Messa med symboler. Möjligheter för personer med kommunikativa och kognitiva svårigheter att använda sms. Margret Buchholz och Ingrid Mattson Müller

Transkript

1 Messa med symboler Möjligheter för personer med kommunikativa och kognitiva svårigheter att använda sms Margret Buchholz och Ingrid Mattson Müller

2 Hjälpmedelsinstitutet (HI), 2010 Författare: Margret Buchholz och Ingrid Mattson Müller Foto/illustrationer: Projektets medarbetare. Symbolerna som har använts för illustrationer kommer från Symbolstix (copyright N2Y Ansvarig informatör: Lisbeth Säther Ansvarig handläggare: Erika Dahlin URN:NBN:se:hi pdf (pdf) Artikelnummer: pdf Publikationen kan hämtas i pdf-format på Den kan också beställas i alternativa format från HI.

3 Messa med symboler Möjligheter för personer med kommunikativa och kognitiva svårigheter att använda sms Margret Buchholz och Ingrid Mattson Müller Vad är SMS? Hur vi gjorde Hur är det att messa? Att tänka på innan man börjar Att bygga upp en anpassning Hjälpmedel som användes Goda råd från förskrivarna Diskussion Vi som varit med

4 Innehåll Sammanfattning... 7 Målgrupp... 7 Mål... 7 Metod... 7 Resultat... 8 Vad är sms? Projektets bakgrund... 9 Bilder och symboler Ljud Till och från vanliga telefoner Hjälpmedel Hjälpmedelsutveckling International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF 12 Projektdeltagare Målgrupp Genomförande Hur vi gjorde Vilka hjälpte till? Telefonerna Vad behöver man i sin telefon? Kartläggning Utökning av projektet Urval av användare Metoden Samtalsmatta Målsättning och val av hjälpmedel Träning och handledning Efter testperioden Samarbete kring hjälpmedlen Utvärdering och sammanställning Informationsspridning Hur är det att messa? Resultat av intervjuerna Generell tillfredsställelse Hantering Talsyntes Delaktighet Projektdeltagande Att tänka på innan man börjar Planering Målsättningsarbete Att välja hjälpmedel Utbildning Utformning Struktur Talsyntes Fraser, enstaka symboler eller både och?... 45

5 Vad ska samtalspartnern tänka på? Hjälpmedel som användes Kan man använda andra apparater för sms? Mer om Handifon Mer om Micro Rolltalk Goda råd från förskrivarna Utprovning och träning Omgivningen Att det känns meningsfullt Uppföljning Svårigheter/trassel Bra saker Att delta i projekt Diskussion Interventionsfasen Hjälpmedlen Projektdeltagande Kunskapsspridning Projektdeltagarnas uppfattning Måluppfyllelse Slutsats Slutord Vi som varit med Vi som varit med Referenser... 77

6 Förord Att uttrycka åsikter, tankar och idéer i samtal med andra är grundläggande behov för alla människor. Personer med kognitiva och kommunikativa funktionsnedsättningar har ofta begränsade möjligheter att kommunicera tankar och göra sig förstådda. De blir på så sätt ofta beroende av hjälp från andra. I projektet Messa med symboler undersöktes om och hur sms med bilder och symboler kunde användas för kommunikation. Personer i olika åldrar med olika typer av kognitiva funktionsnedsättningar deltog. Genom symbol-sms fick de nu möjligheter att ta kontakt med personer som de inte kunnat kommunicera med tidigare vilket upplevdes som positivt. De kunde ställa frågor, boka möten och komma överens om planerade aktiviteter med mera. Resultaten från projektet visar att det finns stora fördelar med att använda symboler för att sms:a. Resultaten visar också att det är viktigt att omgivningen stöttar användaren och se till att det finns lämpliga symboler och fraser. Projektet Messa med symboler drevs av DART Kommunikations- och dataresurscenter, Riksförbundet FUB, SPRIDA Kommunikationscenter och Hjälpmedelsinstitutet och beviljades medel från Arvsfonden via projektet KogniTek. I den här rapporten redovisas hur projektet genomfördes och vad man kom fram till. Den är skriven av Margret Buchholz, leg. arbetsterapeut och specialist inom habilitering och handikappomsorg samt Ingrid Mattson Müller leg. logoped vid DART i Göteborg. Vällingby september 2010 Claes Tjäder Hjälpmedelsinstitutet Avdelningschef Teknik och metodutveckling

7 Sammanfattning Under senare år har handdatorer och olika typer av specialtelefoner blivit allt vanligare och används för kommunikation och som kognitionsstöd i vardagen. Personer med nedsatt kommunikativ och kognitiv förmåga behöver den här typen av vardagshjälpmedel men kan inte alltid använda befintliga produkter. Det treåriga projektet Messa med symboler har haft som syfte att prova de hjälpmedel som finns och utarbeta metoder som gör det möjligt för målgruppen att skicka sms trots att läs- och skrivförmågan brister. Målgrupp Projektets målgrupp har varit personer i olika åldrar med olika typer av kognitiva funktionsnedsättningar, som påverkar förmågan att göra sig förstådd samt förmågan att förstå skriftlig kommunikation. Mål Målet med projektet har varit att personer med kognitiva funktionsnedsättningar, på egna villkor, ska få ökade möjligheter att använda sms och utföra aktiviteter som blivit självklarheter för samhällsmedborgare utan funktionsnedsättning. Metod Sju personer i Göteborgs- och Örebroområdet fick använda handdatorbaserade kommunikationshjälpmedel med sms-funktion under ett års tid ( ). Varje person fick ett individuellt utprovat hjälpmedel. Projektet har haft ambitionen att bedömningsprocessen ska bygga på delaktighet. Metoden Samtalsmatta, med en för ändamålet noggrant utarbetad metodik, har använts i målsättningsarbetet. Projektet har samarbetat med personernas arbetsterapeut/logoped som fått kontinuerlig utbildning och handledning och som i sin tur stöttat användarna. Alla projektdeltagare, stödpersoner och förskrivare intervjuades i projektets slutskede avseende uppfattningar om tillfredsställelse, delaktighet, hantering av hjälpmedlen och projektmedverkan.

8 Resultat Analysen av intervjusvaren visar på positiva till mycket positiva uppfattningar om symbol-sms och dess användning. Framgången beror som i all annan användning av AKK och hjälpmedel på omgivningens möjligheter att stötta användaren och se till att det finns lämpliga symboler och fraser som kontinuerligt uppdateras. Projektets genererade erfarenheter redovisas på projektets webbplats som i första hand riktar sig till presumtiva användare. På webbplatsen kan man prova att själv skicka sms med symboler.

9 Messa med symboler Vad är SMS? Projektets bakgrund Vad är sms? Projektets bakgrund Sms:a betyder att man skriver meddelanden till varandra med en mobiltelefon. När man använder en vanlig mobiltelefon skriver och läser man med bokstäver och använder mobiltelefonens tangenter. Det är bra att skicka sms när man inte har möjlighet att ringa eller när personen man vill nå inte kan svara. 9

10 Messa med symboler Vad är SMS? Projektets bakgrund Bilder och symboler Personer som har svårt att läsa eller skriva kan använda symboler och bilder för att skicka sms. Då behövs en särskild telefon där man kan välja bilder istället för text. Ljud En sådan telefon har talsyntes en röst som gör att man kan lyssna på de meddelanden man skrivit innan man skickar iväg dem. På samma sätt kan man lyssna på sms som man får. Till och från vanliga telefoner Det går bra att skicka symbol-sms till alla telefoner eftersom telefonen skickar iväg ett vanligt text-sms fastän man skrivit med symboler eller bilder. Hjälpmedel Personer som har svårt att prata, läsa, skriva eller att komma ihåg saker kan få en telefon med symbol-sms som hjälpmedel. Man be höver få hjälp av någon som lägger in bilder och ord i telefonen. Till det behövs en dator. 10

11 Messa med symboler Vad är SMS? Projektets bakgrund Under de senaste åren har handdatorer och olika typer av specialtelefoner blivit allt vanligare. De används i allt större utsträckning för kommunikation och som kognitionsstöd. På senare tid har de utvecklats väsentligt och blivit mera genomtänkta och användarvänliga. Hjälpmedelsutveckling Personer med nedsatt kognitiv och kommunikativ förmåga har svårt att delta i samhällslivet på samma villkor som andra. Den tekniska utvecklingen ger förhoppningar om en positiv förändring inom området (Datillo et al., 2007; Deruyter, McNaughton, Caves, Nelson Bryen, & Williams, 2007). Därför känns det glädjande att personer som har svårigheter med kognition och kommunikation kan använda handdatorer och specialtelefoner som hjälpmedel. Ibland krävs inga större anpassningar, den kommersiellt tillgängliga produkten går direkt att använda som hjälpmedel. För att personer med kognitiva och kommunikativa nedsättningar ska kunna dra nytta av befintlig informationsteknologi fullt ut behöver de olika digitala plattformarna anpassas och göras tillgängliga för alla oberoende av funktionsförmåga och ekonomiska resurser (Van Isacker, Gemou, Bekiaris, & Korn, 2008). De flesta som använder alternativ och kompletterande kommunikation (AKK) behöver individuellt anpassade tekniska lösningar. Lösningen beror på vilken kognitiv nivå personen befinner sig på, läs- och skrivförmåga, vilket AKK-system som används och hur personen kan styra sitt hjälpmedel (Beukelman & Mirenda, 2005; Lidström & Zachrisson, 2005). Det krävs så gott som alltid särskilda anpassningar och programvaror för att telefoner och handdatorer ska bli välfungerande hjälpmedel i vardagen. Det är inte förrän på senare år som några sådana produkter utvecklats för och släppts på den svenska marknaden. Produkterna skulle kunna passa en stor mängd personer med olika typer av svårigheter och funktionsnedsättningar. De senaste åren har en hel del ansträngningar gjorts för att framför allt Internet och e-post ska bli tillgängligt för personer med omfattande läs- och skrivsvårigheter (Black et al., 2004a, 2004b; Harrysson, 2007; Mühlenbock, Holmqvist, Lundälv, & Mattsson Müller, 2008). När det handlar om att hantera sms, trots bristande läs- och skrivförmåga, har tekniken funnits några år. Enstaka försök att anpassa tekniken till specifika symbolsystem, apparater och grupper av användare har gjorts (Specialpedagogiska skolmyndigheten, 2009; Wirén, 2008) men funktioner och aktiviteter har hittills inte anpassats och utvärderats i någon större utsträckning. Personer som använder talande hjälpmedel anser att de fått ökad självständighet, säkerhet och trygghet när de har kunnat hantera mobiltelefon för samtal och sms med hjälp av sina hjälpmedel (Nguyen, Garrett, Downing, 11

12 Messa med symboler Vad är SMS? Projektets bakgrund Walker, & Hobbs, 2008). Tyngdpunkten i de interventionerna som hittills gjorts har framför allt rört sig om att hitta bra tekniska lösningar. Lämplig metodik samt mängd och typ av personella resurser för att införandet av tekniken ska lyckas har inte beskrivits och utvärderats i någon större omfattning. Tack vare de mobil- och handdatorbaserade kommunikations- och kognitionshjälpmedlen (exempelvis ImageTalk, MicroRolltalk, Handifon) som har lanserats under senare år har det blivit något lättare att komma åt funktioner som erbjuds utanför själva hjälpmedelsprogrammet. Detta är mycket positivt samtidigt som ny kunskap behövs. Det handlar dels om vilka funktioner som kan vara användbara vid olika typer av svårigheter, dels behövs kunskap om metodik/förfarande vid utprovning och anpassning av denna typ av hjälpmedel. Bristen på kunskap hämmar tillgängligheten till intressant teknologi som skulle kunna förenkla vardagen och öka delaktigheten för många personer med kognitiva funktionsnedsättningar. Därför är det av yttersta vikt att inte bara provning och metodikutveckling sker utan att erfarenheterna också dokumenteras och sprids till användare, deras närstående samt hjälpmedelsförskrivare och övrig personal. International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF Under de senaste decennierna har klassifikationssystemet International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF (WHO, 2001) utvecklats och använts mer och mer i habiliterings- och rehabiliteringsarbete. Detta har ökat medvetenheten om betydelsen av delaktighet. Svårigheter med delaktighet framgår ofta i utredningar och bedömningar av personer med kognitiva och kommunikativa funktionsnedsättningar. Under senare år har delaktighetsaspekten blivit allt mer framträdande i sammanhang där personer med funktionsnedsättningar står i fokus. Användningen av ICF vid olika typer av bedömningar inom hälso- och sjukvård leder till att fler och fler interventioner syftar till ökad delaktighet. Delaktighet definieras som en persons engagemang i en livssituation och representerar det sociala perspektivet av funktionstillstånd. Delaktighet måste värderas av personen själv. ICF beskriver ännu inte upplevelsen av delaktighet men studier pågår för att möjliggöra en egenbedömning av delaktighet (Arvidsson, Granlund, & Thyberg, 2007). Socialstyrelsen har tagit fram exempel på hur ICF:s delaktighetsdimension kan användas för bland andra personer med utvecklingsstörning (Granlund, Haglund, Lewin, & Sandlund 2005). Personer med kognitiva och kommunikativa nedsättningar är inte lika delaktiga som andra i vardagliga aktiviteter vilket kan bero på funktionsnedsättningen eller omgivningen (Beckung & Hagberg, 2002; Lloyd, Preston-Shoot, 12

