Nätverksbaserad målinriktad intensiv träning NIT

Transkript

1 Habilitering & Hjälpmedel FoU-enheten Nätverksbaserad målinriktad intensiv träning NIT Ulrika Edin Carita Smyth Magnus Larsson Nr 2/2004 ISBN ISSN

2 Habilitering & Hjälpmedel FoU-enheten Nätverksbaserad målinriktad intensiv träning NIT Ulrika Edin Carita Smyth Magnus Larsson 1

3 Ulrika Edin, Carita Smyth, Magnus Larsson och Forsknings- och utvecklingsenheten Utgiven av Forsknings- och utvecklingsenheten, Habilitering & Hjälpmedel, Region Skåne Omslag: Ulla Göthesson Tryck: Wallin och Dalholm Boktryckeri AB, Lund 2004 ISBN: ISSN: Rapporten kan beställas från: Habilitering & Hjälpmedel FoU-enheten, Regionhuset Box Lund Tfn E-post: [email protected] Rapporten finns även tillgänglig på Lund 2004

4 Förord I denna rapport om Nätverksbaserad målinriktad intensiv träning, NIT, redovisas ett exempel på en bra form för samarbete mellan barn, familj och habilitering. Man får kunskap om vad denna intensiva träning står för och kan betyda för enskilda barns habilitering, hur barns närmiljö, dvs nätverket familjen och assistenten, erövrar en gemensam kunskap i tät kontakt med habiliteringens olika profesionella. Förutom denna huvuduppgift kan rapporten också läsas som en metodisk handbok om hur en försöksverksamhet planeras och genomförs och hur denna verksamhet utvärderas i relation till uppställda mål och förväntningar. Det är också fullt möjligt att läsa den som ett intressant och viktigt bidrag till utveckling av habiliteringskunskap i stort. Den teoretiska förankringen ger en meningsfull tolkningsbakgrund i relation till pågående praktik. Praktiken får ett värde som sträcker sig utöver den omedelbart upplevda konkreta situationen. Tre författare står bakom rapporten, enskilt och tillsammans. Leg. sjukgymnast, MSc Ulrika Edin beskrev och utvärderade försöksverksamheten. Från FoU-enheten genomfördes en utvärdering av leg. psykolog Carita Smyth under handledning av leg. psykolog och fil. dr. Magnus Larsson, som också var handledare för hela processen med rapporten. Flera har gjort arbetet möjligt. Barn- och ungdomshabiliteringen i Uppsala län delade generöst med sig av kunskap och erfarenheter. Arbetsgruppen på Barn- och ungdomshabiliteringen i Kristianstad planerade och genomförde arbetet med NIT. Barn, föräldrar, assistenter och övriga i nätverket bidrog med sina erfarenheter, synpunkter och reflektioner. Verksamhetschefen vid Barn- och ungdomshabiliteringen i Region Skåne Margareta Nilsson var ett starkt stöd för involverade, hade ett stort engagemang genom hela processen och kommenterade texten i olika faser. Till alla riktas ett varmt tack! Lund i mars 2004 Kerstin Liljedahl Leg. psykolog, fil. dr FoU-chef

5

6 Innehåll Förord...3 Introduktion...7 Del 1. Försöksverksamhet med NIT i Kristianstad...9 Inledning Bakgrund Syfte Metoder Genomförande Resultat av intensivträningsperioden NIT - arbetsgruppens erfarenheter, observationer och upplevelser Del 2. Föräldra- och assistenterfarenheter Inledning Teori Metod Resultat Nätverksbaserad målinriktad intensiv träning Diskussion Sammanfattning Del 3. Slutdiskussion Erfarenheter av en försöksverksamhet Referenser Bilagor...107

7

8 Introduktion I denna rapport presenteras en försöksverksamhet med Nätverksbaserad målinriktad intensiv träning som genomförts inom Barn- och ungdomshabiliteringen i Kristianstad. Försöksverksamheten utgör ett svar på den diskussion som förts både inom och utom barnhabiliteringsverksamheterna i Sverige under senare år om behandlingsmetoder och arbetssätt. Att utveckla verksamheten genom att på försök införa ett arbetssätt, dra lärdomar av det och steg för steg modifiera både den reguljära verksamheten och de nya inslagen är sedan länge en tradition inom de flesta habiliteringsverksamheter. I den här rapporten synliggörs en ambition som går ett steg längre. Här finns en vilja att mer systematiskt lära av och reflektera över de erfarenheter som görs, vilket innebär en kunskapsutveckling parallellt med den mer konkreta verksamhetsutvecklingen. Denna vilja tar gestalt i den här rapporten genom det sätt som den är uppbyggd på. Den består av tre separata delar. Först finns en beskrivning av själva försöksverksamheten, skriven av dem som lade upp och utförde den. Här formuleras en teoretisk bakgrund till den form av träning som man valt, de syften man hade till att forma projektet och hur man konkret gick till väga. Här finns också uppföljning av effekter för de deltagande barnen, och diskussion av hur man kan tolka och förstå dessa. Ett syfte med denna del har varit att beskriva själva arbetet så konkret att det kan vara till vägledning och hjälp för andra som också vill pröva liknande modeller. Ett annat syfte har varit att formulera den gemensamma historien som personalen delade, för att underlätta att dra lärdomar av den och fortsätta att utveckla arbetssätten. I nästa del beskrivs en utvärdering av föräldrars och assistenters erfarenheter av att delta i försöksverksamheten, utförd av en oberoende utvärderare. Här lyfts andra perspektiv fram och fokus ligger på vad föräldrar och assistenter faktiskt uppfattade att man var med om. Syftet med denna del har varit att synliggöra variationen i erfarenheter, och att få en belysning av konsekvenser av verksamheten i ett bredare perspektiv. I en tredje del förs slutligen teman från de båda tidigare delarna samman. Det är genom att spegla dessa i varandra som möjlighet skapas till reflektion på ett mer generellt plan. Syftet har varit att försöka synliggöra och reflektera över komplexiteten i denna form av verksamhet, för att fördjupa och bredda 7

9 möjligheterna till vidareutveckling. Delarna är separata, skrivna i något olika sammanhang och med olika författarkonstellationer. Mellan dem finns olikheter i perspektiv, syften och språklig stil. Förhoppningen är att de kan skapa en helhet som är sammanhållen både genom sina samstämmigheter och genom sina kontraster, och stimulera den fortsatta kunskaps- och verksamhetsutvecklingen inom barnhabiliteringsfältet. 8

10 Del 1 Försöksverksamhet med NIT i Kristianstad Ulrika Edin

11

12 Inledning Under senare hälften av 1990-talet har en debatt förts om olika träningsformer för barn med cerebral pares (CP). Debatten har förts i massmedia, inom habiliteringen samt olika brukarorganisationer, landsting och habiliteringsnämnder. Detta har lett till en ökad efterfrågan på intensivträning i olika former. Mot denna bakgrund gav vår vikarierande enhetschef Petra Bovide Lindén på Barn- och ungdomshabiliteringen i Kristianstad i november 2001 mig och min sjukgymnastkollega Mia Sigurdsson följande uppdrag: att genom litteraturstudier se om vi kunde finna belägg för att intensivträning ger bättre resultat avseende funktion samt, om det är så, försöka hitta en form för intensivträning som dels skulle vara intressant för en grupp familjer som redan har mycket insatser från barn- och ungdomshabiliteringen och dels skulle vara genomförbar inom vår verksamhet, med befintliga resurser, under år I denna rapport redovisas de studier som ligger till grund för det förslag till intensivträning som vi presenterade för vår arbetsledning i januari Arbetsmodellen, Nätverksbaserad målinriktad intensiv träning, NIT, är utarbetad i Uppsala av Lena Ekström Ahl m fl och har 1999 beskrivits och utvärderats i rapporten Nätverksbaserad målinriktad intensivträning, integrerad i vardagen för barn med Cerebral Pares. Uppläggning och utvärdering (Ekström Ahl, 1999).Vi använder grundidén i denna metod anpassad efter lokala förhållanden. Vi valde att rikta oss till målgruppen barn med cerebral pares i åldrarna två till sex år och deras nätverk. Inom Barn- och ungdomshabiliteringen i Kristianstad fanns då 12 familjer som fick varierande mängd insatser från habiliteringsteamet. Ytterligare en anledning till att vi valde denna målgrupp är att det i huvudsak är behandlingsformer för barn och ungdomar med CP som stått i fokus i debatten. Förslaget godkändes och vi fick uppdraget att genomföra NIT inom ramen för befintliga resurser för vår habilitering under år Det bildades en arbetsgrupp för planering av arbetet. 11

13 Arbetsgruppen som har planerat och genomfört arbetet med NIT har bestått av: Ulrika Edin, leg sjukgymnast Ann-Christine Hallberg, specialpedagog Josefin Lindmark, leg sjukgymnast, från september Charlotte Olofsson, arbetsterapeut Mia Sigurdsson, leg sjukgymnast, fram till september Annika Söder, leg logoped 12

14 Bakgrund Allmän bakgrund Då filmregissören Lars Mullbacks filmer Filmen om Maria och Jo, du kan visades i svensk TV 1996 startade en intensiv debatt i massmedia kring omhändertagandet av barn med cerebral pares (CP). Filmerna aktualiserade Petö-metoden (konduktiv pedagogik) som utarbetades av dr András Petö i Ungern på 1940-talet och som har vidareutvecklats av hans efterträdare dr Maria Hari (Hari & Tillemans, 1984; Hari et al, 1992). I Sverige växte det bland föräldrar till barn med CP fram en stor efterfrågan på intensivträning inspirerad av konduktiv pedagogik. I debatten om och efterfrågan på intensivträning fanns tydligt fokus mot motorisk träning och träning i grupp. Institut som arbetar enligt konduktiv pedagogik har startats på flera håll i Sverige. Dessa institut anser sig vara alternativ till svensk barn- och ungdomshabilitering (Eliasson, 1999; Lind, 1999). Debatten i massmedia och inom olika brukarorganisationer gav svensk barnoch ungdomshabilitering anledning att stanna upp och kritiskt granska de behandlingsmetoder och arbetssätt som erbjöds. Detta har gjorts på många olika sätt de senaste åren. Bl a presenterade Statens beredning för utvärdering av medicinsk metodik (SBU) år 2000 en rapport om konduktiv pedagogik. Rapporten lyfter fram att ingen av de sex studier som granskades visar skillnader i resultat mellan de barn som fått behandling enligt konduktiv pedagogik och de som fått behandling av barn- och ungdomshabiliteringen ( Den svenska barn- och ungdomshabiliteringen genomsyras av den handikappsyn som råder i Sverige idag. Alla individer ska ha optimal delaktighet i samhället ur såväl fysiskt som psykiskt perspektiv (Handikapputredningen). Detta innebär att man inte enbart arbetar med behandling eller träning av individen utan också riktar fokus mot relationen mellan individ och omgivning (Eliasson, 1999). Habiliteringsverksamheten i Sverige har under de senaste årtiondena förändrats från att vara mer institutionsbaserad och primärt medicinskt orienterad till att vara mer professionellt tvärfackligt organiserad. Medicinsk, pedagogisk och psykologisk forskning har gett nya kunskaper om barns utveckling. Under 1990-talet har de medicinska habiliteringarna i landet slagits samman med omsorgerna för psykiskt utvecklingsstörda till samordnade 13

15 habiliteringsenheter. För en bra habilitering krävs en väl avvägd kombination av medicinska, pedagogiska, psykologiska och sociala insatser. Det traditionella behandlingsarbetet på barn- och ungdomshabiliteringarna har som regel gett mer regelbundna än intensiva insatser. Utvecklingen under 1990-talet mot ett mer familjecentrerat arbetssätt har lett fram till mer tydligt målinriktade behandlingsinsatser. Detta arbetssätt ger ofta en mer varierad intensitet av insatser beroende av de mål som familjen formulerar tillsammans med behandlingsteamet (Sanner, 1999b). Under och 1990-talen publicerades en del studier som visade att intensivträning av barn med CP kan ge en förbättrad motorisk funktion (Bower & McLellan, 1992; Bower et al, 1996; Mayo, 1991). Intensivträningen i dessa studier innebar enskild träning med sjukgymnast. Begreppet intensivträning är problematiskt då det till stor del vilar på föreställningen att mer är bättre och att så länge motsatsen inte har visats så kan det inte skada med mer träning (Rosenbaum, 1995). Det är inte entydigt visat att graden av intensitet i sig har ett direkt samband med effekten av behandlingen. Intensiteten måste också sättas i relation till andra aspekter i behandlingens upplägg och innehåll. Betydelsen av att sätta upp specifika mål, i stället för mer generella mål, kan ha större betydelse för resultatet av träningen än själva intensiteten i denna (Bower et al, 1996). Idag eftersträvar man att målen ska vara specifika, mätbara, accepterade, realistiska och tidsbestämda. En kartläggning där önskemål och förutsättningar diskuteras utgör en viktig grund för en bra målformulering. Målet för träningen bör vara av en svårighetsgrad som både utmanar och stimulerar barnet och som är möjligt att uppnå inom en begränsad träningsperiod. Det är viktigt att målet har ett verkligt värde för barnet och dess omgivning. Barnets motivation är av stor betydelse för träningen och för att nå måluppfyllelse. Betydelsen av att få träna i grupp har också lyfts fram i den debatt som förts om olika behandlingsformer. Att träna i grupp innebär vanligtvis att alla gör samma sak i ett visst sammanhang. Detta kan vara svårt för barn med CP då skadan i sig ger dem olika förutsättningar. Målet med gruppen kan vara att få social gemenskap eller att öka motivationen hos den enskilde. Målinriktad träning i grupp innebär att det finns en gemensam idé eller syfte, såsom rullstolsträning, teater, målning m m där alla deltar utifrån sina förutsättningar. Gruppaktiviteten bygger på att det finns en ledare, och ett program som barnen deltar i. Om barnen tränar utifrån alltför individuella mål blir det på bekostnad av gruppens gemensamma arbete. Målinriktad träning i grupp skiljer sig från individuellt målinriktad träning som innebär träning av det som barnet och dess familj formulerat som viktigt att träna (Eliasson, 2002). 14

16 I nätverksbaserad målinriktad intensiv träning för barn med CP (NIT, ett nytt begrepp inom svensk habilitering) kombineras individuellt målinriktad träning med att viss del av träningen och handledningen är förlagd till grupp (Ekström Ahl, 1999). Man utgår från ett systemteoretiskt tänkande och fäster stor vikt vid motoriskt lärande. Genom utbildning av nätverket kring barnet både teoretiskt och genom handledning har man ökat barnens träningsintensitet i vardagen. Inom svensk barn- och ungdomshabilitering idag är träningen funktionellt inriktad och har sin grund i olika teorier om motorisk kontroll och inlärning vilket innebär ett systemteoretiskt perspektiv (Brogren, 1999). Cerebral pares Cerebral pares (CP) är beteckningen för en grupp olika rörelsehinder som beror på icke-progressiv hjärnskada/anomali/dysfunktion, vilken inträffat under hjärnans tidiga utveckling. Trots att hjärnskadan är stationär förändras det motoriska funktionshindret ofta under uppväxten. CP är den vanligaste orsaken till rörelsehinder hos barn och ungdomar. Förekomsten är idag 2,3 per födda barn. Idag är hälften av de barn som får CP för tidigt födda. Prevalensen hos fullgångna barn har varit konstant 1,4 per födda sedan 1950-talet. Förutom det motoriska handikappet förekommer ofta andra funktionsnedsättningar som perceptionsstörningar, synnedsättning, hörselnedsättning, epilepsi och begåvningshandikapp (Nordmark, 2002; Sanner, 1999a). Ett internationellt accepterat klassifikationssystem baserat på symtomen är indelningen av CP i spastiska (75 %), ataktiska (10 %) och dyskinetiska syndrom (10 %). Dessa är i sin tur indelade i olika undergrupper. Även blandformer förekommer. Med utgångspunkt från vilka kroppsdelar som är engagerade delas de spastiska syndromen in i spastisk hemiplegi (där en kroppshalva är engagerad), spastisk diplegi (där alla fyra extremiteterna är drabbade men benen mer än armarna) och spastisk tetraplegi (där alla fyra extremiteterna är drabbade men armarna minst lika mycket som benen). (Nordmark, 2002; Sanner, 1999a). Spasticitet och dystoni är de vanligaste och svåraste hindren för motorisk funktion vid CP. Tonusstegringen hos de dystona barnen är ofrivillig och kommer vid sinnesrörelser, intention och aktivitet. Spasticitet och tonusstegring förhindrar viljemässigt styrd motorik och kan ge upphov till sekundära problem som muskel- och ledkontrakturer, höftluxation och smärta. Andra motoriska funktionsproblem är bl a bristande motorisk planering, svårighet att isolera rörelser, ofrivilliga rörelser, muskelsvaghet, fördröjda 15

17 och/eller svaga jämvikts- och skyddsreaktioner, nedsatta upprätningsreaktioner, nedsatt balans samt svårighet med timing och intensitet av rörelser (Westbom et al, 2003). Teorier om motorisk kontroll Teorierna om motorisk kontroll har under 1900-talet förändrats i takt med att kunskapen om hur centrala nervsystemet (CNS) fungerar har ökat. Neurofysiologen Charles Sherrington utformade i början av 1900-talet grunden för reflexteorin. Han menade att enskilda reflexer eller sammankopplade reflexkedjor bildade basen för en rörelse. Hämning av onormalt stegrade reflexer var en viktig del av den sjukgymnastiska behandlingen vid skador i CNS. På 1920-talet visade neurofysiolog Rudolf Magnus att reflexer som styrs av lägre centra i CNS endast framträder då kontrollen från högre centra faller bort. Flera forskare, bla Hughlin Jackson, anslöt sig till denna hierarkiska syn på motorisk kontroll som innebär att CNS är organiserat som en hierarki. Högre centra (olika delar av hjärnbarken) anses styra mellannivåer (lillhjärnan, basala ganglier och hjärnstam) vilka i sin tur styr de motoriska nervcellerna i ryggmärgen. Reflexteorin och den hierarkiska teorin överlappar varandra (Brogren, 1999; Shumway-Cook & Woollacott, 2001). Under mitten av 1900-talet började nya teorier om motorisk kontroll ta form. Ett systemteoretiskt tänkande började växa fram på 1960-talet då Nicolai Bernsteins teorier publicerades på engelska. De visade på komplexiteten i det system som nervsystemet måste kontrollera, dvs kroppen och dess biomekanik. Han menade att CNS använder sig av grupper av muskler sammankopplade till funktionella enheter, sk synergier, för att förenkla kontrollen över kroppens komplexa mekanik. James Gibson belyste individens samverkan med omgivningen vid lösandet av olika motoriska uppgifter i den ekologiska teorin. Han fokuserar på hur vi för att modifiera och kontrollera rörelser väljer ut för handlingen relevant information i omgivningen och hur vi hanterar denna. Ytterligare teorier som betonar olika aspekter av motorisk kontroll är teorin om centrala motoriska program och teorin om dynamiska system. Olika delar och system i hjärnan samverkar på ett komplext sätt. Forskning har under senare delen av 1900-talet visat att hjärnan har mycket större plasticitet än vad man tidigare trott. Dessa olika teorier har vidareutvecklats och sammanfattas idag i begreppet systemteorier (Brogren, 1999; Shumway-Cook & Woollacott, 2001). 16

18 Motoriska behandlingsmetoder De behandlingsmetoder som växte fram under den reflex/hierarkiska perioden och som har/har haft betydelse för behandling av barn med CP i Sverige är Petö-metoden (konduktiv pedagogik), Vojta-metoden samt Bobath-metoden (Neuro Developmental Training, NDT). Den sist nämnda är den metod som haft störst inflytande. Petö-metoden grundades av dr András Petö i Ungern på 1940-talet och har vidareutvecklats av hans efterträdare dr Maria Hari (Hari & Tillemans, 1984; Hari et al, 1992). Metoden syftar till att utveckla kognitiva, kommunikativa, motoriska, sociala och vardagliga färdigheter. Man strävar efter så stor självständighet som möjligt i samhället med betoning på så lite hjälpmedel och anpassningar som möjligt. Stor vikt fästs vid motorisk träning och motoriska funktioner vilka förväntas ge sekundära fördelar som att uppmuntra till problemlösning och ge ökad motivation. All träning sker i grupp och utförs av en sk conductor. Träning av fysisk förmåga prioriteras före delaktighet (Eliasson, 1999). Konduktiv pedagogik etablerades i Sverige i mitten av talet startades Move & Walk-institutet i Nässjö. Esther Horvat-Tothne, ledare för institutet, betonar att Move & Walk är en vidareutveckling av metoden och mer anpassad till västeuropeisk syn på barnuppfostran (Lind, 1999). Liknande institut som arbetar enligt konduktiv pedagogik har startats på flera ställen i Sverige. Vojta-metoden, som utvecklades i Tjeckoslovakien av dr Vaclav Vojta, är en metod där man tränar reflexkrypning och reflexvändning. Genom att i för barnet bestämda positioner utlösa automatiska rörelser via reflexzoner ska barnet ges möjlighet till egen motorisk utveckling. Enligt Vojta finns grunden för all rörelseutveckling i de nedärvda rörelsemönstren reflexvändning och reflexkrypning. Träningen, som helst bör starta tidigt, är intensiv och utförs flera gånger dagligen under lång tid (Vojta, 1981). Denna metod introducerades i Sverige i slutet av 1960-talet. Bobath-metoden grundades av sjukgymnasten Bertha Bobath och neuropsykiatern Karel Bobath på 1950-talet. Metoden kallas också för Neuro Developmental Training (NDT). Paret Bobath menade att om det inte sker en hämning från högre centra, speciellt från cortex, så leder detta till en onormal postural reflexaktivitet som ger onormala rörelsemönster och felaktig hållning. Musklernas spänning (tonus) blir förhöjd (spasticitet) och bör hämmas. När dessa onormala reflexmönster och den förhöjda muskelspänningen är hämmade anses barnet vara förberett för rörelse. Genom sensorisk stimulering från vissa sk nyckelpunkter faciliteras rörelser, detta kan ske först passivt men 17

19 ska leda till en aktiv rörelse. Träning kan ske i aktivitet och lek. Viktigt är att i aktiviteterna minska tonus och att uppnå välkoordinerade rörelser. Man kan säga att tonvikten är att arbeta med grundförutsättningar för motorik. Man utgår från den normalmotoriska utvecklingen men har under senare år frångått att de olika utvecklingsstegen måste följas i strikt ordning (Bobath & Bobath, 1982; Brogren, 1999). Vissa behandlingstekniker från dessa metoder, framför allt från NDT, används fortfarande inom svensk habilitering men nu med förändrade systemteoretiska förklaringsmodeller (Brogren, 1999). Inom Petö-metoden (Hari et al, 1992) och NDT har viss vidareutveckling skett med anpassning till nya kunskaper inom neurofysiologi. (Butler & Darrah, 2001). I det praktiska arbetet inom svensk habilitering idag utgår man i analys och behandling från samspelet mellan individ, uppgift och den omgivning vari rörelsen utförs. Man fäster idag större vikt vid det funktionella i rörelsen än vid hur den utförs. Träningen är funktionellt inriktad och har sin grund i olika teorier om motorisk kontroll och inlärning enligt ett systemteoretiskt perspektiv (Brogren, 1999). Motorisk inlärning Motorisk inlärning bygger på ett systemteoretiskt synsätt och handlar om förståelsen av hur en rörelse lärs in och hur den kan förändras. Syftet är att åstadkomma en bestående förändring av det motoriska utförandet. Att kunna utföra aktiviteten är viktigare än hur utförandet av själva rörelsen sker. Ett motoriskt lärande sker alltid i samspel mellan individen, uppgiften och miljön. Personens fysiska och psykiska förmåga, uppgiftens svårighetsgrad samt i vilken miljö den ska utföras har betydelse för resultatet av inlärning av en aktivitet eller ett beteende (Eliasson, 2002; Shumway-Cook & Woolacott, 2001). Inlärningsprocessen kan delas in i tre stadier. Det verbala kognitiva stadiet är det första. I detta skede koncentrerar sig barnet på att förstå uppgiften och att få en idé om hur den kan lösas. Barnet prövar olika strategier. Denna fas är mycket koncentrationskrävande och barnet pratar ofta om vad det gör. I detta skede behöver barnet olika grad av både fysisk och verbal ledning. Det andra stadiet är det associativa motoriska stadiet som är det egentliga träningsstadiet där skickligheten i att utföra uppgiften tränas. Detta stadium varar ofta länge. Barnet börjar lära sig uppgiften, rörelserna blir säkrare och effektivare. Det tredje stadiet är det automatiska stadiet som innebär att uppgiften kan utföras utan extern ledning och utan att barnet behöver tänka på vad det gör. Barnet behöver inte längre fokusera all uppmärksamhet på uppgiften utan kan göra 18

