Relatives experiences of palliative care in non specialized settings

Transkript

1 Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Omvårdnad examensarbete/d Omvårdnad Examensarbete D-nivå, 30 hp Vårterminen 2010 Anhörigas upplevelser och erfarenheter av palliativ vård inom icke palliativt specialiserad verksamhet Relatives experiences of palliative care in non specialized settings Författare: Hanna Österholm Handledare: Jenny Larson, Examinator: Kim Lützen

2 Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Omvårdnad examensarbete/d Omvårdnad Examensarbete D-nivå, 30 hp Vårterminen 2010 Anhörigas upplevelser och erfarenheter av palliativ vård inom icke palliativt specialiserad verksamhet Sammanfattning Syfte: Syftet med studien var att beskriva anhörigas upplevelser och erfarenheter av palliativ vård inom icke palliativt specialiserad verksamhet. Bakgrund: Palliativ vård ska bedrivas överallt där döende vårdas. Anhöriga till döende patienter ska kunna ta del av den palliativa vårdens filosofi var den sjuke än befinner sig. Metod: Metoden som användes var kvalitativa intervjuer. För att analysera intervjumaterialet användes fenomenologisk analys. Resultat: I resultatet beskrivs de erfarenheter och upplevelser som anhöriga haft i fem kategorier. Kategorierna speglade det som de anhöriga diskuterat mest under intervjuerna och de som gjort mest intryck på de anhöriga. Kategorierna var den sjukes symtom, samtal, vårdens organisation, ansvar och enskilda personers betydelse. Slutsats: Resultatet av studien stödjer tidigare forskning inom området anhöriga och palliativ vård. Trots de brister som fanns inom den palliativa vården inom icke specialiserad verksamhet, så var de anhöriga i det stora hela nöjda med vården. En viktig slutsats av studien var den stora betydelse som enskilda personer inom vården hade för de anhöriga. Små saker som gjordes hade stor betydelse för de anhöriga. Det kunde röra sig om saker som ett leende, en beröring eller en speciell omtanke.

3 Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Omvårdnad examensarbete/d Omvårdnad Examensarbete D-nivå, 30 hp Vårterminen 2010 Relatives experiences of palliative care in non specialized settings Abstract Aim: The purpose of this study was to describe relatives experiences of palliative care in non specialized palliative settings. Background: Palliative care should be conducted wherever the dying are cared for. Relatives of terminally ill patients should be able to take part of the palliative care philosophy, where ever the care takes place. Methods: The method used was qualitative interviews. In order to analyze the interview material the phenomenological analysis was used. Results: The results describe the experiences that relatives had in five categories. The categories reflect what families of the most discussed during the interviews and those who have made most impression on the families. The categories were the patient s symptoms, conversations, care organization, responsibility and individual people s importance. Conclusions: The result of the study supports previous research in the field of relatives in palliative care. Despite the shortcomings that existed in the palliative care in non-specialized settings, the relatives were on the whole satisfied with the care. A key finding of this study was the individuals importance s for the families. Small things had made big differences, things as a smile, a touch or a special consideration.

4 Innehållsförteckning Inledning 1 Bakgrund 2 Definition av palliativ vård 2 Den palliativa vårdens hörnstenar 2 Brytpunkter inom palliativ vård 2 Den palliativa vårdens utveckling 3 Palliativ vård inom vården 3 Sjuksköterskors upplevelser och erfarenheter av palliativ vård 4 Anhöriga inom palliativ vård 5 Den palliativa vårdens syn på anhöriga 6 Kommunikation, delaktighet och stöd 6 En god död 7 Den döendes rättigheter 8 Definition av begrepp 8 Anhöriga 8 Icke palliativt specialiserad verksamhet 8 Problemformulering 8 Syfte 8 Metod 9 Val av ansats och analys metod 10 Datainsamling 10 Urvalskriterier 10 Genomförande av intervju 10 Genomförande av analys 10 Etiskt övervägande 11 Resultat 12 Demografisk data 12 Intervjuer 12 Erfarenheter och upplevelser av den sjukes symtom 12 Erfarenheter och upplevelser av samtal 13 Erfarenheter och upplevelser av vårdens organisation 14 Erfarenheter och upplevelser av ansvar 15 Erfarenheter och upplevelser av enskilda personers betydelse 16 Diskussion 17 Metoddiskussion 17 Författarens förförståelse 18 Resultatdiskussion 18 Relevans för utbildning 20 Relevans för klinisk praxis 20 Fortsatt forskning 21 Slutsats 21 Avtackning 22 Referenser 23 Bilagor

5 Inledning Att som anhörig uppleva och erfara att ha varit nära en döende person är en händelse som är unik och speciell och vi som arbetar inom vården måste ha förmågan att kunna stödja de personer som går igenom en sådan händelse. Även om det är patienten som är vårdens huvuduppgift, så får vi inte glömma hur viktiga patientens anhöriga är för att vården ska bli så bra som möjligt. Jag har tidigare själv arbetat många år som sjuksköterska inom en verksamhet där både akut sjukvård och palliativ vård skulle bedrivas och upplevde då ofta otillfredsställelse med hur den palliativa vården bedrevs. Som sjuksköterska kände jag mig ofta otillräcklig. Jag hade upplevelsen av att inte kunna använda min kompetens som sjuksköterska fullt ut. Tiden räckte helt enkelt inte till för att bedriva vad jag skulle beskriva som en god palliativ vård. Tiden för samtal med de palliativa patienterna och dess anhöriga fanns inte. Den akuta sjukvården prioriterades hela tiden före den palliativa vården. Dessa upplevelser delades med andra sjuksköterskor inom verksamheten och vi diskuterade ofta hur vi som sjuksköterskor skulle kunna förbättra den palliativa vården. Men även om detta var upplevelsen och känslan hos omvårdnadspersonalen, så var klagomålen få på den palliativa vården. Kanske var anhöriga tillfreds med den palliativa vården ändå? Ett sätt att få klarhet i denna fråga är att låta anhöriga till de palliativa patienterna få berätta sin egen historia. Alla som någon gång arbetat inom palliativ vård vet hur viktigt det är att anhöriga har en insikt och förståelse för vad som händer den sjuke. Även om vårdpersonalens upplevelse är att det inte finns tillräckligt med tid för att ta hand om de anhöriga, så kanske det inte är den anhöriges upplevelse. Hur ser det ut inom den kommunala och somatiska vården, har vårdpersonal möjlighet att tillgodose anhörigas behov? Är anhöriga tillfredställda med den hjälp och stöd de fått? Vad har anhöriga för erfarenheter och upplevelser av den palliativa vården inom icke palliativt specialiserad verksamhet? Med dessa insikter väcktes intresset för hur det ser ut för anhöriga inom den del av vården där verksamheten inte är specialiserad på palliativ vård men där palliativ vård ändå bedrivs. 1

