Kartläggning av kvalitetsindikatorer i Nationella Kvalitetsregister med relevans för kommunal rehabilitering

Transkript

1 Kartläggning av kvalitetsindikatorer i Nationella Kvalitetsregister med relevans för kommunal rehabilitering Paul Rogowski FoU-dokument 2010:4 ISBN Stadskontoret

2 Förord Sedan Ädelreformen genomfördes har hälso- och sjukvårdsinsatser genom kommunens försorg ökat alltmer. Det har medfört att arbetsterapeuters och sjukgymnasters kompetens efterfrågas i allt större omfattning. Rehabiliteringspersonalen upplever att högre krav ställs på deras kunskap och kompetens. För att möta behovet av kunskapsutveckling har rehabchefgruppen och metodutvecklaren för rehabilitering tillsammans med Forsknings- och utvecklingsenheten /FoU Malmö format en aktivitet kallad Verksamhetsanknuten ämnesfördjupning inom kommunal rehabilitering. Aktiviteten ger arbetsterapeuter och sjukgymnaster möjlighet att inhämta ny kunskap genom att fördjupa sig i ett yrkesspecifikt ämne adekvat för verksamheten. Det görs i form av en litteraturstudie under en period av åtta veckor. Resultatet av studien redovisas skriftligt i en rapport i publikationsserien FoU-dokument samt muntligt för rehabchefgruppen med flera. Möjligheten att inhämta ny kunskap bidrar till spjutspetskompetens och bildandet av en kunskapsbank för rehabiliteringspersonal. Förhoppningsvis stimuleras personalen till att stanna kvar i Malmö stad. Den som studerar ersätts av en erfaren kollega från en annan stadsdel. En vikarie anställs på kollegans vakans och erbjuds en god introduktion i rehabiliteringsarbetet. Erfarenhetsutbytet mellan kollegor kan både bidra till ökad kvalitet på rehabiliteringen och att den blir likvärdig för malmöbon. Denna rapport är resultatet av en studie som genomförts av Paul Rogowski, legitimerad sjukgymnast som arbetar inom vård och omsorg i stadsdelen Hyllie. Han har genom en systematisk genomgång av Nationella Kvalitetsregister kartlagt kvalitetsindikatorer med relevans för kommunal rehabilitering. Förhoppningsvis bidrar studien till att kunskap om relevanta kvalitetsindikatorer sprids och till ökad kvalitet i kommunal rehabilitering. Ett stort tack till Paul som självständigt, med engagemang och stor noggrannhet genomfört studien! Aktiviteten är även ett samarbete mellan Institutionen för Hälsa, vård och samhälle, Lunds universitet och FoU Malmö genom delat handledarskap. Ragnhild Cederlund, med.dr. och leg. arbetsterapeut har genomfört den handledning som Lunds universitet svarat för. Malmö den 4 oktober 2010 Gittan Ekvall FoU koordinator, äldreomsorg FoU Malmö Malmö stad

3 Innehållsförteckning Innehållsförteckning... 1 Sammanfattning...2 Bakgrund... 3 Kvalitet... 4 Kvalitetsindikatorer... 4 Resultatmått... 6 Nationella Kvalitetsregister... 6 Nationella riktlinjer... 7 Kommunal rehabilitering... 7 Syfte... 8 Frågeställningar... 8 Metod... 9 Informationssökning... 9 Sökta indikatorer... 9 Elektroniska källor... 9 Resultat Aktuella Nationella Kvalitetsregister Kvalitetsindikatorer relevanta för kommunal rehabilitering EQ-5D eller SF Diagnosspecifika tester, skalor och formulär Nationella Kvalitetsregister särskilt intressanta för kommunal rehabilitering Rikshöft Riks-Stroke Senior Alert Svenska Palliativregistret Andra kvalitetsregister relevanta för rehabilitering Webrehab Sweden Nationella Registret över Smärtrehabilitering (NRS) Reuma-registret Diskussion Referenser Bilagor Bilaga 1a: Nationella Kvalitetsregister/Primärvården aktiva länkar Bilaga 1b: Nationella riktlinjer aktiva länkar Bilaga 2: Senior Alert Bilaga 3: Svenska Palliativregistret Bilaga 4: EQ-5D Bilaga 5: SF Bilaga 6: Catquest 9SF Bilaga 7: Rikshöft Bilaga 8a: Riks-Stroke avseende Arbetsterapi & Sjukgymnastik på sjukhuset Bilaga 8b: Riks-Stroke 3 månaders-uppföljning Bilaga 8c: Riks-Stroke 1 års-uppföljning Bilaga 9: Health Assessment Questionnaire (HAQ) Bilaga 10: Bath Ankylosing SpondylitisFunktional Index

4 Sammanfattning Intresset och behovet av att följa upp resultat av hälso- och sjukvård ökar både i nationellt perspektiv och i enskilt verksamhetsperspektiv. Arbetsterapeuter och sjukgymnaster verksamma i kommunal rehabilitering vill liksom alla andra professionella grupper inom hälsooch sjukvården, veta vilken effekt deras insatser har. Bra mått som speglar patientnytta och tillfredsställelse efterlyses. Det övergripande syftet med denna studie var att kartlägga vilka Nationella Kvalitetsregister inom hälso- och sjukvården i Sverige som innehåller kvalitetsindikatorer som kan mäta/avläsa effekten av kommunal rehabilitering i Malmö. Det var också av intresse att undersöka vilka av Nationella Kvalitetsregister som i sin helhet eller delvis fokuserar på kvaliteten i rehabiliteringsprocessen. Kartläggningen omfattade alla 71 Nationella Kvalitetsregister som var aktuella i landet i Sökningar fokuserade på kvalitetsindikatorer/mått, som berör bland annat neuromuskuloskeletala och rörelserelaterade funktioner, aktiviteter och delaktighet dvs. funktionsfrågeformulär eller enstaka frågor om ADL-status, frågor kring boendeformen och behov av hjälpmedel: tester, skalor, instrument och checklistor som bedömer rörlighet, styrka, gångförmåga, balans, förflyttningsförmåga, hälsorelaterad livskvalitet och liknande mätetal. Resultatet av kartläggningen visar att det nu finns fyra Nationella Kvalitetsregister med stor relevans för kommunal rehabilitering samt kommunal vård och omsorg i Sverige. Det finns ytterligare tre andra register med ett flertal indikatorer relevanta för uppföljning av rehabiliteringsprocessen. Inom ramen för kartläggningen upptäcktes det att 32 av 71 Nationella Kvalitetsregister innehåller minst en kvalitetsindikator som berör rehabilitering varav 30 innehåller kvalitetsindikatorer som kan avspegla effekten av kommunal rehabilitering. Fyra Nationella Kvalitetsregister har arbetsterapeuter och sjukgymnaster som medlemmar i styrgruppen. Förhoppningsvis bidrar denna studie till spridning av kunskap om relevanta kvalitetsindikatorer, Nationella Kvalitetsregister och Nationella riktlinjer. På det viset kan den möjligtvis hjälpa till med att säkra kvalitet av kommunal rehabilitering i Malmö samt främja anslutning och rapportering till Nationella Kvalitetsregister och väcka intresse hos specialister i rehabilitering att engagera sig i utveckling av kvalitetsindikatorer och register. 2

