Sammanställt av Hanna Lindblom

Transkript

1 Sammanställt av Hanna Lindblom

2

3 ANESTESI OCH INTENSIVVÅRD Validitet Data-registreringspunkter och Svenska intensivvårdsregistret HRQoL: SF-36*. EQ-5D* används i en studie på patienter över 80 år. Symptom/funktion: Självskattning av funktionsförmåga med en modifierad Katz-skala (bedömning av funktionsnivå i samband med aktiviteter i dagliga livet samt arbetsförmåga före jämfört med efter intensivvård) 2, 6 och 12 månader efter intensivvård Patienter och anhöriga som följs upp på post- IVA-mottagningen tillfrågas Svenska traumaregistret, i pilot HRQoL: EQ-5D*, RAND-36*. Symptom/funktion: PTSS-10 (Post-traumatic symptom scale) 3, 6 och 12 månader efter traumat Nej * SF-36, RAND-36 och EQ-5D är generella instrument som är validerade för att mäta HRQoL.

4 CANCER Blodcancerregistret Malignt hudmelanom HRQoL planeras från 2014, HRQoL: EORTC-QLQ-C30*. Symptom/funktion: funktion ja Funktionsstatus enligt ECog (Everyday Cognition)/WHO Nej HRQoL planeras, funktion nej HRQoL: EQ-5D* och EORTC- QLQ-C30* planeras 8 frågor om upplevelse av sjukvården utvecklas i samarbete med Registercentrum Sydost Nationellt kvalitetsregister för blåscancer Nej Nej Nat. register för tyreoideacancer HRQoL: instrument ska tas fram ihop med patientförening. Symptom/funktion: Postoperativ röstkvalitet (Voice Handicap Index 11) planeras mätas i en pilot * EORTC-QLQ-C30 är ett generellt instrument som är validerat för att mäta cancerspecifik HRQoL, EQ-5D är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL

5 CANCER Nationella bröstcancerregistret Nationellt lungcancerregister Nationellt register för cancer i pankreas och periampullärt HRQoL i pilot, funktion ja HRQoL ja, funktion nej HRQoL: EQ-5D* finns regionvis men används inte i dagsläget. Har utvecklat egna som testas i en pilotstudie. Symptom/funktion: Bröstcancerspecifika symptom orsakade av sjukdom eller behandling, skattar både förekomst och hur besvärande dessa upplevs. MSAS (Memorial Symptom Assessment Scale) planeras HRQoL: EORTC-QLQ-C30*. Symptom/funktion: Performance status HRQoL: EORTC-QLQ-C30*, Före EORTC-QLQ-PAN26 (Module for Pancreatic Cancer) besvaras av patienter som ska opereras Vid diagnos, efter 6 resp. 12 månader Nej behandling och 9-12 månader efter kirurgi PAN26 testas i internationella studier Planerar använda enkäten som togs fram inom regionalt cancercentrum sydöst Intresse för enkäten från regionalt cancercentrum sydöst * EORTC-QLQ-C30 är ett generellt instrument som är validerat för att mäta cancerspecifik HRQoL, EQ-5D är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL

6 CANCER Nationellt register för esofagus och ventrikelcancer HRQoL: EQ-5D*, EORTC-QLQ- C30*, EORTC-QLQ-OG25 (Module for Oesophageal Cancer). Symptom/funktion: Dysfagiscore används på prov i Skåne 12 månader efter diagnos OG25 är validerat Överväger om enkäten från regionalt cancercentrum kan användas Nationella leveroch gallcancerregistret HRQoL i projektform, funktion ja HRQoL: EORTC-QLQ-C30* i Västra Götalandsregionen nu, men planeras användas i hela registret. Tilläggsfrågor HCC18 planeras (EORTC module for Hepatocellular Carcinoma / Primary Liver Cancer). Symptom/funktion: Funktionsförmåga mäts med ECOG Nationella prostatacancerregistret HRQoL: två frågor om allmän livskvalitet. Symptom/funktion: 40 frågor om sexualfunktion, Innan urinvägssymptom, respektive 1 tarmsymptom och och 5 år efter patienttillfredsställelse behandling 8 frågor om information/ delaktighet, information om sjukdomen och behandlingen * EORTC-QLQ-C30 är ett generellt instrument som är validerat för att mäta cancerspecifik HRQoL, EQ-5D är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL

7 CANCER Svenska gynonkologiregistret HRQoL planeras / funktion ja Symptom/funktion: Performance status Före respektive efter behandling på sikt En grupp inom registret utreder om /PREM ska läggas till i registret Nationellt kvalitets-register för behandling av kolorektalcancer HRQoL ja, i pilot HRQoL: EORTC-QLQ-C30* och EORTC-QLQ-CR29 (EORTC Module for Colorectal Cancer) QLQ-CR29 är validerat i internationell studie, i pilot Utdrag ur nationella cancerenkäten Svenskt kvalitetsregister för huvud- och halscancer, i studie HRQoL: EORTC-QLQ-C30*, EORTC-QLQ-HN35 (EORTC QOL Module for Head and Neck Cancer). Symptom/funktion: HAD (Hospital Anxiety and Depression Scale), frågor om sjukskrivning och arbete. Samtliga dessa endast i studie på patienter med orofaryngeal cancer. WHO performance status 15 månader efter diagnos QLQ-HN35 är validerat, studier pågår för att uppdatera det. HAD är validerat för svenska bröstcancerpatienter Nej * EORTC-QLQ-C30 är ett generellt instrument som är validerat för att mäta cancerspecifik HRQoL.