6 Bakgrund Definition av palliativ vård Med palliativ vård avses all vård som inte har botande som syfte, således inte bara vård i livet slutskede (Beck-Friis & Strang, 2005). Enligt WHO:s definition av palliativ vård (2002) är palliativ vård ett förhållningssätt med syfte att förbättra livskvaliteten för patienter och deras anhöriga vid svårigheter som kan uppstå i samband med livshotande sjukdom. Den palliativa vården beskrivs enligt definitionen innebära att lindra smärta och andra svåra symtom, de psykosociala och andliga perspektiven ska ses som en del i vården. Den palliativa vården ska bekräfta livet och betrakta döden som ett naturligt skeende. Den syftar inte till att påskynda eller fördröja döden, däremot ska patienten stödjas att leva ett aktivt liv fram till sin död. De anhöriga är en viktig del av den palliativa vården och ska få stöd under patientens sjukdom och i sitt eget sorgearbete. Genom ett tvärprofessionellt förhållningssätt ska vården inrikta sig på patientens och anhörigas behov (WHO, 2002). Den palliativa vårdens hörnstenar Den palliativa vården ska ta stöd i sina fyra hörnstenar, symtomkontroll, samarbete, kommunikation/relation och stöd till anhöriga (Värdig vård i livets slut, SOU 2001:6). Den första hörnstenen, symtomkontroll, innebär att lindra smärta och andra svåra symtom, detta ska göras med hänsyn till patientens integritet och självbestämmande. Symtomkontrollen ska innehålla fysiska, psykiska, sociala och existentiella/andliga behov. Den andra hörnstenen, samarbete, innebär teamarbete i en mångprofessionell personalgrupp, där fler yrkesgrupper samarbetar inom teamet t.ex. läkare, sjuksköterskor, undersköterskor, kuratorer och arbetsterapeuter. Den tredje hörnstenen, kommunikation och relation, innebär en god kommunikation och relation inom arbetslaget samt en god kommunikation i förhållandet till patienten och dennes anhöriga. Den fjärde hörnstenen, stöd till anhöriga, innebär stöd under sjukdomen och efter dödsfallet. Detta innebär att anhöriga ska erbjudas att delta i vården och erhålla stöd under och efter sjukdomstiden (Widell, 2003). Brytpunkter inom palliativ vård Palliativ vård delas in i en tidig och en sen fas. Den tidiga palliativa fasen kan vara från månader till år. I denna fas är sjukdomen obotlig, men livsförlängande behandling är fortfarande möjlig. I den sena palliativa fasen är döden förväntad inom kort, dagar, veckor eller en någon månad. Målet under den sena palliativa fasen är att vare sig förlänga eller förkorta livet utan se till att det finns möjlighet till livskvalitet trots svår sjukdom (Beck-Friis & Strang, 2005). Även om stor del av den palliativa vården kretsar kring den sena palliativa fasen, vård i livets slutskede, är det av största vikt att den palliativa vårdfilosofin finns med även i den tidiga palliativa fasen (Värdig vård i livets slut, SOU 2001:6). Värdig vård i livets slut, SOU 2001:6 beskriver svårigheten med att fastställa brytpunkten då vården ska övergå från kurativ till palliativ vård. En av svårigheterna kan vara att vårdpersonal är så van att arbeta med att rädda liv, en annan svårighet är att personal och anhöriga kan ha olika uppfattningar om när döden närmar sig. För att denna brytpunkt ska bli så bra som möjligt så krävs en öppenhet, denna öppenhet stärker patientens självbestämmande och ger anhöriga möjligheter att förbereda sig inför den kommande döden och sorgearbetet (a.a). Beslutet för när vård i livets slutskede ska inledas ska alltid grundas på att den sjuke har en obotlig sjukdom där tillståndet är sådant att man bedömer att patienten har kort tid kvar att leva. Beslutet ska alltid fattas av läkaren, i samråd med patienten och dennes anhöriga (Widell, 2003). Omställningen från botande behandling till palliativ vård är svår inte enbart 2

7 för patient och anhöriga, utan den kan också vara svår för vårdpersonalen. Personalen kan känna sig misslyckad och det är lätt att ta till ord som beskriver att nu finns det inget mer att göra. Det är viktigt att i detta inte överge patienten, så att denne får känslan av att nu finns det inget mer att göra. Dessa reaktioner får inte hindra en bra palliativ vård. Det är viktigt att som personal vara närvarande hos patienten så att denna kan bevara hoppet, även om hoppet har ändrat karaktär och inte längre innebär hoppet om överlevnad (Beck-Friis & Strang, 2005). Den palliativa vårdens utveckling Palliativ vård är en helhetsvård som grundar sig på en tydlig vårdfilosofi, där syftet med vården är att skapa förutsättningar för livskvalitet när bot inte längre är möjligt (Beck-Friis & Strang, 2005). Den palliativa vårdens filosofi har sin grund i hospicerörelsen som startades av den engelska läkaren Cicely Saunders. Saunders startade St Christophers s Hospice i London 1967, vilket var ett startskott för den palliativa vården och den vårdfilosofi som innebär inriktning på lindrade av smärta och andra symtom, psykosocialt stöd och beaktande av existentiell och andlig problematik. Vården inom hospicerörelsen skulle bedrivas genom teamarbete där flera yrkeskategorier skulle vara involverade i vården (Widell, 2003). I och med grundandet av St Christopher s Hospice startades också den första forsknings- och utbildningsenheten inom palliativ vård, där grunden var att förbättra den döende patientens livsvillkor. Tanken var att patienten skulle få leva tills den dog, genom bra symtomkontroll och ett maximalt psykologiskt stöd (Beck-Friis & Strang, 2005). Saunders beskrev det så här: You matter because you are. You matter to the last moment of your life and we will do all we can, not only to help you die peacefully, but also to live until you die (Stevens, Jackson & Milligan, 2009, s. 17). Palliativ vård inom vården Mer än hälften av de som dör per år i Sverige är 80 år eller äldre. Av de som dör är ca 30 % mellan 65 och 79 år, unga personer under 25 år står bara för ca 1 procent av dödsfallen per år i Sverige. Den vanligaste dödsorsaken är cirkulationssjukdomar följt av tumörsjukdomar (Socialstyrelsen, 2006). Det dör ca personer i Sverige per år. Andelen personer som dör per år i Sverige har i stort sett varit oförändrad de senaste 10 åren. Under senare år har det skett en förskjutning från att dö på akutsjukhus till att dö i särskilda boendeformer eller i det egna hemmet var det 42 % som dog på sjukhus och 31 % som dog inom särskilda boendeformer, 20 % dog i det egna hemmet. Flertalet av de som dör, ca 80 %, dör inte en plötslig död, utan döendet har ett långsamt förlopp. Även om detta är fallet så är kunskaperna om hur människors sista tid gestaltar sig bristfälliga och det är oklart vilken typ av vård dessa människor får. Eftersom döden kan ha så olika skeenden så är det svårt att förmedla en helhetsbild av den palliativa vården (Värdig vård i livets slut, SOU 2001:6). Döden är en del av livet och att de som lämnar livet bör få samma bekräftelse och omsorgsfulla vård som de som träder in det. Både i döden och vid födseln så behöver människan bli hjälpt, sedd och bekräftad. Som det ser ut i vården i dag så är det dock inte alltid som dessa behov tillgodoses inom den palliativa vården (a.a). Döden är ofta svår och tragisk trots god vård. Att vara medmänsklig och våga vara nära den döende och följa den på dennes resa är en ledande del i att stödja den döende (Lynn, 2001). Det grundläggande inom palliativ vård är att lindra smärta och andra plågsamma symtom hos den sjuke samt att ge stöd till anhöriga. I Vårdprogrammet för palliativ vård (Onkologiskt centrum Stockholm-Gotland, 2006) anges att detta palliativa förhållningssätt ska finnas på alla de platser där döende vårdas, till exempel inom geriatriken, närsjukvården, akutsjukvården och inom särskilda boendeformer. Vidare ska all palliativ vård ges utifrån den 3

