Hur går det för patienten med kronisk sjukdom? VERKTYG FÖR EN FÖRDJUPAD UPPFÖLJNING INOM PRIMÄRVÅRD

Transkript

1 Hur går det för patienten med kronisk sjukdom? VERKTYG FÖR EN FÖRDJUPAD UPPFÖLJNING INOM PRIMÄRVÅRD 1

2 Förord Primärvården har en nyckelroll i det svenska hälso- och sjukvårdssystemet. Reformer och förändringar har genomförts för att utveckla primärvårdens förmåga att möta dagens behov och morgondagens utmaningar. En viktig del i det pågående utvecklingsarbetet är att förbättra redovisningen av vårdens innehåll. Av särskilt intresse är data kring primärvårdens insatser för patienter med kroniska sjukdomar, eftersom det i dessa fall handlar om en rad åtgärder under en längre tidsperiod. På grund av primärvårdens speciella förutsättningar, inte minst att behandla patienter med flera sjukdomar och sammansatta problem, är det förenat med stora svårigheter att skapa adekvata uppföljningsinstrument för dessa patientgrupper. Inte desto mindre är det väsentligt för landstingen att långsiktigt försöka utveckla gemensamma sätt att beskriva primärvårdens arbete inom detta område. Rapporten har författats av Bo Lindblom, Mattias Athlin, Staffan Björck, Olof Norin och Fredrik Westander och bygger på underlag från två delprojekt, som redovisas i samtidigt publicerade underlagsrapporter. En av underlagsrapporterna, som sammanfattas i kapitel 4, har tagits fram av Health Navigator och Carl Johan Östgren. Denna rapport pekar på möjligheter att med befintliga datakällor beskriva primärvårdens insatser för ett antal kroniska sjukdomar och de förutsättningar som finns för att utveckla uppföljningen inom detta område. Det är ett viktigt framsteg som möjliggjorts tack vare aktiv medverkan från samtliga landsting. Förhoppningsvis kan resultaten utgöra ett viktigt steg på väg mot en förbättrad uppföljning och vara till stor nytta för huvudmännens fortsatta arbete att utveckla primärvården. Stockholm i maj 2015 Hans Karlsson, Direktör Avdelningen för vård och omsorg Sveriges Kommuner och Landsting 2

3 Innehåll Sammanfattning... 4 Syfte och mål... 8 Bakgrund... 8 Nationell strategi... 9 Projektets syfte och inriktning... 9 Målsättning... 9 Organisation... 9 Delprojekt 1: Datatillgång och resultatredovisning (kapitel 2 och 3) Delprojekt 2: Hur kan förbättringsarbetet i primärvården utvecklas? (kapitel 4) Aktuella initiativ i landstingen Enkät om datatillgång och diagnosurval Bakgrund Metod Möjlighet att samla in och sambearbeta data Faktorer av betydelse vid tolkning av data Sammanfattning och slutsatser Kvalitetsdata för kroniska sjukdomar i primärvård Redovisningens källor och innehåll Diagnosförekomst översikt Hypertoni Förmaksflimmer Hjärtsvikt Astma Kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL) Osteoporos Artros Demens Diabetes Sekundärprevention efter stroke och hjärtinfarkt Vilka förbättringsområden beskriver primärvården? Ansats och metod: Öka förståelsen för utmaningar ur primärvårdens perspektiv Kartläggningens resultat Primärvårdens målbild Sex förbättringsområden för ökad evidensbaserad praktik Specifika aspekter för de sex kroniska diagnoserna Hur kan insikterna användas? Aktuella initiativ i landstingen Kvalitetsarbete och vårdcentralsuppföljning i Region Jönköping Behandlingslinjer i Landstinget Västernorrland Utvecklingsarbete i Västra Götalandsregionen Analys och uppföljning av primärvården i Stockholms län Kommentarer och slutsatser

4 Sammanfattning Det finns ett stort behov av större kunskap om primärvårdens insatser vid kronisk sjukdom och om de vårdresultat som uppnås - hur det går för patienten i primärvården. Under 2014 inleddes ett landstingsgemensamt arbete för att kartlägga tillgång på data om primärvårdens insatser vid ett antal vanliga kroniska sjukdomar. Efter en inledande förstudie genomfördes en enkätundersökning till landstingen för att kartlägga datakällor och förutsättningar att samla data till relevanta kvalitetsindikatorer. En fördjupad undersökning genomfördes för sex diagnosgrupper: hypertoni, förmaksflimmer, hjärtsvikt, astma, kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL) och osteoporos. Parallellt genomfördes en intervjuundersökning i samtliga landsting för att belysa de aktuella förutsättningarna för att etablera en klinisk praxis grundad på bästa tillgängliga kunskap. Syftet med denna rapport var att för patienter med kronisk sjukdom i primärvården: Identifiera och kartlägga tillgång till kvalitetsdata Analysera skillnader mellan bästa tillgängliga kunskap och rådande praxis för utvalda kroniska diagnosgrupper Kartlägga primärvårdens upplevelse av förutsättningar, framgångsfaktorer och hinder för ett kunskapsbaserat omhändertagande i linje med rekommendationer i nationella riktlinjer. Den enda nationella källan till jämförande kvalitetsinformation för kronisk sjukdom i primärvård med rimlig spridning är det Nationella Diabetesregistret. Övriga nationella kvalitetsregister har begränsad nationell täckning. Enkätundersökningen till landstingen visade dock att det fanns goda förutsättningar att från befintliga datakällor beskriva förekomst och vissa resultatutfall för flertalet vanliga kroniska diagnosgrupper i primärvården. Fjorton av 21 landsting (med 86 procent av Sveriges befolkning) kunde rapportera diagnosförekomst från primärvården. Nio landsting kunde på personnummernivå sambearbeta diagnoser med kliniska variabler och därefter rapportera aggregerade data. Med den metod som användes skulle det även kunna vara möjligt att bryta ner resultaten på vårdenhetsnivå för återkoppling till vårdgivarna. De landsting som hade störst möjlighet att från befintliga datakällor rapportera data till de efterfrågade indikatorerna kännetecknades av: Egen personal med såväl kunskap om de olika källsystemen i landstinget som kännedom om hur information från olika datakällor kan sambearbetas på personnummernivå. Enhetliga avtal, med samtliga vårdgivare i primärvården, som reglerar möjligheten att samla kliniskt relevant information alternativt ett regionalt kvalitetsregister. Sammanhållet journalsystem för alla vårdgivare. Centralt datalager där data kan sambearbetas på personnummernivå. Möjligheter att extrahera information direkt från journalsystemen. 4

5 Jämförelser mellan landsting kräver grundläggande kunskap om faktorer som kan orsaka skillnader som inte beror på variation i praxis. Exempel på sådana är: Skillnader i primärvårdsuppdrag och ersättningssystem. Hur informationen matas in i källsystemen. Hur information från olika källsystem samlas in och sambearbetas. Om avlidna patienter är exkluderade i aggregerade data. Om diagnoser kan samlas bakåt i tiden från samtliga vårdformer. Variationer i sjuklighet, demografi och socioekonomi. Det fanns stora osäkerheter i insamlade data vad gäller kvalitet vid inmatning, extraktion och bearbetning. Det förelåg även betydande skillnader mellan landstingen avseende primärvårdens uppbyggnad, uppdrag samt befolkningens sammansättning. Uppgifter om diagnosförekomst påverkades av ersättningssystemet men också i vilken grad diagnoser kunde samlas bakåt i tiden och om samtliga vårdformer inkluderas. I de fall avlidna medräknades vid aggregerade mätningar blev den skattade förekomsten falskt hög. Sammanfattningsvis visar detta att samtliga insamlade data behöver tolkas mycket varsamt och att dessa data inte tillåter någon värdering av de beskrivna skillnaderna mellan landstingen. Det visade sig att själva genomförandet av undersökningen förbättrade datakvaliteten. Landstingen fick återkoppling i de fall jämförelser visade på misstänkta fel, vilket ledde till korrigeringar i databearbetningen. För att ytterligare förbättra kvaliteten på det insamlade data är det i nästa steg nödvändigt att återkoppla data till enskilda vårdgivare - för att stimulera lokalt förbättringsarbete och öka kvaliteten i inmatning och sammanställning. Med ovan nämnda reservationer i åtanke gick det ändå att göra några övergripande iakttagelser kring de diagnoser som studerades närmare. Gemensamt var att primärvården hade kontakt med den övervägande majoriteten av patienterna, från 70 till över 90 procent av alla patienter med de undersökta diagnoserna. Dessutom gav tillägg av primärvårdsdiagnoser en säkrare skattning av förekomst för de undersökta diagnosgrupperna. Hypertoni förekom under två år som diagnos hos 15 till 16 procent av den vuxna befolkningen i de undersökta landstingen. Det kan vara en större andel än vad som tidigare är känt. En uppskattning av den totala diagnosförekomsten i primärvård kan vara 1,4 miljoner individer. Knappt hälften har samtidigt minst en annan kronisk sjukdom som kan behöva beaktas vid behandling. Nio landsting kunde redovisa data för det senaste registrerade blodtrycksvärdet. I dessa landsting var det knappt hälften av patienterna som hade ett senast registrerat blodtrycksvärde under 140/90 mm Hg. Förmaksflimmer uppskattades förekomma som diagnos hos minst individer i primärvården i Sverige. Omkring 2/3 av de som hade kontakt med primärvården behandlades med blodförtunnande läkemedel för att minska risken för stroke, vilket är en större andel än tidigare känt. Hjärtsvikt uppskattades förekomma som diagnos hos minst individer i primärvården Sverige. För de landsting som redovisade data hade ca 2/3 av patienterna kombinationsbehandling med både renin/angiotensinhämmande och betablockerande läkemedel. Detta är i överensstämmer med uppgifter från det nationella kvalitetsregister som finns för hjärtsvikt (RiksSvikt). De övriga patienterna har en eller ingen av dessa behandlingar. 5

6 Astma uppskattades förkomma som diagnos hos uppemot individer (15 år eller äldre) som hade kontakt med primärvården. Uppgifter om rökvanor och spirometri för astmapatienter var alltför otillförlitliga för närmare analys. En grov skattning av antalet patienter med diagnosen kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL) tyder på att upp till individer hade kontakt med primärvård i Sverige för denna diagnos. KOL bedöms vara en underdiagnostiserad sjukdom så den sanna sjukdomsförekomsten kan vara högre. Bara i mycket begränsad omfattning var det möjligt att från befintliga datakällor hämta tillförlitliga uppgifter om rökning, längd, vikt och spirometri. Cirka individer skattas ha en osteoporosdiagnos i primärvård beräknat från landsting med hög rapporteringsgrad. Uppgifter om osteoporos har störst osäkerhet genom mycket stor variation i rapporteringen. Osteoporos kan vara en av de diagnosgrupper där skillnaden mellan bästa behandling och den behandling som ges idag är betydande och är ett angeläget område för vidareutveckling av indikatorer. Data för ytterligare vanliga primärvårdsanalyser insamlades via nationella kvalitetsregister. För artros finns indikatorer som är relevanta för primärvård 1 men täckningsgraden för primärvården i de nationella register som berör artros är ännu låg och medger inte någon samlad analys i denna rapport. Uppgifter om demensvård finns i kvalitetsregistret SveDem men täckningsgraden är alltför låg för att man skall kunna dra säkra slutsatser om primärvårdens insatser vid demenssjukdom. Andelen patienter som gör basal demensutredning som underlag för demensdiagnos uppgår i primärvården till 58 procent 2013, medan SveDems mål är 90 procent. Andelen Alzheimerpatienter med demensläkemedel i primärvård var 73 procent, att jämföra med SveDems mål att 80 procent skall ha denna behandling, som kan ge symtomlindring. Ur ett primärvårdsperspektiv är det dock viktigt att bedöma dessa indikatorer utifrån fler faktorer som exempelvis ålder och total sjuklighet. Genom Nationella Diabetesregistret finns god tillgång på kvalitetsuppgifter om vården av patienter med diabetes i primärvården. För fem indikatorer har Socialstyrelsen angett målnivåer. Andelen rökare är klart högre än målnivån, nästan 15 procent jämfört med målet högst 5 procent. Andelen patienter för vilka det görs ögonbottenkontroll och fotundersökning är förhållandevis hög, men bör öka ytterligare så att målnivån nås. Andelen som når målvärdet för blodtryck förbättras kontinuerligt. Från 2015 ändras rekommendationerna i de nationella riktlinjerna till ett något högre målblodtryck, vilket innebär att fler kommer att nå målnivån. Sekundärprevention efter svår hjärt-kärlsjukdom är en viktig primärvårdsuppgift. Tillgången på data om läkemedelsbehandling efter stroke eller hjärtinfarkt är god. Förhållandevis höga andelar av dessa patienter har de rekommenderade blodfetts- respektive blodtryckssänkande läkemedlen. Men en majoritet av landstingen bör öka andelen som behandlas med blodfettssänkande läkemedel efter stroke. Resultaten av projektet visar att det på flera håll i landstingen pågår ett utvecklingsarbete för att förbättra uppföljning och återföring av kvalitetsdata till de enskilda vårdgivarna. Till en viss grad pågår aktiviteter för att stödja patienters medverkan i vården. I ett längre 1 BOA registret, 6

7 perspektiv bör perspektivet breddas så att patientens livskvalitet, funktionsförmåga samt upplevande av sin sjukdom och vårdens insatser kan fångas och användas mer direkt i förbättringsarbetet. Intervjuundersökningen talar för att innehållet i dagens kliniska kunskapsstöd i mycket begränsad omfattning är anpassat till primärvårdens patienter och de förutsättningar som gäller på vårdcentralerna. Det stora flertalet intervjuade anser att det finns behov av ett nationellt kunskapsstöd för primärvården. Bland försvårande faktorer som påverkar de praktiska förutsättningarna nämns den snabba ökningen av nya rön kring best practice, begränsade möjligheter till fortbildning och svårigheter att bemanna verksamheten. Hur går det då för patienten i primärvården? Sammantaget visar enkätundersökningen och intervjuerna att det är önskvärt med en landstingsgemensamt driven utveckling av kliniskt relevanta uppföljningar och kunskapsstöd för att kunna följa hur det går för patienten i primärvården. Detta är mycket viktigt för att i primärvårdens vardag möjliggöra mer likvärdiga vårdinsatser utifrån bästa tillgängliga kunskap. För det fortsatta arbetet föreslås följande: För att stödja en utvecklad uppföljning behöver en nationell datainsamling upprepas. Insamlingen behöver inkludera diagnosförekomst och indikatorer som kan användas för att beskriva primärvårdens vårdresultat på aggregerad nivå samt bör utvecklas och utvidgas till att omfatta ytterligare kvalitetsaspekter och diagnosgrupper. Det är viktigt att verka för att registrering av diagnoser/besöksorsaker i primärvården blir enhetlig och tillförlitlig. Regelbunden återkoppling av data till vårdgivarna samt utformning av ersättningssystem som stödjer korrekt registrering och som inte påverkar diagnossättningen, är nyckelfaktorer i detta arbete. Landstingen bör fördjupa samverkan kring vägledning i legala frågeställningar samt verka för att förslagen i SOU 2014:23 om bättre möjligheter till uppföljning inom en huvudmans område genomförs. Ett landstingsgemensamt arbete behövs för att: - bidra till ökad enhetlighet och strukturering av vårddokumentation för att möjliggöra automatiserad datafångst - vidareutveckla de föreslagna primärvårdsspecifika indikatorerna och validera dessa genom journalgranskningar och analys av avidentifierade data på individnivå. - utveckla modeller för återkoppling till enskilda vårdgivare En nationellt samordnad satsning på gemensamma behandlingsriktlinjer för primärvårdens stora kroniska sjukdomsområden bör genomföras i linje med det arbete som påbörjats. Riktlinjerna bör vara möjliga att regionalt kombinera med beskrivning av vårdnivåer och andra lokala anpassningar. 7

8 Syfte och mål Bakgrund KAPITEL 1 Landsting och regioner har de senaste åren tillsammans, och var för sig, lagt ökat fokus på att stärka kunskapsstyrningens olika delkomponenter. Strukturer och nya arbetsformer håller på att etableras på både nationell och regional nivå. Exempel på detta är de programråd som byggs upp inom ramen för överenskommelsen om kunskapsstyrning och vissa utvecklingsområden inom hälso- och sjukvården. En stor del av läkarbesöken görs i primärvården och en tredjedel av personerna med kronisk sjukdom sköts enbart av primärvården under ett år. Trots detta är kunskapen om resultaten av insatserna inom primärvården betydligt mer begränsad än inom sjukhusvården. Det saknas ett patientregister för primärvården och de nationella kvalitetsregister som finns har förhållandevis låg täckningsgrad inom primärvården (med undantag av Nationella Diabetesregistret). Det finns således ett stort behov av ökad kunskap om primärvårdens insatser vid kronisk sjukdom och om de vårdresultat som uppnås. Vissa landsting har gjort sammanställningar av primärvårdsdata inom avgränsade områden som skulle kunna vara av intresse också för andra landsting och för den nationella nivån. Det finns också lokalt tillgång till data som skulle kunna systematiseras och analyseras i högre utsträckning, framför allt om läkemedelsanvändningen. Samtidigt noteras ett ökande intresse inom primärvården för att följa upp den egna verksamheten, särskilt om detta låter sig göras på ett inte alltför omständligt sätt. Mot denna bakgrund har SKL, i samverkan med landstingen, sökt kartlägga, sammanställa och analysera centrala delar av den information kring kroniska sjukdomar inom primärvården som finns tillgänglig. Denna rapport beskriver genomförandet av ett landstingsgemensamt projekt, som pågått från våren 2014 fram till mars Skapande av ett kvalitetsregister specifikt för primärvården har varit en mångårig strävan. På grund av verksamhetens bredd och komplexitet har det dock varit svårt att hitta en lösning på frågan utifrån traditionella sätt att bygga kvalitetsregister, som utgår från specialiserad vård. För närvarande bedrivs arbetet med inriktningen att fastställa en lista över diagnoser och indikatorer med specifikationer för dessa 2. Detta arbete har likheter med föreliggande projekt men har en längre tidshorisont och ett delvis annat mål (tar sikte på primärvården i sin helhet, inte enbart kroniska sjukdomar). Projektet har haft fortlöpande kontakt med denna arbetsgrupp för att skapa mesta möjliga samsyn och för att ta del av varandras erfarenheter under arbetets gång. 2 Kvalitetsdata i primärvården. Lägesbeskrivning Nationella Kvalitetsregister. 8

9 Nationell strategi En nationell strategi för att förebygga och behandla kroniska sjukdomar 3 har fått fastare former under senaste året, bland annat genom de årliga handlingsplanerna för perioden Projektet har under 2014 fått finansiellt stöd genom denna satsning på kroniska sjukdomar. Projektets syfte och inriktning Följande principer och syften var vägledande för projektets fokus och tillvägagångssätt: Identifiera gap mellan bästa tillgängliga kunskap och praxis, med huvudsaklig utgångspunkt i nationella riktlinjer för vård av kroniska sjukdomar. Fokus ska ligga på primärvård, som utgör en viktig vårdnivå vid kronisk sjukdom. Kartläggningen ska vara till direkt nytta för landsting och regioner. Slutsatserna måste också vara konkreta och möjliga att agera på i landstingens förbättringsarbete redan Kartläggningen ska komplettera andra utvärderingar eller uppföljningar gjorda av till exempel Socialstyrelsen. Utgångspunkten i arbetet är en diagnosspecifik kartläggning av nuläge, men för till exempel sjukdomar där liknande utmaningar föreligger ska arbetet göras bredare i syfte att åstadkomma ett effektivare resursutnyttjande och för att på ett adekvat sätt fånga förklaringsfaktorer som inte är diagnosspecifika. Målsättning Målet för arbetet var att det vid slutet av projekttiden skulle finnas en dokumenterad kartläggning och analys av skillnader ( gap ) mellan bästa tillgängliga kunskap och aktuell praxis inom ett antal utvalda diagnoser samt en plan för hur arbetet ska vidareutvecklas (breddas och fördjupas) under 2015 och Visionen är att politik, tjänstemannaorganisationer och professioner interagerar i uppföljning av primärvårdens insatser på olika nivåer och att man utgår från en gemensam grundsyn på viktiga utmaningar och aktuella behov av satsningar. Organisation Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) har varit ansvarigt för projektet, som styrts genom en styrgrupp bestående av Bodil Klintberg, SKL, Carl-Gustaf Elinder, Stockholms läns landsting, och Monika Johansson, Landstinget Västernorrland. Projektledare har varit konsulten Bo Lindblom, som också varit huvudredaktör för rapporten tillsammans med konsulten Fredrik Westander. Övriga medverkande i projektet har varit Karin Eliasson, kommunikatör, och Marzena Doberhof Platin, administratör. En referensgrupp med deltagande av berörda professioner (Svensk förening för allmänmedicin, Svensk Sjuksköterskeförening och Fysioterapeuterna) har fått insyn i projektet och inbjudits till regelbundna sammankomster för att ventilera olika frågor kring projektet. Landstingen har beretts möjlighet att kommentera resultatet från datainsamlingen. 3 Nationell strategi för att förebygga och behandla kroniska sjukdomar. Socialdepartementet Tidsplanen blev senare förlängd cirka 3 månader. 9

10 Förutom ovan nämnda styrande och samordnande funktioner, organiserades arbetet i två delprojekt, som närmare beskrivs i kapitel 2 och 3 respektive 4. Delprojekt 1: Datatillgång och resultatredovisning (kapitel 2 och 3) Den första delen av projektet har haft syftet att identifiera och kartlägga datatillgång och att genomföra en analys av skillnaden mellan bästa tillgängliga kunskap och praxis i omhändertagandet av patienter med kronisk sjukdom i primärvården. Arbetsgruppen i detta delprojekt har bestått av Olof Norin och Mattias Athlin från Enheten för Analys och Utvärdering, Utvecklingsavdelningen, Hälso- och sjukvårdsförvaltningen, Stockholms läns landsting samt Staffan Björck och Bo Palaszewski från Uppföljning och Analys, Västra Götalandsregionen. Resultaten av grundläggande analyser av landstingsdata redovisas i kapitel 2 och 3. En utvidgad underlagsrapport finns publicerad Kronisk sjukdom i primärvården landstingens förutsättningar och diagnosspecifika exempel. För intresserade finns samtliga grunddata tillgängliga på webbplatsen för vidare analys och fördjupning5. Delprojekt 2: Hur kan förbättringsarbetet i primärvården utvecklas? (kapitel 4) Den andra delen av projektet har varit att belysa aktuella förutsättningar för att i primärvården ha ett omhändertagande av patienter med kronisk sjukdom som är kunskapsbaserat och i linje med rekommendationer i nationella riktlinjer. I detta har ingått att beskriva framgångsfaktorer och hinder för etablerande av ett strukturerat arbetssätt för en evidensbaserad praktik vid kroniska sjukdomar inom primärvården. Denna text bygger på en omfattande intervjuundersökning i samtliga landsting och har tagits fram av konsultföretaget Health Navigator på uppdrag av SKL. Aktuella initiativ i landstingen Under projekttiden har ett antal intressanta initiativ identifierats i landstingen, som alla berör förbättringsarbete kring kronisk sjukdom i primärvården. Ett urval av dessa beskrivs i kapitel