8 CANCER Nationellt register för peniscancer HRQoL planeras, funktion nej Har tagit fram ett sjukdomsspecifikt instrument för att mäta HRQoL som ska testas i två regioner under kommande år Nationella njurcancerregistret HRQoL: EQ-5D* Symptom/funktion: MSAS (Memorial Symptoms Assessment Scale) MSAS är validerat för svenska bröstcancerpatienter, i pilot Frågor om: bemötande, delaktighet, info, väntetider, förtroende för läkaren, om vårdbehovet tillgodosetts, vilja att rekommendera avdelningen till andra Svenska testikelcancerregistret HRQoL: EORTC QLQ- C30* och QLQ-TC-26 (Module for Testicular Cancer). Symptom/funktion: Frågor om sexuell funktion och förekomst av senbiverkningar av behandling 1, 3 och 5 år efter avslutad behandling. TC-26 har översatts och språkvaliderats Tillfredsställelsefrågor ingår i TC-26 Väntar på besked från EORTC att få börja använda TC-26 * EORTC-QLQ-C30 är ett generellt instrument som är validerat för att mäta cancerspecifik HRQoL, EQ-5D är ett generellt instrument validerat för att mäta HRQoL

9 CANCER Svenska barncancerregistret Nat. kvalitetsregister för cervixcancerprevention Kvalitetsregistret för hjärntumörer HRQoL planeras, funktion ja Nej HRQoL planeras HRQoL: PedsQL (Pediactric Quality of Life inventory) för utvalda patientgrupper (AML och ALL samt barn som vårdas palliativt. SF-36* planeras användas för föräldrar till barn med ALL. Symptom/funktion: registrering av sena effekter PedsQL är validerat för att mäta HRQoL hos barn 2-18 år Behandlingsspecifika frågor samt upplevelse av information Bemötande och kvalitet på (Mätningar kan förekomma i studier kopplade till registret), i pilot den givna vården (har validerats) HRQoL: EQ-5D* och EORTC QLQ-C30* samt EORTC:s hjärntumörmodul (QLQ-BN-20) planeras användas Patienttillfredsställelse registret sorterar även under obstetrik och barn Nationellt kvalitets-register för mammografiscreening Nej Anses inte relevant Mätningar planeras ske i begränsade projekt med tanke på den stora målgruppen Nytt register 2014 * EQ-5Doch SF-36 är generella instrument som är validerade för att mäta HRQoL, EORTC-QLQ-C30 är ett generellt instrument som är validerat för att mäta cancerspecifik HRQoL.

10 CIRKULATIONS- ORGANEN Data-registreringspunkter AuriculA HRQoL och funktion: ASTA (Arrythmia Specific questionnaire in Tachycardia and Arrythmia) Utvecklat och validerat i Sverige Nej Pågående projekt för att utvärdera livskvalitet hos patienter med blodförtunnande behandling Nationellt register för hjärtstopp HRQoL: EQ-5D*. Symptom/funktion: HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale), frågor om upplevelse av förändring av livssituation, funktion och arbetssituation 3-6 mån efter hjärtstopp Nej RiksSvikt - Nationellt kvalitetsregister för hjärtsvikt HRQoL: EQ-5D*. Symptom/funktion: Trötthet och andfåddhet. NYHA-klassificering (New York Heart Association Functional Classification) Vid nybesök och vid uppföljning efter ett år NYHA-klassificeringen har validerats för hjärtsjuka Nej * EQ-5D är ett generellt instrument för att mäta HRQoL

11 CIRKULATIONS- ORGANEN Data-registreringspunkter RiksStroke - Nationella kvalitetsregistret för stroke Nationellt kvalitetsregister för svårläkta sår HRQoL nej, funktion ja HRQoL: EQ-5D*, dock ej termometern (kognitivt nedsatta har haft svårt att förstå denna), fråga om allmänt hälsotillstånd. Symptom/funktion: Fråga om nedstämdhet och trötthet, smärta, smärtlindring, ADLförmåga, talsvårighet HRQoL: EQ-5D* (endast en dimension). Symptom/funktion: Smärta (VAS)*, smärta som stör nattsömnen Tre månader och ett år efter insjuknandet Frågan om nedstämdhet är validerad Egenkonstruerat instrument som ska valideras Frågor utifrån Nat. patientenkäten om: bemötande, delaktighet, information, tillgänglighet, förtroende, upplevd nytta och helhetsintryck SPAHR - Svenska PAHregistret HRQoL: CAMPHOR (Cambridge Pulmonary Hypertension Outcome Review) med skalorna: symptom, funktion samt livskvalitet. Symptom/funktion: CAMPHOR, WHO funktionsklass CAMPHOR är validerat för svenska förhållanden Ska skapa eget instrument kring patientupplevelser, t ex om vad som hänt under vårdtiden, info som givits, väntetider, möjlighet till delaktighet * EQ-5D är ett generellt instrument för att mäta HRQoL, VAS är en enkel validerad metod

12 CIRKULATIONS- ORGANEN Svenska kateterablationsregistret Swedvasc - Svenskt kvalitetsregister för kärlkirurgi HRQoL: "välmåendeskala" (0-10). ASTA, Arrythmia-Specific questionnaire in Tachycardia and Arrythmia, används på prov för flimmerpatienter. Symptom/funktion: arytmisymptomskala (0-10). En del ingrepp planeras följas upp mer utförligt på sikt vad gäller symptom HRQoL: EQ-5D*, från årsskiftet VascuQoL. Symptom/funktion: Rankin scale (före o efter karotiskirurgi), gångförmåga vid kritisk ischemi i extremiteterna (före och uppföljning) Data-registreringspunkter 6-12 mån efter ingrepp Före operation samt 1 månad och 1 år efter planerade ingrepp vid benischemi VascuQoL är validerat i Sverige för patienter med perifer artärsjukdom. Rankin scale är validerat Tillfredsställelse med ingreppets resultat och med omhändertagandet vid ingreppet (0-10) Ett pilotprojekt diskuteras SWEDCON - Register för medfödda hjärtsjukdomar HRQoL: DISABKIDS# och EQ-5D* (vuxna patienter). PedQL diskuteras för barn. Symptom/funktion: ADL (Aktiviteter i Dagliga Livet, deltagande i idrott, skolgång), NYHA-klassificering av funktion (New York Heart Associations gradering av fysisk ork) * EQ-5D är ett generellt instrument för att mäta HRQoL # Läs mer om Swedcon och Disabkids under fliken barn och ungdom. Kortversionen av DISABKIDS mäts 2 gånger under uppväxtåren (9-11 och år) Nej registret sorterar även under obstetrik och barn