8 palliativa vårdens fyra dimensioner: fysiska, psykiska, sociala och andliga behov, den palliativa vården ska bygga på dessa dimensioner, var man än befinner sig inom vården. Patienter med behov av palliativ vård finns över allt inom vården och palliativa behov ska därför kunna tillgodoses överallt. I Sverige dör de flesta människor på sjukhus eller särskilt boende, vilket gör att anhörigas möte med döden oftast sker inom dessa vårdkulturer (Andershed, 1998). Vården av döende patienter har under de senaste åren, efter ädelreformen förflyttats sig från sjukhus till särskilda boende eller det egna hemmet (Socialstyrelsen, 2006). Traditionellt förknippas palliativ vård med cancervård, men det är inte diagnosen som ska avgöra om det ska bedrivas palliativ vård. Det som erfordras är att patienten har en sjukdom som inte längre är möjlig att bota och palliativ vård innefattar således ett stort antal olika sjukdomsdiagnoser (Widell, 2003). Den palliativa vården, fram för allt hospicevården, har under senare år fått kritik eftersom den inte kan leva upp till den etiska grunden om rättvisa, detta eftersom den specialiserade palliativa vården främst har fokuserat på patienter med cancer och där med nästan bara vårdat cancerpatienter. Den palliativa vården har tagit till sig denna kritik och nu är visionen för den palliativa vården att den ska kunna ges till alla patienter med det palliativa behovet, oberoende av vilken sjukdom man har (Öhlén, 2001). Flertalet studier (Andershed & Ternestedt, 2000; Lecouturier, Jacoby, Bradshaw, Lovel & Eccles, 1999; Teno, Clarridge, Casey, Welch, Wetle, Shield & Mor, 2004; Seamark, Williams, Hall, Lawrence & Gilbert, 1998) visar att anhöriga till patienter som vårdats inom palliativt specialiserade enheter är mer nöjda med vården än de anhöriga som haft patienter inom andra delar av sjukvården. Anhöriga inom den specialiserade palliativa vården kände sig mer meningsfult involverade i vården och var i det stora hela mer nöjda. De som varit anhöriga till patienter inom icke specialiserad vård kände sig oftare oinformerade, inte delaktiga i vården och de upplevde att personalen inte hade tillräckligt med tid till patienterna och att symtomkontrollen hos patienterna inte alltid tillgodosågs. Palliativ vård är en vårdfilosofi som inte ska vara bunden till var patienten vårdas (SOU 2001:6). Den ska kunna bedrivas oavsett organisation och eftersom tillgången till hospiceplatser är begränsat, så måste den palliativa vårdfilosofin sätta sin prägel på och införlivas i all vård i livets slutskede. Palliativ vård bör omfatta alla patienter i livets slutskede oavsett vilka diagnoser de har och oavsett var de vårdas (a.a). Sjuksköterskors upplevelser och erfarenheter av palliativ vård I en studie av Rittman et al (1997) fick sjuksköterskor inom onkologisk palliativ vård berätta om sina erfarenheter när det vårdat en döende patient. Sjuksköterskorna beskrev hur de blev olika engagerade i olika situationer, men de var alla överens om att närhet och engagemang var väldigt viktigt inom palliativ vård. Sjuksköterskorna i studien engagerade sig på olika sätt i patienterna för att klara av situationen, ibland behövde de avskärma sig för att klara av de starka känslor som situationen väckte hos dem. Även om sjuksköterskorna engagerade sig olika i patienterna så försökte de alltid hålla en god grundnivå. Grundnivån skulle enligt sjuksköterskorna innehålla att låta patienten behålla hoppet, underlätta kämpandet, tillhandahålla en fridfull död och erbjuda enskildhet. Sjuksköterskorna i en studie av Iranmanesh et al (2009) förklarade att för att kunna bedriva en bra palliativ vård krävdes det av dem att de kunde möta patientens och dennes anhöriga som unika personer. De behövde också förmågan att lära sig i en tuff miljö och förmågan att hitta egen styrka. Vården i livets slutskede krävde att sjuksköterskorna skapade en nära relation med varje unik person som var inblandade kring patienten. Willard och Luker (2006) har intervjuat sjuksköterskor angående palliativ vård. Sjuksköterskorna arbetade på akutvårdsavdelningar på sjukhus och de beskrev 4

9 hur den palliativa vården på sjukhus försvårades på grund av att vården var styrd av rutiner, väldigt behandlingsinriktad och hade negativa uppfattningar om palliativ vård. Sjuksköterskorna upplevde att dessa uppfattningar inom vården gjorde att de blev svårt för patient och anhöriga att bli delaktiga inom den palliativa vården på en akutvårdsavdelning. Anhöriga inom palliativ vård Som anhörig till en döende person finner man sig ofta i en svår livssituation. Att vara anhörig till en döende i dagens samhälle kan mycket väl vara den anhörigas första verkliga möte med döden. Detta är en unik situation där den anhöriges situation ställs på sin spets. Nya problem att lösa och hantera dyker upp. Situationen kan göra att existentiella frågor uppkommer, frågor som kanske varken anhörig, patient eller vårdpersonal har beredskap att samtal om (Andershed, 2004). Hermansson (1990) skriver i en studie om omsorg och vård i livet slut under det sista levnadsåret. Syftet med studien var att beskriva livssituationen, omvårdnaden och vården under den sjukes och dennes anhörigas sista år. I Hermanssons (1990) studie framkom att de alldra flesta anhöriga till en döende person inte hade pratat om existentiella frågor med den döende. Frågor som berörde den efterlevandes fortsatta liv eller speciella önskemål i anslutning till dödsfallet hade man inte heller samtalat om. James et al (2007) har gjort en studie där de följt en hel familj från det att den sjuke fått veta att den har en dödlig sjukdom till att den sjuke dog. Studiens slutsats blev att hela familjen påverkades, i det dagliga livet och i interaktionen mellan familjemedlemmar. Även om hela familjen påverkades så var variationerna på påverkan olika och visa saker upplevdes av alla i familjen medan andra bara upplevdes av en enda familjemedlem. Det finns ett flertal studier som beskriver anhörigas upplevelser inom palliativ vård i verksamheter där inriktningen är palliativ vård t.ex. avancerad sjukvård i hemmet och hospice (Kwan, 2002; Milberg, Strang, Carlsson & Börjesson, 2003; Brobäck & Berterö, 2003; Steele, Mills, Long & Hagopian, 2002). Dessa studier visar alla på att det finns förbättringsområden inom omhändertagande av anhöriga. I studien av Steele et al (2002) framkom att de anhöriga i det stora hela var nöjda med den vård de fått på hospice, de upplevde dock att samordningen när den sjuke behövde sjukhusvård kunde förbättras. I studierna av Kwan (2002) och Millberg et al (2003) beskrivs hur viktigt det är med vårdpersonalens förhållningssätt och attityd. När vårdpersonalen brister i kommunikationen och kompetensen så upplevde de anhöriga att den sjukes symtomkontroll blev sämre och då förlorade anhöriga förtroendet för vårdpersonalen. När kommunikationen brast så uppmärksammades inte de anhörigas behov (Millberg et al, 2003). Brobäck och Berterö (2003) berättar att de anhöriga kände att de behövde tjata för att för att få information från vården. De anhöriga upplevde också ett väldigt ansvar för den sjuke och att detta var en tung börda att bära. Upplevelsen var att vårdpersonalen inte uppmärksammade hur de mådde, det var alltid den sjuke som var i fokus för omvårdnaden. Ekeström och Schubert (1997) har gjort en studie som utvärderar anhörigas upplevelser på en geriatrisk vårdavdelning med inriktning på palliativ vård. De anhöriga i studien var tillfredsställda med vården och det bemötande de fick. Men de hade önskat att vårdpersonalen tagit en mer aktiv kontakt med dem. Behov av att få information vid flera tillfällen fanns, samt behov av stöd och inbjudan till att våga fråga och var delaktig i omvårdnaden. I en studie av McRae et al (2000) upplevde de anhöriga att kommunikationen med läkare och symtomkontrollen av den sjuke behövde förbättras. 5