20 annat samtidigt. Ett beteende är inte automatiserat om det inte kan upprepas i olika miljöer eller vid olika tillfällen (Eliasson, 2002; Gentile, 1987). Uppgiftens svårighetsgrad har en avgörande betydelse för hur träningen ska planeras och genomföras. För att definiera svårighetsgraden av en uppgift kan man dela in uppgiften utifrån miljöns krav och individens agerande i uppgiften. Miljön kan vara stilla eller rörlig i kombination med att individen är stabil eller i rörelse (Gentile, 1987). Komplexiteten i uppgiften måste analyseras när man planerar träningen. Beroende på uppgiften och barnets förutsättningar kan man välja att dela upp uppgiften vid inlärningen eller att arbeta med hela uppgiften från början. Miljön är en viktig faktor vid motorisk inlärning. Det är viktigt att barnet är förtroget med den miljö där träningen sker. I början kan det vara viktigt att miljön är tillrättalagd för träningssituationen, genom att störande och försvårande moment reducerats, så att barnet ostört kan fokusera på uppgiften. Ett sätt att öka svårighetsgraden i träningen är att successivt förändra miljön så att slutligen färdigheten kan utföras i den miljö eller de miljöer den är tänkt att användas i. Av stor betydelse för motorisk inlärning är motivation, repetition, övning och återkoppling. Lärandet är en aktiv process som sker genom en önskan att utföra en aktivitet. Under inlärningsskedet utförs aktiviteten om och om igen. Feedback är den återkoppling av utförandet av själva rörelsen (knowledge of performance, KP) och återkoppling av resultatet av rörelsen (knowledge of result, KR) som sker fortlöpande. Återkopplingen kan komma från den egna kroppens sensoriska system och kallas då intrinsic feedback eller från omgivningen och kallas då extrinsic feedback. Det är av stor betydelse för inlärningen hur återkopplingen sker. I början av inlärningen kan man behöva ge feedback oftare och tydligare än senare under inlärningsfasen. Viktigt är att ge feedback som är varierad både i intensitet och i frekvens och som är anpassad till situationen. Individen måste också få möjlighet till egen feedback varvad med återkoppling från omgivningen. Hur feedback ges påverkar individens motivation till att öva och till att utföra själva aktiviteten vilket i sin tur påverkar hela inlärningen (Crutchfield & Barnes, 1995; Shumway-Cook & Woolacott, 2001). Specifik träning, dvs att man tränar på det man vill lära sig, ger bäst inlärning. Träningen bör planeras så att förutsättningarna för att barnet skall kunna utföra aktiviteten uppfylls. För en del barn kan det i vissa inlärningssituationer vara bättre att träna likadant varje gång (blocked practice). Bäst är om man under det motoriska stadiet successivt kan variera träningen av uppgiften (random practice) dels för att ha en aktiv problemlösning, dels för att få en ökning av svårighetsgraden (Eliasson, 2002). Först då inlärningen kommit 19

21 till det automatiska stadiet kan aktiviteten utföras i olika omgivningar och under olika förutsättningar. Ju mer varierad och oförutsägbar träningen är, desto större möjlighet har individen att generalisera utförandet av aktiviteten till nya situationer och miljöer (Schmidt, 1988). Viktigt är att barnet ges möjlighet att träna i vardagssituationer och att det när det lärt in en ny färdighet ges tid och möjlighet att befästa sin nya kunskap i en sk vilo- eller befästningsfas. Utvärdering av motorisk träning Det har under 1900-talets senare hälft publicerats en del studier där resultat av olika behandlingsmetoder för barn med CP presenterats. Då barn med CP är en mycket heterogen grupp är det svårt att jämföra olika studiers resultat med varandra. Ofta är gruppstorleken i studierna relativt små och kontrollgrupper saknas publicerade Bower en analys av 8 studier, som utvärderat sjukgymnastiska behandlingsmetoder för barn med CP, publicerade mellan 1960 och 1993 (Bower & McLellan, 1994). Hon fann att inga säkra slutsatser kunde dras från någon av studierna. För utvärdering av resultat av behandling för denna grupp rekommenderar hon Single Subject Experimental Design (SSED) som är en klinisk utvärderingsmetod för det enskilda fallet. I en studie där en jämförelse gjordes mellan barn som fått sjukgymnastisk behandling och dem som inte fått sådan visade det sig att de som fått behandling fick förbättrad motorisk funktion (Ottenbacher et al, 1986). Det har också publicerats en del studier där man jämfört olika behandlingsmetoders effekt på barnens funktion. Det har inte kunnat visas att någon viss behandlingsmetod är mer effektiv än någon annan (Palisano, 1991; Palmer et al, 1988; Reddihough et al, 1998). Introduktionen av Gross Motor Function Classification System (GMFCS) har möjliggjort standardiserade bedömningar av funktionsnedsättning av barn med CP i olika åldersgrupper genom att dela in barnen i fem olika nivåer baserade på aktivitets- och funktionsnedsättning (Palisano et al 1997). Det är först under senare år som ett antal valida och reliabla mätinstrument, som avser att mäta motorisk funktion på funktions-, aktivitets- och delaktighetsnivå blivit tillgängliga (Brogren, 1999). Till dessa hör Gross Motor Function Measure (GMFM, Russel et al, 1993) och Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI, Haley et al, Nordmark & Orban, 1999). 20

22 Vårt val av metod De studier som främst påverkat oss i vårt val av metod har varit: A. Hälsoeffekter och upplevd kvalitet av intensiv träning i grupp för barn med CP - en beskrivning av två träningsalternativ, av Pia Ödman och Birgitta Öberg (Ödman & Öberg, 2001). Rapporten beskriver kostnader och effekter för träningsalternativen Move & Walk i Nässjö samt LEMO-grupper (lära egen motorik grupper) på Barn- och ungdomshabiliteringen i Linköping. GMFM och PEDI, som användes som utvärderingsinstrument, visade ingen skillnad mellan de båda träningsalternativen. De subjektiva hälsomåtten som skattades på en måluppfyllelseskala samt skattningen av generell hälsa visade inte på någon skillnad. Majoriteten av föräldrar/barn upplevde att kvaliteten var bra och att behoven i de givna träningsalternativen hade uppfyllts. Det fanns en liten skillnad mellan alternativen som visade på större delaktighet av föräldrar/barn i diskussioner kring syfte och mål med träningen, kunskaper om barnets förmågor och den genomförda träningen i LEMO. Man fann att den direkta kostnaden för en träningsperiod på Move & Walk var högre än kostnaden för en träningsperiod i LEMO-gruppen på Barn- och ungdomshabiliteringen. B. Effekter och intryck. Utvärdering av insatser för 23 barn som deltagit i Move & Walk-institutets träningsprogram i Nässjö, av Ann-Christine Eliasson (Eliasson, 1999). Studien omfattade 23 barn/ungdomar, tre till nitton år gamla, som genomförde en fyra veckor lång intensivträningsperiod. Föräldrarna var mycket positiva till vistelsen på institutet i Nässjö. Att barnen fick träffa andra barn med funktionshinder och att föräldrarna hade möjlighet att träffa andra föräldrar i liknande situation upplevdes som betydelsefullt. Föräldrarna ansåg också att merparten av målen som satts upp för träningen uppnåtts. Målen var huvudsakligen av generell karaktär och är då svåra att utvärdera objektivt. Mätt med GMFM som helhet förändrades inte barngruppens motoriska förmåga efter träningsperioden. Vid uppföljning efter tre månader fanns en tendens till förbättring av delområdena gå, stå och springa hos de barn som hade ett något lättare funktionshinder. Resultaten av PEDI visade ingen förändring av barnens aktivitetsnivå i vardagslivet. C. Nätverksbaserad målinriktad intensiv träning, integrerad i vardagen, för barn med Cerebral Pares, av Lena Ekström Ahl (Ekström Ahl, 1999). Genom utbildning av nätverket kring barnet både teoretiskt och genom handledning har man ökat barnens träningsintensitet i vardagen. Den teoretiska 21

23 utbildningen har givits dels i internatform dels i föreläsningsform för föräldrar, assistenter och anhöriga eller andra i barnets nätverk. Handledning av nätverket har skett varannan vecka i hemmet eller i förskolan samt i samband med gruppträffen varje vecka. Barnen, i åldrarna två och ett halvt till sex år, har tränat enligt individuella mål formulerade i samråd med nätverket. Såväl i planeringen av träningen, handledningen och den teoretiska undervisningen har man utgått från ett systemteoretiskt tänkande och fäst stor vikt vid motoriskt lärande. Barnen har tränat i vardagssituationer fem dagar per vecka, samt i grupp en förmiddag i veckan. Intensivträningsperioden varade i sex månader. Utvärderingen efter träningsperioden mätt med GMFM visade på ökad motorisk funktionsförmåga som kvarstod även tre månader efter att den specifika träningen upphört. De delfunktioner inom GMFM som motsvarades av de målaktiviteter som tränats visade på större motorisk funktionsförbättring än de områden som inte tränats. PEDI visade en signifikant ökning inom domänerna personlig vård och rörelseförmåga. Av de individuellt satta målen var 79 procent helt uppfyllda och 19 procent delvis uppfyllda. D. A Randomised Controlled Trial of Different Intensities of Physiotherapy and Different Goal-Setting Procedures in 44 Children with Cerebral Palsy, av E Bower, D L McLellan, J Arney och M J Campbell (Bower et al, 1996). I denna studie som omfattade 44 barn med tetraplegi, i åldern tre till elva år, jämfördes konventionell sjukgymnastisk behandling med intensiv behandling i kombination med generella mål alternativt specifika mätbara mål. Intensivträning gav en något bättre effekt på motorisk funktion än konventionell behandling. Störst betydelse för resultatet av träningen visade sig formuleringen av specifika mätbara mål ha. E. Utvärdering av intensivträningsperioder i grupp för barn med cerebral pares, av Lars-Olov Lundquist (Lundquist, 2001). I denna studie har man utvärderat effekten av målrelaterad intensiv träning i grupp för 25 barn med CP i åldrarna tre till nio år. Träningen hade ett motoriskt inlärningsperspektiv där man tog hänsyn till varje barns individuella stadium i inlärningsprocessen. Träningsperioden var tre veckor. Föräldrarna deltog aktivt med sjukgymnast, arbetsterapeut och habiliteringspedagog som handledare. Barnens grovmotoriska funktionsförmåga, mätt med GMFM, ökade signifikant efter träningsperioden, både totalt och inom de fem delområdena för sig. De delfunktioner inom GMFM som motsvarades av de målaktiviteter som tränats visade på större motorisk funktionsförbättring än de områden som inte tränats. Resultatet av föräldraskattningarna visade på signifikant förbättring av barnens förmåga att utföra de målrelaterade aktiviteterna efter träningsperiodens slut. 22

24 F. Kämpa på! Fyra veckors sjukgymnastisk träning enligt ett speciellt program för fem barn med cerebral pares. Fallstudier, av Hildegard Lindvall (Lindvall, 1999). I studien undersöks huruvida ett individuellt träningsprogram byggt på motoriska inlärningsprinciper med tydligt uppsatt mål påverkar motorisk funktion hos fem barn med CP. Barnen tränade i grupp fem timmar i veckan under fyra veckor. Alla barn fick högre poäng totalt i GMFM efter träningsperioden. Effekten kvarstod efter fem månader för fyra av de fem barnen. I PEDI förbättrades alla barnen inom funktionsområdena personlig vård och rörelseförmåga, även inom området hjälpbehov skedde en förbättring efter träningsperioden. Målinriktad träning, ett bra gymnastikprogram samt föräldramedverkan visade sig ha effekt på de funktioner som ingick i testen. Det förslag till intensivträning för förskolebarn med CP som vi presenterade för vår arbetsledning i januari 2002 har sin grund i ovanstående redovisade litteraturstudier. Vi ville hitta en arbetsmodell som var förenlig med ett systemteoretiskt tänkande och aktuell kunskap om motoriskt lärande. Ett flertal studier har visat att ökad träningsintensitet ger bättre resultat då man tränar efter individuellt uppsatta mål. Att öka träningsintensiteten genom att tillföra erforderlig kunskap till barnets nätverk, dels genom direkt undervisning och dels genom handledning, är arbetssätt som delvis redan förekommer inom habiliteringen, men som skulle kunna utvecklas och systematiseras. Att både vuxna och barn i familjer med barn med CP har glädje av att träffa varandra framkommer i flera av de utvärderingar av olika former av gruppträning som gjorts. Alla dessa faktorer ingår i arbetssättet nätverksbaserad, målinriktad intensiv träning (NIT) som Lena Ekström Ahl mfl startade i Uppsala 1999 och därefter fortsatt utveckla. Barn- och ungdomshabiliteringen i Kristianstad Barn- och ungdomshabiliteringen i Kristianstad hör tillsammans med nio andra habiliteringsenheter, Barnhabiliteringscentrum och Riksgymnasium Syd till Habiliterings- och hjälpmedelsförvaltningen i Region Skåne. Verksamheten riktar sig till barn och ungdomar med varaktiga funktionshinder, t ex rörelsehinder, utvecklingsstörning och autismspektrumstörningar, vilka bor i Kristianstad, Östra Göinge och Bromölla kommuner. Idag är cirka 380 barn och ungdomar och deras familjer knutna till habiliteringen, cirka 90 av dessa har diagnos inom gruppen cerebral pares. 23

25 Arbetet sker enligt arbetsmodellen familjecentrerad habilitering. I Barn- och ungdomshabiliteringens målplan för 2003 står följande: Målet är att genom barnens/ungdomarnas och familjernas aktiva delaktighet på olika plan i verksamheten ge förutsättningar för att insatserna som ges är i rätt inriktning och omfattning utifrån varje familjs unika situation. Att genom ett förvaltningsövergripande arbetssätt samverka med resurser oavsett huvudman för att öka den habiliterande effekten. Att familjernas behov genererar förändringar av verksamhetens innehåll vilket är en av förutsättningarna för en organisation i utveckling (Barn- och ungdomshabiliteringen, Region Skåne 2003). På Barn- och ungdomshabiliteringen i Kristianstad finns två geografiska team samt, med start i september 2002, ett team för barn med neuropsykiatriska svårigheter. Teamen består av arbetsterapeuter, fritidskonsulent, kuratorer, logopeder, läkare, pedagoger, psykologer, sekreterare, sjukgymnaster och sjuksköterskor. Kring varje barn/ungdom och dess familj bildas utifrån aktuella behov ett arbetande team som arbetar utifrån en gemensamt upprättad habiliteringsplanering. 24

26 Syfte Syftet med det här beskrivna projektet var att utveckla ett arbetssätt för intensivträning av barn med cerebral pares på Barn- och ungdomshabiliteringen i Kristianstad genom att prova Uppsalamodellen Nätverksbaserad målinriktad intensiv träning (NIT). Vi ville särskilt belysa följande frågeställningar: Vad innebär arbetsmodellen NIT avseende: barnens resultat? nätverkets kunskapsutveckling? arbetsbelastning för personalen? Vidare ville vi fånga upp erfarenheter för att kunna utveckla arbetsmodellen NIT vidare, som arbetsform för intensiv träning. 25

27 Metoder Nätverksbaserad målinriktad intensiv träning, NIT Grundtanken i NIT är att ge ökad träningsvolym/intensitet genom kunskapsöverföring till personer i barnets närmiljö så att barnet kan hjälpas till daglig målinriktad träning i vardagliga funktionella situationer. För att detta ska vara möjligt krävs: strukturerad utbildning i kursform individuella mål riktade mot funktionella färdigheter kontinuerlig handledning i vardagssituationer i hem och förskola gruppverksamhet med individuell träning och handledning daglig träning mot individuell målplan integrerad i vardagen Det som utgör intensivträningen i NIT är det som barnet tränar efter sin individuella målplan med de personer som finns i barnets närmiljö, d v s nätverket, minst 5 dagar/vecka. Kartläggnings- och uppföljningsinstrument Gross Motor Function Classification System for Cerebral Palsy (GMFCS) För att beskriva de olika barnens funktionsnivåer samt barngruppen användes GMFCS (Palisano et al, 1997). GMFCS är en klassificering i fem nivåer baserad på aktivitetsbegränsning och funktionsnedsättning enligt WHO:s ICIDH-2 (International Classification of Impairment, Disability and Handicap-2). Nivå I innebär den lägsta nivån av funktionsbegränsning och nivå V den högsta (se bilaga 1). GMFCS är reliabilitetstestat och har god interbedömarreliabilitet för barn med CP mellan två och tolv år. 26

28 Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) För kartläggning och planering av mål och insatser gjordes före start av NIT en strukturerad intervju med föräldrarna enligt PEDI (Haley et al, 1992; Nordmark & Orban, 1999). Intervjun gjordes av en medarbetare ur det geografiska teamet samt en person ur arbetsgruppen för NIT. Syftet var att kartlägga barnets funktionella färdigheter och hjälpbehov vid olika aktiviteter i vardagen och barnets behov av hjälpmedel eller anpassningar i miljön för aktiviteternas genomförande. Efter avslutad intensivträningsperiod, dvs efter uppsamlingsdagen på Furuboda, (se s 35) genomfördes nya intervjuer enligt PEDI med föräldrarna. Intervjuerna gjordes av en medarbetare ur NIT-arbetsgruppen och en ur det geografiska teamet. Denna gång var syftet dels utvärdering av intensivträningsperioden och dels att få ett underlag för planering och målformulering för fortsatt träning med det behandlande/geografiska teamet. PEDI är ett icke sjukdomsspecifikt mätinstrument för barn från sex månader upp till sju år och sex månader. PEDI avser att mäta barnets förmåga att utföra dagliga aktiviteter med tonvikt på vad barnet vanligtvis utför i sin vardag. Instrumentet kan användas både för planering av insatser och för utvärdering. PEDI är standardiserat på 412 amerikanska barn utan funktionshinder. Ett svenskt referensmaterial utarbetat av Eva Nordmark med flera har visat sig ha god överensstämmelse med det amerikanska normeringsurvalet, vilket stödjer användningen av de amerikanska normerna i Sverige (Beckung et al, 2002). PEDI är validitets- och reliabilitetstestat. För att underlätta användandet har delar av PEDI:s amerikanska originalmanual (Haley et al, 1992) bearbetats och översatts till svenska (Nordmark & Orban, 1999). PEDI innehåller tre delar: Del I: Funktionella färdigheter, totalt 197 specifika färdigheter. Del II: Hjälpbehov, totalt 20 komplexa funktionella aktiviteter och funktioner Del III: Kategorier för anpassningar, totalt 20 komplexa funktionella aktiviteter och funktioner. Varje del omfattar de tre domänerna personlig vård, rörelseförmåga och social förmåga. Totalpoängen kan omvandlas till normativa poäng för jämförelse med barn i samma ålder respektive skalpoäng för jämförelse med barnet självt. 27

29 Goal Attainment Scale (GAS) För målformulering inför intensivträningsperioden och utvärdering av grad av måluppfyllelse efteråt användes GAS. Syftet med GAS är att mäta grad av måluppfyllelse. Instrumentets struktur hjälper teamets olika medlemmar, barn/ungdomar och föräldrar att formulera realistiska mål. GAS är ett instrument som kan användas vid jämförelse över tid. Man bestämmer ett kontinuum av möjliga utfall, ofta i tre eller fem steg, som värderas efter en specificerad tid. För varje steg, som ges ett siffervärde, bestäms möjligt utfall. Utgångsnivån bestäms, åtgärder genomförs och grad av måluppfyllelse skattas. Validiteten är god och reliabiliteten är mycket god (Beckung et al, 2002). Utfall graderas enligt följande: +2 Mycket bättre än förväntat +1 Bättre än förväntat 0 Förväntat utfall -1 Sämre än förväntat -2 Mycket sämre än förväntat Det finns flera exempel, bl a i en studie av G A King med flera (King et al, 1999), som visar att man kan definiera -2 som barnets utgångsläge före intervention. Vi valde att använda -2 som utgångsläge för att ge en för alla tydlig beskrivning av barnets funktionsnivå före träningsstart. 28

30 Genomförande Genomförandet beskrivs i kronologisk ordning, se fig 1, dels för att tydliggöra strukturen i hur arbetet med NIT växte fram på Barn- och ungdomshabiliteringen i Kristianstad, dels för att underlätta genomförandet av framtida intensivträningsperioder. Finansiering Lokaler och mat för barn, föräldrar, assistenter och habiliteringspersonal i samband med internat och uppsamlingsdag på Furuboda bekostades inom budgetramen av Barn- och ungdomshabiliteringen i Kristianstad. Habiliteringspersonalens insatser skedde helt inom befintliga tjänster både vad gällde den teoretiska utbildningen på internatet, uppsamlingsdagen, anhörigföreläsningarna, assistentutbildningen (med undantag av psykologföreläsningen à 2 timmar på uppsamlingsdagen som bekostades av Eslövs Barn- och ungdomshabilitering) samt all handledning till nätverket individuellt och i grupp. Planering Inbjudan Planering Internat Gruppträffar 1g/v Individuell handledning NIT Kristianstad Anhörigträff Uppehåll Assistentträff Anhörigträff Uppsamling Gruppträffar 1g/v Individuell handledning PEDI Uppföljning Avslutning Grupptfäffar 1g/mån Individuell handledning jan feb mars april maj juni juli aug sept okt nov dec Fig 1. Kronologisk beskrivning av genomförandet av de olika momenten i NIT Kristianstad år Arbetsgrupp För planering och genomförande av NIT bildades en ansvarig arbetsgrupp. Arbetsgruppens sammansättning berodde dels på att vi ville ha möjlighet att 29

31 tillgodose intensivträning inom områdena motorik, kommunikation, aktiviteter i det dagliga livet (ADL) samt socialt beteende och dels på de personalresurser som fanns tillgängliga på vår habilitering våren Arbetsgruppen bestod av: 1 arbetsterapeut 1 logoped 2 sjukgymnaster 1 specialpedagog Arbetsgruppens medlemmar hade behandlings- och handledningsansvar för barnen inom respektive yrkesområde. Behandling och handledning genomfördes både enskilt och individuellt i grupp. Arbetsgruppen ansvarade också för planering, innehåll och genomförande av den teoretiska utbildning som gavs till föräldrar, assistenter och anhöriga i form av internat, uppsamlingsdag och enskilda träffar. Inbjudan Alla barn med CP födda mellan 1 juli 1996 och 30 juni 2000 i Kristianstad, Östra Göinge och Bromölla kommuner, totalt 12 barn, erbjöds att tillsammans med sina nätverk deltaga i NIT. Inbjudan gavs muntligt av en för familjerna känd person från det behandlande barnteamet i det geografiska teamet och en medarbetare ur NITarbetsgruppen. Vid detta tillfälle fick familjerna också skriftlig information om innebörden och planeringen av NIT (se bilaga 2). Ingen övrig träning av det geografiska habiliteringsteamet skulle ske parallellt med intensivträningsperioden. Det medicinska och psykosociala ansvaret samt ansvar för tekniska hjälpmedel och ortopedtekniska hjälpmedel kvarstod i det behandlande/ geografiska teamet. En vecka efter första informationstillfället kontaktades familjerna per telefon av någon i NIT-arbetsgruppen för att ges möjlighet att diskutera kring eventuella frågor. Totalt tackade 9 av de 12 familjerna ja till att deltaga. Bekräftelse av anmälan, ytterligare information och programmet för internatet (se bilaga 3) skickades ut. Tider för kartläggning enligt PEDI bestämdes med föräldrar och någon ur det behandlande/geografiska teamet. Ansvariga inom Barn- och utbildningsförvaltningarna i de berörda kommunerna informerades om NIT och var därefter positiva till att låta barnens assistenter delta (se bilaga 2). I samförstånd med föräldrarna 30

