Slide 1. Slide 2. Även om döden är oundviklig, borde inte ett dåligt döende vara det. Slide 3

Transkript

1 Slide 1 Att understödja välbefinnande samt förebygga och lindra symtom Birgit H Rasmussen, SSK, professor Palliativt utvecklingscentrum Slide 2 Även om döden är oundviklig, borde inte ett dåligt döende vara det Slide 3 Innebörden av att vara sjuk och nära döden Att inte känna sig hemma med sig själv, sin kropp och sin situation Att inte känna sig hemma i tiden Att inte känna sig hemma med andra och världen

2 Slide 4 Splitringen mellan kropp och själ Öhlen Joakim Att vara i en fristad. Berättelser om lindrat lidandet inom palliativ vård. Bokförlaget Nya Doxa: Stockholm. Hela kroppen är i obalans det är så svårt hemsk plågsamt Kroppen det är som - som att den är utanför mig den är som helt utanför mig Så här kan man inte ha det det är så hemskt Slide 5 De kroppsliga förändringarna tar all tid när döden närmar sig Genom att jag är så trött så sover jag kanske lite mer än vad jag brukar göra, men, om jag säger att jag, jag vaknar väl ungefär mellan fyra och fem, mår illa, går ut och kräks... gör min stolgång, så att säga, bajsar.. pinkar, gör mig.. jag försöker att vanka mig tillbaks till sängen efter att ha tvättat mig, det tar ju sin tid, tar en timme ungefär innan jag är färdig med hela den där jävla proceduren, jag mår så jäkla illa vet du på morgon, och då.. får jag spy upp slem och det som är, så att säga osmältbara bitar i magen, och det är klart, det är en procedur som inte är så jävla kul egentligen.. men när väl den har gått, så börjar då (skratt) den här proceduren med att klä på sig, och den tar också sin tid.. Lindqvist O, Rasmussen BH, Vidmark A, Hydén L-C. Time and bodily changes in advanced prostate cancer: Talk about time as death approaches. Journal of Pain and Symptom Management, 36(6):648-56, Lindqvist O, Rasmussen BH, Vidmark A, Hydén L-C. Time and bodily changes in advanced prostate cancer: Talk about time as death approaches. Journal of Pain and Symptom Management, 36(6):648-56, 2008 Slide 6 Vi får svar beroende på hur vi frågor! Till exempel: Berätta - hur har din dag varit - från du vaknade tills vi nu sitter här

3 Slide 7 Kampen mening och meningslöshet hopp och förtvivlan Vad beskriver döende patienter understödjer kampen för hoppet och mening motverkar meningslöshet och förtvivlan Slide 11 Fundamentala Behov: Omvårdnad av den sjukes fundamentala behov betecknas ofta som "basal och kanske även trivial Fundamentala behov inte basal vård Jag kommer att argumenterar för att vården av svårt sjuka människor, i syfte att tillfredsställa fundamentala mänskliga behov, istället är komplex och sofistikerad. Slide 12 Vad gör egentligen vårdpersonalen under de sista dagarna av en patients liv? En internationell inventering Lindqvist O, Tishelman C, Beardsley Clark J, Daud ML, Dickman A, Domeisen F, Fürst CJ, Galushko M, Lunder U, Lundh Hagelin C, Lundquist G, Miccinesi G, Sauter, Rasmussen BH. Complexity in Non-Pharmacological Caregiving Activities at the End of Life: An International Qualitative Study. PLoS Medicine, 2012, 9(2): e doi: /journal.pmed Olav Lindqvist, Carol Tishelman, Gunilla Lundquist, Sylvia Sauter, Carina Lundh Hagelin, Carl Johan Fürst, Birgit H Rasmussen m.fl. Stockholms Sjukhem, Karolinska Inst, Umeå univ, Landstinget Dalarna, Sophiahemmet Lindqvist O, Tishelman C, Beardsley Clark J, Daud ML, Dickman A, Domeisen F, Fürst CJ, Galushko M, Lunder U, Lundh Hagelin C, Lundquist G, Miccinesi G, Sauter, Rasmussen BH. Complexity in Non-Pharmacological Caregiving Activities at the End of Life: An International Qualitative Study. PLoS Medicine, 2012, 9(2): e doi: /journal.pmed

