Examensarbete Karolinska institutet Odontologiska institutionen Författare Sara Hosseini Handledare Inger Wårdh

Transkript

1 Examensarbete Karolinska institutet Odontologiska institutionen Författare Sara Hosseini Handledare Inger Wårdh Demenssjukdomar Alzheimers sjukdom och hur tandläkare bör behandla dementa patienter Innehållsförteckning: Inledning Metod och material Alzheimers sjukdom Behandling Aktuell forskning Oral behandling av Alzheimer patienter Individuella intervjuer med: Elisabeth Peterson Maria Juslin Agneta Nordberg Gunilla Nordenram Inledning Demenssjukdomar är ett samlingsnamn eller ett syndrom där individen drabbas av minnesstörningar. Språkförmåga, orienteringsförmåga och tankeförmåga påverkas negativt, d v s individens intellektuella funktioner nedsätts vilket påverkar personligheten, känslor och andra funktioner hos individen. Personlighetsförändringar och andra intellektuella störningar drabbar individen och slår ut det normala livet och försvårar situationen för individen själv och de anhöriga. Vid frontallobsdemens sker en stor personlighetsförändring. Den drabbade individen kan inte anpassa sig till sin omgivning och kan inte bo i ordinära äldreboenden. Eftersom människans personlighet sitter i frontalloben så drabbas individens inlevelseförmåga som blir starkt nedsatt. Demenssymtom kan man se vid många olika sjukdomar men den huvudsakliga demenssjukdomen är Alzheimers sjukdom. Studier visar att ca % av de dementa fallen har Alzheimer och ca % av de dementa patienterna har vaskulär demens. Vaskulär demens orsakas av vissa sjukdomar som hjärninfarkter och det blir ischemiska skador på hjärnans vitsubstans. Ibland är det svårt att avgöra om det är Alzheimerförändringar eller vaskulära förändringar som dominerar hos den enskilde individen. I senare forskning har man kommit fram till att vaskulära faktorer som hypertoni, fetma, hyperkolesterolemi, ateroskleros och diabetes mellitus har betydelse för Alzheimers sjukdom. Ärftlighet spelar också viss roll i Alzheimers sjukdom i ca 1-2 % av de fall som drabbas före 65 års ålder d v s presenil Alzheimers sjukdom. (Jan Marcusson, Kaj Blennow m fl Alzheimers sjukdom och andra kognitiva sjukdomar sidan 9, 13, 36. Else Melin och Rolf 1

2 Bang Olsen Handbok i demens sid Professor Agneta Nordberg, personlig kommunikation. ) Som tandläkare kommer man att möta dementa patienter i olika stadier. Det är viktigt att veta bakgrunden till patienternas beteende och att kunna anpassa behandlingen. Syftet med detta examensarbete var att öka förståelsen för demenssjukdomen och dess yttringar samt att få vägledning i omhändertagandet vid oral behandling. Metod och material I detta examensarbete görs först en litteraturstudie som baseras på följande sökningar: Författaren sökte via KI:s bibliotekskatalog, böcker och tidskrifter, artiklar via Pubmed och hemsidor via Google. Handledaren rekommenderade några böcker och artiklar plus en hemsida och två artiklar förmedlades av professor Agneta Nordberg. Arbetet indelades i följande rubriker: Inledning, metod och material, Alzheimers sjukdom, behandling, aktuell forskning, oral behandling av Alzheimers patienter. Därefter genomfördes individuella, kvalitativa intervjuer med fyra personer som alla har stor erfarenhet av att arbeta med dementa patienter, en läkare och forskare, en tandläkare och forskare, en kliniskt verksam sjuksköterska och en tandhygienist. Intervjuerna genomfördes med en frågeguide (se Bilaga A) som både gav utrymme för spontana kommentarer från den intervjuade och följdfrågor från intervjuaren. Vid intervjuerna fördes anteckningar av intervjuaren. Innan intervjuerna genomfördes studerades metoden (Jan Trost, kvalitativa intervjuer). Alzheimers sjukdom Under 1906 beskrevs det första fallet, patient Aguste D av en tysk läkare och forskare, Alois Alzheimer. Efter några år fick sjukdomen namnet Alzheimer i en lärobok i psykiatri av Kraepelin. Alzheimers sjukdom ansågs bryta ut före 65 års ålder och Alzheimers sjukdom hos äldre människor kallades för senil demens fram till Då upptäckte man att patienter med så kallad senil demens hade samma typ av förändringar som Alzheimers sjukdom. Alzheimers sjukdom är åldersrelaterad och drabbar framför all personer över 65 år. Nästan hälften av fallen debuterar mellan år. Alzheimers sjukdom dominerar bland demenssjukdomar och står för ca 60 % av dessa. Etiologi Etiologin eller bakomliggande orsaker till Alzheimers sjukdom är fortfarande oklar men det finns ett tio- tal möjliga orsaker som utreds inklusive genetik som möjligen kan leda till sjukdomen. Dessa orsaker eller riskfaktorer som möjligen kan leda till sjukdomen är: genetik, nutrition, miljöfaktorer, fria syreradikaler, inflammatoriska svar på oxidations produkter, diabetes mellitus, fysisk inaktivitet, dåliga kostvanor och infektioner o s v. Nya forskningsrapporter pekar på att höga nivåer av homocystein i blodet medför en ökad risk för Alzheimers sjukdom. Alzheimers sjukdom kanske orsakas av en störning eller dysfunktion av de cholinerga, muskarin- eller nikotinreceptorerna där det uppstår senila plack 2

3 (neuritic plaques), neurofibriller (neurofibrillary tangles) eller en minskning av hjärncellerna. Dessa förändringar kan inte hittas på de motoriska och somatosensoriska delarna av hjärnan. I vissa familjer har man hittat gener som är predisponerande för Alzheimers sjukdom men dessa utgör en liten grupp av patienterna. Sjukdomen ärvs via apolipoprotein E4 (AopE4). Beta-amyloid prekursor protein enzym 1 genererar via betasekretas och gammasekretas de amyloid Beta-peptider som anses orsaka synaptiska störningar och neuronal celldöd vid Alzheimers sjukdom. Nedan följer en sammanställning över riskfaktorer för Alzheimers sjukdom. Riskfaktorer för Alzheimers sjukdom. Ålder Kön AopE4/AopE4 genotyp Tidig skada mot huvud Höga nivåer av homocystein Familjehistoria Dåligt kontrollerat hög blodtryck Diabetes mellitus Dåliga kostvanor Fysisk inaktivitet Fria syreradikaler (Jan Marcusson, Kaj Blennow m fl Alzheimers sjukdom och andra kognitiva sjukdomar sidan 31-43, James W, Little, General Dentistry volym. 53 No.4, Elena Tamagno, Michela Guglielmtto med flera, 695 Oxidative stress activates a positive feedback between the gamma and the beta amyloid precursor protein. Journal of neurochemistry 2008; 104, ). Alzheimers symtom Alzheimers sjukdoms symtom delas in i olika faser: initialfasen, fas 1 mild demens, fas 2 medelsvår demens och fas 3 svår demens i svensk litteratur. I amerikansk litteratur delas den in i sju faser men detta arbete utgår efter den svenska litteraturen och enligt svensk indelning. Initialfasen: det är svårt säga när sjukdomen börjar för den börjar så smått med minnessvårigheter t.ex. att man glömmer sina nycklar o s v. Symtom på depression förekommer också under initialfasen. Mini mentaltestet för initiala fasen är poäng. Första fasen - mild demens: minnesstörningen blir stor och att tänka och uppfatta saker och ting börjar bli svårare och svårare. Det står så småningom klart för de anhöriga att individen är drabbad av demens. Språksvårigheterna börjar redan vid första fasen och patienten undviker att prata eftersom det blir mycket svårt att få fram de ord som behövs. Individen drar sig tillbaka och det påverkar det sociala livet negativt. I de flesta fall klarar patienterna att bo hemma med tillsyn via hemtjänsten. Mini mentaltestet för fas ett är poäng och den så kallade milda fasen varar i ca 4 år. Andra fasen medelsvår demens: här ökar symtomen mycket. Patienten har svårt att klara sig, svårt att hitta runt omkring sig både inomhus och utomhus och språksvårigheterna ökar ännu mer. Mini mentaltestet för denna fas är och den varar ca 2-5 år. Tredje fasen svår demens: under den tredje fasen försämras sjukdomen väldigt mycket och patienten kan inte alls klara sig. Patienten vet inte om det dag eller natt, har svårt med 3

4 ätandet och drickandet och måste bo på gruppboende eller sjukhem. Ätstörningarna kan orsaka viktförlust och de flesta dricker dåligt men suget efter söta saker ökar, speciellt för choklad. Mini mentaltestet för den tredje fasen är 0-11 och den varar ca 1-4 år. Depression förekommer under hela sjukdomsförloppet. Rastlöshet, irritation, aggressivitet, och skrikande med många andra symtom är också en del av de beteendestörningar som förekommer hos Alzheimers patienter. Urin- och avföringsinkontinens förekommer och. aggressivitet mot vårdare kan uppstå (Jan Marcusson, Kaj Blennow m fl Alzheimers sjukdom och andra kognitiva sjukdomar sidan 32-37, Else Melin och Rolf Bang Olsen handbok i demens sid 46-47, Francesco Chiappelli, PhD; Ercolano Manfrini, Clinical Evidence and Evidence based Dental Treatment of Special Populations: Patients with Alzheimer s disease. CDA journal June 2006; 34 (6) June ). Nedan följer ett diagram över de olika faserna av sjukdomen. alzheimers sjukdomsförlopp poäng i MMT Initialfas mild demens medelsvår demens medelsvår demens svårdemens 11-0 graden av demens M ini mentaltest Mini mentaltest är en grav skala som man delar in olika grad av demens med och poängsätter de olika graderna. Ju längre ner i sjukdomen man befinner sig desto lägre poäng sätter man på den. Under mini mentaltestet blir patienten ombedd att orientera sig d v s om de hittar runt omkring sig och att räkna siffror för att se om de kan räkna och har ordning på siffrorna. Patientens minne testas för att se om de minns saker och ting de gjort eller som man gör nu tillsammans med dem. Förståelsen av det man säger till dem d v s meningens innebörd och 4

5 uttryck, testas också. Språkförmågan hos patienten testas för att se om patienten kan prata och säga det de vill säga utan att bli tillbakadragen och få stopp på ordflödet ((Jan Marcusson, Kaj Blennow m fl Alzheimers sjukdom och andra kognitiva sjukdomar sidan32-33). In delning av Alzheimers sjukdom Det finns två olika typer av Alzheimers sjukdom, den så kallade sporadiska och mixed. Den sporadiska delas i två grupper: den som debuterar före 65 års ålder, drabbar ca 2-3 % av patienterna och kallas för presenil Alzheimers sjukdom, och den som debuterar efter 65 års ålder för ca 70 % av Alzheimers patienter och kallas för senil Alzheimers sjukdom. Flera studier har gjorts som visade att det finns skillnad mellan dessa två. De som drabbas före 65 års ålder har mer talstörningar, motorisk oförmåga och minnesstörningar. Förminskningen av hjärnceller är mer uttalad hos dessa patienter och mängden så kallade senila plack och neurofibriller är också större här. Men även de som drabbas efter 65 års ålder har en klar minnesstörning och generella symtom. Här ses förminskningen av hjärnceller i hippocampus och i hjärnbarken och här finns även en skada på vitsubstansen. Hos äldre Alzheimerpatienter förekommer cerebrovaskulära skador som TIA (transistoriska ischemiska attacker) och små stroke-anfall. Vid dessa tillstånd sker en skada på vitsubstansen i olika grader. Här blir det svårt att dra en gräns mellan Alzheimers sjukdom och vaskulär demens och detta kallas för Mixed Alzheimer/vaskulär demens. Neuropatologi vid Alzheimer Neuropatologiska undersökningar visar förutom nervcellsförminskning också vidgade hjärnventriklar och vida fåror i hjärnbarken. Minskning av antalet nervceller i hjärnbarken, hippocampus och förlust av nervcellsutskott som axoner, synapser och dendriter drabbar framför allt pyramidcellerna och då speciellt de som använder glutamat som transmittorsubstans. Nervcellsförlusten i hjärnan är ojämnt fördelad och drabbar de temporala, parietala och frontala delarna. Störningar i nervtransmittorsubstanserna vid Alzheimers sjukdom drabbar många olika neurotransmittorsystem men framför allt Acetylkolinsystemet. Syntesen av acetylkolin är rejält minskad eftersom aktiviteten av enzymet Acetylkolintransferas är minskad. Denna minskning är uttalad i hippocampus och i hjärnbarken. Störningar i Acetylkolinsystemet leder till en minskning av kommunikation mellan hjärnloberna och påverkar både minne och högre hjärnfunktioner. Senila plack Senila plack är den förändring eller störning som sker på nervcellen och den befinner sig utanför nervcellen. Plack byggs mellan nervcellerna och innehåller ett proteinfragment som kallas för Beta-amyloid. Den består av en central kärna av Beta-amyloid som är en lång peptidkedja av 42 aminosyror. Denna omges av en ring av degenererade neuriter (nervcellutskott dendriter och synapser), astrocyter och mikroglia. Neurofibriller Neurofibriller är trådliknande proteiner som har aggregerat tillsammans och blir överfosforylerade av ett annat protein som kallas för tau. Tau är ett protein i nervcellen som binder till mikrotubuli i axonerna. Denna bindning mellan tau och mikrotubuli är väldigt viktig för nervcellens stabilitet, transport och funktion. Neurofibriller befinner sig inne i nervcellen. De överfosforylerade proteinerna tau aggregerar först till mindre strukturer som kallas för paired helical filaments (PHF). Man kan se dessa bara i elektronmikroskop. Sedan 5

6 aggregerar de till större strukturer och fyller ut de skadade neuriterna (nervcellutskotten dendriter och synapser) runt de senila placken. Nedan finns en bild av ett axon där neurofibrillerna (de svarta trådarna) ligger runt nervcellskärnan och det senila placket (de svarta prickarna) på axonterminalens utskott (Jan Marcusson, Kaj Blennow m fl Alzheimers sjukdom och andra kognitiva sjukdomar sidan 36-37, 42-44, Hi stologisk bild av neurofibriller neurofibriller senila plack Histologisk bild senila plack 6

7 Nedan följer bilder av hjärnan på de förändringar som sker vid Alzheimers sjukdom i de olika hjärnområdena i respektive fas av sjukdomsförloppet. Mild störning/initial fas Mild demens/första fas 7

8 Svår demens/tredje fas Måttlig demens/andra fas B ehandling Alzheimers sjukdom är en sjukdom som inte kan botas men den kan skjutas upp eller fås att stanna upp under en längre period. Sjukdomen progredierar dock och försämras trots mediciner. Behandlingen av Alzheimers patienter har bättre prognos nu eftersom det finns medicin som bromsar sjukdomen och skjuter upp denna i de första stadierna. Dessa mediciner är Acetylkolinestras-hämmare d v s de hämmar eller stoppar enzymet estras som byter ner transmittorsubstansen Acetylkolin som är mycket viktig inom det centrala nervsystemet. Dessa läkemedel är registrerade som Donepezil, Rivastigmin och Galantamin. Dessa läkemedel påverkar detta enzym och minskar nedbrytningen av signalsubstansen Acetylkolin och ökar aktiviteten hos de kolinerga neuronerna och även de kolinerga nikotinreceptorerna. Läkemedlen motverkar på så sätt patientens symtom. Det har gjorts studier på ca 6000 patienter som använt de olika läkemedlen och samtliga studier har visat effekt på kognitiva funktioner (Jan Marcusson, Kaj Blennow m fl Alzheimers sjukdom och andra kognitiva sjukdomar sidan 63). Studierna använde olika mätskalor och alla preparat visade effekt d v s patienterna var mer samlade när det gäller att förstå och tala efter behandlingen. Behandlingstiden var mellan 6 12 månader. Kliniska prövningar har visat att behandlingen har negativ effekt eller ger försämrad ADL funktion hos patienten. Men vissa studier visar att behandlingen har bra effekt både på kognitiva funktioner och ADL- funktion efter 12 månaders behandling. Dessa läkemedel har effekt på de första stadierna av Alzheimers sjukdom d v s lätt till måttlig demens och även på mixed Alzheimer/vaskulär demens. Nya studier visar dock att acetylkolinestras-hämmare har effekt på patienter med måttlig till svår demens och beteendestörning, de minskar symtomen även på dessa stadier. Resultat av behandlade patienter med Acetylkolinestrashämmare har visat att ca 25 % av patienterna förbättras, 50 % är oförändrade och 25 % är försämrade efter 6 månaders behandling med dessa preparat. (Jan Marcusson, Kaj Blennow m fl Alzheimers sjukdom och 8

9 andra kognitiva sjukdomar sidan 62-69, James W Little, Dental management of patients with Alzheimer s disease. General Dentistry July- August 2005; Volym.53 No.4: ). Nedan en bild av en synaps mellan två nervceller. I bilden till vänster visas hur Acetylkolin bryts ner och hur läkemedel motverkar detta visas i bilden till höger. Det kom ett nytt läkemedel under hösten 2002, Memantin, för behandling av medelsvår till svår Alzheimers sjukdom. Preparatet verkar delvis på en antagonist av den postsynaptiska NMDA-receptorn. Man tror att dess effekt är att skydda den postsynaptiska nervcellen från en långvarig utsättning av glutamat som läcker ut från de förstörda neuronen. Vid en Alzheimerskongress i Stockholm intervjuades professor Bengt Winblad (professor i Geriatrik vid Karolinska institutet, Huddinge). Han menade att de kliniska studierna är få för detta preparat men de studier som har gjorts har visat att läkemedlen har bra effekt på patienterna och bedömningen är positiv. Professor Winblad säger att hälsoekonomisk studie visar att behandlingen med Memantin är klart kostnadseffektivt. En annan studie gjordes i Tyskland och där ingick cirka 1500 Alzheimerpatienter. Det visades också då att Memantin har positiva effekter d v s att patienterna mår bättre och tänker klarare. Vid neuropsykiatriska kliniken på Malmö allmänna sjukhus gjordes en studie av överläkaren Elizabeth Londos på en del patienter och Memantin förbättrade många av patienternas motorik och kognition. Som de flesta läkemedel har dock Memantin biverkningar och de rapporterade biverkningarna är yrsel, huvudvärk och trötthet enligt Läkemedelsverket ( er.html, Lakemedelsverket.se/Tpl/monographyPage 662.aspx). 9

10 Aktuell forskning Beta-amyloid har dragit till sig forskningens uppmärksamhet de senaste tjugo åren eftersom det anses vara den huvudsakliga orsaken till demenssjukdomen. Beta-amyloid är en peptid som består av aminosyror som bildas från ett prokursorprotein som kallas för amyloidprokursorprotein i en lång process av klyvningar med olika enzymer. Amyloidprokursorprotein (APP) är ett membranbundet glykoprotein och bildas av kroppens alla kärnförande celler till och med i trombocyterna. Om det klyvs 40 aminosyror av gammasekretas så blir det normal metabolism. Vid klyvning av 42 aminosyror blir det annorlunda eftersom den peptiden är hydrofob och har en tendens att klumpa ihop sig. Den är den dominerande i den senila placken i hjärnan. Forskning kring detta fortsätter och förståelsen av dess roll i demenssjukdomen är fortfarande inte riktigt klar. Här nedan följer en av bild av bildningen av senila plack. Löslig beta-amyloid Förändring av beta- Beta-amyloid och betaamyloid till beta- sheet-strukturer sheet struktur tillsammans bildar s k oligomerer. Oligomerer klumpar ihop sig till beta-amyloidfibriller Beta- amyloidfibriller aggregerar till senila plack. (Jan Marcusson, Kaj Blennow m fl Alzheimers sjukdom och andra kognitiva sjukdomar sidan 55-57). Elena Tamagno, Michela Guglielmtto med flera, 695 Oxidative stress activates a 10

11 positive feedback between the gamma and the beta amyloid precursor protein. Journal of neurochemistry 2008; 104, Den aktuella forskningen fokuserar sig på Beta-amyloid som till stor del anses vara orsak till demenssjukdomen, dels att förstå Beta-amyloid och dess roll i demenssjukdomen och dels att kunna utveckla ett vaccin mot den (Agneta Nordberg, personlig kommunikation). Bilden nedan är ett horisontalt snitt av hjärnan på en patient och bilden är tagen av en PETkamera eller en positronkamera som anger amyloidhalten i hjärnan. Amyloid mäts m h a en kortlivad radioaktiv isotop, PIB, och en PET- kamera. Rött anger hög förekomst av amyloid, gul medelhög och grön/blå anger låg förekomst av den. Med denna kamera kan man nu mäta amyloidhalten i hjärnan på levande människor och kunna utvärdera läkemedels effekt och behandlingsresultat (Tematidning om forskning och utveckling juni 2005 sid 9-11). Oral behandling av Alzheimers patienter Antalet äldre ökar och demenspatienter ökar också. Tandvårdspersonal kommer att möta stora problem och behandlingsbehov hos dessa patienter. Det är mycket viktigt att behålla och bevara en bra munhälsa hos de äldre dementa patienterna för att säkerställa en bra livskvalité. Behandling av Alzheimerspatienter ska struktureras och planeras och familjemedlemmar måste involveras med tanke på sjukdomen. 11

12 Vid munhygieninformation och instruktion för dementa/alzheimerspatienter måste en familjemedlem eller en anhörig vara närvarande eftersom det är de som tar hand om de dementas munhygien. Ibland måste man sätta in fluor- eller klorhexidinbehandling och ibland båda. Tandvårdspersonal måste också uppdatera medicinlistan för att undvika eventuella komplikationer. Det är viktigt för tandläkaren/tandvårdspersonal att kalla de äldre patienterna på revision ofta. Detta gäller både patienter med eller utan demens/alzheimerdiagnos men eftersom demenssjukdomar kommer smygande, är det mycket viktigt att patienterna behandlas så tidigt som möjligt eftersom patienterna är behandlingsbara i de tidiga stadierna av sjukdomen. Det kommer att blir mycket svårt att behandla patienterna i de senare stadierna. Det går inte att behandla vissa Alzheimerspatienter på tandkliniken utan hembesök i akuta fall är det enda genomförbara. I de första stadierna av Alzheimers sjukdom kommer patienternas tänder och munhälsa att hamna i glömska d v s tandborstning och/eller rengöring av proteser glöms bort. Detta resulterar i karies, parodontit och orena proteser som leder till svampinfektion eller andra sjukdomar i slemhinnan. För det mesta är proteserna trasiga eller borttappade. Dålig munhälsa och tandlöshet försämrar livskvalitén hos den enskilde och det är mycket svårt för patienten att adaptera sig till nya proteser och att vänja sig vid nya resturationer; kronor och broar. Alzheimerspatienter har försämrad munhälsa som ett resultat av dålig munhygien och salivsekretionen hos de submandibulära körtlarna är också ofta försämrad vilket leder till muntorrhet. Tandläkaren/tandvårdspersonal har en viktig uppgift att informera och instruera den anhörige eller familjemedlem som är med den demente/alzheimerspatienten i munhygien och se till att ordinationerna följs upp. I en studie (Wittle et al, 2) jämfördes tandhälsan i en population mellan år i de tidiga stadierna av demens och jämfördes med en kontrollgrupp. Båda grupperna hade liknande problem när det gällde tuggsvårigheter, retention, stabilitet av proteser och ojämn ocklusion och stort behandlingsbehov. Proteserna hos de med demens var orena och såg väldigt gamla ut. Mjukvävnaderna eller slemhinnorna var försämrade, 71 % i överkäken och 66 % i underkäken hos personer med Alzheimer men i kontrollgruppen var de försämrade bara i 39 % respektive 38 % av fallen (Kocaelli et al ORAL SURGERY ORAL MEDICINE ORAL PATHOLOGY Volume 93 No 5). Ibland kan det vara svårt att behandla Alzheimers patienter beroende på patientens tandvårdsbehov och i vilket stadium av demens individen befinner sig. Tandläkaren ska alltid försöka behålla patientens uppmärksamhet och förklara de behandlingsmoment som ska göras, använda korta ord och meningar och repetera dem flera gånger. Tandläkaren ska ha direkt ögonkontakt med leendet på och gärna använda kroppskontakt och visa med ansiktsuttrycket att hon/han förstår och bryr sig om patienten. För de avancerade demenspatienterna kanske det krävs korta tandläkarbesök och premedicinering men kontakt bör då tas med patientens läkare först. Man kan ibland använda sig av olika sederingar t ex premedicinering med bensodiazepiner innan behandlingen. Patienten kan då känna sig slö och vara sederad ett bra tag efter premedicineringen, det är bra om patienten kan stanna kvar på kliniken efteråt. Ibland kan generell anestesi vara indicerad vid stort tandvårdsbehov och detta måste planeras i god tid så att behandlingen genomförs på ett adekvat sätt. 12

13 Intervju med Elisabeth Peterson: sjuksköterska på demensavdelningen vid Stockholms sjukhem. Erfarenhet av dementa patienter: Elisabeth Peterson blev sjuksköterska för 25 år sedan och började arbeta med patienter som hade psykiska problem fram till 1991 då hon kom i kontakt med demens, hon började med demensutredningar fram till 1999 och började då arbeta med dementa patienter. Elisabeth upplever arbetet positivt och roligt och hon säger: Det är bemötandet och situationen ena dagen är aldrig sig lik den andra. Hon har råkat ut för aggressivitet från dementa patienter och säger att eftersom de dementa inte förstår vad som ska hända så blir de väldigt rädda när t ex man ska tvätta deras ansikte med en våt servett. Man ska inte bli arg på dem eller bli rädd själv utan man ska försöka prata långsamt och förklara lugnt och fint för dem att det är ingen fara så att de blir lugna igen. Enligt hennes arbetserfarenhet kan aggressivitet bero på rädslan som de känner inom sig och inte på deras personlighet innan de blev dementa. Dementa kan inte uttrycka sig om smärta, hunger eller andra saker så personalen ska se till att hitta felen hos dem t ex om de vägrar att äta så ska man kolla upp om de kanske har ett skavsår under protesen eller hur ser det ut i munnen på dem. Elisabeth är kunnig inom demensområdet och kan även en hel del om munhälsa hos dementa. Hon har en lång tids erfarenhet av arbetet och kan hantera svåra situationer med dementa patienter och tycker att hon får mycket glädje tillbaka av detta arbete. Hur ser munhälsan ut hos dementa patienter? Generellt ser det inte bra ut och det är generellt bristande kunskaper hos personalen om munhälsovården hos de dementa patienterna. Men vid Stockholms sjukhem är det bra eftersom personalen är välinformerade här om munhälsovården. Tandhygienist Maria Juslin har koll på läget hos de dementa. Hur kan munhälsan förbättras hos dementa patienter? Personalens kunskap, bemötande och utbildning är väl det avgörande för en förbättring av dementas munhälsa, d v s en väl utarbetad information och instruktion om munhälsovården till personalen och få dem att förstå konsekvenserna av om man inte sköter munhälsan hos de dementa. Vem har ansvaret för de dementas munhälsa? Omvårdnadsansvarig sjuksköterska tillsammans med kontaktpersonen har ansvaret för den dementes munhälsa. Hur kan man påverka en dement att själv ta ansvar för sin munhälsa? Det är svårt att få en dement att ta ansvar utan det är personalen som ska se till att munhygienen sköts hos den demente. V ad ska man tänka på vid behandling av dementa patienter? Det ska ske lugnt och tryggt. Informera och vägleda i lugn och ro innan och absolut ingen stress under behandlingen. H ur ofta ska en dement patient kallas till tandläkare/tandhygienist? Ca 4 gånger per år till tandhygienist och vid behov till tandläkare. 13

14 Vad är tandläkarens huvudsakliga uppgift vid behandling av en dement patient? Kunna upptäcka och åtgärda de fel som finns hos den demente och föra vidare rekommendationer till personalen och följa upp patienten. Intervju med Maria Juslin: tandhygienist vid tandvårdsavdelningen på Stockholms sjukhem. Erfarenhet av dementa patienter: Maria Juslin gick ut tandhygienistutbildningen 1979 och sedan dess har hon arbetat med äldre och många dementa patienter. Hon har ca 30 års arbetslivserfarenhet inom området men under en tid arbetade hon också deltid med cancersjuka. Under sin långa arbetslivserfarenhet har Maria lärt sig hur dementa patienter fungerar d v s att man bör prata tydligt och långsamt med dem och hålla ögonkontakt med dem hela tiden. Att arbeta med demens har inte varit ledsamt, det har istället gett Maria tacksamhet. Enligt Marias erfarenhet ska man behandla de svårt dementa patienterna med beröring runt ansikte, mun och axlar innan man börjar behandlingen. Det har varit individuellt vid behandling av dementa patienter. Vissa har varit gulliga medan andra har varit aggressiva. Enligt Marias erfarenhet av dementa patienter så följer deras personlighet med även vid demensperioden, d v s om de har varit aggressiva innan demensen började så är de aggressiva även vid denna period eller motsatsen. Ju längre man kommer in i demensen desto mer försvinner språket d v s de blir tysta därför är beröring mycket viktigt för att ge dem trygghet. Hur ser munhälsan ut hos dementa patienter? Eftersom antalet äldre med egna tänder är mer nu och ämnet munvård har plockats bort från under- och sjuksköterskeutbildningen (1992 Ädelreformen) råder stor bristande kunskap bland personalen. Detta har lett till mycket dålig munhygien bland de dementa patienterna och detta i sin tur har lett till karies, gingivit och parodontit. På 80-talet fanns ca 40 tandkliniker i Stockholm för de äldre och dementa och alla som bodde på äldrehem hade gratis tandvård. De äldre hade då inte så många egna tänder kvar som nu. När tandvårdskliniker togs bort och det blev full taxa för äldreboendena så började munhälsoproblemen att öka hos de dementa. Nu ser de dementas munhälsa kaotisk ut d v s karierade tänder, gingivit och parodontit etc. Dålig munvård, muntorrhet och sockersug leder till mycket snabb kariesutveckling. Hur kan munhälsan förbättras hos dementa patienter? Öka kunskap i munhälsovård hos personalen d v s information och instruktion i munhygien och konsekvensen av dålig munhygien. De dementas munhälsa ska omhändertas långt innan de kommer in på demensboenden. Kontinuerlig tandvårdskontakt och mycket mer frekventa besök än vad det är nu, saliversättningsmedel och mer fluorbehandling. V em har ansvar för de dementas munhälsa? Troligen medicinskt ansvarig sjuksköterska på kommunen. Hur kan man påverka en dement att själv ta ansvar för sin munhälsa? Med rätt redskap, d v s lägga fram en bra tandborste och bra tandkräm kan de delvis ta ansvar för sin munhälsa, personalen ska ge dem en rutin av munhygien. 14

15 Vad ska man tänka på vid behandling av dementa patienter? Inga komplicerade behandlingar, korta behandlingsbesök, inga stora förändringar i munnen, lugn och harmonisk atomsfär, inga distraherande ljud. Beröring med leende och inga munskydd innan behandlingen börjar. Hur ofta ska en dement patient kallas till tandläkare/tandhygienist? Beroende på patientens munhälsotillstånd och personalens kunskaper i munhälsovård, en gång per månad. Vad är tandläkarens huvudsakliga uppgift vid behandling av en dement patient? Att lägga sig på rätt nivå med rätt patient, att patienten inte har smärta, inga infektioner, att patienten kan nutriera sig d v s ha en bra tuggfunktion. Intervju med Agneta Nordberg: överläkare och professor i neurologi Karriär: Agneta Nordberg bodde i Uppsala och började Apotekarutbildningen här i Stockholm. Efter det började hon forskning inom farmakologi och sedan blev hon också läkare. Hon studerade mushjärnor och tyckte att det var mycket intressant. Sedan dess har hon fortsatt sin karriär som läkare och forskare inom neurologi. Professor Nordberg och hennes kollegor var först i världen att arbeta med positronemissionstomografi (PET) kameran som kan ta bilder på amyloidansamlingar i hjärnan på levande människor. Tidigare har man kunnat hitta dem endast efter döden vid obduktion. Med denna teknik kan forskarna nu utvärdera effekten av läkemedel mot Alzheimers sjukdom. Just nu pågår en studie på Karolinska där tjugo svenska Alzheimerpatienter i ett tidigt stadium av sjukdomen testar ett läkemedel som ska studeras med PET- kamera. Det är första gången som plack studeras i hjärnan på levande patienter under pågående behandling. Patienternas minne kommer också att testas. Kan demens förebyggas? Ja genom fysisk aktivitet, bra kost d v s mycket grönsaker och behandling av hjärt- och kärlsjukdomar och diabetes. Vilka läkemedel finns idag mot demens inkluderat acetylkolinestrashämmare? Nej det finns bara dessa, det finns Memantin men den används inte ensamt, det kombineras med acetylkolinestrashämmare. Håller det på att tas fram nya läkemedel mot lätt medelsvår demens? En ny acetylkolinestrashämmare Fenserin är på försöksnivå, den prövas nu på människor och den har visat sig minska amyliodhalten i hjärnan. Läkemedlet har en bromseffekt och vi hoppas att på den ska minska bildningen av amyloid i hjärnan och sänka nivån av amyloid i ryggmärgsvätskan. Hur ser du på Memantin för medelsvår svår demens med de få studier som finns nu? Den är bra den lugnar ner aggressiviteten hos de aggressiva också. Den neutraliserar glutamatets skadliga effekt. 15

16 Kring vad inom demenssjukdomen inriktar sig den aktuella forskningen? Dels kring att förstå amyloiden och dess roll i demenssjukdomen och hela den processen och dels att utveckla ett vaccin mot amyloidansamling och -utveckling i hjärnan. Vad har du för råd till en nybliven tandläkare vid behandling av dementa patienter? Behandling ska ske i lugn och ro, ingen stress, tandläkaren ska vara observant på att även om patienten pekar på ett ställe och säger att de har ont där så kan felen ligga på andra sidan i motsatt käke. Intervju med Gunilla Nordenram: tandläkare och docent i gerodonti Erfarenhet av dementa patienter: Gunilla Nordenram har över 30 års arbetserfarenhet inom detta område. Hon har arbetat med dementa patienters tandvård de senaste 30 åren inom sjukhustandvården. Det fanns förut tandkliniker på långvårdssjukhus för dementa och då fanns det tid och var inte så stressigt för tandvårdspersonalen. Hon arbetade på tandkliniken på Stureby sjukhus och där fanns det många dementa patienter. Gunilla introducerades väl av en erfaren tandsköterska som hade varit med väldigt länge i sättet att tänka vid behandling av dementa. Hon gick en hel del utbildningar för behandling av dementa för sjuksköterskor och undersköterskor eftersom det inte fanns speciell utbildning för tandvårdspersonal. Gunilla kom in i den medicinska världen så hon fick en väl förberedd ingång till vad sjukdomen var. Gunilla kom ganska snabbt in i demensvårdens tankesätt och förstod att tandvården var lika problematisk som vården i övrigt fast mycket känsligare eftersom de dementa inte släpper in någon i munnen så lätt. Hon försökte bevara de dementas tänder och lagade dem från början. När hon sedan tog tjänstledigt i två år och kom tillbaka, upptäckte hon att deras tänder såg väldigt dåliga ut trots fortsatt tandvård. Då funderade hon på om det var vettigt att arbeta så och började istället att extrahera de murknade molarerna. Detta också eftersom det var jobbigt för patienterna att sitta i tandläkarstolen och att det är ett övergrepp att tvinga någon till något man inte vill. Det var inte lönsamt för patientens allmänna välbefinnande och inte heller ekonomiskt. Det var ingen ide att behålla dem dåliga tänderna utan man ska vara mycket mer radikal som tandläkare. Hur ser munhälsan ut hos dementa patienter? Både bättre och sämre, det är bra att flera har egna tänder kvar om oralhygienen sköts vilket är mycket svårt. Om det inte sköts kan orala katastrofer ske och konsekvenserna resulterar i att kariesbilden exploderar mycket snabbt eftersom de här patienterna är muntorra och matrester blir kvar i munnen länge. Det är bra med tandhygienist behandling då och då men det är den dagliga munvården som är väldigt viktig, det är bättre att ha en protes som sköts lätt med fräscha munslemhinnor än egna tänder som inte sköts. Långt ner i sjukdomen tappar patienten förmågan att tugga och kan inte balansera protesen. Man kan då ta ut protesen hellre än att ha en hel bro då oralhygienen inte kan skötas och kariesbilden exploderar och broar ramlar ner och en massa karierade rotrester står som man inte kan göra någonting åt. Nu möter tandvården ett helt nytt problem nämligen implantat. Dessa är mycket svårare för vårdpersonalen att hålla rent och de dementa släpper inte in vem som helst i munnen. Det resulterar då i perimplantit där skruvarna kan ramla och det orsakar problem både för patient och för behandlare. Tidigare trodde man att problemet var löst med implantatinsättning men det var inte så vanligt som nu. 16

17 Det är först nu som man ser de här problemen. Implantat borde egentligen inte göras på dementa patienter. Hur kan munh älsan förbättras hos dementa patienter? Daglig god munhygien och mycket fluor. V em har ansvaret för dem dementas munhälsa? Beroende på var man befinner sig, om man är dement och bor hemma så är man själv som en vuxen ansvarig för sin munhälsa. Ju längre ner i sjukdomen desto mer sjunker autonomin och i övergången så brukar de anhöriga ta över och då faller munnen bort och hamnar i glömska. Ibland tycker de anhöriga att det är genant att ta de dementa till tandläkare för de beter sig som ett barn och vill inte. Om man bor på äldreboende eller sjukhem så är det vårdpersonalen som är ansvarig för munhälsan. Hur kan man påverka en dement att själv ta ansvar för sin munhälsa? De liknar barn fast tvärtom - barn växer i kompetens men de dementa tappar det och blir sämre hela tiden. Man kan inte bygga upp någonting hos dem utan det man kan göra är att underlätta situationen d v s ge dem en rutin använda samma tandkräm, ta fram tandborsten, tandkräm och säga nu ska vi borsta tänderna och visa dem lugnt och fint hur man borstar tänderna på samma sätt varje gång. Olika färger har visat sig vara lättare för de dementa att skilja mellan t ex röd tandborste, blå tandkräm o s v det blir svårt för dem att skilja mellan enfärgade saker. Ibland kan de vända på dygnet, duktig vårdpersonal och anhöriga kan hjälpa dem att borsta tänderna när det är timing d v s när de är redo för det, man ska kunna läsa av dem. Man kan aldrig förvänta sig att det blir bättre för det blir ju sämre hela tiden och de som är runt omkring får ta ansvaret. Vad ska man tänka på vid behandling av dementa patienter? Tid, tålamod och kunskap, man måste vara 100 % koncentrerad på patienten som tandläkare. Hur ofta ska en dement patient kallas till tandlä kare/tandhygienist? Beroende på hur mycket tänder man har kvar, ganska ofta - dels för att hålla koll på munhälsan och behålla en fräsch och frisk munhälsa så gott som möjligt och dels för att behålla tandvårdsvan hos dem. I Gunillas avhandling kunde hon se att de som behöll tandvårdsvana d v s de som gick ganska ofta till tandläkaren fungerade mer väl i tandvårdssituationen än de som hade sporadiska tandläkarbesök. Det underlättar att ha samma behandlare för patienterna känner igen ansikten. Vad är tandläkarens huvudsakliga uppgift vid behandling av en dement patient? Se till att varken över- eller underbehandla patienterna. Det är det som är konsten med tandläkaryrket. Många tandläkare har kört över patienterna och de har misslyckats med sina behandlingar, visade det sig då Gunilla gjorde intervjuer med tandläkare som behandlade dementa patienter. Reflektioner Den orala hälsan hos dementa äldre ser inte bra ut nu och kommer inte att se bra ut i framtiden heller. Detta eftersom vårdpersonalen är stressade och varken har tid eller kunskap i munvård, 17

18 resurserna inte räcker och ekonomiska besparningar gör att mindre pengar satsas på äldre. Av egen erfarenhet från sommarjobb på hemtjänsten för två år vet författaren att stressen är hög. Man springer från den ena till den andra så fort som möjligt för att hinna med alla personer man har på listan. En dement kvinna som serverades mat skulle behövt sällskap tills hon började äta men detta gick inte eftersom det var så många andra på listan som skulle hinnas med. Det är jobbigt både för personal och äldre. Teori och verklighet stämmer med varandra eftersom de litteraturstudier som författaren har gjort visar att den orala hälsan hos dementa inte alls är bra och så är verkligheten också. Författaren vill bemöta de dementa i en lugn och harmonisk miljö utan stress och tidspress där arbetet kan utföras i lugn och ro och där patienten känner trygghet. Referenser: 1. Jan Marcusson, Kaj Blennow, Ingmar Skoog och Anders Wallin Alzheimers sjukdom och andra kognitiva sjukdomar sid 9-20 och sid James W Little, Dental management of patients with Alzheimer s disease. General Dentistry July- August 2005; Volym.53 No.4: Else Melin och Rolf Bang Olsen handbok i demens sid Läkartidningen Nr: volym Dagens medicin Nr: 7 13/februari 2008 sidan Karolinska universitetssjukhusets tematidning om forskning och utveckling juni 2005 sid av_alzhe imer.html 10.www. Lakemedelsverket.se/Tpl/monographyPage 662.aspx 11. nodeid=1810&pageversion=1 12. Kocaelle et al, Alzheimer s disease and dental management. Oral surgery oral medicine oral pathology 2002; 93: Helen Adam and Antony J. Preston. The oral health of individuals with dementia in nursing homes. Gerodontology 2006; 23: Elena Tamagno, Michela Guglielmtto med flera, 695 Oxidative stress activates a positive feedback between the gamma and the beta amyloid precursor protein. Journal of neurochemistry 2008; 104, Francesco Chiappelli, PhD; Ercolano Manfrini, Clinical Evidence and Evidence based Dental Treatment of Special Populations: Patients with Alzheimer s disease. CDA journal June 2006; 34 (6) June Jan Trost. Den kvalitativa intervjun, Studentlitteratur Intervjuer med: Elisabeth Peterson, demenssjuksköterska vid Stockholms sjukhem. Maria Juslin, tandhygienist vid Stockholms sjukhem Agneta Nordberg, professor och överläkare i neurobiologi 18

19 Gunilla Nordenram, docent inom gerodonti Bilaga A Frågeguider Frågor för intervju med Elisabeth Peterson, Maria Juslin och Gunilla Nordenram Berätta om din erfarenhet av dementa patienter? Hur ser munhälsan ut hos dementa patienter? Hur kan munhälsan förbättras hos dementa patienter? Vem har ansvaret för de dementas munhälsa? Hur kan man påverka en dement att själv ta ansvar för sin munhälsa? Vad ska man tänka på vid behandling av dementa patienter? Hur ofta ska en dement patient kallas till tandläkare/tandhygienist? Vad är tandläkarens huvudsakliga uppgift vid behandling av en dement patient? Frågor för intervju med Agneta Nordberg: Berätta om din karriär 19

20 Kan demens förebyggas? Vilka läkemedel finns idag mot demens inkluderat Acetylkolinestras hämmare? Håller det på att tas fram nya läkemedel mot lätt-medelsvår demens? Hur ser du på Memantin för medelsvår svår demens med de få studier som finns nu? Kring vad inom demens-sjukdomen inriktar sig den aktuella forskningen nu? Vad har du för råd till en nybliven tandläkare vid behandling av dementa patienter? 20