13 CIRKULATIONS- ORGANEN Data-registreringspunkter SWEDEHEART HRQoL: EQ-5D*, testar även EQ- 5D-5L. Symptom/funktion: Förekomst av hjärtsymptom 1 år efter hjärtinfarkt. Planerar testa Cardiac Self-efficacy scale, Grimby-skalan (fysisk aktivitet), MISS (Minimal Insomnia Symptom Scale) och Sheehan disability scale eller SHCQ-13 Mätningar 6-10 (Dimensions of the somatic veckor och health complaints questionnaire) i månader efter en -modul 2014 infarkten En generell fråga om tillfredsställelse. Planerar även lägga in frågor om ex upplevelse av information och och delaktighet i modul Funderar över att använda SF-6 eller SF-12, SF- 36 anses för långt. * EQ-5D är ett generellt instrument för att mäta HRQoL

14 ENDOKRINA ORGANEN Data-registreringspunkter NDR - Nationella diabetesregistret och NDRbarn/SWEDIABKIDS# HRQoL: EQ-5D*. Symptom/funktion: upplevd förmåga i egenvård, trygghet i att leva med diabetes, upplevda problem i dagliga aktiviteter relaterade till diabetes Målet är att registrera alla vuxna patienter en gång om året Upplevd tillgänglighet till tjänsterna inom diabetesvården, upplevd kvalitet i de tjänster som utförs av läkare/diabetessjuksköterska SQRTPS - Scandinavian quality register for thyroidand parathyroid surgery HRQoL: SF-12* planeras HRQoL ja, funktion Svenska hypofysregistret nej HRQoL: EQ-5D* Före respektive 6 v efter kirurgi, vid komplikation även 6 mån efter Nej Vid diagnos och vid uppföljning en gång per år Nej Saknas sjukdomsspecifikt instrument för att mäta HRQoL. Kommer att utveckla detta ihop med Danmark och då fokusera på röstfunktion, socialt/fritid, arbetsliv och allmänt välbefinnande (VAS*) * EQ-5D och SF-36/SF-12 är generella instrument som är validerade för att mäta HRQoL. # Läs mer om SWEDIABKIDS under fliken barn och ungdom

15 INFEKTION InfCare HIV - Kvalitetsregistret InfCare HIV HRQoL: välbefinnande Hur nöjd är du med din fysiska hälsa resp. Hur nöjd är du med din psykiska hälsa. Symptom/funktion: biverkningar Har du biverkningar?, Hur påverkad är du av dina biverkningar? Vid varje läkarbesök Grad av delaktighet (4-gradig skala) Känner du dig delaktig i planering och genomförande av din HIVvård/behandling och tillfredsställelse med vården (6-gradig skala) Hur nöjd är du med den vård som ges vid din HIV-enhet (denna fråga relateras inte till person vid redovisning) Nationellt kvalitetsregister för infektionssjukdomar HRQoL ja, i pilot HRQoL: EQ-5D-5L* Vid utskrivning och 6 mån senare vid bakteriell meningit Nej Saknas validerade enkäter för de i registret ingående sjukdomarna. Tycker inte att EQ-5D egentligen är optimalt och hoppas utveckla eget instrument på sikt PIDcare HRQoL: EQ-5D*, SF-36*. Symptom/funktion: infektionsdagbok Initialt årligen, därefter vart tredje år Nej * EQ-5D och SF-36 är generella instrument som är validerade för att mäta HRQoL.

16 LUNGSJUKDOMAR Validitet och PREM Mått/ instrument Kommentarer Andningssviktregistret - Swedevox HRQoL: EQ-5D* för oxygenpatienter. SRI för en subpopulation (Severe Respiratory Insufficiency questionnaire). Symptom/funktion: 5 sjukdomsspecifika frågor, ESS (Epworth sleepiness scale) till CPAP- och ventilatorpatienter Vid behandlingsstart och ettårsuppföljning, dock ej validerade i Sverige Nej Luftvägsregistren - Riks-KOL och NAR HRQoL: AQLQ (Asthma quality of life questionnaire). EQ-5D* är också valbart. Symptom/funktion: Aktivitetsnivån stäms av mot hälsorekommendationen (30 min/dag). KOL: grad av andfåddhet, CAT (COPD Assessment Test) eller CCQ - Clinical COPD Questionnaire. Astma: ACT (Asthma Control Test), ACQ (Asthma control questionnaire). CAT och ACT rekommenderas i första hand Vid nybesök och uppföljningsbesök (KOL och astma), vid försämring som kräver inneliggande vård (KOL), samtliga validerade, få dock i Sverige / diskuteras Frivilligt för de anslutna klinikerna att välja om de vill registrera dessa skattningar eller inte * EQ-5D är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL.

17 MAGE OCH TARM GallRiks - Svenskt kvalitetsregister för gallstenskirurgi Registret för svenska bukväggsbråck HRQoL planeras / symptom ja HRQoL: SF-36*. Symptom/funktion: Sjukdomsspecifika frågor HRQoL: SF-36* planeras användas på sikt. Symptom/funktion: Frågor om rörelseinskränkning och postoperativ smärta samt om patienten upplever sig vara återställd Före respektive 6-9 mån efter operation Smärta: efter 30 dgr och 6 mån, rörelseinskränkning: efter 6 mån Nej Nej Svenskt bråckregister HRQoL nej / symptom ja Symptom/funktion: Kvarstående smärta och besvär Smärta och patientupplevelser mäts efter ett år Patientens upplevelser i form av nöjdhet med resultat och vård SoReg - Scandinavian obesity surgery register HRQoL ja, funktion nej HRQoL: SF-36* och OP-9 (Obesity Problems Scale) Före operation samt vid årlig kontroll Nej SWIBREG - Nationellt register för inflammatorisk tarmsjukdom HRQoL: EQ-5D* och SHS (Short Health Scale. Symptom/funktion: HBI (Harvey- Bradshaw index, vid Crohns sjd), Walmsley index och Mayo score (vid ulcerös kolit) Vid varje vårdkontakt Samtliga är validerade Har tagit fram frågor som lanseras under 2014 Arbetar för en lösning där patienterna själva rapporterar och PREM *EQ-5D och SF-36 är generella instrument som är validerade för att mäta HRQoL.