32 informerades också de berörda barnens rektorer eller föreståndare på respektive förskola per telefon. Brev för kännedom om NIT skickades också till ansvariga på Försäkringskassan för att underlätta för föräldrarna att vid behov ta ut ledighet för tillfällig vård av barn (se bilaga 2 och 4). Barngrupp och nätverk Samtliga nio barn som deltog i NIT bodde hemma hos sina föräldrar. Åtta av barnen gick i kommunal förskola med någon form av extra resurs assistent. Ett av barnen började efter sommaren i barnskolan. Ett av barnen var hemma med personlig assistent. Ett annat barn hade förutom assistent på förskolan också LSS assistenter i hemmet, även dessa deltog i NIT. Av de nio barnen är fem flickor och fyra pojkar. Vid intensivträningens början var det yngsta barnet två år och tre månader och det äldsta barnet fem år och fyra månader. Medelåldern på barnen var tre år och åtta månader. I gruppen är de flesta diagnoser inom CP-panoramat representerade. Enligt GMFCS fördelas de nio barnen på alla fem funktionsnivåerna och utgör således avseende funktionsförmåga en mycket heterogen grupp, se tabell 1. Tabell 1. Barnens ålder vid starten för NIT, GMFCS nivå samt diagnos Barn Ålder GMFCS Diagnos A 2 år, 3 mån I Spastisk hemiplegi/höger B 2 år, 9 mån V Dyskinesi med ataxi C 3 år, 2 mån I Spastisk hemiplegi/höger D 3 år, 5 mån I Spastisk hemiplegi/vänster E 3 år, 5 mån II Spastisk diplegi F 3 år, 7 mån III Spastisk diplegi G 3 år, 8 mån IV Athetos H 5 år, 1 mån V Blandform tetraplegi I 5 år, 4 mån I Spastisk hemiplegi/vänster 31

33 Totalt deltog 16 föräldrar i utbildningen och handledningen i samband med internat, gruppträffar och uppsamlingsdag. Sammanlagt har 16 assistenter deltagit i allt eller något av ovanstående samt assistentträffen på Barn- och ungdomshabiliteringen, à två timmar, under hösten. Teoretisk utbildning för nätverket En viktig förutsättning för att barnets nätverk ska kunna genomföra intensiv träning mot individuella mål i vardagen är kunskapsöverföring, både teoretiskt och praktiskt. Den teoretiska utbildningen har planerats av NIT-arbetsgruppen. Föreläsningarna har hållits dels av medarbetare i NIT-arbetsgruppen och dels av andra inbjudna medarbetare från Barn- och ungdomshabiliteringen i Kristianstad eller annan habilitering i Skåne. Föreläsningarna har handlat om: innebörden i NIT cerebral pares motorisk kontroll inlärningsteorier perception bemötande och förhållningssätt kommunikation rättigheter i samhället testning och målformulering psykologiska aspekter kring CP lekens betydelse Ett föräldrapar till ett barn med CP berättade vid ett tillfälle om sina erfarenheter av att vara förälder till ett barn med CP. Internatet Som upptakt till det kommande praktiska arbetet startade vi i april med ett internat i tre dagar för familjerna och assistenterna på Furuboda kursgård. Assistenterna deltog de båda första dagarna. Assistenterna övernattade inte på Furuboda med undantag för tre som pga avståndet till hemorten stannade kvar över natten. 32

34 Syftet med internatet var att ge ökad kunskap till de vuxna och att vi alla skulle lära känna varandra. För att alla vuxna skulle få samma utbildning hölls alla föreläsningar två gånger. Enstaka programpunkter var riktade speciellt till föräldrar eller assistenter och hölls då bara en gång (se bilaga 3). Parallellt med föreläsningarna deltog barnen tillsammans med någon ur sitt nätverk i gemensamma gruppaktiviteter. De vuxna turades om att vara med sitt barn. Barnaktiviteterna var planerade utifrån den kunskap vi då hade om barnen. Barnen hade ännu inga individuella målplaner. Första kvällen erbjöds pappakväll under ledning av kvinnlig kurator och manlig läkare och andra kvällen erbjöds mammakväll under ledning av två kvinnliga kuratorer. Efteråt var det kvällskaffe eller vickning för enbart föräldrar. Vi i NIT-arbetsgruppen passade då de tidigare nattade barnen för att föräldrarna skulle ha möjlighet att träffas ostörda. Målformulering för de enskilda barnen Vi valde att tillsammans med föräldrar och medarbetare ur behandlande geografiskt team formulera barnets individuella mål under de två veckorna efter internatet. Vår förhoppning var att föräldrarna efter den utbildning de fått skulle ha bättre kunskap, förståelse, delaktighet och motivation att sätta upp individuella, funktionella mål i vardagssituationer. Målen formulerades enligt GAS. För alla barn formulerades två till tre mål. Mål formulerades inom olika aktivitetsområden i vardagen (se exempel i bilaga 5). Handledning och individuell träning i grupp Med start efter internatet träffade vi i NIT-arbetsgruppen barnen tillsammans med någon ur nätverket på habiliteringen en förmiddag i veckan i åtta veckor fram till sommaren. Efter sommaruppehållet, som varade i åtta veckor, fortsatte träffarna en gång i veckan i ytterligare sex veckor för att sedan efter uppsamlingsdagen glesas ut till en gång i månaden med avslutning i december. Vid dessa träffar tränade barnen i grupp utifrån sina individuella mål. Eftersom barngruppen var så heterogen krävdes ett fantasifullt planeringsarbete för att träffarna skulle bli meningsfulla för alla barnen. Gruppen hade ett gemensamt tema. Vi började med samling som åtföljdes av arbete i mindre grupp alternativt enskilt i två olika pass och avslutade med gemensam samling. Mellan arbetspassen var det paus för mellanmål. Vid gruppträffarna var det huvudsakligen nätverkspersonerna som arbetade med barnen. Vi i NIT-arbetsgruppen fungerade som gruppledare, handledare 33

35 och som förebilder i olika situationer. En viktig del i handledningen var att på olika sätt visa hur de olika barnen kunde träna mot sina individuella mål i olika situationer. Handledning i hem och förskola Parallellt med gruppträffarna handledde olika konstellationer ur NITarbetsgruppen (sammansatta utifrån barnens mål) nätverket i hemmen samt på respektive förskola. Målet var att detta skulle ske varannan vecka vilket vi, pga tidsbrist, inte riktigt kunde nå upp till. Viktigt vid dessa handledningstillfällen var att tillsammans med nätverket utnyttja naturliga vardagssituationer och visa på olika tillvägagångssätt för att träna mot de formulerade målen. Övriga föreläsningar under intensivträningsperioden Vid två tillfällen har anhöriga och andra närstående bjudits in på kvällstid, klockan för föreläsning och diskussion om: NIT cerebral pares inlärning lekens betydelse att vara anhörig till ett barn med CP. Assistenterna har haft ytterligare ett utbildningstillfälle à två timmar, klockan på Barn- och ungdomshabiliteringen. Syftet var att ge assistenterna tillfälle att träffas och diskutera frågor som rör deras arbetssituation. Man diskuterade utifrån följande påståenden: Om jag kunde förändra mitt arbete skulle jag Jag får det stöd jag behöver i mitt arbete av arbetsgivare och habilitering. Att arbeta med barn med funktionshinder tycker jag är (+) (-) Som assistent/resurs känner jag att jag har föräldrarnas förtroende att ta hand om deras barn. Som assistent/resurs är jag en del i personalstyrkan på förskolan/ skolan/i hemmet, och känner mig trygg i detta. NIT har betytt för mig. 34

36 Mamma- och pappagrupp Det fanns tydliga önskemål hos föräldrarna i mamma- respektive pappagrupperna på internatet på Furuboda att grupperna skulle fortsätta träffas. Detta blev sedan aldrig av. På internatet bestämdes inte datum för nya träffar. Sommaren kom emellan och tidsbrist och vikande motivation gjorde att intresset därefter var för litet. Uppsamlingsdag Efter intensivträningsperioden hölls i oktober en uppsamlingsdag för familjer och assistenter på Furuboda med samma upplägg som under internatet i starten bortsett från att barnen i gruppaktiviteterna tränade utifrån sina individuella mål (se bilaga 6). Avslutning av intensivträningsperioden Efter uppsamlingsdagen gjordes nya intervjuer med föräldrarna enligt PEDI. Intervjuerna gjordes av medarbetare ur NIT-arbetsgruppen samt en medarbetare ur det geografiska teamet. Som avslutning på NIT hölls för varje barn en habiliteringskonferens med föräldrar och av dem bestämda medarbetare ur NIT-arbetsgruppen och det geografiska teamet. Syftet med konferensen var dels att sammanfatta arbetet under den gångna intensivträningsperioden, dels att utvärdera måluppfyllelsen på de individuella målen satta enligt GAS och dels att planera för det geografiska teamets fortsatta habiliteringsinsatser. Barngruppen träffades ytterligare en gång/månad i november och december för att inte avslutningen skulle ske för abrupt för barn och nätverk. Detta visade sig också vara bra för att överbrygga tidsperioden innan alla habiliteringskonferenser med de behandlande/geografiska teamen var genomförda. 35

37 Resultat av intensivträningsperioden Måluppfyllelse Totalt sattes 22 funktionella mål enligt GAS upp för de nio barnen. Av dessa var måluppfyllelsen förväntat utfall (0), bättre än förväntat (+1) eller mycket bättre än förväntat (+2) på sammanlagt 17 av målen, se diagram 1. Måluppfyllelsen förväntat utfall eller därutöver var alltså 77 procent. Tre av målen utföll sämre än förväntat (-1) vilket ändå betyder en förbättring jämfört med utgångsläget (-2). Alltså uppnåddes någon form av förbättring av 20 av målen, 91 procent, och ingen förbättring alls endast för två av målen, 9 procent. antal barn Diagram 1. Resultat av måluppfyllelse enligt GAS på de totalt 22 uppsatta målen. Av de nio barnen uppfyllde fem barn alla sina uppsatta mål (tre barn 3/3 mål och två barn 2/2 mål), tre barn uppfyllde dem delvis (två barn 1/2 mål och ett barn 2/3 mål) och ett barn inte alls (2/2 mål), se diagram 2. Som måluppfyllelse räknas 0 eller högre. 36

38 antal barn Total Delvis Ingen Diagram 2. Antal barn med total, delvis eller ingen måluppfyllelse. Värdering av funktionella färdigheter och hjälpbehov Resultatet har beräknats genom att beräkna två konfidensintervall (KI) av skalpoängen för resultaten av intervjuerna före och efter intensivträningsperioden. Enligt manualen utgör en positiv differens en mätbar förbättring. Tidsintervallet mellan intervjuerna före och efter NIT är mellan sex månader och tio dagar och åtta månader och åtta dagar, medeltidsintervall är sex månader och 21 dagar. Sex av barnen har en mätbar förbättring avseende funktion inom något eller några av områdena personlig vård, rörelseförmåga och social förmåga. Fem av barnen har ett minskat hjälpbehov inom något av dessa områden. Endast i två fall samvarierar det minskade hjälpbehovet med den konstaterat förbättrade funktionen dvs funktionen, har ökat samtidigt som hjälpbehovet minskat, i båda fallen gäller det området social förmåga. I sex av fallen har funktionsförmågan ökat men hjälpbehovet ej minskat och i tre fall har hjälpbehovet minskat trots att funktionsförmågan ej ökat. Totalt har sju barn uppnått en mätbar förbättring på ett eller flera områden inom funktionella färdigheter och hjälpbehov, se tabell 2. 37

39 Tabell 2. Antal barn som enligt PEDI förbättrats avseende funktionella färdigheter respektive har oförändrat resultat samt har mindre hjälpbehov respektive oförändrat hjälpbehov efter avslutad NIT A. Funktionella B. Hjälpbehov C. Både A färdigheter och B n =9 n n n Personlig vård Förbättring Oförändrat utförande Rörelseförmåga Förbättring Oförändrat utförande Social förmåga Förbättring Oförändrat utförande Totalt antal barn med en eller flera förbättringar respektive minskat hjälpbehov Totalt antal barn med oförändrat utförande respektive hjälpbehov Utfall och funktionsnivåer Av intresse är att se vad det finns för relationer mellan de båda kartläggningsoch uppföljningsinstrumenten GAS och PEDI, och mellan dessa och barnens funktionsnivåer enligt GMFCS. När det gäller relationer mellan GAS och PEDI, som båda användes för uppföljning, verkar det inte finnas något tydligt samband. Måluppfyllelse enligt GAS och mätbara förändringar avseende funktion eller hjälpbehov enligt PEDI visar ingen samvariation. Av de fem barn som uppnått alla sina inför intensivträningsperioden uppsatta GAS-mål har tre barn mätbara förbättringar avseende funktion och/eller minskat hjälpbehov inom något område i PEDI medan två av barnen inte har någon mätbar förbättring enligt PEDI. Det barn som inte uppnådde något av sina GAS-mål hade en mätbar förbättring enligt PEDI. Slutsatsen är således att det inte finns något samband mellan måluppfyllelse enligt GAS och förändring av funktionella färdigheter och/eller hjälpbehov enligt PEDI. När det gäller relationen mellan måluppfyllelse och funktionsnivåer är situationen likartad, i det att det inte finns några enkla samband. Måluppfyllelsen av de individuella målen formulerade enligt GAS är fördelad på barnen inom GMFCS alla funktionsnivåer. De fem barn som uppnådde alla 38

40 sina uppsatta mål är enligt GMFCS klassificerade i funktionsnivåerna I, II, III och V. Det barn som inte uppnådde något av sina uppsatta mål är enligt GMFCS klassificerat i funktionsnivå I. Slutsatsen är att grad av funktionsnivå enligt GMFCS inte är avgörande för om barnet når måluppfyllelse eller ej. Samma sak gäller för PEDI. Det är inte graden av funktionsnivå enligt GMFCS som är avgörande för om barnet uppnår en mätbar förbättring inom funktionella färdigheter och/eller en minskning av hjälpbehovet. Totalt har sju barn uppnått en mätbar förbättring på ett eller flera områden inom funktionella färdigheter och hjälpbehov. Dessa sju barn är enligt GMFCS klassificerade i funktionsnivåerna I, II, IV och V. De två barn som inte uppvisar någon mätbar förbättring av funktion eller minskat hjälpbehov enligt PEDI är klassificerade i funktionsnivåerna III och V. Kostnad Den totala kostnaden för NIT i Kristianstad har täckts inom Barn- och ungdomshabiliteringens budgetram. Kostnaden kan delas upp i följande två delar: 1. Kostnad för internat och uppsamlingsdag på Furuboda konferensgård, räknat i kronor. Summan för kost, logi och lokaler är totalt cirka kronor. För användandet av habiliteringens lokaler i samband med gruppträffarna har ingen kostnad beräknats. 2. Arbetstid för NIT-arbetsgruppen samt övrig habiliteringspersonal räknad i timmar är: 180 timmar i samband med internatet på Furuboda 290 timmar i samband med gruppträffar 58 timmar i samband med handledning i hem eller förskola 55 timmar i samband med uppsamlingsdag på Furuboda 10 timmar i samband med anhörig- och assistentföreläsning 240 timmar för planering och förberedelser till internat, gruppträffar och uppsamlingsdag 72 timmar för PEDI intervjuer 72 timmar för habiliteringskonferens i samband med målformulering/ utvärdering 25 timmar föreläsningstid för övrig habiliteringsperson Totalt: timmar. Det som ej beaktats här är tiden för den behandling som sjukgymnaster, 39

41 specialpedagoger, arbetsterapeuter och logopeder i de geografiska teamen annars skulle ha utfört under denna tidsperiod. En del möten för kartläggning, målformulering och utvärdering skulle sannolikt också ha ägt rum i de geografiska teamen under tidsperioden. Kostnaden för samhället eller föräldrarna i samband med ledighet för deltagande i internat, uppföljningsdag och vissa gruppträffar har inte beräknats här. 40

42 NIT-arbetsgruppens erfarenheter, observationer och upplevelser Vad har arbetet med NIT gett barnen? Att börja med NIT innebar för en del av barnen många nya kontakter både vad gäller kamrater, dessas föräldrar och assistenter samt habiliteringspersonal. Internatet och de regelbundna gruppträffarna, där barnet alltid var tillsammans med någon känd vuxen, bidrog genom olika aktiviteter och möten till att skapa trygghet i gruppen med både barn och vuxna. Barnen hade glädje av att träffas regelbundet. Vi kunde också märka att barnen såg varandras starka och svaga sidor. För en del barn var det tydligt motiverande att andra kamrater tränade liknande saker som de själva eller använde liknande hjälpmedel. Vi upplevde att barnen genom att delta i en gruppaktivitet med samma barn och med ett gemensamt tema, där vissa moment upprepades ofta eller varje gång, var mycket lättare att motivera för träning än när man tränar enskilt. Planeringen av gruppaktiviteterna var viktig och krävde en del fantasi för att alla barn skulle få möjlighet att träna mot sina individuella mål. Eftersom barngruppen var så heterogen var det nödvändigt att dela upp gruppen, eller att något barn tränade individuellt delar av tiden för gruppaktiviteten, för att alla skulle få bästa möjliga träningsmöjlighet. Den tydliga målformuleringen kring situationer i barnets vardag medförde att ett av de äldre barnen kunde vara med och påverka sina GAS-mål samt att flera av barnen, trots sin låga ålder, var medvetna om vad de skulle träna. Genom att nätverket lärde sig att hjälpa barnet till träning i olika miljöer kunde träningen integreras i olika vardagliga situationer och i lek, vilket dels innebar att barnet inte alltid var medvetet om att det tränade och dels ökade träningsintensiteten. Intervjuerna enligt PEDI före och efter NIT bidrog på många olika sätt till att öka föräldrarnas medvetenhet om barnets förmågor i olika vardagssituationer. Det blev tydligt att nätverket ibland hjälper barnet mer än vad som behövs. Genom att det blev klart vilken funktionsnivå barnet befann sig på inom olika områden blev det också tydligare för nätverket på vilken nivå man kunde ställa krav på barnen och vad som var en rimlig nivå vid målformulering. På sikt leder detta till ökad färdighet och självständighet för barnet i vardagen. Av de totalt 22 uppsatta målen enligt GAS hade 17 förväntad måluppfyllelse 41

43 eller bättre, vilket innebär att barnen nått de mål som de och nätverket strävat mot. Detta innebär att barnet lyckats! Barnet har lärt sig en ny färdighet. Det innebär också att barnet upplever att nätverket känner glädje och är nöjda, och att barnet känner att det gjort något bra. Vad har NIT inneburit för nätverket? Personerna i barnets närmiljö, dvs nätverket, har fått en gemensam kunskapsbas. Vår upplevelse är att ökad kunskap om bl a diagnos, funktionshinder, inlärning och förhållningssätt gett en ökad förståelse för barnet hos både föräldrar och assistenter. Föräldrarnas delaktighet i målformuleringen har ökat samtidigt som förståelsen och motivationen att arbeta mot de uppsatta målen ökat. Vi har också märkt att det är lättare att handleda nätverket i olika praktiska moment i tränings- och vardagssituationer. Vi har sett, och fått bekräftat av flera föräldrar, vilken betydelse det har att få träffa andra föräldrar i liknande situation, men också deras barn. Det är viktigt att föräldrar får en mötesplats för utbyte av tankar, erfarenheter och känslor. Det är också viktigt att man träffar varandra tillsammans med barnen, som föräldrar. Föräldrar och assistenter har tillsammans fått kunskap om och handledning kring barnets träning vilket bör leda till större samstämmighet mellan hem och förskola vad gäller träning och omvårdnad av barnet i dess olika vardagssituationer och miljöer. Assistenterna har på internatet och vid ytterligare ett tillfälle haft möjlighet till erfarenhetsutbyte kring sin arbetssituation. I samband med gruppträffarna har spontana tillfällen till kontakt funnits. I samråd med föräldrarna är det också viktigt att andra anhöriga och närstående blir involverade och får ta del av kunskap och viss handledning under samma tidsperiod som barn, föräldrar och assistenter. Detta ökar möjligheten till förståelse för barnet och dess föräldrar. Ofta finns mycken oro, rädsla och sorg blandad med kärlek och omtanke i nätverket. Vi upplevde en stor öppenhet och värme i diskussioner och frågestunder i denna grupp. Faroch morföräldrar och andra närstående har ofta en dubbel sorg. De är ledsna och oroliga för barnet men också ledsna och bekymrade för barnets föräldrar. Ökad kunskap i nätverkets periferi om förhållningssätt och barnets funktionshinder kan ge barn och vuxna tryggare relationer. Detta kan bidra till att familjen kan få känslomässig och/eller praktisk avlastning och barnet ytterligare en möjlighet till en positiv utvecklingsmiljö. Motivationen för arbetet enligt modellen NIT har varit stor, såväl i 42

44 nätverken runt de enskilda barnen som i gruppen i stort. Detta har medfört att det har funnits en stark positiv energi i hela NIT-gruppen. Gruppen består ju av olika personer som har olika starka och svaga sidor. De olika personligheterna har haft en bra förmåga att kompensera varandra och stötta varandra på olika sätt. Det är inte bara vi som habiliteringspersonal som varit modeller, utan även föräldrar, assistenter och barnen själva har fungerat som förebilder för varandra. Vad gav arbetet med NIT för erfarenheter till medarbetarna? Kombinationen av kartläggning och internat följt av tät kontakt i grupp och individuellt i hem och förskola har lärt oss mycket om barnens, föräldrarnas och assistenternas situation i vardagen. Det har också varit lärorikt att intensivt arbeta med så många barn med olika typer av CP under en så lång och sammanhängande period. Vi har lärt oss mycket om olika förutsättningar i vardagen inom olika områden som motorik, kommunikation, vardagsaktiviteter och lek. Vi känner respekt för barnens och nätverkens situation. Genom att nätverket får ta del av kunskap, både teoretiskt och praktiskt, får man inbördes i nätverket också tillgång till ett gemensamt språk, det språk som vi inom habiliteringen har tillgång till genom våra professioner. Vi har också sett hur ökad kunskap ger ökad motivation till målformulering, problemlösning och träning. Nätverkets medverkan till målformulering och planering är en förutsättning för att vi ska nå fram med nödvändig professionell kunskap. Vår erfarenhet är att det har varit lättare att handleda föräldrar och assistenter då vi inom respektive barns nätverk haft en gemensam kunskap om barnets funktionsnivå, motoriskt lärande och uppsatta mål. Gruppträffarna då vi gemensamt arbetade med barnen gav många naturliga handledningssituationer och möjligheter att agera förebild för varandra. Det har varit mycket nyttigt att formulera teoretisk kunskap i ord och sedan omsätta den i praktiskt handlande tillsammans med barn och nätverk. En gemensam, klar grundstruktur i vårt arbete med NIT, tillit till varandra samt att alla hade kunskap om de olika barnens funktionsnivå och deras mål, gjorde det möjligt att effektivisera planeringsarbetet. Vi hade korta gemensamma möten där vi planerade det gemensamma temat och fördelade arbetet. Sedan kunde var och en göra sin del av förberedelserna när det passade in i arbetsschemat. Medarbetarna i NIT-arbetsgruppen har inte haft någon extra tid avsatt för arbetet med NIT. Alla har parallellt med arbetet i NIT arbetat i oförändrad 43