5 Bakgrund En förutsättning för evidensbaserad vård är att registrera vilka metoder som används och vilka resultat de ger. Arbetsterapeuter och sjukgymnaster verksamma i kommunal rehabilitering vill liksom alla andra professionella grupper inom hälso- och sjukvården, veta vilken effekt deras insatser har. Bra mått som speglar patientnytta och tillfredsställelse efterlyses. Att kunna göra jämförelser med andra liknande verksamheter kan ge inspiration till förbättringsarbete. På nationell nivå efterfrågar arbetsterapeuter och sjukgymnaster genom sina representanter i professionella/fackliga organisationer, fler nationella riktlinjer, kvalitetsindikatorer och kvalitetsregister som tydligt omfattar rehabilitering (Broqvist & Carlsson, 2010; Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter [FSA], 2008; FSA, 2009a, 2009b, Herting, 2010 och Legitimerade Sjukgymnasters Riksförbund [LSR], 2010). Även Socialstyrelsen uppmärksammar behovet av utveckling av metoder för uppföljning av rehabiliteringsinsatser vilket framgår av följande citat. Det är idag inte möjligt att på nationell nivå följa upp vare sig rehabiliterings- eller habiliteringsinsatser på ett tillfredsställande sätt, dvs. viktig information registreras/dokumenteras inte och det går därför inte att fånga data via register eller andra informationssystem. Det är därför av stor vikt att mätmetoder, indikatorer och datakällor utvecklas (Socialstyrelsen, 2009c, s.32). Regeringen anser att nuvarande statsbidrag till kommuner och landsting för att utveckla insatserna inom vård och omsorg om äldre personer successivt bör göras om till ett mer prestations- och resultatbaserat statsbidrag. Därmed hoppas regeringen att ett ökat engagemang och större fokus på kvalitet i äldreomsorgen ska uppnås. I februari 2010 har regeringen och Sveriges Kommuner och Landsting [SKL] undertecknat en överenskommelse om ett prestationsbaserat statsbidrag till de mest sjuka äldre. Prestationsersättning kopplas till anslutningen och rapporteringen till två Nationella Kvalitetsregister. De är Svenska Palliativregistret och Senior Alert (Socialdepartementet, 2010). Vidare utveckling av kvalitetsregister behövs och planeras. Under 2010 kommer regeringen och SKL att stärka sitt samarbete kring fortsatt utveckling av de nationella kvalitetsregistren. En utredning ska se över den gemensamma organisationen för kvalitetsregistren - hur registren bör finansieras samt hur olika intressenters behov kan tillgodoses (Socialdepartementet, 2010). I följande avsnitt redovisas några för studien centrala begrepp. 3

6 Kvalitet I Ledningssystemet för kvalitet och patientsäkerhet i hälso- och sjukvården (SOSFS 2005:12, 2 ), definierar Socialstyrelsen kvalitet som grad till vilken en verksamhet uppfyller ställda krav (Socialstyrelsen, 2005a). Kvalitetsarbete är en skyldighet för hälso- och sjukvårdspersonal enligt 31 Hälso- och sjukvårdslagen 1982:763. God kvalitet inom hälso- och sjukvården omfattar sex kvalitetsområden, som såväl internationellt som i Sverige beskrivs i följande sex punkter (Socialstyrelsen, 2006). 1. Kunskapsbaserad och ändamålsenlig hälso- och sjukvård innebär att vården ska bygga på vetenskap och beprövad erfarenhet och utformas för att möta den individuella patientens behov på bästa möjliga sätt. 2. Säker hälso- och sjukvård innebär att vårdskador förhindras genom ett aktivt riskförebyggande arbete. 3. En patientfokuserad hälso- och sjukvård innebär att vården ges med respekt och lyhördhet för individens specifika behov, förväntningar och värderingar. 4. Med effektiv hälso- och sjukvård avses att tillgängliga resurser utnyttjas på bästa sätt för att uppnå uppsatta mål. Detta innebär att vården utformas och ges i samverkan mellan vårdens aktörer baserat på tillståndets svårighetsgrad och kostnadseffektiviteten för åtgärderna. 5. Jämlik hälso- och sjukvård innebär att vården tillhandahålls och fördelas på lika villkor för alla. 6. Hälso- och sjukvård i rimlig tid innebär att ingen patient ska behöva vänta oskälig tid på de vårdinsatser som han eller hon har behov av. Kvalitetsindikatorer Väl genomtänkta frågeställningar är grunden till meningsfull resultatuppföljning. Begreppet indikator har sitt ursprung i latinets indico som betyder ange, röja, visa. Socialstyrelsen förklarar begreppet kvalitetsindikator på följande sätt: För att kunna mäta och följa upp verksamheter behövs mått på kvalitet som är möjliga att följa upp i till exempel kvalitetsregister. Indikatorer gör det även möjligt att göra jämförelser mellan processer, resultat och kostnader över tid. Det finns en mängd olika definitioner av begreppen indikator och kvalitetsindikator. Dessa definitioner är ofta kopplade till indikatorernas syfte och användningsområden ( Socialstyrelsen citerar också Nationalencyklopedin enligt vilken en kvalitetsindikator är en mätbar variabel inom vården som används för att registrera viktiga aspekter av vårdkvalitet som risk för trycksår och risk 4

7 för fallskador. Med hjälp av indikatorer kan man identifiera förhållanden och områden som bör studeras närmare när det gäller orsakssamband och möjligheter till förbättring. Enligt Socialstyrelsen bör en bra kvalitetsindikator ha speciella egenskaper och uppfylla följande krav: - Vetenskaplig rimlighet (validitet) som innebär att indikatorn bygger på en kunskapsbas (vetenskap eller beprövad erfarenhet). Indikatorn kan också anses som valid om det råder professionell konsensus om att indikatorn speglar god vård. - Vikt (relevans) innebär att indikatorn belyser områden som av olika skäl är viktiga för hälso- och sjukvårdens olika intressenter och där bibehållen eller förbättrad kvalitet är önskvärd. - Mätbarhet innebär att indikatorn kan beskrivas så att den kan mätas på ett tillförlitligt sätt, det vill säga att termer och begrepp samt population och mätperiod som ingår i indikatorn kan definieras. Att det finns ett tillförlitligt system för att fånga de data som krävs. - Tolkningsbarhet och entydighet innebär att indikatorn kan, då det är relevant, standardiseras beträffande bakgrundsfaktorer, vilka kan påverka mätningens resultat. Möjliga felkällor kan identifieras och beskrivas så att de kan beaktas vid tolkning och analys ( Med andra ord kan en kvalitetsindikator bestå av en väl genomtänkt enstaka fråga eller ett helt frågeformulär, bedömningsinstrument, checklista, test, skala eller score. En kvalitetsindikator är ett mått/variabel som speglar kvaliteten och kan användas som underlag för redovisning, jämförelser och förbättringsarbete. Det finns olika typer av indikatorer (mått): - Strukturmått som beskriver organisationens förutsättningar och resurser för att driva god vård, såsom personalens kompetens, bemanning, utrustning och arbetsrutiner. - Processmått speglar vad som faktiskt görs i vården - när, var och hur. Exempel på det är diagnostiska procedurer (inklusive bedömning av ADL, balans, styrka, rörlighet etc.; riskbedömning för fall eller trycksår), behandlingsåtgärder, metodval, tid från diagnos till åtgärd, följsamhet gentemot vårdprogram samt följsamhet mot nationella riktlinjer. - Resultatmått som speglar vårdresultat och hälsoeffekter (Sachs & Lawrence, 2004). 5

