Dataregistreringspunkter Validitet och reliabilitet. Ett projekt pågår för att validera SRI på svenska. Ambitionen är en gång per år.

Transkript

1 ANDNINGS- ORGANEN Andningssviktregistret EQ5D* för oxygenpatienter. SRI för en subpopulation (Severe Respiratory Insufficiency questionnaire). 5 sjukdomsspecifika symptomfrågor samt Epworth sleepiness scale till CPAP- och ventilatorpatienter. En gång per år. Ett projekt pågår för att validera SRI på svenska. EQ5D är inte relevant för så många av respiratorpatienterna, varför SRI har införts. EQ5D används för att möjliggöra jämförelser med andra register. Har haft svårt att få klinikerna att använda EQ5D och symptomskattningarna. Luftvägsregistren SPAHR - Svenska PAH-registret# CAT (COPD Assessment Test) (alternativt CCQ - Clinical COPD Questionnaire) vid KOL. För astma planeras ACT (Asthma Control Test) användas i första hand men patientgruppen är heterogen och olika livskvalitetsinstrument kan komma att användas. Registret rekommenderar i första hand CAT och ACT. Ambitionen är en gång per år. Frivilligt för de anslutna klinikerna att välja om de vill registrera dessa skattningar eller inte. * EQ5D är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL. # Läs mer om Svenska PAH-registret under fliken cirkulationsorganen.

2 ANESTESI OCH INTENSIVVÅRD Validitet och Svenska intensivvårdsregistret SF-36* samt självskattning av funktionsförmåga med en modifierad Katz-skala (bedömning av funktionsnivå i samband med aktiviteter i dagliga livet samt 2, 6 och 12 arbetsförmåga före jämfört månader efter med efter intensivvård). intensivvård. Resultaten av livskvalitetsmätningarna har lett till skapande av rutiner för uppföljningen efter intensivvården. Dessutom ett generellt ökat intresse för uppföljningar efter intensivvården. Kunskap om hur patienten mår efter intensivvården kan bidra till en utveckling av vården och förbättra patienternas situation. Svenska traumaregistret Nej Registret fokuserar på det akuta omhändertagandet, där det i samband med livshotande situation inte upplevs vara prioriterat att mäta. När registret är i ett stabilt läge och har uppnått en god täckning avses att överväga detta igen. * SF-36 är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL.

3 BARN OCH UNGDOM Validitet och BORIS PedsQL (Pediatric Quality of Life inventory). 1 gång per år?, validerat för att mäta HRQoL hos barn 2-18 år. Webb Barn med övervikt. PedsQL finns i olika åldersspecifika versioner, samt proxy, dvs föräldrar skattar åt sitt barn. CPUP - Uppföljningsprogram för barn med CP BHVQ -Nationellt barnhälsovård i Sverige EQ5D*, Fatigue Severity scale, ADL- funktion, FMS (Functional Mobility Scale), Smärta (Lokalisation och duration). Webb EQ5D och Fatigue (trötthet) gäller endast för vuxna patienter. Nystartat register. Planerar använda HrQoLmodulen# HabQ - Nationellt barn- och ungdomshabilitering EQ5D-Y*, föräldrarapporterade utfall om kroppsfunktioner kopplade till ICF. Skol-resultat, hjälpmedelsbehov, social situation, sömn- och nutritionssvårighet, tal och funktion i dagligt liv. Hälsouppföljning vart tredje år. Papper Behandlingsuppföljning av barn och ungdomshabilitering. * EQ5D/EQ5D-Y är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL. # HRQoL-modulen är en generisk modul med 3 livskvalitetsinstrument: KIDSCREEN (validerat för den friska populationen barn 8-18 år), DISABKIDS, samt EQ5D-Y. KIDSCREEN och DISABKIDS innehåller även proxyversioner. Modulen är under konstruktion och beräknas vara i drift under våren 2013.