10 Den palliativa vårdens syn på anhöriga Anhöriga är en central del av den palliativa vården och det är självklart att en del av den palliativa vården består i att stödja anhöriga. WHO har i sin definition av palliativ vård fastställt att familjen ska beskrivas som den vårdande enheten vid palliativ vård. Att vara anhöriga till någon som är döende har en stor påverkan på ens egen situation. Att uppleva oro, utmattning, depression och rollförändringar är inte ovanligt. Man ska dock inte glömma att varje anhörig är unik i sitt slag och det är den anhörigas speciella och unika tillstånd som avgör hur dennes situation blir (Beck-Friis & Strang, 2005). Kommunikation, delaktighet och stöd Ett flertal studier beskriver anhöriga erfarenheter av palliativ vård inom icke specialiserad verksamhet och vilket behov de anhöriga upplever att de har inom den palliativ vården (Baker, Wu, Teno, Kreling, Damiano, Rubin, Roach, Wenger, Phillips, Desbiens, Connors, Knaus & Lynn, 2000; Pierce, 1999; Yurk, Morgan, Francey, Stebner & Lansky, 2002; Osse, Vernooij-Dassen, Schadé & Grol, 2006; Rogers, Karlsen & Addington-Hall, 2000). Rogers, Karlsen och Addington-Hall (2000) beskriver hur anhöriga upplevde att de inte fick den kommunikation med vårdpersonalen som de kände att de behövde. Det som de anhöriga i studien upplevde som absolut svårast att hantera och det som de var mest otillfredsställda med var att de upplevde att de blev behandlade som anonyma och icke unika. De blev inte respekterade för dem de var utan blev behandlade som en i mängden. De anhöriga i studien av Osse et al (2006) beskrev hur de behövde mer stöd för att kunna hantera den sjukes symtom, de hade också behov av att få hjälp med att koordinera olika vårdinsatser. Anhöriga upplevde och hade erfarenhet av att kommunikation och information inte var av god kvalitet inom vården. De kände sig inte delaktiga i de beslut som togs gällande den sjuke och att de hade behövt mer information för att kunna vara delaktiga i vården kring den sjuke. Respektfull och personlig kommunikation med vårdpersonalen saknades. Vid de tillfällen som kommunikationen blev personlig och respektful kunde de anhöriga känna värdighet och en känsla av meningsfullhet (Baker et al, 2000; Pierce, 1999). Anhöriga och patient upplevde att symtomkontroll var det viktigaste inom palliativ vård och att palliativ vård måste inkludera både patient och anhöriga, detta eftersom patientens behov och symtom annars kunde överskjutas på de anhöriga (Higginson, Wade & McCarth, 1990). Inom den palliativa vården är det viktigt att stärka anhörigas upplevelse av att det bästa görs för den sjuke. Den palliativa vården handlar inte bara om symtomkontroll utan även om områden som att upprätthålla dagligt liv, förtroende och hopp, det är således viktigt att stödja anhöriga i dessa områden (Millberg & Strang, 2003). Allvarlig sjukdom har ofta stor påverkan inte bara på den som drabbas utan också ett flertal anhöriga. Att vara anhörig till en person inom palliativ vård kan vara kluvet, samtidigt som den anhöriga förväntas vara ett stöd bär denne ofta på en egen smärta (Ternestedt, 1998). Anhöriga inom palliativ vård är i behov av stöd både för sin egen skull, men också för att klara av att vara nära den sjuke och vara denne behjälplig. En viktig del i den palliativa vården är att, oavsett var den bedrivs hitta ett sätt att stödja anhöriga, så att denne kan bli delaktig i vården på det sätt som den anhöriga har behov av. Detta kräver god kommunikation mellan vårdpersonal och anhöriga, så att de anhöriga vet vad de kan och vill göra under den sjukes sista tid i livet. Det är viktigt att vårdpersonalen är medveten om att varje anhörig är unik och vill vara delaktig på sitt alldeles speciella vis. Detta kräver en god samverkan mellan anhöriga, personal och den sjuke, så den sjuke kan få en värdig död (Andershed, 1998). Att erbjuda den sjuke och dennes anhöriga stöd vid allvarlig sjukdom är en svår uppgift och kräver kunnig och engagerad personal. Personalen måste vara villig att förstå och sätta sig in i 6

11 de känslor och reaktioner som drabbar den sjuke och dennes anhöriga. När en närstående vårdas i livets slutskede så ställs hela familjen inför nya frågor av både praktisk och emotionell karaktär (Andershed, 1998). Vårdpersonal har inte alltid förmågan att bedöma, förutsäga eller svara på anhörigas behov och det krävs att alla som är organiserade i den sjukes vård finner vägar för bättre kommunikation (Stevens, Jackson & Milligan, 2009). En god död Den palliativa vården innebär att hjälpa den sjuke att behålla livskvalitet fram till döden och att få en bra död. För att vi inom vården ska kunna bedriva god palliativ vård måste vi därför ställa oss frågan, vad är en god död? I de bästa av världar kan vi fråga den det gäller, nämligen patienten, men detta är inte alltid fallet (Widell, 2003). Ett värdigt avsked från livet bör vara ett av de högst gynnade privilegierna inom vården. Det är dock inte lätt att förklara vad begreppet en värdig död innebär, eftersom vad som bedöms som värdigt varierar från individ till individ (Värdig vård i livets slut, SOU 2001:6). Avery Wiesman är en amerikansk psykiatriker som myntat begreppet appropriate death. Weisman menade att människor ofta dör som de levt och åsyftade med begreppet appropriate death att patienten skulle få en sådan död som den själv velat om den haft möjlighet att välja. För att fånga om detta var fallet skulle vårdaren ställa sig sex frågor: fick patienten adekvat vård och smärtlindring, hur självständigt levde patienten fram till slutet, bevarade patienten relationer fram till slutet, dog patienten med en acceptabel självbild, nådde patienten fram till en känsla av syntes och sammanhang kunde patienten förlika sig med sitt liv, var personen beredd att dö? Utifrån dessa frågor framgår vad som läggs i begreppet appropriate death (Ternestedt, 1998). Omvårdnadsforskaren Alice Rinell Hermansson har bearbetat Weismans frågeställningar och formulerat sex områden, de så kallade sex S:n: symtomlindring, självbestämmande, sociala relationer, självbild, syntes/sammanhang och samtycke att dö (Widell, 2003). De sex S:n kan användas i planeringen av patients vård och för att utvärdera om patienten fått en god död (Ternestedt 1998). Nationella rådet för palliativ vård i Sverige, NRPV har i definierat god vård i livet slutskede. NRPV beskriver det i tre huvudrubriker med underliggande punkter. Första huvudrubriken är Etik, information och delaktighet och innebär att patient och anhörig är informerade om patienten situation utifrån patientens önskan och behov. Den andra huvudrubriken är Symtomlindring och betyder att patienten ska vara smärtlindrad och lindrad från övriga symtom och att det ska finnas läkemedel att ge vid smärtgenombrott, oro, illamående och andningsbesvär. Den tredje huvudrubriken är Organisation och efterlevande stöd och innebär att patienten inte ska behöva dö ensam, att patienten ska kunna välja att dö på den plats han/hon önskar och att anhöriga erbjuds uppföljande samtal efter döden (Palliativaguiden, 2010). Det har under många år förts resonemang kring vad som är en bra död. British Geriatrics Society har definierat 11 grundregler för en bra död. Dessa innebär att få veta när döden är nära och då begripa vad som är att vänta, man ska få möjligheten att behålla kontrollen av det som sker, möjlighet att behålla värdighet och integritet, ha kontroll över lindring av smärta och andra symtom, kunna få bestämma var man ska dö, få de andliga och religiösa behoven tillfredsställda, ha rätt till palliativ vård var man än befinner sig, kunna ha möjlighet att välja vilka som ska vara närvarande vid slutet, få möjlighet att sätta upp riktlinjer som garanterar att önskemål respekteras, ha tid till att säga farväl och att få dö när tidpunkten är inne och inte få livet förlängt när det inte längre finns någon mening (Nationella Rådet för Palliativ vård, 2010). 7