13 Messa med symboler Vad är SMS? Projektets bakgrund Temple, & Wuu, 1996). De deltar heller inte i forskning i samma utsträckning som andra (Cameron & Murphy, 2007). Messaprojektet har arbetat för projektdeltagarnas möjlighet till ökad delaktighet inom båda dessa områden. Projektdeltagare Projektet har varit ett samarbete mellan flera olika aktörer. FUB har stått som projektägare och Hjälpmedelsinstitutet som medelsförvaltare. DART har stått för projektledning och haft arbetsterapeut, logoped och tekniker i projektet. Från SPRIDA Kommunikationscenter har en hjälpmedelskonsulent varit samordnare för förskrivare och projektdeltagare i Örebroområdet. Aktörerna startade upp projektet, bjöd in till ett inledande möte med personer intresserade av att arbeta med projektet. Härefter tillsattes en referensgrupp och projektet kunde påbörja det konkreta arbetet. Hjälpmedelsföretagen Abilia och Handitek har också ingått i samarbetet. Projektets styrgrupp har bestått av representanter från FUB, Hjälpmedelsinstitutet och DART. Målgrupp Projektets målgrupp har varit personer i olika åldrar med olika typer av kognitiva funktionsnedsättningar. I denna grupp inkluderar vi personer med bl.a. utvecklingsstörning av olika omfattning och kognitiv funktionsnedsättning p.g.a. exempelvis CP, autism eller olika typer av förvärvade hjärnskador som alla påverkar förmågan att göra sig förstådd samt förmågan att skriva och förstå skriftlig kommunikation. Genomförande Kvalitativ forskning tar hänsyn till helheten och använder ofta intervjun som utvärderingsmetod (Britten, 1995). Den försöker förstå, komma nära och ta del av människors tankar och baserar sig på människors upplevda erfarenheter. Detta kan vara en anledning till att personer med kognitiva och kommunikativa nedsättningar sällan deltar i intervjustudier (Brewster, 2004). Det ställs särskilda krav på frågor och intervjuare för att genomföra en framgångsrik intervju med personer som har de här nedsättningar.na. Frågorna måste formuleras på ett lättförståeligt sätt samtidigt som de ska ge så informativa och uttömmande svar som möjligt. Frågorna ska kunna besvaras utan för höga krav på språklig uttrycksförmåga samtidigt som svaren ska vara tillförlitliga och möjliga för intervjuaren att förstå och tolka (Brewster, 2004). 13

14 Messa med symboler Vad är SMS? Projektets bakgrund Ja/nej-frågor kan vara enkla att besvara om uttrycksförmågan brister men ger begränsad tillförlitlighet då risken för felaktigt svar är 50 procent. Öppna frågor ställer höga krav på såväl kognitiv- som språklig uttrycksförmåga. Frågor där ett antal skalsteg kan väljas för att avge ett svar kan ses som en medelväg. Frågor av detta slag kräver inte lika stor språklig uttrycksförmåga som helt öppna frågor men ger mer uttömmande svar än ja/nej-frågor. Då en visuell skala används krävs inte heller att den svarande har förmåga att peka med handen. Indikering med blick fungerar bra. Intervjuaren bör ha kunskap om kognitiva och kommunikativa nedsättningar samt vana vid att samtala med personer på olika kognitiv nivå och med skiftande språkförståelse och uttrycksförmåga (Cambridge & Forrester- Jones, 2003). Fenomenologiskt perspektiv lämpar sig väl för denna typ av forskning då den representerar en förståelseform där människors subjektiva erfarenheter räknas som relevant kunskap (Malterud, 1998). Projektet har varit ett metodutvecklingsprojekt som arbetat för att: Prova ny teknik och metodik och skapa nya erfarenheter och kunskap. Inplantera ny kunskap i de involverade verksamheterna. Generera kunskap som kan spridas under och efter projektet. Sprida kunskap under projektets gång. Framställa konkret informations- och prova-på-material. Identifiera såväl lämpliga som mindre lämpliga omständigheter och faktorer. Stimulera och hjälpa förskrivare att sprida denna typ av hjälpmedel. Utveckla metodik genom att skapa tillvägagångssätt och rutiner för att i ordinarie center- och hjälpmedelsverksamheter kunna arbeta vidare med de här hjälpmedlen. Mål Att personer med kognitiva funktionsnedsättningar, på egna villkor, ska få ökade möjligheter att använda sms och utföra andra därtill hörande aktiviteter som blivit självklarheter för andra samhällsmedborgare utan funktionsnedsättning. 14

15 Hur vi gjorde Sju personer fick prova telefonerna i ett år. Alla hade svårt att läsa och skriva på vanligt sätt. En del hade svårt att prata. Personerna fick säga vad som var bra och vad som inte var bra. Innehållet i telefonerna ändrades och fylldes på hela tiden. Efter provtiden fick alla som varit med i projektet svara på frågor om vad de tyckte om telefonerna och om projektet. 15

16 Messa med symboler Hur vi gjorde Vilka hjälpte till? En logoped eller arbetsterapeut som kände varje person var med i projektet. Alla sju personerna hade någon som hjälpte dem med mobiltelefonen hemma, i skolan eller i daglig verksamhet. Det var en assistent, förälder, lärare eller personal på den dagliga verksamheten. Telefonerna Tre personer fick en Micro Rolltalk. Fyra personer fick en Handifon. Alla som hjälpte till fick gå på kurs och lära sig hur telefonerna fungerade. De hjälptes åt att lägga in bilder, text och telefonnummer i mobilen. Vad behöver man i sin telefon? För att ta reda på vad alla skulle ha i telefonerna använde vi metoden Samtalsmatta. Vi tittade på kort med bilder av personer man kunde messa med och saker det kunde handla om. Vi pratade om varje kort. Den som skulle ha mobiltelefonen lade korten på en matta. På ena kanten av mattan lade man det man tyckte var bra och viktigt. På andra kanten lade man det man inte ville ha i sin telefon. I mitten lade man kort på sådant man kanske ville ha. Bild: Samtalsmatta 16

17 Messa med symboler Hur vi gjorde Kartläggning Första fasen i projektet inleddes med en inventering av lämpliga produkter att ta med i projektet. Under våren 2007 valdes ImageTalk, MicroRolltalk och Handifon som lämpliga för projektet (se bilder nedan) inga ytterligare passande produkter kunde då identifieras. Därpå skaffades produkterna in till projektet och utbildning för projektgruppen genomfördes. Handitek och FalckVital (nuvarande Abilia) åtog sig att genomföra en utbildning för projektgruppen och förskrivare. Under våren var hjälpmedlet ImageTalks framtid oklar hos den svenska återförsäljaren. I samråd mellan styrgrupp, projektgrupp och förskrivare togs beslut att inte initiera användning med nya användare. Det ansågs oetiskt eftersom uppgraderingar och stöd sannorlikt kommer att saknas i framtiden. En person i Örebroområdet hade sedan tidigare fått detta hjälpmedel på prov via SPRIDA och ville gärna delta i projektet. På detta sätt kunde apparaten komma med i projektet och utvärderas (fast i mindre skala) utan att sätta i gång nya användare i en process som kanske inte kan fortsätta eller upprätthållas efter projektets slut. Bilder på apparaterna som användes vid projektets start: Bild: Handifon Bild: ImageTalk Bild: MicroRolltalk Hjälpmedlen som användes i projektet beskrivs mera ingående i kapitlet Hjälpmedel som användes på sid 49. En allmän informationsfolder som beskrev projektet och ett mera ingående informationsbrev riktat till användare och eventuella anhöriga utarbetades. Ett avtal mellan användaren och projektet utformades också. Därefter påbörjades arbetet med att hitta lämpliga användare. Detta gjordes genom samarbete med Afasiförbundet, Föreningen Autism och FUB. SPRIDA och DART använde sina kontaktnät med förskrivare som förväntades ha intresse av projektet och kontakter med tänkbara användare. Målsättningen var att finna cirka åtta personer i olika åldrar med olika typer av funktionsnedsättningar. Samtliga skulle ha någon typ av kognitiv funktionsnedsättning. Personerna behövde ha en förskrivare som kunde avsätta tid 17

18 Messa med symboler Hur vi gjorde (som bekostades av projektet) samt en stödperson som var en anhörig, vän eller personal som kunde stötta personen i vardagen. Av praktiska skäl valde projektet att vända sig till användare i Göteborg och Örebro med omnejd. Utökning av projektet När projektet startade hade det gått en tid sedan projektidén utvecklades och projektgruppen trodde att det nu eventuellt fanns några personer som redan använde symbol-sms med denna typ av hjälpmedel. I så fall kändes det viktigt att också få med dem i projektet för att för att inventera användningen och samla in erfarenheter. Projektgruppen förmodade att användarna och deras anhöriga och personal möjligen också behövde stöd för att komma vidare med att använda symbol-sms. Därför valde projektet att bereda dem viss plats i projektets nätverks- och informationsträffar. De fick också möjlighet att ta del av kunskaper och material som genererades i projektet. Projektet valde att även planera för uppföljning av dessa användare på liknande sätt som de användare som valdes ut av projektet. För att nå dem utformade projektet en separat informationsbroschyr som spreds i projektets kontaktnät och vid olika informationstillfällen. Projektet valde att dela in deltagarna i olika grupper efter nivå av projektinsatser. Gruppen som skulle delta i projektets intervention kallades grupp I och de som redan på egen hand var igång och som skulle fångas upp av projektet för ökat stöd kallades grupp II. Urval av användare Anmälningar till grupp I kom in till DART och SPRIDA under våren Antalet konkreta intresseanmälningar i Göteborgområdet var fem stycken och i Örebroområdet åtta. Härefter gjordes en genomgång av anmälningarna och de som inte uppfyllde projektets kriterier sållades bort. Därefter gjordes ett urval för att få så stor spridning och variation i gruppen som möjligt. Antalet anmälningar var lägre än förväntat vilket innebar färre etiska ställningstaganden kring urval än projektgruppen förberett sig på. En anledning till det låga antalet anmälningar kan bero på att projektets arbetsmetod byggde på ett tätt samarbete med förskrivare som förväntades avsätta tid till projektet. Deltagande personer behövde ha tid för och intresse i frågan. Projektet mottog också intresseanmälningar från användare som inte hade någon förskrivare som kunde delta i projektet. De kunde inte erbjudas plats i projektet eftersom arbetet inte skulle kunna genomföras på ett för deltagaren (eller projektet) givande sätt. Totalt valdes åtta personer ut att delta tillsammans med sina stödpersoner 18

19 Messa med symboler Hur vi gjorde och förskrivare. Användarnätverksgrupper formerades och användarna med stödpersoner och förskrivare informerades om projektets målsättning, upplägg och genomförande. Antalet användare i grupp II blev mycket begränsat eftersom bara ett fåtal kontaktade projektet. Det kan bero på att hjälpmedlen, vid den här tidpunkten, inte var spridda i någon större omfattning eller att intresset för att skicka symbol-sms inte var så stort i målgruppen. Det kan också vara så att informationen inte nådde fram. Personerna som anmält intresse kontaktades och erbjöds stöd. Arbetet blev i praktiken ingen stor uppgift för projektet. Tiden användes istället till att sprida information om projektet och metodiken samt att erbjuda stöd via telefon och på plats vid behov. Projektet har kunnat hjälpa till med anpassningar och rådgivning för personer som vill komma igång och prova sms. Det var punktinsatser och det bildades aldrig någon Grupp II som kunde följas upp. Initial kontakt med användarna i grupp I och deras nätverk skedde via förskrivarna. Personerna fick skriftlig och muntlig projektinformation samt information om vad som förväntades av parterna samt att man när som helst kunde avbryta deltagandet projektet. Användaren (i vissa fall målsman) fick skriva på ett kontrakt om projektdeltagandet samt hur man ville att bild och filmmaterial skulle hanteras i projektet. Metoden Samtalsmatta Projektet hade ambitionen att bedömnings- och interventionssprocessen skulle bygga på delaktighet. I intervjuerna med projektdeltagarna användes intervju och utvärderingsmaterialet samtalsmatta (Murphy, 2004; Murphy & Cameron, 2006) som underlättar för personer med kognitiva svårigheter att uttrycka sin åsikt. Samtalsmatta gör det möjligt för personer i olika åldrar och med olika typer av kommunikativa och kognitiva svårigheter att uttrycka åsikter och delta i planering och beslutsfattande. Samtalsmatta gör att man kan tänka på saker på nya sätt och reflektera över vad man själv tycker. Metoden kan användas i olika situationer, verksamheter och miljöer. Samtalsmatta är inte ett personligt kommunikationshjälpmedel utan används när man vill veta vad en person tycker om något speciellt En samtalsmatta består av en matta (t.ex. en dörrmatta) 19

20 Messa med symboler Hur vi gjorde och tre olika uppsättningar med bilder. Bilder för en visuell skala, bilder för samtalsämnen och bilder för frågeställningar som relaterar till samtalsämnet. Genom att ställa öppna frågor kring ämnen som är relevanta för personen, och genom att låta henne eller honom placera bilderna av frågeställningarna i förhållande till en visuell värderingsskala som sitter på mattan, får man en tydlig bild av vad personen tycker och tänker om olika saker. Hämtat ur rapporten Samtalsmatta Svenska erfarenheter av metoden sid 14 (Ferm, Sigurd Pilesjö, & Tengel Jöborn, 2009). Bild: En samtalsmatta om sport Förskrivarna fick introduktion och utbildningsmaterial i metodiken samtalsmatta. De fick också ett speciellt framtaget material med 3-5 gradig skala för att lära ut och träna användningen med projektdeltagarna. Materialet var av neutral karaktär med inriktning på sport (se bild). Förskrivare och projektdeltagare tränade så att de blev väl bekanta med samtalsmattemetoden inför det kommande målsättningsarbetet. När projektdeltagarna var bekanta med hur samtalsmattan används gick förskrivarna vidare med att ringa in behov och mål inför introduktionen av sms. Här användes ett av projektet utvecklat samtalmattematerial utformat efter WHOs International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) (WHO, 2001). Det användes för att ringa in aktivitetsområden (ex. matinköp) för identifiering av aktuella funktioner (ex. fråga, social närhet etc) samt vilka personer man ville kunna kommunicera med. Aktiviteten genomfördes av förskrivarna och användarna tillsammans med sin stödperson med stöd av en manual utarbetad av projektgruppen. I genomsnitt behövdes två intervjutillfällen för att gå igenom materialet. 20

