördelas de nio barnen på alla fem funktionsnivåerna och utgör således avseende funktionsförmåga en mycket heterogen grupp, se tabell 1. Tabell 1. Barnens ålder vid starten för NIT, GMFCS nivå samt diagnos Barn Ålder GMFCS Diagnos A 2 år, 3 mån I Spastisk hemiplegi/höger B 2 år, 9 mån V Dyskinesi med ataxi C 3 år, 2 mån I Spastisk hemiplegi/höger D 3 år, 5 mån I Spastisk hemiplegi/vänster E 3 år, 5 mån II Spastisk diplegi F 3 år, 7 mån III Spastisk diplegi G 3 år, 8 mån IV Athetos H 5 år, 1 mån V Blandform tetraplegi I 5 år, 4 mån I Spastisk hemiplegi/vänster 31

33 Totalt deltog 16 föräldrar i utbildningen och handledningen i samband med internat, gruppträffar och uppsamlingsdag. Sammanlagt har 16 assistenter deltagit i allt eller något av ovanstående samt assistentträffen på Barn- och ungdomshabiliteringen, à två timmar, under hösten. Teoretisk utbildning för nätverket En viktig förutsättning för att barnets nätverk ska kunna genomföra intensiv träning mot individuella mål i vardagen är kunskapsöverföring, både teoretiskt och praktiskt. Den teoretiska utbildningen har planerats av NIT-arbetsgruppen. Föreläsningarna har hållits dels av medarbetare i NIT-arbetsgruppen och dels av andra inbjudna medarbetare från Barn- och ungdomshabiliteringen i Kristianstad eller annan habilitering i Skåne. Föreläsningarna har handlat om: innebörden i NIT cerebral pares motorisk kontroll inlärningsteorier perception bemötande och förhållningssätt kommunikation rättigheter i samhället testning och målformulering psykologiska aspekter kring CP lekens betydelse Ett föräldrapar till ett barn med CP berättade vid ett tillfälle om sina erfarenheter av att vara förälder till ett barn med CP. Internatet Som upptakt till det kommande praktiska arbetet startade vi i april med ett internat i tre dagar för familjerna och assistenterna på Furuboda kursgård. Assistenterna deltog de båda första dagarna. Assistenterna övernattade inte på Furuboda med undantag för tre som pga avståndet till hemorten stannade kvar över natten. 32