4 Slide 13 Datainsamling Pilotstudie i Sverige Hospice och palliativ hemsjukvård Brainstorming vilka vårdaktiviteter som görs med patient och närstående under patientens sista dagar i livet Sammanställde en lista över aktiviteter och yrken Talat, snarare än teoretiskt eller abstrakt språk Listan placerades på en central plats Skriva upp nya aktiviteter under 3-4 veckor Respektive land uppmanades att använda ovanstående tillvägagångssätt vid minst en specialiserad palliativ enhet Slide 14 Deltagare 9 länder 10 Palliativa vårdenheter och hospice 3 Palliativa hemsjukvårdsteam 3 Palliativa rådgivningsteam 985 vårdaktiviteter ~ 80% av omvårdnadspersonal, ssk, usk, vårdbiträden ~ 15% av läkare ~ 5% av diakoner, präster, spiritual counsellors ( rådgivare ), psykologer, socialarbetare, team counsellors, arbetsterapeuter, sjukgymnaster, complimentary therapists och volontärer Slide 16 Ett sätt att presentera data Vem Patient Närstående/ Vad familjeenhet Genomföra eller avstå från kroppsvård och beröring (n=332) Lyssna, tala och/eller känna med (medkänsla) (n=183) Skapa en estetisk, trygg och behaglig miljö (n=160) Organisera, planera och utvärdera (n=160) Observera, bedöma och mäta (n=155) Personal/ organisation Patient /// Genomföra, eller avstå från, kroppsvård och beröring = 32,5% Närstående/familjeenhet /// Lyssna, tala och/eller känna med (medkänsla) = 17% Personal/ organisation /// Organisera, planera och utvärdera = 28% Vara närvarande, möjliggöra andras närvaro (n=137) Genomföra ritualer kring döende och död (n=129) Vägleda och underlätta (n=123) Förmedla muntlig och skriftlig information och rådgivning (n=99) (49%) (41%) (10%) Låg täthet Hög täthet

5 Slide 17 Genomföra eller avstå från kroppsvård och beröring Mer fysisk kontakt med patienten (tar hans hand, rör honom), få honom att känna att han inte är ensam (läkare) Uppmanade döttrarna att smörja mammans fötter, talade om att mat och dryck finns tillgängligt för dem på sjukhuset (undersköterska) Kliar och masserar hårbotten som jag vet att patienten älskar, kammar/borstar håret och sätter dit favorit hårspännen. (sjuksköterska) Bäddar rent med mjuka väldoftande sängkläder, vädrar rummet, styr fram sängen mot fönstret (undersköterska) Andra aktiviteter t.ex. att hålla personens hand, lätt beröring och stryka personen på kinden, syftade till att via personens kropp lindra/eller öka välbefinnandet på ett sätt som ofta anses ligga inom den psykosociala eller existentiella sfären Slide 18 Hur olika aktiviteter sammanflätas - ett konkret exempel på hur utövande av helhetssyn integreras i samma vårdsituation H är inte kontaktbar. Kontrollerar saturationen. H visar inget obehag. Lägger om sår. Urinen är bärnstensfärgad i katetern. Fixa till täcket. Några lugnande ord till tröst (SSK) Observera, bedöma och mäta: H är inte kontaktbar. Kontrollerar saturationen. H visar inget obehag Urinen är bärnstensfärgad i katetern Genomföra eller avstå från kroppsvård och beröring Lägger om sår Skapa en estetisk, trygg och behaglig miljö Fixa till täcket Lyssna, tala och/eller känna med (medkänsla): Några lugnande ord till tröst Slide 20 Munvård som exempel 54 beskrivningar som inkluderar munvård Stor variation i det som ofta beskrivs som basal eller trivial omvårdnad Olika typer av munvårdsaktiviteter: Allmänna beskrivningar Skilda sätt att rengöra, sköta eller skydda en persons mun, läppar och tunga Undervisa och inkludera närstående

6 Slide 21 Munvård Avstå efter bedömning Närståendes välbefinnande Olika yrkeskategorier Återfuktar patientens läppar (arbetsterapeut) Ger litet vatten, smörja läpparna, vända kudden (Diakon) Satte gel på patientens tunga, talade med henne medan jag gjorde detta (är lätt komatös) (sjuksköterska) Låter patienten vara, men man tittar; är dom kletiga runt ögon eller mun då tar man ju bort det det ska vara rent och värdigt (sjuksköterska) Viktigt då det luktar illa ur munnen anhöriga kan nästan inte sitta bredvid att berätta för patienten vad man kommer att göra, men att göra det trots visst motstånd (sjuksköterska) Tipsa anhöriga om att de i alla fall kan smörja, fukta eller spraya även om de inte vill göra hela munvården (sjuksköterska) Munvård. Undervisa hustru om att ge små klunkar vatten och munvård. Förklaring ges om döende process (sjuksköterska) Integreras i andra vårdaktiviteter Underlätta närhet Undervisa och involvera närstående Potentiellt etiskt problematiska situationer Slide 22 Kan hämtas Slide 23 Kan hämtas