4 BARN OCH UNGDOM Validitet och Tillväxthormonregistret - Nationellt tillväxthormonbehand-ling för barn Qol-AGHDA (Assessment of GH Deficiency in Adults), specifikt QoL instrument för GH-brist. VAS för tillväxtrelaterad QoL vid avslutande behandling, samt 1 och 2 år efter. Planerar uppföljning av vid varje besök. Qol-AGHDA är bara validerat för vuxna med GH-brist. Webb Biverkningsregister samt forskningsregister. Planerar använda HrQoL-modulen#. PNQ:n - Perinatalt kvalitetsregister / neonatologi Nej Register för perinatalvård Svenska barnreumaregistret * VAS är en enkel validerad metod. Använder VAS* för smärta. Funktion mäts med CHAQ (Childhood Health Assessment Questionnaire, specifikt för reumatiska sjukdomar). Skolfrånvaro. Varje besök. CHAQ är validerat. Webb På några ställen används också registret i samtalet med patienten. Planerar använda HrQoL-modulen#. # HRQoL-modulen är en generisk modul med 3 livskvalitetsinstrument: KIDSCREEN (validerat för den friska populationen barn 8-18 år), DISABKIDS, samt EQ5D-Y. KIDSCREEN och DISABKIDS innehåller även proxyversioner. Modulen är under konstruktion och beräknas vara i drift under våren 2013.

5 BARN OCH UNGDOM Svenska barnnjurregistret RMMS - Svenska registret för medfödda metabola sjukdomar, i pilot Validitet och Nystartat register. Planerar använda HrQoLmodulen#. Nystartat register. Planerar använda HrQoLmodulen#. Svenska barncancerregistret Planerar att föra in PedsQL (Pediactric Quality of Life inventory). SWEDCON - Register för medfödda hjärtsjukdomar DISABKIDS (DCGM - Disabkids chronic generic measure) och EQ5D* (i GUCH), samt ADL (Aktiviteter i Dagliga Livet, deltagande i idrott, skolgång), EQ5D används bara på de vuxna patienterna. Kort-versionen av DISABKIDS mäts 2 gånger under uppväxtåren (9-11) och (14-17). Webb SWEDIABKIDS Webb GUCH är "gamla" registret för vuxna med medfödda hjärtsjukdomar (Grown Up Congenital Heart disease). DISABKIDS är ett hälsorelaterat instrument för barn 4-18 år som finns i olika åldersspecifika versioner samt proxy. Register för barn med diabetes. Planerar att införa DISABKIDS. * EQ5D är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL. # HRQoL-modulen är en generisk modul med 3 livskvalitetsinstrument: KIDSCREEN (validerat för den friska populationen barn 8-18 år), DISABKIDS, samt EQ5D-Y. KIDSCREEN och DISABKIDS innehåller även proxyversioner. Modulen är under konstruktion och beräknas vara i drift under våren 2013.

6 CANCER Blodcancerregistret Malignt hudmelanom, i pilot Nej EORTC-QLQ-C30* (i ALLregistret) Möjlighet till självrapportering via nätet. Stor erfarenhet finns av att använda EORTC- QLQ-C30 vid hematologiska maligniteter, bland annat i nordiska studier. Nationellt blåscancer Nationellt register för tyreoideacancer, i pilot SF-36* Mäter i nuläget patientupplevda symptom från arm och axel vid Nationella uppföljning. / EQ5D* har bröstcancerregistret / i pilot pilottestats. Nationellt Mäter performance status i lungcancerregister nuläget. Nationellt register för cancer i pankreas och periampullärt Nationellt register för esofagus och ventrikelcancer EORTC-QLQ-C30*, EORTC- QLQ-PAN26 (Module for Pancreatic Cancer). Performance status enligt WHO för att mäta symptom och funktion. EORTC-QLQ-C30*, EORTC- QLQ-OG25 (Module for Oesophageal Cancer). Performance status. EQ5D-piloten: vid diagnos samt efter ett år. Före behandling och 9-12 månader efter kirurgi. 12 månader efter behandling. Planerar att mäta patientens livskvalitet i relation till sjukdomen och dess behandling, fylls i inför behandling med läkemedel. * EORTC-QLQ-C30 är ett generellt instrument som är validerat för att mäta cancerspecifik HRQoL, SF-36 är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL.