45 omfattning i sina respektive geografiska team. Även om några i NITarbetsgruppen tidigare haft behandlingsansvar för några av NIT-barnen i sina geografiska behandlande team har arbetet med NIT för alla medarbetare i NIT-arbetsgruppen betytt merarbete, dels pga ökad träningsintensitet under perioden, dels för att man också arbetat med barn man annars inte haft behandlingsansvar för. Detta har medfört att medarbetarna ibland på olika sätt tvingats att nedprioritera arbetet i de geografiska teamen. Detta har i en del fall betytt att kontakter med andra barn/ungdomar har skett något glesare samt att en del kontrollbesök av barn/ungdomar skjutits upp. I arbetet med NIT innebar det att handledning i hem och förskola inte kunnat ske i den omfattning det var tänkt från början. Detta medförde att kontinuiteten i den individuella handledningen huvudsakligen utgjordes av gruppträffarna. Det hade varit önskvärt att större tyngdpunkt kunnat läggas på handledning mot individuella mål även i vardagssituationer i hem och förskola. Det hade kunnat ge ökade möjligheter till en mer kontinuerlig dialog med varje barns nätverk i vardagen. Sammantaget hade medarbetarna i NIT en intensiv arbetssituation under hela tiden för NIT. Detta ledde till att medarbetarna arbetade in mycket flextid. Vår erfarenhet är att det som engångsföreteelse under en begränsad tidsperiod går att arbeta under sådana former. Däremot kan man inte planera en fortsatt verksamhet utan att avsätta tid för denna. Vi i NIT-arbetsgruppen har genom det intensiva arbetet med barnen, nätverken och varandra utvecklats både mänskligt och professionellt. Vi har fått pröva och ompröva vårt förhållningssätt och våra kunskaper upprepade gånger. Vi har fått ökad förtrogenhetskunskap samtidigt som vi professionellt fått mycket komplementär kunskap. Vi har lärt oss mycket om varandra och inte minst av varandra. Gruppen har haft mycket energi och haft lätt att hitta positiva lösningar. Arbetet i NIT har inte bara varit en utbildning för nätverket utan har också fungerat som personalutveckling och habiliteringsutbildning för oss medarbetare. Vilka erfarenheter är viktiga för att ytterligare utveckla arbetsmodellen NIT? Användandet av GAS för individuell målformulering och för utvärdering av måluppfyllelse fungerar mycket bra i samband med tidsbegränsad träning som t ex i NIT. Målen har satts på aktivitets- eller delaktighetsnivå. Den femgradiga skalstegen där -2 utgör barnets utgångsläge ger nätverket en tydlig bas för barnets funktionsnivå vid träningens start. De följande skalstegen gör att man kan se att förändringarna sker i rätt riktning. Formuleringen av de olika 44

46 skalstegen är därför en viktig process. Det kräver träning och erfarenhet att formulera rimliga skalsteg anpassade till det enskilda barnet. En noggrann analys av barnets funktionsförmåga är viktig. Vår erfarenhet är i likhet med Palisanos att denna process behöver tid och kräver ett samarbete mellan flera personer som har kunskap om barnet (Palisano et al, 1992). Varje skalsteg i sig är, om det är rätt formulerat, som ett delmål och utgör en klart motivationshöjande faktor för både barn och nätverk. Det är viktigt att nivån på målet och de olika skalstegen hamnar på rätt svårighetsgrad. Både alltför lätta mål och alltför svåra mål kan påverka motivationen negativt. Parallellt med utvärdering, enligt GAS, av de mål som formulerats som viktiga för barnet att uppnå bör man följa barnets utveckling med standardiserade mätinstrument. Detta skulle för barn med CP kunna ske med GMFM (Russel et al, 1993), vilket användes i Uppsala i samband med planering och uppföljning av NIT (Ekström Ahl, 1999). Vår barngrupp i NIT var mycket heterogen beträffande barnens funktionsoch utvecklingsnivå inom olika områden. Vår erfarenhet är att arbetet med barnen och deras nätverk i grupp fungerade bra vilket sannolikt berodde på barnens låga ålder, två till sex år. Gruppaktiviteterna, som alltid hade ett gemensamt tema, krävde omsorgsfull planering och det var nödvändigt att dela upp gruppen i mindre grupper vid vissa aktiviteter. Gruppens heterogenitet yttrade sig på så vis att de olika barnen inte orkade med samma intensitet hela tiden. Barnen med funktionsnivå IV och V enligt GMFCS behövde emellanåt ett lugnare tempo. Då huvudsyftet med gruppaktiviteten var att alla barn skulle träna mot sina individuella mål och att nätverket skulle få handledning hade detta ingen avgörande betydelse. Det var viktigt för barnen att träffas regelbundet. Barnen accepterade varandra helt naturligt utifrån sina olika förutsättningar. Att aktiviteterna är roliga, motiverande och meningsfulla är avgörande för att det ska bli en glad och positiv stämning i gruppen. Om barnen varit äldre hade det sannolikt krävts en mer homogen grupp avseende funktionsnivå, motoriskt och/eller kognitivt, för att just gruppen som fenomen skulle kunna utgöra en positiv träningsmiljö. Gruppaktiviteten var också ett bra tillfälle för olika vuxna att lära av varandra och utbyta erfarenheter. Även om olika barn har olika behov så har familjer och assistenter många saker gemensamt runt barn i förskoleåldern. Gruppen träffades mellan och på Barn- och ungdomshabiliteringen i Kristianstad. Tiden var satt med hänsyn till att en del barn hade lång restid. Barnen skulle ha hunnit äta frukost hemma eller på förskolan samt hinna tillbaka till middagen. Tiden för gruppaktiviteterna upplevdes som kort och mycket intensiv, både av oss medarbetare i NIT-gruppen och av en del vuxna i nätverket. Det kändes svårt att dra ner på själva gruppaktiviteterna då 45

47 vi kände ett stort ansvar för att varje barn skulle få träna mot sina individuella mål och nätverket få handledning i olika situationer. Det intensiva arbetet med barnen gjorde att de vuxna i nätverket inte fick den tid som varit önskvärd för att hinna utbyta tankar och erfarenheter. Om medarbetarna i NIT hade haft mer tid för individuell handledning i hemmet och på förskolan kunde man ha planerat gruppaktiviteterna så att barnen inte tränade mot alla sina mål vid varje grupptillfälle. NIT-medarbetarnas tidsbrist innebar att handledning i hem och förskola inte kunde ske i den omfattning det var tänkt från början. Detta medförde att kontinuiteten huvudsakligen utgjordes av gruppträffarna. Det hade varit önskvärt att större tyngdpunkt kunnat läggas på handledning mot individuella mål även i vardagssituationer i hem och förskola. Det hade kunnat ge ökade möjligheter till en mer kontinuerlig dialog och en bättre uppföljning av processen i varje barns nätverk. De olika barnens nätverk hade olika behov. Där behoven var som störst och det hade behövts mer tid, räckte vi inte riktigt till. Det är viktigt att det finns tillräckligt med tid avsatt för arbetet med NIT så att det kan genomföras i alla led. Kunskapsöverföring till nätverket och en kontinuerlig dialog är nödvändig för att skapa och bibehålla den motivation som är nödvändig för att nätverket ska upprätthålla intensiteten i träningen. Då en del assistenter slutar sin anställning vid terminsslut innebar vår planering av intensivträningsperioden med ett uppehåll över sommaren att en del barn vid höststarten hade nya assistenter. Dessa saknade då den utbildning som deras företrädare hade fått. För att få samma intensitet i intensivträningen borde dessa personer få motsvarande utbildning. Ett annat sätt att undvika för många personalbyten under tiden är att förlägga träningen under en mer sammanhängande period under terminstid. I samband med internatet framkom tydligt hur oerhört viktigt det var för föräldrarna att träffa andra föräldrar i samma situation. Mamma- och pappakvällarna var mycket uppskattade, och det fanns tydliga önskemål om att fortsätta träffas i dessa konstellationer. Tyvärr planerade man inte direkt på internatet för dessa fortsatta träffar. Det hade varit önskvärt att ta till vara den kraft och energi som fanns i samband med internatet. Tyvärr tog det för lång tid tills kallelser för fortsatta träffar skickades ut. Antalet mammor respektive pappor som anmälde sig var då så lågt att grupperna aldrig kom igång igen. De habiliteringsmedarbetare som höll i grupperna ingick inte i NIT-arbetsgruppen. Detta kan ha varit en bidragande faktor till fördröjningen, då de inte var involverade i NIT i övrigt och därmed inte var medvetna om intensiteten, kraften och energin i den process som startade på internatet. Bristande tid i NIT-arbetsgruppen medförde också att information till och samordningen med övriga habiliteringsmedarbetare inte alltid var optimal. 46

48 Information om NIT till övriga habiliteringsmedarbetare gavs allmänt vid tre tillfällen, fördelade över hela NIT-perioden, i samband med internutbildning. Om NIT är en arbetsmetod som används av habiliteringen är det viktigt att alla medarbetare på habiliteringen har god kunskap om NIT och är lojala mot metoden. Familjerna har ofta fortsatta kontakter med olika yrkesgrupper på habiliteringen även under intensivträningsperioden. Efter intensivträningsperioden tar åter det geografiska behandlande teamet det fulla behandlingsansvaret. NIT avslutas med en konferens där föräldrarna tillsammans med sin kontaktperson bestämmer vem som ska delta. Någon medarbetare ur NITarbetsgruppen samt någon ur det geografiska teamet bör vara med. Syftet med konferensen är att utvärdera måluppfyllelse enligt GAS och diskutera resultaten enligt PEDI samt planera för fortsatta kontakter med det geografiska behandlande teamet. Dessa möten skulle behöva en tydligare struktur. Familjerna har i flera fall här efterfrågat en fortsättning på NIT. Det är svårt att samtidigt utvärdera intensivträningsperioden, planera för barnets återgång till ordinarie team och dessutom tänka på en eventuell uppföljande intensivträningsperiod då barnet åter behöver lyftas ur det geografiska teamet. Det är viktigt att habiliteringen här kan vara tydlig med hur man arbetar och vad man kan erbjuda för att tillgodose barnets och familjens behov. Avslutande kommentar Arbetet med NIT har på många sätt varit mycket givande. Barnen har uppnått en stor del av de individuellt uppsatta målen. Nätverken har fått en klart ökad kunskap teoretiskt och praktiskt. Arbetsglädjen och motivationen har i huvudsak varit mycket hög bland barn, nätverk och habiliteringspersonal. Personerna i NIT-arbetsgruppen har fått klart ökad förtrogenhetskunskap och komplementär kunskap. Vi har fått många erfarenheter som gör att vi kan utveckla denna arbetsmodell ytterligare efter förutsättningarna på vår habiliteringsenhet. Det som måste lyftas fram och diskuteras är frågan om huruvida intensiv träning för barn och ungdomar och deras nätverk inom barn- och ungdomshabilitering ska vara en engångsföreteelse eller om det ska ske återkommande efter behov. Vi upplevde en stark önskan från majoriteten av föräldrarna och assistenterna att NIT för dem skulle återkomma nästkommande år. Det finns naturligtvis många fler barn och ungdomar med CP och andra diagnoser som skulle ha behov av NIT. För att det ska vara möjligt att genomföra Nätverksbaserad målinriktad intensiv träning, integrerad i vardagen med upprepade perioder och för fler barn och ungdomar och deras 47

49 nätverk krävs att NIT blir ett helt integrerat arbetssätt inom Barn- och ungdomshabiliteringen. Detta kan av praktiska och organisatoriska skäl vara svårt att genomföra när habiliteringen är organiserad i geografiska team där alla medarbetare arbetar med alla de olika diagnosgrupper och diagnoser som förekommer inom Barn- och ungdomshabiliteringen. 48

50 Del 2 Föräldra- och assistenterfarenheter Carita Smyth

51

52 Inledning I denna del av rapporten beskrivs en utvärdering av föräldrarnas- och assistenternas erfarenheter av den nätverksbaserade målinriktade intensivträning (NIT) som prövats på Barn- och ungdomshabiliteringen i Kristianstad under år Projektet uppstod som ett svar på brukarnas efterfrågan samt som en följd av den utvecklingstrend med fokus på intensivträning som existerat i olika former under senare år. Med anledning av detta fick några ur personalen på Habiliteringen möjlighet att organisera sig i ett projekt som sedermera kom att kallas för NIT. Projektet NIT i Kristianstad har sitt ursprung i den nätverksbaserade målinriktade intensiva träning som sedan 1999 existerat på Barn- och ungdomshabiliteringen i Uppsala. Resultaten från Uppsala visar att handledning och utbildning av nätverket tillsammans med en integrering av träning i vardagen leder till att barn med cerebral pares gör motoriska framsteg (Ekström Ahl, 1999). Grundtanken i den arbetsmodell som Barn- och ungdomshabiliteringen i Uppsala arbetat efter är att optimal effekt av intensivträning uppnås i ett nätverksarbete. Nätverkets aktörer skall vara personer som aktivt kan bidra till barnets träning. Därför valde man i Uppsala att involvera personer i barnets närmiljö, såsom föräldrar och assistenter. Mot bakgrund av detta, Uppsalas erfarenheter och redovisning av intensivträningens positiva effekter på barn med cerebral pares, valde Barn- och ungdomshabiliteringen i Kristianstad att under våren 2002 initiera och organisera intensivträning med Uppsalamodellen som förebild. I denna rapport redovisas föräldrarnas och assistenternas upplevelser och erfarenheter av att ha deltagit i nätverksbaserad målinriktad intensivträning i Kristianstad. Vidare syftar denna rapport till att försöka beskriva eventuella organisatoriska och strukturella likheter och/eller skillnader mellan ordinarie habiliteringsarbete och nätverksbaserad målinriktad intensiv träning, så som de avspeglas i föräldrars och assistenters ögon. Slutligen önskar författaren i föreliggande studie utforska och teoretisera kring motiv, mål, behov och roller. 51

53 Teori Rollteori Inom socialpsykologin finns begreppet roller (Svedberg, 1997). Rollbegreppet delas upp i formella respektive informella roller, den formella är uppgiftsorienterad och den informella relationsorienterad. Svedberg menar att den formella gruppen innehåller flera formella roller och att den ofta är en beskrivning av, titulering på, den typen av arbetsuppgifter man förväntas utföra i den formella gruppen. I den formella gruppen uppstår dock alltid informella roller. Svedberg menar att den informella rollens relationsorienterade innehåll och förväntningar på denna är avhängigt individen själv men även gruppens sammansättning. Den informella rollen speglar därför, utöver rollförväntningar, vilka normer som råder i gruppen men även grupprocesser. Informella rollfördelningar kan vara svåra att uppmärksamma och identifiera men kan detta till trots ha enorm inverkan på gruppen. Svedberg menar att individens anpassning till gruppen har både ett pris och en vinst. Det förefaller vara så att det inom alla sociala sammanhang uppstår standardroller (Svedberg, 1997). Samspelsmönster uppstår och är kompensatoriska och balanserande till sin karaktär. Gruppens strävan efter och behov av att upprätthålla jämvikt i gruppen påverkar vilka roller som utvecklas i gruppen och vilken betydelse de får för gruppen. Svedberg menar att roller innebär såväl vinster som förluster för både individen och gruppen. En formell grupp med statiska standardroller begränsar den enskildes möjlighet att flexibelt röra sig mellan olika roller. En mindre flexibel organisation eller grupp förlorar därmed resurser och kompetens. Svedberg (1997) refererar till Fromm som menar att yttre behov omsätts till inre och individuella behov. Ju närmare organisationens mål och syften ligger individens egna behov, desto lättare har organisationen för att tillfredsställa såväl organisatoriska som individuella behov. Individen skolas in i organisationens värdesystem, mål och syften och blir på så vis rustad för att lösa uppgifter av social och ekonomisk karaktär. En organisation måste tillfredsställa såväl medvetna som omedvetna bohov hos de enskilda individerna i organisationen (Svedberg, 1997). Organisationen bygger in dessa behov i strukturer och rutiner men även i sin tolkning av arbetsuppgifter. 52

54 Att organisera arbete i ett nätverk Nätverksarbete syftar till att genom samagerande, via relationer, med andra organisationer öka den egna organisationens mål och grad av måluppfyllelse (Jakobsen & Thorsvik, 1998). Ett nätverk karakteriseras av ömsesidighet och samarbete. Jakobsen och Thorsvik menar att ett nätverk består av formaliserade ömsesidiga relationer som karakteriseras av samarbete, informationsutbyte, utbyte av tjänster och resurser samt utbyte av förväntningar på vad man bör göra. För god samordning av organisatoriska arbetsuppgifter krävs det att nätverket har tydliggjort och enats kring uppgifter och målgrupp men även metoder. Vidare menar Jakobsen och Thorsvik att ett nätverksarbete är beroende av att samtliga som ingår i nätverket har en positiv bild av resterande nätverk och kan se deras resurser som en nödvändighet för graden av organisationens måluppfyllelse. Svedberg (1997) beskriver, liksom Jakobsen och Thorsvik (1998), de organisatoriska målens betydelse för organiserande av arbetsuppgifter och måluppfyllelse. Svedberg menar att den formella gruppen hittar sin identitet och mening i tydliga organisatoriska mål och arbetsuppgifter. Tydliga målsättningar på individ-, grupp- och organisationsnivå ökar förutsättningarna för att en individ skall finna sin plats i organisationen, kunna arbeta målinriktat och känna reell delaktighet. Affektteori Havnesköld och Mothander (1997) menar att Tomkins affektteori möjliggjorde ett införlivande av känslolivets biologiska bas i en utvecklingspsykologisk teori. Tomkins menar att varje människa föds med nio kategoriaffekter och att dessa basaffekter har ett högt överlevnadsvärde. Gemensamma affekter möjliggör en kommunikation och ett samspel mellan människor. Basaffekterna delas in i positiva, negativa och neutrala. Människor reagerar affektivt på inre och yttre stimulusmönster. Den individuella reaktionen på affekten står i relation till individualitet och temperament, biologisk, psykologisk och social mognad men även erfarenheter. Havnesköld och Mothander liknar affekternas funktion vid högtalarnas funktion och relation till CD-spelaren. Affekter förstärker de stimuli som utlöst dem, bra saker blir bättre och dåliga saker sämre, i likhet med högtalare som plockar upp svaga signaler och förstärker dem, men utan att förändra något annat än intensiteten i ljudet. Affekter har en förmåga att smitta av sig, detta fenomen kallar man för affektsmitta. Affektsmittan har stor betydelse för mänskligt samspel (Havnesköld & Mothander, 1997). Det innebär att vi i samspel med andra 53

55 smittar och blir smittade av affekter, såväl positiva som negativa. Den vuxna affektsmittan är mer subtil än den man kan se mellan en förälder och ett spädbarn. Affekten intresse ökar vårt intresse för det som pågår runt omkring oss (Nathanson, 1992). Ett möte eller en interaktion där ömsesidigt intresse uppstår för en och samma sak kan utlösa lust och kanske t o m handling hos den ena parten eller båda. Skratt och leenden är ett uttryck för affekten glädje. Glädje, liksom intresse, understryker den sociala interaktionens stämning och närheten i denna. Känslan av närhet uppstår ur igenkännandet och delandet av en och samma situation, händelse eller upplevelse. Affekten i sig är kortvarig men kan skapa en längre känsla av välbehag. Flera händelser i rad som utlöser affekten glädje kan skapa en långvarig känsla av belåtenhet. Affekten glädje är en komponent i det vi kallar för stolthet (Nathanson, 1992). Nathanson skriver att en meningsfull, målinriktad och avsiktlig aktivitet under inflytande och påverkan av affekten intresse är en förutsättning för att en känsla av stolthet skall uppstå. Aktiviteten skapar en typ av anspänning hos individen. Då individen uppnår målet uppstår en spänningsreduktion och ansträngningen bakom aktiviteten försvinner och istället infinner sig affekten glädje och en känsla av stolthet. 54

56 Metod Översikt Studien genomfördes i tre fokusgrupper. I fokusgrupperna ingick föräldrar till barn med cerebral pares i förskoleåldern samt barnens assistenter eller annan personal från förskola. Föräldrar och assistenter fick uttrycka de erfarenheter och upplevelser de hade av att ha varit delaktiga i nätverksbaserad målinriktad intensivträning. Fokusgrupper Enligt Morgan, citerad av Wibeck (2000) är fokusgrupper: en forskningsteknik där data samlas in genom gruppinteraktion runt ett ämne som bestämts av forskaren (ibid, s 23). Tillgren och Wallin (1999) menar att en fokusgrupp är en grupp människor som träffas i syfte att fokusera på ett av forskaren förbestämt, definierat och avgränsat ämnesområde. Fokusgrupper används inom olika discipliner och är idag en etablerad vetenskaplig forskningsmetod som bland annat används vid utvärderingar (Tillgren & Wallin, 1999). Fokusgrupper är en bra metod när man har för avsikt att studera människors och gruppers åsikter, attityder, tankar, uppfattningar och argumentationer (Wibeck, 2000). Vidare menar Wibeck att forskningsgrupper, i det här fallet fokusgrupper, kan vara mer eller mindre styrda. Moderatorn är den person som ansvarar för och styr fokusgruppen. Moderatorn är en viktig styrande faktor. Öppna frågor i syfte att föra diskussionen framåt gör moderatorns roll mindre styrande emedan slutna och direkta frågor bidrar till en mer styrd fokusgrupp. Fokusgrupper är alltså en datainsamlingsteknik i mer eller mindre strukturerad form, det vill säga hel- eller halvstrukturerad. Tillgren och Wallin (1999) skriver att grupprocesser som uppstår i en fokusgrupp är beroende av bland annat målgruppens bakgrund och relationer. Forskare brukar därför föredra en segmentering av målgruppen, det vill säga en indelning i undergrupper. Syftet med en segmentering är att försöka fånga olika gruppers åsikter och tankar för att kunna ställa dessa mot varandra. Vidare kan forskaren med en segmentering begränsa rollers och status betydelse för grupprocesser och gruppdynamik i en fokusgrupp. Erfarenheter säger att man skall undvika att blanda människor med alltför olika bakgrund i en och samma 55

57 fokusgrupp, men inte heller människor som sedan tidigare har en relation till varandra bör finnas i samma fokusgrupp. Tillgren och Wallin betonar att forskaren bör ha kunskap om gruppmedlemmarnas eventuella relationer till varandra för att i förekommande fall beakta detta i analysen av materialet. Jag anser att fokusgrupper med fördel kan användas i syfte att studera föräldrars och assistenters åsikter, tankar och uppfattningar av att ha deltagit i den nätverksbaserade målinriktade intensivträningen på Barn- och ungdomshabiliteringen i Kristianstad (NIT). Målgruppen delades in i två undergrupper, föräldrar och assistenter. Föräldrarna delades och blev två grupper och assistenterna en. Denna indelning är framförallt avhängig av den indelning personal från habiliteringen gjort i samband med arbetet i NIT och då framförallt vistelsen på Furuboda. En annan tanke bakom indelningen är att assistenter och föräldrar antas ha haft olika roller i projektet. Utifrån Tillgrens och Wallins (1999) tanke om att individer som ingår i en och samma fokusgrupp inte bör ha relationer till varandra delades föräldraparen för att ingå i var sin fokusgrupp. Fokusgruppen som assistenterna ingick i innehöll endast kvinnor. I de fokusgrupper som föräldrarna ingick i var den ena gruppen könshomogen. Den homogena gruppen bestod av två mammor. Den andra gruppen var heterogen och bestod av tre pappor och två mammor. Syftet var att grupperna så fritt som möjligt skulle kunna berätta om sina erfarenheter av att ha deltagit i NIT. Författarens roll som moderator har dock varit beroende av gruppdynamiken i de tre fokusgrupperna och behovet av att försöka beröra essentiella områden. Fokusgruppsintervjuerna var med andra ord halvstrukturerade. I fokusgruppsintervjuer framkommer många olika tankar, åsikter och resonemang. Man bör dock vara uppmärksam på att inte alla tankar och åsikter som finns är verbaliserade i fokusgrupperna. Det innebär att resultaten är en beskrivning av en del av de tankar som finns av att ha deltagit i NIT men att det sannolikt finns tankar och erfarenheter som inte kommer fram i den här rapporten. Reliabilitet Reliabilitet är ett begrepp som används inom forskning för att man skall kunna prata om resultatens säkerhet. Reliabilitet används framförallt inom kvantitativ forskning och är ett mått på hur säkra resultaten är. Wibeck (2000) menar att det är svårt att säkerställa resultat från fokusgruppsintervjuer. Det finns två sätt att reducera risken för feltolkningar. Dels att samma person, moderatorn, genomför samtliga fokusgrupper inom ramen för en och samma studie, dels att materialet analyseras av mer än en person. 56