18 NERVSYSTEMET MMCUP - Uppföljningsprogram vid spinal dysrafism och hydrocefalus Neuromuskulära sjukdomar i Sverige HRQoL ja, funktion planeras HRQoL ja, Symptom/ funktion planeras HRQoL: EQ-5D*, EQ-5D-Y*. Funderar över DISABKIDS* samt ev. nödvändigt att utveckla ett eget instrument för att mäta sjukdomsspecifik HRQoL EQ-5D* Vid varje uppföljningsbesök Nej En arbetsgrupp arbetar med att identifiera lämpliga SMSreg/Neuroregister HRQoL: EQ-5D*, fråga 1 i SF-36*. Symptom/funktion: arbetsförmåga, MSIS-29 (Multiple Sclerosis Impact Scale-29) och EDSS (Expanded Disability Scale), Fatigue Severity Score Vid besök till läkare eller sjuksköterska Instrumenten är validerade Treatment Satisfaction Questionnaire SveDem - Svenska Demensregistret HRQoL ja, för vissa patientgrupper, funktion nej HRQoL: Qualid (Quality Of Life In Late-Stage Dementia) för demenssjuka på särskilda boenden när kriterierna för svår demens är uppfyllda Nej Svår patientgrupp att utvärdera eftersom det i studier har visat sig att de ofta svarar som de känner sig precis då * EQ-5D/EQ-5D-Y och SF-36 är generella instrument som är validerade för att mäta HRQoL.

19 NERVSYSTEMET WebRehab - Neurorehabregistret HRQoL: EQ-5D*, valbart: LiSat-11 (Life satisfaction). Symptom/funktion: HAD (Hospital Anxiety and Depression Scale), GOSE (Glasgow Outcome Scale Extended), IPA-E (Impact on Participation and Autonomy- Extended). Ska lägga till CAT (COPD Assessment Test) och ACT (Asthma Control Test) för de patienter där det är relevant Vid utskrivning och vid 12- månadersuppföljning Samtliga instrument är validerade Frågor om nöjdhet med personalens bemötande, rehabiliteringen, information om sjukdom/skada, information om vart man ska vända sig för stöd Jämför patienttillfredsställelsen från år till år *EQ-5D är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL..

20 OBSTETRIK OCH BARN Validitet och BORIS - Barnobesitasregister i Sverige HRQoL ja, funktion nej HRQoL: PedsQL (Pediatric Quality of Life inventory) används på en del kliniker 1 gång per år Validerat för att mäta HRQoL hos barn 2-18 år Har tagit fram en enkät men implementeringen är inte genomförd än PedsQL finns i olika åldersspecifika versioner, samt proxy, dvs föräldrar skattar åt sitt barn CPUP - Uppföljningsprogram för barn med CP HRQoL: EQ-5D* för vuxna, planerar införa EQ-5D-Y* för barn, planerar även införa CPCHILD som validerats inom registret. Symptom/funktion: Fatigue Severity scale (trötthet), FMS (Functional Mobility Scale), Smärta (Lokalisation och duration) Vartannat år. Smärta registreras vid varje besök FMS är validerat för barn med CP, till och från Nationellt kvalitetsregister för Barnhälsovård i Sverige Ej rutinmässigt, men regelbundet undersöks familjers och brukares syn på uppföljningen inom CPUP EQ-5D och Fatigue severity scale gäller endast för vuxna patienter Nystartat register. Planerar använda HrQoL-modulen# * EQ-5D/EQ-5D-Y är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL. # HRQoL-modulen är en generisk modul med 3 livskvalitetsinstrument: KIDSCREEN (validerat för den friska populationen barn 8-18 år), DISABKIDS, samt EQ5D-Y. KIDSCREEN och DISABKIDS innehåller även proxyversioner. Modulen sattes i drift under 2013.

21 OBSTETRIK OCH BARN Validitet och HRQoL: EQ-5D-Y*, KIDSCREEN# (valbart). Symptom/funktion: Home Situations Questionnare (HSQ), Family Impact Questionnare (FIQ), PEDI (Pediatric Evaluation of Disability Inventory), Vineland II (Vineland Adaptive Behavior Scales, Second edition) HabQ - Nationellt kvalitetsregister för barn- och ungdomshabilitering Hälsouppföljning vart tredje år MPOC är validerat Svenskt neonatalt kvalitetsregister (tid. PNQn), i pilot MPOC-20 (Measurement of Process of Care) (föräldraskattning) Föräldrarapporterad tillfredsställelse med vården Del i den gemensamma barnplattformen Svenska barnreumaregistret HRQoL: DISABKIDS# och DISABKIDS artrittillägg. Symptom/funktion: smärta och sjukdomskänsla (VAS*), välbefinnande, CHAQ (Childhood Health Assessment Questionnaire), skolfrånvaro Varje besök, dvs var 6:e månad *EQ-5D-Y är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL. CHAQ är validerat Mäts med frågan: Känner du dig förstådd av dem som vårdar dig? Del i den gemensamma barnplattformen # HRQoL-modulen är en generisk modul med 3 livskvalitetsinstrument: KIDSCREEN (validerat för den friska populationen barn 8-18 år), DISABKIDS, samt EQ-5D-Y. KIDSCREEN och DISABKIDS innehåller även proxyversioner. Modulen sattes i drift under 2013.