7 CANCER Nationella lever- och gallcancerregistret / ja EORTC-QLQ-C30*. Performance status mäts i nuläget. Webbenkät planeras. Nationella prostatacancerregistret Svenska gynonkologiregistret, i pilot EQ5D*. Symptomenkät som inkluderar: tarmsymptom, livskvalitet, sexualfunktion, patienttillfredsställelse, erektil dysfunktion. Performance status mäts redan idag. Innan respektive 1 och 5 år efter behandling. Den egenutformade enkäten uppges vara validerad. Anser att EQ5D inte är optimalt vid den aktuella problematiken. Nationellt behandling av kolorektalcancer Registrerar sena komplikationer och menar att de genom detta får en indikation på livskvaliteten. Pågående arbete med att införa patientrapporterade mått i registret. Svenskt kvalitetsregister för huvud- och halscancer Nationellt register för peniscancer, i pilot EORTC-QLQ-C30*, EORTC- HN35 (EORTC QOL Module for Head and Neck Cancer), HAD (Hospital Anxiety and Depression Scale), arbetsförmåga. 15 månader efter diagnos De nämnda instrumenten används i en studie med 300 patienter med orofaryngeal cancer. Håller på och utarbetar ett livskvalitetformulär. * EORTC-QLQ-C30 är ett generellt instrument som är validerat för att mäta cancerspecifik HRQoL.

8 CANCER Nationella njurcancerregistret Svenska testikelcancerregistret Svenska barncancerregistret* / ja vid framtida vidgning av registret. EORTC QLQ TC-26 (Module for Testicular Cancer). I nuläget tillfrågas patienterna om olika former av symptom i form av biverkningar av behandlingen. Ev. 1, 5 och 10 år efter avslutad behandling. Kommer behöva samla livskvalitetsdata under många år innan det går att göra meningsfulla analyser av resultaten i och med att man vill följa patienterna under en lång tid efter sjukdomen. * Läs mer om Svenska barncancerregistret under fliken barn och ungdom.

9 CIRKULATIONS- ORGANEN Data-registreringspunkter AuriculA, i pilot ASTA (Arrythmia Specific questionnaire in Tachycardia and Arrythmia). Nationellt register för hjärtstopp Nej Belyser -aspekter i forskningsprojekt knutna till registret. RiksSvikt - Nationellt hjärtsvikt EQ5D*, framförallt vid öppenvårdsbesök. Dessutom skattar patienterna trötthet och andfåddhet. NYHAklassificering (New York Heart Association Functional Classification). Vid nybesök och vid uppföljning efter ett år. Med NYHA klassificeras vilken grad av aktivitet som patienten upplever symptom på. RiksStroke - Nationella kvalitetsregistret för stroke EQ5D*, dock ej termometern eftersom den varit svår att förstå för kognitivt nedsatta. Fråga om nedstämdhet och trötthet. Nationellt svårläkta sår EQ5D*. Smärta (VAS)* Tre månader och ett år efter insjuknandet. Frågan om nedstämdhet är validerad. * EQ5D är ett generellt instrument för att mäta HRQoL. VAS är en enkel validerad metod.

10 CIRKULATIONS- ORGANEN SPAHR - Svenska PAHregistret Svenska kateterablationsregistret CAMPHOR (Cambridge Pulmonary Hypertension Outcome Review) med skalorna: symptom, funktion samt livskvalitet. Symptom/funktion: WHO funktionsklass HRQoL mäts med en "välmåendeskala". Mäter symptom i form av en arytmisymptomskala. Data-registreringspunkter CAMPHOR är validerat för svenska förhållanden, ej publicerat än dock. Livskvaliteten är viktig att följa för att stötta i beslut kring behandlingen och avgöra om komplicerade behandlingar lämpar sig eller ej. Swedvasc - Svenskt kvaltitetsregister för kärlkirurgi SWEDCON - Register för medfödda hjärtsjukdomar# EQ5D* har införts efter ett projekt EQ5D* för vuxna, Disabkids# för barn. Symptom: förekomst av olika hjärtsymptom. Före operation samt 1 månad och 1 år efter planerade ingrepp vid benischemi. Registrering görs vid varje återbesök i vården Pågående valideringsarbete för att översätta och validera VascuQoL (Vascular Quality of Life questionnaire) som mäter HRQoL vid benartär-sjukdom. Detta planeras att helt eller delvis ersätta EQ5D. SWEDEHEART EQ5D*. Förekomst av hjärtsymptom ett år efter genomgången hjärtinfarkt. Mätningar 2 och 12 månader efter infarkten. * EQ5D är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL. # Läs mer om Swedcon och Disabkids under fliken barn och ungdom.