58 När man diskuterar fokusgrupper är det kanske bättre att använda termen bias istället för reliabilitet. En bias i forskning är en faktor som påverkar resultatens representativitet. Forskningsresultat kan till följd av medveten eller omedveten ovarsamhet i forskningsprocessen leda till snedvridna resultat som inte är representativa för målgruppen (Egidius, 1994). Författaren till föreliggande rapport har genomfört samtliga tre fokusgrupper. Materialet från fokusgruppsintervjuerna har endast analyserats av författaren ensam. För att säkra resultatredovisningen och belysa tankarna bakom analysen har författaren valt att använda citat i texten. Resultaten är inte generaliserbara utan endast en beskrivning av några erfarenheter och upplevelser som uttryckts i fokusgrupperna. Validitet Validitet är ett annat ord för trovärdighet. Resultatens trovärdighet från en fokusgrupp är beroende av gruppen och moderatorn. Med detta menar Wibeck (2000) att resultaten kan bli en produkt av gruppsammansättningen, d v s snarare spegla den anda som råder i gruppen än det man vill undersöka. Normer, sociala konventioner, genus och ålder är faktorer som kan påverka deltagarnas förmåga och vilja att uttrycka sig. Status och roller i gruppen är en annan faktor. Moderatorns ålder och kön är en annan bidragande faktor till resultaten (Wibeck, 2000). Vidare är validiteten beroende av moderatorns förhållande till och position i organisationen. För att kunna bedöma resultatens validitet behöver man alltså tänka kring ovan nämnda faktorer, d v s medvetandegöra dem för sig själv. Segmenteringen av målgruppen i fokusgrupperna i föreliggande studie reducerar sannolikheten för att föräldrars och assistenters olika roller skall interferera med forskningssyftet och trovärdigheten i utsagorna. Enligt Tillgren och Wallin (1999) skulle validiteten av resultaten i föreliggande studie öka om undergrupperna varit könshomogena. Med utgångspunkt från Tillgrens och Wallins resonemang, om att relationer mellan gruppmedlemmar kan påverka fokusgruppen och därmed validiteten i resultaten, är det viktigt att nämna att det i fokusgruppen med assistenter fanns två arbetskamrater. Enligt Wibeck (2000) ökar validiteten i föreliggande studie av att moderatorn står utanför verksamheten, det vill säga inte arbetar i organisationen. 57

59 Procedur Barn- och ungdomshabiliteringen i Kristianstad bjöd i december 2002 in samtliga föräldrar och assistenter som medverkat i NIT i syfte att delta i en utvärdering av projektet. I den här utvärderingen studeras föräldrars och assistenters upplevelser och erfarenheter av att ha deltagit i NIT. Resultat och måluppfyllelse redovisas i en annan rapport. Fokusgrupperna genomfördes på Barn- och ungdomshabiliteringen i Kristianstad i januari För varje fokusgrupp avsattes två timmar. Samtliga tre fokusgrupper spelades in på band för senare bearbetning och analys. Återkommande och essentiella tankar och teman som uppstod under fokusgrupperna antecknades på blädderblock. Målgrupp Urvalet till föreliggande rapport är bundet till den målgrupp habiliteringen i Kristianstad valt att rikta sina insatser mot. Urvalet, målgruppen, är alltså föräldrar till barn med cerebral pares i förskoleåldern och deras assistenter eller annan personal från förskola där barnet vistas. Nio familjer av sammanlagt tolv tillfrågade valde att medverka i NIT. Av det sammanlagda antalet föräldrar, sexton stycken, deltog åtta i utvärderingen, vilket innebär ett bortfall på åtta stycken. Sju föräldrar medverkade i fokusgrupper och en intervjuades per telefon. Antalet assistenter som deltog i NIT under större delen av perioden var nio stycken, varav fem medverkade i utvärderingen. Bortfallet blev fyra stycken. Samtliga fem assistenter som deltog ingick i samma fokusgrupp. För att värna om den utlovade anonymiteten är citaten i resultatredovisningen avidentifierade. Det innebär att då författaren valt att skriva mamma alternativt pappa innebär det att citatet har sitt ursprung från en förälder. Vidare har författaren till föreliggande rapport valt att skydda assistenter och personal från förskola genom att kalla samtliga som deltog i utvärderingen för assistenter. Bearbetning av material Samtliga tre fokusgrupper spelades in på band för att sedan transkriberas. Jag valde att skriva ut allt som blev sagt under fokusgrupperna samt att skilja ut kön men däremot inte person i transkriberingen av fokusgrupperna. Pauser, 58

60 tystnad och skratt är dokumenterat i utskrifterna. Telefonintervjun med en förälder skrevs ned direkt efter avslutad intervju. Under intervjun antecknades framförallt nyckelord och betydelsefulla resonemang. De transkriberade fokusgrupperna blev det primära arbetsunderlaget vid analysen. Utskrifterna har sorterats och analyserats manuellt efter förbestämda ämnesområden och återkommande trender och mönster. I rapportens resultatdel redogörs för innehållet i föräldrars och assistenters tankar och resonemang. Undergrupperna har till största del fått välja vad de vill ta upp inom de olika ämnesområdena. Det innebär att materialet analyserats utifrån ämnesområden och att resultatredovisningen, i enlighet med Tillgrens och Wallins (1999) föreskrifter, är knuten till sitt sammanhang. 59

61 Resultat Föräldrars och assistenters föreställningar om och förväntningar på NIT Så här tänkte föräldrar och assistenter när Barn- och ungdomshabiliteringen presenterade den nätverksbaserade målinriktade intensivträningen, NIT. man visste inte då vad man skulle åka in till./ /nätverksbaserad intensivträning det kan ju innebära jättemycket. Det var ju jättespännande för man visste ju egentligen inte riktigt vad det skulle handla om. men det var så positivt på något sätt. Det kändes spännande och vi hade höga förväntningar. Ja, alltså upplägg och allt det här med föreläsningar, tyckte det lät väldigt intressant, och det att det var mer barn tillsammans. Nej, vi tvekade aldrig, vår chef sa: - Åk så många ni vill. Det är inte ofta man får något gratis. Sen är det ju så att man vill ju prova allt som dyker upp liksom. Rätt som det är hittar man nånting som är en fullträff och då vet man hur man ska kunna köra vidare. Nä, och sen blir det ju si och sådär med träningen ibland och man har ju sitt dåliga samvete./ /och sen intensivt är ju inte fel. Ja, och sen att det skulle va roligt för henne liksom, ja att få träna i grupp och träffa andra barn med samma handikapp. Ja, att dels träningen skulle va bra för barnen va, men att man kunde träffa andra i likvärdig situation. Citaten ovan ger en bild av hur föräldrar och assistenter tänkte kring NIT initialt. Samtliga förmedlar en positiv attityd och inställning till NIT. Den positiva inställningen till och föreställningen om NIT är gemensam för samtliga som deltog i fokusgrupperna. Samtidigt formuleras en del egna föreställningar om vad NIT kan vara och även individuella behov. I den gemensamma föreställningen om NIT finns några nyckelord. Många nämner intensiv träning, träning i grupp, socialt umgänge med andra i likvärdig situation. Ordens och begreppens frekventa användning samt det höga antalet deltagare i fokusgrupperna som använder dem tyder på att de varit viktiga föreställningar om och förhoppningar på NIT som arbetsmetodik. Exempel på egna föreställningar och behov är till viss del gemensamma, till 60

62 viss del enskilda sådana. Behov av mer social karaktär delas av många, men däremot kan förväntningarna på innehållet i den sociala samvaron skilja sig något. Föräldrar och assistenter nämner barnens behov av att få träffa andra funktionshindrade barn. Några föräldrar uttrycker dessutom ett eget socialt behov, det vill säga att få träffa andra föräldrar till funktionshindrade barn. Vidare är behov om stöd och hjälp för att komma igång med och upprätthålla barnets träning något som föräldrarna söker och har förhoppningar om att få i NIT. Ett citat som visar på detta är: Nu hade man det så väldigt konkret, att man blev påmind om det varje vecka, när man var här inne, och det gjorde det lättare att göra det hemma med barnet. De individuella förväntningarna uttrycks mer indirekt än direkt i fokusgrupperna. Stämningen i fokusgrupperna och de känslor och tankar som uttrycks samt moderatorns skiftande roll i fokusgrupperna ger indirekt information om individuella behov. Det finns exempel på hur skilda behov av social samvaro tar sig uttryck i fokusgrupperna. Organisationen NIT I samtal med föräldrar och assistenter framkommer tydligt hur man uppfattat den positiva andan i NIT:s personalgrupp: genomsyrats av en positiv anda hela tiden och från alla håll. En av de personer som medverkat i utvärderingen menar till och med att den positiva andan varit avgörande i beslutet om att medverka. Andra citat som speglar deras höga förväntningar på organisationen är: Äntligen händer det någonting och: Alltså innan har det varit mer, fler grejer, inte så väldigt specifika mål utan större grejer. En assistent beskriver skillnaden mellan NIT:s organisation och den ordinarie habiliteringsverksamheten på följande sätt. enats kring vilka mål man ska jobba med. Annars har det ofta varit så att logopeden säger att man ska jobba med det, psykologen något annat och sjukgymnasten det tredje. Då blir det ju att man frågar föräldrarna vad de tycker är viktigast och så får de avgöra vad man ska träna. Det blir svårt annars. Andra delar ur fokusgrupperna bekräftar hypotesen ovan om att föräldrar och assistenter tycker att den organisatoriska idén bakom nätverksbaserad målinriktad intensiv träning är bra: Det var bra organiserat och någon annan säger: Upplägget var bra liksom. 61

63 Internatet på Furuboda De flesta tänker på Furuboda när de tänker tillbaka på NIT. De har flest minnen därifrån och återkommer ofta till internatet som personalen förlagt på Furuboda. Såväl assistenter som föräldrar har många positiva upplevelser från internatet. Resultaten visar att de ibland har gemensamma upplevelser av en och samma situation eller aktivitet och ibland inte. Assistenternas tankar kring föreläsningarna på internatet Assistenterna hade höga förväntningar på de föreläsningar som skulle äga rum på Furuboda. Föreläsningarna är också det första de nämner när Furubodavistelsen kommer på tal. En assistent säger: man kunde ta det till sig. De pratade på vår nivå, inte en massa fackspråk. Men förväntningarna var höga och en annan säger: Jag vet där var en föreläsning som vi var lite besvikna på, men jag kommer inte ihåg vilken det var. Den gav inte så mycket, jag hade byggt upp högre förväntningar. En annan assistent fyller i: Ja, det var så luddigt och så var det inte så djupt. Deras resonemang fortsätter och de sluter sig till att det både handlar om innehåll och föreläsarens förmåga och erfarenhet av att föreläsa. Vidare beskriver man stämningen under föreläsningarna som tillåtande: Man kunde fråga dumma frågor. Några nämner under fokusgruppen att de tycker att det är bra att föräldrarna får den typ av information som föreläsningarna innehöll. De menar att möjligheterna till dialog ökar när man har ett gemensamt kunskapsobjekt att prata om. Ett par assistenter tycker att dialogen förändrats mellan dem och föräldrarna, att den är bättre nu än tidigare. Så här uttrycker sig en assistent om detta: men efter det här så har ju föräldrarna blivit helt annorlunda ju. De har öppnat sig, helt plötsligt så./ / och då går det mycket lättare att jobba. Sammanfattning av assistenternas tankar kring föreläsningarna Sammanfattningsvis kan man säga att assistenterna är nöjda med föreläsningarna, bortsett från någon enstaka föreläsning, och att de tycker att utbildningsmomentet varit lärorikt. Assistenterna med mindre erfarenhet av att arbeta med barn med funktionshinder betonar lärandet mer än de som arbetat länge. Vidare har utbildningen givit effekter som spridit sig som ringar på vattnet. Några upplever att kommunikationen mellan dem och föräldrarna har blivit mer öppen än tidigare. 62

64 Föräldrarnas tankar kring föreläsningarna på internatet Föräldrarna, liksom assistenterna, värderar utbildningsmomentet som ingick i programmet på internatet högt. En förälder tycker att personal inom NIT kunde ha använt sig av detta i marknadsföringen av projektet: Det hade bara gjort det ännu mera attraktivt, tycker jag. Om det hade stått från början, menar jag. Föräldrarna uppskattade att man planlagt samma föreläsning vid två tillfällen så att ett föräldrapar kunde gå gemensamt på en föreläsning utan att behöva oroa sig för sitt barn. En förälder säger: Alltså man är ju så himla ovan vid att sitta ner och lyssna. Någon förälder kommenterar att det var bra att alla fick samma information: Så kunde man diskutera efteråt, om man tyckte det var bra eller dåligt. En tredje säger: ska man berätta i andra hand så blir det alltid mycket, mycket svårare. Föräldrarna fortsätter att resonera kring hur personalen organiserat föreläsningarna. Flertalet föräldrar uttrycker att de tycker att de fick för mycket information på för kort tid. För att beskriva känslan använder de ordet korvstoppning. Andra citat tyder på att innehållet i föreläsningarna ibland överlappade varandra. Följande citat är en del av den dialog som föräldrarna för. En mamma menar att: det gick lite i vartannat. En pappa bekräftar med uttalandet: Så det blev lite repetition. Mamman tänker en stund och säger sedan: Men det var nog ingen nackdel tycker jag. Då kommer en tredje förälder in i samtalet och understryker med: Nä, det var nog ingen nackdel, för där var en hel del som var nytt så det gjorde väl ingenting att man fick höra det två gånger. Under fokusgrupperna återkommer föräldrarna ofta till tillgängligheten av vad som händer på forskningsområdet, men också vilka olika behandlingsalternativ som finns. De ifrågasätter tillgängligheten av information vid flera tillfällen. Jag kan känna att det är så mycket upp till vilken sjukgymnast eller arbetsterapeut eller läkare man har / / Jag skulle vilja ha reda på alla, vad de finns för, vad alla håller på med. Så skulle jag vilja välja då och besluta vad jag vill prova. Den här diskussionen om forskning och behandling, d v s behov av information för att kunna välja insatser för sina barn, utmynnar i en generell diskussion om deras behov av skriftlig information om deras rättigheter i samhället. Diskussionen rör både NIT och ordinarie habiliteringsinsatser. Vidare fortsätter man att resonera kring hur personal i NIT bäst kan organisera sig för att nå ut med sådan typ av information till föräldrarna. Till sist kommer de fram till att de önskar att någon av föreläsningarna varit längre och att de fått skriftligt arbetsmaterial 63

65 samt ett individuellt samtal med några av dem som representerade den specifika yrkesgruppen. En av de föreläsningar föräldrarna har i åtanke är kuratorernas föreläsning om rättigheter. En förälder säger: Nä, pratade de i 45 minuter? En annan säger: Javisst. En tredje kommenterar: Det var inte så himla mycket. Den första föräldern kommer in i samtalet igen och säger: Där tycker jag man kunde fått ut / / ett formulär. Skriftligt formulär. För det finns ju säkert. Någon annan tar vid: Egentligen får man reda på det rätt sent redan nu. För jag menar våra barn är ju fem, eller sex eller sju år gamla redan va. En förälder bekräftar den andra förälderns erfarenhet: Det ska man få i samband med diagnosen i princip. Ovan ser vi exempel på föräldrarnas önskemål om att få möjlighet till individuell tid med och information om rättigheter av kurator. Utöver föräldrarnas önskemål om individuell kontakt med kurator önskar föräldrarna ett individuellt samtal med läkaren. Så här resonerar föräldrarna om läkarnas föreläsning: den gemensamma informationen ska ju liksom gå ut till alla, sen om man själv hade haft frågor / / ja, just om sitt eget barn. Det var kanske mycket man ville fråga men man kände att det inte riktigt var rätt. En annan förälder validerar den första och fortsätter: Det kan jag hålla med om, för man satt inte jag gjorde inte det, och frågade grejer, för jag kunde känna att de andra vet nog mer om detta än jag gör. Andra funderingar som uppstår bland föräldrarna är att få välja föreläsningar efter behov, d v s att inte behöva gå på alla som stod i programmet. Någon uttrycker: ja, det där, det angick ju inte oss. Det innebär att någon förälder har en föreställning om vad deras barn behöver vilket man uttrycker på följande vis: det är ju också så att vi vet ju bäst hur våra barn fungerar, och vi kanske till viss del själva skulle kunna sätta samman, ja, att den här och den här hjälpen skulle vi behöva. Det verkar som om några föräldrar inte har funderat över hur en gemensam utbildningsgrund kan påverka kommunikation, samarbete och arbete mot gemensamma mål. Möjligheten att få välja föreläsning efter behov fortsätter då logopedens föreläsning om kommunikationshjälpmedel kommer på tal. Återigen kan man se tecken på att föräldrarna har svårt för att göra en koppling mellan en bred gemensam utbildningsbakgrund och nätverkets möjlighet att göra en god arbetsinsats. Under diskussionen om logopedens föreläsning uppkommer andra intresseområden utöver kommunikation. Ämnet som berörs är nutrition. Då endast två av barnen som ingick i NIT-projektet har sondknapp var några föräldrar helt ovetande om att sådana svårigheter kan ingå i symptombilden cerebral pares och att barn kan bli hjälpta av en sondknapp. Föräldrarna till ett av dessa 64

66 barnen säger att de fått mycket och bra hjälp från habiliteringen vad gäller barnets ätsvårigheter, men att de uppskattat om någon av föreläsarna berört ämnet nutrition. Sammanfattning av föräldrarnas tankar kring föreläsningarna på internatet Föräldrarna efterfrågar information och utbildning och tycker att idén bakom utbildningsmomentet på internatet är bra. Bilderna av och åsikterna om vilka föreläsningar som var bra och mindre bra är ibland gemensamma, ibland delade. De är däremot ense om att det hade varit bra om de hade haft tillgång till ett arbetsmaterial såväl under som efter föreläsningarna. Rättigheter och fonder, diagnoser och differentialdiagnoser, symptombilder och vanliga tilläggshandikapp, men även hjälpmedel, är exempel på ämnen man efterfrågar skriftlig information på. Vidare hade de önskat föreläsningar i grupp, men samtidigt någon form av individuell information kring deras eget barns specifika situation. Slutligen efterfrågar föräldrarna information om nya rön inom forskning samt behandling. Föräldrarnas och assistenternas reflektioner över barnaktiviteterna Assistenterna och en förälder kommenterar miljön där Furuboda ligger, en mamma säger: och sen var det en jättefin plats, alltså Furuboda / / geografisk jättefint, nära naturen och så. Och väldigt handikappanpassat. Miljön bidrog till att personal kunde anordna såväl inomhusaktiviteter som utomhusaktiviteter för barnen. Assistenterna tycker att man anordnat bra aktiviteter, men att de var för många till antalet eller ibland dåligt anpassade efter barnens individuella förutsättningar. Så här säger en assistent: det var någonting de skulle måla / / de hann knappt sätta igång, för då var det liksom dags för något annat. På detta svarar någon: jag var aldrig med på de aktiviteterna / / kommer ihåg när jag kom ner, det såg stressigt ut. Man skulle kunna dela in dem för att hålla den röda tråden vid liv, att det och det barnet är på samma nivå, så de gör aktiviteten tillsammans / / för att de inte ska stressa varandra. Assistenterna berättar att barnen var trötta på eftermiddagarna. Föräldrarna tyckte också att schemat var tufft, både för dem och för barnen. det var väldigt mycket på en gång. säger en förälder. Någon annan lägger till: det gick liksom i ett, fick ju liksom inget andrum. En annan förälder kommenterar de tre tuffa dagarna: De hade ju vilopaus på eftermiddagen. Det var tur de hade lagt in det, för annars hade det stupat alltihopa. 65

67 Mamma- och pappakväll Föräldrarna minns väl och betonar betydelsen av mamma- och pappakvällarna. De berättar att det kändes bra att sitta i de här grupperna där andra föräldrar till barn med funktionshinder ingick. I fokusgrupperna framkommer att föräldrarna tycker att det är lättare att prata om t ex operationer, träning och hjälpmedel när de inte tvingas förklara allting. Föräldrarna utgår från att intresset och förmågan att lyssna och förstå är större hos föräldrar med egna funktionshindrade barn. Föräldrarna säger att denna form av umgänge är betydelsefull för dem och något de önskar att de hade mer av. De reflekterar över varför sådana sammankomster sällan blir av: efter vi var på Furuboda har vi ju skullat haft såna mamma och pappakvällar, men det har ju inte blivit nån uppslutning, så det har ju inte blivit av. Så det har de ju försökt med sen efter det. Det är ju vårt eget fel då att det inte blir, fast än alla var väldigt positiva till det när vi var där. 66

68 Nätverksbaserad målinriktad intensiv träning Målformulering Efter Furubodavistelsen var tanken att man skulle ha fått en tillräckligt god bild av barnet för att kunna formulera mål att arbeta mot. Föräldrarna till varje barn hade före internatet intervjuats enligt ett instrument som heter PEDI (Pediatric Evaluation of Disability Inventory). Nätverkets kunskap om barnen och PEDI kartläggningen användes sedan som arbetsunderlag vid målformuleringen. En förälder ställer sig kritisk till metoden, instrumentet, med motiveringen: det gav inte så mycket med tanke, ja, med tanke på hur mycket jobb det låg bakom liksom. Föräldrar och personal från NIT samt någon ur det tidigare behandlande teamet deltog i målformuleringen, ibland även barnens assistenter. I diskussionerna framkommer det att föräldrarna inte är riktigt säkra på hur personal inom NIT resonerat kring assistenternas närvaro vid målformuleringen. De blir än mer förbryllade när de upptäcker att några assistenter varit med vid målformulerandet och andra inte. En pappa säger: det var liksom inte sagt om dom skulle va med eller inte? En mamma säger: Men det kändes ju lite fel att ha assistenten med på Furuboda, och sen sätta sig ner utan henne, och sätta mål, och sen så ge henne detta. Det ska du arbeta efter. En annan förälder sluter sig till att: det hade kanske varit bra om mitt barns assistent hade varit med då. Några föräldrar tycker att assistenternas närvaro vid målformuleringen är självklar medan andra inte tycker att det är lika självklart. En pappa säger: nej, hon behövdes inte där, det är en familjeangelägenhet. Resonemanget visar på hur föräldrarna definierar nätverk olika, vilken roll de tillskriver assistenterna och deras arbete. Vidare kan man tolka detta resonemang som ytterligare ett exempel på att några föräldrar inte uppfattat helheten och vikten av denna. Kanske kan det vara viktigt att ha klart för sig huruvida assistenten skall vara närvarande och i så fall syftet med närvaron vid målformuleringen. Utifrån föräldrarnas resonemang kan man i alla fall sluta sig till att personalen bör välja antingen eller och vara konsekventa. Föräldrarna har olika bild av hur målformuleringen gick till. Några föräldrar 67

69 säger att deras bild och personalens bild av barnet var gemensam och att de tillsammans formulerade målen. Andra föräldrar berättar att deras åsikter gick isär, åtminstone initialt. De föräldrar som säger att de inte hade samma bild av målen som personalen menar dock att man litade på personalens kunskap. Vidare tycker föräldrarna att den raka och öppna kommunikationen gjorde att man kunde enas runt rimliga mål. Föräldrarna berättar att de ofta hade högre mål i åtanke än personalen från NIT hade. De nämner att personalen hejdat dem lite och citerar en ur personalen i NIT som sagt att: Man ska skynda långsamt. Assistenterna har en annan bild av de mål man satte upp för barnen. På en direkt fråga på om målen var bra blir svaret nej. Assistenterna menar att personalen var väl försiktiga i målformuleringen. Målen var för lätta. En assistent menar att ett problem vid målformuleringen var att: de som höll i NIT, de hade, eller som jag upplevde, inte lärt känna det barnet som jag jobbade med, tillräckligt väl för att kunna sätt upp målen. / / Ja det var ju grejer som, som jag visste X fixade, och så blev det mål, att det skulle vi jobba med. Trots att assistenterna inte alltid var nöjda med målen uttrycker de en lättnad över att föräldrarna enats kring ett mål och att detta mål tydligt förmedlats till dem. En assistent säger: det blir mer fokus på en sak istället för en massa hattande fram och tillbaka. Man vet vad man ska jobba med och man är överens om hur man ska göra det och det känns ju bra. Föräldrarnas och assistenternas upplevelser av träningen på habiliteringen Assistenterna gör många reflektioner över den gruppträning som ägde rum på Barn- och ungdomshabiliteringen. En assistent säger: Jag tyckte det var bra, för första gången kommer jag ihåg att de stod i dörren och djuren var på plats och barnen kände igen sitt djur och sen så började man med samma samlingssång man hade haft på våra aktiviteter, så det blev en röd tråd. Personalen i NIT använder sig av sammanhangsmarkeringar, i form av sång och djur, för att skapa trygghet och en koppling mellan internatet i Furuboda och det fortsatta arbetet på habiliteringen. Den vanligaste reflektionen assistenterna gör är att träningen var stressfylld. De tycker att gruppen var svårhanterlig. Dels för att diagnosgruppen var heterogen och variationen i barnens utvecklingsnivå för stor och dels för att gruppen var för stor, det vill säga det sammanlagda antalet barn och vuxna var för många. 68