22 OBSTETRIK OCH BARN HRQoL ja, Svenska barnnjurregistret funktion Symptom/ nej RMMS - Svenska registret för medfödda metabola sjukdomar HRQoL planeras, funktion nej HRQoL: DISABKIDS och KIDSCREEN# HRQoL: EQ-5D* diskuteras för vuxna, DISABKIDS för barn Validitet och Vid samtliga besök, dvs minst en gång om året Erfarenhet av information, tillgänglighet, behandling och bemötande Gemensamma mått i barnplattformen Del i den gemensamma barnplattformen. Registrering sker via PER (patientens egen registrering) Del i den gemensamma barnplattformen. Planerar använda HrQoL-modulen# HRQoL planeras, funktion ja HRQoL: PedsQL (Pediactric Quality of Life inventory) för utvalda patientgrupper (AML och ALL samt barn som vårdas palliativt. SF-36* planeras användas för föräldrar till barn med ALL. Symptom/funktion: registrering av sena effekter Validerat för att mäta HRQoL hos barn 2-18 år Svenska barncancerregistret Behandlingsspecifika frågor samt upplevelse av information registret sorterar även under cancer *VAS är en enkel validerad metod, EQ-5D och SF-36 är generella instrument validerade för att mäta HRQoL # HRQoL-modulen är en generisk modul med 3 livskvalitetsinstrument: KIDSCREEN (validerat för den friska populationen barn 8-18 år), DISABKIDS, samt EQ5D-Y. KIDSCREEN och DISABKIDS innehåller även proxyversioner. Modulen sattes i drift under 2013.

23 OBSTETRIK OCH BARN Validitet och SWEDCON - Register för medfödda hjärtsjukdomar SWEDIABKIDS HRQoL: DISABKIDS# och EQ- 5D* (vuxna patienter). PedsQL (Pediatric Quality of Life Inventory) diskuteras också för barn. Symptom/funktion: ADL (Aktiviteter i Dagliga Livet, deltagande i idrott, skolgång), NYHA-klassificering av funktion (New York Heart Associations gradering av fysisk ork) Kort-versionen av DISABKIDS används 2 gånger under uppväxtåren (9-11 och år) Nej HRQoL planeras HRQoL: DISABKIDS# Upplevd tillgänglighet till tjänsterna inom diabetesvården, upplevd kvalitet i de tjänster som utförs av läkare/diabetessjuksköterska registret sorterar även under cirkulationsorganen Se även Nationella diabetesregistret * EQ-5D är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL # HRQoL-modulen är en generisk modul med 3 livskvalitetsinstrument: KIDSCREEN (validerat för den friska populationen barn 8-18 år), DISABKIDS, samt EQ-5D-Y. KIDSCREEN och DISABKIDS innehåller även proxyversioner. Modulen sattes i drift under 2013.

24 OBSTETRIK OCH BARN Validitet och The Swedish national CLP registry HRQoL: sjukdomsspecifik. Symptom/funktion: planerar utvärdera tal, bett och utseende Nöjdhet med bett, tal, utseende, psykosocial funktion Nat. kvalitetsregister för barnoch ungdomspsykiatri HRQoL: EQ-5D-Y*. Symptom: SDQ (Strength and Difficulties Questionnaire) som skattas av patient eller förälder Vid nybesök samt vid avslutning av behandling ESQ, Experience of Service Questionnaire Registret är fortfarande i planeringsstadiet Barnens ortopediska register HRQoL ja, funktion planeras HRQoL: EQ-5D-Y*. Planerar: DISABKIDS/Kidscreen, KOOSchild (Knee injury and Osteoarthritis Outcome Score), Oxford Ankle and Foot Questionnaire, ASK (Activities Scale for Kids, performance version). Symptom/funktion: CHOHES (Harris score för barn), Non-arthritis hip score, IPAQ (International Physical Activity Questionnaire), smärta (VAS*) Nöjdhet med vården. Söker efter lämpligt instrument som kan besvaras av barn eller föräldrar *EQ-5D-Y är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL, VAS är en enkel validerad metod

25 OBSTETRIK OCH GYNEKOLOGI Validitet och Gynop - Nationellt kvalitetsregister för gynekologisk kirurgi Q-IVF - Nationellt kvalitetsregister för assisterad befruktning Graviditetsregistret# HRQoL nej, funktion ja Nej Symptom/funktion: Bot/lindring av urinläckage, lokala underlivsbesvär, smärta, sexuell funktion, påverkan på ADL, inverkan på arbete, idrott, resande, social funktion och fritid mm. Skattning bland annat med VAS* Mäter i nuläget förlossningsrädsla och självskattad hälsa inom Mödrahälsovårdsregistret. Dessutom planeras frågor om smärta efter förlossning, urin- och avföringsinkontinens samt funktionsförmåga Före, 2 månader efter samt ett år efter operation KUPP är utvecklat och validerat i Sverige. En version anpassad för IVF har också validerats Patientens tillfredsställelse med behandlingen och dess resultat, upplevelse av om sjukskrivningens längd varit adekvat KUPP (Kvalitet ur Patientens Perspektiv) sedan Tillfredsställelse med följande variabler redovisas: medicinsk vård, tillgänglighet, information, bemötande och delaktighet Planerar för frågor kring kvinnans och partnerns tillfredsställelse med mödravård, fosterdiagnostik, förlossning och eftervård Planerar att på sikt även mäta patientupplevelse Pågående projekt för att utveckla gemensamma och PREM för delregistren * VAS är en enkel validerad metod. # Sammanslagning av Mödrahälsovårdsregistret, Perinatalt kvalitetsregister obstetrik och Kvalitetsregister för graviditets- och fosterdiagnostik sedan 2013.