11 ENDOKRINA ORGANEN NDR - Nationella diabetesregistret och NDRbarn/SWEDIABKIDS# EQ5D* SQRTPS - Scandinavian quality register for thyroidand parathyroid surgery, i pilot Svenska hypofysregistret EQ5D* SF-36* i ett stickprov av patienterna (används 1 månad 2 ggr per år på utvalda kliniker). Data-registreringspunkter Målet är att registrera alla vuxna patienter en gång om året. Före respektive 6 månader efter thyreoidea- och parathyreoideakirurgi. Vid diagnos och vid uppföljning. Ett eget -instrument inriktat mot HRQoL vid diabetes testas via registercentrat i pilotförsök under Samtidigt används även EQ5D. EQ5D har nyligen införts och registret arbetar i nuläget med dess implementering. * EQ5D och SF-36 är generella instrument som är validerade för att mäta HRQoL. # Läs mer om SWEDIABKIDS under fliken barn och ungdom

12 INFEKTION Data-registreringspunkter InfCare HIV - Kvalitetsregistret InfCare HIV Nationellt kvalitetsregister för infektionssjukdomar Nej Patientupplevda läkemedels-biverkningar, välbefinnande (med avseende på kroppslig hälsa och psykiskt välbefinnande), besvärande biverkningar. En gång per år. Webb Subgrupper av patienter med sämre resultat identifieras och insatser riktas mot dessa grupper. PIDcare SF-12*, infektionsdagbok där symptom förs in. Vid nybesök samt vid uppföljning efter 6 och 12 månader. * SF-12 är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL.

13 MAGE OCH TARM GallRiks - Svenskt gallstenskirurgi SF-36* kompletterat med sjukdomsspecifika frågor. Data-registreringspunkter Före respektive efter operation. Planer på att webbasera. Registret för svenska bukväggsbråck I nuläget fråga om patienten upplever en rörelsebegränsning relaterad till bukväggen, förekomst av kvarstående besvär och smärta. Före operation samt vid läkarbesök vid uppföljning. Avvaktar med att mäta HRQoL för att först få igång registreringarna i registret. SF-36 planeras. Svenskt bråckregister, i pilot IPQ - (Inguinal Pain Questionnaire) - bråckspecifik enkät med frågor om smärta, daglig funktion, tillfredsställelse med mera. Efter en månad och efter ett år. Planer på att webbasera. Har tidigare använt EQ5D men inte sett något utslag på detta vid jämförelser före-efter (troligen för litet ingrepp) och provar därför nu istället IPQ. SoReg - Scandinavian obesity surgery register SF-36* och OP-9. Före operation samt vid årlig kontroll. Har haft tekniska svårigheter med inregistreringen av data i registret. * SF-36 är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL.

14 NERVSYSTEMET MMCUP - Uppföljningsprogram vid spinal dysrafism och hydrocefalus Instrument väljs i samarbete med några närliggande register. Neuromuskulära sjukdomar i Sverige EQ5D* Årligen SMSreg/Neuroregister MSIS-29 (Multiple Sclerosis Impact Scale-29) och EDSS (Expanded Disability Scale) vid MS, EQ5D*, fråga 1 i SF-36 (även kallad SRH - Self-Rated Health), arbetsförmåga, PDQ-8 (Parkinson's Disease Quality of Life Questionnaire). Funktion Parkinson: Hoehn och Yahr, CISI-PD (The Clinical Impression of Severity Index for Parkinson's Disease). Vid besök till läkare eller sjuksköterska. Instrumenten är validerade. Har nyligen börjat använda instrumenten, hoppas på ett breddat användande under SveDem - Svenska Demensregistret, för vissa patientgrupper Qualid (Quality Of Life In Late-Stage Dementia) för demenssjuka på särskilda boenden när kriterierna för svår demens är uppfyllda. * EQ5D är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL.