8 I den här studiens sammanhang kan information om resultatmått och framför allt korta/snabba resultatmått/indikatorer vara mest intressanta, som därför beskrivs mer utförligt nedan. Resultatmått Den typ av indikator som kallas resultatmått kan delas upp i korta/snabba respektive långa/tröga mått. - Korta/snabba resultatmått speglar utfallet, förändring i hälsostatus, i det korta perspektivet och lämpar sig väl för uppföljning internt i verksamheten. Exempel på sådana mått är graden av funktionsförbättring (i gångförmåga, personlig ADL, arbetskapacitet), graden av symtomlindring (smärta, illamående, andnöd, ångest, oro), graden av förekomsten av komplikationer (vårdrelaterade infektioner, felaktig läkemedelsanvändning, förväxling), graden av förändring av upplevd hälsa (hälsorelaterad livskvalitet) och nöjdhet med vården efter behandling/intervention. - Långa/tröga resultatmått speglar vårdresultatet först efter lång tid (flera år) och har därmed begränsad användning i den direkta styrningen av den dagliga verksamheten inom hälso- och sjukvården. Exempel på sådana mått är 5-års överlevnad i bröstcancer, recidivfrekvens efter operation av ljumskbråck, frekvens njursvikt på grund av diabetes (Sachs & Lawrence, 2004). Nationella Kvalitetsregister Syftet med ett register är att belysa frågeställningar som specialister och andra aktörer inom hälso- och sjukvård anser viktiga och som inte kan belysas bra på annat sätt. Ett nationellt kvalitetsregister innehåller individbaserade uppgifter om problem, insatta åtgärder och resultat inom hälso- och sjukvård och omsorg. Det genomgår årligen granskning och bedömning, i enlighet med kriterierna nedan, för att kunna erhålla medelstilldelning av Beslutsgruppen för Nationella Kvalitetsregister (Beslutsgruppen för Nationella Kvalitetsregister, 2008). Beslutsgruppen består av representanter för sjukvårdshuvudmännen, Socialstyrelsen, SKL, Svenska Läkaresällskapet och Svensk sjuksköterskeförening (Eyenet Sweden, 2009). Den Nationella Beslutsgruppen har följande kriterier för medelstilldelning - Registrets relevans för kvalitetssäkring i ett nationellt perspektiv: problemets allvarlighetsgrad, volym, kostnader samt behov av kvalitetssäkring inom berört område. - Registrets design dvs. uppläggning, innehåll, arbetssätt, förankring, process och resultatmått och täckningsgrad. Med andra ord registrets 6

9 möjlighet att generera relevant information som kan återföras till sjukvården med kvalitetshöjning som sannolik effekt. - Registerhållarens och övriga sökandes kompetens vad gäller att driva ett kvalitetsregister. - Analys/återkoppling: Analyser, rapportering och återföring av kunskap till sjukvården samt registrets betydelse för kliniskt förbättringsarbete (Skånsk Kvalitetskraft, 2009). Nationella riktlinjer Socialstyrelsens Nationella riktlinjer är ett stöd vid prioriteringar och ger vägledning om vilka behandlingar och metoder som olika verksamheter i vård och omsorg bör satsa resurser på. Alla Nationella riktlinjer innehåller kvalitetsindikatorer som ofta används i relevanta kvalitetsregister. Kommunal rehabilitering Kommunal rehabilitering är en del av den kommunala hemsjukvården. Grovt skattat omfattade hemsjukvården i landet år 2008 drygt personer över 65 år i ordinärt och särskilt boende. Hemsjukvården för samtliga åldrar omfattade uppskattningsvis personer. Cirka personer i ordinärt boende fick hemsjukvård med kommuner som huvudman och minst i landstingets regi. Ytterligare cirka personer fick hemsjukvård i särskilt boende (Socialstyrelsen, 2009b). Vanligt förekommande hälsoproblem hos äldre uppstår i samband med fraktur, stroke, hjärtsvikt, demens samt syn- och hörselnedsättning och depression (Socialstyrelsen, 2008). I åldersgruppen år har drygt 30 procent av personerna någon typ av funktionsnedsättning och cirka 50 procent i åldersgruppen år. Rörelsehinder förekommer hos 38 procent av kvinnorna och 28 procent av männen i åldersgruppen år. Av alla personer som är över 75 år använder mer än 50 procent hjälpmedel för att kompensera ett rörelsehinder, till exempel rollator, badbräda, duschpall och stödhandtag i badrum (Statens Folkhälsoinstitut, 2008). Behoven av hälso- och sjukvård hos de vårdtagare som betraktas som utskrivningsklara från sjukhusen har med åren blivit allt större och kräver alltmer kvalificerade insatser. Hemsjukvården får ta allt större ansvar för att tillgodose bland annat rehabiliteringsbehov. Rehabilitering definieras i Socialstyrelsens termbank som insatser som ska bidra till att en person med förvärvad funktionsnedsättning, utifrån dennes behov och förutsättningar, återvinner eller bibehåller bästa möjliga 7