21 Messa med symboler Hur vi gjorde Målsättning och val av hjälpmedel Resultaten av intervjuerna användes som underlag för individuella målformuleringar. Målen diskuterades fram på ett planeringsmöte för varje användare där stödperson, förskrivare, delar av projektgruppen och i vissa fall användaren själv deltog. Målen byggde på deltagarens egna åsikter uttryckta med hjälp av samtalsmatta. Då målen var uppsatta var det dags att välja hjälpmedel. För att välja rätt användes målen som underlag. Projektet tog även hänsyn till användarens motoriska förmåga, syn och visuella perception samt användningsområden förutom sms, för att kunna välja rätt apparat för varje person. Användarens egna önskemål om val av apparat vägde tyngst. I samband med att hjälpmedlen levererades genomfördes utbildning för stödpersoner och förskrivare. MicroRolltalk-utbildning, som omfattade en och en halv dag, genomfördes av FalckIgel (nuvarande Abilia) i Göteborg och Örebro. På samma vis och omfattning genomfördes Handifon-utbildning av Handitek. ImageTalk användes endast av en användare i Örebroområdet som fått sitt hjälpmedel innan projektstarten. Här ordnades utbildningen genom konsultfirman Handisoft som stöttade förskrivare, hjälpmedelskonsulent och stödpersoner. Användarna utbildades sedan successivt av förskrivare och stödpersoner. Vid årsskiftet hade alla fått utbildning och alla deltagare hade påbörjat användningen av sina hjälpmedel. Härefter följde en period av arbete med att komma igång med träning och att använda sms i vardagen. Förskrivarna drev arbetet med inträning och uppdateringar av individuella anpassningar. Stödpersonerna stöttade användarna i vardagen. DART och SPRIDA hjälpte till i form av handledning till de olika parterna. Varje månad anordnade DART och SPRIDA träffar med förskrivarna där man i grupp diskuterade aktuella frågeställningar och problem. Projektet organiserade också träffar med alla användare och stödpersoner i Göteborg respektive Örebro. Användarna följdes under cirka ett års tid. Exakt tid varierade beroende på hur lång tid introduktionen tog i respektive fall. All testning inom projektets ramar avslutades vid årsskiftet Träning och handledning Förskrivarna kunde under testningsåret följa och dokumentera användarnas framsteg och svårigheter. Användarna ombads att varje vecka med hjälp av sina stödpersoner fylla i ett kort formulär, kallat aktivitetsdagbok, där man talade om hur det fungerat under veckan. Varje månad intervjuades användarna av förskrivarna med ett formaliserat formulär. De två formulären lämnades till DART som använde informationen för att genomföra lämpliga åtgärder som att förbättra individuella anpassningar eller samarbeta med 21

22 Messa med symboler Hur vi gjorde hjälpmedelsföretagen för att förbättra hjälpmedlens utformning. Användarnas mål uppdaterades successivt efter att förskrivarna intervjuat användarna med hjälp av samtalsmattan. Åtta användare deltog till en början i projektet. En person valde att avsluta sin medverkan på grund av att de tillgängliga hjälpmedlen inte stämde överens med personens behov och förväntningar. De övriga sju var mycket nöjda, både med projektet och med sina hjälpmedel. Deltagarna har entusiastiskt använt sina hjälpmedel för att sms:a, var och en efter sina förutsättningar. Förskrivarna kunde använda projekttiden till att fördjupa sig i användning och inträningsmetodik kring denna typ av hjälpmedel. De har ökat sin kompetens om symbol-sms vilket förhoppningsvis har kommit och kan komma deras övriga klienter och kollegor till nytta. Efter testperioden Den regelbundna kontakten med användare, stödpersoner och förskrivare avslutades under början av 2009 men projektgruppen fortsatte att finnas till hands när problem eller frågor uppstod. Förskrivarna fortsatte att träffa användarna i sitt arbete eller överrapporterade information om sms-användningen till en kollega. Kollegorna fick då erbjudande om att delta i utbildning kring hjälpmedlen inom projektets ramar. I de flesta fall fick användarna sina hjälpmedel förskrivna. I de fall detta inte var möjligt fick användarna behålla hjälpmedlen de fått genom projektet. Några användare fick nya versioner av hjälpmedlen efter provperiodens slut på grund av att hjälpmedlen förändrades under projekttiden. Samarbete kring hjälpmedlen Samarbetet med hjälpmedelsföretagen var ett viktigt inslag under året med användartestning. De bistod också med support och rådgivning kring hjälpmedlen i den dagliga användningen under hela projekttiden. Projektet hade dessutom dialog med utvecklarna som var intresserade av att tillgodose projektdeltagarnas behov. Bland annat gjordes förändringar i programvaran till Handifonen efter användarnas behov och idéer. Hjälpmedlet ImageTalk användes inledningsvis av en deltagare. Men det uppstod tekniska problem som inkopplad expertis inte kunde lösa, därför kunde projektet inte fortsätta att använda ImageTalk. Hjälpmedlet kom aldrig i praktiskt användning och har av den orsaken inte kunnat beskrivas och utvärderas. Användaren i fråga gick över till att använda Handifon istället och kom trots denna problematiska start snart igång med att använda sms. 22

23 Messa med symboler Hur vi gjorde Utvärdering och sammanställning Under testperioden diskuterades inkommet material från användare och förskrivare samt genererade erfarenheter i gruppen. Diskussionerna inspirerade till förbättringar avseende såväl hjälpmedel som arbetssätt. Under slutet av 2008 intervjuades användare, stödpersoner och förskrivare. Syftet var att utvärdera hur deltagarna upplevde hjälpmedlen och sin medverkan i projektet. De huvudsakliga frågeställningarna var: 1. Hur nöjda är personerna i projektet med sina hjälpmedel? 2. Hur har personerna i projektet kunnat hantera sina hjälpmedel? 3. Har personernas delaktighet i vardagslivet ökat? I så fall hur? 4. Hur har personerna upplevt sin medverkan i projektet? Bild: Svarsalternativ för en del intervjufrågor Intervjuarbetet utformades som en deskriptiv intervjustudie med kvalitativ metodik (Kvale, 2006). Ansatsen var fenomenologisk med inriktning mot grounded theory (Malterud, 1998). Användarna fick frågor inom samma områden som stödpersoner och förskrivare. Det ställs särskilda krav på frågor och intervjuare för att genomföra en framgångsrik intervju med personer som har kommunikativa och kognitiva funktionsnedsättningar. Frågorna måste formuleras på ett lättförståeligt sätt samtidigt som de ska ge så informativa och uttömmande svar som möjligt. Frågorna ska kunna besvaras utan för höga krav på språklig uttrycksförmåga samtidigt som svaren ska vara tillförlitliga och möjliga för intervjuaren att förstå och tolka. Därför lades mycket omsorg ned för att intervjuerna med projektets användare skulle bli så bra som möjligt. Alla intervjuer med användare videofilmades och transkriberades noggrant. Intervjuerna med förskrivare och stödpersoner dokumenterades med ljudinspelning för att sedan också transkriberas. Transkribering av intervjuerna med stödpersoner och förskrivare tog längre tid i anspråk än förväntat på grund av svårighet att få tillräckliga sekreterarresurser. Därför utökades projektettiden något. Under sen vår 2009 var transkriberingen klar och analysarbetet påbörjades under hösten som följde. 23

24 Messa med symboler Hur vi gjorde Informationsspridning Projektets resultat har under hela projekttiden spridits i projektgruppens ordinarie verksamheter såsom exempelvis i DART:s och SPRIDA:s ordinarie kurs- och informationsverksamheter samt vid sammankomster arrangerade av Hjälpmedelsinstitutet och FUB. Projektet har presenterats på nationella konferenser, som; ID-dagarna 2008 och 2009, Kommunikationskarnevalen 2010, Örebrokonferensen HAB (Buchholz & Olstam, 2008a; Mattsson Müller 2010) samt Folke Bernadottekonferensen 2008 (Mattsson Müller & Buchholz, 2008a) och Kvalitetsdagarna i Växjö 2009 (Mattsson Müller & Buchholz, 2009). Det har även varit presentationer i internationella sammanhang, såsom; ISAACkonferensen i Montreal (Buchholz & Olstam, 2008b; Mattsson Müller & Buchholz, 2008b), AAATE Florens 2009 (Buchholz & Mattsson Müller, 2009), nationella ISAAC-konferensen samt HIT-messen i Danmark 2009 (Mattsson Müller, 2009b) och EACD i Bryssel 2010 (Buchholz & Mattsson Müller, 2010). Vid presentationerna har projektet mött stort intresse och många åhörare har varit intresserade av att komma igång och använda sms. I de internationella sammanhangen har man informerat projektgruppen om att detta är en unik satsning och att vi i Sverige har unika hjälpmedel och möjligheter. Flera tidsskrifter har publicerat information om projektet, bl.a. en artikel i Tebladet, personaltidningen från Örebro läns landsting ( Lättare att messa med symboler, 2007), artikel i tidningen Arbetsterapeuten där projektet beskrevs i samband med en intervju om arbetsterapeutens yrkesroll och ansvarsområde (Lundenmark, 2008), i en artikel i tidningen Föräldrakraft (Nyberg, 2008b) samt ytterligare en artikel om en av projektets användare i samma tidning (Nyberg, 2008a). Intervjuerna med användare analyserades och sammanställdes till en magisteruppsats 2009 (Mattsson Müller, 2009a). Uppsatsen bearbetades senare till en artikel som i skrivande stund nyligen skickats in för eventuell publicering i en internationell forskningstidsskrift. Delar av projektgruppen planerar att gå vidare med djupare analys av det övriga intervjumaterialet för eventuell ytterligare framtida publicering. Under projekttiden har det funnits aktuell information om projektet på DARTs webbplats I och med projektets slut lanserades projektets egen webbplats på Den riktar sig i första hand till projektets målgrupp och innehåller kortfattad, lättläst information med uppläsningsfunktion samt möjlighet att prova på att själv skicka sms med symboler. Olika typer av informationssatsningar kommer att fortsätta även efter projekttidens slut exempelvis på ID-dagarna 2010 och i andra sammanhang. Alla omkostnader i internationella sammanhang samt artikelförfattande har bekostats med medel utanför projektet. 24

25 Hur är det att messa? Jag heter Felicia och är snart 17 år. Jag har en egen supercool mobil! Jag har med den överallt. Ibland ringer någon till mig. Mest mamma. Jag skickar sms till mina kompisar och till min familj. De skickar tillbaka till mig. Jag tar många kort med min mobil. Dom tittar jag ofta på. Jag tycker att min kalender är toppen. Då ser jag vad jag ska göra. Jag lyssnar också på dom låtar som jag har i mobilen. 25

26 Messa med symboler Hur är det att messa? Resultat av intervjuerna I projektet provade sju personer att använda sms med bilder och symboler under cirka ett års tid. De hade tillsammans sju förskrivare som antingen var arbetsterapeuter eller logopeder. Varje användare hade också en stödperson. En av användarna hade två stödpersoner i projektet. Antalet stödpersoner blev då åtta. När perioden för provning avslutats intervjuades alla användare, förskrivare och stödpersoner, genom en semistrukturerad intervju som pågick under minuter, om sina åsikter när det gällde hjälpmedlet, användningen och hur det varit att delta i projektet. Antalet frågor och frågornas utformning anpassades efter de tre olika grupperna samt efter användarens kognitiva och kommunikativa förmåga. I alla grupper har frågorna kategoriserats i områdena Generell tillfredsställelse, Hantering, Delaktighet och Projektdeltagande. Förskrivarna som var anställda i projektet och ansvarade för upplägg av innehåll, träning och handledning till användarna och stödpersonerna, fick ytterligare frågor om sin roll i arbetet. Svaren redovisas inte i det här avsnittet utan finns sammanställda i senare avsnitt. Tabell 1: Sammanställning av antal negativa och positiva svar i undersökningen. Användare Användare Förskrivare Förskrivare Stödpersoner Stödpersoner Frågeområden Generell tillfredsställelse Hantering Delaktighet Projektdeltagande Projektarbete förskrivare Positiva Negativa Positiva Negativa Positiva Negativa svar % svar % svar % svar % svar % svar % Sammanställningen av svaren är en kategorisering av varje informants svar uppdelat i positivt/neutralt/negativt/ej aktuellt/inget svar. Svaren har sedan grupperats i respektive frågeområde. Har svaren varit tydligt positiva eller negativa redovisas de här. Har svaren varit av arten neutralt/ej aktuellt/inget svar redovisas de ej i denna sammanfattande statistik. Intervjuerna med användarna finns sammanställda i en magisteruppsats i logopedi vid Göteborgs Universitet (Mattsson Müller, 2009a). Uppsatsen kan beställas därifrån eller laddas ned via DART:s webbplats: 26

27 Messa med symboler Hur är det att messa? Generell tillfredsställelse Tabell 2: Diagram generell tillfredställelse Sammanställningen av den generella tillfredsställelsen visade 71 procents positiva svar från användarna, 83 procent från förskrivarna och 88 procent från stödpersonerna. Användarna gav inga negativa svar, förskrivarna samt stödpersonerna gav 3 procent negativa svar. Det här är naturligtvis mycket positiva resultat och de redovisas något mera ingående nedan. Särskilt bra Alla förskrivare och stödpersoner svarade att det fanns något som var särskilt bra med hjälpmedlet. Informanterna tog upp en lång rad fördelar. Den största nyttan ansågs vara att hjälpmedlet kan utformas efter användarens behov och man kan använda förutbestämda fraser eller konstruera egna meddelanden vilket ger möjligheter för personer som inte har läs- och skrivförmåga att använda sms. Man tog upp att användaren var mera självständig med sms och andra tillbehör och att hjälpmedlet fungerade bra för att kommunicera med andra, göra sig hörd och förstådd när användaren inte var nära kommunikationspartnern. För flera var det betydelsefullt att ha kontakt med familjen när den inte var där. Att ha möjlighet att lyssna på meddelandena var bra och en förutsättning för att användaren skulle klara av att sms:a. Det var bra att hjälpmedlet är lätt att hantera och att det är lätt för förskrivaren och stödpersonen att anpassa. Det kom upp flera positiva kommentarer om hjälpmedlets utformning; att det är smidigt, har många användbara funktioner i ett och att det är modernt. Att man kunde kontakta personen och informera och berätta saker togs också upp som en viktig fördel samt att man kunde informera varandra om saker, som exempelvis att boka in tid för att träffas eller liknande. Vad tycker användarna? På frågan Tycker du om telefonen? gav fem av sju användare ett positivt svar. När förskrivare och stödpersoner fick frågan Vad tror du användaren tycker om hjälpmedlet? gav de mera varierande svar. Några av förskrivarna och stödpersonerna upplevde att användarna tyckte mycket om sina hjälpmedel. En beskrev att en användare tyckte att hjälpmedlet var tungt och klumpigt. Denna användare hade tidigare använt en vanlig mobiltelefon och jämförde hjälpmedlet med den. En förskrivare beskrev att användaren upplevde hjälpmedlet som bra men otillräckligt, användaren ville använda 27

28 Messa med symboler Hur är det att messa? hjälpmedlet i större omfattning än omgivningen hade möjlighet att stötta och anpassa för. På frågan Tror du att användaren skulle vilja fortsätta att använda symbol-sms? svarar de allra flesta ja. Endast stödperson och förskrivare kring en användare där man inte fått igång användningen av sms i vardagen svarade negativt på frågan. Det är samma person som tyckte att hjälpmedlet var för stort och klumpigt. Förskrivare och stödpersoner svarade även generellt positivt på frågan om de tyckte att symbol-sms var bra för användaren. Skäl som angavs här var att det var bra för självständigheten och självkänslan. Två citat: Ja, det är det ju. Det är ju nödvändigt., Det e helt suveränt! De flesta svarade positivt när de tillfrågades om hur enkelt hjälpmedlet var att använda för användaren men nämner att det behövs träning för att lära sig hitta i hjälpmedlet och för att lära sig att skicka sms. Tabell 3: Diagram hantering Hantering Gruppens svar på hur det fungerade att hantera hjälpmedlet var till 80 procent positiva från användarna, 75 procent från förskrivarna och 71 procent från stödpersonerna. Användarna gav 2 procent negativa svar, förskrivarna 3 procent och stödpersonerna 8 procent. Här överväger det positiva kraftigt även om stödpersonerna hade några negativa synpunkter kring hanteringen, som redovisas något mera ingående nedan. Utformning På frågan Vad tycker du om utseendet i hjälpmedlet? gavs övervägande positiva svar av alla grupper. Det man var nöjd med var framför allt att skärmen var bra och tydlig, att man kunde lägga in egna bilder och text samt att det var lätt att orientera sig i strukturen. Negativa kommentarer var att bilderna blev väldigt små och att det var svårt att veta hur man skulle strukturera upp en anpassning för att den skulle bli så bra som möjligt. 28

29 Messa med symboler Hur är det att messa? På frågan: Är hjälpmedlet tillräckligt funktionellt för att vara stödjande för NN? var de flesta förskrivare och alla stödpersoner positiva. Kalendern angavs som en bra och användbar funktion bland Handifonanvändarna. På frågan: Är symbol-sms -funktionen enkel för NN att använda? ansåg de flesta att så var fallet. En synpunkt var att det kunde vara svårt att hitta i hjälpmedlet om man hade en omfattande vokabulär med många bilder och sidor. Bilder och symboler På frågan Har användaren hjälp av bilderna/symbolerna när han/hon skriver och skickar sms? var svaren väldigt lika mellan grupperna. Användarna var övervägande positiva och alla förskrivare och stödpersoner svarade positivt. Vissa användare var helt beroende av bilderna, andra använde mest text och talsyntesstöd. Några använde färdiga fraser och lyssnade för att välja. En person uppgavs inte ha någon nytta av bilder. Det var en person som tidigare använt en vanlig telefon med smileys och som var intresserad av att forsätta använda dessa. Det är samma person som ovan beskrivits inte använde sin telefon, samt tyckte att den var för stor. I Handifon kan man få bilder i inkommande sms om man har en bild i bildbasen som exakt matchar ordet i det inkommande sms:et. I Micro Rolltalk får man inga bilder. Vid frågan: Saknar han/hon bilder i de sms han/hon får? Svarade de allra flesta att man inte saknade det. Färdiga fraser På frågan Vilken nytta har användaren av de färdiga sms-förslagen? var svaren av samma skäl som ovan mycket varierade. Kommentarerna som gavs var allt från att de var helt nödvändiga till att de inte användes alls. För dem som använde fraserna hade omsorg lagts för att anpassa dem till användarens intresseområden och vad personen behöver sms:a om. Någon nämnde att i inträningsperioden hade de färdiga fraserna varit bra att använda som mall för vad man kunde sms:a om. Det blev enklare att komma igång. Nackdelar, som flera tog upp, var att det var svårt att välja rätt fraser och att det var svårt och begränsande för användaren att uttrycka sig med enbart förplanerade fraser. Talsyntes Talsyntesen var viktig för alla användare. På frågorna: Har han/hon hjälp av talet i hjälpmedlet när han/hon skriver och skickar sms? och Har han/ 29

30 Messa med symboler Hur är det att messa? hon hjälp av talet när han/hon tar emot och läser sms? svarade en förskrivare att personen kunde sina bilder så bra så att man inte var säker på att talsyntesen användes så frekvent. En stödperson svarade att användaren tolkade bilderna i inkommande sms och att det räckte en god bit på väg. Alla övriga tyckte att talsyntesen var mycket viktig och flera poängterade att utan talsyntes skulle det inte fungera alls. I två fall har användningen av talsyntes uppenbart ökat personens intresse att skriva självständigt med bokstäver. På frågan hur man tyckt att talsyntesen fungerat uttryckte de flesta att det var svårt med uttalet av vissa ord och att det kunde vara svårt att förstå vad talsyntesen sade. Vissa hade strategier som t.ex. att använda punkt och utropstecken för att rätta till uttalet och tänkte sig för vad de skrev till användaren. Någon tyckte att volymen var för låg. Anpassningsarbete På frågan om hur man tyckt att det fungerat att använda, lägga in och hantera foton och bilder i hjälpmedlet, svarade de flesta att det gått bra. Några ansåg att det kunde vara svårt att hitta tid för stödpersonerna att sätta sig in i hjälpmedlet och uppdatera vokabulären. Tabell 4: Diagram delaktighet Delaktighet Inom detta frågeområde fick vi lägre andel positiva svar än tidigare. Dock var de positiva svaren ändå dubbelt så många som de negativa. Användarna har svarat positivt på 36 procent av frågorna, förskrivarna 57 procent och stödpersonerna 50 procent. Negativa svar har varit 14 procent för användarna och 22 procent för både förskrivare och stödpersoner. Ökad frihet och självständighet Under gruppen delaktighet gav svaren på följande tre frågor många exempel på nya möjligheter för användarna. Har användaren kunnat kontakta någon med hjälp av sms som han/ hon inte kunde kontakta innan han/hon fick det här hjälpmedlet? Har användaren kunnat förmedla något med hjälp av sms som han/hon inte kunde innan han/hon fick det här hjälpmedlet? 30

31 Messa med symboler Hur är det att messa? Har hjälpmedlet och sättet att skicka sms på inneburit en mer självständig användning av fjärrkommunikation för användaren? Har användaren haft nytta av sms-funktionen i någon särskild situation? Här fanns många exempel på ökad frihet och självständighet: En stödperson sade: Jätteskönt att NN bara kan be mig ringa, skicka när kommer du? NN blir större å rör sig själv, mera. Skulle det va nånting så kan NN faktiskt höra av sig till mig. Flera informanter tog upp att användarna inte kunnat använda vare sig telefon eller sms tidigare och att det var ett stort steg att över huvud taget kunna använda sig av sms, även om man ännu inte var helt självständig eller rörde sig i samhället på egen hand. Andra tog upp att det var praktiskt att kunna få tag på varandra och exempelvis meddela tid för att träffas eller få/skicka en lista på vad man behövde köpa. Det upplevdes också som mindre riskabelt att man missade ett sms och man behövde inte lyssna av en telefonsvarare för att få fram sitt meddelande. Användare har haft nytta av att personer i omgivningen kunnat meddela att de är försenade eller kommer strax. Denna typ av användning kan undanröja orosmoment i vardagen och skapa större trygghet och självständighet. Det fanns exempel på att det kunde vara lättare att göra sig förstådd med sms. En användare hade tyckt om att ringa ofta men behövde då alltid hjälp för att göra sig förstådd. Nu kunde användaren till viss del skicka sms själv istället. En stödperson berättade att en användare skickat meddelandet Kör försiktigt. Detta hade personen inte kunnat uttrycka tidigare. En annan fördel var att det kan få ta sin tid. Man kunde sitta och formulera sitt meddelande så länge man behövde och hann tänka efter hur man ville uttrycka sig. Jämför man med telefonsamtal finns ju inte samma möjligheter att ta den tid man behöver vilket kan upplevas som stressande. Även i de fall man inte upplevde några ökade kommunikationsmöjligheter utryckte förskrivare och stödpersoner att möjligheten att kunna sms:a var ett stort nöje för personen. Att kunna skicka meddelandet Grattis till någon som fyller år var exempel på något mycket tillfredsställande. Några personer hade ännu inte nått någon självständig användning men omgivningen trodde att det skulle kunna bli så med tiden. Blev det som man trodde? Frågan om man trodde att användaren tyckte att det blivit som han/hon tänkt sig när projektet startade, var svår att svara på för de flesta. Förskrivarna tyckte att det var svårt att veta hur personerna hade föreställt sig att 31

32 Messa med symboler Hur är det att messa? det skulle bli. De var också tveksamma till personernas förmåga att göra sig en sådan bild om framtida användning av ett hjälpmedel som de inte hade tidigare kännedom om. Flera av användarna hade troligen ingen större kännedom om sms innan projektet och hade kanske därför svårt att göra sig en bild av vad det skulle kunna ge. Vissa användare hade familjemedlemmar som använde sms vilket var motiverande och gav viss inblick. På frågan om användaren, med hjälpmedlet, klarat att skicka sms bättre utan hjälp än tidigare, svarade alla stödpersoner ja och de flesta förskrivare var också positiva. Den vanligaste kommentaren till frågan var att de flesta inte hade kunnat skicka sms tidigare och att omgivningen inte ens hade kunnat föreställa sig att det skulle gå! Förskrivare och stödpersoner fick också svara på om användaren förstod vad hjälpmedlet skulle användas till. Svaren varierade kraftigt och det berodde sannolikt på att användarna befann sig på olika kognitiv nivå och hade olika förkunskaper och behov av sms. Vad ska man skriva om? På frågan Är det lätt eller svårt för NN att veta vad han/hon ska skicka för meddelanden? var svaren också varierande. Flera av användarna behövde de färdiga fraserna som förslag på vad de skulle kunna sms:a om och kunde inte sätta ihop egna fraser med enstaka symboler. Flera behövde uppmuntran och stöttning i aktiviteten av sin stödperson. Andra användare föredrog och klarade bra att konstruera egna meddelanden utifrån enstaka symboler eller text. Men det kunde vara svårt att få till och organisera en tillräckligt omfattande vokabulär. De flesta använde talsyntesen för att kontrollera att meddelandena blivit rätt innan de skickades. Det kan finnas olika anledningar till att svaren inom området Delaktighet var mindre positiva. En anledning kan ha varit att delaktigheten inte hunnit påverkas då inträningstiden troligtvis var längre än projektets provperiod. Projektet hade inga mått för att bedöma delaktighet utan efterfrågade informanternas subjektiva bedömning, vilket de tyckte var svårt att uttala sig om. Det är också möjligt att vi efterfrågade för stora förändringar för vad som gick att förvänta sig på så kort tid för personer med så omfattande svårigheter. Projektdeltagande Inom området projektdeltagande fick vi relativt låg andel positiva svar jämfört med övriga frågeområden. Trots allt var det fortfarande övervägande positiva svar. Frågorna handlade bl.a. om hur man upplevt att fylla i blanket 32

33 Messa med symboler Hur är det att messa? ter för regelbunden utvärdering och genomföra planerade samtalsmatteintervjuer under projektets gång. De handlade också om hur mycket tid man haft till förfogande för att stötta användarna samt hur projektdeltagandet påverkat användarna. Tabell 5 : Diagram projektdeltagande Intervjuer och enkäter På frågan hur det fungerat att fylla i Aktivitetsdagboken varje vecka blev det varierande och få positiva svar. Tre av de sju användarna tyckte inte att det fungerat bra. Flera stödpersoner tyckte att det har varit svårt att komma ihåg men att det fungerat bra när det väl blev av. Andra tyckte att det inte känts meningsfullt att göra det varje vecka. De ville hellre fylla i blanketten när nya tankar eller problem dök upp. Förskrivarna upplevde ibland att de fått tjata på användare och stödperson och att det fungerat bättre när man frågat användare och stödperson muntligt istället för att förvänta sig en ifylld blankett. Några påtalade att det känts meningslöst att fylla i blanketten varje vecka eftersom man kände att utvecklingen av användningen gick långsamt och att det inte hände så mycket varje vecka. Förskrivarna tillfrågades om hur de upplevt att kontinuerligt intervjua användarna. De flesta tyckte att det hade gått bra och några uttryckte att det gått över förväntan. Någon upplevde att det varit svårt att kommunicera med användaren och att det varit svårt att göra frågorna tydliga. En förskrivare som upplevt intervjusituationen som positiv sade: Man ser processen mycket mer och tydligare än vad man gör annars när man följer ett hjälpmedel Att använda samtalsmatta Förskrivarna tillfrågades hur de upplevt att använda samtalsmatta med användarna för att sätta mål och hitta innehåll till sms-funktionen. Deras svar blev varierade. Några tyckte att det fungerat mycket bra medan andra upplevde att det inte gjort det. De som var nöjda med metoden nämnde följande fördelar: Man har kunnat få personens egen åsikt utan att känna att man körde över personen. Det har givit en kortare inkörningsperiod. Det har varit bra för att lära känna personen, att det blir tydligt vad man bestämmer tillsammans och inte minst har det varit roligt. 33

34 Messa med symboler Hur är det att messa? Samtalsmattan är ju ett fantastiskt redskap å använda sig utav. tycker att det har varit stora vinster det här med att tänka till hur introducerar jag saker och med respekt för personen. Jag har fått 1000 gånger mer innehåll med hjälp av samtalsmattan.... kan vara tidskrävande och lite svårt med den här sista delen vidareutvecklingen, så var det ju lite svårt det där hur man skulle bete sig och hur man skulle göra för att få det bra. Och lite svårt att förklara för henne. Men när man väl har gjort det så känns det ändå som det har blivit bra, så att det har varit ett bra redskap. De som tyckte att samtalsmattan inte varit bra framförde synpunkter som att man inte kan vara säker på om det är personens riktiga åsikt samt att användaren tyckt att det var töntigt och barnsligt. Tillräckligt med tid eller inte? På frågan om stödpersonernas tid räckt till för att ägna sig åt hjälpmedlet tillsammans med användarna tyckte fler än hälften att det varit knappt om tid. Stödpersonerna var inte avlönade av projektet utan valde att gå med i projektet och stötta personerna utifrån att de var nära användarna och hade tid tillsammans. Några tyckte att tiden räckt till, men de flesta ansåg att de haft svårt att prioritera inträningen av symbol-sms framför annat. Stödpersonerna var i vissa fall personliga assistenter och användarna styrde deras arbetsuppgifter varför det ibland blev svårt för assistenten att planera och prioritera träningen. I vissa fall var stödpersonerna personal som växlat och därför blev det inte någon kontinuitet. Förskrivarna som varit avlönade av projektet två timmar i veckan upplevde sig generellt haft tillräckligt med tid. Användarna själva tyckte att de haft tillräckligt mycket tid för stöd och träning med stödpersoner och förskrivare. Träffa varandra i projektet Alla tillfrågades om de träffat de andra i Messaprojektet lagom mycket. Några av stödpersonerna hade gärna velat träffa varandra mer medan andra tyckte att det var bra som det var. Förskrivarna som hade mera regelbundna möten var väldigt nöjda med möjligheten att ta del av varandras erfarenheter. En majoritet av användarna påtalade att de gärna träffat de andra projektdeltagarna mera. 34

35 Messa med symboler Hur är det att messa? Utbildning Stödpersoner och förskrivare tillfrågades om de fått tillräckligt med utbildning för att kunna stötta användarna med anpassningen av hjälpmedlet. De flesta ansåg att mängden utbildning var lagom, men att det ändå kunde vara svårt att klara detta bra. Några hade velat ha ytterligare uppföljningsutbildning. Några påtalade att det hade varit bra att ha en egen apparat så man hade kunnat sitta och öva på egen hand. Gav det några bieffekter? Stödpersoner och förskrivare tillfrågades om de sett några positiva eller negativa bieffekter av användarnas medverkan i projektet och om de sett några bieffekter av mobilanvändningen. Svaren på denna fråga var övervägande positiva och alla förskrivare såg positiva bieffekter av projektdeltagandet. Det blev en lång lista med synpunkter: Skolpersonal har blivit mera intresserad och fått kunskap om kommunikation med hjälp av bilder. Samtalsmatteanvändningen har hjälpt personen att uttrycka sig mer nyanserat. Bättre på att ta ordet själv och utrycka en egen åsikt. Blivit mera utåtriktad och vågar nya saker. Mer tydlig i vad han tycker. I början var allt roligt men det har blivit mer nyanserat. Hon har fått något som syskonen kan hjälpa henne och samlas kring. Ökat självförtroende. Att han kan göra som andra ungdomar. Ökat intresse att använda dator och talsyntes självständigt. Har stor nytta av kalendern. Använder hjälpmedlet även för direktkommunikation. Hon har blivit mer duktig på teknik. Prisräknaren har givit bättre koll på pengar. Det tror ju jag har hjälpt till skynda på utvecklingen för hon känner ju att hon är trygg med Handifonen. Hela apparaten är positiv tycker ju jag, det känner vi och vi ringer ju väldigt mycket varje dag. Hon har lite grann utav sitt språk med sig, hon bär ju med sig det på ett enkelt sätt. Användare har blivit bättre på att skriva efter att ha tränat med talsyntesen. Det gör ju att hon har fått möjlighet att kunna kommunicera med andra, på annat sätt. 35

36 Messa med symboler Hur är det att messa? En trygghet i att skicka sms till sina familjemedlemmar eller till oss också bara att säga att jag är sjuk eller kom hit. Det kan vara en statusmaskör på något sätt att ha en handdator som alla andra har. 36

37 Att tänka på innan man börjar Förväntningar Planering Målsättning Att välja hjälpmedel Utbildning 37

38 Messa med symboler Att tänka på innan man börjar När man planerar att sätta igång att använda sms med bilder och symboler finns det en hel del man bör tänka på. I arbetet med hjälpmedel för sms förhåller man sig som förskrivare på samma sätt som i annat utredningsarbete. Projektet har haft problemlösningsmodellen (Zachrisson, Björck- Åkesson, Rydeman, & Hjälpmedelsinstitutet, 2002) och arbetsterapiprocessen för datorhjälpmedel (Lidström & Zachrisson, 2005) som arbetsmodeller. I följande två avsnitt vad som varit viktigt att tänka på i projektet och vi ger rekommendationer utifrån vad vi har sett vara framgångsrikt. I den här rapporten finns emellertid inte utrymme att närmare gå in på hur man går till väga vid utprovning av kommunikations- och datorhjälpmedel. Kunskapen krävs trots allt i arbetet med sms och därför rekommenderar vi att man följer en väl förankrad arbetsmodell. Förväntningar Det är svårt att ha förväntningar på något man aldrig använt och kanske inte ens sett och vet finns. Därför är det bra att prata om sms på ett konkret sätt. Kanske har personen sett familjemedlemmar eller vänner använda sms? Förklara hur man gör och vad man kan ha det till med exempel som kan vara aktuella för den presumtiva användaren. Genom att använda ett hjälpmedel kan man visa hur det går till i praktiken. Har man inte tillgång till ett hjälpmedel kan man använda sig av sms-funktionen som finns på projektets webbplats för att visa hur man gör. Det är också av vikt att visa att sms:et kommer till en annan telefon så att personen förstår att meddelandet skickats iväg. Det är naturligtvis inte så att man behöver förstå hur sms fungerar för att sätta igång att prova! En del personer behöver öva mycket och få upprepade erfarenheter för att förstå att det kan vara till nytta för dem. Förskrivare bör inventera personens kontaktnät. När man använder sms finns möjlighet att ha kontakt med personer som man kanske inte annars klarar att hålla kontakten med. Tänk på att fråga om exempelvis familj och släktingar på annan ort, kompisar från skola eller arbete, personer man brukar träffa på semestervistelser eller andra återkommande perioder. Personer som den presumtive användaren skulle vilja kunna sms:a till och som kan vara viktiga för motivationen. Hur ser möjligheterna ut för personen att använda fjärrkommunikation 38

39 Messa med symboler Att tänka på innan man börjar idag? Kan personen använda mobiltelefon självständigt? Kan personen använda e-post självständigt? Kan sms tillföra något? Ju större brister det finns inom området fjärrkommunikation desto större är chansen att sms kan vara till nytta för personen. Vår erfarenhet är att sms till viss del kan ersätta bristande möjligheter till självständig telefoni, e-post etc. Planering Förskrivarens arbetsplanering Under provperioden var användarna och deras omgivning införstådda med att sms var något som skulle prioriteras och att det krävde träning och engagemang för att komma igång. Alla som gått med i projektet var motiverade. Förskrivarna hade avsatt i snitt två timmar per vecka under ett år. Det bekostades av projektet. Tiden var avsedd för att planera och sätta mål tillsammans med användare och stödpersoner, lära sig programvaror, göra anpassningar, träna med användare och stödpersoner, stötta samt följa upp användningen och göra nödvändiga ändringar. För projektet krävdes också deltagande i olika möten och träffar samt månatliga intervjuer av användarna. Förskrivarna ansåg att den avlönade tiden varit tillräcklig under projektets gång, mängden insatser hade varierat beroende på var i processen användaren var. Någon påtalade att de inte alltid haft möjligheter att vara tillräckligt flexibla när det gällde att avsätta mera tid när så behövdes. Vi drar slutsatsen att det är tillräckligt om förskrivare beräknar två timmar per vecka för denna typ av intervention. Sannolikt kan man beräkna något kortare tid om man i det vardagliga arbetet inte behöver räkna med arbetsuppgifter som varit aktuella i projektet, såsom möten, intervjuer etc. Hur mycket tid förskrivaren bör beräkna beror också på om användaren och hans/hennes omgivning är känd sedan tidigare och om sms-interventionen är en del av annat arbete med användarens kommunikation. Förskrivaren bör under de första månaderna räkna med att varje eller varannan vecka ha någon form av kontakt med användare och stödperson. Tid bör också avsättas till arbete med utrustning och programvara. Stödpersonens arbetsplanering I projektet fanns en stödperson involverad för varje användare. Stödpersonen ingick i användarens nätverk och var intresserad av att arbeta med symbolsms. Det kunde vara en anhörig, personal i skola, daglig verksamhet eller en personlig assistent. I intervjuerna svarade ungefär hälften av stödpersonerna 39

40 Messa med symboler Att tänka på innan man börjar att det varit knappt om tid att arbeta med symbol-sms. (Se sid 36 under rubriken Tillräckligt med tid eller inte?) Med detta som facit kan slutsatsen dras att man inte kan vara nog tydlig i planeringen och att man bör avsättabestämda tider då användaren och stödpersoner kan arbeta med hjälpmedlet. Stödpersonerna måste känna att de har mandat från sin arbetsgivare att avsätta den tid som behövs. Detta gäller såväl för symbol-sms som för arbetet med andra hjälpmedel. Utreda kommunikativa behov Att skicka sms med symboler är en typ av fjärrkommunikation. För att kunna göra ett passande upplägg för detta behöver man ha kunskap om personens kommunikativa nivå och behov. Om man inte är logoped bör man konsultera en sådan i detta arbete. Projektet har sett många kommunikativa vinster med användningen av sms. För flera har det varit en inkörsport till att använda sig av ett kommunikationshjälpmedel och ett alternativt sätt för att göra sig förstådd. Flera användare kunde eller vågade tidigare inte använda telefon på egen hand. Sms har varit ett alternativ till telefoni och på så sättet fått en dubbel betydelse. Det har också givit möjlighet att kunna uttrycka sådant man inte kunde uttrycka tidigare. I intervjuerna påtalar flera att det varit ett nöje att sms:a och att kunna göra det har varit väldigt tillfredsställande. Att planera inför ett personligt sms-vokabulär är en grannlaga uppgift. Det gäller att inte gapa över för mycket åt gången utan starta i liten skala. Man kan tillsammans med användaren och omgivningen komma överens om några få situationer där sms skulle kunna vara till nytta. Detta utforskas med fördel med hjälp av samtalsmatta (se nedan). Utifrån situationerna funderar man sedan ut vilka kommunikativa funktioner som kan vara användbara och till vem. Vill man fråga något, vill man uttrycka social närhet (t.ex. Grattis!, Jag längtar efter dig. ) eller begära något? Detta har bland andra Janice Light skrivit om (Light, 1989). Hitta områden för ökad självständighet Sms har visat sig kunna öka användarnas självständighet. Övriga funktioner i hjälpmedlen som exempelvis anpassningar för direktkommunikation, kalender och prisräknare är funktioner som också kan främja självständigheten (för beskrivning av intervjuresultat, se sammanställningen under rubriken Delaktighet ). Därför kan det vara lämpligt att se över den presumtive användarens situation och identifiera eventuella aktivitetsproblem. Det är bra att ha med en arbetsterapeut i arbetet. Man kan också ta hjälp av arbetsterapiprocessen som beskrivs i boken Aktiv med dator (Lidström & Zachrisson, 2005). 40

41 Messa med symboler Att tänka på innan man börjar Målsättningsarbete Samtalsmatta Som tidigare nämnts användes samtalsmatta som ett kartläggnings-, målsättnings- och uppföljningsinstrument i projektet. Användarna tränade med ett neutralt material och fick sedan använda ett material speciellt utformat för symbol-sms för att ringa in för användaren viktiga aktivitetsområden, kommunikativa funktioner samt vem man ville sms:a med. Utifrån detta gick vi vidare och formulerade individuella målformuleringar. Förskrivarna i projektet hade således ett gediget samtalsmattematerial att fördjupa sig i tillsammans med användarna. Vi kan i efterhand se att det var en något för omfattande uppgift för några förskrivare och användare. I intervjusammanställningen gällande förskrivarnas uppfattning om att använda samtalsmattan framkommer att det tog tid i anspråk och några tyckte att det kändes för barnsligt för användaren. De flesta ansåg att det varit en bra metod för att få reda på användarnas åsikter, vilket man inte kunnat få på annat sätt. När projektet startade fanns inte kurser i metodiken Samtalsmatta i Sverige och därför fick förskrivarna endast en kort introduktion tillsammans med ett utarbetat material. Det är troligt att det hade lyckats bättre för alla förskrivare om de fått en mera omfattande kurs i metoden. Vill man minska ned omfattningen av kartläggningsmaterialet är det inte självklart vilka delar som kan utgå eftersom olika delar kan vara av olika vikt för olika person. En idé skulle kunna vara att man inledningsvis sätter mera generella mål och därefter direkt börjar med att använda sms med några generella fraser till några få nära personer. Då detta kommit igång kan man gå vidare med de olika delarna kring att ringa in personer, kommunikativa funktioner etc. Materialet vi använt finns att ta del av via DART, se kontaktuppgifter på projektets webbplats Att välja hjälpmedel När man går vidare och hjälper användaren att välja hjälpmedel använder man sig av den genomförda kartläggningen för att jämföra hur befintliga hjälpmedel svarar mot användarens behov. För att kunna göra denna bedömning måste man veta vad de olika hjälpmedlen har för funktioner och möjligheter. För mera information om detta kan man vända sig till en hjälpmedelscentral, ett kommunikationscenter eller till de aktuella hjälpmedelsföretagen. 41

42 Messa med symboler Att tänka på innan man börjar Innan man beslutar vilket hjälpmedel som passar bäst måste det provas ut så att man säkert vet att användaren klarar av att hantera det. Här är egenskaper som storlek, tyngd, utformning av knappar, hållbarhet, tillbehör och skärmens storlek och skärpa viktiga. För en del användare är utseendet en faktor som kan påverka om man vill ha med sig hjälpmedlet eller inte. Kan man inte använda sig av de små handdatorerna som beskrivs i detta projekt finns andra hjälpmedel som kan användas med alternativa styrningar. Det går att använda symbol-sms med allt från pekskärm och joystick till huvudmus och ögonstyrning. Man använder då ett av många olika kommunikationshjälpmedel/datorprogram som har sms-funktion. Läs mera om detta på projektets webbplats Utbildning I projektet fick alla förskrivare och stödpersoner utbildning i hjälpmedel, programvara och metodik. Utbildningen lades upp som en inledande heldagskurs med en uppföljande halvdagsutbildning någon månad senare. Under hela projekttiden kunde man vid behov få stöd av projektgruppen med handledning och hjälp att göra anpassningar. Förskrivarna hade också regelbundna träffar där de kunde få stöd av varandra och projektgruppen. Därutöver fanns hjälpmedelsföretagen som resurs. De höll i utbildningstillfällena och fanns till hands under hela projekttiden med sin specifika kompetens kring produkterna, teknisk support samt intresse och vilja att göra förändringar i programvarorna för att det skulle fungera bättre att sms:a med symboler. I intervjuerna sade förskrivare och stödpersoner att de fått tillräckligt med utbildning, men att de hade behövt ytterligare tid att kunna sitta och prova på hjälpmedlen på egen hand. Kanske skulle alla förskrivare behövt extra apparater bara för att öva sig på! Det är sällan denna möjlighet finns. Som förskrivare bör man nog kräva att de kommunikationshjälpmedel man ska kunna förskriva och handleda kring bör finnas på arbetsplatsen så att man kan göra anpassningar och ändringar på annan tid än då man träffar användaren. 42

43 Att bygga upp en anpassning Utformning Struktur Talsyntes Fraser eller symboler Samtalspartner 43

44 Messa med symboler Att bygga upp en anpassning Utformning I förra avsnittet beskrevs hur planerings- och målsättningsarbetet kan gå till. Vid utformningen av den personliga anpassningen låter man detta styra upplägget. Här krävs att förskrivare och användare har kontinuerlig kontakt för att prova och stämma av olika idéer. Användarna behöver vara med och styra och ha insyn i arbetet! För att få till en bra anpassning finns några olika saker som kan vara bra att ha i bakhuvudet under arbetet med upplägget: Börja med några enkla men användbara fraser för att det inte ska bli för mycket på en gång för användaren att hitta i. Var snabb och lägg till nytt innehåll efter användarens önskemål och behov. Storleken på träffytorna ( rutorna ) kan i MicroRolltalk anpassas efter användarens behov. Det är för det mesta bra att vara konsekvent i antal rutor så att anpassningen är sig relativt lik sida för sida. Det gör det lättare att orientera sig och peka rätt. Att ha olika färger eller bakgrundsbilder på de olika sidorna gör det lättare för användaren att veta på vilken sida i anpassningen han/hon befinner sig. Vissa funktioner bör finnas på många eller alla sidor. Detta gäller exempelvis funktioner som lyssna, sudda och skicka. För att göra det lättare att lära sig använda och hitta dem läggs de alltid på samma ställe och med samma utseende. Om användaren har erfarenhet av att använda symboler och bilder för kommunikation kan man med fördel använda den typ av symboler han eller hon är bekant med, om de fyller sin funktion. Tänk över vilken typ av bilder och symboler som passar användaren och ändamålet. Struktur När man lägger upp en struktur i hjälpmedlet bör man tänka på att inte ha fler nivåer att röra sig mellan än vad användaren klarar av att hantera. I Handifon är strukturen redan bestämd och man kan framför allt påverka genom mängden innehåll. I MicroRolltalk är man helt fri att lägga upp en valfri struktur. Våra färdiga exempel (se kommande avsnitt) kan användas som inspiration. Vissa användare har behov av en platt struktur där man bläddrar sig fram som i en bok och där upplägget känns konkret, som i vårt exempel Malin. Behöver man ett mera omfattande innehåll och måste orientera sig mellan många nivåer, se vårt exempel Peter. 44

45 Messa med symboler Att bygga upp en anpassning Ett gott råd, planera strukturen noggrant innan anpassningsarbetet startar. För att planera vilka sidor som ska länka till varandra och för att vara säker på att det blir ett logiskt och konsekvent upplägg behövs block och penna eller någon typ av ritprogram. När man lägger upp strukturen arbetar man på samma sätt som vid upplägg av andra kommunikationshjälpmedel. Man kan samarbeta med någonsom har vana från sådant arbete eller läsa mera i litteraturen, se exempelvis Augmentative and Alternative Communication (Beukelman & Mirenda, 2005) eller i avhandlingen The Growth of Phrases. User-centred Design for Activity-based Voice Output Communication Aids (Rydeman, 2010). För alla typer av hjälpmedel och upplägg gäller det att tänka efter vilka meddelanden som måste gå snabbare att skicka än andra. Handifon har en funktion som heter krisplan. Den går ut på att man automatiskt kan skicka ett färdigutformat sms vid en krissituation t.ex. om användaren inte hittar en plats eller en person. Funktionen utformas helt individuellt efter vad användaren behöver. Det finns andra typer av sms om man vill kunna skriva snabbt. Det kan vara fraser som: Jag är försenad, Ring mig, Jag mår inte bra eller liknande. Då är det bra om fraserna i förväg lagts in på en lätt åtkomlig plats, kanske på en egen sida. Man bör också tänka på att man snabbt kan behöva svara på frågor med: Ja, Nej, Gärna, Det går inte eller liknande. Talsyntes I projektet har alla användare varit mer eller mindre beroende av talsyntes för att kunna skicka och läsa sms. Oavsett hur mycket nytta man har av bilderna behöver man talsyntesen för att höra att det man skrivit blivit rätt innan man skickar sitt sms. För att läsa mottagna sms har talsyntesen varit helt nödvändig för alla. I Handifon går det att läsa upp allt med talsyntes. I Micro Rolltalk likaså, men där behöver man aktivt lägga in talsynteskommandona i anpassningen. Tänk på att allt ska kunna läsas upp med talsyntesen, även funktionsknappar som sudda, skicka etc, så att användaren vet vad som händer om han/hon använder knapparna. Fraser, enstaka symboler eller både och? Symbol-sms kan användas med hela fraser som representeras av en symbol eller med enstaka symboler som användaren själv sätter ihop till ett meddelande. Man kan använda sig av båda eller bestämma sig för en av metoderna. Projektet Ord i rättan tid handlar om vokabulär för samtalshjälpmedel, 45

46 Messa med symboler Att bygga upp en anpassning framför allt vilken roll färdiga fraser kan ha i hjälpmedlen. Du kan hitta information om detta på webbplatsen Fraser Väljer man att använda fraser behöver man noggrant gå igenom användarens behov och tillsammans formulera fraserna. Personer som har svårt att välja vad de vill skriva kan ha stor hjälp av fraser, som kan ge idéer till kommunikation. Det är också ett snabbt sätt att sms:a på. Men det kan också vara begränsande och det gäller att försöka förutse användarens behov i olika situationer. Symboler Alla användare klarar inte att sätta ihop enstaka symboler. Hur man klarar det beror på flera olika faktorer. Den språkliga förmågan avgör om man kan sätta ihop enstaka symboler till en mening. Den visuospatiala förmågan påverkar användarens möjligheter att kunna orientera sig i anpassningen och hitta de olika symbolerna. Dessutom krävs vana vid att kombinera symboler till hela meddelanden och det kan ta lång tid att träna in. Använder man enstaka symboler krävs ett stort antal symboler som måste organiseras på ett för användaren logiskt och tillgängligt sätt. Undvik att ha med för många symboler som saknar relevans för användaren. Då blir det svårare att hitta de symbolerna som används. När användaren får en Handifon finns en uppsättning användbara symboler med. Man får gå igenom vilka symboler användaren kan ha nytta av, vilka som saknas och eventuellt ta bort symboler som är överflödiga. Använder man sig av färdiga exempel i Programsnickaren till Micro Rolltalk bör man ta bort de delar av anpassningen som inte behövs. I Handifon kan man få bilder i inkommande sms om man har en bild i bildbasen som exakt matchar ordet i det inkommande sms:et. I Micro Rolltalk får man inga bilder. Att få bilder i inkommande sms har inte upplevts som viktigt för användarna i projektet, men det kan naturligtvis finnas personer som har nytta av detta bildstöd. Vill man använda sig av detta behöver man gå igenom Handifonens bildbas och tänka ut vilka bilder som kan behövas för inkommande sms. Tänk då på att endast exakt ordalydelse fungerar. Skriver man äpplen kommer inte symbolen för äpple upp. Det kan då vara bra att lägga in samma symbol för flera böjningar av samma ord. Men man måste tänka sig för så att personen inte får en överlastad bildbas. För mera inspiration om innehåll hänvisas till avsnittet med användarexempel och till webbplatsen 46

47 Messa med symboler Att bygga upp en anpassning Både fraser och symboler För vissa användare passar det bra att använda fraser till en början när man tränar användningen av sms. Sedan kan man successivt gå över till enstaka symboler och endast behålla fraser för snabba meddelanden och ord som används ofta. En medelväg kan vara att man använder sig av ofullständiga fraser där man sedan kan lägga till enstaka symboler. Då har man kvar fördelarna med fraser men får ökad frihet i och med många kombinationsmöjligheter. Exempel på ofullständiga fraser: I dag var jag där man sedan kan välja en symbol för passande plats som; i skolan, på badhuset, på bio, etc. Enstaka symboler kan kombineras med många olika fraser, exempelvis; Kan du hämta mig på eller Jag vill gå. Upplägget ger många möjligheter utan att det kräver flera sidor med symboler att orientera sig mellan. Vad ska samtalspartnern tänka på? Som med andra kommunikationshjälpmedel kan man till en början behöva vara modell och skicka sms från användarens mobiltelefon. Prata hela tiden om vad du gör. När man skickar sms till en person som använder sms på något av de sätt som beskrivits här bör man tänka på följande: Det finns begränsningar i talsyntesen. Skriv ord som kan läsas upp begripligt. Skriv korta meningar. Undvik vissa förkortningar. Skriv kolon mellan timmar och minuter i klockslag. Får användaren upp bilder? I så fall anpassa orden därefter. Tänk på användarens språkliga nivå, skriv en tydlig avsändare. Vill du ha svar så skriv det tydligt. Svara alltid så snart det bara går. Tacka för meddelandet och skriv när du tänker svara om det är något som inte går att svara på direkt. Skriv då och då för att stimulera användningen. Det måste inte vara något viktigt. 47

48 Messa med symboler Att bygga upp en anpassning 48

49 Hjälpmedel som användes Handifon Micro Rolltalk Andra apparater 49

50 Messa med symboler Hjälpmedel som användes Handifon Den som har svårt att själv passa tider och hålla reda på saker kan ha nytta av en Handifon. Startsidan har rutor som man kan trycka på för att få hjälp. Man kan bestämma hur många rutor det ska finnas på varje sida. Handifon får plats i handen. Kalender Handifon har kalender där man kan lägga in vad man ska göra varje dag. Man kan få påminnelse om man behöver. Kamera Det finns kamera i Handifonen. Fotona kan sparas och användas i Handifonens fotoalbum, kalender eller meddelanden. Telefon och sms Handifon kan användas för att ringa och sms:a. Man kan skriva sms genom att trycka på färdiga meningar, enstaka bilder, symboler och bokstäver. För att välja vem man ska ssmsa:a till trycker man på ett foto av personen. När man får ett sms från någon kan man lyssna på det. 50

51 Messa med symboler Hjälpmedel som användes Micro Rolltalk Den som har svårt att prata kan ha nytta av en Micro Rolltalk. Micro Rolltalk har rutor med bilder, symboler, foton eller text. När man trycker på en ruta spelas ett meddelande upp. Micro Rolltalk får plats i handen. I Micro Rolltalk kan man lägga in alla ord man behöver för att prata om allt. Den som har svårt att trycka på små rutor kan välja att ha större rutor. Man kan sätta fast ett rutnät av plast som skiljer rutorna från varandra. Bild: Micro Rolltalk Kalender Micro Rolltalk har kalender där man kan lägga in vad man ska göra varje dag. Man kan få påminnelse om man behöver. Telefon och sms Micro Rolltalk kan användas för att ringa och sms:a. Man kan skriva sms genom att trycka på en eller flera rutor med bilder, symboler eller text. För att välja vem man ska skicka till trycker man på ett foto av personen. När man får ett sms från någon kan man lyssna på det. 51

52 Messa med symboler Hjälpmedel som användes Kan man använda andra apparater för sms? Alla kan inte använda en mobiltelefon. Det kan vara svårt att hålla i en mobiltelefon och knapparna kan vara för små. Det går ändå att sms:a. Telefon i datorn Man kan ha telefonkort och SIM-kort i en del datorer. Det går också att koppla ihop en dator och en mobiltelefon. Sedan kan man använda sms i ett program som passar. Man kan styra datorer på olika sätt. Hur kan man styra? Man kan använda ett särskilt tangentbord, en joystick eller peka direkt på skärmen. Det går också att styra datorn med små huvudrörelser eller med ögonen. Vilka datorer? Det finns flera datorer som man kan bära med sig eller ha på sin rullstol. De kan också användas för sms. Läs mera om vilka apparater man kan använda på webbplatsen ww.symbolsms.se Hur får man ett hjälpmedel? Den som har en funktionsnedsättning kan få låna hjälpmedel. Man har kanske svårt att hålla reda på tid och pengar och svårt att klara sig helt själv. Man kan också få hjälpmedel om man har svårt att prata. Hjälpmedelsinstitutet har tagit fram fyra filmer som berättar om hur man kan få ett kognitivt hjälpmedel. Filmerna finns på: 52

53 Messa med symboler Hjälpmedel som användes Mer om Handifon I hjälpmedlet Handifon finns följande funktioner: Handimenyn Kalendern Anteckningar Röstanteckningar Album Prisräknaren Formulär Formulärsvar Krisplan Användare Kontakter Bildsamtal Telefon sms Bildsms Miniräknare Musik Ingen använder alla funktioner. Handifon kan enkelt ställas in så att det passar väldigt olika behov. De flesta inställningarna och förändringarna i programmet gör man direkt i Handifon. För att överföra särskilda bilder och symboler använder man en ordinär dator. På Handiteks webbplats kan du läsa mer och hitta bruksanvisningar: Exempel på anpassningar På nästa sida finns ett par olika exempel på anpassningar till Handifon. Du kan ladda ned dem och fler exempel från projektets webbplats: Gå in på Handifon och välj sedan läs mer. 53

54 Messa med symboler Hjälpmedel som användes Emil Denna anpassning är tänkt till en pojke som precis börjat använda sms. Han tränar på att skicka sms med färdiggjorda fraser som han hjälpt till att välja. Han kan också svara på sms från andra med ja, nej eller vet inte. Med albumfunktionen kan han berätta vad han gillar med hjälp av bilder och ljud. Kalendern hjälper honom att hålla koll på roliga och motiverande händelser. Han kan dessutom använda kameran, lyssna på inlagd musik och ringa med sin Handifon. På varje sida kan han lyssna på innehållet i rutorna genom att trycka på högtalarikonen. Emils bild-sms Emils musik 54

55 Messa med symboler Hjälpmedel som användes Emils kalender Emils album Till varje bild kan man lyssna på inspelat tal genom att trycka på högtalarikonen. 55

56 Messa med symboler Hjälpmedel som användes Kalle Denna anpassning är tänkt till en man i 50-årsåldern. Efter en förvärvad hjärnskada har han svårt att hitta orden när han ska tala och han klarar inte längre att skriva text. Han använder sin Handifon för att skicka sms med färdiggjorda fraser som han hjälpt till att välja. Han kan också svara på sms från andra med ja och nej. Med kameran tar han bilder när han träffar någon ny person eller varit på en ny plats och sparar dem i albumet för att kunna berätta vid ett senare tillfälle. Kalle använder också kalendern för att komma håg vad han ska göra och går tillbaka för att påminna sig eller berätta om vad han gjort. Han använder bildsamtal som samtalstöd och komplement till sitt tal i kommunikation ansikte mot ansikte med någon. För att lyssna på innehållet markerar han en ruta och lyssnar genom att trycka på högtalarikonen. Kalles kalender 56

57 Messa med symboler Hjälpmedel som användes Kalles bild-sms Kalles bildsamtal Under kategoribilden Handla har Kalle än så länge tre meddelanden: 1 Jag behöver handla 2 Kan du följa med? 3 Du får hjälpa mig skriva en lista 57

58 Messa med symboler Hjälpmedel som användes Mer om Micro Rolltalk Tillsammans med hjälpmedlet Micro Rolltalk medföljer färdiga upplägg som kan användas som utgångspunkt för en personlig anpassning. I Micro Rolltalk/Programsnickaren finns följande valbara funktioner: Personlig anpassning för direkt- och fjärrkommunikation med bild och ljud Kalender Påminnelser Diktafon Album/bildspel Telefon sms Kontakter Funktionerna och innehållet i Micro Rolltalk bestäms utifrån användarens intressen och förutsättningar. Datorprogrammet Programsnickaren används för att skapa och ändra de personliga anpassningarna för Micro Rolltalk. Detta görs i en ordinär dator och förs över till Micro Rolltalk. På Abilias webbplats kan du läsa mera och hitta bruksanvisningar: Exempel på anpassningar Nedan finns olika exempel på anpassningar till Micro Rolltalk gjorda i programmet Programsnickaren. Du kan ladda ned och använda dem om du har programmet i din dator. Detta gör du från projektets webbplats: Gå in på Micro Rolltalk och välj sedan läs mer. 58

59 Messa med symboler Hjälpmedel som användes Sofia Detta användarprogram är tänkt för en tonåring som behöver sitt hjälpmedel för sms med fraser och bildstöd, men också för direktkommunikation och hantering av tid och kalender. Här finns bl.a. sidor för att fråga om vägen och för att titta på egna foton. Malin Användarprogrammet är gjort för en ung vuxen som arbetar i en daglig verksamhet. Hon ska använda sitt hjälpmedel för sms med bildstöd, direktkommunikation och som stöd för minnet. Möjlighet att skapa inköpslista och att få instruktioner i arbetet finns också. 59

60 l Messa med symboler Hjälpmedel som användes Karin Här är ett exempel för en person som använder bliss. Användarprogrammet innehåller en hel standardkarta och rutorna blir väldigt små om den an vänds i en Micro Rolltalk. Någon av de andra Rolltalkprodukterna kanske passar bättre. Peter Denna anpassning är tänkt till en pojke som precis börjat använda sms. Han tränar på att skicka sms genom att berätta vad han tycker om och för att fråga andra vad de tycker om. Han kan också svara på sms från andra, t.ex. om var han är och om han vill bli hämtad. Anpassningen är också gjord för att ringa med. 60

61 Goda råd från förskrivarna Utprovning och träning Omgivningen Meningsfullhet Uppföljning Svårigheter Att delta i projekt 61

62 Messa med symboler Goda råd från förskrivarna Förskrivarna tillfrågades i intervjuerna om vad de ville ge för råd till kollegor som planerar att börja arbeta med symbol-sms. Här följer en kort sammanställning av deras tankar. Utprovning och träning Behoven bör utredas grundligt, så att man verkligen träffar rätt och stödjer det som behöver stödjas/kompenseras. Man behöver veta för- och nackdelar med de olika hjälpmedlen för att kunna välja det som passar personen bäst. Det skulle vara bra med någon form av checklista som man kan gå igenom innan man introducerar ett hjälpmedel för att smsa med. När? var? hur? till vilka? vilket typ av budskap? Här kan samtalsmattan vara till stor hjälp. En bra genomgång och analys av personens språkliga förutsättningar är nödvändig för att kunna lägga upp strukturen. Logopeden är en central profession här. Ju större en persons ordförråd och språkliga kapacitet är desto större krav ställs på ett genomtänkt system för symboler/bilder/fraser/meddelanden. Ta noga reda på vilken funktion hjälpmedlet ska fylla. Ska det fungera främst som ett komplement till talat eller som sms-redskap? Eller båda delarna? I det sistnämnda fallet måste man vara klar över hur fraserna ska struktureras och vara klar över att detta arbete TAR TID!! Man har mycket att vinna på en genomtänkt struktur i botten. Uppbyggnadsprocessen måste få ta tid. Var noga med småjusteringar. Val av färg på nyinkomna sms kan avgöra om personen ser dem eller inte. Tänk på att det tar lång tid att prova ut och få till en fungerande hjälpmedelsanvändning. Planera in hur eventuell träning ska se ut. Det tar också lång tid att introducera symbol-sms -funktionen. Därför kan det vara lämpligt att börja med att sms:a till några utvalda personer innan man tar med alla i adressboken. Det är betydelsefullt att logoped och arbetsterapeut samarbetar! Omgivningen Personens nätverk är betydelsefullt. Skolpersonal eller andra personer i nätverket bör finnas med från början i arbetet. Ett engagerat nätverk är nästan ett måste för framgång och genomförande. Personer i närmiljön som är intresserade och kan tänka sig ta ansvar och lägga ner tid på att få hjälpmedlet 62

63 Messa med symboler Goda råd från förskrivarna att fungera. Stödpersonen kan hålla system uppdaterade eller i alla fall se vad som saknas. Tänk på att verkligen ta med stödpersoner och se till att de känner sig trygga och bekväma i att lära sig och ta ansvar för enklare anpassningar. Det måste finnas motivation och intresse i nätverket för att upprätthålla och utveckla förmågor och ge feedback, även i samarbete med förskrivare. Förskrivaren bör kunna stå för kontinuiteten oavsett om det gäller stöd i användandet eller t.ex. en ersättningsapparat om den förskrivna är på reparation. Det känns viktigt att användaren inte blir besviken/frustrerad så att hon eller han tappar motivation och intresse. Att det känns meningsfullt Försök inledningsvis att hitta tydliga användningsområden som ger belöning när personen lyckas sms:a. Hitta en situation där personen verkligen har behov av att kunna sms:a eller att det finns en person/personer som han eller hon har behov av att ha kontakt med och där ett vanligt telefonsamtal inte fungerar. Uppföljning Hjälpmedlen är i ständig förändring. Blir det någonsin färdigt? Det handlar om en persons kommunikation och intressen och därför måste hjälpmedlet förändras efter hand. Arbetet kräver därmed regelbundna uppföljningar. Svårigheter/trassel Under provperioden uppkom svårigheter med att använda Micro Rolltalk som telefon. Det fanns inget enkelt sätt att få högtalare att höras bra utomhus. Det har varit bra att ha stöd av projektet, det kan ha varit svårare att göra arbetet på egen hand. Arbetet är inte så väldigt annorlunda mot att programmera in en samtalsapparat men även där ligger svårigheten i vad ska man välja för innehåll. Ett stort problem är att man inte får förskriva hjälpmedlen för att sms:a. Det måste finnas ett annat användningsområde. Med andra ord blir sms en bisak. 63

64 Messa med symboler Goda råd från förskrivarna Bra saker När grunden för anpassningen är klar är symbol-sms ett bra hjälpmedel som ger möjlighet att vara självständig i en teknik som alla använder. Hjälpmedlet kan ge positiva bieffekter som man inte kunnat förutspå. Skicka sms kan man göra på den tid som passar en själv och i den takt som man behöver. Det känns väldigt positivt att det är så. Det här är ett hjälpmedel som skulle kunna vara bra för väldigt många. Det finns personer som skulle behöva ha något liknande, kanske i synnerhet ungdomar som är på väg att bli vuxna. Att delta i projekt När man är med i ett projekt måste man kunna avsätta den tid som behövs. Därför är det nödvändigt att chefen är införstådd med vad som krävs. Det är mycket stimulerande att få djupdyka i ett ämne. Att få möjlighet att delge varandra erfarenheter i projektets olika möten och utbildningstillfällen är kvalitetshöjande och känns meningsfullt. Man blir en kunskapsspridare för användare, ledning och kollegor. 64

65 Diskussion Interventionsfasen Hjälpmedlen Projektdeltagande Kunskapsspridning Deltagarnas uppfattning Måluppfyllelse Slutsats 65

66 Messa med symboler Diskussion Projektets utformning har möjliggjort ett brett arbete som givit erfarenheter och kunskap inom olika områden. Arbetet har omfattat hjälpmedel, utformning av anpassningar kopplat till användarnas kommunikativa behov. Det har också handlat om delaktighet och insamlande av synpunkter från såväl användare som stödpersoner och förskrivare. Sist men inte minst har projektet spridit erfarenheterna för att få så många som möjligt intresserade av symbol-sms och dess möjligheter. Interventionsfasen Individuella anpassningar Interventionsfasen gav många tillfällen att pröva olika idéer och upplägg. Ett betydande arbete ägnades åt att göra individuella anpassningar för användarna. Arbetet utfördes till stor del av förskrivarna och var tidvis svårt och man var ibland osäker på vad som skulle fungera bäst för användaren. Projektgruppen stöttade så mycket som möjligt men eftersom detta var oupptrampad mark fick man ibland prova sig fram för att se vilken metod som fungerade bäst. Ibland kunde det kännas svårt för stödpersoner och förskrivare som saknade datorvana. Det blev en hel del att sätta sig in i. En hel del erfarenheter av hur man kan använda färdiga fraser respektive symboler i sms-kommunikationen har utvecklats i projektet. Användarnas olika preferenser avseende symbol- och textanvändning har gjort att individuella skillnader i hjälpmedlens upplägg visat sig nödvändiga. Ett tydligt gemensamt behov har varit talsyntesen som ansetts som oumbärlig för alla användare. Det som visat sig vara allra viktigast är att användaren själv får styra innehållet i så stor utsträckning som möjligt. Kommunikation Hjälpmedlen som användes hade många andra användningsområden utöver sms och de flesta användarna hade nytta av dem. Då de båda hjälpmedlen kan användas för direktkommunikation och flera av användarna hade svårigheter med detta, fanns stort intresse för att utöka användningen för kommunikation. Det finns flera exempel på hur användarna kunnat använda sina hjälpmedel i direktkommunikation och hur hjälpmedlen underlättat för an 66