15 NERVSYSTEMET WebRehab - Neurorehabregistret HAD (Hospital Anxiety and Depression Scale), EQ5D*, IPA-E (Impact on Participation and Autonomy), LiSat-11 enl. Fugl- Meyer (Life satisfaction), GOSE (Glasgow Outcome Scale Extended) Vid utskrivning och vid 12- månadersuppföljning *EQ5D är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL..

16 OBSTETRIK OCH GYNEKOLOGI Gynop - Nationellt gynekologisk kirurgi Mödrahälsovårdsregistret Kvalitetsregister för graviditets- och fosterdiagnostik, i pilot Nej EQ5D* och ett urval frågor från SF-36*. Dessutom registreras olika symptommått som bot/lindring av urinläckage, lokala underlivsbesvär, smärta, Före respektive 8 påverkan på ADL, inverkan på veckor och ett år arbete och fritid mm. efter operation. Självskattad hälsa (mycket bra, bra, varken bra eller dåligt, dåligt, mycket dåligt), symptom i form av förlossningsrädsla. Före, under och efter graviditeten. Webb/papper En arbetsgrupp arbetar med att ta fram framförallt avseende omvårdnad. Q-IVF - Nationellt assisterad befruktning Perinatalt kvalitetsregister obstetrik Nej Planerar att mäta patientupplevd kvalitet. * EQ5D och SF-36 är generella instrument som är validerade för att mäta HRQoL.

17 PSYKIATRI BipoläR - Nationellt bipolär affektiv sjukdom BUSA - Nationellt, behandlingsuppföljning av svår AD / men ej symptom, HD HRQOL ASRS (ADHD Self-Report Scale) Har samarbete med registercentrum VGR om. Preliminära är sömnkvalitet, arbetsförmåga, ångest. i samarbete med brukarförening. Har haft svårt att hitta HRQoL-instrument som är validerade för barn och vuxna. LAROS - Läkemedelsassisterad behandling vid opiatberoende Psykisk och somatisk hälsa Internetbehandlingsregistret ADL-funktion, EQ5D*, MADRS-S (Montgomery Åsberg Depression Rating Scale - Selfrating), PDSS -SR (Panic Disorder Severity Scale - Selfreport), LASAS-SR (Liebowitz Social Anxiety Scale - Self-report). Vid förmätning, efter-mätning och 6- månadersuppföljning., samtliga instrument uppges vara testade. * EQ5D är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL.

18 PSYKIATRI Kvalitetsstjärnan Livskvalitet (VAS*), subjektivt upplevda besvär (GAF symptom (Global Assessment of Functioning). Uppföljning en gång om året. Enheterna kan även välja att använda MANSA (Manchester livskvalitetsskala) eller QLS 100 (Quality of life selfassessment) samt för funktion BPRS (Brief Psychiatric Rating Scale) eller DIP- Q. BPRS och GAF skattas dock av behandlaren utifrån patientens rapport. Kvalitetsregister ECT EQ5D*, MADRS-S (Montgomery Åsberg Depression Rating Scale - Self assessment). Före och efter behandling. PsykosR RIKSÄT - Nationellt ätstörning symptom, HRQoL planeras PANSS (Positive And Negative Syndrome scale for schizophrenia). CAN (Camberwell assessment of needs). Patientenkät med frågor om symptom, biverkningar, upplevelse av livskvalitet, nöjdhet med livet och vårdinsatserna samt upplevelse av bemötande. Symptomförändringar: EDEQ (Eating Disorder Examination Questionnaire)., anges ha bra psykometrisk a egenskaper. : Sjukdomsspecifik hälsorelaterad livskvalitet: CIA (Clinical Impairment Assessment). Dessutom mätning av generell hälsorelaterad livskvalitet. * EQ5D är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL. VAS är en enkel validerad metod.