26 PSYKIATRI BipoläR - Nat. kvalitetsregister för bipolär affektiv sjukdom BUSA - Nationellt kvalitetsregister för behandlingsuppföljning av svår AD / HD LAROS - Läkemedelsassisterad behandling vid opiatberoende HRQoL planeras, funktion ja HRQoL planeras, f unktion ja HRQoL: EQ-5D*, funktion: GAF# Symptom/funktion: upp till 18 år: ASRS (ADHD Self-Report Scale), vuxna: SNAP-IV (The Swanson, Nolan and Pelham rating scale version IV), GAF#, CGAS# (Children s global assessment scale) HRQoL: Ev. MANSA (Manchester Short Assessment quality of life). Symptom/funktion: GAF# Samtliga instrument är validerade ESQ (Experience of Service Questionnaire) (Har testats på BUP i Stockholm) Söker efter lämpligt mått för upplevelse av bemötande Svårt hitta validerade HRQoLinstrument för barn och vuxna. Samarbetar med övriga psykiatriska kvalitetsregister i detta HRQoL: EQ-5D*. Symptom/funktion: MADRS-S (Montgomery Åsberg Depression Rating Scale - Selfrating), PDSS - SR (Panic Disorder Severity Scale - Internetbehandlingsregistret Self-report), LSAS-SR (Liebowitz Social Anxiety Scale - Selfreport), AUDIT (Alcohol Use Disorders Identification Test) före o efter behandling, PREM efter Samtliga instrument är validerade. MADRS-S i Sverige * EQ-5D är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL. VAS är en enkel validerad metod. # GAF (Global Assessment of Functioning) skattas av behandlaren utifrån patientens rapport och egen bedömning. Client Satisfaction Questionnaire och egen enkät om upplevelser av vårdprocessen, såsom upplevd tillgänglighet, bemötande, delaktighet

27 PSYKIATRI Kvalitetsstjärnan Kvalitetsregister ECT HRQoL: "Hur tycker du att ditt liv är just nu?" (VAS*). Valbart: MANSA (Manchester livskvalitetsskala) eller QLS-100 (Quality of life assessment). Symptom/funktion: "Hur besvärad har du varit av dina psykiska problem den senaste månaden?"(vas*). Valbart: SCL- 90 (Symptoms checklist), BPRS (Brief Psychiatric Rating Scale), DIP-Q (DSM-IV and ICD-10 Personality Questionnaire), GAF# HRQoL: EQ-5D*. Symptom/funktion: MADRS-S (Montgomery Åsberg Depression Rating Scale - Self assessment), CRPS-Minne (minnesbiverkningar) Uppföljning en gång om året Före och efter behandling Samtliga är validerade, dock har ingen information hittats vad gäller QLS-100. MANSA och UKU-Consumer Satisfaction Rating Scale är validerade i Sverige. MADRS-S är validerat i Sverige UKU-Consumer satisfaction rating scale. För anhörig: CBS-R (Care of burden Scale - Relatives) BPRS skattas dock av behandlaren utifrån patientens rapport * EQ-5D är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL. VAS är en enkel validerad metod. # GAF (Global Assessment of Functioning) skattas av behandlaren utifrån patientens rapport och egen bedömning.

28 PSYKIATRI PsykosR HRQoL nej, f unktion ja Symptom/funktion: GAF# Frågor om upplevelse av mående, vård, bemötande. Testar en enkel utvärdering av upplevd delaktighet Utvecklar instrument för att utvärdera delat beslutsfattande RIKSÄT - Nationellt kvalitetsregister för ätstörning HRQoL: CIA (Clinical Impairment Assessment, psykosocial påverkan p g a ätstörning). Symptom/funktion: EDEQ (Eating Disorder Examination Questionnaire), GAF#, anges ha bra psykometriska egenskaper TSS-2 (Treatment satisfaction scale version 2) RättspsyK - Rättspsykiatriskt kvalitetsregister Svenskt beroenderegister HRQoL: Upplevd hälsa, livskvalitet (VAS*). Symptom/funktion: Upplevd risk för återfall i brott (VAS*), GAF# HRQoL: EQ-5D*. Symptom/funktion: GAF#, AUDIT (Alcohol Use Disorders Identification Test) och DUDIT (Drug Use Disorders Identification Test) Vid påbörjad vård, årligen så länge behandlingen pågår, vid avslutad behandling AUDIT och DUDIT är validerade i Sverige och internationellt Nej Registret har eftersträvat att Uppföljning av ha så få variabler som patient-upplevelser möjligt. Registret är diskuteras fortfarande i en uppstartsfas *EQ-5D är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL. VAS är en enkel validerad metod. # GAF (Global Assessment of Functioning) skattas av behandlaren utifrån patientens rapport och egen bedömning.

29 RÖRELSE- ORGANEN Amputationsoch protesregistret HRQoL: EQ-5D*. Symptom/funktion: LCI-5 (Locomotor Capability Index förmåga att utföra olika fysiska moment), Prosthetic Use Score. Frågor om gånghjälpmedel och förmåga att ta på sig protesen själv, smärta och helhetssituation 6, 12 och 24 månader efter amputation. LCI-5 skattas även före amputation LCI-5 och Prostetic Use Score är validerade för patientgruppen Delaktighet i samband med val av protes BOA-registret HRQoL: EQ-5D*. Symptom/funktion: smärta (VAS*) samt smärtfrekvens, arbetsförmåga, TSK (Tampa Scale of Kinesiophobia), UCLA aktivitetsscore (University of California Los Angeles activity-level rating), Arthritis selfefficacy scale, rädsla för att leden far illa av fysisk aktivitet, vilja att bli opererad Före artrosskolan samt 3 och 12 Alla är månader efter. validerade, 100 patienter TSK och per år slumpas Arthritis selfefficacy scale till fortsatta uppföljningar i Sverige Nöjdhet med artrosskolan HAKIR - Handkirurgiskt kvalitetsregister HRQoL nej, funktion ja Symptom/funktion: QuickDASH (Disabilities of the Arm, Shoulder and Hand), handsymptom som smärta/värk, känselnedsättning, svaghet, stelhet, upplevd handfunktion, köldkänslighet skattas med VAS* Före op, 3 och 12 mån efter (nöjdhet bara efter). För vissa ingrepp längre uppföljning QuickDASH och frågorna med VAS har validerats för patientgruppen Nöjdhet med operationsresultatet och med bemötandet under behandlingstiden (VAS*) * EQ-5D är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL, VAS är en enkel validerad metod.