70 Ett stort antal assistenter säger sig ha varit med många gånger på barnets träning på Barn- och ungdomshabiliteringen. En del föräldrar följde med sina barn till gruppträningen på habiliteringen. Andra föräldrar var med någon gång och några inte alls. Det innebär egentligen att varken föräldrar eller assistenter fick någon helhetsbild av gruppträningen på habiliteringen. En förälder beskriver den bristande helhetsbilden på följande vis: så kanske man gör det på olika sätt. En mamma säger: och så det där att man tappade kontrollen lite eftersom man inte var här själv alltså. Det var assistenter som var här och / / så har man suttit där och skrivit mål och sen inte deltagit i det så himla mycket själv. Föräldrarna tycker om idén att barnen skulle träna i grupp, det vill säga möjligheten att få träffa andra barn med funktionshinder. Föräldrarna tror att barnen tycker att det är roligt att träna i grupp och att gruppträning kan höja deras barns motivation till träning. Däremot ställer sig en del föräldrar undrande till hur man kan träna efter individuella mål och förutsättningar i grupp. Det är en allmän fundering som en av föräldrarna uttrycker med: mer fokusering på de enskilda målen som barnen och föräldrarna och assistenterna har satt alltså. Även assistenterna tycker att det är paradoxalt och svårt att i praktiken arbeta med individuella mål i en träning som organiserats i grupp: Det var ju mycket gruppträning, om man tänker på att man skulle tänka på det individuella. Någon förälder delar inte alls den uppfattningen: har verkligen jobbat efter de målen man har gjort upp, det har varit genomtänkt. Tycker jag. Det har verkligen varit att alla har jobbat mot sina mål. Här har alltså föräldrarna en delad bild av huruvida träningen på habiliteringen var kopplad till de individuella målen eller inte. Både föräldrar och assistenter tycker nog att gruppen hade tjänat på att vara mindre. Vidare tyder föräldrarnas och assistenternas diskussioner på att de inte riktigt förstått hur personal från NIT tänkt och organiserat träningen. Några har uppfattat att man skall träna hemma och andra inte. Följande citat belyser deras förvirring kring syftet med träningen på habiliteringen. En förälder säger: det var allsidig träning / / man såg inte så himla tydligt att målen tränades vid de här träningstillfällena och det hade jag nog trott att det skulle vara. För det var därför det var viktigt med mål. Flera föräldrar ställer sig undrande till varför man satt upp mål: det var precis som om man skulle träna det hemma liksom. För att det tränas ju inte här, när vi var här. Andra citat visar på motsatsen: Jag tycker att både föräldrar, assistenter och personalen här har jobbat för samma mål. Ja, att vi jobbar på det hemma och assistenter gör det på dagis, och att det liksom har gett resultat. 69

71 Måluppfyllelse Syftet med NIT var att arbeta utifrån en given tidsram. Arbetet var en strävan mot att uppnå mål man gemensamt satt upp för barnet. I slutet av projektet, det vill säga inom den givna tiden för projektets ram, skulle en utvärdering av måluppfyllelsen följa. I fokusgrupperna råder det osäkerhet om huruvida barnets mål har utvärderats. Några föräldrar säger sig ha utvärderat målen och andra inte emedan andra är osäkra på om en utvärdering ägt rum eller inte. På en direkt fråga om målen utvärderats svarar en pappa: Nej. När en annan förälder påpekar att de gjort en utvärdering av målen säger pappan som tidigare svarat nej: Har jag glömt detta? Har ni gjort det? Ytterligare en förälder berättar om sin osäkerhet kring utvärderingen av målen och pappan fortsätter: alltså jag börjar tänka om jag har glömt det, men vi har aldrig kollat om var vi kom, om vi kom till plus 1 eller om vi kom till 1 eller? De föräldrar som varit med vid utvärderingen kommenterar hur svårt det kan vara att formulera mål som är praktiskt genomförbara. Någon förälder som varit med vid utvärderingen av målen säger: X hade bland annat ett mål /.../ det blev lite konstigt. Alltså det lät bra när vi satt och skrev det. Han har jobbat på rätt sak så det spelar inte så stor roll men formuleringarna var lite konstiga. I fokusgruppen med assistenterna uppstår samma diskussion som med föräldrarna. Någon har varit med vid utvärderingen av målen, andra inte och några vet inte om någon utvärdering ägt rum. Assistenterna önskar att de fått veta resultatet av arbetsinsatsen. En assistent uttrycker sin besvikelse: Och sen, jag har inte varit med på någon utvärdering eller någonting. / / Det tycker jag är rätt synd. Sammanfattning av resultat Såväl föräldrar som assistenter förmedlar en positiv bild av NIT. Många nämner Furuboda och framförallt utbildningsmomentet där som positivt. De tycker att NIT har organisatoriska fördelar, då de jämför med sedvanligt habiliteringsarbete. Organisatoriska faktorer i NIT som varit viktiga för föräldrarna är intensivträning i grupp, samordning av insatser, utbildning och social samvaro med andra föräldrar med barn med cerebral pares. Flertalet assistenter tycker att deras arbetsuppgifter blivit tydligare och att de känner sig tryggare i sitt arbete. Någon assistent tycker dessutom att dialogen med föräldrarna har blivit bättre sedan de medverkat i NIT. Trots att föräldrar 70

72 och assistenter har positiva erfarenheter av NIT framkommer det i fokusgrupperna att man haft olika bild av hur träningen skulle organiseras. Det finns exempel på att några föräldrar och assistenter i större utsträckning än andra har kunnat se nätverkets betydelse för måluppfyllelsen. Ett exempel på detta är att det i fokusgrupperna uppstår tankar kring huruvida assistenten skall närvara vid målformuleringen eller inte. Andra exempel på föräldrars och assistenters olika erfarenheter av arbetet är huruvida målen var rimliga eller inte och om målen var förenliga med träning i grupp eller individuell träning. Assistenterna signalerar att träningen på habiliteringen varit stressfylld och att de önskat mer homogena grupper med färre antal barn och mer individuell träning. Föräldrarnas och assistenternas upplevelse av huruvida träningen på habiliteringen var målinriktad eller inte var också delad vilket kan vara ett tecken på att man hade olika bild av och förväntningar på organisationen. Andra uttalanden som visar hur föräldrarna uppfattat organisationen NIT olika är att det uppstår en önskan om att kunna välja bland föreläsningarna på Furuboda. Vidare råder det en hel del oklarheter kring hur utvärderingen av barnens mål gått till, och om den överhuvudtaget ägt rum. 71

73 Diskussion Organisationen NIT I fokusgrupperna framkommer att såväl föräldrar som assistenter haft höga förväntningar på NIT. Dessa förväntningar kan spegla hur personal från habiliteringen informerat och presenterat NIT, det vill säga de står i relation till personalens egna förväntningar och positiva inställning till NIT. Personalens entusiasm, intresse och tilltro till sin egen organisation, arbetsmetodik och yrkeskompetens skapar känslor av hopp och tilltro hos föräldrar och assistenter. Därför kanske man kan säga att den så kallade affektsmittan verkade motivationshöjande på föräldrar och assistenter. Den positiva känsla som många föräldrar och assistenter uttryckte i utvärderingen av NIT kan vara ett tecken på att de känner stolthet och tillfredsställelse över sin egen arbetsinsats i NIT (Nathanson, 1992). Om den positiva stämningen i arbetsgruppen står för stolthet innebär det att personalen uppfattat sitt arbete i NIT som meningsfullt, målinriktat och tydligt. Verksamhetsmål som organisatorisk faktor Tydliggörande av verksamhetsmål är en viktig organisatorisk faktor. Enligt Svedberg (1997) kan organisationens tydliga målsättningar bidra till ökad delaktighet, större begriplighet och en känsla av meningsfullhet hos såväl personal i NIT som hos målgrupp. Föräldrarnas och assistenternas uttalanden visar på att nätverket tidigt haft en föreställning om och förväntan på NIT:s organisation. Förväntningarna var att NIT skulle ge en mer fullständig bild av barnet i olika sammanhang men i sin helhet. Arbetsmetodiken uppfattades som konkret och begriplig. Föräldrar som inte har ISP (Individualiserat Service Program) upplever att insatserna de fått via NIT skiljer sig från ordinarie insatser från Barn- och ungdomshabiliteringen i Kristianstad. Föräldrar som arbetar med ISP tycker att skillnaderna är mindre. Man kan utifrån fokusgrupperna sluta sig till att föräldrar och assistenter har en positiv bild av organisationen NIT. Trots detta har många av dem tämligen svårt att precisera vad som är bra. Deras uppfattning om vad som är bra är ganska diffus. 72

74 Nätverket i sin helhet och i sina delar Andra uttalanden i fokusgrupperna visar att några föräldrar inte uppfattat den organisatoriska helheten. Många fastnar för två av orden i rubriceringen av verksamheten och det är orden intensiv och träning. De tycker att intensiv träning låter som en bra arbetsmetodik. Många har Move & Walk som referensram och förväntar sig en liknande intensivträning men i Barn- och ungdomshabiliteringens regi. Endast ett fåtal nämner och reflekterar över nätverkets betydelse för träningen. Den bristande helhetssynen kan vara avhängig den information man fått från personal och/eller den tolkning föräldrar och assistenter gjort av informationen de fått. Enligt Jakobsen och Thorsvik (1998) ökar ett välfungerande nätverk graden av organisationens måluppfyllelse. Man kan därför anta att föräldrarnas tolkning av nätverket, i det här fallet bristande förståelse för sin egen uppgift i nätverket, har fått konsekvenser för barnens träning och resultat. Definitioner, roller och uppgifter Om den organisatoriska helheten NIT innehåller komponenterna nätverk, intensiv och träning och det organisatoriska målet är beroende av dessa, är en definition av komponenterna nödvändig. I resultaten från fokusgrupperna kan man se att de gör olika definitioner av nätverket, d v s olika tolkningar av aktörernas roller och uppgifter. Dessutom skiljer sig definitionen av nätverk mellan grupperna föräldrar och assistenter, men även inom gruppen föräldrar. Rollfördelningen i nätverket Svedberg (1997) gör en rolluppdelning mellan uppgifts- respektive relationsorienterade roller. Denna rolluppdelning går att applicera på aktörerna i NIT. Assistenterna har en historisk och definierad arbetsroll samt en professionell anknytning till barnet som innebär att de skall assistera barnet på förskolan. Det naturliga för assistenterna är således att inta en uppgiftsorienterad roll i NIT. I fokusgrupperna förmedlar de att de har en tydlig uppgiftsorienterad roll i NIT. Assistenternas berättelser ger oss en inblick i hur det kan vara att arbeta utifrån barnets behov och förutsättningar men även efter föräldrarnas och habiliteringens önskemål. Assistenternas utsagor visar att organisationen NIT bidrar till att assistenterna känner sig tryggare i sina arbetsuppgifter och utförandet av dessa. Konsekvensen av att assistententerna inte är närvarande vid mål- 73

75 formuleringen är att de får en bristande helhetsbild av organisationen och arbetet. Det är också de assistenter som inte varit närvarande vid målformuleringen som uttrycker mer otrygghet och är mest osäkra på sin uppgift i NIT. Sålunda kan man anta att assistenternas närvaro vid målformuleringen rimligen ökar deras helhetsbild samt trygghet i det direkta arbetet med barnet, det vill säga i utförandet av sina arbetsuppgifter. Vidare bör man tänka i banor av att det kan vara lättare för assistenterna att utföra sitt arbete när de känner till tankarna bakom och syftet med de motoriska målen man valt att arbeta med. Larsson (2001) menar att nätverksarbete syftar just till gemensamma konstruktioner, det vill säga ett involverande och deltagande. Känslan av att vara inkluderad och delaktig är essentiell för hur man uppfattar sin roll och hur man tillskriver sin roll i arbetet betydelse. Föräldrarnas och assistenternas berättelser visar att inte alla assistenter varit delaktiga i målformuleringen men att de varit en del av barnets träning, såväl på förskolan som i gruppträningen på Barn- och ungdomshabiliteringen. Det vi kan sluta oss till här är att personal i NIT kan tjäna på att på förhand motivera och explicitgöra syftet med nätverket. Det kan alltså vara bra att reflektera kring fördelar respektive nackdelar med att assistenter är närvarande vid målformuleringen. Föräldrarna till barnen i NIT har, till skillnad från assistenterna, framförallt en relationsorienterad roll och en stark känslomässig anknytning till sitt barn. I föräldraskapet ingår dock både uppgifts- och relationsorienterade roller. Den uppgiftsorienterade rollen, det vill säga uppfostran, styrs primärt av ett känslomässigt band till barnet. Man kan tänka sig att uppgiften att uppfostra skiljer sig från uppgiften att träna. Föräldrarnas huvudsakliga roll i förhållande till sitt barn är föräldrarollen och den ligger längre från en uppgiftsorienterad roll med fokus på träning än assistenternas. Utifrån det föräldrar och assistenter uttrycker i fokusgrupperna kan man sluta sig till att föräldrarna har haft svårare för att definiera sin roll i nätverket än vad assistenterna har haft. Det föräldrarna uppvisar kan vara ett tecken på en rollkonflikt, att vara innehavare av flera roller samtidigt, att å ena sidan vara förälder och framförallt relationsorienterad och å andra sidan vara tränare och uppgiftsorienterad. Svårigheten med att röra sig mellan olika roller ökar när rollernas innehåll skiljer sig mycket från varandra. Roller innehåller dessutom förväntningar som omgivningen reagerar på (Svedberg, 1997). Det är det förutsägbara i föräldrarollen som barnet, i det här fallet, förväntar sig. För att tydliggöra rollkonflikten ytterligare kan vi använda oss av ett exempel. Det är många gånger svårt att hjälpa sitt barn med läxläsning. När föräldern intar en uppgiftsorienterad roll, som liknar lärarens, gentemot sitt barn kan barnet reagera och konflikter kan uppstå som 74

76 konsekvens av rollförvirringen. Många föräldrar kan säkert komma på situationer då deras barn reagerat när föräldern intagit en annan roll än den förväntade. Jakobsen och Thorsvik (1998) understryker vikten av att ett nätverk tydliggör fördelningen mellan arbetsuppgifterna och samordningen av dessa. Rollkonflikter, diffusa roller och uppgifter kan alltså påverka organisationens mål och syften. Ett annat sätt att tänka kring roller är att de uppstår och existerar i ett sammanhang men även präglas av tidigare erfarenheter, i det här fallet erfarenheter av Barn- och ungdomshabiliteringen i Kristianstad. Föräldrarna har erfarenhet av att habiliteringen och assistenterna tar det primära ansvaret för barnets träning. Utifrån deras erfarenheter av att andra intar mer uppgiftsorienterade roller och att deras roll som föräldrar primärt är relationsorienterad intar de i större utsträckning än assistenterna en relationsorienterad roll i NIT. Några föräldrar har i större utsträckning än andra föräldrar intagit en uppgiftsorienterad roll. Konsekvenser av oklara roller och uppgifter En konsekvens av att det råder oklarhet kring roller och uppgifter är att några föräldrar inte arbetar uppgiftsorienterat. Deras diffusa bild av rollfördelningen visar sig i att några föräldrar inte verkar ha implementerat barnets träning i vardagssituationer i hemmet utan istället haft en föreställning om att intensivträningen skulle äga rum på Barn- och ungdomshabiliteringen och på förskolan. Utifrån detta blir det lättare att förstå varför några föräldrar haft svårt för att se en tydlig koppling mellan gruppträningen på Barn- och ungdomshabiliteringen och barnets individuella mål. Då man kan anta att måluppfyllelsen står i relation till nätverkets samarbete kan en definition av nätverk, aktörer och uppgifter i NIT vara nödvändig (Jacobsen & Thorsvik, 1998). Föräldrar som par ger ibland olika bilder av NIT, emellanåt kan man ana att någon av föräldrarna är mer uppgiftsorienterad än den andra. Det är dock inte möjligt att utifrån resultaten säga att en sådan rollfördelning mellan föräldrarna föreligger. Man kan dock resonera kring hur en eventuell rollfördelning dem emellan kan påverka arbetet i ett nätverk. Svedberg (1997) betonar att det är med hjälp av mål som den formella gruppens identitet och mening uppstår. Den formella gruppen, nätverket, är en förutsättning för att uppnå optimal effekt av intensivträning. De föräldrar som visar på att de inte förstått hur den organisatoriska helheten är kopplad till målet, det vill säga att optimal effekt av intensivträning uppnås i ett 75

77 nätverksarbete, bidrar sannolikt negativt till barnets resultat (Svedberg, 1997). Oavsett anledning till att några föräldrar inte varit tillräckligt insatta i arbetsmetodiken är konsekvensen att de inte har haft möjlighet att arbeta målinriktat med barnets träning. Kontentan är att assistenterna ger en bild av att de har haft en tydligare uppgiftsorienterad roll och att gruppen föräldrar har haft svårare för att förmedla vilken typ av roll de haft i NIT. Roller kan alltså prägla och påverka nätverket och dess förmåga till samarbete. Rollteorin kan bidra till ökad förståelse för föräldrars och assistenters upplevelser av att ha deltagit i NIT. Föräldrarna förmedlar olika bilder, såväl uppgifts- som relationsorienterade. Uppenbart är att bilden av rollen inte är enhetlig. Internatet på Furuboda Internatet på Furuboda är ett återkommande tema i fokusgrupperna. Generellt för båda grupperna, föräldrar och assistenter, är att de ofta kommenterar utbildningen, d v s föreläsningarna. Framförallt föräldrar och assistenter som inte funnits inom verksamheten länge förefaller ha haft ett stort behov av kunskap och information om CP. Ett par assistenter hade väldigt höga förväntningar på föreläsningarna och blev lite besvikna på någon av dem. De förväntade sig en djupare penetrering av ämnet. Deras besvikelse kan spegla föreläsarnas faktiska prestation likaväl som deras egna individuella behov av information och utbildning/fortbildning. Föräldrarna reflekterar över betydelsen av att få förstahandsinformation och att båda föräldrarna får den vid samma tillfälle. Detta är en mycket viktig organisatorisk faktor. En delad upplevelse eller erfarenhet ger en gemensam referensram och kunskaper som dels ökar möjligheterna för diskussion, dels ökar möjligheterna för föräldrarna att enas kring beslut om insatser. Gruppen assistenter gör en reflektion som kan tolkas som en beskrivning av deras bild av ett nätverksarbete. De menar att utbildningen ökar deras kommunikationsmöjligheter med föräldrarna och därmed också deras möjligheter till att utföra ett bra jobb. Utbildningen får således spin-off-effekter, dialogen och kommunikationen påverkar nätverkets samarbete och arbete mot målen. Andra positiva och kvarvarande effekter är att kommunikation och samarbete mellan föräldrar och assistenter fortlever utanför NIT. Generellt är båda grupperna, föräldrar och assistenter, nöjda med utbildningen på Furuboda. Föräldrarna har dock några invändningar och synpunkter på hur det skulle kunna bli ännu bättre. Ett ämnesområde som kanske borde beröras i någon av föreläsningarna är nutrition. Utbildningen ger en bred kunskapsbas och för att ytterligare stärka 76

78 helhetsbilden av den varierande symptombilden som CP kan innebära kan det vara viktigt att beröra nutrition. Genom att integrera nutrition i någon av föreläsningarna kan man från Barn- och ungdomshabiliteringens sida bidra till att normalisera barnets svårigheter inom ramen för diagnosen. Ett annat önskemål är att få kompletterande skriftlig information om föreläsningarnas innehåll. Ett annat generellt önskemål från föräldrarna är att föreläsningstiden delas upp i gemensam respektive individuell tid. I resultatredovisningen ges exempel på att några tycker att det kan vara svårt att ställa frågor i grupp. Det kan i organiserande av projekt som NIT då vara relevant att fundera över begreppet stora och små grupper och att definitionen av gruppstorlek inte är absolut. Som föreläsare kan det också vara viktigt att sätta antalet frågor som gruppen ställer i relation till hur bärande gruppen är, d v s hur trygg man känner sig i en grupp. Vidare kan föräldrarnas olika erfarenheter av att delta i gruppverksamhet samt personliga förutsättningar för att ställa frågor i olika sammanhang vara av betydelse. Om man sätter föräldrarnas behov av individuell information och tid med läkare och andra yrkesgrupper i relation till ovanstående resonemang blir deras önskemål adekvata och lätta att förstå. Behovet kan även härstamma ur att man tycker att vissa saker är svåra att förstå och att man därför önskar individuell hjälp. Ett exempel från Furuboda är den kunskap kuratorn besitter om föräldrarnas rättigheter. De återkommer ofta till att de har svårt för att få veta sina rättigheter och att de önskar stöd i den snåriga och byråkratiska världen. Citaten i resultatredovisningen är inte endast knutna till NIT. Föräldrarnas önskemål om mer och bättre information speglar deras erfarenheter från Habiliteringen i Kristianstad. Vidare framkommer det ur fokusgrupperna önskemål om att få välja mellan föreläsningarna. Författaren till föreliggande rapport anser nog att det kan vara bra att inte ge föräldrar och assistenter denna möjlighet. Sannolikheten och risken att välja fel ökar när man inte riktigt vet vilken kunskap man väljer mellan. En bred kunskapsbas är dessutom en förutsättning för att man ska kunna göra ett aktivt val kunna välja eller välja bort insatser för sitt barn. Det finns emellertid exempel på föräldrar som tänker tvärtom, men resonemanget ovan, om att få välja vilken information man önskar ta del av, är ett tecken på att individuella behov och intressen samexisterar med gemensamma sådana. Effekterna av detta kan bli att enskilda individers intressen och behov kan komma i konflikt eller konkurrera med organisationens, d v s NIT:s, mål och syfte. Föräldrarnas behov och motiv är sannolikt inte medvetna och kan istället spegla deras bristande förståelse för organisationens delar och helhet. Oavsett om motiv är omedvetna eller ej finns de och inverkar på olika 77

79 sätt. Då en förälder tror sig veta vad deras barn behöver finns det en risk för att denne blir blind för nätverkets samlade kunskap om barnet och därför inte heller kan utnyttja den. Åter igen kan vi se betydelsen av organisationens klargörande av mål och syften för måluppfyllelsen i arbetet. Ovisshet kring mål och nätverkets betydelse kan innebära att kunskap, d v s en resurs, kan gå förlorad. Det förefaller som om man kan sluta sig till att gruppen föräldrar inte tycker likadant. Några kan se vikten av en gemensam utbildningsgrund medan andra inte förefaller ha reflekterat över hur en gemensam utbildningsgrund kan påverka kommunikation, samarbete och arbete mot gemensamma mål. Förkunskaper och organisatoriska mål Det framkommer såväl indirekt som direkt i fokusgrupperna att assistenterna har mycket information om barnens förmåga och förutsättningar för att kunna arbeta och koncentrera sig. De ser hur barnen arbetar och fungerar i förskolan. Utifrån vad assistenterna säger kan man sluta sig till att sammansättningen i gruppen av barn och deras individuella förutsättningar för att kunna delta i en och samma aktivitet ibland inte var kompatibla. Då assistenterna ger oss information om hur mycket kunskap de besitter om barnets motoriska färdigheter får vi implicit kunskap om hur betydelsefull assistenten kan vara vid själva målformuleringen. Jakobsen och Thorsvik (1998) beskriver hur organisationens måluppfyllelse står i relation till nätverkets förmåga att kunna se och nyttja dess resurser. Sålunda kan de förkunskaper som personal på förskolan har om barnet vara viktig för att kunna formulera smarta mål. Föräldrarnas och assistenternas upplevelser av träningen Föräldrar och assistenter har åsikter om gruppträningen på Barn- och ungdomshabiliteringen. Några tycker att gruppträning kanske inte är det optimala arbetssättet då man eftersträvar att uppnå individuella mål, medan andra tycker att träningen hade en tydlig koppling till barnets individuella mål. Bilden av gruppträningen är således delad. Återigen får vi en bild av hur olika man tolkat organisationen NIT:s metodik. Vidare framkommer det genomgående i assistentgruppen att träningsmomenten vid grupptillfällena upplevdes som stressfyllda. Sannolikt är att assistenternas stress i någon grad överfördes till barnen. Vanliga kommentarer 78