19 PSYKIATRI RättspsyK - Rättspsykiatriskt kvalitetsregister Svenskt beroenderegister SÖK - Nationellt barn och ungdomar som misstänks/konstaterats blivit utsatta Nej HRQoL, ev. ja symptom Symptom ja, HRQoL planeras Skattar upplevd hälsa, livskvalitet och upplevd risk för återfall i brott med hjälp av VAS*. Symptom, ej via direkt självskattning utan med GAF (Global Assessment of Functioning). Självskattad funktion och mående. Sägs vara vetenskapligt framtagna och komma ifrån Structured Outcome Assessment and Community Risk Uppges vara väl utprovad vad gäller validitet och. Vid skattning med GAF är det vårdgivaren som gör skattningen, men till viss del utifrån hur patienten beskriver sig klara sin vardag. Anser inte att dimensionerna i EQ5D passar för patientgruppen. Planerar att ta fram egna instrument där föräldrar eller barn kan skatta symptom, riskbeteende och livskvalitet. * VAS är en enkel validerad metod.

20 RÖRELSE-ORGANEN Data-registrerings-Validitepunkter och Amputations- och protesregistret EQ5D*, LCI-5 (Locomotor Capability Index där den amputerade skattar sin förmåga att göra olika fysiska moment), Prosthetic Use Score. Frågor om gånghjälpmedel och förmåga att ta på sig protesen själv, smärta och helhetssituation. 6, 12 och 24 månader efter amputation. LCI-5 skattas även före amputation. LCI-5 och prostetic use score är validerade för patient-gruppen. BOA-registret HAKIR - Handkirurgiskt kvalitetsregister EQ5D*, VAS smärta* samt smärtfrekvens, arbetsförmåga, TSK (Tampa Scale of Kinesiophobia), UCLA aktivitetsscore (University of California Los Angeles activity-level rating), Arthritis self-efficacy scale, Charnley score (gångförmåga), rädsla för att leden far illa av fysisk aktivitet. QuickDASH (Disabilities of the Arm, Shoulder and Hand), VAS* om handsymptom som smärta/värk, känselnedsättning, svaghet och stelhet. EQ5D vid 0, 3 och 12 månader. 100 patienter per år slumpas till fortsatta uppföljningar även efter ett år. Före, samt 3 och 12 månader efter operation. För en del ingrepp kan en längre uppföljning vara aktuell. QuickDASH har visats ha god validitet och för handkirurgiska patienter. Utvärderingen av VAS pågår. Webenkät framförallt. * EQ5D är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL, VAS är en enkel validerad metod.

21 RÖRELSE-ORGANEN Data-registrerings-Validitepunkter och Svenska knäprotesregistret Pilotprojekt i region Skåne EQ5D*, KOOS (Knee injury and Osteoarthritis Outcome Score). Smärta (VAS)*. Har dessutom i riktade enkäter använt SF-12* och Oxford 12 utöver nämnda instrument. Före och ett år efter operation. Avhandling om : Dunbar M. Subjective outcomes after knee arthroplasty. Avhandling. Department of Orthopaedics (Lund), University of Lund RIKSHÖFT - Nationella höftfraktur-registret EQ5D*, smärta Vid ankomst till sjukhus samt efter 4 månader. NRS - Nationellt register över smärtrehabili-tering SF-36*, EQ5D*, MPI (Multidimensional Pain Inventory), HAD (Hospital Anxiety and Depression Scale), TSK (Tampa Scale of Kinesiophobia), CPAQ (Chronic Pain Acceptance Questionnaire) (de två senare är frivilliga att använda). Före rehab, vid avslut och uppföljning. Samtliga är validerade. Svenska höftprotesregistret EQ5D*, VAS-Smärta* (i aktuella höften senaste månaden), Charnley score. Preoperativt, 1, 6 och 10 år efter operationen. Har validerat frågorna för målgruppen. Webenkät eller papper Avhandling om : Rolfson O. Patient-reported outcome measures and health-economic aspects of primary total hip arthroplasty. Avhandling. Göteborgs universitet, Göteborg * EQ5D, SF-36 och SF-12 är generella validerade instrument för att mäta HRQoL. VAS är en enkel validerad metod.