12 Den döendes rättigheter En förklaring om den döendes rättigheter (Bilaga 1) har utarbetats i Förenta Nationernas regi och publicerades 1975 i American Journal of Nursing. Denna förklaring ska ligga till grund för den palliativa vårdens etiska aspekter och de normer och värderingar som vårdpersonal inom palliativ vård ska förhålla sig till i mötet med den döende patienten. En av den döendes rättigheter är att få hjälp av och för sin familj till att acceptera den framstående döden. Omvårdnaden av den döende patienten kan inte stanna vid patienten utan måste även omfatta patientens anhöriga (Beck-Friis & Strang, 2005). Genom att lyssna till den sjukes och dennes anhöriga kan vi inom vården förstå deras behov och genom detta tillgodose det både den sjukes och de anhöriga behöver (Widell, 2003). Definition av begrepp Anhöriga Inom studien kommer anhöriga definieras som den som aktivt delat sitt liv tillsammans med den sjuke. Det kan vara en make/maka, dotter/son eller någon annan som var en del av den sjukes liv och aktivt varit delaktig i den palliativa vården av den sjuke. De anhöriga kan inte räknas som en enhetlig grupp. Var i livet den anhöriga befinner sig kan påverka dennes upplevelse och erfarenhet av den palliativa vården. Icke palliativt specialiserad verksamhet Som icke specialiserad verksamhet definierades verksamheter där den palliativa vården inte låg i fokus och det inte fanns personal med specialistkunskap inom palliativ vård. Vårdprogram eller handlingsplan för palliativ vård skulle inte finnas inom verksamheten. Verksamheten skulle inte heller stödjas av team med specialiserad palliativ kunskap. De icke specialiserade verksamheterna i studien kom att vara hemmet, vårdavdelning på sjukhus och särskilt boende. Problemformulering Palliativ vård ska kunna bedrivas var som helst där döende vårdas och anhöriga är en central del av den palliativa vården. Om anhöriga inte erbjuds att vara delaktiga i den palliativa vården så följs inte de rekommendationer och vårdprogram som är gällande inom palliativ vård. Därför är det av största vikt att få klarhet i vad anhöriga har för upplevelser och erfarenheter av den palliativa vården inom icke palliativt specialiserad verksamhet. Syfte Syftet med studien är att beskriva anhörigas erfarenheter och upplevelser av palliativ vård inom icke palliativt specialiserad verksamhet. 8

13 Metod Val av ansats och analysmetod För att få svar på syftet gjordes kvalitativa intervjuer med sju anhöriga till patienter inom palliativ vård i icke palliativt specialiserade verksamheter. Genom den kvalitativa intervjun öppnas möjligheten att fördomsfritt beskriva anhörigas upplevelser och erfarenheter (Kvale, 1997). När kvalitativa forskningsintervjuer görs så öppnas möjligheten att förstå den intervjuades upplevda livsvärld utifrån just dennes eget perspektiv (Kvale & Brinkmann, 2009). Som hjälp under den kvalitativa intervjun kan en intervjuguide användas. Intervjuguiden kan vara till hjälp att formulera frågor som leder intervjun in på specifika ämnen, men man ska också tänka på att ibland måste den intervjuade få bestämma vilka ämnen som är viktigt att ta upp och således relevanta för berättelsen (Skott, 2004). I den halvstrukturerade intervjun innehåller intervjuguiden en översikt över de ämnen som ska belysas och/eller förslag till frågor, det är sedan upp till intervjuaren hur bindande intervjuguiden är (Kvale, 1997). Intervjuguiden i denna studie var utformad efter Weismans sex S. Intervjuguiden var inte bindande under intervjun, utan användas som ett stöd. Kvale (1997) betonar vikten av att intervjuproceduren är spontan, detta för att det ofta leder till spontana, livliga och oväntade svar från informanterna. Med hjälp av öppna följd frågor kan man locka den intervjuade att berätta mer (Skott, 2004). Det är också viktigt att våga vara tyst. Genom att vara tyst och våga invänta den intervjuade finns chans till en spontan fullföljning av berättelsen (Skott, 2004). Det insamlade datamaterialet studerades utifrån ett fenomenologiskt perspektiv och analyserades med fenomenologisk analys. Fenomenologin kan hjälpa oss när vi är intresserade av att ta reda på kärnan i någons upplevelse, genom att beskriva den personens upplevelse som just den upplever det (Giorgi, 2005). Fenomenologin som metod är särskilt användbar när det begrepp som studeras är lite undersökt. Undersökningar där det är lämpligt att använda fenomenologin är inom ämnen där grundläggande livserfarenheter hos människor studeras (Polit & Beck, 2004). Denna studie syftar just till att beskriva grundläggande erfarenheter och upplevelser hos anhöriga till palliativa patienter inom icke palliativt specialiserad verksamhet. Studier har tidigare gjorts på anhöriga inom palliativ vård, men dessa har ofta utspelat sig inom palliativ verksamhet. I denna studie beskrivs erfarenheter och upplevelser hos anhöriga inom icke specialiserad verksamhet och detta begrepp är inte väl undersökt. Fenomenologin har sina rötter i en filosofisk tradition och utvecklades av Husserl och Heidegger. Inom fenomenologin vill man upptäcka meningen med personers upplevda erfarenhet. Varje upplevd erfarenhet ger mening för varje persons uppfattning av det enskilda fenomenet, fenomenologin vill därför fullt ut beskriva den levda erfarenheten och hur den ter sig och uppfattas hos den som studeras. Inom fenomenologin kommer ofta den viktigaste informationen från djupintervjuer, där forskaren ger den intervjuade full uppmärksamhet. Forskaren hjälper den intervjuade att beskriva sin upplevda erfarenhet utan att leda intervjun (Polit & Beck, 2004). Forskaren ska bortse från sin egen förförståelse och se fenomenet med nya ögon (Gerrish & Lacey, 2006). Det studerade fenomenet i denna studie är anhörigas upplevelser och erfarenheter av palliativ vård inom icke palliativt specialiserad verksamhet. Kvale och Brinkmann (2009) förklarar att inom fenomenologin är det viktiga att beskriva det upplevda så noggrant och fullkomligt som möjligt utan att förklara eller analysera. Fokuseringen ska vara på innebörden i informanternas livsvärld. Att beskriva världen som den upplevs utifrån informanternas eget perspektiv (a.a). Inom fenomenologin söks 9