30 RÖRELSE- ORGANEN Svenska knäprotesregistret HRQoL: EQ-5D*, KOOS (Knee injury and Osteoarthritis Outcome Score, både HRQoL och funktion). Symptom/funktion: Smärta (VAS*), KOOS Före och ett år efter operation KOOS är utvecklat och validerat i Sverige Tillfredsställelse med operationsresultatet 8 kliniker rapporterar och PREM RIKSHÖFT - Nationella höftfrakturregistret HRQoL: EQ-5D* (proxyversion vid behov). Symptom/funktion: smärta, gångförmåga, användning av gånghjälpmedel Vid ankomst till sjukhus (HRQoL veckan före frakturen skattas) samt efter 4 mån Nej NRS - Nationellt register över smärtrehabilitering Svenska höftprotesregistret HRQoL: SF-36*, EQ-5D*. Symptom/funktion: MPI (Multidimensional Pain Inventory), HAD (Hospital Anxiety and Depression Scale). CPAQ (Chronic Pain Acceptance Questionnaire) och upplevd smärta, upplevd hälsa HRQoL: EQ-5D*. Symptom/funktion: Smärta (VAS*) (i aktuella höften senaste månaden) Före rehab, vid avslut och uppföljning Preoperativt, 1, 6 och 10 år efter operationen CPAQ och MPI är validerade i Sverige Har validerat frågorna för målgruppen * EQ-5D och SF-36 är generella validerade instrument för att mäta HRQoL. VAS är en enkel validerad metod.. Mäts för patienter som genomgått multimodal rehabilitering Nöjdhet med bemötande, utrustning, information, delaktighet, personalens samarbete, när-ståendes delaktighet, om behandlingen lett till resultat på smärta och förmågan att hantera livssituation Nöjdhet med resultatet av vården (VAS*) En del av instrumenten är frivilliga tillval för klinikerna

31 RÖRELSE- ORGANEN Reumaregistret - Svensk reumatologis kvalitetsregister SWESPINE - Svenska ryggregistret HRQoL: EQ-5D* (nationellt), SF-36* (till vissa patientgrupper och projekt). Symptom/funktion: arbetsförmåga, smärta (VAS*), allmän hälsa och trötthet, biverkningar av läkemedel. Hinder i dagliga aktiviteter; vid polyartrit HAQ (Health Assessment Questionnaire), inflammatorisk ryggsjukdom BASFI (Bath Ankylosing Spondylitis Functional Index) och BASDAI (Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index), inflammatorisk muskelsjukdom MAP (Myositis Activity Profile) HRQoL: EQ-5D*, SF-36*. Symptom/funktion: smärta rygg och ben (VAS*), funktion ODI, NDI (Oswestry Disability Index, Neck Disability Index), gångförmåga, arbetsförmåga, myelopatiskala, Frankelindex. Dessutom skattning av om man upplever sig ha blivit förbättrad eller försämrad Vid besök Alla är validerade, HAQ, BASFI, MAP i Sverige Preoperativt, vid utskrivning, 1, 2, 5 och 10 ODI och NDI år är validerade. postoperativt NDI i Sverige Mått på tillfredsställelse och trygghet med vårdens insatser (VAS*) Hur är din inställning till resultatet av din genomgångna ryggoperation?. PREMmätningar ihop med INDIKATOR från ht 2013 samt fokusgruppsintervjuer med patienter för att identifiera förbättringsområden * EQ-5D och SF-36 är generella validerade instrument för att mäta HRQoL. VAS är en enkel validerad metod.

32 RÖRELSE- ORGANEN Svenska skulderoch armbågsregistret HRQoL: EQ-5D*. Symptom/funktion: WOOS (Western Ontario Osteoarthritis Shoulder index) för skulderrregistret, WOSI (Western Ontario Shoulder Instability Index) för instabilitetsregistret och Quick-DASH (Disabilities of the Arm, Shoulder and Hand) för armbågsregistret Till alla patienter efter 5 och 10 år, kliniker som rapporterar elektiva patienters score även preop och efter 1 år Är validerade för svenska förhållanden Patientens nöjdhet med ingreppet Svenska fotledsregistret HRQoL: SF-36*, EQ-5D*. Symptom/funktion: SEFAS (Selfreported Foot and Ankle Score) Preoperativt och 1 och 2 år postoperativt SEFAS har validerats av registret Nöjdhetsfrågor på 5- gradig Likertskala Svenska korsbandsregistret Svenska frakturregistret HRQoL: EQ-5D*, KOOS (Knee injury and Osteoarthritis Outcome Score, både HRQoL och funktion) HRQoL: EQ-5D*. Symptom/funktion: SMFA (Short Musculoskeletal Function Assessment) Vid skadan, efter 1, 2, 5 och 10 år KOOS är utvecklat och validerat i Sverige SMFA är validerad för övre och nedre Veckan före extremitet skada (recall) och allmän och ett år efter hälsa Nej En fråga kring nöjdhet med symptom till ickeopererade patienter * EQ-5D och SF-36 är generella instrument som är validerade för att mäta HRQoL. VAS är en enkel validerad metod.

33 RÖRELSE- ORGANEN RiksFot HRQoL: EQ-5D* och/eller SF-36*. Symptom/funktion: SEFAS (Selfreported Foot and Ankle Score), smärta, svullnad, kosmetik, funktion Preoperativt och ett år postoperativt SEFAS är validerat Två frågor: Vad tycker du om resultatet av operationen?, Skulle du vilja göra om operationen om du hade samma besvär från andra sidan? Nystartat register Landsomfattande start planeras till 2015 * EQ-5D och SF-36 är generella instrument som är validerade för att mäta HRQoL

34 TANDVÅRD Svenskt kvalitetsregister för karies och parodontit, i pilot Sammansatt instrument med frågor från olika instrument Frågor om bemötande, delaktighet och tillgång till, i pilot information

35 ÖGON Nationella kataraktregistret HRQoL nej, funktion ja Symptom/funktion: Upplevda besvär och patientnyttan. Catquest-9-SF Före och tre månader efter operation Catquest 9-SF har validerats En fråga i Catquest-9- SF rör tillfredsställelse Svenska cornearegistret Makularegistret HRQoL nej, funktion ja HRQoL nej, funktion ja Symptom/funktion: Catquest 9-SF, smärta (vid ev. förekomst), om patienten använder sitt opererade öga och använder glasögon eller kontaktlinser Symptom/funktion: Catquest 9-SF Före operation samt när ögat anses färdigläkt, dvs efter 2 år Vid behandlingsstart, ef 6 mån och 12 mån Catquest-9-SF är validerat på kataraktpatienter Catquest-9-SF är validerat på kataraktpatienter En fråga i Catquest-9- SF rör tillfredsställelse En fråga i Catquest-9- SF rör tillfredsställelse. Dessutom en fråga om vilja att rekommendera behandlingen till närstående eller själv göra om den

36 ÖGON Svenskt kvalitetsregister för rehabilitering vid synnedsättning Symptom/ funktion planeras Synversionen av ADLtaxonomin#, "Upplevd säkerhet i vardaglig aktivitet" eller COPM# (Canadian Occupational Performance Measure) Grad av måluppfyllelse, delaktighet och nöjdhet med vården Nytt register. Planerar starta registrering våren # Dessa är instrument där behandlaren skattar utifrån intervju med patienten

37 ÖVRIGA OMRÅDEN PsoReg SNR -Svenskt njurregister HRQoL ja, funktion nej HRQoL: EQ-5D*, DLQI (Dermatology Life Quality Index) HRQoL: SF-36* (RAND-36), Symptom/funktion: PER (patientens egen registrering) Vid varje återbesök DLQI är validerat Nej Följer utvecklingen av den nationella patientenkäten specifikt för dialyspatienter Deltar i testningen av RAND- 36 (den svenska nyöversättningen av SF-36 som översatts och valideras av center) Svenska palliativregistret HRQoL nej, funktion ja Symptom/funktion: frågor om ADL och behov av närståendestöd. Funderar över: ESAS (Edmonton Symptom Assessment Scale) eller POS (Palliative Outcome Scale) Vill samverka för att utveckla metoder för longitudinell proxyskattning Svenska BPSDregistret HRQoL nej, funktion ja Symptom/funktion: Personal/ kontaktperson skattar enligt NPI (The Neuropsychiatric inventory) Om personen får över 8 poäng på NPI görs en ny skattning 5-6 v efter insatta interventioner för att se om dessa har haft effekt NPI är validerat Nej Personerna själva kan oftast inte uttrycka sig om sin egen situation * EQ-5D och SF-36 är generella instrument som är validerade för att mäta HRQoL. VAS är en enkel validerad metod.

38 ÖVRIGA OMRÅDEN Senior alert - Ett nationellt kvalitetsregister för förebyggande vård och omsorg Nej Nej Swedish sleep apnea registry - Svenska sömnapnéregistret HRQoL planeras, funktion ja HRQoL: EQ-5D* planeras. Symptom/funktion: ESS (Epworth Sleepiness Scale). Planerar för frågeformulär om vigilans/funktion ESS är validerat Nöjdhet registreras för patienter med bettskena ÖNH - Nationellt kvalitetsregister för öron-, näsoch halssjukvård HRQoL: EQ-5D* och PIRS i ett delregister, IOI-HA (The International Outcome Inventory for Hearing Aids) i ett delregister. Symptom/funktion: Patientupplevd förbättring i delregister Alla delregister har något frågeformulär som mäter tillfredsställelse samt en fråga om upplevelse om den information de fick överensstämde med deras upplevelse * EQ-5D är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL

39 ÖVRIGA OMRÅDEN Svenskt perioperativt register HRQoL nej, funktion planeras Symptom/funktion: Smärta (VAS*), illamående, minnespåverkan, koncentrationspåverkan, CNS funktionsbortfall, perifera neurologiska sequele, övriga komplikationer Postoperativt Ska valideras Två frågor: Är du nöjd med det bemötande du fick?, Om du skulle bli opererad igen - skulle du då vilja att det skulle gå till på samma sätt denna gång? Bröstimplantatregistret HRQoL: EQ-5D*, Breast-Q. Symptom/funktion: smärta, svullnad, spänning, kunna sova på mage, amningsförmåga (VAS*) Preoperativt, 1, 5 och 10 år efter operation Breast-Q, nöjdhet med operationsresultat, nöjdhet med vården, om resultatet motsvarar förväntningarna (VAS*) Nystartat register (2013). Rikstäckande från 2014 Svenska hemofiliregistret HRQoL: SF-36*, EQ-5D*, HAL (Hemophilia Activity List) patientens värdering av begränsning och handikapp. Symptom/funktion: HAL, behandlingsrapport inkl antal blödningar Årligen HAL är validerat i Sverige Planerar börja samla in data Q * EQ-5D och SF-36 är generella instrument som är validerade för att mäta HRQoL. VAS är en enkel validerad metod.

40 ÖVRIGA OMRÅDEN Från start och löpande så länge behandling pågår Könsdysforiregistret Behandlingstillfredsställelse Nystartat register (2012) Svenska CFregister HRQoL: Diskuterar kring användning av CFQ-R (Cystic Fibrosis Questionnaire - Revised). Symptom/funktion: Geniaappen, där symptom registreras Relevanta frågor planeras tas fram genom patientmedverkan