22 RÖRELSE-ORGANEN Data-registrerings-Validitepunkter och Reuma-registret - Svensk reumatologis kvalitetsregister EQ5D* (nationellt), SF36* (på 16 enheter), arbetsförmåga, smärta (VAS)*, allmän hälsa, trötthet. Hinder i dagliga aktiviteter; vid polyartrit HAQ (Health Assessment Questionnaire), vid inflammatoriska ryggsjukdomar BASFI (Bath Ankylosing Spondylitis Functional Index), vid inflammatorisk muskelsjukdom MAP (Myositis Activity Profile). Patientrapporterad sjukdomsaktivitet BASDAI (Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index). Vid besök Web framförallt Patienten svarar på frågorna innan läkarbesök och genom detta är patienten ofta mer förberedd när hon eller han väl träffar läkaren. Vid läkarbesöket får läkaren en longitudinell bild över förändringar i patientens skattningar samt över tidigare behandlingar, vilket kan underlätta ställningstagande kring den fortsatta behandlingen. SWESPINE - Svenska ryggregistret EQ5D*, SF36*, Smärta rygg och ben VAS*, funktion ODI, NDI (Oswestry Disability Index, Neck Disability Index), gångförmåga, arbetsförmåga (i form av uppskattad gångsträcka), myelopatiskala, (Frankelindex). Dessutom skattning av om man upplever sig ha blivit förbättrad eller försämrad. Preoperativt, vid utskrivning, 1, 2, 5 och 10 år postoperativt. Pappers-enkät. Weblösning på gång. EQ5D finns med för att man ska kunna göra hälsoekonomiska beräkningar. * EQ5D och SF-36 är generella instrument som är validerade för att mäta HRQoL. VAS är en enkel validerad metod.

23 RÖRELSE-ORGANEN Data-registrerings-Validitepunkter och Svenska skulderoch armbågsregistret EQ5D*, WOOS (Western Ontario Osteoarthritis Shoulder index) för skulderrregistret och Quick-DASH (Disabilities of the Arm, Shoulder and Hand) för armbågsregistret. Preoperativt samt 1, 5 och 10 år postoperativt. Är validerade för svenska förhållanden. Svenska fotledsregistret SF36*, EQ5D*, SEFAS (Self-reported Foot and Ancle Score). Preoperativt och 1 och 2 år postoperativt. Alla tre har nyligen validerats Pappersformulär av registret. Pågående doktorandprojekt för att validera SEFAS. Svenska korsbandsregistret Svenska frakturregistret EQ5D*, KOOS (Knee injury and Osteoarthritis Outcome Score). EQ5D*, SMFA (Short Musculoskeletal Function Assessment). Vid skadan, efter 1, 2, 5 och 10 år. Funktion veckan före skada samt ett år efter. KOOS är utvecklat och validerat i Sverige. SMFA är validerad för övre och nedre extremitet och allmän hälsa. Webbenkät framförallt Har kunnat visa att patienterna inte uppnår normal funktion 1, 2 eller 5 år efter operationen och att HRQoL är sänkt under samma period jämfört med en svensk population och en fotbollspopulation (dock förbättras värdena på KOOS och EQ5D efterhand). Resultaten jämförs också med avseende på val av graft, ålder och kön. * EQ5D och SF-36 är generella instrument som är validerade för att mäta HRQoL.

24 TANDVÅRD Skattar i nuläget med VAS funktion och symptom: upplevd estetik, funktion,, funktion tuggning, tal och NQRDI - National & symptom, munhygien, smärta, Delprojekt pågår där man arbetar med att utveckla quality register for HrQoL svullnad, blödning, och mått för OHRQoL (oral health realted quality dental implants planeras efterbesvär. of life). Svenskt kvalitetsregister för karies och parodontit, i pilot Pilotprojekt vad gäller HRQoL och tillfredsställelse.

25 ÖGON Nationella kataraktregistret Upplevda besvär och patientnyttan. Catquest- Före och tre månader 9-SF. efter operation. Catquest 9-SF. Smärta noteras vid ev. förekomst samt om Svenska cornearegistret patienten använder sitt opererade öga och använder glasögon eller kontaktlinser. Före operation samt när ögat anses färdigläkt, dvs efter 2 år. Makularegistret Catquest 9-SF. Årlig enkät Catquest 9-SF har validerats Catquest-9-SF är validerat på kataraktpatienter. Patientens självskattade problem i dagliga livet till följd av synnedsättning studeras på ett urval av patienter under mars månad.

26 ÖVRIGA OMRÅDEN PsoReg VAS (patientens bedömning av svårighetsgraden av psoriasisen respektive ledbesvär för tillfället), DLQI (Dermatology Life Quality Index), EQ5D* SNR -Svenskt njurregister SF-36* (RAND-36) Vid varje återbesök. Webbinmatning planeras. Inget av instrumenten är obligatoriska för enheterna att använda. Deltar i testningen av RAND-36 (den svenska nyöversättningen av SF-36 som översätts och valideras av center). Svenska palliativregistret Nej Vill samverka för att hitta lösningar på hur man via proxy kan skatta samt utveckla longitudinella mätningar av. Arbete pågår med att ta fram en prospektiv modul där information, delaktighet, närståendestöd och s för ADLfunktion samt symptom registreras. Svenska BPSDregistret Livskvalitet mäts indirekt genom att personalen/ kontaktperson skattar symptom enligt NPI-skalan (The Neuropsychiatric inventory). Om personen får en poäng på NPI över 8 görs en ny skattning efter 6 v då man följer upp om insatta interventioner har haft effekt. * EQ5D och SF-36 är generella instrument som är validerade för att mäta HRQoL.

27 ÖVRIGA OMRÅDEN Senior alert - Ett nationellt förebyggande vård och omsorg Frågan om att mäta HRQoL utreds i registret. Swedish sleep apnea registry - Svenska sömnapnéregistret Subjektivt upplevd förändring i dagtidssömnighet, sömnkvalitet. Därtill HRQoL med utgångspunkt bl a från SF-36*. ÖNH - Nationellt öron-, näs- och halssjukvård Patientupplevd förbättring. Vid förskrivning av hörselhjälpmedel: IOI- HA (The International Outcome Inventory for Hearing Aids). Fråga i myringoplastikregistret om hur mycket besvär patienten har före respektive efter ingreppet, patientskattad symptomfrihet. För otosklerosoperation: upplevelse av hörseln efter operationen. Livskvalitet (VAS*) mäts i rörbehandlingsregistret och registret för vuxna med grav hörselnedsättning. Pre- och postoperativt mäts HRQoL i rörbehandlingsregistret Webbenkät i en del av registren. Om patienten inte besvarar enkäten via nätet inom avsedd tid skickas en enkät per post istället. * SF-36 är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL.VAS är en enkel validerad metod.

28 ÖVRIGA OMRÅDEN Svenska emesisregistret Symptom ja, HRQoL nej Symptom: Illamående, kräkningar, välbefinnande fylls i i en dagbok 2 ggr/dag i minst 10 dagar efter cytostatikabehandling. Ny dagbok fylls i i samband med nästa behandlingsomgång med cytostatika. Bygger på skalor som är valida och reliabla och används över hela världen för att mäta symptom. Svenskt perioperativt register Symptom ja, HRQoL planeras Smärta (VAS)*, illamående (ja/nej, antal dgr), koncentrationssvårigheter, minne och komplikationer efter ingrepp (nytillkomna besvär ja/nej). Postoperativt Patientenkät med s planeras, troligen för utvalda diagnosgrupper. * VAS är en enkel validerad metod.