14 kunskapen om essensen och strukturen i erfarenheten hos en grupp individer, fenomenet som studeras kan vara en känsla, upplevelse eller erfarenhet (Hartman, 2004). Målet med fenomenologisk analys är att förstå meningen med ett fenomen, inte att förklara eller upptäcka, utan att klargöra. Ett klargörande av en upplevelse kan vara nog så viktigt eftersom det kan leda till en konstruktiv förändring, då det ofta är en skillnad mellan hur vi egentligen lever och hur vi upplever att vi lever (Giorgi, 2005). Datainsamling Anhörigstödjaren inom ett vårdbolag kontaktades och fick information om studien. Denne i sin tur berättade om studien och delade ut information på de anhörigträffar som anordnades av vårdbolaget. På detta sätt kom sex frivilliga anhöriga att kontakta författaren för att få mer information om studien och anmäla sitt intresse för deltagande. Av dessa sex valde fem att medverka i studien efter ytterligare information. Ytterligare två anhöriga anmälde intresse att delta i studien efter att ha erhållit information via FoUU-enheten inom vårdbolaget. Intervjuerna utfördes mellan maj 2008 och april Urvalskriterier Urvalskriterier för studien var att man skulle vara anhörig till en nu avliden person som vårdats inom ramen för palliativ vård inom en icke palliativ specialiserad verksamhet. Då informanterna frivilligt anmälde deltagande styrdes inte urvalet när det gäller ålder, kön, relation eller den avlidnes sjukdomsdiagnos. Genomförande av intervju Informanterna fick själva välja var intervjun skulle äga rum. Alla valde att bli intervjuade i sitt eget hem. Innan intervjun påbörjades gick författaren igenom syftet med intervjun. Den intervjuade informerades på nytt om frivilligheten med medverkan samt fick skriftlig information angående studien och kontaktuppgifter till författaren och handledaren (Bilaga 2). En intervjuguide användes som stöd under intervjuerna (Bilaga 3). Alla intervjuer spelades in digitalt via MP3 spelare. Den intervjuade gav sitt muntliga medgivande till inspelningen. Intervjuerna började med att författaren ställde en öppen fråga enligt följande: Studiens syfte är att beskriva anhörigas upplevelser och erfarenheter av palliativ vård (här behövde några av de intervjuade en förklaring av begreppet palliativ vård), kan du berätta för mig om dina upplevelser och erfarenheter av vården under och efter din närståendes sjukdomstid? Genom denna öppna fråga öppnades intervjun upp och de intervjuade började spontant berätta. Sammanlagt genomfördes sex intervjuer med sju informanter. Detta då en maka och hennes barnbarn valde att intervjuas tillsammans. Intervjuerna varade mellan ca 45 minuter och en timme och 50 minuter. Intervjuerna transkriberades ordgrant av författaren, vilket resulterade i mellan 6 och 26 sidor utskriven text per intervju. Genomförande av analys Intervjumaterialet analyserades efter Giorgis fenomenologiska analys. Den första delen av analysen syftade till att få en förståelse för textmaterialet som en helhet, under denna fas var helheten i materialet viktigare än små detaljer. Materialet skulle ses som en helhet och ingen tolkning av materialet skulle ske utifrån egna förutfattade meningar. Under denna del i analysen ska materialet inte heller systematiseras (Malterud, 2003). Denna del av analysen skedde genom att intervjumaterialet lästes i sin helhet flera gånger av författaren. Nästa steg i analysen innebar att utlokalisera teman i materialet. De teman som urskönjdes listades och gavs tillfälliga benämningar. Malterud (2003) förklarar att de teman som hittas i denna del av 10

15 analysen inte är ett resultat eftersom de inte är utvecklade efter en systematisk reflektion av materialet, temana är ett första steg i organiserandet av materialet. Nästa del av analysen innebar att organisera den del av intervjumaterialet som skulle studeras, den del av texten som kunde belysa syftet urskildes. Materialet granskades systematiskt för att identifiera meningsbärande enheter, text i materialet som på något sätt innehöll kunskap om temana från första fasen av analysen identifierades. De meningsbärande enheterna systematiserades i koder. Teman från första fasen användes som vägvisare under kodningen och de meningsbärande enheterna sorterades in under de olika koderna. Koderna fungerade som en samling där de textmaterial som innehöll gemensamma nämnare samlades. Koderna utformades efter de ursprungliga temana, men under analysen och kodningen ändrades en del av temana. Under den analysdel då teman övergick till koder så gick författaren tillbaka till materialet för att reflektera över hur de olika koderna var utformade och varför de meningsbärande enheterna sorterades in under de olika koderna. Under denna del av analysen användes en matris som hjälp för att organisera materialet i analysen (Bilaga 4). Matrisen medverkade till att förtydliga hur de olika informanterna bidrog till de olika koderna. I nästa del av analysen så sorterades de meningsbärande enheterna in under varje kod. Sedan gjordes en innehållsbeskrivning av varje kodgrupp, med utgångspunkt från de kondenserade texterna. Citat som illustrerade innehållsbeskrivningen valdes ut. Citaten som valdes ut skulle ge en så träffande bild som möjligt av det som berättades i innehållsbeskrivningen. Sedan valdes en rubrik till varje innehållsbeskrivning och citat. Exempel på meningsbärande enheter, kodgrupper, innehållsbeskrivning och citat presenteras i Tabell 1. Tabell 1. Exempel på meningsbärande enheter, kodgrupp, innehållsbeskrivning och citat. Meningsbärande enhet Kodgrupp Innehållsbeskrivning Citat Man vet inte vad man Samtal Anhöriga ville att då kändes fråga, om för det där allra vårdpersonalen skulle det som att värsta liksom hur länge bjuda in mer till de ville ju bara ska han leva kommer han samtal komma iväg så ha jätte ont å liksom fort som möjligt kommer vi att klara det här, det vågar man inte fråga om. tala om vad som gällde och en sen komma därifrån Och så fick vi välja om hon Ansvar Det låg mycket skulle ha behandling eller ansvar på den men det funkade inte, men vi ville att hon anhöriga, vården ändå inte man skulle ha behandling och lämnade beslut till måste ta hon fick en dunderkur de anhöriga mycket ansvar penicillin själv Etiskt övervägande Tillstånd för studien sökte hos verksamhetschefen inom det vårdbolag där författaren arbetade. Tillstånd för studien söktes också hos den forskningsetiska kommittén på Karolinska institutet. Eftersom de personer som medverkar i forskningsprojektet lämnade ett informerat samtycke till medverkan, så omfattades inte forskningen av etikprövningslagen. Ansökan togs därför inte upp till prövning. Regionala etikprövningsnämnden på Karolinska Institutet beslutade dock att i ett rådgivande yttrande uttala sig om att det inte förelåg något hinder för att utföra studien. 11