10 funktionsförmåga samt skapar goda villkor för ett självständigt liv och ett aktivt deltagande i samhällslivet. ( ) Arbetsterapeuter och sjukgymnaster som är verksamma inom kommunal rehabilitering utreder och bedömer behov av insatser i förebyggande/habiliterande och rehabiliterande syfte. I arbetsterapeutens och sjukgymnastens uppgift ingår också, förutom behandling, att förskriva tekniska hjälpmedel till personer med funktionsnedsättning utifrån det individuella behovet samt bedöma behovet av bostadsanpassning. En viktig del av rehabiliteringsarbete utförs av undersköterskor och vårdbiträden under handledning av arbetsterapeuter och sjukgymnaster. Geriatrisk rehabilitering och vård resulterar i förbättring av funktionell status hos fem av sex patienter, efter vanliga sjukdomar som kräver inneliggande vård. Det resulterar även i ett ökat oberoende som möjliggör att 70 procent av patienterna kan återvända hem (Elmståhl, 2009). Syfte Det övergripande syftet med studien är att kartlägga vilka Nationella Kvalitetsregister inom hälso- och sjukvården i Sverige som innehåller kvalitetsindikatorer som kan mäta/avläsa effekten av kommunal rehabilitering i Malmö. Frågeställningar - Vilka Nationella Kvalitetsregister inom hälso- och sjukvården finns i Sverige? - Vilka av dessa register i sin helhet eller delvis fokuserar på kvaliteten i rehabiliteringsprocessen? - Vilka av dessa register innehåller kvalitetsindikatorer som har relevans för kommunal rehabilitering och kan mäta/avläsa effekten av kommunal rehabilitering i Malmö? 8

11 Metod Informationssökning Sökningen avgränsades till Nationella Kvalitetsregister i landet som år 2010 sökt och erhållit anslag/stöd från Beslutsgruppen för Nationella Kvalitetsregister. Sökta indikatorer Sökningarna fokuserade på följande typ av indikatorer/mått, som berör bland annat neuromuskuloskeletala och rörelserelaterade funktioner, aktiviteter och delaktighet som är domäner inkluderade i ICF - internationella klassifikationen av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa. Indikatorerna kan anses relevanta för uppföljning i rehabiliteringsprocessen samt eventuellt även för uppföljning av resultat av kommunal rehabilitering dvs.: - funktionsfrågeformulär eller enstaka frågor om ADL status. - frågor kring boendeformen och behov av hjälpmedel. - tester, skalor, instrument och checklistor som bedömer rörlighet, styrka, gångförmåga, balans, förflyttningsförmåga, hälsorelaterad livskvalitet och liknande mätetal. Elektroniska källor Sökningen utfördes i följande steg: - Sökning via sökmotorn Google för sökord som kvalitet, kvalitetsindikator, kvalitetsregister, Nationella Kvalitetsregister. - Sökning i National Encyklopedin ( med samma sökord som ovan. - Sökning för samma sökord som ovan och Nationella riktlinjer på Socialstyrelsens och Statens beredning för medicinsk utvärderings (SBU) webbsidor. Genom sökningen identifierades den webbsida ( som Nationella Kvalitetsregister/SKL etablerat. Den innehåller bland annat en katalog med kort presentation av alla de år 2010 aktuella Nationella Kvalitetsregister inom hälso- och sjukvården. Där finns även information om registrens webbsidor/adresser. En systematisk genomgång av katalogen genomfördes och sedan en systematisk genomgång av alla webbsidor som tillhör enskilda Nationella Kvalitetsregister. I första hand genomsöktes register som är grupperade i den webbaserade katalogen under begreppet Rörelseorgan, sedan register 9

12 grupperade under begreppen Cirkulationsorgan och Nervsystem och senare alla andra register. För att hitta ovannämnda indikatorer/mått genomsöktes alla tillgängliga blanketter och frågeformulär som används av respektive register i uppföljningsprocessen. Navigeringsmetoden, som beskrivs under punkt A och B nedan har använts för att hitta dokument/blanketter med frågor som besvaras av vårdtagaren och/eller sjukvårdspersonalen i uppföljningsprocessen. A. 1) Öppna Nationella Kvalitetsregister webbsida. 2) Klicka på fliken Årets register. 3) Välj register från meny till vänster. 4) Öppna registers egen webbsida. 5) Sök efter dokument och/eller frågeformulär, enkäter, blanketter, instrument, checklistor, registrering och liknande.. Om dokument/blanketter med frågor inte är tillgängliga för läsning som följd av att det krävs lösenord för inloggning eller på grund av andra hinder exempelvis ej kompatibel webbläsare (Adobe Reader 9 rekommenderas nu som minimum) kan följande navigering användas. B. 1) Öppna Nationella Kvalitetsregister webbsida. 2) Klicka på fliken Årets register. 3) Välj register från meny till vänster. 4) Klicka på länken 2010 års ansökan. Den finns under rubriken Ansökan & bilaga 5) Sökning i dokumentet Ansökan om anslag för Nationella Kvalitetsregister I det finns det fasta rubriker med information om vilka processmått och resultatmått som registerhållare har för avsikt att använda. Om registerhållare deklarerar att använda mätetal inom områden som är relevanta för rehabilitering såsom ADL etc. kan nästa steg i sökningen utföras. 6) Kontakt med registerhållare via telefon eller e-post för detaljer om aktuella frågeformulär/uppföljningsdokument. 10

13 Resultat Nationella Kvalitetsregisters webbsida visar att det år 2010 finns 71 aktuella register ( Resultatet av denna studie visar att 32 av dessa 71 registren innehåller kvalitetsindikatorer som fokuserar på olika aspekter av rehabiliteringsprocessen. Vissa av dessa kvalitetsindikatorer kan även vara intressanta för arbetsterapeuter och sjukgymnaster verksamma i Malmö stad som eventuellt mått/ bedömningsinstrument som kan avläsa effekten av kommunal rehabilitering. Enligt Nationella Kvalitetsregisters webbsida berör åtta kvalitetsregister i stor grad primärvården. Enligt National Encyklopedin inkluderar primärvården den sjukvård som till följd av Ädel- och psykiatrireformen bedrivs av kommunerna. Därför berör de åtta kvalitetsregistren till viss grad även kommunal rehabilitering (ibid). Dessa åtta register täcker in områden som diabetes, hjärtsvikt, astma, kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL), demensvård, palliativ vård, vårdprevention och svårläkta sår (se bilaga 1 a där det finns aktiva länkar till de åtta registren). Socialdepartementet och SKL rekommenderar nu kommuner/primärvård att ansluta sig till två av dem dvs. Senior Alert (se bilaga 2) och Palliativregistret (se bilaga 3). Socialstyrelsen har hittills publicerat följande tio Nationella riktlinjer Demens, Depression och ångest, Diabetes, Stroke, Hjärtsjukvård, Missbruk och beroende, Bröst-, kolorektal- och prostatacancer, Blodpropp/VTE, Astma och KOL samt Höftfraktur (se bilaga 1 b där länkar är aktiva). Alla ovannämnda riktlinjer innehåller kvalitetsindikatorer som ingår i relevanta Nationella Kvalitetsregister och har relevans för vård och omsorg av äldre. Flera indikatorer från Nationella riktlinjer kan vara intressanta för kommunal rehabilitering. Aktuella Nationella Kvalitetsregister Det finns nu 2010, sjuttioen Nationella Kvalitetsregister. Alla aktuella Nationella Kvalitetsregister är presenterade i tabell 1. Tabellen visar registertitel och registrets individuella nummer. Det saknas några nummer i tabellen exempelvis mellan register nr 4 och 9 och mellan register nr 10 och 15. Detta innebär att register med nr 5, 6, 7 och 8 samt register med nr 11, 12, 13 och14 tidigare har erhållit finansiering av Beslutsgruppen för Nationella Kvalitetsregister men inte för Det kan även betyda att register som tidigare erhållit individuellt nummer har anslutit sig till något annat register med liknande profil/intresse (enligt 11

14 Ejja Häman Aktell, Nationella Kvalitetsregister/SKL, genom personlig kommunikation, 11 juni 2010). Registertiteln ger oftast bra information om registers fokus/område. Vissa av titlarna har samband med diagnos som exempelvis Riks- Stroke, Svenska Multipelskleros registret; andra har samband med åtgärd/behandlingsmetod som exempelvis Svenska knäprotesregistret och Svenska höftprotesregistret. Register med titel som tydligt indikerade område/patientgrupp som ligger utanför kompetens och ansvar hos kommunal vård och omsorg granskades inte närmare. Exempel på sådana register är nr 1 (Barn Obesitas Register) nr 10 (Nationell register för barn- och ungdomsdiabetes). Även registren med nr 25, 37, 70, 79, 88, 133 och157 tillhör denna grupp. Register som inte granskades närmare är markerat med asterisk vid registers nummer i tabell 1. Tabell 1 innehåller också registrens webbadresser. Om det uppstår problem med att öppna registrets sida via adressen från tabellen kan navigering beskriven under punkt A i metodavsnittet användas. 12

15 Tabell 1 Nationella Kvalitetsregister 1* BORIS (BarnObesitasRegister I Sverige) 2 RiksSvikt (Nationellt Hjärtsviktregister) 3 Nationella Prostatacancerregistret 4 Nationellt Kvalitetsregister för Blåscancer 9 Nationella Diabetes Registret (NDR) 10* SWEDIABKIDS, Nationellt register för barnoch ungdomsdiabetes 15 Svenska Multipel Skleros Registret 16 Nationella Katarktregistertregistret 17 Svenska Cornearegistret 20 Swedeheart 21 Nationellt register för hjärtstopp utanför sjukhus 23 Riks-Stroke 24 Swedvasc 25* SWEDCON - Nationellt register för medfödda hjärtsjukdomar 26 Andningssviktregistret 27 Nationellt kvalitetsregister för öron-,näs- och halssjukvård 28 Svenskt Bråckregister 29 RIKSHÖFT 30 Svenska Höftprotesregistret 31 Svenska knäprotesregistret 32 Nationellt kvalitets-register över smärtrehabilitering 33 Svensk Reumatologis Kvalitetsregister 34 Svenska ryggregistret (tidigare Uppföljning av ryggkirurgi) 35 Nationellt kvalitetsregister inom gynekologisk kirurgi * Mödrahälsovårdsregistret 39 Svenskt anestesiregister lt.php 40 Svenska Intensivvårdsregistret (SIR) 48 Nationella bröstcancerregistret 55 Svenska Axel Artroplastik Registret 56 Scandinavian quality register for thyroidand parathyroid surgery 57 CP-uppföljningsprogrammet i Sverige (CPUP) 60 Nationellt kvalitetsregister för Esofagus och Ventrikelcancer 62 Webrehab Sweden (Kvalitetsregister inom rehabiliteringsmedicin) 70* Svenska Barnreumaregistret 71 Nationellt register för inflammatorisk tarmsjukdom Leverantörsbyte hemsida kommer inom kort 13

16 Tabell 1 Nationella Kvalitetsregister fortsättning 74 Nationellt register för hjärtstopp på sjukhus 75 Svenska Demensregistret (SveDem) 76 Scandinavian Obesity Surgery Registry SOReg (tidigare: Svenskt Obesitaskirurgiskt register) 77 InfCare HIV 79* PNQn (Perinatalt kvalitetsregister/neonatologi) 80 Nationellt kvalitetsregister för kateterablation 81 Svenskt kvalitetsregister för gallstenskirurgi 83 Makularegistret 85 Nationellt kvalitetsregister för cancer recti-kirurgi 88* Nationellt kvalitetsregister för assisterad befruktning ( Q-IVF) 90 Svenska Palliativregistret 93 Svenska Korsbandsregistret AuriculA Atrial fibriallation and Anticoagulation registry 111 Kvalitetsregistret för Gynekologisk Onkologi Nationellt kvalitetsregister för koloncancer-kirurgi Senior Alert Svenska Armbågs Artroplastik Registret Svenskt NjurRegister/Swedish Renal Registry (SRR) Riks-KOL Nationellt kvalitetsregister för infektionssjukdomar Svenska Hypofysregistret Diagnostiskt bensårsregister,rikssår Svenska PAH Registret Kvalitetsregister för cancer i lever, gallblåsa och gallvägar 132 Svenskt kvalitetsregister för huvud- och halscancer 133* Nationellt kvalitetsregister för barn ungdom med kro ännu ej tillgänglig men planeras va niska sjd ra i bruk Kvalitetsregistret för hjärntumörer Svenska testikelcancerregistret-swenoteca Nationellt Register för Cancer i finns ännu ingen Pankreas och Periampullärt 144 Nationella astma registret Blodcancerregistret Nationellt lungcancerregister Nationella njurcancerregistret 157* Kvalitetsregister för graviditets- och fosterdiagnostik HAKIR-Handkirurgiskt kvalitetsregister Malignt hudmelanom Nationellt kvalitetsregister Amputations- och Protesregistret 14

17 Kvalitetsindikatorer relevanta för kommunal rehabilitering I tabell 2 presenteras Nationella Kvalitetsregister som innehåller någon eller några kvalitetsindikatorer med relevans för uppföljning av resultat inom rehabiliteringsprocessen. 32 av 71 Nationella Kvalitetsregister innehåller minst en kvalitetsindikator som berör rehabilitering varav 30 innehåller kvalitetsindikatorer som kan avspegla effekten av kommunal rehabilitering. Fyra Nationella Kvalitetsregister har arbetsterapeuter och sjukgymnaster som medlemmar i styrgruppen. EQ-5D eller SF-36 Flera Kvalitetsregister innehåller instrument som mäter livskvalitet och presenteras i tabellen under rubriker: EQ-5D eller SF-36. EQ-5D (se bilaga 4) är ett resultat av ett europeiskt samarbetsprojekt EuroQol som påbörjades i slutet av 1980-talet och idag har EuroQolgruppen medlemmar från mer än 20 länder. EQ-5D är ett standardiserat frågeformulär som utvecklades för att mäta hälsa och hälsorelaterad livskvalitet hos patienter. I instrumentet ingår fem olika dimensioner: rörlighet, egenvård, vardagliga aktiviteter, smärta och sinnesstämning. Instrumentet kan användas oavsett patientens sjukdom eller behandling och är utformat så att patienten själv ska kunna ange sin hälsostatus med hjälp av EQ-5D. Det kan vara på sin plats att påpeka att arbetsterapeuter och sjukgymnaster i Malmö stad har möjlighet att registrera resultat/score av EQ-5D i befintligt, datoriserat patientjournalsystem som kallas Origo. Det finns fast inbyggd funktion i Origo som möjliggör registrering av EQ- 5D. SF-36, Hälsoenkät (se bilaga 5) innehåller också frågor kring ADL och förflyttningsförmåga. Diagnosspecifika tester, skalor och formulär I kolumn med rubriken Diagnosspecifika tester, skalor och formulär i tabell 2 presenteras mätinstrument/indikatorer, som kan vara särskilt intressanta för arbetsterapeuter och sjukgymnaster, beroende på vilka diagnoser deras patienter har. Några av de presenterade instrumenten är troligen mindre kända som exempelvis Catquest-9SF (se bilaga 6) som kan hjälpa till att bedöma försämring eller förbättring av synförmåga genom frågor kring ADL. 15

18 Tabell 2. Kvalitetsindikatorer med relevans för kommunal rehabilitering och Nationella Kvalitetsregister samt registrens webbadresser Registernum- Registertitel Re- hab Rehab Kommun EQ- 5D SF- 36 ADL Frågor Rörlighet Frågor mer 2 RiksSvikt (Nationellt Hjärtsviktregister) X X X 9 Nationella Diabetes Registret (NDR) X X X 15 Svenska Multipel Skleros Registret X X Kurtzkes EDSS 16 Nationella Kataraktregistret X X Catquest-9SF, Formulär Svenska Cornearegistret XX 20 Swedeheart X X X X XX 21 Nationellt register för hjärtstopp utanför sjukhus Fysisk aktivitet Frågor Hjälpmedel Boende -form Diagnosspecifika tester, skalor och formulär Register webb adress 23 Riks-Stroke X X X X 24 Swedvasc XX 26 Andningssviktregistret X X SRI 29 RIKSHÖFT X X X X X 30 Svenska Höftprotesregistret X 31 Svenska knäprotesregistret X X X X 32 Nationellt kvalitets- Register över smärtrehabilitering 33 Svensk Reumatologis Kvalitetsregister X X X X HAQ, Bath Ankylosing Spondylitis Functional Index, BASMI 34 Svenska ryggregistret (tidigare Uppföljning av ryggkirurgi) 35 Nationellt kvalitetsregister inom gynekologisk kirurgi 39 Svenskt anestesiregister XX X X X X X X Oswestry-Ryggfunktionsskala, Neck Disability Index XX och php 40 Svenska Intensivvårdsregistret (SIR) X XX 55 Svenska Axel Artroplastik Registret X X X WOOS Index X X X 56 Scandinavian quality register for thyroidand parathyroid surgery 60 Nationellt kvalitetsregister för Esofagus och Ventrikelcancer X X Funktionsstatus enl Karnofsky index Förklaringar: Två kryss (XX) i tabellen betyder att dokument/blanketter med frågor inte var tillgängliga för läsning via registrets webbsida men registerhållare deklarerade i sin ansökan om anslag för Nationella Kvalistetsregister intention att använda mätetal inom område som berör ADL Kurtzkes EDSS (Expanded Disability Status Scale) - Funktionsstörningsskattning vid Multipel Sclerosis. SRI Severe Respiratory Insufficiency Questionnaire Frågeformulär om livssituationen för patienter med Svår Respiratorisk Insufficiens HAQ (Health Assessment Questionnaire), BASMI ( Bath As Metrology Index) Oswestry Low Back Pain Disability Index/Questionnaire - Ryggfunktionsskala, WOOS (Western Ontario Osteoarthritis of the Shoulder) Index. Ett diagnos - specifikt verktyg för att utvärdera livskvalitet hos personer med axelbesvär. Funktionsstatus enl Karnofsky index 100 poäng - I stånd att klara av normal aktivitet. Inga tecken på sjukdom. Inga klagomål. 80 p. - Normal aktivitet med ansträngning, några symptom och sjukdom. 60 p. - Tar hand om sig själv men behöver oftast hjälp. Kan ej arbeta. 40 p. - Ur stånd att ta hand om sig själv, handikappad. Behöver sjukhusvård 20 p. - Mycket sjuk

19 Tabell 2 Kvalitetsindikatorer med relevans för kommunal rehabilitering och Nationella Kvalitetsregister samt registrens webbadresser Regis ternum- mer Register Re- hab 62 Webrehab Sweden (Kvalitetsregister inom rehabiliteringsmedicin) Rehab Kommun EQ- 5D SF- 36 ADL Frågor Rörlighet Frågor Fysisk aktivitet Frågor Hjälpmedel Boende -form Diagnosspecifika tester, skalor och formulär Register webb adress X X X FIM, GOSE, 75 Svenska Demensregistret (SveDem) X X X MMT X X X 76 Scandinavian Obesity Surgery Registry SOReg (tidigare: Svenskt Obesitaskirurgiskt register) 80 Nationellt kvalitetsregister för kateterablation X X X 90 Svenska Palliativregistret X X 93 Svenska Korsbandsregistret X X KOOS Senior Alert X X Downton Fall Risk Index, Nortonsskala, SF MNA Svenska Armbågs Artroplastik Registret X X Quick DASH X X X 120 Svenskt NjurRegister/Swedish Renal Registry (SRR) Riks-KOL X X MRC skalan, CCQ X X Glsgow outcome scale Nationellt kvalitetsregister för infektionssjukdomar 124 Svenska Hypofysregistret X X X 125 Diagnostiskt bensårsregister,rikssår X X X X X X WHO Performance status Svenskt kvalitetsregister för huvudoch halscancer Kvalitetsregistret för hjärntumörer X X WHO Performance status X X WHO Performance status finns ännu ingen 143 Nationellt Register för Cancer i Pankreas och Periampullärt 147 Blodcancerregistret X X WHO Performance status Nationellt lungcancerregister X X WHO Performance status HAKIR-Handkirurgiskt kvalitetsregister X X X Förklaringar: Två kryss (XX) i tabellen betyder att dokument/blanketter med frågor inte var tillgängliga för läsning via registrets webbsida men registerhållare deklarerade i sin ansökan om anslag för Nationella Kvalistetsregister intention att använda mätetal inom område som berör ADL Resultatmått inkluderar FIM (Functional Independence Measure), GOSE (Glasgow Outcome Scale Extended) MMT Mini Mental Test KOOS Knee injury and Osteoarthritis Outcome Score SF MNA Short Form Mini Nutritional Assessment Quick DASH Disabilities of the Arm, Shoulder and Hand scoring MRC skalan Medical Research Council dyspnea scale CCQ Clinical COPD Questionnaire ( COPD Kroniskt Obstruktiv Lungsjukdom) Performance status enligt WHO 0 Klarar all normal aktivitet utan begränsning. 1 Klarar inte fysiskt krävande aktivitet men är uppegående och i stånd till lättare arbete. 2 Är uppegående och kan sköta sig själv men klarar inte att arbeta; är uppe i rörelse mer än 50% av dygnets vakna timmar. 3 Kan endast delvis sköta sig själv; är bunden till säng eller stol mer än 50% av dygnets vakna timmar. 4 Klarar inte någonting; kan inte sköta sig själv; är helt bunden till säng eller stol.

