Ungdomars kommentarer om patientjournalen på nätet Våren 2014

Transkript

1 Ungdomars kommentarer om patientjournalen på nätet Våren 2014 Önskas mer information om hur Landstinget Kronoberg arbetar med kontaktklasser eller om innehållet i denna rapport, kontakta: Susann Swärd Barnrättsstrateg susann.sward@ltkronoberg.se 0

2 1. Inledning Landstinget Kronoberg har ambitionen att hämta in åsikter från medborgarna i länet i frågor som berör dem. Ett sätt att göra detta är genom Medborgarpanelen som är ett rådgivande forum som ska bidra till att utveckla demokratin i Landstinget Kronoberg. Medborgarpanelens deltagare får ett antal frågor skickade till sin e-postadress tre gånger per år. Deltagarnas svar är helt anonyma. Resultatet används i det fortsatta arbetet med att utveckla hälso- och sjukvården i Landstinget Kronoberg. Medborgarpanelens webbenkät under mars 2014 handlade om deras åsikter kring patientjournaler via internet. Av 1054 personer som registrerat sig i Medborgarpanelen besvarade 500 personer webbenkäten. Även om det är möjligt att delta i Medborgarpanelen från 15 års ålder är det relativt få ungdomar som är aktivt delaktiga och medelåldern är relativt hög. För att ge ytterligare en dimension till Medborgarpanelens svar kring patientjournaler via internet har samma frågor ställts i en gymnasieskola i länet. Kontaktklasser i Kronobergs län Landstinget i Kronobergs län har bjudit in länets skolor till att bli kontaktklasser för hälso- och sjukvårdsfrågor. Sammanlagt deltar åtta skolor, fördelade på olika årsklasser och runt om i länet. Kontaktklasserna diskuterar hälso- och sjukvårdsfrågor med landstingets barnrättsstrateg en eller två gånger per termin. Både landstinget och skolorna kan initiera diskussionsämnen. Kontaktklasserna är enbart representativa för sig själva och ger Landstinget Kronoberg en möjlighet att höra hur barn tänker kring olika hälsofrågor. Under våren 2014 träffade landstingets barnrättsstrateg sammanlagt 14 elever och en pedagog på Smålandsgymnasiet, Samhälls- och beteendevetenskapliga programmet, Växjö, åk 3 (14 elever 7 tjejer och 7 killar, samt en pedagog). Eleverna diskuterade följande frågor: Vad skulle du vilja använda journaluppgifter via internet till? Vilka farhågor har du om, eller risker ser du med, att kunna läsa dina journaluppgifter via internet? Vilken nytta tror du att du kommer att ha av dina journaluppgifter via internet? När möjligheten finns att läsa dina journaluppgifter via internet, hur troligt är det att du väljer att läsa dem? Eleverna fick använda mentometerröstning där allas svar var anonyma, men där hela klassens gemensamma svar diskuterades i helgrupp. Mentometerfrågorna är konstruerade så att man inte kan ge multipla svar. Detta gjorde att de frågor där man kunde välja multipla svar har eleverna fått ta ställning till varje enskilt svarsalternativ. Svårt jämföra kontaktklassen med Medborgarpanelen Eftersom Medborgarpanelen besvarade en webbenkät på individuell basis, och eleverna fick en förklaring innan de tog ställning till en fråga, är resultatet inte helt jämförbart. Något som ytterligare bidrar till att ta jämförelserna med en nypa salt är den stora skillnaden av deltagare, 15 på gymnasiet gentemot 500 i Medborgarpanelen. Svaren ska därför ses som indikatorer på hur gymnasieklassen förhåller sig till frågorna och sedan bolla detta mot hur Medborgarpanelen har svarat. Svaren är endast representativa för gymnasieklassen. 1

3 2. Vad vill man använda journaluppgifter via internet till? Eleverna besvarade följande fråga: Vad skulle du vilja använda journaluppgifter via internet till? Majoritet i kontaktklassen, 13 av 15 personer, ansåg att de skulle använda journaluppgifter via internet som ett lättillgängligt sätt för att komma åt sina journaluppgifter, se att journaluppgifterna är korrekta, överblicka sina vaccinationer samt se vem som har varit inne i deras journaler. Tre fjärdedelar av eleverna skulle även använda dem för att ta del av resultatet av en provtagning och två tredjedelar av eleverna skulle se en förteckning över sina läkemedel. Närmare hälften skulle följa en remiss. Bland kommentarerna i gymnasieklassen uttryckte någon att det skulle vara smidigt att kunna följa en remiss för att se hur länge man ska vänta och om ens ärende är under behandling. Två av 15 elever skulle inte vilja att deras journal finns på internet. Även om svaren inte är direkt jämförbara med de 500 personer som deltagit i Medborgarpanelen uppger en större andel av gymnasieeleverna, jämfört med Medborgarpanelen, en användbarhet av de olika delarna av journaluppgifter via internet. Som ett lättillgängligt sätt för att komma åt mina journaluppgifter 59,5 Se att journalanteckningarna är korrekta 43,7 Ta del av resultaten av en provtagning 64 73,3 Följa en remiss 49,2 53,3 Se en förteckning över mina läkemedel 37,7 6 Överblicka mina vaccinationer Se vem som har varit inne i min journal 37,4 34,2 Jag vill inte att min journal finns på nätet 13,3 26,1 Figur 1: Elevers uppfattning om vad man vill använda journaluppgifter via internet till. [N = 15 personer i gymnasieklassen och 500 paneldeltagare ] 2

4 3. Farhågor och risker Eleverna besvarade följande fråga: Vilka farhågor har du om, eller risker ser du med, att kunna läsa dina journaluppgifter via internet? Endast en av 15 i gymnasieklassen har farhågor eller ser risker med att kunna läsa journaluppgifter via internet, jämfört med mer än var tredje paneldeltagare. Resonemanget i klassen handlade mycket om att man redan hade mycket känsligt material på internet, såsom bankuppgifter och studieresultat, så detta var bara ytterligare en sak som låg tillgängligt via internet. De resonerade att landstinget måste lösa säkerheten så att informationen är skyddad. Samtidigt kände eleverna sig skeptiska till säkerheten på internet, två tredjedelar av eleverna litar inte på säkerheten via internet, jämfört med hälften av paneldeltagarna. Nästan hälften av gymnasieeleverna trodde inte att de skulle förstå vad som stod i patientjournalen och två av 15 trodde inte att de skulle ha nytta av informationen. Sex elever trodde att de skulle bli hänvisade till att själv läsa journalen istället för att få prata med läkare eller annan vårdpersonal. Även om gymnasieeleverna på första frågan inte har många farhågor eller ser många risker med att läsa patientjournalen via internet så tyder deras övriga svar på att de snarare ser fler risker eller har fler farhågor om att kunna läsa sin patientjournal via internet jämfört med paneldeltagarna. Den största skillnaden verkar dock handla om innehållet i journaluppgifterna som sådana, där gymnasieleverna i högre utsträckning inte tror sig kunna förstå eller ha nytta av informationen. Jag har inga farhågor/ser inga risker 37,6 Jag litar inte på säkerheten via internet 50 6 Jag tror inte jag skulle förstå det som stod där 11,8 4 Jag tror inte att jag har nytta av informationen 4,8 13,3 Jag hänvisas till att själv läsa journalen istället för att få prata med läkare och annan vårdpersonal 29,1 40 Figur 2: Elevers uppfattning om vilka farhågor eller risker de ser med att kunna läsa sina journaluppgifter via internet. [N = 15 personer i gymnasieklassen och 500 Paneldeltagare] 3

5 4. Nyttan av att komma åt journaluppgifter via internet Eleverna fick besvara följande fråga: Vilken nytta tror du att du kommer att ha av dina journaluppgifter via internet? Nio av 15 gymnasieelever anser att de skulle ha mycket stor eller ganska stor nytta av att komma åt sina journaluppgifter via internet. En tredjedel anser att de skulle ha lite nytta av det och en elev upplever att det inte skulle vara någon nytta av att komma åt journaluppgifterna via internet. Även om gymnasieklassens resultat inte är direkt jämförbart med den mycket större panelgruppen tyder svaren på att gymnasieeleverna ser en något större nytta av att journaluppgifter görs tillgängliga via internet. Mycket stor nytta 13 Ganska stor nytta 32,9 53,3 Lite nytta 32,7 33,3 Ingen nytta 13,2 Vet inte 0 8,2 Figur 3: Elevers uppfattning om vilken nytta de kommer att ha av att nå sina journaluppgifter via internet. [N = 15 personer i gymnasieklassen och 500 Paneldeltagare] 4

6 5. Trolig användning av journaluppgifter via internet Eleverna fick besvara följande fråga: När möjligheten finns att läsa dina journaluppgifter via internet, hur troligt är det att du väljer att läsa dem? 12 av 15 gymnasieelever anser att det är mycket eller ganska troligt att de skulle läsa sina journaluppgifter via internet. Två gymnasieelever anser att det knappast är troligt att de kommer att läsa sin journal via internet medan en gymnasieelev anser att det inte är troligt alls. Om man lägger samman de som tycker att det är mycket eller ganska troligt att de kommer att läsa journalen via internet, samt de som tycker att det är knappast troligt eller inte troligt alls, är resultaten från gymnasieklassen och paneldeltagarna väldigt snarlika. Den stora majoriteten i både gymnasieklassen och Medborgarpanelen skulle troligtvis läsa sina journaluppgifter via internet när möjligheten finns. Mycket troligt Ganska troligt 2 31,2 44,6 53,3 Knappast troligt Ingen troligt alls 11 13,3 9,2 Vet inte 0 4 Figur 4: Elevers uppfattning om hur troligt det är att de kommer att använda journaluppgifter via internet. [N = 15 personer i gymnasieklassen och 500 paneldeltagare] 5

7 6. Övriga kommentarer kring journaluppgifter via internet Gymnasieeleverna diskuterade möjligheten att komma åt sina journaluppgifter via internet i helklass. Bland annat lyfte man säkerhetsfrågan av att det finns risk att någon hackar sig in i ens journal. Det var tydligt att man inte kände förtroende över att kunna förstå vad läkare och sjukvårdspersonal skriver i journalen. Det var viktigt att språket anpassades så att man förstår det: Det är viktigt att skriva i journalen så att man förstår. Det ska inte gå att missförstå vad de skrivit. Gymnasieleverna efterfrågade kontaktuppgifter till den som skrivit journalanteckningen så att man kunde ta kontakt om man hade frågor. De gav också råd om att det måste finnas tydlig information om vilken nytta man kan ha av att använda sig av sin patientjournal via internet, vilken information man kommer åt. I detta sammanhang ville man att det skulle vara enkelt upplägg på journalanteckningarna så att det lätt går att hitta det man söker i sin journal. Det bör även finnas en instruktionsfilm som visar steg för steg hur man använder sig av journalen via internet, speciellt för de som inte är så datorvana. Samt förklaringar av vad alla medicinska termer kan betyda. 7. Sammanfattande diskussion Resultatet i denna rapport är endast representativt för de gymnasieelever och pedagog som diskuterat journaluppgifter via internet. Resultatet är inte heller direkt jämförbart med resultatet från Medborgarpanelen. Det kan ändå vara intressant att se på likheter och skillnader mellan de båda grupperna. Gymnasieeleverna har stor vana av att söka och dela information via internet. Det märks också i deras svar där en större andel gymnasieelever ser nytta av att kunna komma åt olika sorters information från sin patientjournal via internet. Samtidigt är gymnasieeleverna mer skeptiska när det gäller säkerhet på internet och ser mer risker och har fler farhågor om att patientjournalen finns tillgänglig via internet än vad deltagarna i Medborgarpanelen gör. Detta indikerar att man ser en smidighet med internet utan att för den sakens skulle blunda för riskerna. Något att fundera vidare över är att så många gymnasielever anser att de skulle ha svårt att förstå journalanteckningar, vilket även speglades i diskussioner kring behovet av enkel och tydlig text som förklarar svåra ord och begrepp. Förslaget om en introduktionsfilm för personer med liten datorvana är definitivt värt att fundera vidare kring. Avslutningsvis verkar gymnasieeleverna se fler fördelar än nackdelar med att få tillgång till sina journaluppgifter via internet och uppger i hög utsträckning att de skulle läsa dessa om de fanns tillgängliga. 6