80 är att gruppen barn var allt för stor och heterogen vad gäller såväl skada/ diagnos som utvecklingsnivå. Nätverkets sociala betydelse för föräldrarna och assistenterna Utöver utbildningsinnehållet på internatet i Furuboda är det den sociala aspekten som man ständigt återkommer till, framförallt i gruppen föräldrar. Föräldrarna nämner ett flertal gånger att det är lättare att få gehör av och förståelse från andra föräldrar som befinner sig i en liknande situation som de själva. Detta är speciellt tydligt i en av fokusgrupperna. Vid en närmare analys av samtalet som förs i en av fokusgrupperna ser man att diskussionen blir allt mer generellt hållen. Diskussionen rör sig från Furuboda och mamma- och pappakvällarna. Ett nytt samtal uppstår. I samtalet uttrycks många starka känslor av såväl glädje som ilska och sorg. Behovet av att få prata förefaller vara stort hos några föräldrar i en av fokusgrupperna. Fokusgrupperna färgas naturligtvis av att det finns pågående sorgeprocesser. Detta, att vara upptagen av sorg, är en bearbetning som pågår under lång tid och som tar sig olika uttryck och varierar i grad och över tid och samverkar med andra skeden och förändringar i livet. En obearbetad sorg kan aktualiseras i sammanhang som det här, när man känner att miljön är tillåtande och empatisk. Att få möjlighet att prata med någon och bli empatiskt bemött när man befinner sig i sorg är ett individuellt behov och ett viktigt sådant. De känslor av sorg och vanmakt som uttrycktes i fokusgruppen präglade innehållet i denna. Vissa saker fick stå tillbaka för att ge plats åt annat. Det finns därför anledning att tro att de känslor som uttrycktes under utvärderingen fanns med på ett eller annat sätt under NIT och påverkade nätverket och arbetet. 79

81 Sammanfattning Föräldrar och assistenter har olika upplevelser av NIT, både inom grupperna och mellan dem. Några erfarenheter och upplevelser av NIT dominerar mer än andra och är mer generella för båda grupperna. Samtliga deltagare hade höga förväntningar på NIT. Deras förväntningar kan stå i relation till habiliteringspersonalens egen entusiasm och positiva inställning till sitt arbete, det är det som kallas för affektsmitta. I fokusgrupperna är det många som uttrycker det positiva med NIT. De har dock svårt för att närmare specificera vad som varit bra. Flera föräldrar har svårt för att förstå sin roll i nätverket. De intar till skillnad från assistenterna i högre grad en relationsorienterad roll. Några föräldrar intar både en uppgifts- och en relationsorienterad roll. Man kan utifrån föräldrarollen och föräldrarnas erfarenheter av annat habiliteringsarbete sluta sig till att det är svårare för dem att inta en uppgiftsorienterad roll än en relationsorienterad sådan. Assistententerna tar sin uppgift i NIT på stort allvar. Deras ordinarie assistentroll ligger inte så långt från deras roll i nätverket i NIT. En tanke är att otydliga roller i nätverket kan få konsekvenser för barnets träningsresultat. Jacobsen och Thorsvik (1998) menar att god samordning av uppgifter mellan nätverkets medlemmar är en förutsättning för att uppnå organisatoriska mål och syften. En del föräldrar förmedlar en bild av att de har en bristande helhetssyn på organisationen NIT. Detta kan också bidra negativt till organisationen NIT:s mål och syften. Vidare framkommer det från flera av deltagarna att de är nöjda med utbildningen på Furuboda. De menar att den uppmuntrat till dialog och kommunikation samt gett ökade möjligheter att utföra ett professionellt arbete. Informationsutbyte och samarbete i dialog ökar förutsättningarna för att NIT skall uppnå sina organisatoriska mål och syften (Jacobsen & Thorsvik, 1998). Några föräldrar önskar enskild tid med habiliteringspersonal utöver den gemensamma föreläsningstiden. I fokusgrupperna uppstår önskemål om att få välja bland föreläsningarna. Återigen får vi signaler om att några, framförallt föräldrar, inte har förstått syftet med ett nätverk med en gemensam kunskapsbas. Vidare framkommer det tydligt att den sociala aspekten har varit väldigt betydelsefull för föräldrarna och de assistenter som arbetar ensamma runt ett barn. I fokusgrupperna förmedlar föräldrarna att deras eget behov av att träffa andra föräldrar i liknande situation förefaller vara lika viktigt som barnens 80

82 behov av utveckling av motoriska färdigheter. Då man analyserar det som framkommer i fokusgrupperna är bilderna och erfarenheterna av NIT ganska olika. Det är intressant att reflektera över varför bilden av organisationen NIT inte är enhetlig. Är olika personers syn på nätverket och deras uppgifter i detta nätverk beroende av deltagarnas egna behov och motiv eller personalens information eller brist på denna eller både och? Det finns många olika faktorer som kan spegla nätverkets upplevelser och förmåga att vara delaktiga i NIT. En aspekt av detta kan vara det sätt på vilket NIT uppstod. Försöksverksamheten skapades av personal, utifrån tillgängliga resurser och organisatoriska förutsättningar, samt tolkningen av barnens behov och omgivningens förväntningar. Detta skiljer inte verksamheten från andra professionella insatser. Det kan emellertid vara intressant att fundera över om förutsättningarna och det sätt som de påverkade hur verksamheten formades kom att spela någon roll för föräldrarnas förhållningssätt och förmåga att vara delaktiga. Det finns många sätt att tänka kring projektet NIT och ett sätt är att försöka gruppera och sammanställa tankar och upplevelser som deltagarna, nätverket, haft under projektets gång. Den här rapporten är ett sätt att försöka samla deras erfarenheter. De tankar och åsikter som framkommit under fokusgrupperna går att analysera och förstå på olika nivåer, från individnivå till grupp- och en organisatorisk nivå. Det är intressant att tänka kring det som framkommer men också kring det som inte sägs. 81

83

84 Del 3 Slutdiskussion Ulrika Edin Carita Smyth Magnus Larsson

85

86 Erfarenheter av en försöksverksamhet Denna rapport består av två separata delar av en sammanfattning och uppföljning av en försöksverksamhet med Nätverksbaserad målinriktad intensiv träning (NIT). I de båda texterna finns ett antal teman som vi i den här slutdiskussionen för ett gemensamt resonemang om. Syftet är att höja blicken något, försöka abstrahera och dra lärdomar ur försöket på ett lite bredare plan. Det är i huvudsak fem teman som vi här vill lyfta fram och kort diskutera: Nätverk Det första temat handlar om begreppet nätverk, som ju också är det första ordet i benämningen på insatsen. Frågan som kan ställas är vad man kan mena med nätverk, sett från olika aktörers håll. Vad som framgår tydligt från rapporterna är att de nätverk som utgörs av barnets familj och assistent(er) är relativt olika sinsemellan. Man har olika rollfördelningar och är engagerad i olika typer av projekt och uppgifter. I vissa fall är det t ex självklart att ett uppföljningssamtal ska föras med både föräldrar och assistent och att mål sätts i samma konstellation. I andra sammanhang är det annorlunda, och man uppfattar målsättning och uppföljning som något som sker mellan föräldrar och habiliteringspersonal medan assistenter har andra typer av roller. Denna skillnad avspeglar olika rollfördelningar i nätverken som rimligen bottnar i olika personlig stil etc men också i att man är engagerad i olika former av projekt. Även en till synes likartad träning kan få mycket olika innebörd och mening i olika familjer och nätverk och därför också motivera olika rollfördelningar. Denna variation mellan olika nätverk har betydelse för hur en insats som NIT lyckas med sina egna ambitioner, att organisera nätverket för gemensam träning av barnet. Här blir det med andra ord intressant och viktigt att försöka utforska innebörden i och meningen med insatsen för olika aktörer och hur man för egen del kan se ett syfte med den. Att arbeta med målformulering kan fungera som ett steg på denna väg. Innebörden och meningen handlar emellertid också om vad olika aktörer är engagerade i i sin vardag, vad det är man försöker göra eller åstadkomma med sin vanliga verksamhet. Det är i denna vardagsverksamhet som en insats som NIT kommer in. Vad insatsen då kan användas till beror förstås på vad det är man redan är upptagen med att 85

87 försöka göra. Den här frågan går en bra bit utöver den konkreta målformuleringen och handlar om hur man tillsammans tolkar huvuduppgiften för habiliteringsarbetet i det enskilda fallet. Bilden av helheten, tanken med nätverksbasering av träningen, verkar inte tydlig för alla, enligt Carita Smyths rapport. Detta är inte särskilt underligt om man betänker den ovan nämnda variationen i nätverkens huvudprojekt och rollfördelning. Rimligen kan man tänka att NIT tolkas och förstås utifrån det sätt som man inom det enskilda nätverket sedan tidigare uppfattar meningen och huvudsyftet med träning och habiliteringsarbete. Eftersom detta är ganska olika kommer då också tolkningen av vad NIT är att bli olika och helheten att bli mycket varierad. Nu har syftet med NIT inte varit att åstadkomma likartade nätverk kring alla barn, så variationen är i och för sig inte något som behöver vara problematiskt. Det är emellertid värt att notera variationen och att vidare försöka fördjupa förståelsen av vad den kan innebära, inte minst för att kunna utforma och genomföra insatser på ett konstruktivt sätt, och i rimlig grad anpassat till det specifika nätverkets förhållanden. Insatser i ett socialt sammanhang Både föräldrar, assistenter och personal betonar det sociala sammanhangets betydelse. Att träna i grupp var meningsfullt både för barnen, assistenterna, föräldrarna och för habiliteringspersonalen. Att träffas som föräldrar till funktionshindrade barn på internatet och på gruppträningen var givande. Barnen kunde uppleva närvaron av andra barn som tränade som stimulerande och motiverande. Här är det betydelsen i de sociala relationerna i och kring insatsen som i sig får ett värde. De kan inverka stödjande på själva träningen (motiverande), men de kan också få ett värde i sig (vilket föräldrarna ger tydligast uttyck för). Att göra saker tillsammans, eller samtidigt i samma rum, kan ha ett mervärde som går utöver själva träningen i snävare mening. Samtidigt uttrycker framförallt assistenter en viss kluvenhet i relation till gruppträningen. Man kunde uppleva det som motsägelsefullt och stressande att träna i grupp, samtidigt som man strävade efter individuellt satta mål. Det finns alltid en spänning mellan det individuella och det sociala. Att ingå i ett sammanhang utgör ett hot mot frihet och individualitet, samtidigt som det finns krafter och värden just i sammanhanget. Denna spänning blir kännbar för åtminstone vissa assistenter i det här fallet, just genom att man i viss utsträckning faktiskt gör saker tillsammans. Spänningen är en konsekvens av att man här strävar efter att organisera träningen i ett något tätare sammanhang än vad som är regel i en löpande reguljär verksamhet. Samtidigt som det tätare 86

88 sammanhanget ger möjlighet till lärande och kompetensutveckling blir det kännbart i form av spänningar och stressmoment som detta är ett exempel på. Avvägningen mellan individuellt och gemensamt är en värderingsfråga, och en fråga om vad som passar det enskilda barnet och personerna kring det. Traditionellt har denna spänning i hög grad undvikits, och mycket arbete har organiserats enligt en individuell princip. Vad man förlorar på detta sätt blir tydligt genom exemplet med NIT: det gemensamma kan vara motiverande och få speciella värden i sig, om den stress det också innebär kan hållas inom rimliga gränser. Att föra över arbete och erfarenheter från NIT Den interna organisationen att föra över erfarenheter och arbete från NIT till reguljärt arbete. Detta är ett fält som visade sig vara svårt, och där information inte räckte som medel. Man kan beskriva svårigheten med några av de begrepp som formulerats av Larsson (2001). Inom den grupp som deltog i NIT utvecklades ett mer gemensamt språk, genom att abstrakta beteckningar från de professionella kunskapsområdena knöts till konkreta erfarenheter tillsammans med de enskilda barnen. Man skapade inte bara ord utan dessa ord fick (genom att arbetet var i jämförelsevis hög grad ett gemensamt arbete) en tydligare förankring i konkret erfarenhet. På detta sätt skapades språkliga förpackningar som betecknade just den konkreta erfarenhet som man delade i och med det konkreta arbetet med barnen. Dessa språkliga förpackningar är begripliga, dvs man känner igen och vet alldeles konkret vad den andre menar, inom det lilla system som arbetar tillsammans. När erfarenheterna därefter ska föras över till andra, är det enbart beteckningen och beskrivningen som kan förmedlas. Den konkreta (och delade!) erfarenheten som ger beteckningen en särskild innebörd kan inte föras över. Detta resonemang innebär att den särskilda kvalitet som det gemensamma arbetet skapar i termer av delad förståelse och gemensamma språkliga förpackningar inte är möjlig att generalisera. Generaliseringen innebär att det konkreta förloras, och det är en mer schematisk, abstrakt, innebörd som blir kvar. Med andra ord: den förtrogenhet som skapats i det gemensamma arbetet kan inte förmedlas med ord till andra och inte föras över. Däremot är det fullt möjligt att i en ny konstellation skapa nya gemensamma språkliga förpackningar och en ny konkret delad erfarenhet. Resonemanget pekar på problemet med den inre organisationen av habiliteringsarbete. I ett arbete som NIT skapas en temporär konstellation av tätare samarbete än i det reguljära arbetet. Det man vinner med detta är en 87

89 högre effektivitet när det gäller träningen, man utvecklar sina arbetsrelationer och det sker ett lärande för alla parter. Däremot förlorar man en del av dessa arbetsrelationer när den temporära tätare konstellationen bryts upp vid projektets slut. Problemet handlar om hur man kombinerar ett reguljärt löpande arbete med denna typ av temporära tätare konstellationer. I princip kan man förhålla sig på olika sätt i denna fråga. Man kan mena att det inte ska finnas sådana specialarrangemang. Det är det löpande arbetet som gäller, och det ska fördelas lika på alla (både barn och personal). För det andra kan man mena att allt arbete ska vara organiserat på det sätt som NIT är ett exempel på. Man ska alltid ha täta samarbetsrelationer och arbeta tillsammans så det utvecklas en konkret delad erfarenhet. Den första av dessa ståndpunkter innebär att kompetensutveckling i arbetet försvåras och att utveckling av själva verksamheten blir i stort sett omöjligt. Den andra av dessa ståndpunkter går inte att förena med de existerande resurserna och de barn och familjer som åtnjuter insatser och service, och utgör en idealiserad version av teamarbete. Kvar blir frågan om hur dessa sätt går att förena. Hur kan man både ha ett reguljärt arbete, som är relativt löst organiserat, och samtidigt temporära insatser av den typ som NIT är? Frågan handlar om vad man vill få ut av denna typ av insats, och vad som ska finnas kvar när den avslutas (och föras över till det reguljära arbetet). Något som är betydelsefullt för denna fråga är hur det reguljära arbetet inom barn- och ungdomshabiliteringen struktureras. Möjligen kan olika varianter av teamstrukturer medföra olika möjligheter att kombinera de båda formerna. Det finns t ex idag en tendens att i allt högre grad strukturera teamarbetet utifrån diagnoskategorier, snarare än utifrån geografiska områden. Möjligen kan dessa båda former erbjuda olika möjligheter i det här avseendet. Effekter av insatser Exemplet med NIT belyser frågan om hur insatser och habiliteringsarbete bör värderas. Detta är naturligtvis nära sammanlänkat med vad syftet är, men frågan om effekter och värdering bör inte begränsas till vad uttryckta syften och målsättningar är. Dels kan det uppträda effekter och konsekvenser som inte var möjliga att förutse men som är positiva, dels finns det effekter som inte går att formulera som rationella mål (t ex nära relationer, vänskap, samhörighet) och dels är ofta mål och syften formulerade i andra sammanhang (t ex för att skapa legitimitet för insatsen, jfr Jacobsen och Thorsvik, 1998). Man kan grovt särskilja tre områden där NIT förefaller ha haft konsekvenser: Barnen. För så gott som alla barn uppvisar uppföljning positiva effekter. 88

90 Barnen har utvecklats motoriskt och funktionellt. Organisationen av nätverket. Roller har förändrats inom de enskilda nätverken. Assistenter berättar att de upplever sig ha fått tydligare roller, och att man kan känna sig tryggare i sin roll i vissa fall. Relationerna mellan vissa assistenter och de föräldrar de samarbetar med verkar också ha utvecklats, och man kan kommunicera rakare. Kompetensutveckling. Både personal, föräldrar och assistenter rapporterar om att man lärt sig saker genom arbetet med NIT. Dessa tre områden motsvarar grovt de tre dimensioner som definieras för en grupps arbete (Hackman, 1990): Hur väl gruppen lyckats med sin formulerade uppgift. Hur väl gruppen utvecklat sin förmåga att i framtiden arbeta tillsammans med nya uppgifter. Hur väl individerna utvecklat sin förmåga att i framtiden arbeta i nya grupper med nya uppgifter. När det gäller NIT kan man alltså konstatera att det finns positiva effekter inom alla dessa tre dimensioner. Nästa fråga handlar om att värdera dessa effekter och fundera över om det är rimliga effekter, och om de står i proportion till insatsen. Här kommer det då att handla dels om vilka förväntningarna var och om hur man värderar dessa tre dimensioner i relation till varandra. När det gäller barnens framsteg är den intressanta frågan vad som hade skett om den ordinarie träningen istället fortsatt. Denna fråga är omöjligt att fullt ut besvara. Vad man kan konstatera är att barnen uppvisar tydliga förbättringar som går utöver normal utveckling. Hur mycket de går utöver effekterna av reguljär träning är svårare att uttala sig om. När det gäller organisationen av de enskilda nätverken finns tre aspekter av intresse. Dels verkar det som om påverkan är större för de barn som inte tidigare har ett Individualiserat Service Program (ISP) än för de som har upprättat ett sådant med sitt team. Med andra ord verkar ISP kunna åstadkomma effekter som är i linje med de som åstadkoms av NIT inom detta område. De effekter som finns rapporterade handlar om klarare roller, tydligare kommunikation etc, dvs olika aspekter av att samarbetet organiserats tätare. Det är troligt att dessa effekter kan bidra till att nätverkets samarbete kan vara smidigt framöver. Samtidigt kan man, som noteras i rapporten om föräldrarnas erfarenheter, se en rollkonflikt för föräldrar. I och med NIT erbjuds man en relativt uppgifts- 89

91 orienterad roll, vilket inte nödvändigtvis är något som bidrar till att den relationsorienterade och emotionella föräldrarollen får stöd. Den tredje aspekten av frågan om nätverkets organisation berör habiliteringspersonalens roll. I flera fall var det inte barnets ordinarie personal som arbetade med barnet inom NIT. Med andra ord har den ordinarie habiliteringspersonalens roll inte utvecklats genom föräldrarnas och assistenternas deltagande i NIT. Denna ordinarie personal har inte deltagit i att utveckla arbetsrelationerna och rolldefinitionerna. Frågan om hur dessa förändringar ska kunna bli konstruktiva även för denna ordinarie habiliteringspersonal handlar om hur erfarenheterna och upplevelserna kan delas och föras över, d v s hur denna personal kan knyta an till nätverket i dess nya positioner (snarare än att betrakta det som oförändrat). När det slutligen gäller den individuella kompetensutvecklingen är den av olika vikt och innebörd för olika aktörer. Det är uppenbart att det är en konstruktiv och viktig komponent för habilteringspersonal. För assistenter, som inom den närmaste tiden inte kommer att arbeta med andra barn och nätverk, är det av mindre vikt. Och för föräldrar, som i än mindre grad kommer att arbeta med andra uppgifter i andra nätverk är det rimligen av mindre vikt, än i den meningen att gemensamma kunskaper kan vara bra för samarbetet i det existerande nätverket. För att återknyta till frågan om vad som kan föras över från den tillfälliga organisationen NIT till den reguljära habiliteringsorganisationen, så verkar det vara olika inom dessa tre områden. Överföring och kvarvarande effekter är möjliga och rimliga inom det första och det sista området (för barnet och som individuell kompetensutveckling). Däremot försvåras effekten på den andra nivån (gruppen eller nätverket) av att arbetskonstellationen delvis förändras. Möjligheterna här beror i hög grad på den nya personens (habiliteringspersonalens) förmåga att knyta an till det som skett i projektet, och då framförallt när det gäller relationerna inom gruppen/nätverket. Man erbjuds som personal en ny position som är något annorlunda än den var innan insatsen NIT påbörjades, och det handlar om att identifiera detta och hitta ett sätt att anta detta erbjudande. Det här är en synnerligen svår uppgift, men förmågan att göra det går att utveckla och är en del i det man kan kalla en generell habiliteringskompetens. Tre perspektiv på en insats I systemet finns fyra huvudsakliga aktörer: barnen, föräldrarna, assistenterna, och habiliteringspersonalen. De tre sist nämnda av dessa har på olika sätt trätt fram i de tidigare texterna, och man kan urskilja en viss variation i hur man har 90

92 kunnat uppfatta och förstå den insats som NIT utgjorde. Att olika aktörer uppfattar och förstår det som sker på olika sätt är närmast en självklarhet. Ibland uppfattas detta som ett resultat av bristfällig information. Ett annat sätt att förstå de skillnader som tar gestalt här är (åtminstone till en del) som en konsekvens av de olika positioner eller roller man har kring barnet. I varje sådan position är det en viss handlingslogik som dominerar. Man förstår och relaterar till NIT på ett sätt som fungerar för en själv, och som gör att man kan försöka använda insatsen för det man själv är engagerad i. För föräldrarna handlar detta om att man är just förälder. Man kan förstå sättet som föräldrar i huvudsak relaterar till NIT som sätt att försöka göra något gott för sitt barn, och därigenom vara en kompetent förälder. På motsvarande sätt relaterar assistenter till NIT utifrån sin situation, där man arbetar nära barnet i en av dess vardagsmiljöer, och är engagerade i olika former av arbetsrelationer i förhållande till föräldrar och i viss utsträckning barnhabiliteringspersonal. NIT kan vara användbart för assistenter om man med hjälp av detta kan hantera denna komplexa situation bättre. För habilteringspersonal, slutligen, framstår NIT som något som förenar ett arbete med barnet (träning) med ett arbete med att involvera det närmaste nätverket och arbeta för delaktighet i detta, i linje med ideologin om familjecentrering m m. Barnet får träning i vardagen vilket förbättrar förutsättningarna för effekter, och man kommer ifrån den traditionella modellen med träning en gång i veckan. Man kan då konstatera att NIT tillåtit dessa olika tolkningar, och i viss grad fungerat konstruktivt för alla tre parterna. Detta innebär att det funnits en viss flexibilitet i själva insatsen och i hur den kunnat tolkas. Den utgör ett exempel på en tillräckligt lös struktur för att flera parter ska kunna samarbeta, trots avsaknad av tydliga gemensamma mål och riktlinjer (det är lite olika syften man använder insatsen för) och när de olika parterna har strukturellt olika utgångspunkter för samarbetet (jfr Orton & Weick, 1990). Med andra ord utgör NIT, när det gäller variationen av syften och sätt att förstå insatsen, ett motexempel till den så vanliga rekommendationen i litteratur om team och samarbete, där gemensamma mål och tydliga ramar lyfts fram som centrala förutsättningar för samarbete. I föräldrarnas berättelser finns ju också påpekat hur stor variationen varit i hur man förstått helheten kring insatsen och vad man menat med att den är nätverksbaserad. Här är det i stället en flexibilitet i tolkningen av vad det är man engagerar sig i som skapar förutsättning för ett gemensamt arbete. Det motsatta gäller emellertid också, att gemensamma konkreta mål stärker samarbetet. De mål som satts upp för varje barn omnämns som en konstruktiv 91

93 faktor i arbetet. De fungerade som något som man kunde orientera sig mot, och eftersom de var kända och delade av flera parter kunde de bidra till att ge det gemensamma arbetet riktning. Dessa mål fungerar som så kallade gränsobjekt (Boland & Tenkasi, 1995) som just är punkter som olika parter kan relatera till och som därmed ger ett samarbete stadga. Här gav de arbetet med barnet konkretion man visste på ett mycket konkret plan inte bara vad man själv ville uppnå, utan även vad de övriga runt barnet arbetade för. På detta sätt kan vi se två nivåer av målsättning. Dels finns det konkreta målet, som är en konstruktiv faktor om det är gemensamt och delat, och dels det övergripande syftet med detta mål, som varierar och närmast knyter an till den handlingslogik som gäller i den position olika parter befinner sig. Slutord Med denna korta diskussion av några teman i de båda rapporterna är det dags att avsluta denna skrift. Att arbeta i en komplex verklighet innebär både utmaningar och möjligheter. Från de erfarenheter som finns beskrivna här är rikedomen i ett sådant arbete tydlig. Det är möjligt att närma sig arbetet från många olika perspektiv, att ställa en rad olika frågor till det, och att dra många olika slutsatser från det. Varje försöksverksamhet kan förstås både som ett försök att bidra till barns och familjers liv och vardag, och som experiment i det sociala fält som funktionshindren existerar i. Utfallet kan i bästa fall både bli ett konstruktivt bidrag till brukarnas vardag och till en ökande kunskap om och förståelse och tolerans för dynamiken i verksamheten. Syftet med denna skrift har varit just att beskriva en konkret försöksverksamhet som både en praktisk verksamhet och som något som öppnar möjligheter för reflektion och kunskapsbildning. Förhoppningen är att arbetet kan inspirera både till nya försöksverksamheter, till kritisk granskning och diskussion av det som redan finns och till ett vidare utforskande av verksamhetens innebörd och förutsättningar. 92