67 Messa med symboler Diskussion vändarna att göra sig förstådda. Arbetet är stort och komplext och projektet har inte kunnat stötta tillräckligt inom projekttidens ramar. Mycket mer kan göras och vår förhoppning är att användarna kan komma vidare med hjälp av sina förskrivare och stödpersoner. Hjälpmedlen Utformning Det uppkom problem och svårigheter med tekniken under arbetets gång. Projektet använde sig av två olika hjälpmedel och var naturligtvis beroende av hjälpmedlens funktion och driftsäkerhet. Två användare var missnöjda med svårigheterna att använda MicroRolltalk för telefonering och hade problem att självständigt lägga in nya personer i adressboken. Användare av Handifonen hade problem med minneskort som lossnade och backup-funktioner. I intervjuerna efter interventionsfasen visade det sig att användarna trots allt var väldigt nöjda med hur de kunde hantera sina hjälpmedel. Hjälpmedelsföretagen fanns till hands under hela projekttiden och fick ta del av problemen som uppstod samt åtgärdade sådant som de ansåg möjligt. Tillgänglighet Projektets farhågor, att det skulle vara svårt för vissa av användarna att använda hjälpmedlen på grund av funktionsnedsättningar såsom synnedsättningar och motoriska svårigheter, kom på skam. Användarna lärde sig snabbt att använda hjälpmedlen och överbevisade projektgruppen som tydligen hade undervärderat deras förmåga. Vid interventionsfasens slut fick projektgruppen upp ögonen för ett problem som tidigare inte varit aktuellt. Hjälpmedlen som har använts i projektet kan förskrivas av arbetsterapeuter och logopeder som hjälpmedel för kommunikativa och kognitiva svårigheter. Men det går i dagsläget inte att förskriva hjälpmedlen för fjärrkommunikation. Det innebär att förskrivare inte kan förskriva en Handifon eller MicroRolltalk till en person som behöver kunna använda symbol-sms! Det är svårt att uttala sig om ifall detta kommer att hindra tillgången till symbol-sms för användare. I praktiken har ju personer i projektets målgrupp kognitiva och kommunikativa svårigheter, vilket innebär att de har behov av flera av hjälpmedlets övriga funktioner. Hjälpmedlen faller då sannolikt inom ramen för de riktlinjer som finns för förskrivning. 67

68 Messa med symboler Diskussion Fördelar Som även beskrivits i intervjuresultaten tyckte alla förskrivare och stödpersoner att det fanns saker som var särskilt bra med hjälpmedlen. De stora fördelarna ansågs vara att hjälpmedlet kunde utformas efter användarens behov. Det gick att använda förutbestämda fraser eller konstruera egna meddelanden vilket gav möjligheter för personer som inte hade läs- och skrivförmåga att använda sms. Man tog upp att hjälpmedlen fungerade bra för att kommunicera med andra, göra sig hörd och förstådd när användaren inte var nära kommunikationspartnern. Att kunna lyssna på meddelandena var bra och en förutsättning för att användaren skulle klara att sms:a. Det var bra att hjälpmedlen var lätta att hantera och att det var lätt för förskrivaren och stödpersonen att anpassa dem. Det kom upp flera positiva kommentarer om hjälpmedlets utformning; att det var smidigt, hade många användbara funktioner och att det var modernt. Ett annat användbart användningsområde var att spara inkomna sms som minnesstöd. Projektdeltagande Användarna var överlag positiva till sitt deltagande i projektet. De flesta tyckte att de fått tillräckligt med hjälp med sina hjälpmedel och dess innehåll. Förskrivare och stödpersoner var också nöjda med projektdeltagandet. Stödpersonerna hade ibland svårt att avsätta och prioritera tid för arbetet med symbol-sms. Denna skillnad mellan stödpersoner och förskrivare är inte förvånande, då förskrivarna var avlönade från projektet två timmar per vecka, medan stödpersonerna förväntades genomföra sitt arbete på befintlig tid. Man kan tänka sig att det hade varit bra om även stödpersonerna hade kunnat ägna avlönad tid till arbetet. Det var tyvärr inte möjligt inom projektets ramar, men lärdomen kan tas med i framtida arbete. Resultat och vunnen kunskap Som en konsekvens av projektdeltagande och sms-användning har vi sett resultat när det gäller användarnas frihet och självständighet. En del oväntade positiva bieffekter har också uppkommit. I vissa fall är det svårt att härleda vad som beror på sms-användningen och vad som är ett resultat av projektdeltagandet, som innebar upprepade intervjuer med samtalsmatta och aktivt deltagande i planeringen av den egna kommunikationen. Det kan vara svårt att mäta den här typen av kvalitativa data. Förändringar som rapporterats: 68

69 Messa med symboler Diskussion Användare kan använda sig av sms vilket tidigare har varit en omöjlighet. Sms kan användas som ett alternativ till telefoni om man har svårt att tala. Det går att få tag på varandra och boka in tider eller komma överens om annat. Användare missar inte sms på samma sätt som man kan missa ett samtal. Användare har haft nytta av att personer i omgivningen kunnat meddela att de är försenade. Det har upplevts som lättare att göra sig förstådd via sms jämfört med telefonsamtal. Användarna kunde lätt få tag i personer för att bestämma tider vilket gav dem en självständighet de inte haft förut. Att veta att sms:et inte kan missas ger ökad säkerhet för både användaren och kommunikationspartnern. Att få besked om förseningar eller ändrade planer kan undanröja orosmoment i vardagen och skapa större trygghet och självständighet. I fråga om bieffekter av sms-användning och projektdeltagande blir listan lång. Skolpersonal har blivit mer intresserad och fått kunskaper om kommunikation med hjälp av bilder. Samtalsmatteanvändningen har hjälpt personen att uttrycka sig mer nyanserat. Användare har blivit bättre på att ta ordet själv och utrycka en egen åsikt. Användare har blivit mera utåtriktade och vågar nya saker. Användare har fått något som syskon kan hjälpa till med och som man kan samlas kring. Användare har fått ökat självförtroende. Att kunna göra som andra ungdomar har påverkat. Användare har fått ökat intresse av att använda dator och talsyntes självständigt. Hjälpmedlet har även använts för direktkommunikation. Användare har blivit bättre på teknik. Prisräknaren har givit bättre koll på pengar. Användare har blivit bättre på att skriva efter att ha tränat med talsyntesen. Det är en statusmarkör att ha en handdator som alla andra har. Användningen av hjälpmedel har hjälpt till att skynda på självständighetsutvecklingen. 69

70 Messa med symboler Diskussion Kunskapsspridning Hur spridd är användningen? I samband med projektstarten antog projektgruppen att det skulle finnas personer som redan använde de aktuella hjälpmedlen för att sms:a. Projektet ville komma i kontakt med dem för att kunna dra nytta av deras erfarenheter och kunna hjälpa om behov fanns. Därför utökades användargruppen med en grupp II. Sökandet efter användare till denna grupp i DART:s och SPRIDA:s kontaktnät gav väldigt begränsade resultat. Det kan bero på att hjälpmedlen vid denna tidpunkt inte var spridda i någon större omfattning eller att intresset för att skicka symbol-sms inte var så stort i målgruppen. Det kan också vara så att informationen inte nådde fram. Det ska poängteras att projektet framför allt sökte efter användare i Göteborgs- och Örebroområdet, men det kan naturligtvis ha funnits användare på andra ställen i Sverige. Emellertid kan man förmoda att det, under projekttiden, inte fanns någon bredare spridning. Vi hoppas naturligtvis att projektet har kunnat och kommer att kunna påverka att fler börjar använda symbolsms. Webbplats I och med projektets slut lanserades projektets webbplats Webbplatsen riktar sig i första hand till projektets målgrupp och innehåller kortfattad, lättläst information med uppläsningsfunktion samt möjlighet att prova på att själv skicka sms med symboler. Utformningen är tänkt att efterlikna de i projektet använda programmens struktur. Det ska vara lätt att orientera sig från menysidan till undersidorna och tillbaka. På varje undersida finns en läs mer-länk med information som främst riktar sig till förskrivare, annan personal och anhöriga. Där finns exempel på anpassningar och man kan ladda ned färdiga förslag och anpassningar. Projektdeltagarnas uppfattning Personer med kognitiva och kommunikativa funktionsnedsättningar blir inte tillfrågade om sin åsikt i samma utsträckning som personer utan funktionsnedsättning. De har därför oftast ingen större erfarenhet i att uttrycka sina känslor och tankar (Beckung & Hagberg, 2002; Brewster, 2004; Lloyd et al., 1996; Thorn, Pittman, Myers, & Slaughter, 2009; Verdonschot, de Witte, Reichrath, Buntinx, & Curfs, 2009). Att låta personer med kognitiva 70

71 Messa med symboler Diskussion och kommunikativa funktionsnedsättningar reflektera över och dela med sig av sina uppfattningar samt delta i målsättning och utvärdering, som gjorts i detta projekt, ökar möjligheterna till självbestämmande och känslan av delaktighet (Bornman & Murphy, 2006). Svårigheter i intervjusituationen Samtliga användare hade nedsatt uppmärksamhetsförmåga beroende på olika funktionsnedsättningar. Intervjuerna fick därför inte bli för långa. Alla användare hade dessutom nedsatt kognitiv och språklig förmåga i varierande grad, vilket krävde att frågorna anpassades (Cambridge & Forrester-Jones, 2003). Trots att hänsyn togs uppstod vissa problem och användarna kunde inte alltid svara på alla frågor. Det är särskilt svårt att konstruera frågorna inom området delaktighet (Brewster, 2004) vilket kan vara en av anledningarna till skillnaderna i svar mellan användare, förskrivare och stödpersoner inom detta område. Här svarade användarna mindre positivt än de andra. Området delaktighet fick också lägre antal positiva svar än övriga områden. En anledning kan ha varit att delaktigheten inte hunnit påverkas eftersom inträningstiden troligtvis var längre än projektets provperiod. Projektet hade inga mått för att bedöma delaktigheten utan efterfrågade informanternas subjektiva bedömning, vilket de till viss del tyckte att det var svårt att uttala sig om. Det är också möjligt att vi efterfrågade för stora förändringar mot vad som gick att förvänta sig på så kort tid för personer med så omfattande svårigheter. Trots ovan nämnda svårigheter har det kvalitativa perspektivet i projektet varit lyckosamt. Det har låtit användarnas egna åsikter komma fram och påvisat behovet av att lyssna till dem i interventionsarbete. Användarna har kunnat bidra med viktig information som kan hjälpa förskrivare och andra som arbetar med kommunikationshjälpmedel att utveckla metoder, strategier och hjälpmedel. Måluppfyllelse Att kunna använda mobiltelefon och symbol-sms ökade deltagarnas aktivitetsförmåga och gav ökad upplevelse av delaktighet. De flesta användarna använde symbol-sms med stort engagemang. Många av dem hade möjlighet att ta kontakt mer personer och upprätthålla sociala kontakter med personer som de inte kunnat kommunicera med på detta sätt tidigare. Flera beskrev att de efter interventionen kunde fråga frågor, informera andra om praktiska saker, boka möten, komma överens om planerade aktiviteter och till och med hjälpa andra genom att använda sms. 71

72 Messa med symboler Diskussion Delaktighet innebär inte bara att känna tillhörighet och göra saker tillsammans med andra. Det inbegriper också känslan av att inte vara helt hänvisad till andra, att kunna påverka sitt eget liv och kunna be om hjälp. I projektet har flera svårigheter kommit fram, men framför allt har det påvisat vilka möjligheter tekniken kan ge personer med kognitiva och kommunikativa funktionsnedsättningar. Erfarenheterna från projektet kan användas som diskussionsunderlag om behov av stöd från omgivningen i arbetet med kommunikationsinterventioner och som en bas för fortsatt utveckling inom området. Projektets mål var att personer med kognitiva funktionsnedsättningar, på egna villkor, skulle få ökade möjligheter att använda sms och utföra andra därtill hörande aktiviteter som blivit självklarheter för samhällsmedborgare utan funktionsnedsättning. Projektet har genomfört de planerade huvudaktiviteterna som varit att: Prova ny teknik och metodik och skapa nya erfarenheter och kunskap. Inplantera ny kunskap i de involverade verksamheterna. Generera kunskap som kan spridas under och efter projektet. Sprida kunskap under projektets gång. Framställa konkret informations- och prova-på-material som en webbplats för presumtiva användare och deras omgivning med nedladdningsbara anpassningar och förslag till anpassningar samt annat informationsmaterial. Identifiera såväl lämpliga som mindre lämpliga omständigheter och faktorer. Stimulera och hjälpa förskrivare att sprida denna typ av hjälpmedel. Utveckla metodik genom att skapa tillvägagångssätt och rutiner för att i ordinarie center- och hjälpmedelsverksamheter kunna arbeta vidare med hjälpmedlen. Målen bedöms vara uppnådda inom projektets användargrupp och till de övriga användare projektet hittills nått ut till samt till deras personal och omgivning. Förhoppningsvis kan projektets genererade erfarenheter komma fler användare till del genom ökat intresse och kunskap från förskrivare och andra. Slutsats Personer med kognitiva och kommunikativa funktionsnedsättningar och som inte haft möjlighet att använda fjärrkommunikation kan använda och ha nytta av symbol-sms med talsyntesstöd. Det är nödvändigt att göra individuella anpassningar med avseende på typ, storlek och organisation 72

73 Messa med symboler Diskussion av vokabulär, layout och utformande av fraser. För att få användningen att fungera bör man erbjuda support och utvärdera regelbundet. Ansvarig personal och andra personer i användarens omgivning behöver få utbildning och stöd kring metodik, hantering av hjälpmedlen och hur man gör individuella anpassningar för att kunna stötta användaren i vardagen. För att hitta rätt användningsområde och innehåll måste användaren själv vara delaktig i uppbyggnaden och utvecklingen av hjälpmedlets innehåll. I projektet var metoden Samtalsmatta ett bra verktyg för detta. 73

74 Messa med symboler Slutord Slutord Projektet vill tacka alla användare, stödpersoner och förskrivare för deras motivation och hängivna arbete. Vi vill också tacka hjälpmedelsföretagen Abi lia och Handitek för support och nyttiga diskussioner under projekttiden. Ett stort tack till Arvsfonden som genom finansieringen gjorde projektet möjligt. 74

75 Vi som varit med Projektet finansierades med medel från Arvsfonden och drevs i samarbete mellan Riksförbundet FUB, Hjälpmedelsinstitutet, DART Kommunikations- och dataresurscenter och SPRIDA Kommunikationscenter 75