11 Enkät om datatillgång och diagnosurval KAPITEL 2 Bakgrund Data som nationellt beskriver primärvården kan produceras på många sätt, exempelvis genom enkätundersökningar (Nationella patientenkäten), information från kvalitetsregister (främst Nationella Diabetesregistret som huvudsakligen bygger på journaldata) och genom manuellt framtagen och sammanställd information (bemanningsgrad, hygienrutiner etc.). Befintliga datakällor i landstingen är ur ett nationellt perspektiv en inte fullt utnyttjad resurs för att följa upp vårdresultat i primärvården. I en tidigare rapport från 2012 kartlade Socialstyrelsen den teoretiska möjligheten att samla in i uppgifter från primärvården till ett centralt patientregister 6. Landstingen fick bland annat förfrågan om förmågan att samla in och leverera uppgifter om diagnoskod, åtgärdskod, ATC kod för läkemedel samt förmågan till koppling mellan diagnos och läkemedel. I rapporten bedömdes de teoretiska möjligheterna vara relativt goda att erhålla de efterfrågade uppgifterna från merparten av landstingen, men det framgick även att kopplingen mellan olika typer av data på individ/personnummernivå ansågs problematisk. En sammanställning av vårdkvalitetsinformation från befintliga datakällor begränsar analysen och ställer krav på bedömning av tillförlitlighet. Å andra sidan minskar risken för att systematiska fel introduceras 7. Eftersom de nödvändiga uppgifterna (Tabell 2.1) lagras separerat i olika databaser krävs vanligen sambearbetning av dessa uppgifter på individ/personnummernivå för att skapa meningsfull information. Tabell 2.1: Typer av information från befintliga vårddatabaser relaterade till olika indikatorer. Andra datakällor från exempelvis Försäkringskassan och den kommunala vården och omsorgen innehåller ytterligare information men visas ej. När sambearbetningen av uppgifterna är genomförd kan aggregerade mätningar göras för specifika patientgrupper på vårdenhets/landstings/nationell nivå. En fördel är att samma typ av grunduppgifter kan användas för såväl skilda indikatorer som diagnosgrupper. Ett 6 Nationell datainsamling i primärvården, Socialstyrelsen Adams AS et al. Evidence of self-report bias in assessing adherence to guidelines. Int J Qual Health Care, (3):

12 exempel är uppgift om rökning som kan användas både för patienter med hypertoni och för patienter med KOL. Data från befintliga datakällor följer en form av hierarki i tillförlitlighet som har beskrivits från nationella primärvårdsdata i England 8. Högst tillförlitlighet har läkemedelsdata kopplade till expedierade recept från apotek, därefter följer diagnosuppgifter och ytterligare lägre tillförlitlighet har kodade uppgifter om levnadsvanor. Vid en kombination av datakällor kan felen i respektive källa adderas på ett oförutsägbart sätt. Kunskap om hur grunddata till indikatorer tillkommer behövs därför för att undvika tillämpning på ett sätt som gör att resultaten i praktiken inte går att använda. Detta kan illustreras med indikatorn Andelen patienter med KOL som genomgått en spirometri årligen. Resultatet för indikatorn kan erhållas genom att sambearbeta uppgift om diagnoskod för KOL med åtgärdskod för spirometri. Ett lågt värde kan indikera att vårdgivarna underlåter att undersöka sina patienter med spirometri. Men det kan också bero på att vårdgivarna registrerar genomförd spirometri som fritext eller under ett sökord i journalen istället för som åtgärdskod. En annan felkälla kan vara att vårdgivaren remitterar sina patienter till en fysiologisk klinik för att genomföra spirometri vilket gör att åtgärdskoden inte lagras hos vårdgivaren och därmed inte uppmärksammas vid insamlingen av data. En vanlig behandling för kroniskt sjuka patienter är behandling med läkemedel. Uttagna läkemedel speglar med större säkerhet än informationen från journalsystemen vilken läkemedelsbehandling patienten faktiskt har tillgång till vid en given tidpunkt. Via e- hälsomyndigheten 9 får varje landsting sedan juli 2010 månadsvis en personnummerbaserad och krypterad fil med sin befolknings uthämtade läkemedel. Dessa läkemedelsdata har sedan flera år använts av landets läkemedelskommittéer för att följa upp kvaliteten i läkemedelsanvändningen 10 och har möjliggjort förfinade analyser av exempelvis uttagsföljsamhet ( persistens ) 11. Information om uttagna läkemedel analyseras mer sällan tillsammans med information om exempelvis diagnoser. Det har därför inte gått att veta om de aggregerade uppgifterna kring uttagna läkemedel inom landstingen stått för en hög eller låg andel av behandlingen av endera diagnosgruppen, vilket exemplifieras i Faktarutan nedan. Det finns därför en stor potential till förbättrad uppföljning av primärvårdens insatser genom att sambearbeta läkemedelsfilerna från e- hälsomyndigheten med landstingens personnummerbaserade data från journalsystemen vilket i teorin är möjligt för samtliga landsting. Exempel på betydelsen av att koppla diagnos med läkemedel vid uppföljning Exempel: Blodförtunnande behandling (warfarin eller NOAK). Läkemedlen kan användas vid såväl diagnostiserat kroniskt förmaksflimmer som djup ventrombos och lungemboli. De olika diagnoserna har fram till helt nyligt haft olika behandlingsrekommendationer i fråga om valet mellan warfarin eller NOAK. En uppföljning som endast baserats på uthämtade läkemedel riskerar då bli missvisande. 8 The use of electronic databases in primary care research Shephard E et al. Fam Med Practice 2011; 28: Kvalitetsindikatorer för läkemedel läget i Sverige idag. Wettermark B, Tomson G, Bergman U Läkartidningen 2006;103: Persistence to antihypertensive drug treatment in Swedish primary healthcare Qvarnström et al Eur J Clin Pharmacol 2013 Nov;69(11):

13 Metod Den delstudie som kommer beskrivas har begränsats till att kartlägga data som teoretiskt skulle kunna vara tillgängliga i samtliga landsting men idag ej används ur ett nationellt perspektiv och som skulle kunna ge värdefull information om primärvårdens insatser. Urvalet begränsades slutligen till journaldata, befintliga vårddataregister och läkemedelsregistret. Uppdelningen i olika vårdformer har genomgående skett från ett primärvårdsperspektiv i antingen primärvård eller övriga vårdformer, vilket inkluderar öppen specialiserad vård, akut sjukhusvård och slutenvård. Vård på den nationella taxan (år 2011 fanns 283 specialister i allmänmedicin inom nationella taxan 12 ) är utesluten från undersökningen. Initialt gjordes telefonintervjuer med personer med kunskap om befintliga datakällor inom landstingen för att kartlägga förutsättningar för en diagnosspecifik kartläggning. Dessa personer identifierades genom regiongruppen för Nationell Samverkan för Kunskapsstyrning (NSK) 13, kontaktpersoner för Basmodellen 14, Vårdvalsenheter på landstingen samt genom personlig kännedom och kontaktförfrågan vid varje intervju. Efter en översiktlig genomgång av befintligt utredningsmaterial genomfördes en enkätundersökning till samtliga 21 landsting. Enkäten innefattande frågor om ersättningsmodeller, definition av primärvårdsuppdraget, beskrivning av journalsystem, datakällor, riktlinjer/vårdprogram, uppföljning och utvecklingsarbete samt beskrivande statistik kring befolkningen, primärvårdsstrukturen och vårdproduktionen. Inom projektets tidsram var det endast möjligt att använda befintliga datakällor så som administrativa vårddatalager, elektroniska journalsystem och befintliga register som läkemedelsregistret. Diagnoskartläggningen för de sex utvalda diagnoserna (se faktarutan nedan) genomfördes i samtliga 21 landsting. I första hand användes indikatorer som sedan tidigare utvecklats inom ramen för nationella kvalitetsregistersatsningen Privata läkare och sjukgymnaster i öppen vård med ersättning enligt nationell taxa SKL Basmodellen: Framtaget genom en arbetsgrupp inom SKLs vårdvalsnätverk 2013 som ett stöd till landstingens egna beslut om metoder och kvalitetsindikatorer för uppföljning av primärvårdsverksamhet, med syfte att kvalitetssäkra och stödja utveckling i den verksamhet som utförs med landstingens egna resurser. 15 Nationellt Primärvårdsregister (NPR) finansierat genom Budgetgruppen för nationella kvalitetsregister sedan Har tagit fram ett 100-tal väldefinierade kvalitetsindikatorer för en mängd olika diagnoser och sjukdomstillstånd för mätning av vårdkvalitet inom primärvården. 13

14 Kriterier för urval av diagnoser och utvalda diagnoser Kriterier för urval: Rimligt avgränsbara Primärvården spelade en stor roll Omfattade många patienter Hade en stor betydelse för den samlade sjukvården Allmänt accepterade riktlinjer/ behandlingspolicys tillgängliga Datakällor och indikatorer tillgängliga Bidra till beskrivning av möjligheter att strukturerat ta fram olika typer av information Utvalda diagnoser: Hypertoni Förmaksflimmer Hjärtsvikt Astma KOL (Kroniskt obstruktiv lungsjukdom) Osteoporos Olika typer av indikatorer valdes för att spegla en eventuell skillnad mellan kunskap och praxis men även för att identifiera landstingens möjlighet att sambearbeta olika typer av data på individ/personnummernivå. En risk med den valda ansatsen var att kartläggningen mäter det som går att mäta - vilket inte alltid behöver vara det mest relevanta måttet för den undersökta patientgruppen. Någon utvidgad insamling av grunddata var dock inte möjlig inom ramarna för studien, vilket motiverade valet av ansats. Möjlighet att samla in och sambearbeta data Data till diagnoskartläggningen genererades oftast via ett elektroniskt journalsystem, antingen genom direkt utsökning från journalsystemet eller via ett patientregister i landstinget som automatiskt hämtade uppgifter från journalsystemen. Undersökningen visade tydligt att det var ett mindre antal journalsystem som dominerade nationellt: Cosmic, Take Care, System Cross, Melior och PMO/J3 (se underlagsrapporten). Elva av 17 landsting som besvarade enkäten angav att journalsystemen var eller i närtid skulle vara sammanhållna över samtliga vårdformer. Fem av 17 angav att journalsystemen delvis var sammanhållna (privata aktörer undantagna alternativt endast primärvård och slutenvård sammanhållna var för sig). Sammanhållen journal underlättade tekniskt informationsdelning mellan vårdgivare såväl som landstingsövergripande uppföljning - även om viktiga begränsningar i gällande författningar fanns. För att uppföljning och analys av journaluppgifter ska vara möjlig behöver data vara tillgängliggjort. Vid den första telefonintervjun rapporterade tio av 21 landsting att de inte hade möjlighet att besvara diagnoskartläggningen. Efter fördjupad efterfrågan, ibland till flera personer inom landstinget och med erbjudande om ett begränsat stöd till de som behövde, bedömdes 16 av 21 landsting kunna besvara delar av eller hela diagnoskartläggningen. Detta var ett viktigt fynd eftersom det visar på vikten av att rätt fråga ställdes till rätt person inom flertalet landsting och att även ett mindre riktat stöd kan vara både nödvändigt och effektivt. Tre av de fem som inte bedömdes kunna besvara kartläggningen uppgav att de borde klara detta under 2015 eftersom de då planerade ha ett centralt datalager och/eller nytt journalsystem på plats. Vid telefonintervjuerna framkom ett behov och intresse av ökat samarbete kring utvecklingen av förmågan att extrahera data från dagens journalsystem. Det framkom en tydlig 14

15 regionalisering och låg grad av samordning ur ett nationellt perspektiv av arbete med data som kan beskriva patienter med kronisk sjukdom i primärvården. En samarbetsform som identifierades var Cosmic användargrupp där systemansvariga på landstingen träffades regelbundet för att diskutera gemensamma frågeställningar. Stockholm och Gotland hade ett samarbete kring användningen av Take Care. Stockholm, Skåne och Västra Götaland hade ett strategiskt samarbete kring framtida vårdinformationssystem som benämndes 3R 16. När svarstiden var över hade 20 landsting besvarat minst en allmän enkätfråga (Figur 2.1). Av de 16 landsting som angett att de skulle kunna besvara diagnoskartläggningen besvarade till slut 14 åtminstone några av de diagnosspecifika frågorna. Vidare kunde nio landsting på personnummernivå sambearbeta diagnoser med mätvärden, åtta med strukturerad text och åtgärder och sju landsting hade även möjlighet att sambearbeta diagnoser med uthämtade läkemedel. Helt kompletta svar redovisades av Västra Götaland och Gävleborg. De 14 landsting som besvarade någon diagnosrelaterad fråga innefattar 86 procent av Sveriges befolkning. Figur 2.1: Svarsfrekvens för enkätens och diagnoskartläggningens olika delar. Källa: Projektets enkät till landstingen

16 De flesta landsting hade ett centralt landstingsövergripande datalager med diagnoser (Figur 2.2). Anledningen var troligen att dessa datalager initialt byggdes upp för ekonomisk redovisning. Figur 2.2: Möjligheter att samla in data från journalsystemen i de undersökta landstingen grupperat på huvudsakligt journalsystem. Källa: Projektets enkät till landstingen Lagring i ett centralt datalager sker ofta strukturerat där hänsyn tagits till byte av termer och källsystem över tid, vilket också brukar dokumenteras. Permanenta kopplingar kan också skapas avidentifierat för att underlätta sambearbetning av uppgifter på personnummernivå. Endast ett fåtal av landstingen angav att de även hade klinisk information tillgänglig i datalagret, i huvudsak de landsting som både använde Cosmic och samtidigt hade sammanhållen journal. Landstingen med störst möjligheter att själva extrahera information ur journalsystemen hade företrädesvis Cosmic och Systeam Cross samt sammanhållen journal. Det fanns också tredjepartslösningar som exempelvis MedRave 17 men dessa riktade sig ofta till enskilda vårdgivare och kunde inte rakt av användas för centraliserad insamling av data. Det framkom även att flera av de landsting som enligt enkätsvaren bedömdes ha goda möjligheter att leverera data till diagnoskartläggningen i praktiken inte förmådde detta i närtid. Den huvudsakliga orsaken var att det i landstinget endast fanns en eller ett fåtal personer med nödvändig detaljkännedom om datakällor och kompetens kring sambearbetning av data på personnummernivå. Dessa personer hade ofta samtidigt flera arbetsuppgifter med leveranser av data såväl internt som externt. Det förekom också att

17 pågående byte av journalsystem eller uppbyggnad av datalager hindrade svar på diagnoskartläggningen. Det var också vanligt att det befintliga IT-stödet inte var tillräckligt utbyggt. Detta gjorde att det krävdes en större insats med speciell programmering för att extrahera nödvändig information och att sambearbeta data på personnummernivå på ett säkert sätt. Vid telefonintervjuer och personliga kontakter i samband med undersökningen var det tydligt att befintliga författningar kring sambearbetning av data på personnummernivå upplevdes som otydliga. Framför allt fanns en varierande tolkning gällande möjligheten att samla journaldata från privata vårdgivare med vårdavtal. Ett landsting bedömde att de inte kunde besvara diagnoskartläggningen utan att tillfråga alla enskilda vårdgivare. Samtidigt var det flera landsting som via avtal med vårdgivare automatiserat samlade in kliniska data till ett centralt datalager och därigenom besvarade hela eller delar av diagnoskartläggningen direkt. Faktorer av betydelse vid tolkning av data Indatakvalitet En grundförutsättning för att kunna göra jämförelser är att de data som matas in i journalsystemen håller en hög kvalitet ( indatakvalitet ). Det gäller exempelvis att korrekt diagnoskod väljs vid en specifik sjukdom, att blodtrycksvärdet mäts och matas in korrekt och att uppgifter om rökning avspeglar den verkliga omfattningen. Majoriteten av landstingen arbetade med att öka kvaliteten vid både diagnosregistreringen (exempelvis diagnosskolor vid införande av ACG 18 ) och vid inmatning av journaldata (i första hand strukturerad inmatning av uppgifter kring levnadsvanor som rökning, kost och motion) (Figur 2.3). Kvalitetsarbetet rapporterades genomföras med varierande grad av intensitet. Effekten av de rapporterade åtgärderna bedömdes inte i studien. 18 Adjusted Clinical Groups: Ersättningsmodell baserat på vårdtyngd enligt diagnoskoder som används inom vissa landsting för ersättning till primärvårdens enheter. 17

18 Figur 2.3: Enkätsvar från landstingen angående vårdprogram, beslutsstöd, kvalitet, indata samt återkoppling och patientmedverkan. Källa: Projektets enkät till landstingen Majoriteten av landstingen arbetade på något sätt med återkoppling av data och stöd till förbättringsarbetet, men det fanns en stor spridning i hur omfattande denna återkoppling var. Det var relativt ovanligt att kliniska data för flertalet kroniska sjukdomar återkopplades på ett systematiskt sätt till den enskilda vårdenheten. Ingen rapporterade om pågående arbete med personlig återkoppling till den enskilde vårdgivaren på det sätt som exempelvis nationellt genomfördes under 2013 för antibiotikaförskrivning inom ramen för patientsäkerhetssatsningen 19. Att utveckla rutinmässig återkoppling av data till vårdgivarna integrerat med fortbildning och stöd till praktiskt förbättringsarbete kan vara den största potentialen till både god indatakvalitet och påverkan av praxis. Diagnosregistrering För att det ska vara praktiskt möjligt att separera diagnosgrupper vid analyser av vårdresultat är det nödvändigt att en korrekt diagnoskod registreras i journalsystemet. Hur och när sjukdomsdiagnoserna i praktiken identifierats för de enskilda patienterna studerades inte i denna studie. Det är en viktig begränsning. Hur många diagnoser som registrerades vid samma besök varierade stort mellan landstingen (Figur 2.4). Kronoberg rapporterade att näst intill 100 procent av läkarbesöken i primärvården hade minst en diagnos per besök medan motsvarande värde var 71 procent i Gävleborg och 80 procent i Uppsala. Variationen i diagnosregistreringen mellan landstingen beror troligen i hög grad på icke medicinska yttre faktorer. I vissa landsting krävdes exempelvis en registrerad diagnoskod 19 Patientsäkerhetssatsning Folkhälsomyndigheten. 18

19 för att kunna föra in en besöksanteckning i journalsystemet. En risk med ett sådant system är att tidsbrist eller oklar diagnos kan leda till att den första/bredaste/vanligaste diagnosen registreras eller att en allmän icke sjukdomsspecifik diagnoskod används (till exempel ICD-10 kod 20 Z00.0 Allmän medicinsk undersökning ) istället för den sjukdomsspecifika diagnoskoden. I det senare fallet blir diagnossättningsgraden hög men värdet av diagnosen ur uppföljningssynpunkt tveksamt. Andra möjliga orsaker kan vara varierande praxis hos vårdgivaren kring diagnosregistrering: antingen registrerade vårdgivaren enbart de diagnoser som var aktuella vid just det besöket eller så registrerades även tidigare kända kroniska diagnoser Det är också möjligt med skillnader i hur utsökningen av diagnosdata genomfördes, även om instruktionerna var lika för alla landsting. Skillnader i diagnosregistrering kan också orsakas av olikheter i vilken typ av vård som inkluderas där exempelvis inkludering eller exkludering av särskilda boenden och hemsjukvård kan påverka diagnossättningsgraden. Figur 2.4: Andelen diagnosregistrerade besök i primärvården under 2013 med 1, 2, 3 samt 4 eller fler diagnoser i de undersökta landstingen. Källa: Projektets enkät till landstingen De landsting som hade ersättningsmodellen ACG hade en större andel besök där minst 2 diagnoser registrerades per besök, jämfört med de landsting som inte hade ACG modellen (Figur 2.5). Gävleborg var det enda landsting med ACG som hade en andel besök i nivå med landsting utan ACG vilket kan bero på att ACG infördes samma år som undersökningen avser, och erfarenhetsmässigt kan det ta ungefär 3 år innan diagnosregistreringen ökat till en stabil nivå vid ett införande. Ur uppföljningssynpunkt kan det vara en fördel att fler diagnoser registreras vid varje besök, speciellt med tanke på de legala hinder som i dagsläget försvårar återkoppling av data från andra vårdgivare än den egna. Detta förutsätter dock att kvaliteten på diagnossättningen inte påverkas, vilket behöver utredas närmare 21. Sammanfattningsvis var det inte möjligt att bedöma huruvida flera registrerade diagnoser vid ett och samma besök betydde att samtliga diagnoser omhändertagits vid besöket. Att 20 ICD-10: International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems - Tenth Revision 21 ACG förutsättningar för en nationell insats. SKL

20 registrera flera diagnoser kan dock förmodas visa att vårdgivaren riktat en viss uppmärksamhet mot komplexiteten kring samsjuklighet i samband med besöket. Det kan föreligga såväl över- som underregistrering av diagnoser vilket tidigare visats 22. Det är därför mycket viktigt att inte se diagnosen som en absolut sanning utan som en uppgift bland andra, behäftad med både styrkor och svagheter. Figur 2.5: Andelen besök i primärvården under 2013 med minst två diagnoser uppdelat på om de undersökta landstingen använde ACG eller inte. Endast landsting som lämnat uppgift om antalet diagnoser per besök är inkluderade. Källa: Projektets enkät till landstingen och SKL rapporten Vårdval i primärvården Utdatakvalitet Även om data matas in korrekt så finns möjligheter att fel tillkommer vid uthämtning av data (utdatakvalitet/rapporteringskvalitet). För att följa patienter i primärvården behöver data ofta kombineras från flera olika datakällor. Dessa data är inte alltid strukturerade eller lagrade på samma sätt ens inom ett landsting och ofta inte heller över tid. Det är därför mycket viktigt att datauttag och datakoppling sker på ett likvärdigt sätt och med hög kvalitet. Utdatakvaliteten kontrollerades endast med hjälp av enkla och indirekta metoder, exempelvis genom att ställa uppföljande frågor när värden för ett landsting kraftigt avvek från andra landsting. Exempelvis rapporterade flera landsting initialt avvikande låg besöksfrekvens för sjuksköterskor. Efter en kontroll rapporterades en högre frekvens. Detsamma gällde för den diagnosspecifika kartläggningen där skillnader mellan data från landstingen för vissa indikatorer visades bero på skillnader i bearbetning av data. Detta är ett tydligt exempel på betydelsen av att samla in och återrapportera data eftersom detta driver förbättring i datakvalitet om återkopplingen genomförs på ett respektfullt sätt. Där det var möjligt jämfördes det inrapporterade värdet med information från andra källor. Även här hittades som regel avvikelser vilket kommenteras i respektive avsnitt. 22 ACG i hälsovalets ersättningsmodell Västerbottens Läns Landsting

21 Det är dock viktigt att betona att det inte fanns någon möjlighet att bedöma om fler stora fel kvarstod efter den beskrivna kontrollen i det presenterade materialet. En bra tumregel kan därför vara att betrakta en stor skillnad som ett mät/rapporteringsfel tills motsatsen är bevisad. Det visar också på vikten av att återkoppla data till den som matar in informationen från början eftersom det är enklast att upptäcka felaktigheter i inmatning och databearbetning vid källan. För en storskalig användning av data för jämförelser är en djupgående validering av korrekthet i inmatning och datauttag av största vikt innan jämförelser görs. Möjligheter till jämförelser mellan landsting Det är viktigt att skapa en grundläggande förståelse för om en jämförelse är möjlig att göra mellan olika landsting (se faktarutan nedan). Landstingen är en geografisk indelning och det är därför viktigt att beakta faktorer som befolkningens storlek, ålders- och könssammansättning samt socioekonomiska faktorer och geografiska avstånd som alla kan påverka utfall för indikatorer. Åldersfördelningen har stor betydelse för analys av de flesta kroniska sjukdomar eftersom sjukdomsförekomsten vanligen ökar med stigande ålder. Åldersstandardisering eller separat analys av endast den äldre delen av befolkningen kan därför vara nödvändig. Detta diskuteras separat för de undersökta diagnoserna eftersom ålder kan ha något olika betydelse för dem. Det är ofta viktigt att kunna exkludera avlidna vid beräkning av förekomst eftersom förekomsten annars blir överskattad i den äldre åldersgruppen. Detta ger då en falskt hög förekomst i landsting med stor andel äldre, speciellt vid fleråriga mätperioder som ofta är nödvändiga vid analys av kroniska sjukdomar. Exempel på betydelsen visas i Kapitel 3. Vid framtida jämförelser mellan vårdgivare är det extra viktigt att analysera demografiska och socioekonomiska skillnader eftersom dessa både kan påverka indikatorutfall och kan variera mellan vårdenheter. Faktorer av betydelser för jämförelser mellan landsting Öppna jämförelser möjliggör jämförelser på geografisk nivå och hur det ser ut hos andra kommuner och landsting. Det är inte alltid de skillnaderna har en geografisk förklaring, utan det finns en rad andra faktorer som påverkar landstings och kommuners insatser och resultat. De faktorer som påverkar insatser och resultat från öppna jämförelser är olika prioriteringar, resursfördelningar, men även invånarnas livsvillkor, levnadsförhållanden, levnadsvanor, hälsa samt behov utifrån sjuklighet. De socioekonomiska förutsättningarna i en region med olika befolkningstäthet, arbetsmarknadsstruktur samt bostadsmarknad har också betydelse för analysen av resultaten i sin helhet. Källa: SKL Den tydligaste skillnaden mellan de undersökta landstingen var storleken på befolkningen där Stockholm, Västra Götaland och Skåne dominerade (Figur 2.6). 21