94 Referenser Beckung, E., Hadders-Algra, M., Nordmark, E. & Pless, M. (2002). Kliniska bedömningsinstrument. I: Beckung, E. Brogren, E. & Rösblad, B. (red.), Sjukgymnastik för barn och ungdom. Teori och tillämpning, Lund: Studentlitteratur. Bobath, B. & Bobath, K. (1982). Den motoriska utvecklingen hos barn vid olika former av cerebral pares. Lund: Studentlitteratur. Boland, R. J. Jr & Tenkasi, R. V. (1995). Perspective making and perspective taking in communities of knowing. Organization Science, 6, 4, Bower, E. & McLellan, D. (1992). Effect of increased exposure to physiotherapy on skill acquisition. Developmental Medicine and Child Neurology, 34, 1, Bower, E. & McLellan, D. (1994). Evaluating therapy in cerebral palsy. Child Care Health and Development, 20, Bower, E., McLellan, D. L., Arney, J. & Campell, M. J. (1996). A randomised controlled trial of different intensities of physiotherapy and different goalsetting procedures in 44 children with cerebral palsy. Developmental Medicine and Child Neurology, 38, 3, Brogren, E. (1999). Sjukgymnastik. I: Bille, B. & Olow, I. (red.), Barnhabilitering vid rörelsehinder och andra neurologiskt betingade funktionshinder, Stockholm: Liber. Butler, C. & Darrah, J. (2001). Effects of neurodevelopmental treatment (NDT) for cerebral palsy: an AACPDM evidence report. Developmental Medicine & Child Neurology, 43, Crutchfield, C., & Barnes, M.R. (1995). Motor control and motor learning in rehabilitation. Atlanta: Stokesville Publishing Company. 14, Egidius, H. (1994). Natur och Kulturs psykologilexikon. Stockholm: Natur och Kultur. Ekström Ahl, L. (1999). Nätverksbaserad målinriktad intensivträning, integrerad i vardagen, för barn med Cerebral Pares. Uppläggning och utvärdering. Rapport nr 12. Uppsala: Habiliterings- och hjälpmedelsverksamheten. Eliasson, A.-C. (1999). Effekter och intryck. Utvärdering av insatser för 23 barn som deltagit i Move & Walk-Institutets träningsprogram i Nässjö. FoU-rapport Stockholm: Omsorgsverksamhetens FoU-enhet i Stockholms läns 93

95 landsting. Eliasson, A-C. (2002). Målinriktad träning baserad på motoriskt lärande. FoUrapport Stockholms läns landsting: Handikapp & Habilitering. Gentile, A. (1987). Skill Acquisition: Action, movement and neuromotor processes. I: Carr, J. & Shepherd, R. (red.), Movement sciences: Foundation for physical therapy in rehabilitation, Aspen: Rockville. Hackman, J. (red.) (1990). Groups that work (and those that don't). San Fransisco: Jossey Bass. Haley, S. M., Coster, W. L., Ludlow, L. H., Haltiwanger, J. T. & Andrellos, P. J. (1992). Pediatric evaluation of disability inventory (PEDI). Boston: New England Medical Center Hospital Inc. and PEDI research group. Hari, M. & Tillemans, T. (1984). Conductive Education. I: Scrutton D. (red.) Management of motor disorders of children with cerebral palsy, Philadelphia: JB Lippincott. Hari, M., Horváth, J., Kozma, I. & Kökúti, M. (1992). Das PETÖ-SYSTEM. Prinzipien und Praxis der konduktiven Erziehung. Budapest: Internationales Petö Institut.. Havnesköld, L., & Mothander, P. R. (1997). Utvecklingspsykologi. Psykodynamisk teori i nya perspektiv. Stockholm: Liber. Jacobsen, D. I. & Thorsvik, J. (1998). Hur moderna organisationer fungerar. Lund: Studentlitteratur. King, G. A., McDougall, J., Palisano, R. J., Gritzan, J. & Tucker, M. A. (1999). Goal Attainment Scaling: Its Use in Evaluating Pediatric Therapy Programs. Physical & Occupational Therapy in Pediatrics, 19, 2. Larsson, M. (2001). Organiserande av stöd och service till barn med funktionshinder. Om språkliga förpackningar, institutionella paradoxer och projektnät. Akademisk avhandling. Lund: Univ. Lind, L. (1999). Konduktiv pedagogik. Ett alternativ för barn med rörelsehinder. Forskningsrapport nr 23. Stockholm: Lärarhögskolan för Teknik, kommunikation och handikapp. Lindvall, H. (1999). Kämpa på! Fyra veckors sjukgymnastisk träning enligt ett speciellt program för fem barn med cerebral pares. Fallstudier. Stockholm: Karolinska Institutet, projektkurs inom magisterutbildning i sjukgymnastik. Lundquist, L.-O. (2001). Utvärdering av intensivträningsperioder i grupp för barn med cerebral pares. Örebro: Scriptum, rapportserie från Habiliteringens forskningscentrum. 94

96 Mayo, N. (1991). The effect of physical therapy for children with motor delay and cerebral palsy. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, 5, Nathanson, D. L. (1992). Shame and Pride. Affect, Sex, and the Birth of the Self. London: W. W. Norton & Company Ltd. Nordmark, E. (2002). Cerebral pares. I: Beckung, E., Brogren, E. & Rösblad, B. (red.), Sjukgymnastik för barn och ungdom. Teori och tillämpning, Lund: Studentlitteratur. Nordmark, E. & Orban, K. (1999). PEDI svenskt manualsupplement och tolkningsguide. Stockholm: Psykologiförlaget. Orton, J. D., & Weick, K. E. (1990). Loosely coupled systems: A reconceptualization. Academy of Management Review, 15, 2, Ottenbacher, K, J., Biocca, Z. & DeCremer, G. (1986). Quantitative analysis of the effectiveness of pediatric therapy: Emphasis on the neurodevelopmental treatment approach. Physical Therapy, 66, Palisano, R. (1991). Research on effectiveness of neurodevelopmental treatment. Pediatric Physical Therapy, 3, Palisano, R., Haley, S. & Brown, D. (1992). Goal attainment scaling as a measure of change in infants with motor delays. Physical Therapy, 72, Palisano, R., Rosenbaum, P., Walter, S., Russel, D., Wood, E. & Galuppi, B. (1997). Development and reliability of a system to classify gross motor function in children with cerebral palsy. Developmental Medicine and Child Neurology, 39, Palmer, F. B., Shapiro, B. K., Wachtel, R. C., Allen, M. C., Hiller, J. E., Harryman, S. E., Mosher, B. S., Meinert, C. L. & Capute, A. J. (1988). The effects of physical therapy on cerebral palsy: A controlled trial in spastic diplegia. New England Journal of Medicine, 318, Reddihough, D. S., King, J., Coleman, G. & Catanse, T. (1998). Efficacy of programmes based on Conductive Education for children with cerebral palsy. Developmental Medicine and Child Neurology, 40, Rosenbaum, P. (1995). Alternative treatments for children with disabilities: thoughts from the trench. Ontario: Neurodevelopmental Clinical Research Unit, McMartin University. Russel, D. J., Rosenbaum, P., Gowland, C., Hardy, S., Lane, M., Plews, N., McGavin, H., Cadman, D. & Jarvis, S. (1993). Gross Motor Function Measure Manual (GMFM). Hamilton, Ontario: McMaster University. 95

97 Sanner, G. (1999a). Cerebral pares. I: Bille, B. & Olow, I. (red.), Barnhabilitering vid rörelsehinder och andra neurologiskt betingade funktionshinder Stockholm: Liber. Sanner, G. (1999b). Habiliteringsteamet. I: Bille, B. & Olow, I. (red.), Barnhabilitering vid rörelsehinder och andra neurologiskt betingade funktionshinder, Stockholm: Liber. Schmidt, R. (1988). Motor control and learning: A behavioural emphasis. Champaign, IL. Human Kinetics. Shumway-Cook, A. & Woollacott, M. (2001). Motor Control. Theory and practical applications. Baltimore: Lippincott Williams & Wilkins. Section 1, Statens beredning för utvärdering av medicinsk metodik, SBU. (2000). Konduktiv Pedagogik ett pedagogiskt program för barn med Cerebral Pares. Svedberg, L. (1997). Gruppsykologi. Om grupper, organisationer och ledarskap. Lund: Studentlitteratur. Tillgren, P. & Wallin, E. (1999). Fokusgrupper historik, struktur och tillämpning. Socialmedicinsk tidskrift, 4, Westbom, L., Hägglund, G., Lundkvist, A., Nordmark, E. & Strömblad L. G. (2003). Nya behandlingsmetoder vid spasticitet och dystoni hos barn med cerebral pares kräver multidisciplinärt samarbete. Samlat grepp ger goda resultat. Läkartidningen, 100, Wibeck, V. (2000). Fokusgrupper. Om fokuserade gruppintervjuer som undersökningsmetod. Lund: Studentlitteratur. Vojta, V. (1981). Die Zerebralen Bewegungsstörungen im Säuglingsalter. Frühdiagnose und Frühtherapie. Stuttgart: Enke. Ödman, P. & Öberg, B. (2001). Hälsoeffekter och upplevd kvalitet av intensiv träning i grupp för barn med CP en beskrivning av två träningsalternativ. Linköping: Hälsouniversitetet, Institutionen för Nervsystem och Rörelseorgan, avd för sjukgymnastik. 96

98 Bilagor Bilaga 1: Gross Motor Function Classification System (GMFCS) Gross Motor Function Classification System (GMFCS) Nivåer för åldrarna 2 år till 6 år samt nivå V till 12 år: Nivå I innebär: - För barn från 2 år till 4-årsdagen: Barnet sitter på golvet med båda händerna fria att handskas med föremål. Förflyttningar till och från sittande på golvet och till stående utförs utan hjälp av en vuxen. Barnet föredrar att förflyttas sig genom att gå och har inte behov av några gånghjälpmedel. - För barn från 4 år till 6-årsdagen: Barnet tar sig till och från en stol och sitter på stol utan att behöva använda händerna som stöd. Barnet reser sig från golvet och från sittande på stol till stående utan att behöva föremål som stöd. Barnet går inomhus och utomhus samt i trappor. Barnet håller på att utveckla förmågan att springa och hoppa. Nivå II innebär: - För barn från 2 år till 4-årsdagen: Barnet sitter på golvet men kan ha svårt med balansen när båda händerna är fria för att handskas med föremål. Förflyttning till och från sittande utförs utan hjälp av en vuxen. Barnet drar sig upp till stående på ett stabilt underlag. Barnet kryper på händer och knän i ett reciprokt mönster, tar sig fram med stöd av möbler och föredrar att förflytta sig genom att gå med gånghjälpmedel. - För barn från 4 år till 6-årsdagen: Barnet sitter på stol med båda händerna fria att handskas med föremål. Barnet förflyttar sig från golvet till stående och från sittande på stol till stående men behöver ofta ett stabilt underlag för att skjuta ifrån eller dra sig upp med armarnas hjälp. Barnet går utan gånghjälpmedel inomhus och korta sträckor på jämnt underlag utomhus. Barnet går i trappor med hjälp av ledstång men kan inte springa eller hoppa. 97

99 Nivå III innebär: - För barn från 2 år till 4-årsdagen: Barnet bibehåller sittande på golvet, ofta i W-sittande (sittande mellan böjda och inåtroterade höfter och knän) och kan möjligen behöva hjälp av en vuxen för att komma till sittande. Barnet ålar på mage eller kryper på händer och knän (ofta utan reciproka benrörelser) som sin främsta metod att förflytta sig självt. Barnet kan möjligen dra sig upp till stående på ett stabilt underlag och tar sig fram korta sträckor. Barnet kan möjligen gå korta sträckor inomhus med gånghjälpmedel och få hjälp av en vuxen att styra och vända. - För barn 4 år till 6-årsdagen: Barnet sitter på vanlig stol men kan behöva bäcken eller bålstöd för att optimera handfunktionen. Barnet tar sig till och från sittande på en stol genom att använda ett stabilt underlag, för att med armarnas hjälp skjuta ifrån eller dra sig upp. Barnet går med gånghjälpmedel på jämnt underlag och går i trappor med hjälp av en vuxen. Barnet transporteras ofta vid förflyttning långa sträckor eller utomhus i ojämn terräng. Nivå IV innebär: - För barn från 2 år till 4-årsdagen: Barnet sitter på golvet, när det har blivit placerat där, men kan inte hålla sig upprätt eller hålla balansen utan att använda händerna som stöd. Barnet behöver ofta anpassad utrustning för att sitta och stå. Självständig förflyttning korta sträckor (inom ett rum) utförs genom att rulla, åla på magen eller krypa på händer och knän utan växelvisa benrörelser. - För barn från 4 år till 6-årsdagen: Barnet sitter i stol men behöver anpassad sits för bålkontroll och för att optimera handfunktionen. Barnet tar sig till och från sittande i stol med hjälp av en vuxen eller med ett stabilt underlag som det kan skjuta ifrån eller dra sig upp mot med sina armar. Barnet kan i bästa fall gå korta sträckor med rollator under tillsyn av en vuxen men har svårt att vända och bibehålla balansen på ojämnt underlag. Barnet transporteras ute i samhället. Barnet kan möjligen utföra självständig förflyttning genom att använda elrullstol. 98

100 Nivå V innebär: - Från 2 år till 12-årsdagen: Fysisk nedsättning begränsar den viljestyrda kontrollen av rörelseförmågan och förmågan att bibehålla huvud- och bålställning mot tyngdkraften. Alla områden inom motorisk funktion är begränsade. Funktionsnedsättningar i sittande och stående kan inte helt kompenseras genom att använda anpassad utrustning och tekniska hjälpmedel. På nivå V har barnet ingen som helst självständig förflyttningsförmåga utan måste transporteras. Några barn uppnår självständig förflyttning genom att använda elrullstol med omfattande anpassningar. 99

101

102 Bilaga 2: Nätverksbaserad intensiv träning, NIT Kristianstads barn- och ungdomshabilitering kommer under våren att starta en grupp, med inriktning nätverksbaserad intensiv träning, för barn födda med diagnosen cerebral pares Nätverksbaserad intensiv träning innebär: Utbildning till nätverket runt ditt barn dvs. föräldrar, assistenter, förskolepersonal, far- och morföräldrar och andra som träffar ditt barn. Regelbundet återkommande gruppverksamhet, där nätverket jobbar med barnet mot förutbestämda mål under handledning av habiliteringspersonal. Syftet med nätverksbaserad intensiv träning är att hela nätverket ska få en ökad kunskap om och förståelse för ditt barn och att alla i nätverket arbetar med barnet mot gemensamma mål i vardagliga situationer. Före gruppstart kommer vi att träffa er tillsammans med barnet och göra vissa bedömningar. Bedömningarna kommer sedan att ligga till grund för de mål som vi tillsammans diskuterar fram. Bedömningarna och målen kommer även att fungera som utvärdering efter avslutad träningsperiod. 101

103 Utbildningen till föräldrar, assistenter och barn kommer att förläggas under 3 dagars internat på Furuboda kursgård: Torsdagen 18/ lördagen 20/4 ca (Assistenterna kommer att delta under torsdagen och fredagen.) Dagarna och till viss del kvällarna kommer att bestå av teori i föreläsningsform, diskussioner och av praktiska övningar tillsammans med barnen. Det kommer även att finnas möjlighet till bad och uteaktivitet. Kost, logi, föreläsningar och aktiviteter är kostnadsfritt. (Program för internatet skickas ut längre fram.) Utbildningen följs upp med en uppsamlingsdag på Furuboda under hösten -02. Det kommer även att anordnas något utbildnings tillfälle på Kristianstads Barn- och ungdomshabilitering. Gruppverksamheten kommer att förläggas till Kristianstads Barn- & ungdomshabilitering en förmiddag per vecka, det vill säga från slutet av april och fram till oktober. Gruppverksamheten tunnas därefter ut, för att fortsätta en förmiddag per månad året ut. (Sommaruppehåll från midsommar och fram till skolorna börjar.) Har du ytterligare frågor kan du ta kontakt med NITarbetsgruppen på Kristianstad barn- och ungdomshabilitering. NIT- arbetsgruppen består av: Sjukgymnast Ulrika Edin Sjukgymnast Mia Sigurdsson Arbetsterapeut Lotta Olofsson Logoped Annika Söder Specialped. Ann-Christine Hallberg

104 Bilaga 3: Program Torsdag 18/4-02 Program 8.30 Incheckning Introduktion, praktisk information och presentation med fika Barnaktivitet Föreläsning (Föräldrar/ass/resurs) Motorikbana NIT - grundtanke, Uteaktivitet motoriskinlärning sjukgymnast arbetsterapeut Lunch Barnaktivitet Föreläsning (Föräldrar/ass/resurs) Vilo-/sovstund NIT - grundtanke, Bad motoriskinlärning sjukgymnast arbetsterapeut Fika Barnaktivitet Föreläsning (Ass/resurs) Fri aktivitet Bemötande och förhållningssätt psykolog Middag Pappakväll läkare och kurator Kvällskaffe 103

105 Fredag 19/ Frukost Barnaktiviteter Föreläsning (Föräldrar) Motorikbana CP- vad är det? läkare Stående/finmotorik (Ass/resurs) CP- vad är det? läkare Lunch Barnaktiviteter Föreläsning (Föräldrar/ass/resurs) Vilo-/sovstund Kommunikation Naturstig alternativ kommunikation logoped Fika Barnaktivitet Föreläsning (Ass/resurs) Naturtavla Sammanfattning och avslutning ass. sjukgymnast arbetsterapeut (Föräldrar) Sång- och sagostund Rättigheter i samhället kurator Middag Mammakväll kuratorer Vickning 104

106 Lördagen 20/4 02 Program Frukost Barnaktivitet Föreläsning (Föräldrar) Stående/finmotorik Testning och målformulering sjukgymnast arbetsterapeut (Föräldrar) Bad Testning och målformulering sjukgymnast arbetsterapeut Lunch Vilo-/sovstund Gemensam promenad till strandstugan för sammanfattning och avslutning. 105

107

108 Bilaga 4. Intyg Härmed intygas att föräldrar till:... har deltagit i utbildning inom Nätverks Baserad Intensivträning (NIT) på Furuboda konferensgård Torsdag18/4- lördag 20/4. (Se tidigare skickad information) NIT innefattar även gruppträffar på Barn- och ungdomshabiliteringen i Kristianstad för barn och föräldrar. Datum för gruppträffarna följer nedan Tid: Plats: Barn- och ungdomshabiliteringen i Kristianstad Datum: Fredag 26/4 Torsdag 22/8 Torsdag 2/5 Onsdag 28/8 Onsdag 8/5 Fredag 6/9 Fredag 17/5 Onsdag 11/9 Torsdag 23/5 Torsdag 19/9 Fredag 31/5 Fredag 27/9 Onsdag 5/6 Torsdag 7/11 Torsdag 13/6 Fredag 6/11 Intygas i tjänsten:. 107

109

110 Bilaga 5. Goal Attainment Scale, GAS Exempel på mål formulerade enligt GAS: Exemplen är tagna från de olika barnen som medverkat i NIT. Mål nr 1: +2 Att X kan gå självständigt i skogsterräng d v s utanför stigen i t ex. Lilleskogen. +1 Att X kan gå i skogsterräng, dvs. utanför stigen i tex. Lilleskogen, genom att hålla en vuxen person i handen. 0 Att X kan gå självständigt på skogsstig t ex runt Lilleskogen. -1 Att X kan gå självständigt från dagisingången till bilen (över gräset och kanten). -2 Att X kan gå på grässtigarna utomhus på dagis och på naturstenarna hemma i trädgården självständigt. X behöver stöd för att kliva upp och nedför trottoarkant. Mål nr 2: +2 att kunna ta på och av, trosor, mjukisbyxor, t-shirt, långärmad tröja samtjacka (men ej knäppa). +1 att kunna ta på och av trosor, mjukisbyxor, t-shirt samt långärmad tröja utan hjälp. 0 att kunna ta på och av mjukisbyxor, trosor samt långärmad tröja utan hjälp. -1 att kunna ta på och av mjukisbyxor och trosor utan hjälp och kunna ta av långärmad tröja. -2 kan ta på och av trosor och mjukisbyxor utan hjälp. 109

111 Mål nr 3: +2 att genom att ögonpeka och peka med handen kunna välja mellan ja (grön) och nej (röd) i minst 10 situationer +1 att genom att ögonpeka kunna välja mellan ja (grön) och nej (röd) i minst 10 situationer 0 att i nedanstående 4 situationer genom att ögonpeka kunna välja mellan ja (grön) och nej (röd): - svara på fråga om X vill ha efterrätt. - svara med ja eller nej om X vill dricka mjölk eller vatten man måste presentera för X att X får välja mellan dessa båda. - välja mellan två leksaker - man måste presentera för X att X får välja mellan dessa båda med ja eller nej frågor - välja mellan akka-platta och Pony, gåstol - man måste presentera för X att X får välja mellan dessa båda. - 1 att genom att ögonpeka kunna välja mellan ja (grön) och nej (röd) i minst 4 situationer men att det finns viss osäkerhet i om svaret är ja eller nej - 2 att genom att ögonpeka kunna välja mellan ja (grön) och nej (röd) i enstaka gång i matsituationen 110

112 Bilaga 6: Program Hejsan! Här kommer programmet för uppsamlingsdagen i NIT 10/10-02 på Furuboda konferensgård. Förmiddagskaffe, lunch och eftermiddagskaffe ingår under dagen. Vi kommer inte att disponera några rum och vi hoppas att barnen kan få sin vila i vagnar, myshörna etc. Vi måste veta hur många som kommer både föräldrar och assistenter/ resurspersoner senast fredag 27/9 02! Torsdag 10/ Samling med förmiddagskaffe Barnaktivitet Föreläsning (Ass./resurspersoner) Motorikbana Psykologiska aspekter kring cerebral pares psykolog Uteaktivitet (Föräldrar) Psykologiska aspekter kring cerebral pares psykolog Lunch Barnaktiviteter Föreläsning (Ass/resurs) Vilo-/sovstund Lekens betydelse specialpedagog (Föräldrar) Bad Att vara förälder till ett barn med cerebral pares Ett föräldrapar berättar Fika och gemensam avslutning Väl Mött! NIT arbetsgruppen på Kristianstad Barn- och ungdomshabilitering. 111

113 Utgivna rapporter: Nr 1/2002 Nr 2/2002 Nr 1/2003 Nr 2/2003 Nr 3/2003 Nr 1/2004 Föräldrars upplevelse av delaktighet. En fokusgruppsundersökning Gunilla Hultberg ISBN: X Döva i Skåne. Från projekt till regionalt resursteam för döva Lena Göransson och Sven-Erik Malmström ISBN: Barns upplevelser av delaktighet i sin habilitering Carina Bolin, Petra Bovide Lindén och Stefan Persson ISBN: Farvatten och blindskär i barnhabilitering. Examinationspaper från en påbyggnadsutbildning Magnus Larsson och Britta Högberg (red.) ISBN: Tid till eget ansvar? - tidsplanering i förskola/skola och dess inverkan på aktivitet och delaktighet för barn och ungdomar födda med ryggmärgsbråck Eva Svensson ISBN Från bildterapi till Cor ad Cor inom barn- och ungdomshabiliteringen Agneta Sofiadotter och Lotta Anderson ISBN: ISSN:

114 Habilitering & Hjälpmedel Forsknings- och utvecklingsenheten Barn- och ungdomshabiliteringen Regionhuset, Box 1, Lund Tfn Fax e-post: