Kronisk sjukdom i primärvården

Transkript

1 DELRAPPORT Kronisk sjukdom i primärvården LANDSTINGENS FÖRUTSÄTTNINGAR OCH DIAGNOSSPECIFIKA EXEMPEL 1

2 2

3 Förord Primärvården har en nyckelroll i det svenska hälso- och sjukvårdssystemet. Reformer och förändringar har genomförts för att utveckla primärvårdens förmåga att möta dagens behov och morgondagens utmaningar. En viktig del i det pågående utvecklingsarbetet är att förbättra redovisningen av vårdens innehåll och av särskilt intresse är data kring primärvårdens insatser för patienter med kroniska sjukdomar. Rapporten Hur går det för patienten med kronisk sjukdom? Verktyg för en fördjupad uppföljning inom primärvården pekar på möjligheter att med befintliga källor beskriva primärvårdens insatser för ett antal kroniska sjukdomar och de förutsättningar som finns för att utveckla uppföljningen inom detta område. Denna delrapport har utgjort underlag i arbetet. Efter en inledande förstudie genomfördes en enkätundersökning till landstingen för att kartlägga datakällor och förutsättningar att samla data till relevanta kvalitetsindikatorer. En fördjupad undersökning genomfördes för sex diagnosgrupper. Resultatet av dessa två undersökningar redovisas i denna rapport. Arbetsgruppen har bestått av Olof Norin och Mattias Athlin, enheten för Analys och Utvärdering Stockholms läns landsting samt Staffan Björck och Bo Palaszewski, Uppföljning och Analys Västra Götalands region. På flera håll i landstingen pågår ett utvecklingsarbete för att förbättra uppföljning och återföring av kvalitetsdata till de enskilda vårdgivarna. Undersökningen visar att det är önskvärt med en utveckling som drivs gemensamt av landstingen för kliniskt relevanta uppföljningar och kunskapsstöd för att kunna följa hur det går för patienten i primärvården och för att möjliggöra mer likvärdiga vårdinsatser utifrån bästa tillgängliga kunskap. Stockholm i maj 2015 Hans Karlsson, Direktör Avdelningen för vård och omsorg Sveriges Kommuner och Landsting 3

4 Innehåll Sammanfattning Bakgrund... 9 Inledning... 9 Metod Primärvårdsrelevanta datakällor Landstingens förutsättningar Möjlighet att samla in och sambearbeta data Faktorer av betydelse vid tolkning av data Indatakvalitet Utdatakvalitet Möjligheter till jämförelser mellan landsting Sammanfattning och slutsatser Diagnosspecifik kartläggning Hypertoni Förekomst av hypertoni Förekomst av hypertoni, primärvård/övriga vårdformer Statistik från Läkemedelsregistret Kommentar angående förekomst hypertoni Kvalitetsmätningsvärden vid hypertoni Samtidig förekomst av hypertoni och andra kroniska diagnoser Utveckling av uppföljning Sammanfattande kommentarer om hypertoni Förmaksflimmer Förekomst av förmaksflimmer Kommentar förekomst förmaksflimmer Andel som behandlas förebyggande med olika läkemedel Statistik från Läkemedelsregistret Möjlig utveckling av uppföljning Sammanfattande kommentarer om förmaksflimmer Hjärtsvikt Förekomst av hjärtsvikt Förekomst av hjärtsvikt, primärvård/övriga vårdformer Kommentar förekomst, hjärtsvikt Kvalitetsmätningsvärden vid diagnos hjärtsvikt Sammanfattande kommentarer om hjärtsvikt Astma Förekomst av astma Förekomst av astma, primärvård/övriga vårdformer Kommentar om förekomst av astma Kvalitetsmätningsvärden vid astma

5 Läkemedelsbehandling vid astma Statistik från Läkemedelsregistret Sammanfattande kommentarer om astma KOL (Kroniskt Obstruktiv Lungsjukdom) Förekomst av KOL Förekomst av KOL, primärvård/övriga vårdformer Kommentar förekomst KOL Kvalitetsmätningsvärden vid KOL Statistik från Läkemedelsregistret Sammanfattande kommentarer om KOL Osteoporos Förekomst av osteoporos Förekomst av osteoporos, primärvård/övriga vårdformer Kommentarer förekomst Förekomst av frakturer Behandling med osteoporosläkemedel Statistik från Läkemedelsregistret Sammanfattande kommentarer om osteoporos Sammanfattande reflektioner

6 Sammanfattning Det finns ett stort behov av ökad kunskap om primärvårdens insatser vid kronisk sjukdom och om de vårdresultat som uppnås. Under 2014 inleddes ett landstingsgemensamt arbete för att kartlägga tillgång på data om primärvårdens insatser vid ett antal vanliga kroniska sjukdomar. Efter en inledande förstudie genomfördes en enkätundersökning till landstingen för att kartlägga datakällor och förutsättningar att samla data till relevanta kvalitetsindikatorer. En fördjupad undersökning genomfördes för sex diagnosgrupper: hypertoni, förmaksflimmer, hjärtsvikt, astma, kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL) och osteoporos. Resultatet av dessa två undersökningar redovisas i denna rapport. Syftet med denna rapport var att för patienter med kronisk sjukdom i primärvården: Identifiera och kartlägga tillgång till kvalitetsdata Analysera skillnader mellan bästa tillgängliga kunskap och rådande praxis för utvalda kroniska diagnosgrupper Den enda nationella källan till jämförande kvalitetsinformation för kronisk sjukdom i primärvård med rimlig spridning är det Nationella Diabetesregistret. Övriga nationella kvalitetsregister har begränsad nationell täckning. Enkätundersökningen till landstingen visade dock att det fanns goda förutsättningar att från befintliga datakällor beskriva förekomst och vissa resultatutfall för flertalet vanliga kroniska diagnosgrupper i primärvården. Fjorton av 21 landsting (med 86 procent av Sveriges befolkning) kunde rapportera diagnosförekomst från primärvården. Nio landsting kunde på personnummernivå sambearbeta diagnoser med kliniska variabler och därefter rapportera aggregerade data. Med den metod som användes skulle det även kunna vara möjligt att bryta ner resultaten på vårdenhetsnivå för återkoppling till vårdgivarna. De landsting som hade störst möjlighet att från befintliga datakällor rapportera data till de efterfrågade indikatorerna kännetecknades av egen personal med såväl kunskap om de olika källsystemen i landstinget som kännedom om hur information från olika datakällor kan sambearbetas på personnummernivå. Vanligen fanns även enhetliga avtal, med samtliga vårdgivare i primärvården, som reglerar möjligheten att samla kliniskt relevant information alternativt fanns ett regionalt kvalitetsregister. Sammanhållet journalsystem för alla vårdgivare, centralt datalager där data kan sambearbetas på personnummernivå och möjligheter att extrahera information direkt från journalsystemen var också faktorer som underlättade för landstingen att från befintliga datakällor följa patientens resa mellan vårdgivarna. Jämförelser mellan landsting kräver grundläggande kunskap om faktorer som kan orsaka skillnader som inte beror på variation i praxis. Exempel på sådana är: Skillnader i primärvårdsuppdrag och ersättningssystem. Hur informationen matas in i källsystemen. 6

7 Hur information från olika källsystem samlas in och sambearbetas. Om avlidna patienter är exkluderade i aggregerade data. Om diagnoser kan samlas bakåt i tiden från samtliga vårdformer. Variationer i sjuklighet, demografi och socioekonomi. Det fanns stora osäkerheter i insamlade data vad gäller kvalitet vid inmatning, extraktion och bearbetning. Det förelåg även betydande skillnader mellan landstingen avseende primärvårdens uppbyggnad, uppdrag samt befolkningens sammansättning. Uppgifter om diagnosförekomst påverkades av ersättningssystemet men också i vilken grad diagnoser kunde samlas bakåt i tiden och om samtliga vårdformer inkluderas. I de fall avlidna medräknades vid aggregerade mätningar blev den skattade förekomsten falskt hög. Sammanfattningsvis visar detta att samtliga insamlade data behöver tolkas mycket varsamt och att dessa data inte tillåter någon värdering av de beskrivna skillnaderna mellan landstingen. Det visade sig att själva genomförandet av undersökningen förbättrade datakvaliteten. Landstingen fick återkoppling i de fall jämförelser visade på misstänkta fel, vilket ledde till korrigeringar i databearbetningen. För att ytterligare förbättra kvaliteten på det insamlade data är det i nästa steg nödvändigt att återkoppla data till enskilda vårdgivare - för att stimulera lokalt förbättringsarbete och öka kvaliteten i inmatning och sammanställning. Med ovan nämnda reservationer i åtanke gick det ändå att göra några övergripande iakttagelser kring de diagnoser som studerades närmare. Gemensamt var att primärvården hade kontakt med den övervägande majoriteten av patienterna, från 70 till över 90 procent av alla patienter med de undersökta diagnoserna. Dessutom gav tillägg av primärvårdsdiagnoser en säkrare skattning av förekomst för de undersökta diagnosgrupperna. Hypertoni förekom under två år som diagnos hos 15 till 16 procent av den vuxna befolkningen i de undersökta landstingen. Det kan vara en större andel än vad som tidigare är känt. En uppskattning av den totala diagnosförekomsten i primärvård kan vara 1,4 miljoner individer. Knappt hälften har samtidigt minst en annan kronisk sjukdomsdiagnos som kan behöva beaktas vid behandling. Nio landsting kunde redovisa data för det senaste registrerade blodtrycksvärdet. I dessa landsting var det knappt hälften av patienterna som hade ett senast registrerat blodtrycksvärde under 140/90 mm Hg. Förmaksflimmer uppskattades förekomma som diagnos hos minst individer i primärvården i Sverige. Omkring 2/3 av de som hade kontakt med primärvården behandlades med blodförtunnande läkemedel för att minska risken för stroke, vilket är en större andel än tidigare känt. Hjärtsvikt uppskattades förekomma som diagnos hos minst individer i primärvården Sverige. För de landsting som redovisade data hade ca 2/3 av patienterna kombinationsbehandling med både renin/angiotensinhämmande och betablockerande läkemedel. Detta är i överensstämmer med uppgifter från det nationella kvalitetsregister som finns för hjärtsvikt (RiksSvikt). De övriga patienterna har en eller ingen av dessa behandlingar. 7

8 Astma uppskattades förkomma som diagnos hos uppemot individer (15 år eller äldre) som hade kontakt med primärvården. Uppgifter om rökvanor och spirometri för astmapatienter var alltför otillförlitliga för närmare analys. En grov skattning av antalet patienter med diagnosen kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL) tyder på att upp till individer hade kontakt med primärvård i Sverige för denna diagnos. KOL bedöms vara en underdiagnostiserad sjukdom så den sanna sjukdomsförekomsten kan vara högre. Bara i mycket begränsad omfattning var det möjligt att från befintliga datakällor hämta tillförlitliga uppgifter om rökning, längd, vikt och spirometri. Cirka individer skattas ha en osteoporosdiagnos i primärvård beräknat från landsting med hög rapporteringsgrad. Uppgifter om osteoporos har störst osäkerhet genom mycket stor variation i rapporteringen. Osteoporos kan vara en av de diagnosgrupper där skillnaden mellan bästa behandling och den behandling som ges idag är betydande och är ett angeläget område för vidareutveckling av indikatorer. Resultaten av projektet visar att det på flera håll i landstingen pågår ett utvecklingsarbete för att förbättra uppföljning och återföring av kvalitetsdata till de enskilda vårdgivarna. Till en viss grad pågår aktiviteter för att stödja patienters medverkan i vården. Sammantaget visar enkätundersökningen att det är önskvärt med en landstingsgemensamt driven utveckling av kliniskt relevanta uppföljningar och kunskapsstöd för att kunna följa hur det går för patienten i primärvården. Detta är mycket viktigt för att i primärvårdens vardag möjliggöra mer likvärdiga vårdinsatser utifrån bästa tillgängliga kunskap. 8

9 1 Bakgrund Inledning Kunskapen om resultaten av olika insatser i primärvården är betydligt mer begränsad än inom sjukhusvården. Detta trots att primärvården har en central betydelse för hälso- och sjukvården så väl som för samhällssystemet i stort. Det saknas ett patientregister för primärvården och nationella kvalitetsregister har förhållandevis låg täckningsgrad inom primärvården (med undantag av Nationella Diabetesregistret). Samtidigt noteras ett ökande intresse inom primärvården för att följa upp sina patienter. Kliniskt relevanta kvalitetsindikatorer för mätning av vårdkvalitet inom primärvården har tidigare utvecklats av en arbetsgrupp inom ramen för nationella kvalitetsregistersatsningen. Någon nationell sammanställning av resultat för flera av dessa kvalitetsindikatorer är inte genomförd. I klinisk vardag är det inte realistiskt med särskild registrering i diagnosspecifika kvalitetsregister på samma sätt som görs i diagnosspecifik vård. I primärvården är det vanligt att patienten har flera diagnoser samtidigt. Dessa avhandlas ofta vid samma tidsbegränsade besök där det av tidsskäl inte finns utrymme till annan registrering än journalföring. Dessutom rör sig patienten mellan olika vårdgivare vid olika tidpunkter av sin sjukdom. Det finns således ett stort behov av ökad kunskap om hur patienter med kronisk sjukdom systematiskt kan följas upp på ett effektivt sätt, för att förse verksamheterna med data för kvalitetsutveckling, fram för allt i primärvården. För patienter med kronisk sjukdom är samsjuklighet vanligt förekommande i primärvården 1. Detta gäller fram för allt i den äldre åldersgruppen. Samsjukligheten har stor betydelse eftersom behandlingsriktlinjer för olika diagnoser kan ge motstridiga rekommendationer och kräva kvalificerade överväganden i samråd med patienten något som kan ses som primärvårdens specialitet. Ett vanligt exempel är patienter med både förmaksflimmer och depression där rekommenderad behandling för depression kan öka blödningsrisken vid blodförtunnande behandling vid förmaksflimmer. Inom ramen för den nationella strategin för att förebygga och behandla kroniska sjukdomar har Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) gett i uppdrag åt Enheten för Analys och Utvärdering, Utvecklingsavdelningen, Hälso- och sjukvårdsförvaltningen vid Stockholms läns landsting samt Uppföljning och Analys vid Västra Götalands region att identifiera och kartlägga datatillgång samt genomföra en analys av skillnaden mellan bästa tillgängliga kunskap och praxis i omhändertagandet av patienter med kronisk sjukdom i primärvården. Denna delrapport har varit underlag för SKL rapporten Hur går det för patienten med kronisk sjukdom Verktyg för en fördjupad uppföljning inom primärvård. 1 Epidemiology of multimorbidity and implications for health care, research, and medical education: a crosssectional study. Barnett K et al. Lancet 2012;380:

10 Arbetsgruppen i detta delprojekt har bestått av Olof Norin och Mattias Athlin från Enheten för Analys och Utvärdering, Stockholms läns landsting samt Staffan Björck och Bo Palaszewski från Uppföljning och Analys, Västra Götalands region. 10

11 Metod I projektet har landstingens möjligheter att samla in data från befintliga datakällor först undersökts och ett antal olika faktorer av betydelse för tolkning av dessa data har analyserats. Dessutom har sex kroniska sjukdomsdiagnoser kartlagts närmare. Uppdelningen i olika vårdformer har genomgående skett från ett primärvårdsperspektiv i antingen primärvård eller övriga vårdformer, vilket inkluderar öppen specialiserad vård, akut sjukhusvård och slutenvård. Vård på den nationella taxan (år 2011 fanns 283 specialister i allmänmedicin inom nationella taxan 2 ) är utesluten från undersökningen. Genomgående används benämningen landsting som sammanfattande benämning av landsting och regioner. Den delstudie som kommer beskrivas har begränsats till att kartlägga data som teoretiskt skulle kunna vara tillgängliga i samtliga landsting men idag ej används ur ett nationellt perspektiv och som skulle kunna ge värdefull information om patienter med kronisk sjukdom i primärvården. Urvalet begränsades slutligen till journaldata, befintliga vårddataregister och läkemedelsregistret. Rapporten inleds med en översiktlig teoretisk beskrivning av data och indikatorer för mätning av vårdkvalitet. Därefter följer en kort metodbeskrivning för enkätundersökningen och diagnoskartläggningen. Resultaten från enkäten till landstingen beskrivs och diskuteras inklusive de framgångsfaktorer och hinder som påverkar kartläggning och tolkning av vårdkvalitetsinformation från befintliga datakällor. Slutligen presenteras resultaten från den diagnosspecifika genomgången. Initialt gjordes telefonintervjuer med personer med kunskap om befintliga datakällor inom landstingen för att kartlägga förutsättningar för en diagnosspecifik kartläggning. Dessa personer identifierades genom regiongruppen för Nationell Samverkan för Kunskapsstyrning (NSK) 3, kontaktpersoner för Basmodellen 4, Vårdvalsenheter på landstingen samt genom personlig kännedom och kontaktförfrågan vid varje intervju. Efter en översiktlig genomgång av befintligt utredningsmaterial genomfördes en enkätundersökning till samtliga 21 landsting. Enkäten innefattande frågor om ersättningsmodeller, definition av primärvårdsuppdraget, beskrivning av journalsystem, datakällor, riktlinjer/vårdprogram, uppföljning och utvecklingsarbete samt beskrivande statistik kring befolkningen, primärvårdsstrukturen och vårdproduktionen. Inom projektets tidsram var det endast möjligt att använda befintliga datakällor så som administrativa vårddatalager, elektroniska journalsystem och befintliga register som läkemedelsregistret. Diagnoskartläggningen för de sex utvalda dia- 2 Privata läkare och sjukgymnaster i öppen vård med ersättning enligt nationell taxa Sveriges Kommuner och Landsting Basmodellen: Framtaget genom en arbetsgrupp inom SKLs vårdvalsnätverk 2013 som ett stöd till landstingens egna beslut om metoder och kvalitetsindikatorer för uppföljning av primärvårdsverksamhet, med syfte att kvalitetssäkra och stödja utveckling i den verksamhet som utförs med landstingens egna resurser. 11

12 gnoserna (se nedan) genomfördes i samtliga 21 landsting. I första hand användes indikatorer som sedan tidigare utvecklats inom ramen för nationella kvalitetsregistersatsningen 5. Kriterier för urval av diagnoser och utvalda diagnoser Kriterier för urval: Rimligt avgränsbara Primärvården spelade en stor roll Omfattade många patienter Hade en stor betydelse för den samlade sjukvården Allmänt accepterade riktlinjer/ behandlingspolicys tillgängliga Datakällor och indikatorer tillgängliga Bidra till beskrivning av möjligheter att strukturerat ta fram olika typer av information Utvalda diagnoser: Hypertoni Förmaksflimmer Hjärtsvikt Astma KOL(Kroniskt obstruktiv lungsjukdom) Osteoporos Olika typer av indikatorer valdes för att spegla en eventuell skillnad mellan kunskap och praxis men även för att identifiera landstingens möjlighet att sambearbeta olika typer av data på individ/personnummernivå. En risk med den valda ansatsen var att kartläggningen mäter det som går att mäta - vilket inte alltid behöver vara det mest relevanta måttet för den undersökta patientgruppen. Någon utvidgad insamling av grunddata var dock inte möjlig inom ramarna för studien, vilket motiverade valet av ansats. Primärvårdsrelevanta datakällor Data som nationellt beskriver primärvården kan produceras på många sätt, exempelvis genom enkätundersökningar (Nationella patientenkäten), information från kvalitetsregister (främst Nationella Diabetesregistret som huvudsakligen bygger på journaldata) och genom manuellt framtagen och sammanställd information (bemanningsgrad, hygienrutiner etc.). Befintliga datakällor i landstingen är ur ett nationellt perspektiv en inte fullt utnyttjad resurs för att följa upp vårdresultat i primärvården. I en tidigare rapport från 2012 kartlade Socialstyrelsen den teoretiska möjligheten att samla in i uppgifter från primärvården till ett centralt patientregister 6. Landstingen fick bland annat förfrågan om förmågan att samla in och leverera uppgifter om diagnoskod, åtgärdskod, ATC kod för läkemedel samt förmågan till koppling mellan diagnos och läkemedel. I rapporten bedömdes de teoretiska 5 Nationellt Primärvårdsregister (NPR) finansierat genom Budgetgruppen för nationella kvalitetsregister sedan Har tagit fram ett 100-tal väldefinierade kvalitetsindikatorer för en mängd olika diagnoser och sjukdomstillstånd för mätning av vårdkvalitet inom primärvården. 6 Nationell datainsamling i primärvården. Socialstyrelsen

13 möjligheterna vara relativt goda att erhålla de efterfrågade uppgifterna från merparten av landstingen, men det framgick även att kopplingen mellan olika typer av data på individ/personnummernivå ansågs problematisk. En sammanställning av vårdkvalitetsinformation från befintliga datakällor begränsar analysen och ställer krav på bedömning av tillförlitlighet. Å andra sidan minskar risken för att systematiska fel introduceras 7. Eftersom de nödvändiga uppgifterna (Tabell 2.1) lagras separerat i olika databaser krävs vanligen sambearbetning av dessa uppgifter på individ/personnummernivå för att skapa meningsfull information. Tabell 2.1: Typer av information från befintliga vårddatabaser relaterade till olika indikatorer. Andra datakällor från exempelvis Försäkringskassan och den kommunala vården och omsorgen innehåller ytterligare information men visas ej. När sambearbetningen av uppgifterna är genomförd kan aggregerade mätningar göras för specifika patientgrupper på vårdenhets/landstings/nationell nivå. En fördel är att samma typ av grunduppgifter kan användas för såväl skilda indikatorer som diagnosgrupper. Ett exempel är uppgift om rökning som kan användas både för patienter med hypertoni och för patienter med KOL. Data från befintliga datakällor följer en form av hierarki i tillförlitlighet som har beskrivits från nationella primärvårdsdata i England 8. Högst tillförlitlighet har läkemedelsdata kopplade till expedierade recept från apotek, därefter följer diagnosuppgifter och ytterligare lägre tillförlitlighet har kodade uppgifter om levnadsvanor. Vid en kombination av datakällor kan felen i respektive källa adderas på ett oförutsägbart sätt. Kunskap om hur grunddata till indikatorer tillkommer behövs därför för att undvika tillämpning på ett sätt som gör att resultaten i praktiken inte går att använda. Detta kan illustreras med indikatorn Andelen patienter med KOL som genomgått en spirometri årligen. Resultatet för indikatorn kan erhållas genom att sambearbeta uppgift om diagnoskod för KOL med åtgärdskod för spirometri. Ett lågt värde kan indikera att vårdgivarna underlåter att undersöka sina patienter med spirometri. Men det kan också bero på att vårdgivarna registrerar genomförd spirometri som fritext eller under ett sökord i journalen istället för som åtgärdskod. En annan felkälla kan vara att vårdgivaren remitterar sina patienter till en fysiologisk klinik för att genomföra spirometri vilket gör att åtgärdskoden 7 Evidence of self-report bias in assessing adherence to guidelines. Adams AS et al. Int J Qual Health Care. 1999;11(3): The use of electronic databases in primary care research. Shephard E et al. Fam Med Practice 2011;28:

14 inte lagras hos vårdgivaren och därmed inte uppmärksammas vid insamlingen av data. En vanlig behandling för kroniskt sjuka patienter är behandling med läkemedel. Uttagna läkemedel speglar med större säkerhet än informationen från journalsystemen vilken läkemedelsbehandling patienten faktiskt har tillgång till vid en given tidpunkt. Via e-hälsomyndigheten 9 får varje landsting sedan juli 2010 månadsvis en personnummerbaserad och krypterad fil med sin befolknings uthämtade läkemedel. Dessa läkemedelsdata har sedan flera år använts av landets läkemedelskommittéer för att följa upp kvaliteten i läkemedelsanvändningen 10 och har möjliggjort förfinade analyser av exempelvis uttagsföljsamhet ( persistens ) 11. Information om uttagna läkemedel analyseras mer sällan tillsammans med information om exempelvis diagnoser. Det har därför inte gått att veta om de aggregerade uppgifterna kring uttagna läkemedel inom landstingen stått för en hög eller låg andel av behandlingen av endera diagnosgruppen, vilket exemplifieras nedan. Det finns därför en stor potential till förbättrad uppföljning av primärvårdens insatser genom att sambearbeta läkemedelsfilerna från e- hälsomyndigheten med landstingens personnummerbaserade data från journalsystemen vilket i teorin är möjligt för samtliga landsting. Exempel på betydelsen av att koppla diagnos med läkemedel vid uppföljning Exempel: Blodförtunnande behandling (warfarin eller NOAK). Läkemedlen kan användas vid såväl diagnostiserat kroniskt förmaksflimmer som djup ventrombos och lungemboli. De olika diagnoserna har fram till helt nyligt haft olika behandlingsrekommendationer i fråga om valet mellan warfarin eller NOAK. En uppföljning som endast baserats på uthämtade läkemedel riskerar då bli missvisande Kvalitetsindikatorer för läkemedel läget i Sverige idag. Wettermark B et al. Läkartidningen 2006;103: Persistence to antihypertensive drug treatment in Swedish primary healthcare Qvarnström et al. Eur J Clin Pharmacol 2013 Nov;69(11):

15 2. Landstingens förutsättningar Möjlighet att samla in och sambearbeta data Data till diagnoskartläggningen genererades oftast via ett elektroniskt journalsystem, antingen genom direkt utsökning från journalsystemet eller via ett patientregister i landstinget som automatiskt hämtade uppgifter från journalsystemen. Undersökningen visade tydligt att det var ett mindre antal journalsystem som dominerade nationellt: Cosmic, Take Care, System Cross, Melior och PMO/J3 (Figur 2.1). Elva av 17 landsting som svarade enkäten angav att journalsystemen var eller i närtid skulle vara sammanhållna över samtliga vårdformer. Fem av 17 angav att journalsystemen delvis var sammanhållna (privata aktörer undantagna alternativt endast primärvård och slutenvård sammanhållna var för sig). Sammanhållen journal underlättade tekniskt informationsdelning mellan vårdgivare såväl som landstingsövergripande uppföljning - även om viktiga begränsningar i gällande författningar fanns. 15

16 Figur 2.1: Huvudsakliga elektroniska journalsystem i de undersökta landstingen uppdelat på primärvård och övrig vård samt om journalsystemen var sammanhållna. Källa: Projektets enkät till landstingen För att uppföljning och analys av journaluppgifter ska vara möjlig behöver data vara tillgängliggjort. Vid den första telefonintervjun rapporterade Tio av 21 landsting att de inte hade möjlighet att besvara diagnoskartläggningen. Efter fördjupad efterfrågan, ibland till flera personer inom landstinget och med erbjudande om ett begränsat stöd till de som behövde, bedömdes 16 av 21 landsting 16

17 kunna besvara delar av eller hela diagnoskartläggningen. Detta var ett viktigt fynd eftersom det visar på vikten av att rätt fråga ställdes till rätt person inom flertalet landsting och att även ett mindre riktat stöd kan vara både nödvändigt och effektivt. Tre av de fem som inte bedömdes kunna besvara kartläggningen uppgav att de borde klara detta under 2015 eftersom de då planerade ha ett centralt datalager och/eller nytt journalsystem på plats. Vid telefonintervjuerna framkom ett behov och intresse av ökat samarbete kring utvecklingen av förmågan att extrahera data från dagens journalsystem. Det framkom en tydlig regionalisering och låg grad av samordning ur ett nationellt perspektiv av arbete med data som kan beskriva patienter med kronisk sjukdom i primärvården. En samarbetsform som identifierades var Cosmic användargrupp där systemansvariga på landstingen träffades regelbundet för att diskutera gemensamma frågeställningar. Stockholm och Gotland hade ett samarbete kring användningen av Take Care. Stockholm, Skåne och Västra Götaland hade ett strategiskt samarbete kring framtida vårdinformationssystem som benämndes 3R 12. När svarstiden var över hade 20 landsting besvarat minst en allmän enkätfråga (Figur 2.2). Av de 16 landsting som angett att de skulle kunna besvara diagnoskartläggningen besvarade till slut 14 åtminstone några av de diagnosspecifika frågorna. Vidare kunde nio landsting på personnummernivå sambearbeta diagnoser med mätvärden, åtta med strukturerad text och åtgärder och sju landsting hade även möjlighet att sambearbeta diagnoser med uthämtade läkemedel. Helt kompletta svar redovisades av Västra Götaland och Gävleborg. De 14 landsting som besvarade någon diagnosrelaterad fråga innefattar 86 procent av Sveriges befolkning. Figur 2.2: Svarsfrekvens för enkätens och diagnoskartläggningens olika delar. Källa: Projektets enkät till landstingen

18 De flesta landsting hade ett centralt landstingsövergripande datalager med diagnoser (Figur 2.3). Anledningen var troligen att dessa datalager initialt byggdes upp för ekonomisk redovisning. Figur 2.3: Möjligheter att samla in data från journalsystemen i de undersökta landstingen grupperat på huvudsakligt journalsystem. Källa: Projektets enkät till landstingen Lagring i ett centralt datalager sker ofta strukturerat där hänsyn tagits till byte av termer och källsystem över tid, vilket också brukar dokumenteras. Permanenta kopplingar kan också skapas avidentifierat för att underlätta sambearbetning av uppgifter på personnummernivå. Endast ett fåtal av landstingen angav att de även hade klinisk information tillgänglig i datalagret, i huvudsak de landsting som både använde Cosmic och samtidigt hade sammanhållen journal. Landstingen med störst möjligheter att själva extrahera information ur journalsystemen hade företrädesvis Cosmic och Systeam Cross samt sammanhållen journal. Det fanns också tredjepartslösningar som exempelvis MedRave 13 men dessa riktade sig ofta till enskilda vårdgivare och kunde inte rakt av användas för centraliserad insamling av data. Det framkom även att flera av de landsting som enligt enkätsvaren bedömdes ha goda möjligheter att leverera data till diagnoskartläggningen i praktiken inte förmådde detta i närtid. Den huvudsakliga orsaken var att det i landstinget endast fanns en eller ett fåtal personer med nödvändig detaljkännedom om datakällor och kompetens kring sambearbetning av data på personnummernivå. Dessa

19 personer hade ofta samtidigt flera arbetsuppgifter med leveranser av data såväl internt som externt. Det förekom också att pågående byte av journalsystem eller uppbyggnad av datalager hindrade svar på diagnoskartläggningen. Det var också vanligt att det befintliga IT-stödet inte var tillräckligt utbyggt. Detta gjorde att det krävdes en större insats med speciell programmering för att extrahera nödvändig information och att sambearbeta data på personnummernivå på ett säkert sätt. Vid telefonintervjuer och personliga kontakter i samband med undersökningen var det tydligt att befintliga författningar kring sambearbetning av data på personnummernivå upplevdes som otydliga. Framför allt fanns en varierande tolkning gällande möjligheten att samla journaldata från privata vårdgivare med vårdavtal. Ett landsting bedömde att de inte kunde besvara diagnoskartläggningen utan att tillfråga alla enskilda vårdgivare. Samtidigt var det flera landsting som via avtal med vårdgivare automatiserat samlade in kliniska data till ett centralt datalager och därigenom besvarade hela eller delar av diagnoskartläggningen direkt. Faktorer av betydelse vid tolkning av data Indatakvalitet En grundförutsättning för att kunna göra jämförelser är att de data som matas in i journalsystemen håller en hög kvalitet ( indatakvalitet ). Det gäller exempelvis att korrekt diagnoskod väljs vid en specifik sjukdom, att blodtrycksvärdet mäts och matas in korrekt och att uppgifter om rökning avspeglar den verkliga omfattningen. Majoriteten av landstingen arbetade med att öka kvaliteten vid både diagnosregistreringen (exempelvis diagnosskolor vid införande av ACG 14 ) och vid inmatning av journaldata (i första hand strukturerad inmatning av uppgifter kring levnadsvanor som rökning, kost och motion) (Figur 2.4). Kvalitetsarbetet rapporterades genomföras med varierande grad av intensitet. Effekten av de rapporterade åtgärderna bedömdes inte i studien. 14 Adjusted Clinical Groups: Ersättningsmodell baserat på vårdtyngd enligt diagnoskoder som används inom vissa landsting för ersättning till primärvårdens enheter. 19

20 Figur 2.4: Enkätsvar från landstingen angående vårdprogram, beslutsstöd, kvalitet, indata samt återkoppling och patientmedverkan. Källa: Projektets enkät till landstingen 2014 Majoriteten av landstingen arbetade på något sätt med återkoppling av data och stöd till förbättringsarbetet, men det fanns en stor spridning i hur omfattande denna återkoppling var. Det var relativt ovanligt att kliniska data för flertalet kroniska sjukdomar återkopplades på ett systematiskt sätt till den enskilda vårdenheten. Ingen rapporterade om pågående arbete med personlig återkoppling till den enskilde vårdgivaren på det sätt som exempelvis nationellt genomfördes under 2013 för antibiotikaförskrivning inom ramen för patientsäkerhetssatsningen 15. Att utveckla rutinmässig återkoppling av data till vårdgivarna integrerat med fortbildning och stöd till praktiskt förbättringsarbete kan vara den största potentialen till både god indatakvalitet och påverkan av praxis. Diagnosregistrering För att det ska vara praktiskt möjligt att separera diagnosgrupper vid analyser av vårdresultat är det nödvändigt att en korrekt diagnoskod registreras i journalsystemet. Hur och när sjukdomsdiagnoserna i praktiken identifierats för de enskilda patienterna studerades inte i denna studie. Det är en viktig begränsning. Hur många diagnoser som registrerades vid samma besök varierade stort mellan landstingen (Figur 2.5). Kronoberg rapporterade att näst intill 100 procent av läkarbesöken i primärvården hade minst en diagnos per besök medan motsvarande värde var 71 procent i Gävleborg och 80 procent i Uppsala. 15 Patientsäkerhetssatsning Folkhälsomyndigheten. 20

21 Variationen i diagnosregistreringen mellan landstingen beror troligen i hög grad på icke medicinska yttre faktorer. I vissa landsting krävdes exempelvis en registrerad diagnoskod för att kunna föra in en besöksanteckning i journalsystemet. En risk med ett sådant system är att tidsbrist eller oklar diagnos kan leda till att den första/bredaste/vanligaste diagnosen registreras eller att en allmän icke sjukdomsspecifik diagnoskod används (till exempel ICD-10 kod 16 Z00.0 Allmän medicinsk undersökning ) istället för den sjukdomsspecifika diagnoskoden. I det senare fallet blir diagnossättningsgraden hög men värdet av diagnosen ur uppföljningssynpunkt tveksamt. Andra möjliga orsaker kan vara varierande praxis hos vårdgivaren kring diagnosregistrering: antingen registrerade vårdgivaren enbart de diagnoser som var aktuella vid just det besöket eller så registrerades även tidigare kända kroniska diagnoser Det är också möjligt med skillnader i hur utsökningen av diagnosdata genomfördes, även om instruktionerna var lika för alla landsting. Skillnader i diagnosregistrering kan också orsakas av olikheter i vilken typ av vård som inkluderas där exempelvis inkludering eller exkludering av särskilda boenden och hemsjukvård kan påverka diagnossättningsgraden. Figur 2.5: Andelen diagnosregistrerade besök i primärvården under 2013 med 1, 2, 3 samt 4 eller fler diagnoser i de undersökta landstingen. Källa: Projektets enkät till landstingen De landsting som hade ersättningsmodellen ACG hade en större andel besök där minst 2 diagnoser registrerades per besök, jämfört med de landsting som inte hade ACG modellen (Figur 2.6). Gävleborg var det enda landsting med ACG som hade en andel besök i nivå med landsting utan ACG vilket kan bero på att ACG infördes samma år som undersökningen avser, och erfarenhetsmässigt kan det ta ungefär 3 år innan diagnosregistreringen ökat till en stabil nivå vid ett införande. Ur uppföljningssynpunkt kan det vara en fördel att fler diagnoser registreras vid varje besök, speciellt med tanke på de legala hinder som i dagsläget 16 ICD-10: International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems - Tenth Revision. 21

22 försvårar återkoppling av data från andra vårdgivare än den egna. Detta förutsätter dock att kvaliteten på diagnossättningen inte påverkas, vilket behöver utredas närmare 17. Sammanfattningsvis var det inte möjligt att bedöma huruvida flera registrerade diagnoser vid ett och samma besök betydde att samtliga diagnoser omhändertagits vid besöket. Att registrera flera diagnoser kan dock förmodas visa att vårdgivaren riktat en viss uppmärksamhet mot komplexiteten kring samsjuklighet i samband med besöket. Det kan föreligga såväl över- som underregistrering av diagnoser vilket tidigare visats 18. Det är därför mycket viktigt att inte se diagnosen som en absolut sanning utan som en uppgift bland andra, behäftad med både styrkor och svagheter. Figur 2.6: Andelen besök i primärvården under 2013 med minst två diagnoser uppdelat på om de undersökta landstingen använde ACG eller inte. Endast landsting som lämnat upp-gift om antalet diagnoser per besök är inkluderade. Källa: Projektets enkät till landstingen och SKL rapporten Vårdval i primärvården Utdatakvalitet Även om data matas in korrekt så finns möjligheter att fel tillkommer vid uthämtning av data (utdatakvalitet/rapporteringskvalitet). För att följa patienter i primärvården behöver data ofta kombineras från flera olika datakällor. Dessa data är inte alltid strukturerade eller lagrade på samma sätt ens inom ett landsting och ofta inte heller över tid. Det är därför mycket viktigt att datauttag och datakoppling sker på ett likvärdigt sätt och med hög kvalitet. Utdatakvaliteten kontrollerades endast med hjälp av enkla och indirekta metoder, exempelvis genom att ställa uppföljande frågor när värden för ett landsting kraftigt avvek från andra landsting. Exempelvis rapporterade flera landsting initialt avvikande låg besöksfrekvens för sjuksköterskor. Efter en kontroll rapporterades en högre frekvens. Detsamma gällde för den diagnosspecifika kartläggningen där skillnader mellan data från landstingen för vissa indikatorer visades 17 ACG förutsättningar för en nationell insats. Sveriges Kommuner och Landsting ACG i hälsovalets ersättningsmodell Västerbottens Läns Landsting

23 bero på skillnader i bearbetning av data. Detta är ett tydligt exempel på betydelsen av att samla in och återrapportera data eftersom detta driver förbättring i datakvalitet om återkopplingen genomförs på ett respektfullt sätt. Där det var möjligt jämfördes det inrapporterade värdet med information från andra källor. Även här hittades som regel avvikelser vilket kommenteras i respektive avsnitt. Det är dock viktigt att betona att det inte fanns någon möjlighet att bedöma om fler stora fel kvarstod efter den beskrivna kontrollen i det presenterade materialet. En bra tumregel kan därför vara att betrakta en stor skillnad som ett mät/rapporteringsfel tills motsatsen är bevisad. Det visar också på vikten av att återkoppla data till den som matar in informationen från början eftersom det är enklast att upptäcka felaktigheter i inmatning och databearbetning vid källan. För en storskalig användning av data för jämförelser är en djupgående validering av korrekthet i inmatning och datauttag av största vikt innan jämförelser görs. Möjligheter till jämförelser mellan landsting Det är viktigt att skapa en grundläggande förståelse för om en jämförelse är möjlig att göra mellan olika landsting (se nedan). Landstingen är en geografisk indelning och det är därför viktigt att beakta faktorer som befolkningens storlek, ålders- och könssammansättning samt socioekonomiska faktorer och geografiska avstånd som alla kan påverka utfall för indikatorer. Åldersfördelningen har stor betydelse för analys av de flesta kroniska sjukdomar eftersom sjukdomsförekomsten vanligen ökar med stigande ålder. Åldersstandardisering eller separat analys av endast den äldre delen av befolkningen kan därför vara nödvändig. Detta diskuteras separat för de undersökta diagnoserna eftersom ålder kan ha något olika betydelse för dem. Det är ofta viktigt att kunna exkludera avlidna vid beräkning av förekomst eftersom förekomsten annars blir överskattad i den äldre åldersgruppen. Detta ger då en falskt hög förekomst i landsting med stor andel äldre, speciellt vid fleråriga mätperioder som ofta är nödvändiga vid analys av kroniska sjukdomar. Exempel på betydelsen visas i Kapitel 3. Vid framtida jämförelser mellan vårdgivare är det extra viktigt att analysera demografiska och socioekonomiska skillnader eftersom dessa både kan påverka indikatorutfall och kan variera mellan vårdenheter. 23

24 Faktorer av betydelser för jämförelser mellan landsting Öppna jämförelser möjliggör jämförelser på geografisk nivå och hur det ser ut hos andra kommuner och landsting. Det är inte alltid de skillnaderna har en geografisk förklaring, utan det finns en rad andra faktorer som påverkar landstings och kommuners insatser och resultat. De faktorer som påverkar insatser och resultat från öppna jämförelser är olika prioriteringar, resursfördelningar, men även invånarnas livsvillkor, levnadsförhållanden, levnadsvanor, hälsa samt behov utifrån sjuklighet. De socioekonomiska förutsättningarna i en region med olika befolkningstäthet, arbetsmarknadsstruktur samt bostadsmarknad har också betydelse för analysen av resultaten i sin helhet. Källa: SKL Den tydligaste skillnaden mellan de undersökta landstingen var storleken på befolkningen där Stockholm, Västra Götaland och Skåne dominerade (Figur 2.7). Figur 2.7: Antal vårdcentraler och befolkning i de undersökta landstingen Källa: Projektets enkät till landstingen De tidigare diskuterade skillnaderna i landstingens storlek avseglades även i antalet vårdcentraler. Dock har antalet patienter per vårdcentral inte undersökts. Det var mycket vanligare med privat driven primärvård i Stockholm jämfört med övriga landsting och något vanligare med privat driftsform i de övriga större landstingen jämfört med de mindre landstingen. Detta påverkar möjligheten att samla in uppgifter från primärvården eftersom det finns juridiska begränsningar kring privata vårdgivare. Ingen skillnad har här gjorts mellan olika typer av privata utförare utöver att läkare på nationella taxan ska vara exkluderade från undersökningen. För jämförelser mellan landsting behöver också skillnader i primärvårdens strukturella organisation beaktas, vilket inte är analyserat i denna studie. Man kan förvänta sig en stor skillnad i primärvårdsrapporterad sjukdomsprevalens mellan de landsting där primärvården ansvarar för hemsjukvård och särskilda boenden och de landsting där dessa uppdrag sköts separat av exempelvis geriatriska avdelningar eller genom separat upphandlade vårdgivare. Ungefär 60 procent av befolkningen gjorde minst ett läkarbesök inom primärvården under 2013 i de undersökta landstingen (Figur 2.8). I Jönköping, Väster- 24

25 botten och Sörmland gjorde en högre andel av befolkningen minst ett läkarbesök inom primärvården under året. Dessa landsting har en mångårig tradition av arbete med hälsosamtal 19. En annan möjlig orsak med påverkan på vårdkonsumtionen var skillnader i tillgång till primär och övrig vård. Stockholm hade under 2013 klart högst antal läkarbesök i primärvården per invånare (2,0) jämfört med övriga landsting som hade 1,2 1,8 läkarbesök per invånare (Figur 2.8). Vid jämförelse mot tidigare mätningar var det relativt god överenstämmelse för antal läkarbesök där projektets enkät visade ungefär 20 procent lägre antal läkarbesök jämfört med KOLADA 20 (Figur 2.9). Skillnaden beror troligen på att enkäten avsåg befolkningen 15 år och uppåt och KOLADA visade data för hela befolkningen. En viss del av skillnaderna mellan landstingen skulle kunna förklaras av hur ett läkarbesök registreras administrativt. Ett exempel var kontroll av antikoagulantia-behandling med warfarin som görs med ett blodprov med varierande tidsintervall flera gånger per år. Läkarens handläggning av detta kontrollprov registrerades i vissa landsting av tradition som ett läkarbesök även om patienten fysiskt inte träffade läkaren. En annan möjlig orsak till skillnaden i besöksfrekvens mellan landstingen var ersättningssystemets utformning, där Stockholm vid tidigare jämförelser hade högst andel besöksrelaterad ersättning 21. Ytterligare orsaker kan vara om det endast är allmänläkarbesök som är inkluderade eller om även övriga läkarbesök i primärvårdsuppdraget räknats in. Figur 2.8: Antal läkar- och sjuksköterskebesök per invånare samt unika patienter i primärvården varje år i de undersökta landstingen Källa: Projektets enkät till landstingen Det fanns också stora skillnader i antalet sjuksköterskebesök i primärvården per invånare (Figur 2.8). Vid jämförelse mot KOLADA var det dock mycket varie- 19 Hälsoundersökningar/Hälsosamtal En kartläggning av svenska och internationella erfarenheter. Sveriges Kommuner och Landsting Kommun- och landstingsdatabasen Ersättningssystem i vården Svenskt Näringsliv. 25

26 rande överenstämmelse med svaren i enkätundersökningen för antal sjuksköterskebesök (Figur 2.9). Det beror troligen på skillnader mellan de undersökta landstingen i vilka typer av besök som inkluderats, exempelvis om hemsjukvård eller specialistsjuksköterskemottagningar som vid diabetes och KOL är inkluderade samt om särskilda boenden är inräknade eller ej. Detta visar på vikten av noggrann validering innan jämförelser genomförs. Figur 2.9: Jämförelse mellan projektets enkätsvar och SKL:s databas KOLADA avseende antal läkar- och sjuksköterskebesök i primärvården i de undersökta landstingen. Källa SKL:s enkät till landstingen 2014 och KOLADA 26

27 Sammanfattning och slutsatser Framgångsfaktorer för att samla in data I teorin hade de flesta landstingen således relativt goda möjligheter att från befintliga datakällor leverera de uppgifter som behövdes till den diagnoskartläggning som konstruerades. I praktiken var det 14 av 21 som i närtid kunde leverera diagnoser och nio som även kunde koppla diagnoser med andra uppgifter på personnummernivå. De landsting som hade störst möjlighet att i närtid från befintliga datakällor rapportera data till de efterfrågade indikatorerna kännetecknades av: Egen personal med såväl kunskap om de olika källsystemen i landstinget som kännedom om hur information från olika datakällor kan sambearbetas på personnummernivå, alternativt ett väl sammansatt team med dessa kompetenser representerade. Enhetliga avtal, med samtliga vårdgivare i primärvården, som reglerar möjligheten att samla kliniskt relevant information, alternativt ett regionalt kvalitetsregister för alla primärvårdsenheter i landstinget. Sammanhållet journalsystem för alla vårdgivare. Centralt datalager där data kan sambearbetas avidentifierat på personnummernivå. Möjligheter att själva extrahera information direkt från journalsystemen. Sammanfattande kommentarer avseende tolkning av data Vid jämförelser med hjälp av indikatorer ur ett nationellt perspektiv är det viktigt att kritiskt granska eventuella underliggande skillnader som framkommer mellan landstingen. Jämförelser mellan landsting kräver således grundläggande kunskap om faktorer som kan orsaka skillnader som inte beror på variation i praxis. Det gäller framförallt för diagnoser men troligen även för andra datatyper. En sammanfattning av vanliga sådana är: Primärvårdsuppdrag, lokala behandlingsriktlinjer och ersättningssystem. Hur informationen matas in i källsystemen. Hur information från olika källsystem samlas in och sambearbetas. Om avlidna patienter är exkluderade i aggregerade data. Om diagnoser kan samlas bakåt i tiden från samtliga vårdformer. Variationer i sjuklighet, demografi och socioekonomi. Sammanfattningsvis fanns stora osäkerheter i insamlade data vad gäller kvalitet vid såväl inmatning som vid extraktion och sambearbetning av data. Det förelåg även betydande skillnader mellan landstingen avseende primärvårdens uppbyggnad, uppdrag, ersättning samt befolkningens sammansättning. Detta visade att insamlade data behövde tolkas varsamt och valideras, exempelvis med journalgranskningar och analys av data på individnivå, innan utbredd användning kan ske. 27

28 Beskrivna brister i datakvalitet betyder dock inte att datainsamling saknar mening eller ska undvikas. Tvärtom visade kvalitetsbristerna på hur förbättringsarbete kan stimuleras genom att data samlas in och återkopplas. Det är först då som korrekt registrering blir meningsfull för vårdgivarna och landstingen skapar liknande möjligheter att samla in och bearbeta data och data därmed ur ett nationellt perspektiv får hög kvalitet. I det fortsatta arbetet är det viktigt att såväl patienter, som vårdpersonal och sakkunnigorganisationer med medicinsk expertis tydligt involveras för att säkerställa att relevanta mått används och att uppföljningarna får legitimitet hos patienter och vårdgivare. 28

29 3. Diagnosspecifik kartläggning Följande kapitel sammanfattar uppgifter som samlades in med en enkätundersökning till landstingen under hösten 2014 och avsåg händelser fram till årsskiftet 2013/2014. Insamlingen beskrivs närmare i kapitel 1. Följande kapitel omfattar vardera en diagnosgrupp och avslutas med övergripande slutsatser. Syftet med studien var primärt att testa ett antal enkla mått som kan relateras till medicinska riktlinjer. De använda måtten var i huvudsak utvalda från tidigare genomfört arbete inom ramen för den nationella kvalitetsregistersatsningen 22. Viktigare var dock att undersöka möjligheten att inom landstingen under relativt begränsad tid i praktiken ta fram relevanta mått för en primärvårdspopulation, samt att undersöka om datakvaliteten var tillräcklig för att dra slutsatser om vårdresultat i primärvården. Följande kapitel skall således inte ses som en heltäckande beskrivning av de undersökta diagnosgrupperna utan som en beskrivning av hur data från befintliga källor kan analyseras ur ett nationellt perspektiv. Sex kroniska diagnosgrupper valdes enligt beskrivning i kapitel 1: Hypertoni Förmaksflimmer Hjärtsvikt Astma KOL Osteoporos Hypertoni valdes som en modelldiagnos för en bredare datainsamling och djupare analys och presenteras därför mer ingående än de övriga diagnoserna. Basala mått valdes för att skaffa en grundläggande men ändå informativ bild. Frågorna gällde prevalenstal, för att se om det över landet går att jämföra den sjuklighet som omhändertas i primärvård. Detta eftersom diagnosen är central för vidare sjukdomsspecifika analyser om diagnosen har osäker kvalitet kommer de indikatorer som beräknas utifrån en diagnos vara osäkra. Dessutom efterfrågades viss läkemedelsbehandling liksom möjlighet att redovisa faktiska mått på levnadsvanor och mätvärden såsom exempelvis rökning och blodtrycksvärden. I samtliga diagnoskartläggningar gjordes en uppdelning mellan primärvård och övriga vårdformer (inkluderat öppen specialiserad vård, akutsjukvård och slutenvård). Samtliga svar samlades in uppdelat i åldersgrupper och kön. Grunddata finns publicerade på för djupare analyser för den som önskar. För hypertoni, förmaksflimmer, astma, KOL och osteoporos redovisas data över uthämtade recept från läkemedelsregistret för jämförelse mot diagnosprevalenser från landstingen. En ny metodik med kategorisering av uthämtade recept per verksamhetsområde redovisas för hypertoni, förmaksflimmer och osteoporos. Tanken var att spegla primärvårdens del i omhändertagandet av patientermed 22 Nationellt Primärvårdsregister (NPR) finansierat genom Budgetgruppen för nationella kvalitetsregister sedan Har tagit fram ett 100-tal väldefinierade kvalitetsindikatorer för en mängd olika diagnoser och sjukdomstillstånd för mätning av vårdkvalitet inom primärvården. 29

30 kroniska sjukdomar med två olika metoder: vårdregisterdata och läkemedelsregisterdata. Uppdelningen av verksamhetsområden gjordes i dels kategorin primärvård och hemsjukvård tillsammans, dels kategorin övriga vårdformer. De patienter som under ett år hämtade ut minst 60 procent av sina recept från endera kategorin, tillräknades dit. Det var endast några få procent av alla patienter i varje landsting som hamnar i mellankategorin procent varför dessa inte redovisas. Metoden att dela upp uthämtade recept per verksamhetsområde skall ses som experimentell och behöver vidareutvecklas för bredare användning. Den samlade statistiken omfattade ett betydande antal patienter med kontakt med primärvården. Antalet individer framgår av 3.1 där exempelvis en miljon patienter med hypertonidiagnos och patienter med astmadiagnos inräknades. Figur 3.1: Sammanlagt antal patienter i sex kroniska diagnosgrupper i 14 landsting baserat på diagnoser under från samtliga vårdformer. Källa SKL:s enkät till landstingen Baserat på det material som landstingen samlat in ges i 3.2 en skattning av andelen av befolkningen som omfattades av de analyserade diagnosgrupperna. Det är viktigt att påpeka att denna beskrivning av sjukdomsförekomst med hjälp av diagnosförekomst högst troligt innebär en underskattning på grund av ofullkomligheter i rapportering av kända diagnoser. Detta diskuteras under respektive avsnitt. Dessutom tillkommer de patienter som har sjukdom men där detta inte är känt i sjukvården, vilket sedan tidigare finns väl beskrivits för t.ex. hypertoni och KOL. 30

31 Figur 3.2 Skattad andel av befolkningen för sex kroniska diagnosgrupper i 14 landsting baserat på diagnoser under från samtliga vårdformer. Källa SKL:s enkät till landstingen 2014 och SCB. För alla diagnoser utom Astma redovisas vanligen uppgifter om diagnosförekomst i förhållande till befolkning för individer 45 år och äldre för att minska betydelsen av olikheter i befolkningsunderlag. Delar av läkemedelsdata redovisas också åldersstandardiserat och kan i dessa fall inte direkt jämföras med landstingens redovisade diagnosdata. Diagnosförekomst i primärvård undersöktes för två olika tidsperioder: samt Detta innebär att sökning skedde efter individer med angiven diagnos under två eller fem år bakåt i tiden, för att uppskatta ökningen av antalet individer med diagnos vid en längre tidsperiod. Förekomsten påverkas dels av hur ofta en känd diagnos sätts, dels om sjukdomen kvarstår över tid. Om en kvalitetsindikator skall skapas är det därför nödvändigt med ett diagnosspecifikt övervägande kring vilken tidsperiod som skall omfattas för varje enskild diagnos. Figur 3.3 visar ett exempel på hur stor andel av patienterna som kan hittas beroende på hur lång eftersökning som görs bakåt i tiden. 31

32 Figur 3.3 Andel av patienter inom en diagnosgrupp som hittas beroende på hur lång tid som diagnoser eftersöks. Anges i procent av antalet som hittas under fem år. Genomfört på individer i Västra Götaland Källa: QregPV. Patienter med kranskärlssjukdom kräver längst tid för identifiering av rimligt antal. Kanske är det så att tidigare hjärthändelse glöms bort när patienten är välbehandlad och kontrolleras för andra sjukdomar som hypertoni. Diabetes kräver kortast tid för identifiering av en stor andel av patienterna. Förmaksflimmer är en diagnos som kan förekomma som enskild händelse eller livslångt och en avvägning kan därför vara att diagnosen skall ha satts någon gång under de senaste tre åren för att i nästa steg kunna sambearbetas med läkemedelsdata för att skapa en bra kvalitetsindikator över förebyggande behandling. En skattning av trolig diagnosförekomst i hela landet kan göras utifrån det insamlade materialet som motsvarar 86 procent av befolkningen (Tabell 3.1). Tabell 3.1 Skattad diagnosförekomst för sex kroniska diagnosgrupper baserat på diagnoser från samtliga vårdformer under samt primärvårdsdiagnoser från 14 landsting. Källa: Projektets enkät till landstingen 2014 samt SCB. 32

33 4. Hypertoni Hypertoni (högt blodtryck) är en mycket vanlig diagnos i befolkningen. Diagnosen har betydelse för såväl individen som för sjukvårdens samlade kostnader. Konsekvenser av hypertoni har nyligen beräknats utgöra det viktigaste hotet mot global hälsa och förutspås komma att ge en ökad global sjukdomsbörda 23. Detta eftersom hypertoni utgör en riskfaktor för uppkomst av följdsjukdomar som stroke, hjärtinfarkt, hjärtsvikt, olika kärlsjukdomar, njursjukdom och demens. Dessutom samverkar hypertoni starkt med andra riskfaktorer som diabetes, blodfettrubbningar och rökning. Läkemedelsverket har nyligen publicerat uppdaterade nationella riktlinjer för hypertonibehandling 24. De frågor som ställdes till landstingen om hypertoni var: Hur många individer hade under två år en registrerad diagnos i primärvård För hur många av dessa patienter kunde landstinget fånga: o Blodtrycksvärden Hur var genomsnitt för blodtryck Hur många uppnådde mål för blodtryck o Uppgift om rökning Hur många rökte o Uppgift om vikt o Uppgift om längd Hur många individer hade under två år en registrerad diagnos i primärvård eller övriga vårdformer Hur många individer hade under fem år en registrerad diagnos i primärvård o Hur många av dessa hade en, två, tre, fyra eller fem andra samtidiga diagnoser som kunde påverka beslut om behandlingen av blodtrycket? Förekomst av hypertoni Landstingen rapporterade in antalet unika patienter med minst en hypertonidiagnos registrerad under i primärvården. De insamlade uppgifterna visade att mellan 17 och 31 procent av den svenska befolkningen 45 år eller äldre hade besökt primärvården och fått en hypertonidiagnos i de 14 undersökta landstingen. Andelen av befolkningen i förhållande till ålder för olika landsting visas i Figur 4.1. Linjen för Jönköping har streckats eftersom landstinget uppgav att patienter som avlidit under perioden inte exkluderades. Det medförde att förekomsten överskattades tilltagande kraftigt hos de äldsta individerna. Detta eftersom de som avlidit under tvåårsperioden då räknades in i täljaren (alla patienter med en diagnos hypertoni under perioden) trots att de inte räknades med i nämnaren (den totala befolkningen i slutet av 2013). Den stora skillnaden i diagnosförekomst mellan landstingen berodde med största sannolikhet inte till övervägande del på skillnader i sjukdomsförekomst. 23 Hypertoni är största hotet mot global hälsa. Kahan T et al. Läkartidningen. 2013;110:CCAF 24 Information från Läkemedelsverket 5:

34 Orsaken var troligen skillnader i diagnosregistrering, där landsting med viktning av ersättningen med hjälp av diagnoser enligt ACG eller med mer aktiv återkoppling av diagnosdata hade en högre diagnosförekomst. Vid nationella skattningar av sjukdomsförekomst med hjälp av diagnosförekomst är det därför av stor betydelse vilka landsting som används för extrapolering till ett nationellt perspektiv. Figur 4.1: Andel av befolkningen med diagnosen hypertoni i primärvård under Källa: Projektets enkät till landstingen När tiden för observation förlängdes från två till fem år ( ) så ökade andelen av befolkningen 45 år eller äldre med en hypertonidiagnos i primärvård till mellan 25 och 34 procent, vilket visas i Figur 4.2. Det var stora skillnader mellan landstingen hur diagnosförekomsten påverkades av observationens längd. Det kan bero dels på skillnader hur ofta dessa patienter besökte primärvården men också hur ofta diagnosen sattes vid varje besök. Den minsta ökningen av antalet diagnoser som tillkom vid förlängd observation hade Jönköping och Västra Götaland. I dessa landstings sattes uppenbarligen i högre grad återkommande diagnoser. Dessa landsting hade också arbetat med återkoppling av diagnosdata samt har ersättning enligt ACG sedan flera år tillbaka. 34

35 Figur 4.2 Andel av befolkningen, 45 år eller äldre, med diagnosen hypertoni i primärvård beroende på två olika mätperioder. Källa: Projektets enkät till landstingen Förekomst av hypertoni, primärvård/övriga vårdformer Landstingen rapporterade antalet unika patienter som hade minst en hypertonidiagnos registrerad under , antingen i primärvård eller enbart i övriga vårdformer. Om primärvårdsuppgifterna kompletteras med uppgifter från övriga vårdformer så torde ett högre antal patienter kunna identifieras genom att de patienter som inte är kända i primärvården räknas in. Uppgiften skulle kunna vara ett användbart mått på vilket ansvar respektive vårdform tar för hypertonibehandling i de olika landstingen. Uppgiften skulle också kunna ge en skattning av i hur stor del patienter inte upptäcks av primärvården utan faller mellan stolarna. Ett exempel kan vara om en hypertonidiagnos satts vid ett akutbesök eller vid en utredning i den specialiserade vården men någon uppföljning inte skett i primärvården av olika orsaker. Patienten kan dock vara känd i primärvården utan att diagnosen är satt. Ett exempel kan vara om patienten har diabetes där endast denna diagnos sätts vid återbesöket även om patientens hypertoni också diskuteras. Det senare har dock betydelse för kvalitetsuppföljning inom den egna enheten. Vid en lokal sökning där fångas endast de patienter där diagnos satts i primärvården eller kanske endast på den egna vårdenheten, och därför kan vårdresultaten bli missvisande. I Figur 4.3 redovisas förekomsten av hypertonidiagnos när primärvårdsdiagnoser kompletteras med diagnoser från övrig vård. 35

36 Figur 4.3 Andel av befolkningen med diagnosen hypertoni i primärvård eller i övriga vårdformer under Källa: Projektets enkät till landstingen Skillnaderna mellan landstingen i andelen invånare som hade hypertonidiagnos minskade påtagligt för de flesta landsting när diagnosdata från både primärvård och övriga vårdformer utnyttjades. Med detta sätt att mäta varierade andelen med diagnos högt blodtryck för individer 45 år eller äldre mellan 28 och 35 procent (Halland och Jönköping är ej medräknade på grund av kända under- och överskattningar). En mycket stor del av patienterna kunde identifieras enbart genom analys av primärvårdsdata i två landsting (95 procent i Västra Götaland och 93 procent i Jönköping). Det förfaller som att det inte går att värdera skillnader i primärvårdens andel av omhändertagandet av hypertonipatienter utifrån dessa data. Däremot är det rimligt att anta att mer än 90 procent av patienter med hypertoni har någon form av kontakt med primärvården. Statistik från Läkemedelsregistret Statistik över uthämtade läkemedel för hypertoni (Figur 4.4 och 4.5) från Läkemedelsreistret visade en måttlig skillnad mellan landstingen både vad gäller unika patienter per 1000 invånare samt uthämtad läkemedelsmängd i form av definierade dygnsdoser (DDD). Vid jämförelsen är det viktigt att notera att läkemedel för hypertoni kan förskrivas på andra indikationer, exempelvis hjärtsvikt, njursvikt, scenskräck eller migrän. Högst andel behandlade fanns i de nordliga landstingen och lägst andel behandlade i Halland och Stockholm. Det fanns en tydlig könsskillnad där fler män än kvinnor hämtade ut blodtryckssänkande läkemedel vilket överesstämmer med en högre sjuklighet i hypertoni och hjärtsjukdomar hos män. Männen hämtade också ut en större mängd läkemedel mätt som DDD. 36

37 Figur 4.4: Blodtryckssänkande läkemedel (ATC-kod C03 samt C07-9). Antal patienter per 1000 invånare av individer 15 år och äldre, ålderstandardiserade värden Källa: Läkemedelsregistret och SCB Figur 4.5: Blodtryckssänkande läkemedel (ATC-kod C03 samt C07-9). DDD per 1000 invånare av individer 15 år och äldre, ålderstandardiserade värden Källa: Läkemedelsregistret och SCB. 37

38 Det går inte att säkert relatera dessa tal till den uppskattning av hypertoniförkomst som fås via diagnoser. Detta eftersom blodtryckssänkande läkemedel som tidigare diskuterats kan förskrivas på andra indikationer än hypertoni (även om det torde vara en mindre del och inte variera stort mellan landstingen. Fram för allt beror det dock på att diagnoserna visade en så betydande variation mellan landstingen, troligen beroende på ofullkomligheter i diagnosrapportering. Med ovanstående begränsningar i beaktande är det ändå intressant att göra en jämförelse mellan läkemedelsförekomst och diagnosförekomst, fram för allt eftersom det var de bästa nationellt tillgängliga källorna till prevalensinformation. Figur 4.6 visar att det inte fanns någon tydlig samvariation mellan förekomst av diagnos och läkemedel för landstingen. Exempelvis hade Skåne och Västerbotten likvärdiga diagnosprevalenser men i Västerbotten hämtade fler patienter ut läkemedel jämfört med Skåne. Örebro och Jönköping uppvisade likvärdiga nivåer för andelen av befolkningen som hämtade ut blodtrycksläkemedel men Örebro hade nästan halva diagnosprevalensen i primärvård jämfört med Västra Götaland, men likartad data för uthämtade läkemedel (Örebro redovisade inte diagnoser från övrig vård). Majoriteten av patienterna fick huvuddelen (över 60 procent) av sina recept under ett år från primärvård. Det stämmer med diagnosprevalensen där likvärdig ökning observerades för antalet patienter som endast hade diagnos i övrig vårdform. En slutsats är därför att uthämtade läkemedel bättre speglar antalet patienter i aktiv behandling än vad diagnoser gör i de flesta landsting, men behäftas med osäkerheten att förskrivningsindikationen inte är känd. 38

39 Figur 4.6: Patienter med läkemedel (ATC-kod C03 samt C07-9) respektive diagnos ( ) för hypertoni, patienter 15 år och äldre. Källa: Projektets enkät till landstingen 2014 och Läkemedelsregistret. Kommentar angående förekomst hypertoni De insamlade uppgifterna visade att mellan 14 och 34 procent av alla individer 45 år eller äldre i hela befolkningen i de 14 undersökta landstingen hade en hypertonidiagnos satt i primärvården under två år. Om även övriga vårdformer inkluderades fångades ytterligare mellan en och tio procentenheter fler individer med diagnos. I Tabell 4.1 redovisas andelen av befolkningen som hade en hypertonidiagnos med de fyra olika metoderna som använts. Sammantaget talar variationen i förekomst mellan landstingen för brister i möjligheten att identifiera patienter med hypertoni på landstingsnivå genom registrerade diagnoser. Detta eftersom det inte är rimligt att de stora skillnader som uppvisas speglar en skillnad i sjuklighet. Med utgångspunkt i primärvårdsuppgifter är det därför inte möjligt att göra säkra jämförelser mellan landstingen när det gäller förekomst av hypertoni. Det 39

40 är inte heller möjligt att dra slutsatser om skillnader mellan landstingen i vilket ansvar primärvården har för patienter med hypertoni. För att göra en uppskattning av antalet individer med hypertoni som omhändertogs i primärvård i Sverige kan de siffror som förefaller säkrast användas t.ex. Västra Götaland, som dessutom har en åldersfördelning som liknar Sverige som helhet. Andelen av befolkningen som hade hypertonidiagnos skulle då vara 34 procent av befolkningen 45 år eller äldre i Sverige eller 15 procent av hela befolkningen. För hela Sverige motsvarar det ungefär 1,46 miljoner individer. Det är en mycket stor patientgrupp där det samlade omhändertagandet i primärvården har stor betydelse för risk för komplikationer. Ett försök att skatta förekomsten av diagnosen hypertoni gjordes genom att beräkna andelen av den totala befolkningen i de 12 landsting som besvarade enkäten med diagnos hypertoni i primärvården under 5 år. Förekomsten varierade mellan åtta och 16 procent i befolkningen 15 år eller äldre. Eftersom diagnoser från övrig vård inte är inkluderade är de ovan redovisade siffrorna troligen en underskattning av den diagnostiserade förekomsten av hypertoni. Enligt Läkemedelsverket 2015, var förekomsten av hypertoni bland Sveriges vuxna befolkning (20 år eller äldre) 25 procent varav hälften inte var diagnostiserade 25. Således skulle denna undersökning visa på en något högre förekomst av känd hypertoni, eftersom vi funnit en diagnosförekomst på tolv till 20 procent enbart i primärvård för den vuxna befolkningen (20 år och äldre), och dessa data troligen är en underskattning. Eftersom det inte är sannolikt att förekomsten av hypertoni har ökat markant i befolkningen så är den troligaste förklaringen att diagnostiken av hypertoni och/eller diagnosregistreringen har förbättrats. En annan förklaring är att en diagnosglidning har skett så att fler med endast lätt eller tillfälligt förhöjt blodtryck får en hypertonidiagnos. Det kan också vara så att tidigare skattningar inte haft tillgång till så heltäckande data från primärvården på det sätt som fanns tillgängligt i denna undersökning. Naturligtvis får ovanstående resonemang reserveras mot att det är sannolikt att den sanna prevalensen av hypertoni är högre än 20 procent av den vuxna befolkningen, även om en andel av de som har diagnos hypertoni har en felaktig diagnos. Läkemedelsdata gav en bättre bild av hypertoniprevalens men även dessa data var osäkra eftersom hypertoniläkemedel förskrevs på andra indikationer. 25 Att förebygga hjärt- kärlssjukdom med läkemedel. Läkemedelsverket 2014:5. 40

41 Tabell 4.1: Andel av befolkningen, 45 år eller äldre, som hade diagnosen hypertoni baserat på diagnos i primärvård under 2 år ( ), 5 år ( ) eller diagnos i någon vårdform under 2 år ( ) samt uthämtade blodtryckssänkande läkemedel (atc-kod C03 samt C07-9) under 2013 enligt läkemedelsregistret. Källa: Projektets enkät till landstingen 2014 och Läkemedelsregistret. Kvalitetsmätningsvärden vid hypertoni Mätning av kvalitet fordrar att faktiska mätvärden för till exempel blodtryck kan kopplas samman på individnivå med en hypertonidiagnos. I enkäten till landstingen efterfrågades uppgifter om blodtrycksvärden, längd, vikt och sökbar uppgift om rökning. Detta eftersom dessa bedömdes vara lättare att besvara nationellt, jämfört exempelvis med uppgifter om alkohol, droger, kost, stress och motion, som också är relevanta uppgifter. Uppgifterna efterfrågades för alla patienter med en hypertonidiagnos i primärvården under två år, oavsett om uppgiften var registrerad vid ett besök med hypertonidiagnos eller ej. Nio landsting presenterade uppgifter om detta (Tabell 4.2). Tabell 4.2: Andel av patienter 15 år och äldre med diagnosen hypertoni i primärvård under två år och förekomst av uppgift om mätvärden, oavsett om mätvärdet registrerats vid besök med hypertonidiagnos eller ej. Källa: Projektets enkät till landstingen Den bästa tillgången till data gällde mätvärden för blodtryck. Faktiska resultat för genomsnittliga blodtrycksvärden från de åtta landsting som kunde lämna dessa uppgifter redovisas i Figur

42 Figur 4.7: Genomsnittliga systoliska och diastoliska blodtrycksvärden vid olika åldrar för patienter med diagnos hypertoni i primärvård Källa: Projektets enkät till landstingen Jämförelsen visade förhållandevis stora skillnader i genomsnittliga blodtrycksvärden mellan landstingen, med lägst nivå i Västra Götaland och Dalarna. Den skillnad som fanns mellan t.ex. Västra Götaland och Uppsala var så stor att den märkbart skulle påverka risk för komplikationer. Skillnaden var dock även så pass stor att den i första hand bör misstänkas bero på skillnader i registrering och bearbetning av data. Validering med exempelvis analys av data på individnivå och utvalda journalgranskningar är därför nödvändiga i nästa steg. Det skall tilläggas att medelvärdet är ett mått som inte kan användas utan god kännedom om svagheter med denna mätmetod. Exempelvis är blodtrycket inte säkert normalfördelat och det kan också vara så att flertalet patienter har ett blodtryck precis vid medelvärdet. Om dessa patienter har en låg risk för hjärtkärlsjukdom är vinsten av läkemedelsbehandling troligen låg. I undersökningen efterfrågades endast de senast registrerade värdet för varje patient. I annat fall finns risk för felmätningar. Exempelvis är det troligt att patienter med höga blodtryck mäter detta oftare än patienter med låga blodtryck. Antalet höga tryck kan därför anrikas i jämförelse. Medelvärdet valdes därför i 42

43 första hand för att spegla landstingens möjlighet att presentera denna typ av data. Andra mått valdes bort för att minska risken för att inte göra diagnoskartläggningen för omfattande att besvara. Vid en noggrannare undersökning av blodtrycksvärden i befolkningen behöver därför andra typer av kompletterande mått användas, exempelvis median och spridningsmått samt identifiering av patienter med särskilt höga risker för komplikationer Enligt Läkemedelsverkets rekommendationer var målvärde för blodtryck mindre än 140/90 mm Hg för de flesta patienterna, med lägre värden för patienter med hög kardiovaskulär risk och högre värden för äldre patienter (fram för allt över 85 år). Inget ställningstagande gjordes till om detta målvärde var det bästa möjliga att använda, eftersom det primära syftet var att identifiera landstingens möjlighet att presentera en sådan typ av data. Landstingen uppmanades att ange andelen patienter med registrerat blodtrycksvärde under 140/90. Andelen patienter i olika åldersgrupper med hypertonidiagnos i primärvård under två år med ett senast registrerat blodtryck under 140/90 redovisas i Figur 4.8 för nio landsting. Figur 4.8: Andel av patienter med diagnosen hypertoni i primärvård under två år som uppnår målblodtryck <140/90 mm Hg. Källa: Projektets enkät till landstingen Skillnaderna mellan landstingen i andelen av patienter med hypertonidiagnos som uppnådde blodtryck under 140/90 mm Hg var markanta. I Dalarna, Västra Götaland och Örebro förelåg en högre andel av de diagnostiserade patienterna med blodtryck under 140/90 än vad som observerades i övriga landsting. Skillnaderna var så stora att det inte är rimligt att tro att de speglade reella skillnader i kvalitet i vården. En orsak kan vara principerna för diagnosregistrering. Sörmland och Västernorrland hade som regel endast en registrerad diagnos per läkarbesök. Det kan göra att patienter med samtidig diabetes och hypertoni exkluderas i mätningen av hypertonidiagnos, eftersom diabetesdiagnosen sannolikt prioriteras vid diagnosregistreringen, när ett val mellan de båda diagnoserna sker. Sannolikt är patienter med diabetes också mer intensivt behandlade på grund av de betydligt strängare målvärden som gällde fram till

44 En annan förklaring kan vara precisionen med vilken blodtrycket mäts. Det finns betydande skillnader i hur avrundning av mätvärden sker. En vårdcentral som enbart registrerar blodtryck avrundat till jämna fem eller tiotal har betydligt svårare att nå blodtrycksmålet mindre än 140/90 mm Hg. Figur 4.9 visar hur mätningar av blodtryck kan fördela sig i en primärvårdspopulation samt den problematik som kan finnas vid jämförelser av andel som uppnår ett visst blodtrycksmål. Den stora andelen patienter med systoliskt blodtryck på exakt 140 mm Hg når inte behandlingsmålet om detta värde väljs som gräns. Det nationella diabetesregistret har en lång tradition av att mäta blodtryck och i deras redovisning av andel som når målvärden för blodtryck är variationen mellan landstingen mindre än vad som redovisas här. Östergötland har markant bättre måluppfyllelse för blodtryck för diabetes än alla övriga landsting men i denna undersökning är måluppfyllelsen genomsnittlig bland rapporterande landstingen. Figur 4.9: Exempel på hur mätvärden för systoliskt blodtryck fördelar sig i en primärvårdspopulation med individer med hypertonidiagnos i Västra Götaland. Källa: Primärvårdens kvalitetsregister Västra Götaland En samlad bedömning var att åtminstone hälften av patienterna med hypertonidiagnos i primärvården i de undersökta landstingen hade ett senast registrerat blodtryck över det målvärde som Läkemedelverket anger borde gälla för de flesta patienterna. Andelen minskar med åldern vilket kan vara relevant för den allra äldsta åldersgruppen, men inte säkert för gruppen år. Resultaten överensstämmer med en tidigare studie i svensk primärvård som visade att endast en fjärdedel av patienterna når målvärden 26. Det är viktigt att poängtera att ovanstående fynd inte innebär att hälften av Sveriges patienter med hypertoni är felbehandlade. I den undersökta patientgruppen 26 Antihypertensive treatment and control in a large primary care population of patients. Quarnström et al. J Hum Hypertens Aug;25(8):

45 fanns troligen en betydande andel patienter med låg risk för hjärtkärlsjukdom och endast måttligt förhöjt blodtryck, med litet att vinna av utökad blodtrycksbehandling. Däremot är andelen med blodtryck mindre än 140/90 mm Hg eller liknande gränsvärden ett av flera tänkbara jämförelsetal som kan vara användbart för verksamheternas eget kvalitetsarbete. Ett annat mått kan vara andel patienter med höga blodtrycksvärden. Den typen av dubbla jämförelsetal används t.ex. i det Nationella Diabetesregistret. Värdet av blodtrycksjämförelser kan också ökas i nästa steg om patienter med diabetes, kranskärlssjukdom samt patienter utan dessa diagnoser redovisas separat. I detta resonemang är det viktigt att påminnas om det stora antalet patienter med hypertonidiagnos i Sverige, troligen minst 1,4 miljoner kända patienter. Det innebär att om det endast är några procentenheter som har ett sant behov av ytterligare behandling, blir det i absoluta tal ett stort antal patienter. Detta motiverar fortsatt arbete med förbättrad uppföljning, vilket inte fanns tillgängligt ur ett nationellt perspektiv. Samtidig förekomst av hypertoni och andra kroniska diagnoser Det är vanligt att patienter med hypertonidiagnos också har andra kroniska diagnoser. Kartläggningen innefattade att beskriva andelen av hypertonipatienter som hade en, två och upp till fem samtidiga diagnoser som kan påverka beslut om blodtrycksbehandling (förmaksflimmer, diabetes, stroke, hjärtsvikt och ischemisk hjärtsjukdom) vilket sammanfattas i Tabell

46 Tabell 4.3: Andelen patienter med diagnosen hypertoni i primärvård, 5 årig mätperiod ( ) med om förekomst av samsjuklighet (1,2,3 eller 4 samtidiga diagnoser av förmaksflimmer, diabetes, stroke, hjärtsvikt, ischemisk hjärtsjukdom). Källa: Projektets enkät till landstingen Tabellen visar en påfallande likartad bild i jämförelse mellan landstingen som lämnat uppgifter. Något mindre än hälften av patienterna med diagnos hypertoni hade minst en av de fem samtidiga diagnoser som efterfrågades. Här är det viktigt att notera att tabellen utöver primärvårdsdata baserades på uppgifter från övriga vårdformer varför det kan vara registreringskvaliteten i dessa övriga vårdformer som mäts. I denna kartläggning ingick inte samma analys baserat på enbart primärvårdsuppgifter för att förenkla datainsamlingen. Sannolikt hade skillnaderna då varit stora eftersom det troligen föreligger stora skillnader mellan landstingen i vilken utsträckning fler än en diagnos registreras vid varje enskilt läkarbesök i primärvården. En viktig slutsats är dock att det bland patienter med hypertonidiagnos går att skilja ut några olika kategorier med sannolikt olika vårdbehov. En tydlig grupp är patienter med endast hypertonidiagnos, relativt låg risk för hjärtkärlhändelser och stor möjlighet att själv ta ansvar för sin uppföljning och behandling. En annan kategori är patienter med riskfaktorer som diabetes och kranskärlssjukdom som medför högre risk för hjärtkärlhändelser och därmed högre behov av uppföljning och intensivare behandling. Det finns också andra riskfaktorer som skall vägas in som t.ex. rökning, blodfettrubbningar och ärftlighet. För dessa grupper kan troligen differentierade vårdprocesser och uppföljningar vara nödvändiga. 46

47 Utveckling av uppföljning Det är vanligt att patienter med hypertoni inte fortsätter sin ordinerade behandling 27. Eftersom behandlingen ofta är livslång och vinsterna kan ligga tiotals år framåt i tiden är det mycket viktigt att analysera i vilken grad patienterna fortsätter sin behandling (persistens). Genom att sambearbeta diagnosdata med uthämtade läkemedel över tid går det att återkoppla följsamhet till behandling på vårdenhetsnivå. Genom att använda dessa uppgifter i det lokala förbättringsarbetet kan strategier för att öka uttagsföljsamheten provas fram. Riskstratifiering enligt SCORE 28 beskriver sannolikheten för död inom tio år i hjärtinfarkt eller stroke. Grupper med hög risk har stärkta indikationer för läkemedelsbehandling och intensivare uppföljning. SCORE bygger på en kombination av diagnos (komorbiditeter), systoliskt blodtrycksvärde, kön, ålder, uppgift om rökning samt totalkolesterolvärde. Eftersom flera landsting rapporterade att de för patienter med diagnos hypertoni i primärvården kunde samla in komorbiditetsdiagnoser, uppgift om rökning och systoliskt blodtrycksvärde var det endast totalkolesterolvärde som saknades i denna undersökning för att en SCORE stratifiering av hypertonipatienter skall kunna genomföras. Genom att kombinera SCORE-stratifieringen med uppgifter om uthämtade läkemedel är det möjligt identifiera de patienter som har en hög risk för kardiovaskulär mortalitet men otillräcklig läkemedelsbehandling. Det skall dock betonas att i det enskilda fallet kan det finnas skäl att inte behandla, exempelvis vid andra allvarliga sjukdomar, risk för biverkningar som överstiger nyttan eller patientens egna val. Figur 4.10 är ett exempel på hur jämförelser kan göras av behandlingsintensitet för olika riskgrupper med hypertoni. Figuren visar antalet olika blodtryckspreparat för patienter med olika blodtrycksnivåer och nivåer av LDL-kolesterol. Beräkningarna är gjorda från QregPV (Primärvårdens kvalitetsregister i Västra Götaland) som omfattar patienter med hypertonidiagnos. 27 Persistence to antihypertensive drug treatment in Swedish primary healthcare. Quarnström et al. Eur J Clin Pharmacol Nov;69(11): SCORE: Systematic COronary Risk Evaluation. 47

48 Figur 4.10: Genomsnittligt antal blodtryckspreparat i förhållande till systoliskt blodtryck och nivå av LDL-kolesterol för patienter med hypertonidiagnos men utan diabetes eller kranskärlssjukdom. Källa: QregPV Bilden visar att behandlingsintensiteten i form av antal preparat inte var högre hos patienter med högre kardiavaskulär risk. Det kan bero på bristande anpassning till patientens riskprofil men det kan också vara så att de patienter som inte tål eller av olika skäl inte hämtar ut sin medicinering har en högre kardiovaskulär risk. Insatser för denna grupp kan ha mycket stor samlad betydelse. På liknande sätt kan behandling för blodfettrubbningar analyseras. Figur 4.11 visar som exempel given dos av statinbehandling för patienter med kranskärlssjukdom i förhållande till faktiska mätvärden på LDL-kolesterol. Beräkningarna gjordes från QregPV (Primärvårdens kvalitetsregister i Västra Götaland) som omfattade patienter med kranskärlssjukdom. Dessa data kombinerades med uppgifter om uthämtade recept på statinpreparat. Det fanns ingen tydlig skillnad i doser och preparatval vid olika blodlipidnivåer. Även här kan det finnas en mäng olika förklaringar och beräkningen skall fram för allt ses som ett exempel på hur olika datatyper kan kombineras för att skapa underlag till lokalt förbättringsarbete, eftersom det endast är den enskilde vårdgivaren och patienten som tillsammans kan värdera om behandlingen är korrekt eller ej. 29 Årsrapport, Primärvårdens kvalitetsregister. 48

49 Figur 4.11: Använd dos av statinpreparat vid olika nivåer av LDL-kolesterol hos patienter med kranskärlssjukdom. QregPV Sammanfattande kommentarer om hypertoni Hypertoni är genom sina komplikationer en av de viktigaste orsakerna till sjuklighet och sannolikt omhändertas minst 1,4 miljoner individer med diagnos i primärvård. Baserat på de inrapporterade landstingens diagnoser så kan en högre andel av patienter med hypertoni idag vara diagnostiserade jämfört med vad som tidigare varit känt. Baserat på det landsting som visar bäst registreringskvalitet skulle 90 procent av hypertonipatienterna omhändertas i primärvården, vilket överensstämmer med data över uthämtade läkemedel. Nationellt organiserad uppföljning saknas idag för centrala kvalitetsmått förutom för den grupp patienter som samtidigt har diabetes. Insamlade data har inte tillräcklig kvalitet för säkra slutsatser angående skillnader mellan landstingen, med undantag för att det finns skillnader i diagnosregistrering. Det finns inga nationellt tillgängliga kvalitetsindikatorer, men uppgifter från åtta landsting tyder på att åtminstone hälften av alla patienter med hypertonidiagnos i primärvård har ett senast uppmätt blodtryck över eller lika med 140/90 mm Hg, vilket således är över målvärdet för de flesta patienterna. 49

50 Värde för blodtryck fanns för procent av patienterna, medan sökbar uppgift om rökning, vikt och längd som regel fanns i lägre grad. Information om uthämtade läkemedel har troligen bättre kvalitet för prevalensskattning än registrerade diagnoser. Tillgång till diagnos och mätvärden skulle möjliggöra: o Riskstratifiering av patienter med hypertoni enligt SCORE. o Sambearbetning av blodtrycksvärden med uthämtade läkemedel för att identifiera grupper av patienter med högt blodtryck och sannolikt otillräcklig läkemedelsbehandling o Återkoppling av behandlingsskillnader i lipidsänkande behandling. o En rad relevanta jämförelsetal för vårdcentralernas eget kvalitetsutvecklingsarbete. 50

51 5. Förmaksflimmer Förmaksflimmer är en mycket vanlig sjukdom där risken att insjukna ökar kraftigt med stigande ålder. Opublicerade data från ett forskningsprojekt visar att livstidsrisken att få en förmaksflimmerdiagnos är ca 29 procent 30. Förmaksflimmer är ofta förhållandevis symtomfritt men det kan också ge akuta besvär i form av hjärtklappning, yrsel och hjärtsvikt. Den allvarligaste komplikation är blodproppar som bildas i hjärtats förmak och som kan ge upphov till stroke men också cirkulationsstörningar i andra delar av kroppen. År 2010 uppskattades den årliga kostnaden i Sverige för förmaksflimmer till 6,6 miljarder men det påpekades samtidigt att det sannolikt är en underskattning av den verkliga kostnaden 31. Stroke till följd av förmaksflimmer kan effektivt förebyggas med antikoagulationsbehandling. Behandlingen innebär dock en viss risk för allvarliga blödningskomplikationer varför en individuell värdering av risk mot nytta alltid behöver göras. För sköra och multisjuka patienter eller patienter med låg risk för stroke kan det därför vara bättre att avstå behandling. Enligt tidigare bedömningar är det dock sannolikt att det finns en underbehandling med antikoagulantia. Inte något landsting når upp till ett behandlingsmål som föreslagits av Socialstyrelsen 2014 för patienter med förmaksflimmer och riskfaktorer för stroke 32. Under många år har i praktiken warfarin varit den enda behandlingen. Men den kräver täta kontroller av koagulationsförmågan. De nya orala antikoagulantia, så kallade NOAK-preparaten, kräver inte kontroller på samma sätt men är betydligt dyrare. Det finns studier som visar på en mindre risk för blödning med NOAK jämfört med warfarin men dessa studier är gjorda utanför Sverige i länder med väsentligt sämre utbyggd warfarinvård. Det skall också påpekas att antidot mot NOAK bara finns under utveckling i motsats till för waran, vilket har betydelse i de fall där man snabbt behöver minska blödningsbenägenheten, exempelvis vid olyckor och operationer. Acetylsalicylsyra har väsentligt lägre nytta och rekommenderas inte i Socialstyrelsens senaste remissversion av nationella riktlinjer utifrån ett risk-nytta-perspektiv annat än för patienter med samtidigt kärlsjukdom och kontraindikationer för waran/noak. De frågor som ställdes till landstingen om förmaksflimmer var: Hur många individer hade under två år en registrerad diagnos i primärvård Hur många av dessa patienter hade: o Hämtat ut recept på warfarin o Hämtat ut recept på NOAK o Hämtat ut recept på acetylsalicylsyra Hur många individer hade under två år en registrerad diagnos i primärvård eller övriga vårdformer 30 Atrial fibrillation, stroke risk, and warfarin therapy revisited: a population-based study. Björck s et al. Stroke 2013(11): Hög samhällskostnad för förmaksflimmer. Bergfeldt L. Läkartidningen 2010, nr 33, sid Målnivåer för hjärtsjukvård och strokevård. Socialstyrelsen

52 Hur många individer hade under fem år en registrerad diagnos i primärvård Förekomst av förmaksflimmer 14 landsting rapporterade antalet unika patienter med minst en förmaksflimmerdiagnos registrerad i primärvården under Med förmaksflimmer avsågs ICD-koden I48 som inkluderade även det som kallas förmaksfladder samt både tillfälliga sjukdomsperioder och kroniska varianter av sjukdomen. Det beror på att man allt mer betraktar dessa tillstånd som likvärdiga när det gäller risk för komplikationer. I Figur 5.1 visas att förekomsten av diagnos i primärvårdsverksamheterna ökade starkt med stigande ålder. Linjen för Jönköping har streckats eftersom avlidna ej var exkluderade och förekomsten därför troligen överskattades på samma sätt som tidigare beskrivits för hypertoni. Variationen i diagnosförekomst var ändå stor mellan rapporterande landsting, fram för allt i de äldre åldersgrupperna. Liksom för hypertoni är det inte troligt att variationen i första hand speglade skillnader i sjukdomsförekomst utan fram för allt skillnader i diagnosregistrering och möjligheter att i landstinget samla in registrerade diagnoser. Figur 5.1: Andel av befolkningen med diagnosen förmaksflimmer (ICD-kod I48) i primärvård under Källa: Projektets enkät till landstingen

53 Om observationstiden för förmaksflimmerdiagnos i primärvård förlängdes från två till fem år, ökade andelen av befolkningen med förmaksflimmerdiagnos något (Figur 5.2), men variationen mellan landstingen var fortfarande stor. Det var ett annorlunda mönster än för hypertoni, där skillnaderna i diagnosförekomst mellan landstingen utjämnades när fler år inkluderades. Med denna mätning varierade andelen med registrera förmaksflimmerdiagnos i primärvård mellan 2,8 till 6,3 procent av befolkningen 45 år eller äldre. Figur 5.2: Andel av befolkningen, 45 år eller äldre, som har diagnosen förmaksflimmer (ICDkod I48) i primärvård beroende på två olika mätperioder. Källa: Projektets enkät till landstingen När diagnossökningen inkluderade övriga vårdformer ökade andelen patienter med diagnos påtagligt (Figur 5.3). Denna effekt varierade kraftigt mellan landstingen. Den minsta ökningen i antal patienter när övriga vårdformer inkluderades sågs för Västra Götaland där 85 procent av den totala gruppen identifierbara patienter med förmaksflimmerdiagnos i någon vårdform hittades i primärvårdsdata. När även övriga vårdformer inkluderas så varierar andelen av befolkningen, 45 år eller äldre som med en förmaksflimmerdiagnos från 3,5 till 6,6 procent av befolkningen. 53

54 Figur 5.3: Andelen patienter 45 år eller äldre med diagnosen förmaksflimmer i någon vårdform, 2 årig mätperiod ( ). Källa: Projektets enkät till landstingen Kommentar förekomst förmaksflimmer Förmaksflimmer är en sjukdom som är starkt korrelerad till hög ålder. Uppskattningsvis hade i riket cirka personer diagnosen förmaksflimmer, baserat på antalet individer med diagnos i alla vårdformer under två år i de två landsting med högst rapportering. I samtliga de undersökta landstingen (som motsvarar 86 procent av befolkningen) hade identifierats under två år, med kända över och underskattningar i de ingående landstingen. Även om variationen mellan landstingen i rapporterade diagnosdata var stor kan en rimlig uppskattning vara att ungefär 70 procent hade kontakt med primärvård. I likhet med vad som gäller för hypertoni går det inte från diagnosuppgifter göra säkra jämförelser mellan landstingen när det gäller förekomst eller dra slutsatser om skillnader mellan vilket ansvar primärvården har för sjukdomen. I Tabell 5.1 finns en sammanställning av prevalenstal med de olika metoderna som diskuterats ovan, samt även för uthämtade läkemedel vilket diskuteras nedan. 54

55 Tabell 5.1: Andel av befolkningen, 45 år eller äldre, som hade diagnosen förmaksflimmer (icd ) baserat på diagnos i primärvård under 2 år ( ), 5 år ( ) eller diagnos i någon vårdform under 2 år ( ) samt uthämtade antikoagulerande läkemedel under Källa: Projektets enkät till landstingen 2014 och Läkemedelsregistret. Andel som behandlas förebyggande med olika läkemedel Merparten av patienter med förmaksflimmer bör behandlas med antikoagulantia för att förebygga stroke. Landstingen hade tagit fram uppgifter om antal patienter som fått en förmaksflimmerdiagnos i primärvård och vilka av dessa som har hämtat ut minst ett recept på antikoagulantia (warfarin, NOAK eller ASA) under Indikatorn kan modifieras genom att omfatta individer med två eller fler uthämtade recept men sådana överväganden kan ses som utvecklingsarbete vid specifikation av indikatorn. Dock var det primära syftet att undersöka landstingens möjlighet att sambearbeta diagnosdata och data över uthämtade läkemedel, varför frågan konstruerades på ett rimligt enkelt sätt. Sex landsting besvarade denna fråga, vilket sammanfattas i Figur 5.4. Det fanns vissa skillnader med högst andel antikoagulantiabehandlade i Stockholm, följt av Sörmland och lägst andel behandlade i Västra Götaland. 55

56 Figur 5.4: Andelen patienter med diagnos förmaksflimmerdiagnos i primärvård under två år ( ) i sex landsting och samtidig behandling med antikoagulantia (Warfarin, NOAK eller ASA) under Källa: Projektets enkät till landstingen Betyder det att andelen med förebyggande behandling var markant lägre i Västra Götaland än i Stockholm eller Gävleborg? Det finns flera skäl som talar för att man skall vara försiktig med sådana slutsatser. För det första: om man antar att de identifierade individerna med antikoagulantia var korrekt beräknade så var andelen behandlade förmaksflimmerpatienter i Västra Götaland 1,65 procent av befolkningen. Motsvarande siffra i Stockholm och Gävleborg var 1,26 respektive 1,54 procent av befolkningen. Det skulle kunna vara så att benägenheten att sätta en förmaksflimmerdiagnos i primärvård ökar om patienten har behandling, särskilt om rapporteringsgraden är låg. För det andra: variationen mellan landstingen i total antikoagulantiaanvändning var relativt lika baserat på läkemedelsregisterdata Ett tredje skäl till att vara försiktig med jämförelser och i slutsatser är att om ytterligare en källa används, Socialstyrelsens hjärtrapport från 2009 över andelen antikoagulantia vid förmaksflimmer och samtidiga riskfaktorer. Där fanns det inte någon större skillnad mellan Stockholm, Västra Götaland och Sörmland medan Gävleborg hade en högre andel behandlade. Dessa data baserades på Socialstyrelsens patientregister och innehöll dock inte primärvårdsdata. En viktig framtida analys är att undersöka den femtedel av patienterna som behandlades med ASA, eftersom det finns en möjlighet att några av dessa var underbehandlade och egentligen borde ha warfarin eller NOAK. Statistik från Läkemedelsregistret Den dominerande antikoagulantiabehandlingen var warfarin även om NOAK ökar i användning. En jämförelse av användningen skulle kunna ge en uppfattning om i vilken utsträckning som patienter med förmaksflimmer behandlas förebyggande. Problemet är liksom vid analys av blodtrycksläkemedel att dessa läkemedel kan användas vid ett flertal indikationer. En aktuell analys vid Sahl- 56

57 grenska Universitetssjukhuset AK-mottagning visade att 69 procent av patienterna som behandlades med warfarin gjorde det på indikationen förmaksflimmer under Statistik över uthämtade läkemedel från Läkemedelsregistret visade en skillnad mellan landstingen vad gäller unika patienter med antikoagulantiabehandling (Figur 5.5). Det fanns också en skillnad mellan landstingen vad gäller användningen av NOAK. Det skall dock betonas det analyserade året var 2013 då NOAK började subventioneras. Figur 5.5: Unika patienter 15 år eller äldre som hämtat ut antingen warfarin eller NOAK vid senaste uttaget. Källa: Läkemedelsregistret

58 Vad är rimlig nivå för andelen behandlade? Detta är oklart och givetvis beroende på patientpopulationens sammansättning. Av erfarenheter i Västra Götaland framgår att ett aktivt förhållningssätt till rekommenderad behandling i primärvården kan göra att andelen förmaksflimmerpatienter behandlade med antikoagulantia når upp till 80 procent i primärvårdspopulationen. I Västra Götaland hade dock ungefär 20 procent av patienterna med förmaksflimmerdiagnos fortfarande behandling med acetylsalicylsyra, vilket vanligen inte är en rekommenderad behandling. Men det är oklart i vilken utsträckning patienterna har detta läkemedel av andra skäl än för sitt förmaksflimmer. Möjlig utveckling av uppföljning Patienter med förmaksflimmer har olika risk för stroke och därför varierande nytta av antikoagulantiabehandling. Eftersom antikoagulantiabehandling innebär en risk för allvarliga blödningskomplikationer är det viktigt att inte behandla patienter med en risk för stroke som är mindre än blödningsrisken. Den enskilda patientens risk för att få en allvarlig komplikation av sitt förmaksflimmer kan skattas med hjälp av CHA 2DS 2-VAS C 33 formeln. Denna riskskattning görs genom att kombinera komorbiditeter, kön och ålder. Detta kan göras från vårdregister vilket nyligen beskrivits i Läkartidningen 34 men det är oklart om en sådan modifiering av indikatorn påverkas i allt för hög grad av ofullkomligheter i registrering av bidiagnoser. Eftersom majoriteten av landstingen kunde samla in diagnoser från samtliga vårdformer och vårdgivare och också hade tillgång till information om uthämtade läkemedel är det möjligt att med en mindre insats nationellt identifiera grupper av patienter med förmaksflimmer som över eller underbehandlas med antikoagulantia. I det enskilda fallet kan det finnas skäl att gör avsteg från behandlingsrekommendationerna men på gruppnivå kan en sådan analys vara av värde. En viktig felkälla är bristande diagnosregistrering eftersom låg rapportering sannolikt innebär en övervikt för diagnosrapportering av behandlade patienter. När det gäller en övergripande indikator för jämförelser inom Sverige borde andelen med sann indikation för behandling kunna antagas vara förhållandevis konstant, vilket talar för att jämförelser på gruppnivå kan vara av värde. Sammanfattande kommentarer om förmaksflimmer Förmaksflimmer förkommer sannolikt hos minst individer i Sverige eller ca 5,5 procent av befolkningen 45 år eller äldre. Förmaksflimmer är en av de viktigaste orsakerna till stroke. En mycket stor del av patienterna hade kontakt med primärvård, uppskattningsvis ca 70 procent, motsvarande individer i Sverige. Ungefär 2/3 av de som hade kontakt med primärvården behandlas med antikoagulantia, vilket är en högre siffra än vad som tidigare är känt. 33 CHA 2DS 2-VAS C är ett beslutsstöd som baserat på kön, ålder och samtidiga diagnoser ger en riskskattning och stöd för när antikoagulantiabehandling skall övervägas. En individuell bedömning skall dock alltid göras. 34 Fler med förmaksflimmer får antikoagulantia sedan NOAK kom. Forslund et al. Läkartidningen. 2014;111:CZYS 58

59 Det är möjligt att med befintliga data i flera landsting riskskatta grupper av patienter enligt CHA 2DS 2-VAS C Det går inte att från den redovisade kartläggningen dra några generella slutsatser kring förekomst av skillnad mellan bästa kunskap och aktuell behandlingspraxis, men andra källor talar för att vinsterna med en ökande behandling kan vara betydande. Insamlade data medger inte säkra jämförelser mellan landstingen av: o Förekomst. o Fördelning primärvård/övriga vårdformer. o Måluppfyllelse i förhållande till riktlinjer. 59

60 6. Hjärtsvikt Hjärtsvikt är framförallt en kronisk sjukdom hos äldre. Ungefär patienter har uppskattats leva med hjärtsvikt 35 och kanske lika många har latent hjärtsvikt som inte diagnostiserats. Ett typiskt symtom är andfåddhet vid lättare ansträngning och i svårare fall finns besvär redan i vila. Hjärtsvikt medför höga samhällskostnader framförallt beroende på återkommande behov av slutenvård. Hjärtsvikt orsakas i de flesta fall av tidigare hjärtinfarkt samt högt blodtryck med eller utan kranskärlssjukdom. Andra mindre vanliga sjukdomar kan ge hjärtsvikt i redan i yngre åldrar. Diagnosen kan ställas med klinisk undersökning i kombination med blodprov och elektrokardiografisk undersökning av hjärtat. Behandlingen i en primärvårdspopulation består framförallt av råd om levnadsvanor samt läkemedel. Kunskapen om hjärtsviktsförekomst och om behandlingen följer riktlinjer är begränsad för primärvården. En tillgänglig nationell datakälla är det nationella kvalitetsregistret Rikssvikt men det täcker i mycket liten omfattning primärvård. År 2013 registrerades ungefär 3800 primärvårdspatienter Rikssvikt. En annan datakälla är nationella jämförelsetal för läkemedelsbehandling av hjärtsvikt i Öppna Jämförelser. De bygger på diagnoser från slutenvård men där en del av förskrivningen troligen sköts av primärvård. De frågor som ställts till landstingen om hjärtsvikt var: Hur många individer hade under två år en registrerad diagnos i primärvård. Hur många av dessa patienter hade: o Hämtat ut recept på både RAAS-blockerare och beta-blockerare. o Hämtat ut recept på RAAS-blockerare men inte beta-blockerare. o Hämtat ut recept på beta-blockerare men inte RAAS-blockerare. Hur många individer hade under två år en registrerad diagnos i primärvård eller övriga vårdformer. Hur många individer hade under fem år en registrerad diagnos i primärvård. Förekomst av hjärtsvikt 14 landsting rapporterade antalet unika patienter med minst en hjärtsviktsdiagnos i primärvården under Förekomsten liknade den som gällde för förmaksflimmerdiagnos med ett starkt samband med stigande ålder (Figur 6.1). Det fanns också en betydande variation mellan landstingen i förekomst av hjärtsviktsdiagnos som liknade den för förmaksflimmer. Dock fanns en viss skillnad mellan hur landstingen inbördes placerade sig där exempelvis Stockholm hade bland de högre förekomsterna av förmaksflimmerdiagnos men lägre förekomster av hjärtsviktsdiagnos. Den stora skillnaden mellan landstingen speglar högst 35 The epidemiology of heart failure. Zarrinkoub et al. Eur J Heart Fail Sep;15(9):

61 sannolikt inte någon skillnad i sjuklighet, även om en sådan faktisk skillnad kan finnas. Variationen speglar högst sannolikt skillnader i när diagnosen registreras, som tidigare diskuterats. Figur 6.1: Andel av befolkningen med diagnosen hjärtsvikt i primärvård under Källa: Projektets enkät till landstingen I Figur 6.2 visas andelen av befolkningen med hjärtsviktsdiagnos i primärvården när uppföljningsperioden utökades till fem år. Liksom för de diagnoser som beskrivit tidigare fanns en betydande ökning av antalet patienter med diagnos i primärvård vid förlängd observationstid. Det borde inte vara så, eftersom det är rimligt anta att patienter med hjärtsvikt har ett behov av förhållandevis täta kontakter med vården. Detta torde gälla även patienter med en lätt hjärtsvikt utan behandlingsbehov som rimligen borde kontrolleras kliniskt åtminstone vart annat år. En stor ökning i antalet diagnoser vid förlängd observationstid borde därför i första hand avspegla skilda traditioner i rapportering av diagnoser. Den minsta skillnaden mellan de båda sätten att mäta hade Uppsala, Norrbotten och Västra Götaland. De största ökningarna observerades i Jönköping och i Skåne (troligen beroende på att avlidna ej exkluderas). 61

62 Figur 6.2: Andel av befolkningen, 45 år och äldre, med diagnosen hjärtsvikt i primärvård beroende på två olika mätperioder. Källa: Projektets enkät till landstingen Förekomst av hjärtsvikt, primärvård/övriga vårdformer En vanlig komplikation till hjärtsvikt hos äldre är akuta försämringar som kräver ökade vårdinsatser och ibland sjukhusvård. En god vård innebär förbyggande behandling och att genom god tillgänglighet kunna parera försämringsperioder så att sjukhusvård kan undvikas. Att diagnosen i hög utsträckning fångas i primärvården skulle kunna indikera att hjärtsvikten är känd och monitorerad. Om diagnosen fångas i låg grad skulle det kunna indikera att informationsöverföringen mellan primärvård och övrig vård brister alternativt att den specialiserade vården tar ett större ansvar för hjärtsviktspatienterna. I Figur 6.3 visas förekomst av hjärtsviktsdiagnos baserat på primärvårdsdata samt data från övriga vårdformer. Det fanns stora skillnader i hur komplettering med data från övriga vårdformer påverkade bedömningen av prevalens. Högst andel patienter som kunde identifieras via enbart primärvårdsdata hade Västra Götaland, 83procent. Den lägsta andelen med knappt hälften av patienterna identifierade i primärvården hade Västerbotten. I en studie baserad på befolkningen i Stockholms läns landsting identifierades hälften av patienterna med hjärtsvikt i primärvården 36. Merparten av dem hade också fått diagnosen ställd på sjukhus enligt samma analys. Med tanke på att variationen i förekomst mellan landstingen var så stor går det inte att dra säkra slutsatser om variationen står för varierande arbetssätt för registrering av diagnos, varierande fördelning mellan vårdformer eller om diagnosen inte är känd i primärvården. Troligtvis är det dock den förstnämnda faktorn som i dagsläget har störst betydelse för variationen, som tidigare diskuterats. 36 The epidemiology of heart failure. Zarrinkoub et al. Eur J Heart Fail Sep;15(9):

63 Figur 6.3: Andel av befolkningen 45 år och äldre med diagnosen hjärtsvikt i primärvård samt den ökning som sker med diagnos från övriga vårdformer, Källa: Projektets enkät till landstingen Kommentar förekomst, hjärtsvikt De olika prevalenstalen för förekomst av hjärtsviktsdiagnos summeras i Tabell 6.1 som andel av befolkningen 45 år eller äldre. Liksom för övriga diagnoser var det en mycket stor variation mellan landstingen. Det är utifrån de inrapporterade data svårt att dra säkra slutsatser angående primärvårdens del i vården av patienter med hjärtsvikt. Intressant är dock att notera att i de landsting som besvarade enkäten (förutom Jönköping och Skåne där avlidna ej var exkluderade), så varierade den samlade förekomsten av diagnos i primärvård mellan drygt 1,5 till tre procent för individer 45 år och äldre. Om övriga vårdformer adderas ökade förekomsten till mellan tre och 3,5 procent. I en studie baserat på en svensk befolkning beräknades förekomsten vara 1,8 procent i alla åldrar, vilket omräknat skulle motsvara 4,2 procent i befolkningen 45 år och äldre 37. Detta skulle i sådana fall kunna innebära att hjärtsvikt var underdiagnostiserat i dessa landsting, i alla fall med de använda tidsperioderna, eftersom diagnosen ökar i förekomst med längre tidsperiod i alla landsting. Det skulle därför vara av värde att samla diagnosdata minst fem år bakåt i samtliga vårdformer för att på detta sätt nå en säkrare prevalensskattning. De är då viktigt att kunna exkludera avlidna för att inte får en falskt hög förekomst, som tidigare diskuterats. 37 Atrial fibrillation, stroke risk, and warfarin therapy revisited: a population-based study. Björck S et al. Stroke 2013(11): , supplemental material. 63

64 Tabell 6.1: Andel av befolkningen, 45 år eller äldre, som har diagnosen hjärtsvikt, baserat på diagnos i primärvård under två år ( ), fem år ( ) eller diagnos i någon vårdform under två år ( ). Källa: Projektets enkät till landstingen Kvalitetsmätningsvärden vid diagnos hjärtsvikt Det finns flera möjliga kvalitetsindikatorer för bedömning av hjärtsviktsbehandling. En hörnsten i behandlingen är hämmare av renin-angiotensinsystemet (RAAS-blockad) som kan påverka sjukdomsförloppet. Det gäller även läkemedelsgruppen betablockerare som är den första tilläggsbehandling som skall ges vid svårare grad av hjärtsvikt. Eftersom dessa läkemedel kan förskrivas på andra indikationer än hjärtsvikt är det nödvändigt att sambearbeta uppgifter om läkemedel med diagnosuppgifter på individnivå, för en säker bedömning av skillnader på gruppnivå. Det är dock viktigt att beakta att utifrån enbart en diagnos är det svårt att säkert avgöra om patienterna får rätt behandling, eftersom svårigheten i sjukdomen, och därmed behovet av behandling, kan skilja sig mycket åt med samma diagnos. I Figur 6.4 redovisas andelen med behandling med RAAS-blockad, beta-blockad, båda läkemedlen eller inget läkemedel för de sex landsting som har besvarat frågan. 64

65 Figur 6.4: Andelen patienter med diagnos hjärtsvikt som behandlas med kombination av hämmare av renin-angiotensinsystemet (RAAS) och betablockerare, endera behandlingen separat eller inget av preparaten. Källa: Projektets enkät till landstingen Ungefär 60 procent av patienterna hade behandling samtidigt med RAAS och betablockad. Detta ligger nära vad som redovisas från det nationella kvalitetsregistret Riks-Svikt där 61 procent av männen och 57 procent av kvinnorna hade sådan kombinationsbehandling. I Rikssvikt fanns emellertid bara 3872 patienter registrerade 2013 från primärvård i Sverige. Figuren ovan baseras på uppgifter från patienter, även om det bara är uppgifter från enbart sex landsting. Vid en könsuppdelning av materialet påvisas att kombinationsbehandlingen finns hos 55 procent av kvinnorna och hos 66 procent av männen, men det går inte att värdera den skillnaden eftersom mått på sjukdomens svårighetsgrad saknas. Fanns det reella skillnader i behandling mellan landstingen? Andelen som behandlas med kombinationen RAAS och betablockerare föreföll tydligt lägre i Västra Götaland. Men på samma sätt som diskuterades för förmaksflimmer kan denna bedömning påverkas av diagnosförekomsten. Antalet rapporterade patienter med hjärtsviktsdiagnos från primärvård var väsentligt högre i Västra Götaland än från de övriga landstingen som rapporterar läkemedelsuppgifter. Detta skulle kunna innebära att i de landsting med lägre diagnosförekomst var det företrädesvis patienter med svårare hjärtsvikt och därmed högre sannolikhet för behandling som också hade en registrerad diagnos. Men det fanns viss överenstämmelse med de data som redovisades i Öppna Jämförelser angående behandling efter sjukhusvårdad hjärtsvikt. Där var användningen av kombinationsbehandling något högre än i figuren ovan. I den jämförelsen låg Västra Götaland lägst av de sex landstingen och Sörmland högst, hela tolv procentenheter högre än Västra Götaland. Det kan således finnas viss relevans i de skillnader som beskrivs i undersökningen till landstingen. Dock kvarstår bedömningen att för att nå en högre grad av relevans bör läkemedelsbehandlingen analyseras närmare uppdelat på hjärtsviktens svårighetsgrad. 65

66 Sammanfattande kommentarer om hjärtsvikt Hjärtsvikt är en kronisk sjukdom med ofta dålig prognos. Ungefär patienter har fått en hjärtsviktsdiagnos i primärvård. När även övriga vårdformer inkluderas stiger antalet till Diagnosförekomsten under två år i samtliga vårdformer var väsentligt lägre i flera landsting jämfört med tidigare studier. Detta skulle kunna indikera en undreregistrering av diagnosen och möjligen även en underdiagnostisering av sjukdomen. Ungefär två tredjedelar av patienterna med hjärtsviktsdiagnos hade kombinationsbehandling med RAAS- och betablockerare, vilket överensstämmer med uppgifter från det nationella kvalitetsregistret. Insamlade data medger inte säkra jämförelser av: o Förekomst. o Fördelning mellan primärvård och övriga vårdformer. o Behandling. Sambearbetning med läkemedelsdata kan avspegla läkemedelsbehandling enligt riktlinjer men för en säkrare uppdelning behöver ultraljudssvar och klassificering enligt NYIA samlas in. 66

67 7. Astma Astma är en kronisk inflammatorisk luftvägssjukdom med symtom i form av sammandragning av luftvägarna. Lungfunktionen är som regel inte försämrad som vid KOL. Vid astma finns en ökad överkänslighet i luftvägarna och astmaanfall kan utlösas av irriterande ämnen eller vara en reaktion på något allergen. Övre luftvägsinfektioner är en vanlig orsak till försämring. Diagnosen ställs genom anamnes, allergiutredning samt spirometri och utvärdering av effekt av behandling. Behandlingen sker med en upptrappning av läkemedel efter svårighetsgrad där de lättaste fallen enbart har luftvägsvidgande inhalation vid behov, följt av underhållsbehandling med inhalerade steroider. Vid svårare fall finns andra typer av preparat att lägga till. De frågor som ställdes till landstingen om astma var: Hur många individer hade under två år en registrerad diagnos i primärvård. Hur många av dessa patienter hade: o Sökbar uppgift om rökning. Hur många av dessa rökte. o Sökbar uppgift om spirometri. o Hämtat ut recept på inhalationssteroider. Hur många individer hade under två år en registrerad diagnos i primärvård eller övriga vårdformer. Hur många individer hade under fem år en registrerad diagnos i primärvård. Förekomst av astma 14 landsting rapporterade antalet unika patienter som hade minst en astmadiagnos registrerad i primärvården under Andelen av befolkningen med diagnos i förhållande till ålder för visas i Figur 7.1. De insamlade uppgifterna visade att mellan 2,2 och 4,8 procent av befolkningen 15 år eller äldre hade besökt primärvården och fått en astmadiagnos under två år. Det var en stor variation i förekomst som troligen inte har att göra med den faktiska sjukdomsförekomsten. Högst troligt avspeglade variationen i diagnosförekomst i första hand varierande registreringsrutiner för diagnos. Jämfört med de övriga kroniska diagnosgrupper så fanns inte samma övervikt för den äldre delen av befolkningen. Även här kan diagnosen överskattas i de äldsta åldersgrupperna i Jönköping eftersom avlidna ej exkluderats, men den effekten var mer marginell för astma som inte är åldersberoende på samma sätt som de övriga diagnosgrupperna. 67

68 Figur 7.1: Andel av befolkningen, 15 år och äldre med diagnosen astma i primärvård under Källa: Projektets enkät till landstingen Mätning över en längre period gav betydligt högre diagnosförekomst som visas i Figur 7.2. Jämfört med övriga diagnoser var astma den diagnos där förekomsten ökade mest med en längre datainsamlingsperiod. Detta är logiskt med tanke på sjukdomens intermittenta karaktär och därför varierande behov av kontakt med vården. Skillnaderna i förekomst mellan landstingen minskade något, även om spridningen i förekomst fortfarande var mellan 3,5 och 6 procent. 68

69 Figur 7.2: Andel av befolkningen 15 år och äldre med diagnosen astma i primärvård beroende på två olika mätperioder. Källa: Projektets enkät till landstingen Förekomst av astma, primärvård/övriga vårdformer När övriga vårdformer inkluderades observerades samma mönster som för övriga diagnosgrupper - de landsting med lägst förekomst i primärvård ökade mest när den övriga vården adderades, vilket troligast speglade varierande registreringsrutiner i första hand (Figur 7.3). I de landstingen med högst förekomst av astmadiagnos (Jönköping och Västra Götaland) var denna ökning dock mycket liten. Det är rimligt eftersom andelen av vuxna astmapatienter som med undantag för akutvård handhas i specialiserad vård torde vara liten. 69

70 Figur 7.3: Andel av befolkningen med diagnosen astma i primärvård samt den ökning som sker med diagnoser från övriga vårdformer, Källa: Projektets enkät till landstingen Kommentar om förekomst av astma En tidigare svensk studie visade en förekomst mellan fyra till sex procent baserat på uthämtade läkemedel mot astma 38. Det stämmer relativt väl med de undersökta landstingen där diagnosen under fem år i de flesta landstingen varierade mellan just fyra till sex procent. Det var också en relativt liten ökning som observerades när diagnoser från övriga vårdformer inkluderades. Ett rimligt antagande kan därför vara att ungefär fem procent av befolkningen har en astmadiagnos som omhändertas i primärvård, vilket skulle motsvara 90 procent av alla kända patienter med diagnos. I Tabell 7.1 sammanfattas diagnosprevalenser för de undersökta landstingen med tre olika mätmetoder. 38 Regional variation and adherence to guidelines for drug treatment of asthma. Arnlind et al. Eur J Clin Pharmacol Feb;66(2):

71 Tabell 7.1: Andel av befolkningen, 15 år och äldre som har diagnosen astma i primärvård under 2 eller fem år i primärvård eller i någon vårdform under 2 år. Källa: Projektets enkät till landstingen Kvalitetsmätningsvärden vid astma De tre kvalitetsmått som efterfrågades var i vilken utsträckning det fanns möjlighet att ta fram en uppgift om rökning och resultatet av denna, andelen med uppgift om genomförd spirometri och hur stor andel av patienter med astmadiagnos som hämtat ut recept på inhalationssteroider (Tabell 7.2). Tabell 7.2: Andelen patienter med uppgift om rökning samt spirometri av patienter med astmadiagnos i primärvård under 2 år ( ) samt andel av dessa patienter som hade hämtat ut recept på inhalationssteroider. Källa: Projektets enkät till landsting Nio av de 14 landsting som kunde besvara frågor om astmadiagnoser kunde också ange om sökbara uppgifter fanns för något av de efterfrågade kvalitetsmåtten. Tre av de nio landstingen kunde ge uppgifter för alla tre måtten. Uppgift om rökning fanns som bäst för hälften av patienterna och uppgift om spirometri för 22 till 43 procent. Respektive uppgift diskuteras i följande avsnitt. Resultat av beräkningen av hur många som rökte av de patienter som hade uppgift om rökning redovisas i Figur 7.4. Observera dock att denna uppgift inte är detsamma som om vården känner till eller frågar patienten om rökning - den speglar fram för allt registrering av uppgift och möjlighet att söka ut uppgiften 71

72 från befintliga datakällor. Det var mycket stor skillnad i andelen som angav att de rökte. Lägst andel fanns för Uppsala men där fanns också hämtningsbar uppgift om rökning hos endast 18 procent av patienterna. Skillnaden mellan Västra Götaland och Sörmland var omotiverat stor med 13 respektive 21 procent rökare, trots att dessa landsting hade relativt hög svarsfrekvens för uppgiften. Det kan vara så att rökuppgift fanns för de individer som röker men saknades för icke-rökare. Den stora skillnaden i andelen med uppgift gör således att rökvanor hos astmapatienter inte går att jämföra mellan landstingen. Figur 7.4: Andelen patienter som rökte, av de med diagnosen astma i primärvård under två år, där uppgift om rökning fanns. Källa: Projektets enkät till landstingen Andelen med uppgift om spirometri varierade mellan 22 och 43 procent i de fem landsting som besvarade frågan. De värden som rapporterades är inte jämförbara. En spirometri kan nämligen lagras i journalsystemet på många olika sätt. Det gäller såväl om undersökning överhuvudtaget genomförts som om resultat av denna. Ett svar kan då innebära att en åtgärdskod har satts för genomförd spirometri men det kan också innebära att en uppgift (ja eller nej) fanns om spirometriundersökning. Frågan har ändå ett värde för värdering i vilken utsträckning som sådana uppgifter kan samlas centralt i ett landsting och visar på att både strukturerad journalföring och möjligheter att enkelt samla in uppgifter från journalsystemen är en nödvändig förutsättning för jämförelser. Det saknades således möjlighet att jämföra andelen patienter med spirometri och i ännu mindre grad förutsättning att gruppera astmapatienter efter sjukdomens svårighetsgrad, och därmed identifiera grupper som undersöks i för låg grad. Här är det nödvändigt att kombinera strukturerad journalföring med samtidig och frekvent återkoppling på lokal nivå, så att korrekt registrering blir meningsfull och blir ett bidrag i det lokala förbättringsarbetet. Dessutom behöver landstingen utveckla möjligheterna till datafångst. Läkemedelsbehandling vid astma Inhalationsbehandling med steroider är en av hörnstenarna i behandlingen för att undvika akuta episoder. I enkäten efterfrågades hur många unika patienter 72

73 med astma i primärvården som hade hämtat ut recept på inhalationssteroider under Utfallet redovisas i Tabell 7.4. Det var mycket stora skillnader mellan landstingen. Andelen behandlade var markant lägre för Östergötland. Fyra landsting hade dock relativt samstämmiga uppgifter med en behandlad andel mellan 63 och 70 procent. Det är således inte möjligt att dra slutsatser från skillnaderna eftersom såväl varierande grad av diagnosrapportering som metodologiska problem förefaller föreligga. Till det kommer olikheter i den svårighetsgrad som patienterna med astmadiagnos hade. Det skulle dock kunna vara möjligt att utveckla indikatorn och väga in sådant som besöksfrekvens och svårighetsgrad i måttet som tecken på en svårare astmasjukdom. Statistik från Läkemedelsregistret Vid jämförelse med diagnosprevalensen var det intressant att notera att två av de landsting där det var vanligast med diagnosen astma så hämtade minst antal patienter ut läkemedel mot astma eller KOL (Figur 7.5). Detta var speciellt intressant för Västra Götaland som även hade högst diagnosprevalens för KOL. Detta kan bero på en praxisskillnad med högre förskrivning i vissa landsting, men troligare är en skillnad i diagnosregistrering. Det fanns också en tydlig könsskillnad där fler kvinnor än män med astmadiagnos i primärvården hämtade ut läkemedel mot astma eller kol. Men denna skillnad svarar väl mot att kvinnor hade en förekomst av astma av 3,9 procent av befolkningen och män 2,5 procent, baserat på primärvårdsuppgifter under två år. Figur 7.5: Antal patienter per 1000 invånare som hämtade ut läkemedel mot astma/kol under Källa: Läkemedelsregistret. 73

74 Sammanfattande kommentarer om astma Astma är en heterogen sjukdom med olika orsaker och stor variation i grad av besvär och därmed önskvärd utredning, uppföljning och läkemedelsbehandling. Astma omhändertas i mycket hög utsträckning inom primärvården, troligen mer än 90 procent av alla diagnostiserade patienter. Insamlade data medger inte jämförelser av: Förekomst Fördelning mellan primärvård och övriga vårdformer Måluppfyllelse i förhållande till riktlinjer Rökvanor 74

75 8. KOL (Kroniskt Obstruktiv Lungsjukdom) KOL är liksom astma en obstruktiv lungsjukdom. Den drabbar de minsta luftvägarna och är i motsats till astma en irreversibel sjukdom som ofta leder till svår nedsättning av lungfunktionen och med tiden andningssvikt. Det är vanligt med andra samtidiga sjukdomar såsom hjärtkärlsjukdomar. Den dominerande orsaken till KOL är rökning. Behandlingen vid KOL bygger på tre hörnpelare: rökstopp, farmakologisk behandling och rehabilitering. Kunskapen om hur patienter med KOL behandlas i Sverige är mycket begränsad. En anledning är att bara en bråkdel av patienter med KOL som omhändertas i primärvård registreras i det nationella kvalitetsregistret. De frågor som ställdes till landstingen om KOL var: Hur många individer hade under två år en registrerad diagnos i primärvård Hur många av dessa patienter hade sökbar: o Uppgift om rökning Hur många av dessa rökte o Uppgift om vikt o Uppgift om längd o Uppgift om spirometri o Uppgift om syrgasmättnad Hur många individer hade under två år en registrerad diagnos i primärvård eller övriga vårdformer Hur många individer hade under fem år en registrerad diagnos i primärvård Förekomst av KOL 14 landsting rapporterade antalet unika patienter som hade minst en diagnos KOL registrerad i primärvården under De insamlade uppgifterna visade att mellan 1,2 och 3,3 procent av befolkningen 45 år eller äldre hade besökt primärvården och fått en KOL-diagnos. Andelen av befolkningen i förhållande till ålder för olika landsting visas i Figur 8.1. I motsats till de övriga kroniska diagnosgrupper minskade förekomsten kraftigt hos de allra äldsta patienterna, vilket kan bero på att dessa patienter i högre utsträckning än för andra diagnosgrupper avlider i den högre åldersgruppen. 75

76 Figur 8.1: Andel av befolkningen med diagnosen KOL i primärvård under Källa: Projektets enkät till landstingen På samma sätt som med övriga diagnoser ökar antalet individer något vid längre uppföljningstid, vilket visas i Figur 8.2. Ökningen var dock jämfört med astma mindre uttalad för de landstingen med lägst diagnosförekomst. Figur 8.2: Andel av befolkningen 45 år eller äldre med diagnosen KOL i primärvård beroende på två olika mätperioder. Källa: Projektets enkät till landstingen

77 Förekomst av KOL, primärvård/övriga vårdformer KOL är en vanlig orsak till besök eller vårdtillfällen i den specialiserade vården, särskilt i mer avancerad stadier av sjukdomen. En låg andel förekomst i övriga vårdformer skulle kunna vara ett kvalitetsmått på hur primärvården kan rehabilitera patienter och förebygga komplikationer som leder till behov av sjukhusvård. Hur förekomsten av diagnosen KOL påverkades när primärvårdsdata kompletteras med uppgift om diagnosen från övriga vårdformer framgår av Figur 8.3. Figur 8.3: Andel av befolkningen, 45 år eller äldre, med diagnosen KOL, baserat på diagnos i primärvård samt den ökning som sker med diagnos från övriga vårdformer, Källa: Projektets enkät till landstingen Den minsta skillnaden mellan primärvårdsdata och data som kompletterats med övriga vårdformer hade Västra Götaland där 93 procent av patienter kunde identifieras med en diagnos i primärvård. Det förfaller uppenbart att det inte går att dra slutsatser om kvalitet i omhändertagande eller fördelning mellan primärvård eller övriga vårdformer utifrån dessa data. Dock skulle det vara av intresse att med fördjupad analys beskriva utfallet på gruppnivå för landsting med små respektive stora skillnader i andelen patienter som endast har en diagnos i övriga vårdformer, för att se om en hög diagnossättning i primärvården samvarierar med ett bättre utfall för KOL-patienterna. Kommentar förekomst KOL Från insamlade data som sammanfattas i Tabell 8.1 skulle en empirisk skattning av patienter med KOL som besökt primärvården kunna vara minst tre procent av individer 45 år och äldre. Det skulle motsvara minst individer i Sverige. KOL är en underdiagnostiserad sjukdom och en skattning från det Nationella Luftvägsregistret är att ca patienter i Sverige uppfyller kriterierna för KOL. Det skulle därför vara av värde med fördjupade undersökningar av faktisk förekomst i relation till diagnosförekomst. 77

78 Tabell 8.1: Andel av befolkningen, 45 år eller äldre med diagnosen KOL baserat på diagnos i primärvård under 2 år ( ), 5 år ( ) eller diagnos i någon vårdform under 2 år ( ). Kvalitetsmätningsvärden vid KOL De kvalitetsindikatorer som samlats in för KOL var om landstingen kunde ta fram uppgifter om längd och vikt för att beräkna BMI. Vidare efterfrågades uppgift om rökning och om patienten i sådana fall rökte, om uppgift fanns om spirometri samt mätning av syrgasmättnad. Resultaten sammanfattas i Tabell 8.2. Tabell 8.2: Andel av patienter med diagnosen KOL i primärvård under där landstingen kunde fånga specificerade enkla mått. Källa: Projektets enkät till landstingen Nio landsting kunde lämna någon uppgift men bara fyra landsting kunde besvara samtliga frågeställningar. Som tidigare diskuterats så speglar dessa resultat i första hand hur sökbar journaldokumentationen är och vilka möjligheter landstingen har att samla in och sambearbeta dessa uppgifter. Eftersom de efterfrågade uppgifterna idag finns i samtliga landsting finns en tydlig potential för förbättrad uppföljning av patienter med KOL, genom att öka struktureringen av journalföringen och även öka landstingens möjligheter att samla in denna typ av uppgifter. För en god registreringskvalitet är det viktigt att sådana åtgärder kombineras med snabb och enkel återkoppling av egna data på lokal nivå. 78

79 I Tabell 8.4 redovisas andelen patienter som hade diagnos KOL, sökbar uppgift om rökning och som angett att de röker. Figur 8.4: Andel av patienter med diagnos KOL i primärvården under två år och uppgift om rökning där det angetts att patienten röker. Källa: Projektets enkät till landstingen Bilden visar att mellan 13 och 46 procent av patienter i primärvård med KOLdiagnos röker. Den stora variationen mellan landstingen förefaller dock inte rimlig. Det Nationella Luftvägsregistret uppgav att genomsnittlig andel i deras register som rökte under 2013 var 36 procent. Det går således inte att ta fram relevanta jämförelsetal för rökning mellan landstingen för kvalitetsutvecklingsändamål idag. Sambearbetning med läkemedelsregisterdata skulle kunna vara ett sätt att komma vidare men det har sina begränsningar till följd av svårigheter att skatta sjukdomens svårighetsgrad, i analogi med vad som diskuterades under avsnittet hjärtsvikt. Här erbjuder det Nationella Luftvägsregistret ett flertal relevanta kvalitetsindikatorer. Registret hade 2013 begränsad täckning av primärvård med 305 anslutna primärvårdsenheter av totalt Men försök pågår med helt automatiserad datahämtning från journal och antalet patienter från primärvården ökar. Statistik från Läkemedelsregistret Eftersom samma läkemedelsbehandling kan förskrivas både för astma och KOL är det svårt att bedöma läkemedelsbehandlingen vid KOL utan diagnoskopplade data. Antikolinerg inhalation skall dock endast undantagsvis användas vid astma, men är för många KOL patienter en förstahandsbehandling. Andelen av befolkningen som hämtat ut antikolinerg inhalation under 2013 redovisas i Figur

80 Figur 8.5: Patienter med antikolinerg inhalation enligt läkemedelsregistret Källa: Läkemedelsregistret. Det fanns en viss oförklarad variation mellan landstingen. Det var betydligt vanligare att hämta ut antikolinerg inhalation i Sörmland jämfört med övriga landsting. En notabel skillnad mot diagnosprevalensdata uppvisade Västra Götaland som hade den näst högsta diagnosprevalensen men samtligt ett av de landsting med minst antal patienter som hämtade ut antikolinerg inhalation. För de andra landstingen följer i stort diagnosprevalensen och förekomsten av uttagna läkemedel varandra. Skillnaderna i läkemedelsuttag indikerar att det torde finnas praxisskillnader mellan landstingen i hur KOL diagnosticeras och/eller behandlas samt när diagnosen sätts och registreras. Detta är ett viktigt område för fortsatt analys. 80

81 Sammanfattande kommentarer om KOL KOL är en progressiv sjukdom som kan leda till andningssvikt. En grov skattning av antalet patienter i Sverige som har kontakt med primärvård är individer eller tre procent av befolkningen 45 år eller äldre. En mycket stor del av patienterna hade sannolikt kontakt med primärvård, troligen i storleksordningen 90 procent. Bara i mycket begränsad omfattning fanns det på landstingsnivå tillgång till uppgifter om rökning, längd, vikt och spirometri. Insamlade data medger inte säkra jämförelser av: o Förekomst o Fördelning primärvård/övriga vårdformer o Förekomst av rökning Data över uthämtade läkemedel visade skillnader i förekomst mellan landstingen som behöver utredas närmare. För att närmare analysera om utredning och behandling följer riktlinjer behövs fler uppgifter samlas in, exempelvis stadieindelning och spirometrisvar. 81

82 9. Osteoporos Osteoporos (benskörhet) gör att benstommen förlorar en del av sin styrka. Detta leder i sin tur till att frakturer kan uppstå vid lågenergiskada, som vid fall i samma plan. Osteoporos och benskörhetsfrakturer är vanligare hos kvinnor och man räknar med att procent av kvinnor år har osteoporos mätt som generellt nedsatt bentäthet. Benskörhetsfrakturer kan medföra stort lidande för patienten och stora kostnader för samhället. Socialstyrelsen bedömer att det årligen förekommer osteoporosrelaterade frakturer för hela befolkningen 39, men en nyare skattning bedömer att antalet frakturer är högre, Enligt samma skattning är förekomsten av osteoporos i befolkningen 50 år och äldre nästan 15 procent. Av alla osteoporosfrakturer är ca höftfrakturer hos äldre och Sverige tillhör de länder med mest höftfrakturer i världen. Livstidsrisken för en kvinna att få en höftfraktur är 23 procent efter 50 års ålder. Kostnaden för en höftfraktur har uppskattats till över kronor enbart det första året 41. Frakturer till följd av benskörhet hanteras i hög utsträckning inom den sjukhusbaserade akutoch slutenvården men behandlingen involverar även i primärvård för vissa frakturtyper och fram för allt för den förebyggande behandlingen. Patienter med benskörhet har oftast kontakt med primärvård såväl före som efter en fraktur. Behandlingen i förhållande till riktlinjer är i stort okänd men det snabbt växande Nationella frakturregistret kan komma att erbjuda en unik möjlighet för uppföljning och forskning inom området. Ungefär av totala antalet frakturer per år registrerades 2014 i det Nationella frakturregistret. Behandlingen av osteoporos är huvudsakligen farmakologisk och den skall ges efter en samlad riskbedömning där tidigare benskörhetsfraktur väger mycket tungt. Det finns sannolikt en betydande underbehandling 42. Enligt rapporten Öppna jämförelser 2013 har 14 procent av kvinnor, 50 år och äldre fått läkemedelsbehandling efter en fraktur. I samma rapport anges att procent av personerna som har haft en fraktur bör ha frakturförebyggande farmakologisk behandling. De frågor som ställdes till landstingen om osteoporos var: Hur många individer hade under två år en registrerad osteoporosdiagnos i primärvård? Hur många individer hade under två år en registrerad osteoporosdiagnos i primärvård eller övriga vårdformer? Hur många individer hade under fem år en registrerad osteoporosdiagnos i primärvård? Hur många individer hade under ett år en registrerad fragilitetsfrakturdiagnos i primärvård eller övriga vårdformer? o Hur många av ovanstående patienter hade: 39 Vård vid rörelseorganens sjukdomar Nationella riktlinjer Utvärdering. Socialstyrelsen Osteoporosis in the European Union. Svedbom et al. Arch Osteoporos. 2013;8(1-2): Epidemiologin för frakturer. Löfman O. Läkartidningen Nr 6, Behandling av osteoporos, Läkemedelsverket 4:

83 Förekomst av osteoporos En osteoporosdiagnos i primärvården under ett till två år efter frakturen? Har hämtat ut recept på osteoporosläkemedel inom sex månader efter frakturen? 14 landsting rapporterade antalet unika patienter med minst en diagnos för osteoporos registrerad i primärvården under Variationen mellan landstingen var mycket stor (Figur 9.1). Osteoporos var den kroniska diagnosgrupp i den här undersökningen där variationen mellan landstingen gällande förekomst i primärvård var störst. Det var tydligt att det finns mycket varierande praxis gällande registrering av denna diagnos. Sannolikt besöker dessa patienter vården för andra sjukdomar där man är väl medveten om osteoporosdiagnosen men har olika anledning i landstingen att notera den i journalen. Det var tydligt att förekomsten ökade med stigande ålder och att i landsting där avlidna ej kunnat exkluderas blev förekomsten falskt hög. Figur 9.1: Andel av befolkningen med diagnosen osteoporos i primärvård, Källa: Projektets enkät till landstingen På grund av komplexiteten har ingen uppdelning gjorts efter kön i figuren, men en samlad bild av förekomsten hos individer 45 år eller äldre ges i Figur 9.2. Män fick en osteoporosdiagnos i mycket begränsad utsträckning jämfört med kvinnor som svarade för 90 procent av de som fått en osteoporosdiagnos. Motsvarande skillnad fanns inte mellan könen för benskörhetsfrakturer där kvinnor svarade för 61 procent av frakturerna enligt enkäten till landstingen. Det kan därför vara så att diagnosen inte uppmärksammas i lika hög grad hos män. 83

84 Figur 9.2: Andel av befolkningen 45 år eller äldre med diagnosen osteoporos i primärvård under uppdelat på kön. Källa: Projektets enkät till landstingen En längre insamlingsperiod ökade diagnosförekomsten enligt Figur 9.3, men skillnaderna mellan landstingen utjämnades inte på det sätt som observerades för exempelvis förmaksflimmer. Figur 9.3: Andel av befolkningen 45 år och äldre som hade en osteoporosdiagnos i primärvård beroende på två olika mätperioder. Källa: Projektets enkät till landstingen

85 Förekomst av osteoporos, primärvård/övriga vårdformer Andelen individer med en osteoporosdiagnos ökade något om diagnoser eftersöktes även i övriga vårdformer. Skillnaderna mellan landstingen var fortfarande stora (Figur 9.4). Liksom tidigare överskattas andelen i Jönköping eftersom avlidna personer inte kunnat exkluderas. För riket kan utifrån den högsta rapporterade förekomsten (cirka 4 procent under femårsmätning) skattas att personer kan ha känd osteoporos i primärvården. Det är troligt att det förekommer ett antal patienter där osteoporos är upptäckt och behandlad men där diagnosen inte är satt. Detta är ändå långt ifrån den tidigare nämnda bedömningen att 15 procent, eller över personer faktiskt skulle ha diagnosen vid bentäthetsmätning. Detta visar sammanlagt att osteoporosdiagnosen inte går att använda för systematisk uppföljning på nationell nivå. Figur 9.4: Förekomst av osteoporos hos individer 45 år eller äldre baserat på diagnos i primärvård samt den ökning som sker med diagnos från övriga vårdformer Källa: Projektets enkät till landstingen En mer komplicerad fråga i enkäten var identifiering av patienter med en diagnos på fragilitetsfraktur i någon vårdform under och om det efter att frakturdiagnosen är satt går att hitta en osteoporosdiagnos registrerad för samma patient i primärvård (Figur 9.5). Denna fråga är intressant, dels för att den skulle kunna spegla i vilken grad information överförs till primärvården men också för att den skulle kunna spegla landstingens förmåga att utföra mer komplicerade sambearbetningar av data på individnivå. 85

86 Figur 9.5: Andelen individer med en fragilitetsfraktur som hade en osteoporosdiagnos i primärvård efter frakturen. Källa: Projektets enkät till landstingen Benägenheten att sätta en osteoporosdiagnos efter en benskörhetsfraktur sammanfaller väl med den tidigare beskrivningen av förekomst av osteoporos, men även i de landsting som hade hög diagnosrapportering var det en mycket liten andel patienterna som fick en osteoporosdiagnos efter sin fraktur. Kommentarer förekomst Det fanns markanta skillnader mellan landstingen för förekomsten av osteoporosdiagnosen. Det var uppenbart att det i landstingen fanns varierande arbetssätt och rutiner för när diagnosen osteoporos skulle sättas. Tydligast var att det i landstingen Västra Götaland, Jönköping och Skåne fanns ett helt annat beteende än i övriga landsting. Dessa landsting hade ersättning efter ACG, men det fanns även landsting med ersättning efter ACG med låg rapportering. En samlad beskrivning av andel av befolkningen med osteoporosdiagnos ges i Tabell 9.1. Här skulle det vara intressant att följa de patienter som får en fraktur men inte får en osteoporosdiagnos i primärvård, för att se om utfallet på längre tid skiljer sig åt. 86

87 Tabell 9.1: Andel av befolkningen, 45 år eller äldre, med diagnosen osteoporos baserat på diagnos i primärvård under 2 år ( ), 5 år ( ) eller diagnos i någon vårdform under 2 år ( ). Källa: Projektets enkät till landstingen Rapporteringen av osteoporosdiagnos uppvisade således en mycket stor variation och det var troligt att en betydande underrapportering fanns även i de landsting med högst rapportering. Det förefaller inte möjligt att ur ett nationellt perspektiv beräkna relevanta jämförelsetal eller kvalitetsindikatorer baserat på en osteoporosdiagnos som grund. Förekomst av frakturer I kartläggningen efterfrågades individer med frakturdiagnoser i både primärvård och övriga vårdformer, vilket redovisas i Figur 9.6. Frågan gällde enbart frakturer under De efterfrågade diagnoserna var samma som användes som mått på fragilitetsfrakturer i Öppna Jämförelser. Viktigt att notera är att denna diagnossamling bedömdes vara i behov av utvärdering eftersom det ur ett primärvårdsperspektiv kan vara relevant att inkludera ytterligare frakturdiagnoser. Antalet patienter som totalt inkluderades var under ett år över 45 år, vilket skulle motsvara patienter med frakturer årligen i riket, om förekomsten skulle vara på samma nivå i samtliga landsting. Antalet frakturer är därmed större eftersom samma patient kan ha flera frakturer under ett år. 61 procent av individerna med fraktur var kvinnor och 31 procent män. 87

88 Figur 9.6: Andel en av befolkningen 45 år eller äldre med minst en fragilitetsfraktur under För de landsting som rapporterat detta redovisas förekomst av läkemedelsbehandling mot osteoporos inom sex månader efter frakturen. Källa: Projektets enkät till landstingen Rapportering av frakturdiagnoser var mycket stabilare än rapportering av osteoporosdiagnoser. Frakturdiagnostiken baseras framförallt på den specialiserade vården och frakturen är oftast den primära orsaken till vårdkontakten vilket ökar tillförlitligheten. En frakturdiagnos är därför troligen en tillförlitligare diagnos att basera jämförelsetal på än osteoporosdiagnosen. Vid den initiala inrapporteringen var det dock flera landsting med låga förekomster som efter en kompletterande fråga rapporterade en högre förekomst, när kriterier för insamling och sambearbetning justerats. För en säker jämförelse mellan landstingen behöver därför även frakturförekomsten valideras och bearbetningen av data i detalj jämföras. Behandling med osteoporosläkemedel Det finns effektiva läkemedel vid osteoporos som rekommenderas om vissa riskfaktorer finns, däribland benskörhet vid bentäthetsmätning. Den fråga som ställdes till landstingen var hur många patienter som hade hämtat ut minst ett recept på benskörhetsmedel inom sex månader efter den första frakturen under det undersökta året, vilket redovisas i Figur 9.7. Beräkningen var mer komplicerad än de övriga frågorna till landstingen. Den fordrade framtagning av individer med benskörhetsfraktur och datum för frakturen. Därefter måste dessa data sambearbetas med läkemedelsdata med för att kartlägga vilka individer som hämtat ut minst ett recept på benskörhetsmedel inom sex månader efter den första frakturen under perioden. Relationen mellan landstingen som rapporterat uppgifter för denna kvalitetsindikator hade relativt god överensstämmelse med samma kvalitetsindikator i Öppna Jämförelser Jämfört med den kvalitetsindikatorn, där genomsnittet för riket var 14,1 procent, var andelen behandlade lägre för de landstingen som rapporterade siffror. Det kan finnas flera orsaker till skillnaden mot Öppna Jämförelse-indikatorn. En anledning kan vara att perioden för att inkluderas efter en 88

89 fragilitetsfraktur var annorlunda i enkäten till landstingen (inom sex månader) jämfört med Öppna Jämförelser (sex till tolv månader efter frakturen). Anledningen var att förenkla datainsamlingen och därigenom öka antal svarande landsting. En annan skillnad var att landstingen rapporterade siffror baserat på både kvinnor och män och även frakturer som behandlats i öppenvård. Därigenom blir antalet analyserade frakturer nästan tre gånger så många och resultaten statistiskt säkrare, vilket gör dessa lämpligare att återkoppla ner till vårdcentralsnivå. Om de inrapporterade data skulle delas upp på varje vårdcentral skulle det för Västra Götaland innebära en indikator som baseras på ca 150 individer för en genomsnittligt stor vårdcentral, om mätperioden är två år. Även andra analyser är intressanta, exempelvis kan data indelas efter kön vilket redovisas i Figur 9.7. Här fanns en markant skillnad mellan könen för andelen som behandlas, där det förefaller som om männen får en underbehandling. Figur 9.7: Andel patienter som har fått behandling med benskörhetsläkemedel inom sex månader efter en fragilitetsfraktur. Källa: Projektets enkät till landstingen Statistik från Läkemedelsregistret En jämförelse har gjorts med uthämtade läkemedel mot benskörhet (Figur 9.8 och 9.9). Variationen mellan landstingen för både antalet individer och den uthämtade mängden var betydligt mindre än vid jämförelse med andelen som får behandling efter en fraktur. I båda typer av data utmärkte sig Sörmland med högst andel behandlade, men den stora variationen mellan övriga landsting i behandling efter fraktur har inte sin motsvarighet i bilden över total användning av dessa läkemedel. 89