22 Figur 2.6: Antal vårdcentraler och befolkning i de undersökta landstingen Källa: Projektets enkät till landstingen De tidigare diskuterade skillnaderna i landstingens storlek avseglades även i antalet vårdcentraler. Dock har antalet patienter per vårdcentral inte undersökts. Det var mycket vanligare med privat driven primärvård i Stockholm jämfört med övriga landsting och något vanligare med privat driftsform i de övriga större landstingen jämfört med de mindre landstingen. Detta påverkar möjligheten att samla in uppgifter från primärvården eftersom det finns juridiska begränsningar kring privata vårdgivare. Ingen skillnad har här gjorts mellan olika typer av privata utförare utöver att läkare på nationella taxan ska vara exkluderade från undersökningen. För jämförelser mellan landsting behöver också skillnader i primärvårdens strukturella organisation beaktas, vilket inte är analyserat i denna studie. Man kan förvänta sig en stor skillnad i primärvårdsrapporterad sjukdomsprevalens mellan de landsting där primärvården ansvarar för hemsjukvård och särskilda boenden och de landsting där dessa uppdrag sköts separat av exempelvis geriatriska avdelningar eller genom separat upphandlade vårdgivare. Ungefär 60 procent av befolkningen gjorde minst ett läkarbesök inom primärvården under 2013 i de undersökta landstingen (Figur 2.7). I Jönköping, Västerbotten och Sörmland gjorde en högre andel av befolkningen minst ett läkarbesök inom primärvården under året. Dessa landsting har en mångårig tradition av arbete med hälsosamtal 23. En annan möjlig orsak med påverkan på vårdkonsumtionen var skillnader i tillgång till primär och övrig vård. Stockholm hade under 2013 klart högst antal läkarbesök i primärvården per invånare (2,0) jämfört med övriga landsting som hade 1,2 1,8 läkarbesök per invånare (Figur 2.7). Vid jämförelse mot tidigare mätningar var det relativt god överenstämmelse för antal läkarbesök där projektets enkät visade ungefär 20 procent lägre antal läkarbesök jämfört med KOLADA 24 (Figur 2.8). Skillnaden beror troligen på att enkäten avsåg befolkningen 15 år och uppåt och KOLADA visade data för hela befolkningen. 23 Hälsoundersökningar/Hälsosamtal En kartläggning av svenska och internationella erfarenheter. SKL Kommun- och landstingsdatabasen. 22

23 En viss del av skillnaderna mellan landstingen skulle kunna förklaras av hur ett läkarbesök registreras administrativt. Ett exempel var kontroll av antikoagulantia-behandling med warfarin som görs med ett blodprov med varierande tidsintervall flera gånger per år. Läkarens handläggning av detta kontrollprov registrerades i vissa landsting av tradition som ett läkarbesök även om patienten fysiskt inte träffade läkaren. En annan möjlig orsak till skillnaden i besöksfrekvens mellan landstingen var ersättningssystemets utformning, där Stockholm vid tidigare jämförelser hade högst andel besöksrelaterad ersättning 25. Ytterligare orsaker kan vara om det endast är allmänläkarbesök som är inkluderade eller om även övriga läkarbesök i primärvårdsuppdraget räknats in. Figur 2.7: Antal läkar- och sjuksköterskebesök per invånare samt unika patienter i primärvården varje år i de undersökta landstingen Källa: Projektets enkät till landstingen Det fanns också stora skillnader i antalet sjuksköterskebesök i primärvården per invånare (Figur 2.7). Vid jämförelse mot KOLADA var det dock mycket varierande överenstämmelse med svaren i enkätundersökningen för antal sjuksköterskebesök (Figur 2.8). Det beror troligen på skillnader mellan de undersökta landstingen i vilka typer av besök som inkluderats, exempelvis om hemsjukvård eller specialistsjuksköterskemottagningar som vid diabetes och KOL är inkluderade samt om särskilda boenden är inräknade eller ej. Detta visar på vikten av noggrann validering innan jämförelser genomförs. 25 Ersättningssystem i vården Svenskt Näringsliv 23

24 Figur 2.8: Jämförelse mellan projektets enkätsvar och SKL:s databas KOLADA avseende antal läkaroch sjuksköterskebesök i primärvården i de undersökta landstingen. Källa SKL:s enkät till landstingen 2014 och KOLADA. Sammanfattning och slutsatser Framgångsfaktorer för att samla in data I teorin hade de flesta landstingen således relativt goda möjligheter att från befintliga datakällor leverera de uppgifter som behövdes till den diagnoskartläggning som konstruerades. I praktiken var det 14 av 21 som i närtid kunde leverera diagnoser och nio som även kunde koppla diagnoser med andra uppgifter på personnummernivå. De landsting som hade störst möjlighet att i närtid från befintliga datakällor rapportera data till de efterfrågade indikatorerna kännetecknades av: Egen personal med såväl kunskap om de olika källsystemen i landstinget som kännedom om hur information från olika datakällor kan sambearbetas på personnummernivå, alternativt ett väl sammansatt team med dessa kompetenser representerade. Enhetliga avtal, med samtliga vårdgivare i primärvården, som reglerar möjligheten att samla kliniskt relevant information, alternativt ett regionalt kvalitetsregister för alla primärvårdsenheter i landstinget. Sammanhållet journalsystem för alla vårdgivare. 24

25 Centralt datalager där data kan sambearbetas avidentifierat på personnummernivå. Möjligheter att själva extrahera information direkt från journalsystemen. Sammanfattande kommentarer avseende tolkning av data Vid jämförelser med hjälp av indikatorer ur ett nationellt perspektiv är det viktigt att kritiskt granska eventuella underliggande skillnader som framkommer mellan landstingen. Jämförelser mellan landsting kräver således grundläggande kunskap om faktorer som kan orsaka skillnader som inte beror på variation i praxis. Det gäller framförallt för diagnoser men troligen även för andra datatyper. En sammanfattning av vanliga sådana är: Primärvårdsuppdrag, lokala behandlingsriktlinjer och ersättningssystem. Hur informationen matas in i källsystemen. Hur information från olika källsystem samlas in och sambearbetas. Om avlidna patienter är exkluderade i aggregerade data. Om diagnoser kan samlas bakåt i tiden från samtliga vårdformer. Variationer i sjuklighet, demografi och socioekonomi. Sammanfattningsvis fanns stora osäkerheter i insamlade data vad gäller kvalitet vid såväl inmatning som vid extraktion och sambearbetning av data. Det förelåg även betydande skillnader mellan landstingen avseende primärvårdens uppbyggnad, uppdrag, ersättning samt befolkningens sammansättning. Detta visade att insamlade data behövde tolkas varsamt och valideras, exempelvis med journalgranskningar och analys av data på individnivå, innan utbredd användning kan ske. Beskrivna brister i datakvalitet betyder dock inte att datainsamling saknar mening eller ska undvikas. Tvärtom visade kvalitetsbristerna på hur förbättringsarbete kan stimuleras genom att data samlas in och återkopplas. Det är först då som korrekt registrering blir meningsfull för vårdgivarna och landstingen skapar liknande möjligheter att samla in och bearbeta data och som därmed ur ett nationellt perspektiv får hög kvalitet. I det fortsatta arbetet är det viktigt att såväl patienter, som vårdpersonal och sakkunnigorganisationer med medicinsk expertis tydligt involveras för att säkerställa att relevanta mått används och att uppföljningarna får legitimitet hos patienter och vårdgivare. 25

26 Kvalitetsdata för kroniska sjukdomar i primärvård KAPITEL 3 I kapitlet redovisas och kommenteras ett urval av tillgängliga kvantitativa uppgifter som kan användas för att belysa primärvårdens insatser i vården av patienter med några vanliga kroniska sjukdomar. Framförallt redovisas uppgifter som beräknats för denna rapport men komplettering har också gjorts med uppgifter från befintliga kvalitets- och hälsodataregister. Huvudfrågeställningen var i vilken mån primärvården lever upp till de förväntningar på vårdinsatsen som anges i nationella riktlinjer för de olika sjukdomstillstånden och hur tillgången till data för att belysa detta ser ut. Begränsad tillgång på data och data med ojämn kvalitet har visat att frågan om primärvårdens kvalitet är svår att besvara. Viktiga diagnosöverskridande kvalitetsaspekter i primärvård kan inte alls följas med nationellt tillgängliga registerdata, som till exempel kontinuitet i vårdkontakten och samtalskvalitet. En annan viktig begränsning är att de nationella riktlinjerna, med enstaka undantag, inte klart anger målnivå avseende resultatutfall för en primärvårdspopulation med en viss kronisk sjukdom. Detta gör det svårare att tolka utfallet för en specifik indikator i ljuset av rekommendationen i riktlinjerna. Däremot kan sådana data ändå ha stort värde för verksamheternas egen värdering av sina resultat. Där såväl relevanta indikatorer som data för dessa indikatorer funnits att tillgå för de olika diagnoserna, redovisas och kommenteras resultatet. Resultaten ska i första hand ses som exempel på vad som är möjligt att göra med befintliga datakällor, snarare än en heltäckande genomgång av den aktuella diagnosgruppen. Indikatorer visas även för områden där kvaliteten i data kan ifrågasättas eller resultatet inte enbart avspeglar primärvårdens insatser. Ett urval av datakvalitets- och tolkningsproblem anges. Uppgifter om diagnosförekomst redovisas liksom i vilken mån landstingen kan rapportera vissa variabler, som rökning, längd och vikt. Enbart medicinska indikatorer och uppgifter med relevans för dessa redovisas. Indikatorer som avser exempelvis befolkningens uppfattning av vården, patienternas erfarenheter, tillgänglighet till vård eller kontinuitet i vårdkontakterna är relevanta men omfattas inte av redovisningen. Kriterier för en kvalitetsindikator anges i en handbok av Socialstyrelsen (se faktaruta ) 26. De flesta mått som redovisas lever inte upp till ett eller flera av dessa kriterier och borde strikt sett betraktas som bakgrundsmått/nyckeltal eller som utvecklingsindikatorer. I praktiken är det ett omfattande arbete att specificera en indikator utifrån ovanstående kriterier samt teknisk definition av uppdateringsintervall, tidperioder som mäts, urvalskriterier och kombination av indikatorer för relevant helhetsbild. 26 Handbok för utveckling av indikatorer för god vård och omsorg, Socialstyrelsen

27 Beskrivning av en kvalitetsindikator. Källa: Socialstyrelsen. 1. Indikatorn ska ange riktning, det vill säga. att höga eller låga värden är uttryck för bra eller dålig kvalitet och/eller effektivitet. 2. Indikatorn ska vara relevant och belysa ett område som är viktigt för verksamheten att förbättra och som speglar någon dimension av kvalitet och/eller effektivitet i utfallet. 3. Indikatorn ska vara valid, vilket innebär att den mäter det den avser att belysa och att den mäts på ett tillförlitligt sätt i ett system som samlar in data på ett likartat sätt år efter år. 4. Indikatorn ska vara vedertagen och bygga på kunskap, till exempel riktlinjer, vetenskap, laglig grund, beprövad erfarenhet, konsensus eller kunskap inhämtad från den det berör (patienten eller brukaren). 5. Indikatorn ska vara påverkbar så att en huvudman eller utförare inom offentligt finansierad verksamhet i kommuner eller landsting ska kunna påverka indikatorns utfall. 6. Indikatorn ska vara mätbar och ska kunna mätas med nationellt tillgänglig och kontinuerligt insamlad data. Redovisningens källor och innehåll Under hösten 2014 sändes en enkät ut till samtliga landsting, där sammanställda data för sex diagnosgrupper efterfrågades, såväl från primärvården som från övriga vårdformer (öppen och sluten specialiserad vård). De sex kroniska diagnosgrupperna var hypertoni, hjärtsvikt, förmaksflimmer, astma, kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL) och osteoporos (Tabell 3.1). En utförlig presentation av de insamlade data finns i underlagsrapporten Kronisk sjukdom i primärvården landstingens förutsättningar och diagnosspecifika exempel som finns publicerad på I de fall det har varit möjligt användes även existerande indikatorer, hämtade från nationella kvalitetsregister, Öppna jämförelser eller från Socialstyrelsens uppföljningar av nationella riktlinjer. Från dessa källor redovisas indikatorer för diabetes, demens, artros samt för sekundärprevention efter stroke och hjärtinfarkt. För var och en av diagnosgrupperna redovisas och kommenteras dels diagnosförekomst, dels resultatet för de tillgängliga indikatorerna. Hypertoni redovisas mer ingående eftersom denna diagnosgrupp valdes som modell för en fördjupad beskrivning med hjälp av befintliga men ej tidigare nationellt använda datakällor. Det är viktigt att påpeka att diagnosförekomst inte är detsamma som sjukdomsförekomst eftersom diagnosförekomsten påverkas av arbetssätt för diagnosregistrering och uttag av diagnosdata från befintliga system och register såväl som upptäckt och förekomst av sjukdom, där det är troligt att de första tre faktorerna har störst betydelse för den variation som redovisas. Redovisningen sker i huvudsak för patienter 45 år och äldre för att utjämna effekten av åldersskillnader i befolkningen. I vissa fall redovisas resultat för vuxen befolkning (15 27

28 eller 20 år och äldre beroende på datakälla) eller för annan åldersindelning. Diagnosförekomst visas uppdelat på primärvård (där diagnos även kan finnas i övriga vårdformer) samt där diagnos endast finns i övriga vårdformer. Avslutningsvis kommenteras indikatorernas utfall för varje diagnosgrupp med avseende på den centrala frågan i vilken grad ger primärvården den vård vid kronisk sjukdom som de nationella riktlinjerna rekommenderar; och i vilken grad kan vi alls besvara frågan? 28

29 Tabell 3.1. Översikt av diagnosgrupper och mått som redovisas i detta avsnitt. Flertalet uppgifter från projektets enkät till landstingen Öppna jämförelser eller kvalitetsregister anges vid tidigare publicerad indikator. Hypertoni Förekomst av diagnosen hypertoni Uppgift om blodtryck, rökning, vikt och längd hos patient med hypertonidiagnos Medelvärdet för systoliskt respektive diastoliskt blodtryck hos patienter med hypertonidiagnos Andel patienter med hypertonidiagnos som har blodtryck <140/90 mmhg Förmaksflimmer Förekomst av diagnosen förmaksflimmer Antikoagulantiabehandling vid förmaksflimmer Antikoagulantiabehandling vid förmaksflimmer och riskfaktor (Öppna jämförelser) Hjärtsvikt Förekomst av diagnosen förmaksflimmer Behandling med RAAS- och betablockad vid hjärtsvikt Behandling med RAAS- och betablockad vid hjärtsvikt (Öppna jämförelser) Astma Förekomst av diagnosen astma Uppgift om rökning och spirometri hos patient med astmadiagnos Andel patienter med astmadiagnos som är rökare Andel patienter med astmadiagnos som behandlas med inhalationssteroid Kroniskt Obstruktiv Lungsjukdom, KOL Förekomst av diagnosen KOL Uppgift om rökning, vikt, längd, spirometri och syrgasmättnad vid KOL-diagnos Andel patienter med KOL-diagnos som är rökare Osteoporos Förekomst av diagnosen osteoporos Läkemedel mot benskörhet efter slutenvårdad fragilitetsfraktur (Öppna jämförelser) Läkemedel mot benskörhet efter fragilitetsfraktur Artros Röntgenundersökning innan artroskola (BOA-registret) Artrosskola innan höftprotesoperation (Öppna jämförelser) Användning av glukosamin (BOA-registret) Demens Basal demensutredning som underlag för diagnos (Svenska Demensregistret) Behandling med demensläkemedel vid Alzheimers sjukdom Behandling med demensläkemedel i den äldre befolkningen (Öppna Jämförelser) Antipsykotisk behandling hos personer i särskilt boende (Öppna jämförelser) Typ 2 Diabetes Förekomst av personer med läkemedelsbehandlad diabetes Blodsockerkontroll vid typ 2 diabetes (>70 mmol/mol) (NDR) Blodtryck under 140/85 mmhg (NDR) Fotundersökning senaste året (NDR) Rökning vid diabetes Ögonbottenundersökning de tre senaste åren (NDR) Sekundärpreventiv läkemedelsbehandling efter stroke, hjärtinfarkt Blodproppshämmande behandling efter hjärtinfarkt (Öppna Jämförelser) Blodfettssänkande behandling efter hjärtinfarkt (Öppna Jämförelser) Blodtryckssänkande behandling efter stroke (RiksStroke) Blodfettssänkande behandling efter stroke (Öppna Jämförelser) 29

30 Diagnosförekomst översikt Avsaknaden av nationella primärvårdsdata i paritet med Socialstyrelsens patientregister (som endast omfattar den specialiserade vården) försvårar bedömning av förekomst av kroniska sjukdomar. Sådana bedömningar har tidigare framförallt skett som lokala analyser i forskningsprojekt eller från skattningar i läkemedelskonsumtion. Den nu gjorda undersökningen baseras främst på insamlade primärvårdsuppgifter. Förekomst av personer med diagnos i de olika landstingen redovisas för var och en av de sex diagnosgrupperna, med erkännande av de osäkerheter som finns. I några fall avviker förekomsten från tidigare skattningar, vilket diskuteras i dessa fall. Figur 3.1 visar andelen patienter i de olika ålderskategorierna med någon av de aktuella diagnosgrupperna i primärvård och övrig vård, för de totalt 14 landsting som lämnade uppgifter. Samma person kan förekomma i alla redovisade diagnosgrupper. En viktig avgränsning är att det är diagnosförekomst som presenteras, vilket inte behöver vara detsamma som sjukdomsförekomst. Uppgifterna kan innefatta både under- och överdiagnostik, felaktigt satta diagnoser eller skillnader i hur data sökts ut. De landsting som lämnat diagnosunderlag utgör tillsammans 86 procent av rikets befolkning. Det är tydligt att hypertoni är den överlägset största diagnosgruppen även om patienter med exempelvis hjärtsvikt och förmaksflimmer i flera fall även kan tänkas ha en samtidig hypertonidiagnos. Om mätperioden utökas till fem år ökar patientantalet (se underlagsrapporten). Det ökande antalet diagnoser speglar vanligen faktorer som registreringsgrad eller att patienter diagnostiseras i specialiserad vård men ej följs upp i primärvård av olika orsaker. Detta kan också förekomma patienter med enstaka episod av sjukdom vilket är mindre vanligt för de kroniska sjukdomsgrupperna som per definition ofta är livslånga. Dessutom kan felaktigt satta diagnoser vara inkluderade eftersom det vanligtvis inte är möjligt att i vårddatasystemen ta bort en redan satt diagnos. Den optimala mätperioden varierar mellan diagnosgrupperna, där en avvägning får göras mellan att inte missa diagnoser och att riskera att samla in inaktuella diagnoser. 30

31 Figur 3.1. Diagnosförekomst i 14 landsting för sex kroniska diagnosgrupper, Avser alla vårdformer. Källa: Projektets enkät till landstingen 2014 och SCB. Tabell 3.2 visar faktisk diagnosförekomst i de undersökta landstingen samt en extrapolerad skattning av antalet personer i riket för de undersökta kroniska diagnosgrupperna baserat på uppgifterna från landstingen. Mest framträdande är det stora antalet patienter med hypertonidiagnos: mer än en miljon individer i de undersökta landstingen på två år vilket skulle innebära över 1,2 miljoner nationellt. Om uppgifter från samstämmiga landsting med hög rapporteringsgrad extrapoleras för riket skulle det innebära över 1,4 miljoner patienter 45 år och äldre med hypertonidiagnos i svensk primärvård. Till dessa tillkommer ytterligare en mindre del som har diagnos enbart i andra vårdformer samt patienter som har högt blodtryck som inte uppmärksammats i sjukvården, samtidigt som felaktiga diagnoser kan vara inkluderade. Tabell 3.2: Faktisk och skattad diagnosförekomst för sex kroniska diagnosgrupper baserat på diagnoser från samtliga vårdformer under samt primärvårdsdiagnoser från 14 landsting och befolkningsstatistik från SCB. 31

32 Hypertoni Diagnosförekomst Hypertoni (högt blodtryck) är en riskfaktor för flera olika sjukdomar, exempelvis demens, njursvikt, stroke, hjärtsvikt och hjärtinfarkt. Genom åtgärder mot levnadsvanor som exempelvis riskbruk av tobak och alkohol, ohälsosamma kostvanor, stress, och fysisk inaktivitet kan blodtrycket sänkas. Ofta blir dock läkemedelsbehandling med tiden nödvändig för de flesta individer med hypertoni. Med hypertoni avses ett viloblodtryck lika med eller över 140/90 mm Hg. Enligt tidigare beräkningar bedöms ungefär en fjärdedel av den vuxna svenska befolkningen ha hypertoni, vilket motsvarar omkring två miljoner individer. Hos ungefär hälften av alla med hypertoni är det höga blodtrycket oupptäckt. Förekomsten ökar med stigande ålder och vid 65 års ålder bedöms mer än hälften av den svenska befolkningen ha hypertoni, enligt Läkemedelsverket 27. Förekomsten av diagnosen hypertoni undersöktes i de insamlade uppgifterna från landstingen. 14 landsting rapporterade antalet unika patienter som hade minst en hypertonidiagnos registrerad under , antingen i primärvård eller i övriga vårdformer. Andelen i befolkningen 45 år med hypertonidiagnos redovisas i Figur 3.2. När diagnosförekomsten i primärvården kompletterades med de patienter som enbart hade en hypertonidiagnos registrerad i övriga vårdformer så identifierades ett större antal patienter, med en viss variation mellan landstingen. Orsaken till ökningen kan vara att diagnosen inte registreras om den ses som underordnad andra diagnoser, exempelvis vid samtidig diabetes. Om ersättningssystemet premierar fler diagnoser kan detta göra att hypertonidiagnosen sätts som bidiagnos i högre grad. Figur 3.2. Andel av befolkningen som har diagnosen hypertoni, Avser befolkningen 45 år och äldre i de undersökta landstingen och alla vårdformer. Källa: Projektets enkät till landstingen 2014 och SCB. Andelen av befolkningen 45 år och äldre med diagnosen hypertoni baserat på samtliga vårdformer uppgick till mellan cirka 26 och knappt 35 procent, bortsett från landsting 27 Att förebygga aterosklerotisk hjärt-kärlsjukdom med läkemedel behandlingsrekommendation. Information från Läkemedelsverket 5:

33 med känd under- eller överskattning. När mätperioden förlängdes till fem år ökade andelen med hypertonidiagnos med närmare tio procentenheter i vissa landsting, men bara med ett par procentenheter i andra (se underlagsrapporten). Totalt hade 15 procent av den vuxna befolkningen (20 år eller äldre) i de undersökta landstingen en hypertonidiagnos registrerad i all vård under två år och 16 procent mätt under fem år i primärvård. I fyra landsting med hög diagnosrapportering fanns det relativ samstämmig rapportering att ca 20 procent av den vuxna befolkningen hade en hypertonidiagnos antingen under fem år i primärvård eller under två år i all vård. Det kan vara en större andel än tidigare känt. Utifrån det insamlade materialet går det inte att bedöma om detta i sådana fall beror på exempelvis en ökad sjukdomsförekomst, en förbättrad diagnostik, ökad diagnosregistrering eller en förändring i när diagnosen hypertoni sätts. 20 procent skulle motsvara 1,4 miljoner personer av befolkningen 45 år eller äldre. Indikatorer och datakällor Det finns inget nationellt kvalitetsregister för vård av personer med hypertoni i primärvård. Regionalt finns kvalitetsregistret QregPV som omfattar drygt patienter med hypertonidiagnos i Västra Götalandsregionen. Det Nationella Diabetesregistret samlar visserligen uppgifter om blodtryck men endast för patienter med diabetes. Blodtrycksuppgifter finns även i andra register som främst omfattar den specialiserade vården, till exempel stroke och hjärtinfarkt. Vissa uppgifter om blodtrycksbehandling redovisas senare, under rubrikerna diabetes och sekundärprevention efter stroke och hjärtinfarkt. Det nationella Läkemedelsregistret innehåller uppgifter om uttag av läkemedel som vanligen används vid behandling av hypertoni. Men detta register innehåller ingen uppgift om förskrivningsorsak, vilket gör att en viss läkemedelsbehandling för hypertoni inte kan skiljas från samma behandling av patienter med till exempel hjärtsvikt. Det är därmed bara genom att sambearbeta läkemedelsregisterdata med landstingens egna data om diagnoser som man kan analysera behandling vid hypertoni inom primärvård. Insamlade data om hypertoni från enkäten till landstingen ger underlag för några indikatorer eller mått på rapporteringsgrad, med reservation för varierande datakvalitet och ojämn rapportering från landstingen. Tre mått visas här, för de nio landsting som rapporterade någon av dessa uppgifter: Andel hypertonipatienter för vilka det finns uppgift om blodtryck, rökning, vikt, längd Medelvärde för blodtryck Andel patienter som når blodtryck <140/90 mm Hg Resultatredovisning för indikatorer För patienter med hypertonidiagnos är uppgifter om blodtryck samt rökning, vikt och längd relevanta, och bör därmed finnas i vårddokumentationen. Ett mått på hur strukturerad vårddokumentationen är och landstingens förmåga att fånga uppgifter från denna kan vara andelen patienter för vilka det fanns en sökbar uppgift om dessa variabler. Nio landsting rapporterade blodtrycksdata och åtta landsting även andra värden, för patienter med hypertonidiagnos i primärvården. Resultaten visade att mätvärden för blodtryck fanns för mellan 73 och 100 procent av patienterna, medan sökbar uppgift om rökning, vikt och längd som regel fanns i lägre grad (Tabell 3.3). 33

34 Tabell 3.3. Andel patienter över 15 år med hypertonidiagnos i primärvård där det finns sökbar uppgift om mätvärden, Källa: Projektets enkät till landstingen Komplett rapportering är inget självklart mått på varken vårdens eller vårddokumentationens kvalitet. Rökvanor kan exempelvis ha diskuterats och dokumenterats utan att det detta kan fångas centralt i landstinget. Uppgifterna avspeglar därför på ett övergripande plan i vilken utsträckning vårddokumentationen är komplett, strukturerad och sökbar. Detta visar i sin tur vilka förutsättningar som finns för automatiserad kvalitetsuppföljning. I Figur 3.3 visas medelvärdet för systoliskt och diastoliskt blodtryck för patienter i olika åldersgrupper per landsting. Skillnaderna mellan det landsting som hade lägst respektive högst genomsnittligt systoliskt blodtryck var ungefär 10 mm Hg. Troligen är denna skillnad mellan landstingen för stor för att avspegla verkliga förhållanden i patientpopulationen och särskild analys krävs för fortsatt användning av dessa data, inkluderande andra mått. Möjliga förklaringar diskuteras nedan. Sörmlands avvikande värde för den yngsta åldersgruppen är svår att tolka. 34

35 Figur 3.3. Medelvärde för systoliskt och diastoliskt medelblodtryck för olika åldersgrupper. Källa: Projektets enkät till landstingen Ett blodtryck under 140/90 mm Hg är ett allmänt accepterat behandlingsmål för de flesta patienter med hypertoni. Patienter med hög risk för hjärt-kärlkomplikationer bör ofta nå en lägre nivå samtidigt som det exempelvis för sköra äldre patienter kan vara nödvändigt med ett högre målvärde. Andelen patienter i de olika åldersgrupperna med ett senast registrerat blodtryck under 140/90 mm Hg, i de landsting som rapporterade uppgifter, uppvisade markanta skillnader mellan landstingen (Figur 3.4). 35

36 Figur 3.4. Andelen patienter med diagnosen hypertoni i nio landsting med senast registrerade blodtrycksvärde <140/90 mm Hg, Avser primärvård. Källa: Projektets enkät till landstingen Skillnaderna mellan landsting, 26 till 61 procent, som når blodtrycksmålet, var så stora att de rimligen bör kunna vara orsakade av annat än variation i vårdkvalitet. En sådan orsak kan vara variationer i principer för hur och när diagnoser registreras. Om få diagnoser sätts per läkarbesök kan patienter med samtidig diabetes och hypertoni exkluderas i registreringen av hypertoni eftersom diabetesdiagnosen sannolikt prioriteras vid diagnosregistreringen, när ett val mellan de båda diagnoserna måste ske. Troligtvis är patienter med diabetes mer intensivt behandlade på grund av de betydligt strängare behandlingsmål för blodtryck som gällde fram till En annan förklaring kan vara precisionen med vilken blodtrycket mäts. Det finns betydande skillnader i hur avrundning av mätvärden sker. En vårdcentral som enbart registrerar blodtryck avrundat till jämna 5- eller 10-tal har betydligt svårare att nå blodtrycksmålet <140/90 mm Hg (se underlagsrapporten). För en förklaring till skillnaderna krävs en särskild analys av data på individnivå. Det kan också vara så att det finns en andel av patienterna med endast ett lätt förhöjt blodtryck och låg risk för hjärtkärlsjukdom där insättning eller ökning av läkemedelsbehandling inte är till nytta för patienten vid tillfället för mätning. Analys behövs även av vilka patienter som har eller inte har läkemedelsbehandling. Dock är den samlade patientgruppen så stor att även om det endast skulle vara några procent av patienterna med ett blodtryck över 140/90 som har nytta av intensivare behandling så blir det totala antalet betydande. I ljuset av detta ter sig en utvidgad uppföljning angelägen. Summering slutsatser Hypertoni är den vanligaste kroniska diagnosgruppen med ökad risk för allvarliga konsekvenser vid otillräcklig behandling. Uppgifter från 14 landsting visar att beroende av mätmetod har 15 till 16 procent av den vuxna befolkningen (20 år eller äldre) i dessa landsting en hypertonidiagnos. Om diagnosregistringsgraden skulle vara hög i samtliga landsting skulle uppgifterna tyda på att upp till 20 procent av den vuxna befolkningen idag kan förmodas ha en hypertonidiagnos i Sverige. En skattning utifrån ett sådant antagande är 36

37 att 1,4 miljoner personer över 45 år kan tänkas ha diagnosen hypertoni i svensk primärvård. Detta motsvarar troligen cirka 90 procent av alla patienter med diagnos om samtliga vårdformer inkluderas, men inkluderar inte patienter med ett högt blodtryck där det höga blodtrycket inte är uppmärksammat i sjukvården. Samtidigt finns möjlighet att felaktiga diagnoser kan vara inkluderade i statistiken, vilket inte går att utesluta utan att en större valideringsstudie utförs. Det finns inga nationellt tillgängliga indikatorer för kvalitet i omhändertagandet av hypertonipatienter. Uppgifter från nio landsting tyder på att omkring hälften av alla patienter med hypertonidiagnos i primärvård har ett senast uppmätt blodtryck över eller lika med 140/90 mm Hg. Utifrån kvaliteten på insamlade data går det inte att göra säkra jämförelser angående andelen patienter som har ett blodtryck över detta behandlingsmål. Datainsamlingen bör upprepas och förfinas med ytterligare mått. Dessutom bör de indikatorer som används valideras och variation analyseras. Detta kan exempelvis göras med analyser av data på individnivå och med lokala journalgranskningar. Bedömning av måluppfyllelse kan skärpas genom att i första hand identifiera patienter med markant förhöjda blodtrycksvärden samt inkludera en riskskattning av patienterna och sambearbetning med uthämtade läkemedel. Frågan om hur en nationell uppföljning av hypertoni i primärvården kan genomföras bör dock uppmärksammas eftersom patientgruppen är mycket stor. Det kan därför vara ett betydande antal patienter som inte får tillräcklig behandling för att förebygga framtida sjukdom. Förmaksflimmer Diagnosförekomst Risken att insjukna i förmaksflimmer ökar med stigande ålder. Opublicerade data från Västra Götalandsregionen 2010 visar att livstidsrisken att få en förmaksflimmerdiagnos är cirka 29 procent. Förmaksflimmer är ofta förhållandevis symtomfritt men kan också ge akuta besvär i form av hjärtklappning, yrsel och hjärtsvikt. Den allvarligaste komplikationen är blodproppar som bildas i hjärtats förmak och som kan ge upphov till stroke. Cirka personer om året drabbas av stroke till följd av förmaksflimmer. 14 landsting rapporterade in uppgift om antalet unika patienter som hade minst en förmaksflimmerdiagnos registrerad i primärvård eller övriga vårdformer under Den använda ICD-koden (I48) inkluderar även det som kallas förmaksfladder samt både tillfälliga sjukdomsperioder och kroniska varianter av sjukdomen. Man betraktar allt mer dessa tillstånd som likvärdiga när det gäller risk för komplikationer. Andelen personer med diagnosen förmaksflimmer i någon vårdform under två år varierade mellan de mer samstämmiga landstingen från fem till sex procent av befolkningen 45 år och äldre (Figur 3.5). Andelen av dessa patienter som hade en diagnos i primärvården varierade påtagligt. När mätperioden utökades till fem år identifierades ytterligare patienter i de olika landstingen (se underlagsrapporten). Omräknat till hela befolkningen i de undersökta landstingen motsvarar detta en diagnosförekomst under två år i samtliga vårdformer på 2,9 procent i den vuxna befolkningen, vilket skulle kunna tyda på att den tidigare uppskattade förekomsten på tre procent är i underkant (eftersom fler skulle hittas vid förlängd mätperiod). 37

38 Uppskattningsvis hade i riket cirka personer diagnosen förmaksflimmer, baserat på antalet individer med diagnos i alla vårdformer under två år i de två landsting med högst rapportering. I samtliga de undersökta landstingen (som motsvarar 86 procent av befolkningen) hade identifierats under två år, med kända över och underskattningar i de ingående landstingen. Även om variationen mellan landstingen är stor, hade ungefär 70 procent av dessa patienter fått en diagnos i primärvården. Figur 3.5. Andel av befolkningen som har diagnosen förmaksflimmer, Avser diagnoskod I48, befolkningen 45 år och äldre och alla vårdformer. Källa: Projektets enkät till landstingen Indikatorer och datakällor Stroke till följd av förmaksflimmer kan effektivt förebyggas med antikoagulationsbehandling men många patienter, framförallt i hög ålder, har kontraindiaktioner mot behandling. Under många år har warfarin varit det enda effektiva läkemedlet för att förebygga stroke hos denna patientgrupp, men under de senaste åren har det kommit nya alternativ. Dessa nya läkemedel, ibland benämnda NOAK, Nya Orala Antikoagulantia, minskar behovet av regelbundna kontroller men var i stort likställda warfarin i befintliga rekommendationer vid tiden för undersökningen. I Öppna jämförelser finns för förmaksflimmer en indikator som både är relevant för primärvården och som kan följas med nationella datakällor: Andelen patienter med förmaksflimmer och annan riskfaktor som behandlas med antikoagulantia. Socialstyrelsen har även angett en målnivå för denna indikator. Enkäten till landstingen innehöll en förfrågan om data som gjorde det möjligt att för några landsting visa resultatet för en snarlik men bredare indikator: Läkemedelsbehandling av patienter med diagnos i primärvård för förmaksflimmer, oberoende av om de har ytterligare riskfaktorer eller inte. Uthämtade läkemedel ingår, oavsett förskrivare. 38

39 Resultatredovisning för indikatorer Sex landsting rapporterade uppgifter om antal patienter som fått en förmaksflimmerdiagnos i primärvård under och hur stor andel av dessa som hämtat ut minst ett recept på antikoagulantia under 2013 (Figur 3.6). Alla landsting har sedan mitten av 2010 tillgång till individdata på uthämtade recept för analysändamål. Det fordras alltså sambearbetning av två datakällor (diagnoser från journalsystemen och uthämtade läkemedel från e-hälsomyndigheten) för att se hur stor andel av just de patienter som har flimmerdiagnos som har hämtat ut läkemedel: warfarin, nya orala antikoagulantia (NOAK) eller acetylsalicylsyra (ASA). ASA har väsentligt lägre nytta och rekommenderas inte i Socialstyrelsens senaste remissversion av nationella riktlinjer, annat än för patienter med kontraindikation för warfarin/noak och samtidig kärlsjukdom. En majoritet av patienterna med förmaksflimmer har troligen nytta av antikoagulantiabehandling men inte några kontraindikationer och andelen som behandlas med ASA bör därför vara låg. Figur 3.6. Andel patienter med diagnosen förmaksflimmer i primärvård under som har eller ej har behandling med antikoagulantia Källa: Projektets enkät till landstingen Andelen som behandlades med warfarin eller NOAK uppgick i de sex landstingen till mellan 66 och 74 procent. Det fanns ingen nationellt etablerad målnivå för en indikator med denna specifika utformning. Det uppmätta resultatet kan påverkas av hur aktiv man är vid användning av förebyggande behandling och hur stor del av alla patienter med förmaksflimmer som får en diagnos i primärvården. Benägenheten att sätta diagnosen förmaksflimmer kan vara påverkat av beslutet att behandla eller ej, vilket skulle påverka den uppmätta andelen. Det skulle därför vara av värde att utvidga analysen till samtliga vårdformer och med en längre tidsperiod. Det skulle i de flesta landsting vara möjligt att förbättra bedömningen av indikatorn genom att med registerdata dela in patienterna enligt riskbedömningsinstrumentet CHA 2DS 2-VASc. Då skulle andelen patienter med hög risk för stroke som saknar behandling samt andelen patienter med låg risk som har behandling kunna identifieras. Det kräver dock en särskild analys av registreringsgraden av använda diagnoser inom riket eftersom för stor variation mellan landstingen annars minskar tillförlitligheten av mätningen. 39

40 Indikatorn som ingår i Öppna jämförelser 2014 visar andelen patienter med antikoagulantiabehandling av dem som fått diagnos i specialiserad vård och har minst två riskpoäng för stroke enligt CHA 2DS 2-VASc. Patienter som endast vårdats inom primärvård ingår alltså inte i Öppna Jämförelser trots att en betydande del av patienter med förmaksflimmer har sin uppföljning i primärvård. I Öppna Jämförelsers analys uppgår andelen patienter med antikoagulantiabehandling vid förmaksflimmer i riket till 63 procent, med en variation mellan landsting från 56 till 71 procent. Warfarin dominerar, men det finns en stor variation mellan landstingen vad avser val av läkemedelstyp. Socialstyrelsen har satt målnivån till lägst 80 procent. Indikatorn är dock något annorlunda definierad och omfattar bara patienter i specialiserad vård. Summering slutsats Baserat på diagnosuppgifter från en betydande del av befolkningen kan en beräkning göras att det bör finnas cirka personer med diagnostiserat förmaksflimmer, ungefär 5,5 procent av befolkningen 45 år och äldre. Uppskattningsvis minst 70 procent av dessa patienter kan ha fått diagnosen i primärvård. Sex landsting redovisade andelen primärvårdspatienter med förmaksflimmerdiagnos som hämtat ut antikoagulantiabehandling där andelen varierade mellan 66 och 74 procent. Ingen nationell målnivå finns framtagen ur ett primärvårdsperspektiv. Lokal återkoppling är nödvändig för att bedöma i vilken grad över- eller underbehandling råder. I den nationellt tillgängliga indikatorn ingår patienter som fått diagnosen i specialiserad vård och som har ytterligare riskfaktor för stroke. I riket uppgår då andelen med behandling med antikoagulantia till 63 procent, med en variation mellan landsting på mellan procent. Socialstyrelsen har satt målnivån för denna indikator till 80 procent. Den enskilda patientens risk att få en allvarlig komplikation av sitt förmaksflimmer kan skattas genom att kombinera uppgift om komorbiditeter, kön och ålder, från idag för landsting tillgängliga vårdregister. Detta gör det möjligt att med befintliga datakällor identifiera grupper av patienter med förmaksflimmer som över- eller underbehandlas med antikoagulantia. Detta kan göras av respektive landsting eller i en nationellt koordinerad insats och återkopplas till enskilda vårdenheter. Dock finns legala hinder för detta, vilket nyligen uppmärksammats. 28 Hjärtsvikt Diagnosförekomst Det finns i Sverige enligt tidigare bedömningar ungefär personer med symtomgivande hjärtsvikt. Sjukdomen bedöms vara underdiagnostiserad. Hjärtsvikt medför påtagligt ökad risk för förkortad livslängd och är en av de vanligaste diagnoserna hos äldre som vårdas på sjukhus. Vanliga symtom är trötthet, andfåddhet vid ansträngning, andnöd och hosta på natten samt svullna ben. Hjärtsvikt orsakas i de flesta fall av högt blodtryck med eller utan kranskärlssjukdom och tidigare hjärtinfarkt. 14 landsting rapporterade uppgifter om antalet unika patienter som hade minst en diagnos för hjärtsvikt i primärvård eller i övriga vårdformer under tvåårsperioden ACG-modell kan förutsäga vilka som blir högkonsumenter av sjukvård. Fredriksson M et al. Läkartidningen.2015;

41 (Figur 3.7). Liksom för övriga diagnoser fanns en variation mellan landstingen från cirka 2,7 till 3,7 procent (landsting med kända felkällor ej inräknade). Det fanns i flera landsting ett betydande antal patienter som inte hade fått diagnos i primärvård utan endast i övriga vårdformer. En förklaring kan vara varierande registrering av diagnosen i primärvården när annan samtidig diagnos registreras. Det kan också förekomma att primärvården inte informerats när patienten fått en hjärtsviktsdiagnos i annan vårdform. En annan förklaring kan vara en skillnad mellan de hjärtsviktspatienter som vanligen handhas i primärvård och de som vanligen behandlas i specialiserad vård. Patienterna i primärvården kan ha flera samtidiga diagnoser, en mildare grad av hjärtsvikt och vara äldre vilket kan bidra till att diagnos inte alltid sätts även om hjärtsvikten behandlas. Underdiagnostik kan också förekomma. I den specialiserade vården kan patienterna tendera till att vara yngre och med svårare grad av hjärtsvikt vilket gör att hjärtsviktsdiagnosen tydligare träder fram. Utifrån uppgifter om hjärtsviktsdiagnos under två år i de aktuella landstingen kan en skattning göras att cirka individer har diagnosen hjärtsvikt, i primärvård och i övriga vårdformer sammantaget. Den gängse skattningen på personer med hjärtsvikt ligger då ganska väl i linje med landstingens uppgifter eftersom en längre mätperiod skulle ge ett större antal. Figur 3.7. Andel av befolkningen som har diagnosen hjärtsvikt, Avser befolkningen 45 år och äldre och alla vårdformer. Källa: Projektets enkät till landstingen Indikatorer och datakällor I Socialstyrelsens nationella riktlinjer för hjärtsjukvård och uppföljning av dessa riktlinjer (den senare rapporten är från 2009) anges några indikatorer för hjärtsvikt. Primärvårdsrelevansen hos dessa indikatorer är dock oklar. Enbart en nationell och etablerad indikator om läkemedelsbehandling vid hjärtsvikt är tydligt primärvårdsrelevant. Den har visats i Öppna jämförelser under flera års tid och redovisas också i kvalitetsregistret RiksSvikt. Socialstyrelsens hälsodataregister och kvalitetsregistret RiksSvikt som utgör de nationella datakällorna har stora begränsningar. Inrapporteringen till RiksSvikt kommer i stort sett enbart från den specialiserade vården. Totalt fanns 2013 i RiksSvikt unika patienter med hjärtsvikt, varav cirka med registrering från primärvården. Som jämförelse 41

42 kan nämnas att uppgifterna nedan om läkemedelsbehandling från sex landsting i denna rapport baseras på närmare patienter med hjärtsviktsdiagnos. I enkäten till landstingen efterfrågades uppgifter om patienter med hjärtsviktsdiagnos i primärvård och samtidig läkemedelsbehandling. Tillgängliga indikatorer med primärvårdsrelevans är därmed två, som speglar samma aspekt, men där patientpopulationen skiljer sig åt: Andel patienter i primärvård med hjärtsvikt som har basbehandling med läkemedel Andel patienter med slutenvårdad hjärtsvikt som har basbehandling med läkemedel Resultatredovisning för indikatorer I enkäten till landstinget efterfrågades uppgifter om hur många av patienterna med diagnosen hjärtsvikt i primärvård som under 2013 enligt läkemedelsregistret hämtade ut RAAS-hämmare (ACE-hämmare eller angiotensinreceptorblockerare), betablockerande läkemedel eller båda. Enligt riktlinjerna ska behandling initieras med RAAS-hämmare och vid utebliven effekt på hjärtsviktssymtom ska betablockerande läkemedel läggas till. Landstingen har tillgång till den egna befolkningens uttagna läkemedel från samma källa som det nationella läkemedelsregistret. Dessa uppgifter har sambearbetats med uppgift om diagnos. Det är således inte uppgift om förskrivna läkemedel i vårddokumentationen som använts, utan om de uttagna läkemedlen, vilket är en viktig kvalitetsskillnad. Uppgifter från de sex landsting som kunde redovisa data visade att den totala andelen med någon av angivna behandlingar var mellan 57 och 67 procent (Figur 3.8). Kombinationsbehandlingen fanns hos 55 procent av kvinnorna och hos 66 procent av männen. RiksSvikt anger i sin årsrapport för 2013 att 61 procent av primärvårdspatienterna i registret, cirka patienter, hade samtidig behandling med betablockerare och RAAShämmare 29. Resultaten från RiksSvikt och enkäten till landstingen är således i stort överensstämmande. 29 Årsrapport 2013 RiksSvikt. RiksSvikt

43 Figur 3.8. Andel patienter med diagnosen hjärtsvikt som behandlas med betablockerare och RAAShämmare eller endera av dessa Avser primärvård och patienter i alla åldrar. Källa: Projektets enkät till landstingen. Indikatorn från Öppna jämförelser avser andelen sjukhusvårdade hjärtsviktspatienter som efter sex månader hade båda typerna av läkemedel. I riket uppgick andelen till 70 procent. Skillnaderna mellan landsting uppgår till närmare 20 procentenheter. Resultaten för behandling för de sex landstingens primärvårdspatienter överensstämde således väl med resultaten för de patienter som identifierades genom diagnos i slutenvård. I Socialstyrelsens utvärdering av hjärtsjukvård från 2009 anges att rekommendationen i riktlinjerna innebär att cirka 90 procent av patienterna under 80 år som slutenvårdats bör förväntas ha endera av de båda läkemedelstyperna och att därmed ungefär 80 procent borde förväntas ha båda 30. Med dessa uppgifter från slutenvården (som alltså inte är en formellt fastslagen målnivå för primärvårdspopulationen) kan andelen behandlade med kombinationsbehandling i primärvården tyckas låg. Notera dock att både landstingsuppgifterna till projektet och indikatorn från Öppna jämförelser även inkluderar de allra äldsta patienterna, där det saknas vetenskapliga belägg för vilken behandling som är optimal vid hjärtsvikt. Dessutom inkluderas patienter med lätt hjärtsvikt (NYHA klass 1) som i första hand rekommenderas enbart RAAS-blockad. För dessa och även vissa andra patientgrupper kan således argument finnas för att man avstår att behandla med annars rekommenderade läkemedel. Detta hindrar dock inte att jämförelser kan ge underlag för utvecklingsarbete, men förutsätter relevant återkoppling på lokal nivå där kännedom om den enskilda patienten finns. Övriga kvalitetsuppgifter från RiksSvikt med primärvårdsrelevans En annan relevant aspekt, som inte kan mätas med de ovan använda datakällorna, är doseringen av läkemedel i basbehandlingen vid hjärtsvikt. I RiksSvikts årsrapport beskrivs att en betydande andel av de i primärvården behandlade patienterna behandlas med lägre doser än måldosen procent av patienterna i primärvården erhåller behandling med en dos som är hälften av den rekommenderade måldosen. Eftersom primärvården i större 30 Hjärtsjukvård. Öppen jämförelse och utvärdering 2009, Socialstyrelsen Se sidan 61 i Årsrapport RiksSvikt års resultat. 43

44 grad behandlar äldre och multisjuka patienter där höga läkemedelsdoser kan vara olämpliga samt patienter med lindrig grad av hjärtsvikt är det viktigt med en fördjupad bedömning om målnivåer för primärvårdspopulationen. Enligt de nationella riktlinjerna ska en patient som slutenvårdats för hjärtsvikt ha ett uppföljningsbesök på hjärtsviktmottagning. Totalt har närmare 90 procent av dessa patienter ett uppföljningsbesök registrerat, enligt RiksSvikts årsrapport Drygt 30 procent av dessa skedde i primärvård. Cirka 50 procent av uppföljningsbesöken skedde på särskild hjärtsviktsmottagning. Denna andel har ökat de senaste fem åren. Summering slutsatser Förekomsten av diagnosen hjärtsvikt kan skattas till 3,5 procent av befolkningen 45 år och äldre. Det motsvarar cirka individer vilket är i överensstämmelse med den gängse skattningen på individer med diagnostiserad hjärtsvikt, eftersom en förlängd mätperiod skulle fånga fler patienter. Basbehandling med läkemedel vid hjärtsvikt innebär behandling med RAAS-hämmare och därefter tillägg med betablockad vid ökad grad av hjärtsvikt. Det finns ingen formellt fastslagen nationell målnivå för hur stor andel av patienterna i primärvården som bör ha kombinationsbehandling med dessa läkemedel. Socialstyrelsen har för patienter under 80 år, baserat på tidigare slutenvårdsuppgifter, bedömt att andelen hjärtsviktspatienter med kombinationsbehandling bör uppgå till 80 procent för att vara förenligt med de nationella riktlinjernas rekommendation. Uppgifter från sex landsting visade att andelen behandlade primärvårdspatienter uppgick till mellan 57 och 67 procent. Eftersom graden av hjärtsvikt inte fanns med i bedömningen och eftersom även patienter över 80 år var inkluderade, är det svårt att avgöra om resultatet av mätningen är en låg eller hög nivå. En indikator från Öppna jämförelser 2013 avseende slutenvårdade hjärtsviktspatienter i alla åldrar visade att i riket hade 63 procent denna behandling månader efter utskrivning från slutenvård. I ljuset av Socialstyrelsens bedömning kan underbehandling tyckas råda, men en underbyggd slutsats skulle kräva en mer djupgående analys av hjärtsviktspatienterna i primärvård, inklusive förekomsten av kontraindikationer för rekommenderad behandling, ålder och samsjuklighet. Astma Diagnosförekomst Astma är vanligare hos barn än hos vuxna. Det har angetts att åtta till tio procent av befolkningen har astma 32. Det Nationella Luftvägsregistret anger förekomsten till tio procent av befolkningen, av vilka 35 procent har medelsvår eller svår astma 33. Det finns dock en osäkerhet i tidigare bedömningar av förekomst eftersom nationellt tillgängliga data från primärvård saknas. Diagnosen ställs genom anamnes, allergiutredning, spirometri samt utvärdering av effekt av behandling. Behandlingen sker med en upptrappning efter svårighetsgrad där de med 32 Vård vid astma och KOL. Nationella riktlinjer Utvärdering Mått och underlag för bedömningar. Socialstyrelsen januari Årsrapport Luftvägsregistret,

45 lindrig sjukdom enbart har luftvägsvidgande inhalation vid behov följt av underhållsbehandling med inhalerade steroider vid perioder av försämring. Vid svårare sjukdom krävs vanligen kontinuerlig behandling med inhalationssteroider och även långverkande luftrörsvidgande. Modern behandling har gjort att vård på sjukhus idag är ovanlig vid astma. 14 landsting rapporterade antalet unika patienter, 15 år och äldre, som hade minst en astmadiagnos registrerad i någon vårdform under I dessa landsting hade cirka 3,3 procent (med en variation från 1,8 till 5,2) procent av befolkningen 15 år eller äldre fått astmadiagnos under tvåårsperioden (Figur 3.9). En femårig mätperiod gav betydligt högre prevalenstal (se underlagsrapporten). En skattning utifrån landsting med hög och likartad registrering skulle innebära patienter 15 år eller äldre med astmadiagnos i primärvård i Sverige. Av de sex diagnosgrupper som ingick i datainsamlingen från landstingen var astma den grupp där diagnosförekomsten påverkades mest av en längre datainsamlingsperiod. Detta är logiskt och kan bero på att astmabesvären kan skifta över tid och att många patienter kanske inte har en regelbunden vårdkontakt. För många astmapatienter förnyas därmed inte diagnosregistreringen under en tvåårsperiod, vilket gör att de inte återfinns i rapporteringen. Figur 3.9. Andel av befolkningen som har diagnosen astma, Avser befolkningen 15 år och äldre och alla vårdformer. Källa: Projektets enkät till landstingen Indikatorer och datakällor Endast en indikator som speglar riktlinjer för läkemedelsbehandling vid astma har publicerats i Öppna jämförelser. Den har läkemedelsregistret som källa och visar i vilken mån förskrivare följer den behandlingstrappa som Läkemedelsverket rekommenderar, snarast en kostnads- och inte en kvalitetsaspekt. Några andra tydligt primärvårdsrelevanta indikatorer har inte visats. Socialstyrelsens nyligen publicerade nationella utvärdering av astma och KOL innehåller olika jämförande data om astma och astmabehandling, baserade på läkemedelsregistret 45

46 och patientregistret 34. Dessa är snarast beskrivande data, inte egentliga kvalitetsindikatorer för mätning av vårdkvalitet. Därutöver innehåller rapporten en redogörelse för en enkät om primärvårdens vårdinsatser för patienter med astma. En möjlig framtida källa är det nationella kvalitetsregistret Luftvägsregistret, vars uppgifter om astma innehåller underlag för flera indikatorer för mätning av vårdkvalitet och med särskild registrering från primärvård. Antalet unika patienter från primärvården i Luftvägsregistrets uppgifter om astma uppgick under 2013 till drygt vilket var för låg täckningsgrad för att kunna användas i rapporten. I datainsamlingen från landstingen efterfrågades uppgifter som kan användas som underlag för flera olika indikatorer. Sammantaget, med nationella källor inräknade och med varierande deltagande från landsting, kan följande indikatorer för astma beskrivas: Andelen patienter med astmadiagnos med uppgift om rökning respektive spirometri Andelen patienter med astmadiagnos som är rökare Andelen patienter med astmadiagnos som hämtat ut inhalationssteroider Resultatredovisning för indikatorer Nio landsting angav att de för patienter med astmadiagnos i primärvården kunde redovisa i vilken mån det fanns sökbar uppgift om patienten var rökare eller inte och fem landsting redovisade även uppgift om spirometri (Tabell 3.4). Uppgift om rökning fanns som högst för 56 procent av patienterna och uppgift om genomförd spirometri som högst för 43 procent av patienterna. Som tidigare diskuterats är detta snarare ett mått på vårddokumentationens sökbarhet och landstingens förmåga att samla in sådan information än förekomst av de faktiska uppgifterna i journaldokumentationen. Inhalationsbehandling med steroider är en av hörnstenarna i behandlingen för att undvika akuta astmaepisoder. Sex landsting kunde redovisa hur många unika patienter med astmadiagnos i primärvården som hade hämtat ut recept på inhalationssteroider under 2013 (Tabell 3.4). Utfallet var förhållandevis lika för tre landsting, där två tredjedelar hade hämtat ut behandling. Andelen var markant lägre för Sörmland och Östergötland. Registreringsgraden för astmadiagnos kan påverka utfallet, och Sörmland hade få rapporterade patienter från primärvården. I de landsting där hälsoundersökningar genomförs kan flera icke-rökare registreras. 34 Vård vid astma och KOL. Nationella riktlinjer Utvärdering Socialstyrelsen januari

47 Tabell 3.4. Andel patienter med astmadiagnos under som har uppgift om rökning respektive spirometri under samma period och inhalationssteroid under Avser primärvård och patienter 15 år och äldre. Källa: Projektets enkät till landstingen Det fanns en mycket stor skillnad i andelen patienter med astmadiagnos som angavs vara rökare, bland de patienter där det fanns uppgift om rökning (Figur 3.10). Lägst andel fanns för Uppsala men där fanns sökbar uppgift om rökning hos endast 18 procent av patienterna. Skillnaden mellan Västra Götaland och Sörmland var stor med 13 respektive 21 procent rökare, trots att dessa landsting har relativt hög andel patienter med uppgift om rökning. Det kan vara så att uppgift om rökning oftare registreras för de individer som röker, jämfört med för de som inte röker. Figur Andel patienter med astmadiagnos som är rökare, Avser primärvård och de patienter där uppgift om rökning fanns. Källa: Projektets enkät till landstingen Summering - slutsatser 14 landsting rapporterade uppgift om antalet patienter med astmadiagnos. I dessa hade 3,3 procent av befolkningen 15 år eller äldre fått astmadiagnos under en tvåårsperiod. Men en femårig mätperiod för patienter med diagnos i primärvård från några samstämmiga landsting talar för en betydligt högre diagnosförekomst, cirka sex procent. Det går inte att dra slutsatser om i vilken grad primärvården följer rekommendationer i nationella riktlinjerna, vare sig med nationellt tillgängliga data eller med hjälp av uppgif- 47

48 ter som samlats in från landstingen. Data antingen saknas helt för de indikatorer som föreslagits eller så är uppgifterna, såsom i den genomförda datainsamlingen från landstingen, alltför inkompletta. En mer strukturerad vårddokumentation kombinerat med ökad automatisering av datauttag från befintliga datakällor skulle kunna ge resultat som kan återkopplas i lokalt förbättringsarbete och därefter sammanställas på nationell nivå. Kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL) Diagnosförekomst Kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL) är en kronisk sjukdom som drabbar luftrör och lungor med luftrörsförträngning och skadad lungvävnad som följd. Man räknar med att mellan och individer har KOL 35. Antalet som fått en diagnos är betydligt färre, cirka Dödligheten i KOL ökar i Sverige, framförallt bland kvinnor. Många KOL-patienter har andra samtidiga sjukdomar som ytterligare försämrar prognosen. De flesta patienter har sin regelbundna kontakt med primärvården, men vid svårare sjukdom krävs ofta inneliggande vård. 14 landsting lämnade uppgifter om antal unika patienter 45 år och äldre som hade minst en diagnos för KOL registrerad i primärvård och i övriga vårdformer under (Figur 3.11). Det fanns tydliga variationer i diagnosförekomst mellan de olika landstingen, från cirka 1,4 till 4,2 procent av befolkningen 45 år och äldre. Om mätperioden utökades till fem år ökade förekomsten av KOL-diagnos i primärvård ytterligare (se underlagsrapporten). Knappt fyra procent av befolkningen 45 år och äldre motsvarar cirka personer. Figur Andel av befolkningen med diagnosen KOL, Avser befolkningen 45 år och äldre och alla vårdformer. Källa: Projektets enkät till landstingen Indikatorer och datakällor Det finns inga resultatmått för indikatorer för KOL som baseras på nationellt tillgängliga data av tillräckligt god kvalitet. Socialstyrelsens nationella utvärdering från januari 2015 innehåller olika jämförande data om KOL och behandling vid KOL, baserade på läkeme- 35 Luftvägsregistrets årsrapport Luftvägsregistret,

49 delsregistret och patientregistret. Dessa är beskrivande data, inte egentliga kvalitetsindikatorer för mätning av vårdkvalitet. Därutöver innehåller rapporten en redogörelse för en enkät om primärvårdens KOL-vård. Det nationella kvalitetsregistret Luftvägsregistret innehåller uppgifter om KOL och omfattade 2013 drygt patienter från primärvård. Det är därför i nuläget inte möjligt att använda Luftvägsregistret för denna rapports syfte. Landstingsenkätens frågor angående KOL gör det i princip möjligt att redovisa uppgifter om följande kvalitetsindikatorer eller mått på registreringskvalitet, som alla har stöd i nationella riktlinjer: Andel patienter med KOL-diagnos i primärvård med uppgift om rökning vikt, längd, spirometri och syrgasmättnad Andel rökare bland patienter med KOL-diagnos i primärvård. Resultatredovisning för indikatorer För rapporterande landsting varierade andelen patienter i primärvård med KOL-diagnos och viktiga sökbara uppgifter i vårddokumentationen (Tabell 3.5). Observera att en uppgift om huruvida patienten är rökare eller inte, kan finnas i vårddokumentationen, utan att den kan fångas i ett vårddatalager eller med annan datafångst. Detsamma gäller övriga variabler. Måttet avspeglar således i första hand hur strukturerad och sökbar vårddokumentationen är och även landstingens möjlighet att hämta ut dessa uppgifter. Tabell 3.5: Andel patienter med diagnosen KOL för vilka det finns uppgift om rökning, vikt, längd, spirometri och syrgasmättnad, Avser primärvård och patienter 45 år och äldre. Källa: Projektets enkät till landstingen Stöd för rökstopp är den viktigaste åtgärden för de patienter med KOL som är rökare. Det framkom en stor variation mellan landstingen i andelen patienter med KOL-diagnos i primärvård som enligt uppgift är rökare, av de patienter för vilka det finns uppgift om rökning. Både diagnosregistreringen och förmågan att fånga uppgift om rökning kan spela roll för det erhållna resultatet. Luftvägsregistret uppger att andelen rökare bland registrets KOL-patienter var 36 procent

50 Figur Andel patienter med KOL-diagnos som är rökare, bland patienter med uppgift om rökning, Avser primärvård och patienter 45 år och äldre. Källa: Projektets enkät till landstingen Summering - slutsats 14 landsting lämnade uppgift om antalet personer med KOL-diagnos. Det var tydliga variationer i diagnosförekomst i primärvård mellan de olika landstingen, från 1,7 till 4,9 procent av befolkningen 45 år och äldre. Eftersom KOL är en irreversibel sjukdom är det rimligt att skatta andelen med KOL i befolkningen från diagnoser över en längre tid samt med samtliga vårdformer inkluderade. En sådan beräkning anger att nästan patienter skulle ha en KOL-diagnos i Sverige. Det finns i nuläget inga nationellt tillgängliga datakällor med tillräcklig täckning för att beskriva kvaliteten i vården av patienter med KOL i primärvård ur ett nationellt perspektiv. Luftvägsregistrets patientantal ökar, och är ett stöd för de vårdcentraler som deltar i det, men det går inte att dra slutsatser om KOL-vården i riket utifrån dessa data. Datainsamling från landstingen visade att det i mycket begränsad omfattning var möjligt att samla in uppgifter om rökning, längd, vikt, spirometri och syrgasmättnad från vårddokumentationen för patienter med diagnosen KOL. Sju landsting lämnade uppgift om andelen rökare bland KOL-patienterna. För att med stöd av registerdata kunna bedöma om vård och behandling är i linje med riktlinjernas rekommendationer behöver den strukturerade vårddokumentationen och/eller landstingens förmåga att samla in sådana uppgifter öka. Förutom de uppgifter som samlades in i enkäten behövs även uppgift om sjukdomsgrad (stadieindelning), läkemedelsbehandling, vaccinationsfrekvens, förekomst av stöd för rökstopp, patientens nutritionsstatus och eventuell dietistkontakt för en god bedömning. Vid framtida arbete är det viktigt att insamlade data återkopplas lokalt för att stimulera till förbättringsarbete och god registrering. 50

51 Osteoporos Diagnosförekomst Osteoporos (benskörhet) gör att benstommen förlorar en del av sin styrka. Detta leder i sin tur till att frakturer kan uppstå vid lågenergiskada, som vid fall i samma plan. Osteoporos är ovanligt före 50 års ålder men ökar kraftigt därefter, framförallt för kvinnor. En tredjedel av alla kvinnor i åldern år beräknas ha osteoporos vid bentäthetsmätning i höften 36. Livstidsrisken för en 50-årig kvinna att få en höft- eller handledsfraktur har beräknats till 23 respektive 21 procent. Socialstyrelsen bedömer att det årligen förekommer osteoporosrelaterade frakturer för hela befolkningen 37, men en nyare skattning bedömer att antalet frakturer är högre, Enligt samma skattning är förekomsten av osteoporos i befolkningen 50 år och äldre nästan 15 procent. 14 landsting lämnade uppgift om förekomst av patienter med någon av de diagnoskoder som innefattar osteoporos. Andelen av befolkningen 45 år och äldre med någon av de efterfrågade diagnoserna varierade mycket mer än övriga undersökta diagnosgrupper, oberoende av mätmetod (Figur 3.13). Mellan 0,3 och 3,9 procent hade diagnos i primärvården. Förlängdes mätperioden till fem år hittades ytterligare patienter med diagnos, i några landsting motsvarande ytterligare en procentenhet av befolkningen (se underlagsrapporten). Den stora variationen i förekomst av osteoporosdiagnos talar för att uppgifterna inte speglar kännedom om sjukdomen utan snarare benägenhet att registrera diagnosen. För riket kan utifrån den högsta rapporterade förekomsten (cirka 4 procent under femårsmätning) skattas att personer kan ha känd osteoporos i primärvården. Det är troligt att det förekommer ett antal patienter där osteoporos är upptäckt och behandlat men där diagnosen inte är satt. Detta är ändå långt ifrån den tidigare nämnda bedömningen att 15 procent, eller över personer faktiskt skulle ha diagnosen vid bentäthetsmätning. Detta visar sammanlagt att osteoporosdiagnosen inte går att använda för systematisk uppföljning på nationell nivå. 36 Kanis JA, et al. Long-term risk of osteoporotic fracture in Malmo. Osteoporos Int 2000;11(8): Vård vid rörelseorganens sjukdomar Nationella riktlinjer Utvärdering. Socialstyrelsen Osteoporosis in the European Union. Svedbom et al. Arch Osteoporos. 2013;8(1-2):

52 Figur Andel av befolkningen som har diagnosen osteoporos, Avser befolkningen 45 år och äldre och alla vårdformer. Källa: Projektets enkät till landstingen Indikatorer och datakällor Alla personer som haft en misstänkt fragilitetsfraktur ska erbjudas en systematisk värdering av risken för framtida frakturer. Om risken är hög och inga kontraindikationer till behandling finns ska dessa personer erbjudas behandling med benspecifika läkemedel, eftersom dessa minskar risken för framtida fraktur. I Öppna jämförelser finns en etablerad primärvårdsrelevant indikator för osteoporos: benskörhetsbehandling för personer som haft så kallad fragilitetsfraktur. Indikatorn från Öppna Jämförelser 2014 avser kvinnor 50 år och äldre som slutenvårdats för en förstagångsfraktur under treårsperioden och visar andelen av dessa som 0 till 12 månader efter frakturen hämtat ut läkemedel mot benskörhet på recept. Antalet kvinnor med fraktur under treårsperioden uppgick till knappt Indikatorn är primärvårdsrelevant men relativt snäv i sin konstruktion eftersom patienter med flera frakturer och fragilitetsfrakturer som enbart behandlas i primärvård eller specialiserad öppenvård och även män inte är inkluderade. Hänsyn är inte heller tagen till om patienten vid frakturtillfället hade behandling med läkemedel mot benskörhet eller inte. Dessutom faller de patienter som fått läkemedel utan recept bort. Enkäten till landstingen innehöll uppgifter som möjliggjort att en snarlik indikator kan redovisas. Samma definitioner som i Öppna jämförelser användes för fragilitetsfraktur och de aktuella läkemedlen, liksom en snarlik åldersavgränsning, 45 år och äldre. Denna åldersgräns användes för att underlätta datauttaget med samma gränser för samtliga undersökta diagnoser. Det är dock värt att notera att fragilitetsfrakturförekomsten ökar från 50 till 65 års ålder beroende på frakturtyp 39 varför en högre åldersgräns egentligen bör användas. En skillnad mellan indikatorerna var perioden för uttag av läkemedel efter 39 Epidemiologi för frakturer. Owe Löfman: Läkartidningen nr volym 103sid

53 frakturdiagnosen där endast uttag inom 6 månader inkluderades i landstingsenkäten. Den viktigaste skillnaden, vilket är en stor fördel jämfört med indikatorn i Öppna jämförelser, var att frakturer som behandlats i öppenvård samt båda könen ingick. Ingen hänsyn togs till om det var en förstagångsfraktur för patienten, endast om det var den första frakturen under året. Resultatredovisning för indikatorer Enligt Öppna Jämförelser 2014 var andelen av de kvinnor som slutenvårdats för fraktur och som inom tolv månader hämtat ut läkemedel mot osteoporos cirka 15 procent. Andelen har inte förändrats, trots att indikatorn uppmärksammats av landstingen och det finns betydande variation mellan landstingen, från nio till 22 procent. Det är dock för närvarande oklart vilken målnivå som bör råda för detta urval av patienter. Sju landsting lämnade uppgifter från primärvården och övrig vård för denna indikator. Antalet patienter som totalt inkluderades var under ett år över 45 år, vilket skulle motsvara patienter med frakturer årligen i riket, om förekomsten skulle vara på samma nivå i samtliga landsting. Antalet frakturer är därmed större eftersom samma patient kan ha flera frakturer under ett år. Antalet inkluderade patienter var såldes också betydligt fler än i Öppna Jämförelser, där inkluderades under tre år Andelen med läkemedelsbehandling mot benskörhet sex månader efter frakturdiagnosen varierade mellan 4 och 13 procent (Figur 3.14). Viktigt är att män ingick där behandlingsnivån är mycket lägre än för kvinnorna (11,8 procent av kvinnor, 2,6 procent av männen). Således var det en lägre andel med läkemedelsbehandling än i Öppna jämförelser. Det kan dels bero på att perioden för läkemedelsuttag var tidigarelagd, så att en del patienter inte hunnit genomföra systematisk riskvärdering. Den lägre nivån kan även bero på att många fler, friskare och yngre frakturpatienter ingick i underlaget, inte bara den grupp av frakturpatienter som vårdats i slutenvård. En ytterligare viktig felkälla (som också gäller för Öppna Jämförelser) kan vara att nyare injektionspreparat ibland rekvireras direkt till vissa vårdenheter för administrering till patienterna, och att dessa läkemedel då inte kan kopplas till patienterna via läkemedelsregistret. Detta är dock möjligt ifall dessa läkemedel förskrivs på recept vilket också förekommer. Dessutom har inte hänsyn tagits till om de uthämtade läkemedlen är nyinsättningar eller tidigare insatt behandling. 53

54 Figur Andel patienter med fragilitetsfraktur under 2012 samt förekomst av läkemedelsbehandling för benskörhet sex månader efter frakturdiagnosen. Avser befolkningen 45 år och äldre. Landsting med helblå stapel saknar uppgift om läkemedelsbehandling. Källa: Projektets enkät till landstingen Summering - slutsats Ungefär patienter har troligen diagnosen osteoporos i primärvård. Till dessa ska läggas ytterligare personer som inte har diagnosen i primärvård men som fått den i övriga vårdformer. Förekomsten av diagnosen osteoporos uppvisar mycket stor variation mellan landstingen vilket troligtvis till stor del på skillnader i registrering. Detta tyder på att osteoporosdiagnosen inte är tillförlitlig ur uppföljningssyfte ur ett nationellt perspektiv. Troligtvis finns det en betydande underdiagnostisering av osteoporos vid jämförelse med tidigare genomförda skattningar. Om de uppgifter som samlats in översätts till riket som helhet skulle det innebära att personer får minst en fragilitetsfraktur årligen. Tidigare kända och nya uppgifter som samlats in om patienter med fragilitetsfraktur visar att 15 procent av de slutenvårdade och nio procent av alla med fragilitetsfraktur i de undersökta landstingen hämtar ut läkemedel mot osteoporos noll till tolv respektive noll till sex månader efter frakturen. Enligt tidigare bedömningar råder troligen en påtaglig underbehandling 40, men det är oklart vilken målnivå som bör råda, fram för allt när primärvårdsdata inkluderas. Osteoporos är ett angeläget område för vidareutveckling av befintliga indikatorer. Hänsyn behöver tas till urval av frakturdiagnoser och läkemedelskoder. Ett större antal patienter behöver också inkluderas genom justering av tidsperioder och urval, inklusive användande av primärvårdsdata. Det är också nödvändigt med djupare analys av läkemedelsanvändningen, inkluderande nyinsättningar och utsättningar enligt riktlinjer samt följsamhet till läkemedelsbehandling (persistens). 40 Vård vid rörelseorganens sjukdomar Nationella riktlinjer Utvärdering. Socialstyrelsen

55 Artros Diagnosförekomst Artros i höft och knä är bland de vanligaste diagnoserna i primärvården och behovet av tidigt insatta åtgärder för att förhindra funktionsförsämring och ökande besvär är stort. Baserat på uppgifter från fyra landsting, som tillsammans representerar över 50 procent av befolkningen i Sverige, söker sju procent av befolkningen över 45 år läkare i primärvården på grund av höft- eller knäartros, minst en gång under en femårsperiod. Sju procent av befolkningen över 45 år motsvarar närmare personer, överfört till hela riket 41. Denna skattning ger en bild av förekomsten av artros i höft eller knä, baserat på läkarbesök i primärvård under en femårsperiod. Artros är en kronisk sjukdom, men fysisk träning och annan livsstilspåverkan kan mildra besvären, minska vårdutnyttjande och sjukskrivningar och leda till att kirurgiska ingrepp kan skjutas upp eller undvikas. Indikatorer och datakällor Det finns väl etablerade och sedan många år publicerade resultat från indikatorer för protesoperation i leder, men de avser enbart de artrospatienter som opereras. Socialstyrelsen har i de nationella riktlinjerna för rörelseorganens sjukdomar och framförallt i en med dessa sammanhängande utvärderingsrapport, angett flera indikatorer för artros 42. De flesta är så kallade utvecklingsindikatorer, eftersom datakällan inte är tillräckligt täckande. Här refereras tre tidigare publicerade indikatorer, hämtade från Socialstyrelsens rapport och Öppna jämförelser: om röntgenundersökning som del i artrosdiagnostiken, andelen höftprotesopererade patienter som före operationen gått artrosskola samt uttag av läkemedlet glukosamin (som anses verkningslöst vid artros). Begreppet artrosskola förekommer i två av indikatorerna. Artrosskolans tre besökstillfällen innefattar information om vad artros är, riskfaktorer, tillgängliga behandlingar, egenvårdsråd samt en träff med en expertpatient som genomgått en speciell utbildning för att kunna tala om hur det är att leva med artros. Skolan leds av en sjukgymnast och i vissa fall medverkar även arbetsterapeut. Efter teoridelen erbjuds patienten ett individuellt utprovat träningsprogram samt möjlighet att tillsammans med andra genomföra detta regelbundet under handledning av sjukgymnast. Tre månader efter första besök eller genomfört träningsprogram sker en uppföljning. BOA-registret (Bättre Omhändertagande av patienter med Artros) är ett nationellt kvalitetsregister som vuxit snabbt de senaste åren fanns det i registret totalt över patienter, varav närmare hade registrering under Till registret rapporterar 376 mottagningar (i april 2014, inte bara vårdcentraler eller motsvarande) som tar emot patienter med smärta i knä och höft, som kan vara artros. 41 BOA-registrets årsrapport Bättre Omhändertagande av patienter med artros. BOA-registret Nationella riktlinjer Utvärdering: Vård vid rörelseorganens sjukdomar Indikatorer och underlag för bedömningar. Socialstyrelsen

56 Resultatredovisning för indikatorer Röntgenundersökning innan artrosskola Enligt Socialstyrelsens riktlinjer för artros ska diagnosen ställas kliniskt, med hjälp av anamnes och typiska undersökningsfynd. Röntgen ska enbart användas i oklara fall, eller då man överväger remiss till ortopedspecialist. Man bedömer att man genom detta kan minska tiden mellan första symtom och diagnos jämfört med om diagnos ställs med hjälp av röntgen. Figur 3.15 visar andelen personer som anger att de har genomgått en röntgenundersökning innan de deltagit i artrosskola. Det kan vara motiverat att en del av patienterna genomgår en röntgenundersökning före artrosskolan. I de flesta fall bör dock röntgenundersökningen genomföras först om den sjukgymnastiska behandlingen eller artrosskolan inte ger någon effekt. Det finns ingen målnivå angiven, men att mer än 80 procent av patienterna har blivit röntgade innan de kommer till artrosskolan, visar att dagens praxis skiljer sig från att Socialstyrelsens riktlinjer. Andelen har dock minskat något jämfört med tidigare år. Patienter kan ha remitterats till röntgen även från annan vårdgivare än primärvård, vilket innebär att detta mått speglar även annat än primärvårdens insatser. Figur Andel personer som genomgått röntgenundersökning innan artrosskola, Avser personer 18 år eller äldre. Källa: BOA-registret samt Vård vid rörelseorganens sjukdomar, Socialstyrelsen Protesoperation utan artrosskola Enligt de nationella riktlinjerna ska protesoperation endast genomföras vid svåra besvär och om andra insatser inte haft tillräcklig effekt, till exempel utbildning, fysisk träning, viktnedgång och läkemedelsbehandling. Detta innebär att personer som genomgår en protesoperation bör ha fått sådana insatser före operationen, genom en artrosskola eller motsvarande. I Öppna jämförelser visades en indikator för detta. 56

57 Andelen personer som anger att de har deltagit i en artrosskola före höftprotesoperationen uppgick i riket till 22 procent. Andelen varierar avsevärt mellan landstingen, från 9 till 60 procent. Uppgifterna gäller cirka personer med artros som höftprotesopererades under år Uppgifterna om artrosskola bygger på självrapporterade data. En felkälla kan till exempel vara att personer som deltagit i en artrosskola inte varit bekanta med benämningen artrosskola, vilket gör att de svarar nej på frågan trots att de i praktiken har fått denna insats. Användning av glukosamin En tredje indikator rör användningen av glukosamin, som enligt de nationella riktlinjerna inte har någon dokumenterad effekt på smärta eller ledfunktion jämfört med placebobehandling. Enligt de nationella riktlinjerna bör hälso- och sjukvården därför inte behandla med glukosamin vid artros i knä eller höft. Vid senaste redovisning visade indikatorn antalet personer som hämtade ut glukosamin på recept minst en gång under år 2012 oavsett om personen har artros eller inte. Glukosamin används såvitt känt inte vid behandling av andra tillstånd än artros. Under år 2012 hämtade personer ut läkemedel som innehöll glukosamin. I samtliga landsting har förskrivningen av glukosamin mer än halverats sedan år 2009, vilket är en förändring med explicit stöd i riktlinjerna. Resultaten visar endast de läkemedel som förskrivits inom hälso- och sjukvården och som hämtats ut på apotek. Detta innebär att det kan vara en större andel av befolkningen som använder glukosamin, men utan att detta har förskrivits av läkare. Ingen åtskillnad mellan förskrivning från primärvård respektive annan vård görs. Summering slutsats Artros i höft och knä är bland de vanligaste diagnoserna i primärvården. Sju procent av befolkningen över 45 år söker läkare i primärvården på grund av höft- eller knäartros, minst en gång under en femårsperiod. Detta motsvarar närmare personer, överfört till hela riket. Denna skattning ger en bild av förekomsten av artros i höft eller knä. Det finns få etablerade indikatorer för mätning av vårdkvalitet för artros, som är primärvårdsrelevanta och där data är nationellt tillgängliga. Kvalitetsregistret BOA (Bättre Omhändertagande av personer med Artros) har vuxit snabbt de senaste åren och ger nu viss information. Enligt Socialstyrelsens riktlinjer för artros ska diagnosen ställas kliniskt, med hjälp av anamnes och typiska undersökningsfynd. Röntgen ska enbart användas i oklara fall, eller då man överväger remiss till ortopedspecialist. Uppgifter från BOA-registret visar att över 80 procent av patienter som börjar artrosskola har genomgått röntgenundersökning. Protesoperation ska enligt riktlinjerna endast genomföras vid svåra besvär och om andra insatser inte haft tillräcklig effekt. Artrosskola är en sådan insats, men bland höftprotesopererade patienter anger endast 22 procent att de genomgått artroskola innan operationen. Tillgången på kvalitetsdata medger i nuläget inte att bestämda slutsatser dras om hur vård vid artros bedrivs i primärvården. Viss ledning kan fås genom uppgifter från kvalitetsregister. 57

58 Demens Diagnosförekomst Årligen insjuknar ungefär personer i demens och totalt är cirka personer i Sverige drabbade av en demenssjukdom, där Alzheimers sjukdom är den vanligaste. Sjukdomsfrekvensen ökar med åldern. Nästan hälften av alla som är 90 år och äldre har en demenssjukdom medan cirka patienter med demenssjukdom är under 65 år. Minnesstörning är ett vanligt och tidigt tecken vid demens och patienterna försämras med tiden. Indikatorer och datakällor I de nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom som publicerades av Socialstyrelsen 2010 anges flera kvalitetsindikatorer som kan följas i Svenska Demensregistret, SveDem. Två av dessa refereras här; om basal demensutredning vid diagnos och läkemedelsbehandling vid Alzheimers sjukdom. Dessutom refereras två indikatorer med hälsodataregister som källa och som tidigare visats i Öppna jämförelser av läkemedelsbehandling. Dessa båda indikatorer avser all förskrivning, inte bara den som sker från primärvården. SveDem registrerar patienter i specialiserad vård, primärvård och i särskilda boenden. Oktober 2014 registrerade 880 vårdcentraler, vilket är cirka 75 procent av alla, i SveDem. Det har skett en snabb ökning av anslutna primärvårdsmottagningar fanns det knappt registrerade patienter i SveDem, varav drygt var primärvårdsregistreringar. Närmare av alla registrerade patienter hade även en uppföljningsregistrering. Täckningsgrad avseende nyinsjuknade är svår att ange. Registret bedömer att den för landsting med bäst täckningsgrad uppgår till procent på individnivå. Resultatredovisning för indikatorer Basal demensutredning som underlag för diagnos I de nationella riktlinjerna för demenssjukdom har Socialstyrelsen definierat vad som ska ingå i en så kallad basal demensutredning som man rekommenderar att alla patienter med misstänkt demenssjukdom ska genomgå. En demensutredning består av strukturerad anamnes med avseende på kognitiva symtom och funktioner med både patient och anhöriga, kognitiv testning, blodprover och röntgen av hjärnan med datortomografi eller magnetröntgen. Det är inte säkert att alla patienter med nedsatt kognitiv funktion har nytta utav en fullständig demensutredning, varför en individuell bedömning alltid är nödvändig. Andelen nyregistrerade demenspatienter som genomgick basal demensutredning, var enligt SveDems årsrapport för 2013 för primärvården 58 procent 43. I specialiserad vård var andelen klart högre, 89 procent. Jämförelsen baseras på cirka patienter i specialiserad vård och drygt patienter i primärvård. Det finns inga skillnader mellan könen. SveDems mål är att minst 90 procent av patienterna ska ha genomgått en basal demensutredning. I nästa steg kan en analys av exempelvis ålder och samsjuklighet ge en bättre förståelse för både över- och underdiagnostik. 43 Svenska Demensregistret, Årsrapport

59 Demensläkemedel vid Alzheimers sjukdom Behandling med demensläkemedel vid Alzheimers sjukdom har visat sig kunna lindra och stabilisera symtomen en tid. Behandling med demensläkemedel vid Alzheimers sjukdom rekommenderas i de nationella riktlinjerna från Socialstyrelsen. Andelen patienter med nydiagnostiserad Alzheimers sjukdom i som behandlas med demensläkemedel redovisas i SveDem. I riket hade cirka 73 procent av de aktuella patienterna i primärvården behandling med demensläkemedel. I specialiserad vård är andelen 84 procent, SveDem har angett som mål att 80 procent av patienter med Alzheimers sjukdom ska ha denna läkemedelsbehandling. Uppgiften om primärvård baserad dock bara på drygt 800 patienter för 2013, vilket gör att inga slutsatser kan dras. Användning av demensläkemedel i den äldre befolkningen Via Läkemedelsregistret kan man studera användningen av demensläkemedel i den äldre befolkningen. Detta är ingen kvalitetsindikator, eftersom det inte finns någon underbyggd bild av hur många personer som bör ha behandling. Sjukdomsförekomsten kan variera något mellan olika landsting. Man kan inte dra några egentliga slutsatser om hur väl motiverad förskrivningen är i de olika landstingen. I riket hade 1,7 procent av befolkningen över 65 år demensläkemedlen kolinesterashämmare eller memantin. Variationen mellan landsting är klart större än den uppskattade prevalensen för Alzheimers sjukdom som 2012 ligger mellan 4,9 och 5,6 procent i de olika landstingen 44. Användning av antipsykosmedel Många med demenssjukdom uppvisar någon gång under sjukdomsförloppet beteendemässiga symtom, som till exempel agitation och vandringsbeteende, eller psykiska symtom, som nedstämdhet och ångest. I Socialstyrelsens nationella riktlinjer rekommenderas att hälso- och sjukvården kan pröva behandling med antipsykosmedel, om omvårdnadsinsatser och anpassning av den fysiska miljön har visat sig vara otillräckliga. Läkemedelsbehandlingen bör pågå under så kort tid som möjligt, eftersom de antipsykotiska läkemedlen kan ge många besvärande biverkningar. Figur 3.16 visar andelen personer i särskilt boende, 65 år eller äldre, som använde antipsykotiska läkemedel. Dessa läkemedel användes av i genomsnitt 12 procent, vilket motsvarar cirka personer. Variationen mellan landstingen är påtaglig. Jämförelsen baseras på personer i särskilt boende, inte enbart de med demensdiagnos. Men en betydande andel av personer på särskilda boenden har demenssjukdom. Uppgifter från SveDem tyder på att andelen dementa på särskilda boenden som har antipsykotisk behandling minskat de senaste åren Öppna jämförelser läkemedelsbehandlingar. Jämförelser mellan landsting, Socialstyrelsen och Sveriges Kommuner och Landsting, Svenska Demensregistret, Årsrapport

60 Figur Andel äldre i särskilt boende som använder antipsykotika, 31 december Avser personer 65 år och äldre. Källa: Läkemedelsregistret och Registret över socialtjänstinsatser till äldre och personer med funktionsnedsättning, Socialstyrelsen. Summering slutsatser Årligen insjuknar ungefär personer i demenssjukdom och totalt är cirka personer i Sverige drabbade av en demenssjukdom, där Alzheimers sjukdom är den vanligaste. Inga nya uppgifter om demenssjukdom har samlats in från landstingen. Det finns kvalitetsindikatorer, men inga av Socialstyrelsen angivna målnivåer. Uppgifter om demensvård finns i kvalitetsregistret SveDem. Primärvården har ökat sitt deltagande, men täckningsgraden är alltför låg för att man ska kunna dra säkra slutsatser om primärvårdens insatser vid demenssjukdom. Andelen patienter som gör basal demensutredning som underlag för demensdiagnos uppgår för primärvårdens patienter i SveDem till 58 procent Motsvarande andel i specialiserad vård var 89 procent. SveDems mål är att 90 procent av patienterna ska göra basal demensutredning. Dock behöver fler analyser som inkluderar exempelvis ålder och samsjuklighet genomföras. Andelen Alzheimerpatienter med demensläkemedel var i primärvård 73 procent. SveDems mål är att 80 procent ska ha denna behandling, som kan ge symtomlindring. Uttag av demensläkemedel i den äldre befolkningen varierar mer mellan landstingen än vad den skattade demensförekomsten synes motivera. Det finns även stor variation avseende användning av antipsykosmedel hos äldre i särskilt boende. Enligt SveDem har andelen demenspatienter med antipsykotisk behandling minskat, vilket är positivt. 60

61 Diabetes Diagnosförekomst Diabetes är en kronisk sjukdom som även medför ökad risk för andra sjukdomar, så kallade diabeteskomplikationer. Uppskattningsvis har cirka personer i Sverige diabetes. Av dessa har procent typ 2-diabetes. Övriga har diabetes av typ 1, barn- och ungdomsdiabetes. De flesta diabetespatienter har sin regelbundna vårdkontakt med primärvården. Andra, särskilt de med typ 1 diabetes, har sin huvudsakliga vårdkontakt med medicinkliniker vid sjukhus eller annan öppenvårdsmottagning. Exempel på diabeteskomplikationer är hjärtinfarkt och kärlkramp, ischemisk stroke, högt blodtryck, kärlförträngning i ben, retinopati och njursjukdom. Diabeteskomplikationer kan fördröjas eller förhindras genom att brett angripa de riskfaktorer som har starkast samband med uppkomsten av komplikationer. Diabetesförekomsten kan skattas på flera sätt varav ett är att använda uthämtade läkemedel som en markör för sjukdom. Ett problem med denna ansats är dock att förekomsten av uthämtade läkemedel i befolkningen även styrs av i vilken grad vården upptäcker patienter med diabetes och även hur patienter med diabetesdiagnos behandlas. Detta illustreras av figur 3.17, som visar antalet personer 45 år och äldre i olika landsting som under 2014 hämtade ut diabetesläkemedel. Andelen av befolkningen varierar, men det går inte att dra slutsatser kring diabetesförekomst utifrån dessa data. Ett sätt att komma vidare är att komplettera projektets enkät med en insamling av diabetesdiagnoser från samtliga vårdformer flera år bakåt i tiden. Figur Antal personer med uthämtade diabetesläkemedel per 1000 invånare, Avser personer 45 år och äldre. Källa: Läkemedelsregistret, Socialstyrelsen 61

62 Indikatorer och datakällor Vårdinsatsen i primärvård för personer med diabetes kan väl beskrivas. Nationella diabetesregistret (NDR) samlar data om diabetesvård både från medicinkliniker och från primärvården. Täckningsgraden avseende läkemedelsbehandlade personer med diabetes var närmare 90 procent för riket totalt , men med variationer mellan landstingen. För diabetesvården finns ett antal etablerade kvalitetsindikatorer som speglar riskfaktorer och behandlingsmål för dessa. De förekommer dels i NDRs årsrapporter, dels i Socialstyrelsens uppföljning av riktlinjer, men även i Öppna jämförelser. Bland dem är patienternas långtidsblodsockervärde (HbA1c), blodtryck och kolesterol, liksom fot- och ögonbottenundersökning och förekomsten av rökning och fetma hos personer med diabetes. Utöver de indikatorer som kan fås via NDR kan man även via hälsodataregister fånga några intressanta övergripande resultatmått för diabetesvården, men här visas och refereras enbart mått som är strikt primärvårdsbaserade och från NDR: dels en summerande överblicksbild för ett antal kvalitetsindikatorer i primärvård, med resultat enbart för riket. Dels refereras utfallet för riket för de fem indikatorer där Socialstyrelsen angett målnivåer, i en nationell utvärdering av diabetesvården 46. För dessa fem indikatorer har data för 2014 hämtats från NDRs webbapplikation Knappen 47. Resultatredovisning för indikatorer Figur 3.18 visar för riket utfallet för 14 indikatorer som NDR visade som översikt per landsting i sin årsrapport Måtten är formulerade så att det i princip är bättre att ha ett högre värde än ett lägre, men det är inget mål (för alla) att 100 procent ska nås. 46 Diabetesvård. Nationella riktlinjer-utvärdering Socialstyrelsen Nationella Diabetesregistrets webbplats, 48 Årsrapport års resultat. Nationella Diabetesregistret,

63 Figur Resultatöversikt för diabetesindikatorer i primärvård, Andel patienter, procent. Källa: Nationella diabetesregistret Flera av processmåtten har goda resultat, som andelen patienter som genomgått ögonbottenundersökning någon gång under de tre senaste åren (indikator 11 ovan) och andelen som gjort fotundersökning det senaste året (indikator 10), med andelar på 90 respektive 95 procent. Detta även om Socialstyrelsen anger än högre målnivåer se nedan. I ljuset av att närmare hälften av alla patienter har LDL-kolesterol som överstiger behandlingsmålets nivå på 2,5 mmol/l (indikator 6), borde andelen patienter som behandlas med blodfettssänkande läkemedel (indikator 8) vara högre än dagens 61 procent. Resultatmåtten för HbA1c (blodsockerkontroll) och blodtryck kan tolkas utifrån landstingsvariation. Det finns landsting där (för 2014) närmare 60 procent av personerna med diabetes har HbA1c under 52 mmol/mol (indikator 1); rimligen borde flera kunna nå denna nivå. I riket når knappt 55 procent av personerna med diabetes ett blodtryck som understiger 140/85 mmhg (indikator 4). En tydlig förbättring över tid har skett. Andelen personer som är rökare, andelen som är fysiskt aktiva och förekomsten av svår fetma beskriver patientgruppen, men måtten är problematiska om de används för att värdera primärvårdens insats. Variationen är stor på framförallt vårdcentralsnivå vilket speglar både patienternas olika egenskaper/förutsättningar och vårdcentralernas insatser. Vidare speglar målnivåer för dessa indikatorer förmodligen mest en ambition, snarare än väl underbyggd kunskap om vad som är möjligt att uppnå. Även om täckningsgraden (andelen personer med diabetes som ingår i NDR) är hög så varierar bortfallet för vissa variabler, vilket för någon indikator kan påverka resultatet för riket. Det gäller kanske framförallt andelen personer med diabetes som når LDL-kolesterol under 2,5 mmol/l (indikator 6), där det finns ett betydande bortfall. 63

64 För de fem indikatorer Socialstyrelsen angett målnivåer för varierar skillnaden mellan målnivån och uppnådda resultat (Tabell 3.6). Tabell 3.6. Resultat för fem indikatorer där Socialstyrelsen angett målnivåer, Avser primärvård och typ 2 diabetes. Källa: Nationella Diabetesregistret Indikator A belyser personer med typ 2 diabetes som har en påtagligt hög nivå för HbA1c och därmed en högre ökad risk för diabeteskomplikationer. Socialstyrelsen har som målnivå angett att högst 10 procent av patientgruppen ska ha HbA1c-värde över 70 mmol/mol. Här har trenden tidigare varit negativ, men sedan 2013 har en förbättring skett. I riket uppgick andelen under 2014 till 10,9 procent, med en variation mellan landsting från drygt 9 till drygt 14 procent. Indikator B visar andelen personer med typ 2 diabetes med ett senast uppmätt blodtryck under 140/85 mmhg. Socialstyrelsens målnivå innebär att andelen bör vara lägst 65 procent. I riket är andelen som 2014 når målvärdet för blodtryck drygt 54 procent, med en variation mellan landsting från drygt 44 till närmare 66 procent. Tradition att avrunda ojämna blodtrycksvärden gör att andelen som når målet är underskattad. Här har utvecklingen varit mycket positiv och genomsnittligt blodtryck inom primärvård är 134/76. Socialstyrelsens nationella riktlinjer rekommenderar att personer utan känd ögonsjukdom och med typ 2 diabetes ska kontrolleras vart tredje år. För både fotundersökning (indikator C) och ögonbottenundersökning (indikator D) efterlevs de nationella riktlinjernas rekommendationer i förhållandevis hög grad. 95 procent av personer med typ 2 diabetes har fått fötterna undersökta det senaste året. Det finns dock en grupp landsting där fler än 10 procent inte fått fötterna kontrollerade. Socialstyrelsens målnivå är satt till 99 procent, en nivå tre landsting når. För cirka 14 procent av patienterna saknas uppgift om fotundersökning. För ögonbottenkontroll är andelen i riket år 2014 något lägre, knappt 90 procent. Andelen har minskat sedan 2009, med drygt 4 procentenheter. Socialstyrelsens målnivå är satt till 96 procent. I jämförelsen här ingår alla personer med diabetes i primärvård, medan Socialstyrelsens målnivå enbart avser personer utan känd ögonsjukdom. Uppgiftsbortfallet i riket är cirka 25 procent (år 2013), med variation mellan landsting i till exempel Skåne saknades 2013 uppgift om ögonbottenundersökning för 45 procent av patienterna. Rökstopp är en av de viktigaste åtgärderna för att minska risken för diabeteskomplikationer. Socialstyrelsens målnivå innebär att andelen rökare ska uppgå till högst 5 procent. I riket är andelen rökare 2014 närmare 15 procent, vilket även kan jämföras med att i hela befolkningen är 11 procent dagligrökare. Inget landsting når målnivån. I riket saknas uppgift om rökning för cirka 15 procent av patienterna, med stor variation mellan landsting. 64

65 Summering slutsats En viktig observation är att vi genom NDR både nationellt och lokalt har tillgång till relevant information om hur diabetesvård bedrivs och vilka resultat som nås. Förmodligen har inget annat land en så rik källa till data om diabetesvård för en hel befolkning. För de fem målnivåsatta indikatorerna varierar utfallet: Andelen rökare är klart högre än den målnivå Socialstyrelsen satt upp, knappt 15 procent jämfört med 5 procent. Andelen patienter för vilka det görs ögonbottenkontroll och fotundersökning borde öka med flera procentenheter för att målnivån ska nås. Andelen som når målvärdet för blodtryck behöver öka påtagligt och mer än de senaste årens förbättringar, för att målnivån för denna indikator ska nås. Avseende blodsockerkontroll innebär den målnivåsatta indikatorn att flertalet landsting bör minska andelen patienter med påtagligt högt HbA1c. Sekundärprevention efter stroke och hjärtinfarkt Diagnosförekomst Årligen drabbas ungefär personer av stroke eller hjärtinfarkt. Ytterligare personer får transitorisk ischemisk attack (TIA) eller annan hjärt-kärlsjukdom som innebär ökad risk för framtida stroke eller hjärtinfarkt. För personer med tidigare genomgången hjärtkärlsjukdom är sekundärpreventiva insatser aktuella, bland dem läkemedelsbehandling, för att minska risken för ny stroke eller hjärtinfarkt. Utöver läkemedelsbehandling är levnadsvanor som kost, rökning och fysisk aktivitet viktiga för att påverka riskfaktorer. Indikatorer och datakällor Det finns bra indikatorer som speglar sjukvårdens insatser i det akuta skedet av en stroke eller en hjärtinfarkt, men även för den uppföljning av patienterna som organiseras från sjukhusens medicinkliniker. Framförallt kvalitetsregistren RiksStroke och Swedeheart är viktiga datakällor. En del av Swedeheart, Sephia, handlar bara om sekundärprevention efter hjärtinfarkt, men speglar enbart medicinklinikers eller hjärtmottagningars uppföljning av infarktpatienterna, inte primärvårdens patienter. Via Patientregistret och Läkemedelsregistret kan man studera hur stor andel av patienterna som en tid efter stroke eller hjärtinfarkt har den sekundärpreventiva läkemedelsbehandling som de nationella riktlinjerna rekommenderar. Några sådana indikatorer har visats i Öppna jämförelser. Dessa indikatorer speglar i betydande grad förskrivning i primärvården, eftersom patienterna efter en tid normalt har sin vårdkontakt i primärvård. Här finns en potential till utveckling genom att analysera den så kallade detektionsgraden i primärvården i vilken grad patienter som får exempelvis en stroke i slutenvård efter en tid kan identifieras i primärvård. Detta kan göras genom att sambearbeta diagnosdata från samtliga vårdformer. Här beskrivs och i något fall även visas resultat för indikatorer som speglar användning av blodproppshämmande och blodfetts- respektive blodtryckssänkande behandling efter hjärtinfarkt och stroke. De är hämtade från Öppna jämförelser respektive Socialstyrelsens nationella utvärdering av stroke och i något fall är data äldre än vad som vore önskvärt. 65

66 Resultat Blodproppshämmande behandling efter hjärtinfarkt Efter akut hjärtinfarkt behandlas patienterna med trombocythämmare (eller warfarin) för att minska risken för förnyad hjärtinfarkt, stroke och förtida död. Behandlingen har en hög prioritet i de nationella riktlinjerna. Andelen patienter som vårdats på sjukhus för akut hjärtinfarkt, och som 12 till 18 månader efter utskrivningen använder blodproppshämmande behandling i sekundärpreventivt syfte var i riket 94 procent, bland patienter som följts upp till och med årsskiftet 2012/13, den senaste mätperioden för denna indikator. Skillnaderna mellan landsting är mycket små. Eftersom det finns patienter som har kontraindikationer för denna typ av behandling så kan inte 100 procent behandlade sättas som målnivå. Tolkningen är att de allra flesta patienter har den behandling man enligt riktlinjerna ska ha. Blodfettssänkande behandling efter hjärtinfarkt Efter hjärtinfarkt, liksom efter stroke, är för höga nivåer för blodtryck och blodfetter viktiga riskfaktorer för förnyad hjärt-kärlhändelse. Levnadsvanor är en viktig faktor, men en betydande andel av hjärtinfarktpatienterna kan förväntas ha behov av blodfettssänkande läkemedelsbehandling. Socialstyrelsen har fastställt målnivån till 90 procent för patienter under 80 år. Figur 3.19 är hämtat från Öppna jämförelser 2014 och visar hur stor andel av hjärtinfarktpatienterna som hämtat ut blodfettssänkande läkemedel, under perioden månader efter sjukhusvistelsen. I riket uppgår andelen som ges blodfettssänkande behandling efter hjärtinfarkt till drygt 83 procent, med en variation mellan landsting från drygt 76 till närmare 89 procent. Inget landsting når målnivån, utan för alla finns en viss underbehandling, i förhållande till målnivån. 66

67 Figur Andel patienter med blodfettssänkande behandling månader efter hjärtinfarkt, Avser patienter år. Åldersstandardiserade värden. Källa: Öppna jämförelser 2014 Blodtryckssänkande behandling efter stroke Blodtryckssänkande läkemedel har en god sekundärpreventiv effekt hos strokepatienter med normalt eller högt blodtryck. De allra flesta är aktuella för behandlingen, men det finns också en grupp patienter som redan har lågt blodtryck och där behandlingen istället riskerar göra skada. En målnivå på 80 procent bedöms vara kliniskt relevant för denna indikator, skriver Socialstyrelsen i den rapport där man anger målnivåer för stroke och hjärtsjukvård 49. Nästan alla landsting når denna målnivå när man mäter läkemedelsbehandling efter månader, då primärvården i de flesta fall tagit över rollen att förnya läkemedelsförskrivningen. Senare uppgifter från Riksstroke ger en snarlik bild 50. Vid utskrivning från sjukhus hade 78 procent av patienterna blodtryckssänkande behandling Vid 3-månadersuppföljningen, som är en enkät, angavs av 77 procent av patienterna hade blodtryckssänkande behandling. Blodfettssänkande behandling efter stroke Även efter ischemisk stroke har behandling med statiner, blodfettssänkande läkemedel, dokumenterat god effekt. I de nationella riktlinjerna har åtgärden hög prioritet. Det finns dock risker med behandlingen, som biverkningar och ogynnsam interaktion med andra läkemedel. Socialstyrelsen har angett målnivån till 75 procent, för patienter i den åldersgrupp som ingår i indikatorn, år. 49 Målnivåer för hjärtsjukvård och strokevård, Socialstyrelsen Riksstrokes årsrapport 2013, Stroke och TIA. Rapport från Riksstroke utgiven i november

68 Indikatorn visades senast i Öppna jämförelser Andelen av dessa patienter som behandlas med statiner månader efter utskrivning från sjukhus uppgick till 71,5 procent. Andelen behandlade har ökat de senaste åren. För att nå målnivån bör de flesta landsting för denna åldersgrupp öka sin förskrivning av statiner till patienter med hjärninfarkt. Summering - slutsats Sekundärpreventiva insatser efter svår hjärt-kärlsjukdom har blivit ett jämförelsevis allt viktigare område för förbättring, eftersom kvaliteten i det akuta omhändertagandet av patienter med stroke och hjärtinfarkt i många avseenden är bra. Tillgången på data om andelen patienter som efter stroke eller hjärtinfarkt har den rekommenderade läkemedelsbehandlingen är bra. En tid efter stroke eller hjärtinfarkt går uppföljnings- och behandlingsansvaret för de flesta av patienterna över till primärvården. En majoritet av landstingen bör öka andelen som behandlas med blodfettssänkande läkemedel efter stroke, för att nå Socialstyrelsens målnivå. För patienter med strokediagnos gäller detta alla landsting. Det är troligen av betydelse att i framtida undersökningar följa den så kallade detektionsgraden med hjälp av sambearbetning av diagnosdata från samtliga vårdformer, för att identifiera i vilken grad patienter över tid följs upp i primärvården. Vidare är det otillräckligt att enbart fokusera på insatt läkemedelsbehandling. Det centrala är i vilken mån behandlingsmål för blodtryck och blodfetter nås, liksom att andra riskfaktorer tas in i bilden. Som tidigare redovisats i rapporten bedöms färre än hälften av patienterna med diagnosen hypertoni i primärvård nå behandlingsmålet för blodtryck. Både primär- och sekundärprevention av hjärt-kärlsjukdomar bör uppmärksammas, med fokus särskilt på personer med hög risk. 68

69 Vilka förbättringsområden beskriver primärvården? KAPITEL 4 En delstudie i projektet har varit att belysa aktuella förutsättningar för att i primärvården ha ett omhändertagande av patienter med kronisk sjukdom som är kunskapsbaserat och i linje med rekommendationer i nationella riktlinjer. I detta har ingått beskriva framgångsfaktorer och hinder för etablerande av ett strukturerat arbetssätt för en evidensbaserad praktik vid kroniska sjukdomar inom primärvården. Denna kartläggning har genomförts av Health Navigator, och professor i allmänmedicin Carl Johan Östgren, på uppdrag av SKL. Arbetet beskrivs mer utförligt i rapporten Hur vill primärvården bli mer evidensbaserad? Ansats och metod: Öka förståelsen för utmaningar ur primärvårdens perspektiv Kartläggningen har gjorts med en bred kvalitativ ansats, där insikter beskrivs baserat på intervjuer med personer från både primärvården och huvudmannen i samtliga landsting, för att ur ett brett perspektiv fånga sjukvårdens och professionernas egen syn på förutsättningarna för en evidensbaserad praktik för kronisk sjukdom i primärvård. Sjuttiotvå semistrukturerade intervjuer genomfördes med personer på olika sätt involverade i vården av kronisk sjukdom i primärvård (distriktssjuksköterskor och allmänläkare, verksamhetschefer samt tjänstemän inom landstingets huvudmannaorganisation med ledningsbefattning och insikter i frågeställningen). Intervjuerna var av semistrukturerad karaktär, och stort utrymme lämnades åt respondenterna att utveckla resonemang kring sådant de ansåg vara särskilt viktigt. Den andra hälften av intervjuerna hade också inslag av definierade specifika frågor, varav flera var av ja-/delvis-/nej-karaktär. Dessa frågor formulerades utifrån lärdomar i de första intervjuerna, och syftade till att skapa en bättre förståelse av hur många som exempelvis instämde med en viss uppfattning eller aspekt. En majoritet av intervjuerna genomfördes per telefon. Kartläggningens resultat Begrepp och definitioner Kartläggningen har gett ett antal insikter kring begrepp och definitioner. Ofta används ordet riktlinjer för att beskriva flera olika typer av kunskapsunderlag. Samtidigt avses med riktlinjer ofta specifikt Socialstyrelsens nationella riktlinjer, som publicerats för ett flertal vanliga sjukdomar. I sin generella bemärkelse kan riktlinjer sägas vara kunskapsunderlag som innehåller normativa rekommendationer ( gör så här ) och inte bara fakta. De kan vara riktade till beslutsfattare och främst syfta till att utgöra ett underlag för prioritering av resurser på befolkningsnivå (som Socialstyrelsens nationella riktlinjer), eller vara direkt riktade till 69

70 kliniskt verksam personal och syfta till att utgöra ett underlag för beslut kring den faktiska vård som ges till patienten. Dessa senare riktlinjer kallas ofta diagnostik- och behandlingsrekommendationer, behandlingsriktlinjer eller kliniska riktlinjer. Rekommendationer som riktar sig till kliniskt verksam personal kan ha olika utformning och innehåll. Vissa berör endast läkemedelsbehandling (till exempel listor över rekommenderade preparat vid olika tillstånd), andra är mer heltäckande kring utredning och behandling av olika tillstånd. Ytterligare andra innehåller dessutom information om lokala överenskommelser och rutiner vad gäller till exempel ansvarsfördelning. Det finns också riktlinjer som endast innehåller anvisningar om rutiner och ansvar. En tänkbar modell visas i figur 4.1. Ytterligare ett begrepp som används är beslutsstöd. Detta begrepp kan innefatta olika typer av riktlinjer eller rekommendationer, men används ofta för att beskriva system som används för att inhämta kunskap och vägleda beslut i direkt anslutning till patientmötet ofta i form av beslutsalgoritmer som ibland är elektroniska och automatiserade. Sammanfattningsvis förekommer en rad olika begrepp och termer i diskussionen kring kunskapsstyrning, vilket kan medföra begreppsförvirring och därmed försvåra en gemensam förståelse av utvecklingsbehov. I detta kapitel används begreppet kliniska rekommendationer för att beskriva de system och innehåll (diagnostik- och behandlingsrekommendationer/ behandlingsriktlinjer/ kliniska riktlinjer) som finns tillgängliga för kliniskt verksamma i primärvården. Figur Modell för olika typer av riktlinjer. Vanliga benämningar anges i parentes. För övriga förklaringar se texten. SKL använder begreppet evidensbaserad praktik, som innefattar även socialtjänstens verksamheter. Evidensbaserad praktik är en följd av ständigt, systematiskt lärande där kunskap från brukaren/patienten, praktiker och från forskningen vägs samman och används. I SKL:s positionspapper Evidensbaserad praktik från 2012 betonas vikten av brukare/patienter och praktiker som medskapare, och vikten av systematiskt förbättringsarbete, utbildning och kompetensutveckling, forskning och utveckling, samt dialog och samverkan. 70

71 I detta kapitel används begreppet evidensbaserad praktik i den betydelse som beskrivs i SKL:s positionspapper, och begreppet innefattar därför inte endast evidens baserad på randomiserade studier, utan även bästa tillgängliga kunskap baserad på till exempel konsensus i professionen, där sådana studier saknas. Primärvårdens målbild Kartläggningen har också gett insikter kring primärvårdens målbild vad gäller evidensbaserad praktik. I intervjuerna ställdes frågor kring hur evidensbaserad praktik idealt borde fungera i primärvården. Målbilden innefattar en grundinställning att bästa tillgängliga kunskap alltid används för att skapa största möjliga patientnytta och en jämlik vård. Vidare efterfrågas en ansvarsfördelning och tydlig definition av primärvårdens uppdrag, som är känd av alla och som utgår från patientens behov. Tillgång till ändamålsenliga diagnostik- och behandlingsriktlinjer utvecklade för primärvården och att validerade och förankrade mått på medicinsk kvalitet utgör en grundpelare i alla diskussioner kring primärvården, beskrivs också i målbilden. Slutligen beskrivs en adekvat och stabil bemanningssituation säkerställa möjligheter till kvalitets- och kompetensutveckling och fördjupning. Sex förbättringsområden för ökad evidensbaserad praktik I intervjuerna ställdes frågor kring möjligheter och förutsättningar för en evidensbaserad praktik. Frågor ställdes också kring vilka faktorer som fungerar särskilt bra och mindre bra, och som påverkar dessa möjligheter och förutsättningar. I detta kapitel beskrivs sex förbättringsområden som framträder i intervjuerna och framgångsfaktorer och hinder för dessa, 1. Innehållet i kliniska rekommendationer upplevs inte anpassat till primärvårdspatienter Det beskrivs finnas ett stort behov av kliniska behandlingsriktlinjer som i större utsträckning än idag ger stöd för handläggning av patienter med flera kroniska diagnoser, av äldre och av patienter med andra särskilda förutsättningar. Flera menar att behandlingsriktlinjer för de kroniska diagnoserna som står i fokus för denna rapport i för stor utsträckning utgår från en specifik specialitets perspektiv på utredning, behandling och uppföljning av en enskild sjukdom. Det finns också en utbredd uppfattning att primärvården har otillräckliga möjligheter att påverka sitt uppdrag. Överlag framkommer i intervjuerna att det ofta upplevs saknas en tydlig plan för vilken vård av kroniskt sjuka som ska bedrivas i primärvården utifrån perspektivet av vad som är det bästa för patienten. Upplevelsen är att det snarare är avhängigt vilka resurser eller intressen som finns inom specialistvården. Framgångsfaktorer när det fungerar bättre beskrivs vara att beakta multisjuklighet i riktlinjer/kliniska rekommendationer och att involvera primärvårdsrepresentanter i utformning av kliniska rekommendationer och vårdprogram. 2. Landstingens kunskapsstöd upplevs ofta svåra att använda i patientmötet Kliniskt verksamma anser ofta att det är problematiskt att behöva söka stöd för handläggning av kroniska diagnoser på flera olika ställen, och att detta riskerar att leda till försämrade möjligheter att erbjuda en jämlik och kunskapsbaserad vård. Många använder landstingens kunskapsstöd, men även andra källor beskrivs som viktiga. Exempelvis kommersiella kunskapsstöd, som används av nästan hälften av de tillfrågade. Flera upplever dock 71

72 att dessa inte alltid överensstämmer med nationella riktlinjer eller är tillräckligt uppdaterade. Det framkommer också i intervjuerna att det finns stora förbättringsmöjligheter i landstingens kliniska kunskapsstöd, både avseende hur lätta de är att hitta och i formatet i vilken informationen presenteras. Istället för fortsatt utveckling i varje landsting anser över 80 procent av de tillfrågade att det finns behov av ett nationellt kunskapsstöd med kliniska diagnostik- och behandlingsrekommendationer för primärvården. Viktiga faktorer för att ett nationellt kunskapsstöd ska bli till nytta beskrivs vara att det är enkelt och kortfattat, sökbart, uppdaterat, fokuserar på det viktigaste för primärvården och att möjligheten finns att integrera det med lokala beskrivningar av organisatoriska förutsättningar och överenskommelser kring ansvarsfördelning. Det finns exempel på landsting där kunskapsstöden upplevs vara mer lättanvända. En handfull landsting verkar ha kommit längre i arbetet med att erbjuda lättanvända kunskapsstöd med kliniska rekommendationer till primärvården. Intervjuade personer i till exempel Stockholms läns landsting, Landstinget i Jönköpings län och Landstinget Västernorrland beskriver som en framgångsfaktor att informationen i större utsträckning är anpassad för att vara relevant och ge konkret vägledning i vanliga beslutssituationer i primärvården. Stockholms läns landsting har utvecklat ett elektroniskt kunskapsstöd specifikt riktat till primärvården som kallas Viss.nu. Stödet innehåller diagnostik- och behandlingsrekommendationer för en majoritet av vanliga diagnoser i primärvården, liksom vägledning kring remittering, vårdnivå, sjukskrivning med mera. Viss.nu är fritt tillgängligt och i intervjuerna framkommer att stödet även ofta används av kliniskt verksamma i flera andra landsting. 72

73 3. Mängden kunskap ökar det blir allt svårare hålla sig uppdaterad Det upplevs finnas en stor förbättringspotential i förutsättningar för kompetensutveckling och utveckling av praxis för kliniskt verksamma i primärvården. Möjligheterna till att snabbt kunna hitta vägledning till beslut i patientmötet behöver öka, liksom möjligheterna till fortbildning, diskussion kring kvalitet och praxis med kollegor samt tid för inläsning. Framgångsfaktorer när det dessa aspekter fungerar bättre är bland annat tillgång till bra och uppdaterade kliniska behandlingsrekommendationer i patientmötet, olika former för att sprida kunskap som redan finns på enheten samt att ta in konsulter från andra specialiteter. Det upplevs också som framgångsrikt att premiera och möjliggöra subspecialisering för läkare och sjuksköterskor. Där olika förbättringsarbeten bedrivs på lokal och landstingsnivå beskrivs dessa dessutom bidra till kunskapsspridning. Svårigheter att bemanna läkartjänster och stor personalrotation beskrivs som det största hindret mot kompetensutveckling och utveckling av praxis. 4. Primärvården känner inte till sina medicinska resultat på aggregerad nivå Det upplevs finnas brister i återkoppling av medicinska kvalitetsmått för kroniska sjukdomar till primärvården. Flera uppger att det i praktiken inte finns några sådana mått. Bristerna beskrivs både i återkopplingen direkt från landstinget och i möjligheterna att på verksamhetsnivå hämta ut data, och beskrivs begränsa möjligheter att jämföra sina resultat och diskutera kvalitet. Flera bakomliggande utmaningar beskrivs. På landstingsnivå upplevs det som svårt att omsätta befintlig data till validerade mått och på verksamhetsnivå upplevs det ofta krångligt och tidsödande att hämta ut data. Det anses också ofta vara tidsödande att registrera i kvalitetsregister, och hos vissa finns en upplevelse att man inte får något tillbaka. Flera framgångsfaktorer framkommer också i kartläggningen. Exempelvis anses befintlig återkoppling kring läkemedelsförskrivning och från diabetesregistret bana väg för acceptans av andra mått och visualisering av resultat och jämförelser mellan enheter beskrivs bidra till en kultur av att använda medicinska kvalitetsmått för utveckling av praxis. 5. En uppfattning att mesta möjliga patientnytta inte nödvändigtvis uppnås genom en evidensbaserad praktik kvarstår delvis Det finns en stor enighet kring att primärvården ska arbeta kunskapsbaserat. Nio av tio intervjupersoner uppger att de upplever att riktlinjer och rekommendationer ska följas så långt det är möjligt. Samtliga betonar att avsteg kan behöva göras av olika skäl, exempelvis anpassningar med hänsyn till samsjuklighet, ålder eller patientens önskemål. Samtidigt betonar flera att det inte finns någon anledning till varför omfattningen av denna typ anpassning eller avsteg skulle skilja sig markant mellan till exempel olika landsting, och att systematiska skillnader i vilka vårdinsatser som ges därför inte bör vara vanliga, på aggregerad nivå. I flera av intervjuerna beskrivs en variation i inställningen till att arbeta i enlighet med en evidensbaserad praktik. Nästan hälften av de intervjuade beskriver att de känner till personer i sin organisation som i olika utsträckning inte anammar ny kunskap i sin praktik. Till exempel beskrivs att det hos vissa finns en starkare tilltro till egna erfarenheter, att vissa upplever en generell motsättning mellan en kunskapsbaserad vård och patientens livskvalitet, samt att kunskapsbaserad vård upplevs innebära en ökad arbetsbörda. Det beskrivs också hos vissa finnas ett bristande intresse för att delta i kvalitetsarbete kring praxis samt att ta del av den senaste kunskapen och omsätta den i praktik. De 73

74 flesta intervjuade beskriver dock att utmaningen har minskat. Viktiga orsaker anges vara tillflödet av yngre kollegor och ökad transparens kring utfall. Yngre kliniskt verksamma i primärvården beskrivs som mer öppna för att kontinuerligt anpassa sin praktik efter den senaste kunskapen och också som mer skolade i att söka information och bedriva utvecklingsarbete. Förbättrad återkoppling och en växande kultur av att visualisera och diskutera skillnader i praxis lyfts också fram som viktiga orsaker 6. Tillgänglighet och produktivitet har fått mer fokus än evidensbaserad praktik Intervjukartläggningen visar att det finns en spridd upplevelse av att evidensbaserad praktik inte prioriteras i tillräckligt stor utsträckning, och med några få undantag beskrivs andra frågor ha varit mer i fokus på ledningsnivå. Exempel är ledning med fokus på produktion och tillgänglighet, som också beskrivs påverka hur verksamheterna agerar. Intervjuade tjänstemän beskriver också att bristen på bra medicinska kvalitetsmått försvårar styrning mot en mer kunskapsbaserad vård. Generellt beskrivs dock en positiv utveckling mot större fokus på evidensbaserad praktik. I de landsting där det fungerar bättre beskrivs ett långsiktigt engagemang kring evidensbaserad praktik på ledningsnivå och att fokus på prioriterade vårdprocesser för specifika diagnosgrupper bidragit till ett ökat fokus på frågan. Specifika aspekter för de sex kroniska diagnoserna Hjärt-kärlsjukdomar: hypertoni, hjärtsvikt och förmaksflimmer Ett viktigt tema gällande hjärt-kärlsjukdomar är utmaningar vid samsjuklighet. Särskilt för sköra äldre upplevs det som svårt att prioritera mellan olika riktlinjer och målvärden som upplevs som motstridiga. Hypertoni Vissa av de intervjuade upplever att de nationella riktlinjerna lämnar ett för stort utrymme för egen tolkning vid vissa lindriga former av förhöjt blodtryck. Möjligheter till kvalitetsuppföljning av efterfrågas i större utsträckning, men nationella diabetesregistret beskrivs underlätta uppföljning av blodtryck för diabetespatienter. Hjärtsvikt Flera intervjuade menar att primärvården skulle kunna ta en större och mer aktiv roll i vården av patienter med hjärtsvikt genom exempelvis sjuksköterskeledda hjärtsviktsmottagningar. Ökad återkoppling efterfrågas även här, och sker i dagsläget främst kring läkemedelsförskrivning. Få nämner att de själva använder kvalitetsregistret Rikssvikt. Förmaksflimmer Nya behandlingsmöjligheter beskrivs ha bidragit till ett ökat fokus på riktlinjer och resultat för diagnosen. Dock upplevs de nationella riktlinjerna och lokala kunskapsstöden i vissa fall inte ge tillräckligt stöd vad gäller särskilt äldre och möjligheterna till kvalitetsuppföljning av resultat på aggregerad nivå som begränsade i de flesta landsting. Astma och KOL De nationella riktlinjerna är flera år gamla och upplevs inaktuella. Det beskrivs också utmanande att uppfylla rekommendationer kring utredning och frekvens på återbesök på grund av resurser och strukturella förutsättningar (exempelvis tillgång till spirometer). Generellt verkar återkopplingen till primärvården av mått kopplade till astma och KOL vara begränsad till förskrivningsdata, men i några landsting beskrivs en ökad användning av kvalitetsregistret Luftvägsregistret för återkoppling. 74