16 Inom all forskning måste alltid risken för skada balanseras gentemot nyttan med studien (Malterud, 2009). Personerna som medverkar i studien har alla på ett eller annat sätt levt under en svår livssituation, där de delat sin vardag med en svårtsjuk närstående. Eftersom intervjuerna kunde väcka starka känslor, så var det av största vikt att de som medverkade i intervjuerna bemöttes med lyhördhet och respekt. De intervjuade informerades om studiens syfte, nackdelar och fördelar med medverkan samt att deltagandet var frivilligt. De anhöriga fick kontaktuppgifter till forskaren vid intervjutillfället och information om att de vid behov kunde ringa för att prata om de känslor som intervjun väckt eller bara för att ställa frågor. De intervjuade som kom via anhörigstödjaren kunde också kontakta henne efter intervjun, om de kände att de hade behov av detta. De informerades om rätten att avbryta sin medverkan när som helst under studiens gång, detta utan att behöva ge en förklaring till varför. Konfidentialitet garanterades genom att eventuell personlig data som skulle kunna identifiera de anhöriga inte redovisas i studien. Vidare förvaras allt intervjumaterial inlåst och endast författaren och handledaren har haft tillgång till detta. Resultat Nedan presenteras studiens resultat utifrån demografi. I resultatet beskrivs också de erfarenheter och upplevelser som anhöriga haft i fem kategorier. Dessa kategorier speglar de erfarenheter och upplevelser som de anhöriga diskuterade mest under intervjuerna och som hade gjort mest intryck på de anhöriga. Varje kategori belyses också av citat från intervjuerna. Citaten är även organiserade i en matris (Bilaga 5). Demografiska data Informanterna bestod av två män och fem kvinnor. Två av de intervjuade var makar till den sjuke, tre var hustru, samt ett barnbarn och en dotter (Tabell 2). Tabell 2. Demografisk data, de sju intervjuades, kön, förhållande till den sjuke, plats där den palliativa vården bedrevs och den sjukes diagnos Intervju Kön Förhållande Vårdplats Diagnos 1 man make akut vårdsavdelning stroke 2 kvinna dotter hemmet alzheimer 3 kvinna maka akutvårdsavdelning hjärtsvikt 3 kvinna barnbarn akutvårdsavdelning hjärtsvikt 4 man make särskilt boende demens 5 kvinna maka akutvårdsavdelning cancer 6 kvinna maka akutvårdsavdelning cancer Intervjuer Erfarenheter och upplevelser av den sjukes symtom De intervjuade beskrev alla hur deras sjuke närstående vid ett eller flera tillfällen haft svåra symtom från sin sjukdom, som de upplevde att vården haft svårt att klara av eller kunnat häva. Symtomen som beskrevs var smärta, illamående, andnöd, oro och ångest. De anhöriga berättade hur den sjuke kämpat med svåra sjukdomssymtom och hur vårdpersonalen inte kunnat hjälpa den sjuke att bli helt fri från symtomen. ja nu kan jag inte ge honom mer han, det måste ta nu sa hon 12

17 ja han hade riktigt dödsångest... ja det syntes på han i ögonen De anhöriga såg symtomen som en del i sjukdomsbilden. Även om det var svårt att uppleva att den sjuke hade svåra symtom så var upplevelsen att vårdpersonalen gjorde så gott de kunde för att hjälpa den sjuke genom symtomlindring. Den sjuke blev oftast inte helt symtomfri men den anhörige kände sig inte besviken på vården på grund av detta. Han skrek ju i högan sky alltså han hade ju så vansinnigt ont så jag ringde på nattsköterskan igen och hon kom ju och jag sa att han måste ha någonting nu, sa jag, det här, det går ju inte, det går ju inte, han hade så ont, så ont. Så då fick dom ju ge honom fast han sa nej, nej det rosslade och hon orkade inte andas och hosta upp hon hade jätte svårt att andas så hon var rätt utsatt i lungorna så att hon hade syrgas hela tiden De fem anhöriga som varit med vid själva dödsögonblicket och timmarna innan beskriver alla att den sjuke hade svårt med andningen och var rosslig vilket i sin tur medförde en upplevelse av att den döende var orolig och hade ångest relaterat till andningsbesvären. De anhöriga som upplevde detta symtom hos den sjuke utryckte att vårdpersonalen inte hade förmågan att hjälpa den sjuke med detta symtom. De fick själva hjälpa den sjuke med att t.ex. ändra läge i sängen, exempelvis genom att denne fick sitta upp, för att underlätta andningen. Erfarenheter och upplevelser av samtal Under intervjuerna berättade samtliga anhöriga om olika samtal de haft under den sjukes sjukdomstid. Samtalen under sjukdomstiden var av stor betydelse, det var både samtal med vården och samtal med vänner och bekanta. Samtalen hade både varit givande och inte givande. Det som alla skildrade var dock hur stor betydelse dessa samtal haft. De flesta anhöriga beskrev att läkarna ofta var frånvarande under sjukdomstiden, den största kontakten med sjukvården hölls istället genom övrig vårdpersonal, såsom sjuksköterskor och undersköterskor. Således blev också läkarsamtalen få. Den anhöriga som haft mest kontakt med läkare var också den som haft mycket kontakt med vårdcentralen i ett tidigare skede, under sjukdomstiden i hemmet. Den anhöriga vars sjuka närstående vårdades på ett särskilt boende hade erfarenhet av att det var lätt att få kontakt med läkaren, det vara bara att be om läkarsamtal så fick man detta. kanske som läkare varit lite mer tillgänglig tror jag, vi fick verkligen, mamma framför allt, fick verkligen ringa och tjata till att de skulle ringa upp henne att han inte, att han inte tog initiativ och pratade och berättade mer för att då får man mer frågor också man eh när en läkare frågar Inom akutsjukvården upplevde de anhöriga att läkarkontakterna var bristfälliga, de fick tjata för att få prata med läkaren. Läkarsamtalen innehöll inte heller så mycket information som de anhöriga önskade få. jag var ju så att jag ville ju veta allt, jag fick ju läsa det inte läkarna berättade för mig men ja doktorn ville väl inte säga riktigt som det var men han tyckte nog att det fanns vissa chanser och det är klart att det gjorde det väl 13

18 Samtalen med övrig vårdpersonal var av varierande karaktär. En av de anhöriga upplevde att vårdspersonalen tyckte att situationen var så jobbig att de undvek att samtala med henne, hon kände att de bara vill iväg så fort som möjligt. Denna anhöriga hade önskat att vårdpersonalen bjudit in mer till samtal. Vårdpersonalen sa ofta att det bara var att ringa på klockan om hon ville något och att det bara var att fråga om hon undrade något, men hon kände att hon undrade så mycket och att hon inte hade kraft att ringa på klockan bara för att få sällskap. Det var också många praktiska saker som hon ville fråga om, men inte tordes för att hon skämdes över att tänka på dessa praktiska saker, när maken låg inför döden. Hon hade istället önskat att vårdpersonalen skulle ha pratat med henne utan att hon hade behövt be om detta. då kändes det som att de ville ju bara komma iväg så fort som möjligt tala om vad det gällde och sen komma där ifrån så fort som möjligt det kändes så man kände sig lite som övergiven Tre av de anhöriga tyckte att det var skönt att vårdpersonalen sagt att det bara var att ringa om de undrade om något. Detta kändes som en trygghet. De upplevde också att vårdpersonalen var trygga i att ha samtal med dem. Två av de anhöriga beskriver hur vårdpersonalen verkligen tog sig tid och kom in och pratade med dem när de besökte den sjuke. Vårdpersonalen inbjöd till samtal utan att de behövde fråga själva och detta upplevde de som mycket positivt. dom tog sig verkligen tiden, kände jag, att prata det behövdes inte frågas utan oftast så kom det automatiskt ja många gånger sa dom det att är det något så ringer vi Fem av de anhöriga berättar att det fått stort stöd i samtal med begravningsbyråerna efter dödsfallet. Hur viktigt de anhöriga tyckte att det var med samtal efter den sjukes död varierade. En ansåg att om man ska satsa på något så är det på vården medan man lever, en annan tyckte att det hade varit viktigt med samtalsstöd efter den närståendes död, något som hon inte haft men som hon önskat att hon och hennes barn hade blivit erbjudna från vårdens sida. Alla anhöriga beskriver att de haft en samtalspartner utanför vården, oftast en nära vän eller släkting som de samtalat med både under och efter den närståendes sjukdomstid. Med denna samtalspartner hade de pratat, skrattat och gråtit. Samtalspartnern upplevdes som ett stort stöd för de anhöriga och de beskrev att utan denna samtalspartner hade de inte klarat av den svåra situationen som det innebar att vara anhörig till en person i livets slutskede. Erfarenheter och upplevelser av vårdens organisation De anhöriga upplevde att det var svårt att förstå vårdens organisation och att det blev problem i vårdens olika övergångar, mellan särskilt boende och akut sjukvård och mellan akut sjukvård och hemtjänst. Känslan av att ha för lite kunskap om hur det fungerade var stor. Önskemål framfördes om en utbildning eller annan information om hur det fungerade. ja det har varit en långresa kan jag säga och vi har lärt oss väldigt mycket som jag sa i början man skulle behöva gå en kurs i att ta hand om sina anhöriga, man vet inte Erfarenheten från samarbetet mellan olika vårdformer såg olika ut för de olika anhöriga. Ofta fungerade samarbetet när den sjuke var inom en och samma vårdform. När den sjuke sedan skulle flyttas till en annan vårdform eller när samarbete krävdes mellan olika vårdformer 14

19 fungerade det inte, information som skulle föras över kom inte fram. Upplevelsen var att vården hade svårt att samarbeta mellan de olika vårdformerna och var dåliga på att föra över kunskap och information mellan de olika vårdformerna. En anhörig beskriver hur sjuksköterskorna i hemsjukvården sa att det var viktigt att den sjuke skulle sitta upp, sedan när hemtjänsten kom la de ändå ner den sjuke. Samarbetet mellan de olika vårdformerna var i detta fall helt obefintlig enligt den anhöriga. Den kunskap som sjuksköterskorna besatt överfördes inte alls till hemtjänstpersonalen. det var två läger kände jag, dom hade sagt hur hon skulle skötas på äldreteamet och hemtjänst på grund av brist på utbildning fattade ingenting och gjorde fel De anhöriga hade erfarenhet av att få lämna en vårdform utan att veta hur den sjuke skulle följas upp i nästa vårdform. för hon kom inte hem när jag hade hoppats på, som de hade sagt utan det blev en annan tid och då blev det kaos De anhöriga kände att de blev lämnade ensamma, utan vetskap om var det skulle vända sig till för att få hjälp. En av de anhöriga hade blivit hemskickad tillsammans med den sjuke direkt efter ett cancerbesked, utan att få någon mer information än att de skulle ringa från mottagningen om några dagar. det var ju så jobbigt för det var ju massor som man funderade över, tänk om han för jätte ont, tänk om han blir jätte sjuk, vad händer nu... De anhöriga vars sjuke närstående haft hemtjänst upplevde att hemtjänstpersonalen hade väldigt lite kunskap om sjukvård och vård i livets slutskede. Hemtjänstpersonalen var ibland helt outbildad. De anhöriga berättade att de tyckte synd om denna hemtjänstpersonal som skulle ta hand om en så svårt sjuk människa helt utan kunskap och utbildning. inget ont om någon men än människa utan utbildning men de måste lära sig det dom gör och dom har inte samma ansvar de som inte har utbildning måste få en checklista Erfarenheter och upplevelser av ansvar De anhöriga upplevde att de behövde ta mycket eget ansvar för att den sjukes situation skulle fungera. Ansvaret gällde allt från att ringa samtal, till att hjälpa till med mediciner eller se till att den sjuke fick rätt sorts mat. Många beskrev hur de saknade att få stöd och hjälp av vården och att dela detta ansvar, framför allt när det gällde den medicinska delen av ansvaret. De önskade att det skulle ha funnits någon att ringa när de behövde hjälp med sina frågor. En av de anhöriga hade tillsammans med sin dotter fått vara med och besluta om huruvida den sjuke närstående skulle ha behandling eller inte. En annan hade fått påpeka för vårdpersonalen att den sjuke behövde annan kost för att klara av att få i sig tillräckligt med näring. Ett annat beslut som en anhörig hade tagit var att den sjuke inte skulle behöva åka in till sjukhus något mera, utan vårdas hemma till livets slut. men det funkade ändå inte man måste ta mycket ansvar själv och det önskade jag att man fått lite hjälp med hade jag inte haft min dotter så hade jag inte klarat av det 15

20 Med ansvaret upplevde de anhöriga också dåligt samvete och en känsla av att tiden inte räckte till. De flesta hade någon gång undanhållit sanningen för den sjuke för att själva klara av sin egen situation, något som gjorde att de kände skuld. jag ringer in sa jag, jag ringer in till akuten och det gjorde jag och jag sa jag är desperat sa jag det går inte jag klarar inte av att ha honom hemma och se honom så sjuk han var ju inte så att han var vårdkrävande för mig det var inte det, men jag klarade inte av att se honom så sjuk, så att jag, jag eh sa att jag kommer in med honom, ja gör det sa dom jag visste inte vad jag skulle ta mig till ibland jag klarade ju honom inte själv, jag upplevde att de kom in för lite När den sjuke vårdades i hemmet upplevde de anhöriga att vården lastade över ansvar på dem som anhöriga. Vården räknade med att den anhöriga skulle finnas tillhands och de anhöriga upplevde då att om de inte fanns till så fungerade det inte. att man inte räckte till och alltid hade dåligt samvete alltid dåligt samvete Även om ansvaret ofta var tungt så var upplevelsen ändå att de genom att ta detta ansvar hjälpte den sjuke att få en så bra sista tid som möjligt. det hade jag åtagit mig helt själv, så det behövde dom inte tänka på Erfarenhet och upplevelser av enskilda personers betydelse Alla anhöriga berättar om en eller flera personer inom vården som handlat på ett sådant sätt att det hade haft stor betydelse för den sjuke och anhöriga. Det kunde vara små saker, som att lägga undan av den sjukes favoritmat eller hälsa med ett leende, eller större saker, som att vägleda genom vårdens övergångar. Dessa personer hade en stor betydelse för de anhöriga och de beskrev hur dessa personer lättade upp en annars väldigt svår och ansträngande situation. Personerna hade en väldigt positiv inverkan och lovordades flera gånger under intervjuerna. De anhöriga beskriver också vikten av vilken personal som arbetade med den sjuke, vem det var som arbetade gjorde stor skillnad för om den anhöriga kände sig trygg eller inte. Hur vårdpersonalen var som personer gjorde skillnad. En av de anhöriga berättar hur skönt det var att inte vara ensam när maken dog. Vid dödsögonblicket la en vårdare armen om henne och värmen från denna arm var det som bekräftade att hon själv fortfarande var vid liv. ja det var ett stort stöd det var det var verkligen bra mycket rar och trevlig på alla sätt jo då hon brukar ringa mig ibland fast, trots att mamma är borta att då spar vi en så han kan ha den till middag också, ja det var sådana små saker som var väldigt viktiga Enskilda personer kunde också ha negativ inverkan på de anhöriga och de några av de anhöriga skildrar hur de har blivit otrevligt bemötta av vårdpersonal. nä men jag vill inte lämna min morfar där om den där människan jobbar där 16