20 Nationella Kvalitetsregister särskilt intressanta för kommunal rehabilitering I följande avsnitt presenteras på ett mer detaljerat sätt fyra Nationella Kvalitetsregister som kan vara särskilt intressanta för arbetsterapeuter och/eller sjugymnaster verksamma i kommunal rehabilitering. De är RIKSHÖFT, Riks Stroke, Senior Alert och Svenska Palliativregistret. Det finns ytterligare tre register, med stor relevans för en rehabiliteringsprocess. De presenteras också närmare i nästa avsnitt. De är Webrehab Sweden (Kvalitetsregister inom rehabiliteringsmedicin), Reuma-registret (Svensk Reumatologis Kvalitetsregister) och Nationella register över Smärtrehabilitering (NRS). Ännu ett register med fokus på bland annat rehabilitering är under utveckling med planerad uppstart i september Det är Amputations- och protesregistret med syfte att påvisa skillnader som förekommer i vården vid amputation, protesförsörjning och rehabilitering. Enligt ansökan för finansiering år 2010 kommer den att innehålla frågeformulär/indikatorer med fokus på indikationer för amputation, frekvens, behandlingsstrategi, amputationsnivå, läkningsnivå samt tillgänglighet för protesförsörjning och långsiktig patientnytta. Rikshöft Höftfraktur tillhör tillsammans med stroke och hjärtsvikt de tre sjukdomsgrupper som orsakar störst kostnader för personer som fyllt 65 år (SKL, 2008). Vården av patienter med höftfraktur inklusive deras rehabilitering kostar 2,3 miljarder årligen i Sverige (SKL, 2009). Cirka personer drabbas årligen av höftfraktur varav cirka 600 i Malmö (Rogmark, 2003). Nationella Höftfrakturregistret kallat RIKSHÖFT är etablerat sedan Bland de frågor dvs. kvalitetsindikatorer som registret inkluderar finns det fyra frågor dvs. nr 22, 23, 24 och 26, med flera svars alternativ, som till viss grad kan avspegla effekten av kommunal rehabilitering (se Frågeformulär, bilaga 7). Frågorna berör boendeformen före och efter frakturen, gångförmåga och behov av gånghjälpmedel. Dessutom antal dagar på annat boende i de fall patienten inte återkommer hem direkt efter utskrivning från ortopediska kliniken. Svaret på ovannämnda frågor jämförs med status före frakturen. Vid 4- månadersuppföljning ställs dessutom fråga

21 Riks-Stroke Årligen insjuknar ca personer i stroke i Sverige. Stroke är den enskilda somatiska sjukdomsgrupp som kräver flest vårddagar inom sjukvård. Den årliga kostnaden beräknas till över 12 miljarder kronor (SKL, 2009). Nationella kvalitetsregistret för stroke, kallat Riks-Stroke, etablerades Registret innehåller ett flertal frågor/kvalitetsindikatorer, som berör rehabilitering på sjukhuset och kommunal rehabilitering samt frågor kring kvalitet av andra kommunala insatser i vård och omsorg. Socialstyrelsen har utfört tillsyn i strokesjukvården och skriver följande i sin rapport: Liksom inom primärvården saknade den kommunala hälso- och sjukvården instrument för att följa upp kvaliteten och säkerheten i vården av strokepatienterna. Något system för att registrera patienter med diagnosen stroke fanns inte. Den paramedicinska personalen uttryckte intresse för att medverka i Riks-Stroke-rapporteringen vid uppföljning tre månader efter utskrivningen från sjukhus. Man menade att funktionsbedömningarna vid dessa tidpunkter kunde göras säkrare av sjukgymnast/arbetsterapeut som träffade patienten än av sjuksköterska från strokeavdelningen på sjukhuset som gjorde bedömningen per telefon (Socialstyrelsen, 2009d, s.18). Vidare skriver Socialstyrelsen i samma rapport att alla sjukhus som medverkade i Riks-Stroke anser att anslutningen till registret var den enskilt viktigaste kvalitetshöjande faktorn i strokevården. I Riks-Strokeregistret finns följande formulär med relevans för rehabilitering. Frågor i Riks Stroke avseende arbetsterapi (på sjukhuset) (se bilaga 8a). Frågor i Riks Stroke avseende sjukgymnastik (på sjukhuset) (se bilaga 8a). Riks-Stroke 3 månaders uppföljning (se bilaga 8b). I frågeformuläret finns följande frågor med relevans för rehabilitering dvs. fråga nr 1, nr 3, nr 4, nr 5, nr 7 och nr 26. Frågorna berör boendeformen, rörlighet, behov av hjälp vid ADL, typen av stöd/hjälp från kommunen efter utskrivning från sjukhuset inklusive hemrehabilitering och graden av nöjdhet med rehabilitering. Riks- Stroke 1 års-uppföljning (se bilaga 8c). Frågeformulär med kvalitetsindikatorer som har stor relevans för kommunal rehabilitering och andra insatser från kommunen. Det innehåller frågor kring behov av social hemtjänst och hjälp med ADL, behov av hjälpmedel och rehabilitering. Senior Alert Två andra Nationella register med relevans för kommunal vård och omsorg och kommunal rehabilitering presenteras i följande stycken. Registren kallas Senior Alert och Svenska Palliativregistret. 19

22 De två ovannämnda registrens betydelse för att säkra kvalitet inom kommunal vård och omsorg uppmärksammades nyligen av Regeringen och SKL som har undertecknat en överenskommelse om ett prestationsbaserat statsbidrag. Ett prestationsbaserat statsbidrag till SKL, för vård och omsorg av sjuka äldre, kommer under 2010 att kopplas till graden av kommunens/lanstingets anslutning och rapporteringen till Senior Alert och Svenska Palliativregistret (Socialdepartementet, 2010). Fallskador, undernäring och trycksår uppmärksammas som viktiga hälsoproblem hos äldre. Senior Alert är ett Nationellt kvalitetsregister för förebyggande vård och omsorg inom de tre områdena (se bilaga 2). Var tredje äldre person över 65 år faller minst en gång varje år. Av äldre som bor i särskilda boenden faller två tredjedelar. Varje år avlider cirka personer av fallskador i Sverige, vilket är tre gånger så många som omkommer till följd av trafikolyckor (Skog, Almgren & Rising, 2010). Fallolyckor orsakar flest skador bland äldre och utgör 45 procent av det totala antalet som vårdats på sjukhus till följd av olyckor. Äldres fallolyckor står för 6 procent av alla vårddygn vid sjukhusen. Räddningsverket har beräknat kostnaderna för fallskador bland äldre i samhället till drygt 5 miljarder kronor årligen (SKL, 2008). Undernäring definieras som ett tillstånd av obalans mellan intag och omsättning av näringsämnen med ökad risk för sjuklighet och förlängd vårdtid. I en svensk studie av 5120 äldre inom vård och omsorg var cirka 28 procent undernärda. Body Mas Index under 22 kan hos äldre vara ett tecken på undervikt. Också viktförlust på mer än 5 procent under senaste halvåret eller mer än 10 procent på 10 år anses vara en riskfaktor för undernäring hos äldre personer (Socialstyrelsen, 2001). Trycksår kan uppstå hos äldre med följande riskfaktorer: sängliggande, rullstolsburna, de som sitter i stol under stor del av dagen, uttorkade, undernärda, inkontinenta (eller annan anledning till fuktig hud) och/eller har nedsatt känsel, de som har nedsatt cirkulation i underben/fötter, de som tidigare haft trycksår och de som har genomgått en operation som tagit lång tid. Olika professioner inom vård och omsorg arbetar med områdena undernäring, fallprevention och trycksår dagligen. Områdena har en stark koppling till varandra. En undernärd person har lättare att falla, att få en höftfraktur och löper större risk att utveckla ett trycksår. Att förebygga fall, trycksår (framförallt under sittande i rullstol) samt förebygga undernäring (genom t.ex. ADL-träning kring födointag, optimal kroppsställning under måltiden och relevanta hjälpmedel) är också en viktig del av arbetsterapeutens och sjukgymnastens arbete inom kommunal rehabilitering. Senior Alert bygger på ett förebyggande arbetssätt det vill säga dels systematik och dels struktur som framgår av följande: 20

23 Systematik: Samtliga vårdtagare riskbedöms genom evidensbaserade instrument. - RBT skalan (RiskBedömning Trycksår) och Modifierad Norton scale är ett bedömningsinstrument som visar risk för att utveckla trycksår, - SF-MNA (Short form-mini Nutritional Assessment), risk för undernäring (utökad MNA är möjligt att välja till) samt - Downton Fall Risk Index (DFRI) fallrisk. Struktur: De evidensbaserade instrumenten för riskbedömning tillsammans med evidensbaserade åtgärder hämtade från vårdprogram skapar en gemensam struktur inom slutenvård, primärvård och kommun. Registret etablerades i ( Svenska Palliativregistret Årligen dör knappt personer i Sverige, varav cirka 80 procent är väntade dödsfall där det finns behov av någon form av palliativ vård (Socialdepartementet, 2010). Svenska Palliativregistret (se bilaga 3) har som syfte att successivt förbättra vården i livets slutskede oavsett vårdgivare. För att kunna åstadkomma detta har registret börjat med att i samband med alla dödsfall studera vården sista veckan i livet. Intresset för att delta i registret ökar och för närvarande registrerar 2/3 av landets kommuner dödsfall i registret (Socialdepartementet, 2010). Frågorna i registret berör bl.a. följande verksamheter: - primärvårdsenhet inklusive allmän hemsjukvård - kommunal eller annan basal (allmän) hemsjukvård - korttidsboende - särskilt boende - avancerad hemsjukvård (ASiH/SAH/PAH el liknande). Fråga nr 9 i Palliativregistret avspeglar tillgång till arbetsterapeut/sjukgymnast, vid behov. (Det här är den typ av kvalitetsindikator som kallas processmått). Andra kvalitetsregister relevanta för rehabilitering Webrehab Sweden Webrehab Sweden är kvalitetsregister inom rehabiliteringsmedicin och ett av två register som har rehabilitering i sin titel. Det ägs av Svensk förening för Rehabilitering och Fysikalisk Medicin. Registrets styrgrupp 21

24 består av läkare som är specialister i rehabiliteringsmedicin samt en arbetsterapeut och en sjukgymnast. Styrgruppen beskriver registrets syfte på följande sätt Rehabiliteringsåtgärder är en stor verksamhet inom hälso- och sjukvården. I slutenvården vårdades 2006 drygt 6000 personer med Z 508 eller Z 509 (vård för rehabiliteringsåtgärder) som bidiagnos, varav ca 1/3 var i arbetsför ålder. Syfte med registret är att i) förbättra kvaliteten i rehabiliteringsprocessen, ii) att utnyttja begränsade resurser bättre, iii) att öka medvetenheten om ICF modellen, iv) att vara ett stöd för ingående enheter för vårdprocessutveckling, v) att möjliggöra jämförelser med andra enheter, vi) att samla kunskap om små patient- /diagnosgrupper samt vii) att kunna nyttjas för forskning. (Sveriges Kommuner och Landsting 2009). Det är för det mesta landets rehabiliteringskliniker, inklusive Rehabcentrum Lund/Orup, som rapporterar till registret. Patienter som vårdas på rehabiliteringskliniker är oftast i yrkesverksam ålder och rehabiliteras efter traumatisk hjärnskada, ryggmärgskada eller stroke. Registret är även öppet för alla andra enheter som bedriver rehabilitering alltså andra kliniker än rehabiliteringsmedicinska, exempelvis geriatrik, neurologi, ortopedisk rehabilitering med flera. Registret inkluderar följande indikatorer som kan mäta effekten av rehabilitering (resultatmått): FIM (Functional Independence Measure), GOSE (Glasgow outcome scale extended) och EQ-5D. ICF (internationella klassifikationen av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa) domäner används för att kunna belysa konsekvenserna av sjukdom/skada för den enskilde personen och följa förändring. Nationella Registret över Smärtrehabilitering (NRS) Registret fokuserar på patienter i yrkesverksam ålder som lider av långvarig muskuloskeletal smärta. 23 av landets ca 30 specialistrehabiliteringsenheter var anslutna till registret i 2009 för att kunna jämföra effekten av egna rehabiliteringsprogram med avseende på patientrapporterade utfall inom funktion, aktivitet, livskvalitet och delaktighet i arbetsliv och fritid. Se tabell 2 för information om vilka kvalitetsindikatorer (tester och skalor) som används för att följa upp rehabiliteringsprocessen och besök även registrets webbsida för detaljer. Registret startades av Svensk Förening för Rehabiliteringsmedicin i Arbetsterapeuter och sjukgymnaster ingår i styrgruppen. Reuma-registret Inflammatoriska reumatiska sjukdomar, främst reumatoid artrit, är vanliga och kostar det svenska samhället 6 miljarder kronor årligen. Svensk Reumatologis Kvalitetsregister kallat Reuma-registret syftar till att ständigt förbättra hälsan hos patienterna, både genom ett direkt stöd till 22