75 Osteoporos Större utmaningar vad gäller evidensbaserad praktik beskrivs för osteoporos än för övriga diagnoser. Exempelvis ifrågasätts styrkan i de nationella riktlinjernas underlag. Det är sällan någon som äger frågan lokalt i verksamheterna och diagnosen verkar endast i ett fåtal landsting ingå som en viktig del av återkopplingen till primärvården. Hur kan insikterna användas? Flera av de förbättringsområden som beskrivs berör frågor där åtgärder behövs både på lokal och nationell nivå, och förhoppningsvis kan beskrivningarna inspirera till och utgöra ett underlag för förbättringsarbete på båda dessa nivåer. Vissa av de förbättringsområden som beskrivs berör svåra frågor behäftade med stora utmaningar. Primärvårdens kompetensförsörjning är till exempel en ständigt aktuell fråga utan lätta svar. Andra förbättringsområden bör vara lättare att utveckla, det borde till exempel vara möjligt att inom en snar framtid utveckla både primärvårdsanpassade kunskapsstöd med kliniska diagnostik- och behandlingsriktlinjer och relevanta medicinska uppföljningsmått. I arbetet med att vidareutveckla kunskapsstöd med kliniska diagnostik- och behandlingsriktlinjer är det också värt att notera den begreppsförvirring som finns och som beskrivs försvåra diskussionen kring behovet av utveckling. En huvudinsikt från denna kartläggning är också vikten av att i ökad utsträckning involvera primärvården i diskussioner kring förutsättningarna för en evidensbaserad praktik. 75

76 Aktuella initiativ i landstingen KAPITEL 5 Det pågår en rad olika utvecklings- och förändringsarbeten inom primärvården i olika delar av landet. Det handlar dels om att utveckla arbetsprocesserna, dels om att förbättra den långsiktiga planeringen så att de aktuella och kommande vårdbehoven hos befolkningen bättre kan tillgodoses inom ramen för befintliga resurser. I detta avsnitt beskrivs fyra exempel på utvecklingsarbeten i landstingen. I underlagsrapporten listas aktiviteter i landstingen kring uppföljning av kroniska sjukdomar i primärvården, vilket efterfrågats i landstingsenkäten. Kvalitetsarbete och vårdcentralsuppföljning i Region Jönköping I Region Jönköping finns nu 48 vårdcentraler eller mottagningar som är verksamma enligt lagen om valfrihetssystem, LOV, varav 17 drivs i privat regi. Befolkningen uppgår till cirka 341 tusen personer, och medelantalet listade per vårdcentral är således knappt med en stor variation mellan vårdcentralerna. Vårdvalsenheten på Region Jönköping svarar för den uppföljning som handlar om de formella regelverken och kraven, inklusive ersättningssystemets tillämpning. Vid sidan av denna formaliserade uppföljning finns en särskild uppföljning, som syftar till att vara ett stöd för kvalitetsförbättring. Sedan 2006 genomförs i Region Jönköping en årlig vårdcentralsuppföljning i regi av Primärvårdens FoU-enhet. FoU-enheten har flera funktioner och kan ge stöd för bland annat: Handledning och stöd i kvalitetsprojekt, praktiska metoder för kvalitetsarbete på vårdcentral, både för att utveckla organisationen och den medicinska kvaliteten. Att mäta och följa upp olika delar av verksamheten, särskilt med kvalitetsindikatorer för primärvård både nationellt och lokalt. Att jämföra med andra, med sammanställningar av kvalitetsmätningar från flertalet vårdcentraler i länet och från vårdcentraler runt om i landet. Varje år sammanställs ett omfattande material med data för vårdcentralerna i en powerpointfil som används i uppföljningen. Denna är publikt tillgänglig och kan laddas ned från hemsidan tillsammans med en metodbeskrivning 51. I uppföljningen ingår enbart verksamheten som inkluderas i vårdcentralsenheterna, inte primärvård i en bredare mening, exempelvis de sjukgymnaster som är verksamma enligt den nationella taxan. Från 2015 fungerar Region Jönköpings Medicinsk Programgrupp Primärvård som referensgrupp för uppföljningens innehåll, analys och värdering av resultaten samt för framtagandet av presentationsmaterial och återkoppling av resultaten

77 Syfte och genomförande av vårdcentralsuppföljningen Syftet är i första hand att presentera mätningar och jämförelser som kan stimulera förbättringsarbetet och föra en dialog med vårdcentralerna om dessa. Intentionen är också att öppet jämföra länets vårdcentraler och att presentera kvalitetsdata för ledningen. Kvalitetsområden som jämförs varierar något från år till år, men brukar omfatta både medicinska kvalitetsaspekter, patienters upplevelse av information och delaktighet förebyggande verksamhet och kostnadsaspekter. Varje år väljer man ut en grupp diagnoser eller patienter i vissa åldersgrupper inom en viss diagnosgrupp för särskild belysning av följsamhet till riktlinjer. Vid uppföljningsdialogen besöker företrädare från FoU-enheten alla vårdcentraler en gång per år. Man presenterar materialet för vårdcentralens ledning, läkargrupp och alla andra medarbetare som är intresserade. Efter uppföljningarna kan FoU-enheten bistå med fortsatt stöd i förbättringsarbetet till vårdcentralerna genom fortsatta datauttag, metodstöd m.m. Dessutom finns tillgång till Qulturum, som arbetar med vårdutveckling och stöd till kvalitetsförbättring i sjukvården. Nedslag i 2013 års vårdcentralssammanställning Innehållet i 2013 års vårdcentralsuppföljning illustreras väl av följande bild och rubriker, som svarar mot Socialstyrelsens ramverk för God Vård (Figur 5.1) Figur 5.1. Områden i vårdcentralsuppföljning Region Jönköpings län En översiktsbild sammanställs som en färglagd tablå, där färgerna markerar vårdcentralens utfall för respektive mått eller indikator (Figur 5.2). Men man betonar att mätningarnas resultat måste tolkas med hjälp av god kunskap om mätmetoder, de listade patienterna och verksamhetens organisation. Till exempel tas oftast inte hänsyn till skillnader i vårdbehov när olika data presenteras den färglagda resultattablån är inget betyg eller samlad värdering, riktad till patienter, media eller landstingsledning. 77

78 Figur 5.2. Sammanställning av utfall för vårdcentraler Region Jönköpings län. År 2013 hade diagnoserna diabetes, övre luftvägsinfektioner, förmaksflimmer och bensår valts ut för belysning avseende följsamheten till riktlinjer. Detta gjordes genom att sjuksköterskor från FoU enheten granskade journaler för ett slumpmässigt urval patienter för de olika diagnoserna utifrån vissa kvalitetsindikatorer. För diabetes användes Nationella diabetesregistret, medan journalgranskning gjordes för 100 patienter per vårdcentral för luftvägsinfektion och 30 patienter per vårdcentral för förmaksflimmer. Med några undantag gav verksamhetscheferna sitt tillstånd till dessa journalgranskningar. För förmaksflimmer speglade en av indikatorerna, förekomsten av antikoagulantiabehandling hos patienter med viss skattad risk för stroke (se diagram), medan andra avsåg registrering av pulsfrekvens i journal och andelen patienter med viss puls. Detta är ett exempel på vilken typ av uppföljningsmått som kan genereras vid journalgranskning, och som det i en framtid vore önskvärt att kunna nå via automatiserad hämtning av data från journalsystem och vårddatalager. 78

79 Figur 5.3. Antikoagulantiabehandling vid förmaksflimmer och CHADS 2. Vårdcentraler i Region Jönköpings län. För diabetes redovisades fem indikatorer - om glukoskontroll, blodtryck och kolesterol - men även en intressant och viktig indikator om hur komplett rapporteringen till NDR är: andelen patienter med diabetesdiagnos som rapporterats till NDR. Denna uppgift kan inte NDR själv ta fram, men den är av stor relevans när resultatet för de egentliga kvalitetsindikatorerna ska tolkas. Sjutton av vårdcentralerna hade en inrapporteringsgrad på 70 procent eller lägre. Region Jönköpings sammanställning av vårdcentralers utfall för en rad olika mått på praxisvariation och kvalitet, liksom den återkommande dialogen om detta, är ett intressant exempel på hur man kan organisera kvalitetsuppföljning på ett uthålligt sätt. Ett stort antal indikatorer följs och ger de verksamhetsansvariga en rad uppslag på aspekter där kvalitetsförbättring kan ske. Behandlingslinjer i Landstinget Västernorrland Arbetet med kvalitetsutveckling i primärvården går med fördel hand i hand med att tillhandahålla vardagsverktyg i form av digitalt kunskapsstöd. Landstinget Västernorrlands modell för detta kallas behandlingslinjer, inspirerad av en norsk förlaga. Det som utmärker Landstinget Västernorrlands behandlingslinjer är att vårdprocesserna illustreras i flödesdiagram (inklusive länkar för fördjupning) och förtydligar vad som ska göras och av vem. Patientens roll betonas och förtydligas i en separat egenvårdskolumn. Särskild vikt läggs vid kriterier för gränserna mellan de olika vårdnivåerna. Behandlingslinjerna är tillgängliga på såväl intranätets hemsida som externwebben för andra vårdgivare och medborgare, Egenvårdskolumnen är skriven på lättförståelig svenska medan innehållet i övrigt är formulerat på vårdens språk, då behandlingslinjerna i första hand är framtagna för att fungera för professionen. Utvecklingen av behandlingslinjer började 2009 och i början av 2015 var ett 40-tal behandlingslinjer publicerats. Exempel på behandlingslinjer för kroniska sjukdomar är hypertoni, KOL, diabetes typ 2, demens, nedsatt njurfunktion och artros i knä och höft. 79

80 Behandlingslinjer förtydligar och standardiserar vårdprocesserna för bestämda diagnosgrupper, samt tydliggör ansvarsfördelningen mellan egenvård, primärvård och specialiserad vård. De baseras på bästa tillgängliga kunskap med länkar till nationella vårdprogram, riktlinjer och patientinformation. Initiativ till att ta fram nya behandlingslinjer kommer från professionen. Behandlingslinjerna är landstingsgemensamma styrande dokument som fastställs av landstingsdirektören efter medverkan av både primärvård och specialiserad vård samt ibland även av länets kommuner. Syfte och mål Syftet med behandlingslinjer är att för utvalda diagnosgrupper genom ett enkelt och intuitivt gränssnitt fungera som ett stöd i vardagsarbetet ge en uppdatering av det aktuella kunskapsläget ge vägledning om remisskriterier och vårdnivåer utgöra grund för att ge god, jämlik och jämställd vård Målet med behandlingslinjer är att fungera som beslutsstöd och vägledning i den kliniska vardagen. Leda till tydlig ansvarsfördelning för att bidra till säkert och bra samarbete mellan patient, primärvård och specialiserad vård samt bidra till vård på rätt vårdnivå med kvalitet. Organisation Det finns en särskilt fastställd driftsorganisation för utveckling, implementering, uppföljning och uppdatering av behandlingslinjerna. För varje behandlingslinje finns en professionell grupp sammansatt av representanter för specialiserad vård och primärvård (samt kommun när det är aktuellt). Den medicinska redaktören leder arbetet i gruppen. När gruppen är klar med sitt förslag läggs behandlings-linjen ut under tre veckor på remissomgång för alla landstingets medarbetare via intranätet. I vissa fall får verksamhetschefer i primärvården ta del av förslaget innan den allmänna remissomgången tar vid. Läkemedelskommittén är alltid remissinstans när läkemedel ingår. Vid lämpliga diagnoser för att utveckla egenvårdsdelen i en behandlingslinje genomförs samverkansmöten med patienter och patientföreningars representanter. Efter slutförd remissomgång görs eventuella justeringar av medicinsk redaktör med stöd av den professionella gruppen. Medicinska redaktören ansvarar för att revidering av behandlingslinjerna genomförs i den professionella gruppen. Revidering sker vanligtvis vartannat år eller när nya kunskapsunderlag eller ny praxis motiverar ändringar. 80

81 Implementering Kanaler för generell implementering av behandlingslinjer samt för enskild ny framtagen behandlingslinje är: intranät och externwebb, nyhetsbrev etc. ledningsgrupper och vårdvalsenhet. mejl till verksamhetschefer och direkt till verksamma i vården som berörs. riktade utbildningsinsatser i samband med att ny behandlingslinje introduceras. Uppföljning Struktur för uppföljning vidareutvecklas under 2015, bland annat avseende följsamhet till enskild behandlingslinje, till exempel remissindikationer. Antal besök på intranätet och extranätet följs och intervjuer samt dialogmöten med verksamheterna planeras. Resultaten från uppföljningarna återkopplas till berörda verksamheter och kommer att publiceras på landstingets hemsida för kunskapsstyrning. Vidareutveckling av behandlingslinjer Under 2013 påbörjades arbetet med vidareutveckling av några behandlingslinjer till kvalitetssäkrade vårdprocesser. Fyra diagnoser prioriterades i utvecklingsarbetet: Diabetes typ 2, Hjärtsvikt, Bröstcancer och Depression. Det innebär att behandlingslinjen vidareutvecklas till att beskriva vårdprocessen för respektive diagnos, innehålla mål och mått för uppföljning av kvalitet och effektivitet, samt att omfatta vårdprocess, ledningsprocess och stödprocess. En särskild driftorganisation med nya funktioner är under införande. Detta görs för att stödja ett sammanhållet arbete där den bästa tillgängliga kunskapen används för att utveckla och följa upp resultaten i vården på enhets-, verksamhetschefs- och landstingsledningsnivå. 81

82 Figur 5.4. Landstinget Västernorrland. Exempel på behandlingslinje för KOL där vårdprocessen förtydligas och standardiseras. Ansvarsfördelningen tydliggörs mellan egenvård, primärvård och specialiserad vård. 82

83 Utvecklingsarbete i Västra Götalandsregionen I samband med införandet av vårdvalet 1 oktober 2010 introducerade Västra Götalandsregionen ett ersättningssystem som baserades på i huvudsak kapitation. Till detta kom ersättning för kvalitet via ett fåtal utvalda kvalitetsindikatorer. Tidigt startades ett utvecklingsarbete vilket ledde till ett nytt indikatorpaket från och med Det utformades med en struktur som liknar Öppna Jämförelser som främst rör den specialiserade vården. Huvudprincipen var en indelning i praktiskt relevanta grupper av indikatorer. Sammanlagt ingick omkring 140 indikatorer där 55 rörde kroniska sjukdomar (Tabell 5.1). Dessa var i huvudsak: Åtta kroniska sjukdomsgrupper som diabetes, hypertoni, kranskärlssjukdom etc. Grupper av indikatorer inom förebyggande vård, läkemedel, patienterfarenheter, barnsjukvård mm. Till det kom indikatorer av statistisk karaktär som syftade till att löpande ge vårdcentralerna relevant information om deras listade populationer. Tabell 5.1. Indikatorer för uppföljning av kronisk sjukdom i primärvården i VGR. 83

84 Datakällor För att skapa indikatorer för kroniska sjukdomar utnyttjades en rad lämpliga källor som Nationella Diabetesregistret Den regionala vårddatabasen Läkemedelsregistret Concise Socialstyrelsens läkemedelsregister Svevac för influensavaccinering Det regionala kvalitetsregistret för primärvård (QregPV) som beskrivs nedan För till exempel diabetes användes främst diabetesregistret men även andra datakällor som den regionala vårddatabasen. Flera indikatorer skapas genom sambearbetning av datakällor, till exempel läkemedelsdata med vårdkontaktdata. Ett annat exempel är sambearbetning av influensadata från Svevac med diagnosdata som gör att detaljerade data kan återkopplas hur varje vårdcentral lyckas vaccinera till exempel KOL och hjärtsviktspatienter. Återkoppling av data Centralt i arbetet har varit återkoppling av all information. Det har gjorts i ett särskilt webbaserat återkopplingsverktyg där alla vårdcentraler kan se varandras data. Återkopplingen gäller enbart färdigräknade indikatorer och för många indikatorer sker uppdateringen en gång per månad. All egen analys på vårdcentralsnivå görs med lokala verktyg på vårdcentralen. Ett särskilt återkopplingsverktyg för det regionala kvalitetsregistret kommer att introduceras inom kort. Hur får man igång det? Anknytningen till ersättningsystemen gav ett stort intresse för att ta del av återkoppling av data. Lansering skedde genom krav- och kvalitetsboken som anger ramarna för att bedriva primärvård inom vårdvalssystemet. Kommunikation skedde också kring nyhetsbrev. För att få igång en dialog kring kvalitetsdata hölls åtta seminarier på olika platser i regionen där intresserade inbjöds. Seminarierna innefattade praktiska frågor om tillgång till data men också mycket diskussion kring indikatorval. Två år senare hölls en liknande seminarieserie vid 18 tillfällen utspritt över regionen. Syftet var repetition av användning av återkopplingsverktyg men också dialog kring indikatorer som underlag för fortsatt utveckling av dessa. Bland de kroniska sjukdomarna skapades flest indikatorer för diabetes. Som särskilt projekt deltidsanställdes en senior läkare och diabetessjuksköterska som besökte samtliga vårdcentraler för diskussion kring resultat utifrån indikatorerna. Västra Götalandsregionen har förbättrat sina resultat och ligger f.n. högst i Öppna Jämförelsers redovisning av HbA1c i primärvård. 84

85 Primärvårdens kvalitetsregister Västra Götaland Primärvårdens kvalitetsregister Västra Götaland (QregPV) är ett kvalitetsregister som har utvecklingsstöd från Västra Götalandsregionen (VGR) och tidigare från Sveriges Kommuner och Landsting (SKL). Hittills är endast vårdcentraler i VGR anslutna. QregPVs syfte är att återkoppla relevanta indikatorer till vårdcentraler för kroniska sjukdomars omhändertagande i primärvård. QregPV startades 2006 av det Allmänmedicinska Sektors-rådets Arbetsgrupp för Kvalitet (ASAK). Det är en professionellt sammansatt grupp som i praktiken fungerat som styrgrupp sedan start av registret. QregPV var inledningsvis en databas enbart för offentlig primärvård. I samband med vårdvalets införande i VGR har registret omvandlats till ett kvalitetsregister som omfattar såväl offentligt som privat driven primärvård i VGR (Figur 5.5). Detta innebär bland annat information till patient, rätt att avböja deltagande, rätt till registerutdrag mm. Sedan 2010 är registret knutet till Registercentrum Västra Götaland. Figur 5.5. Omslagsbilden på senaste årsrapporten från QregPV, som innehåller data kring kroniska sjukdomar från samtliga vårdcentraler i Västra Götalandsregionen. Återkoppling till vårdcentraler sker än så länge i begränsad omfattning i ett webbaserat och interaktivt generellt återkopplingssystem för kvalitetsindikatorer i VGR. 85

86 Vad ingår i registret och hur sker registrering? För närvarande registreras information för de fem kroniska sjukdomarna: Hypertoni Diabetes Ischemisk hjärtsjukdom (kranskärlssjukdom) Kronisk obstruktiv lungsjukdom, KOL Astma Datainsamlingen sker med ett uttagsverktyg från journal vilket kräver journalföring av uppgifter på ett strukturerat sätt. Först eftersöks uppgift om diagnos och därefter hämtas de data som är relevanta för den diagnosgruppen. Beroende på diagnos inhämtas uppgifter som: längd, vikt, midjeomfång, HbA1c, kolesterol, triglycerider, LDL-kolesterol, blodtryck, rökning och spirometri. Det är alltid det senaste värdet som hämtas tillsammans med datum för registrering. Förutom dessa mätvärden tillförs registret uppgifter om kön, ålder, vårdcentral och geografiskt område. Även senaste besöksdatum och datum för respektive mätvärde registreras. Data överförs varje månad till QregPV och därmed samlas även serier av mätvärden över tid. Det insamlade materialet speglar statusen för en patient vid dennes senaste besök på en vårdcentral som ingår i VG Primärvård. Detaljerad information om de data som hämtas in liksom årsrapporter finns på Datakvalitet Ersättningssystemet som baseras på ACG har haft en dramatisk effekt på registrering av diagnoser. Antalet individer med diagnos för kroniska sjukdomar har i flera fall fördubblats på några år vilket gett mycket mer tillförlitliga data på sjukdomars förekomst. Ersättningsystemet är även i övrigt så utformat att målrelaterad ersättning premierar god registreringskvalitet för flera indikatorer. I det regionala kvalitetsregistret kan enskilda vårdcentraler få automatisk utskickade brev med information om felaktiga eller orimliga värden. Analys och uppföljning av primärvården i Stockholms län Analys och uppföljning av primärvården i SLL görs av flera olika aktörer med olika perspektiv. Den övergripande uppföljningsmodell som används utgår från det övergripande målet för hälso- och sjukvården, en god hälsa och en vård på lika villkor (Figur 5.6). 86

87 Figur 5.6. Uppföljningsmodell för Stockholms läns landsting. Uppföljningen baseras på register, inrapporterade data, särskilda mätningar och enkäter. Dessa redovisas via olika webbsidor och rapporter för vårdgivare, allmänhet och patienter. Avtalsuppföljning av husläkarmottagningarna görs av Närsjukvårdsavdelningen. Den regelbundna avtalsuppföljningen består av produktionsstatistik och ett 80-tal målrelaterade kvalitetsindikatorer. Underlag hämtas från landstingens centrala register, patientenkäter och en årlig webbenkät till alla verksamhetschefer. Alla vårdgivare får återkoppling av sina resultat via SLLs gemensamma uppföljningsportal GUPS. Uppföljning görs även inom landstingets kunskapsstyrning där olika vårddata används för att identifiera förbättringsområden, prioritera mellan insatser och följa upp effekter av satsningar för att öka kvaliteten. Analyser görs till exempel kring husläkarmottagningarnas följsamhet till Kloka Listan och olika vårdprogram och data återkopplas till vårdgivarna med personliga besök och via webben för att stimulera till ett lokalt kvalitetsarbete. Särskilda satsningar har bland annat genomförts kring diabetes, hypertoni, antibiotikaanvändningen samt läkemedel och äldre. Uppföljning och analyser för kunskapsstyrning sker i samverkan mellan sakkunnigorganisationerna (Stockholms Medicinska Råd & Läkemedelskommittén), avdelningen för Evidensbaserad Medicin och Utvecklingsavdelningen. I Sydvästra delen av länet görs även djupare medicinsk uppföljning med journaldata av den så kallade EK-gruppen inom Cefam. I SLL bedrivs även flera forskningsprojekt i primärvården i samverkan mellan sakkunnigorganisationerna, HSFs Utvecklingsavdelning och Akademiskt primärvårdscentrum/cefam samt Karolinska Institutet. I detta arbete används data från landstingets register och elektroniska journaler för att identifiera sjukdomsmönster och kvalitetsbrister samt för att studera effekter av olika interventioner. Några hänvisningar och referenser anges nedan. 87