Examensarbete på grundnivå

Transkript

1 Examensarbete på grundnivå Independent degree project first cycle Omvårdnad C Vetenskapligt arbete 15 hp Nursing Science C 30 credits Upplevelsen av psoriasis i det dagliga livet En litteraturöversikt Fatma Bilen & Simah Eltayib

2 MITTUNIVERSITETET Institutionen för hälsovetenskap Examinator: Karl-Gustaf Norbergh, Handledare: Kicki Larsson, Författare: Fatma Bilen & Simah Eltayib, Utbildningsprogram: Sjuksköterskeutbildning, 180 hp Huvudområde: Omvårdnad vetenskap Termin, år: 06, 2016

3 ABSTRAKT Bakgrund: Psoriasis är en obotlig hudsjukdom som förekommer hos cirka personer i Sverige. Hudsjukdomen visar sig som röda fjällande utslag på kroppen och behandlingen består vanligast av mjukgörande krämer och ljusbehandling. Sjukdomen kan påverka det dagliga livet både fysiskt och psykologiskt. Syfte: Att belysa upplevelsen av det dagliga livet hos personer med hudsjukdomen psoriasis. Metod: En litteraturöversikt tillämpades som bestod av både kvalitativa och kvantitativa vetenskapliga artiklar. Resultat: Två huvudkategorier identifierades; sjukdomens påverkan på det dagliga livet och anpassning till sjukdom. Symtom och stigmatisering kring sjukdomen ledde till psykologiska påverkan. Diverse copingstrategier användes för att underlätta hanteringen av hudsjukdomen. Sjukdomen psoriasis skapade begränsningar i det dagliga livet och hälso- och sjukvården upplevdes av många som otillräcklig. Diskussion: En ökad kunskap och förståelse om sjukdomen och personens livsvärld leder till ett professionellt bemötande. Den negativa upplevelsen av att leva med psoriasis går att hämma genom en god relation med sjuksköterskan. Slutsats: En djupare förståelse och kunskap om hudsjukdomen och personernas livsvärld är betydelsefull och kan bidra till en bättre vård. Det behövs fortsatt forskning på området eftersom det i nuläget finns begränsat med studier om upplevelser av sjukdomen psoriasis i det dagliga livet. Nyckelord Det dagliga livet; Litteraturöversikt; Psoriasis; Upplevelse

4 Innehållsförteckning BAKGRUND... 1 Psoriasis... 1 Personcentrerad omvårdnad... 1 Sjuksköterskans roll och ansvar... 2 PROBLEMFORMULERING... 3 SYFTE... 3 METOD... 3 Litteratursökning... 3 Urval, relevansbedömning & kvalitetsgranskning... 4 Analys... 5 Etiska överväganden... 6 RESULTAT... 6 Sjukdomens påverkan på det dagliga livet... 6 Fysiska effekter... 6 Psykologiska effekter... 7 Välbefinnande... 8 Påverkan på det sociala livet... 9 Anpassning till sjukdom Coping Samverkan mellan hälso- och sjukvård och patient Missnöjdhet med behandlingar DISKUSSION Metoddiskussion Resultatdiskussion SLUTSATS...Fel! Bokmärket är inte definierat. REFERENSER Bilaga 1: Översikt av inkluderade artiklar

5 BAKGRUND Psoriasis I Sverige är det mellan personer med den ärftliga kroniska hudsjukdomen psoriasis som är en intensiv nybildning av hudceller. Denna hudsjukdom visar sig som torra, fjällande och rodnande fläckar på huden samt hårbotten. De olika sorterna av psoriasis är; plackpsoriasis (stora fjällande fläckar), guttat psoriasis (småprickig), invers psoriasis (icke fjällande, blanka och röda fläckar), pustulös psoriasis (små varblåsor) och ljuskänslig psoriasis (förvärras vid solsken) (Läkemedelsverket, 2011, s & psoriasisförbundet, 2016). Hudsjukdomen psoriasis medför fysiska symtom som klåda och smärta. Dessa komplikationer kan påverka aktiviteter i det dagliga livet, som exempelvis duschning, påklädning och sömn (Basavaraj, Navya & Rashmi, 2011; Parrish, 2012). Det framhävs att de psykologiska effekterna av psoriasis som exempelvis depression har en stor påverkan på patienterna i det dagliga livet. En synlig hudsjukdom som psoriasis kan leda till isolering och skam, då många i det sociala livet inte har kännedom om sjukdomen (Basavaraj et al, 2011). Behandlingar består huvudsakligen av mjukgörande salvor och ljusbehandling (socialstyrelsen, 2015). En litteraturöversikt av Eissing, Radtke, Zander &Augustin (2015) visade i en undersökning om följsamhet att cirka hälften av patienterna med hudsjukdomen psoriasis var följsamma till ordinerade behandlingar, speciellt de med svår psoriasis. Det beskrevs ytterligare i litteraturöversikten att en enkätundersökning visade att huvudorsaken till att många inte var följsamma till behandlingarna, var att patienterna oroade sig över risker och biverkningar. Enligt Parrish (2012) var bristen på följsamhet en följd av att psoriasis upplevdes som betungande. Ytterligare var orsaken brist på undervisning angående fördelarna med regelbunden användning av behandlingen. Personcentrerad omvårdnad Svensk Sjuksköterskeförening (2010) menar att personcentrerad omvårdnad är att se personen som en helhet, personen bakom sjukdomen. Personcentrerad vård innebär att 1

6 hänsyn tas till både fysiska, psykiska, sociala, andliga och existentiella nödvändigheter. Detta innebär att individen får den främsta evidensbaserade vården som den själv varit med och beslutat om. Enligt Blomquist (2012, s ) innebär personcentrerad omvårdnad att det är betydelsefullt att sjuksköterskan ser vikten av individens egna upplevelser. Vidare innebär patientfokuserade omvårdnaden att individen är inkluderad i utformandet av dennes vård. Sjuksköterskans roll och ansvar ICN:s etiska kod för sjuksköterskor (Svensk sjuksköterskeförening, 2012) har fyra områden som består av; sjuksköterskan och allmänheten, sjuksköterskan och yrkesutövningen, sjuksköterskan och professionen och sjuksköterskan och medarbetare. Sjuksköterskans huvudsakliga områden är att "främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande". Sammanfattningsvis innebär den etiska koden att det är sjuksköterskans ansvar att förse människan med vård, stöd och information. Mänskliga rättigheter och värderingar ska respekteras och sjuksköterskan ska upprätthålla sin yrkeskompetens. Ytterligare ska sjuksköterskan ge evidensbaserad vård och upprätthålla en säker arbetsplats. Samarbete är ytterst betydelsefullt för att upprätthålla en god arbetsrelation. Enligt Dahlborg-Lyckhage (2011,s ) ska patienten vara delaktig i sin vård och syftet är att främja hälsa för personen och underlätta i det dagliga livet. Detta åstadkoms genom att fokusera på individens upplevelse av sin sjukdom samt behov. Patientens berättelse är på så vis betydelsefull och genom att ett livsvärldsperspektiv kan förståelsen av dennes upplevelse underlättas. En upplevelse uppfattas som självaste upplevelsen och vad den betyder för individen. Ett livsvärldsperspektiv innebär att man tydliggör personens upplevelse av kropp, tid och rum vid sjukdomen. Ytterligare klargör detta perspektiv hur det är att leva med en sjukdom och hur denna sjukdom påverkar det dagliga livet. Enligt detta synsätt är individen en specialist på sin egen upplevelse. Det dagliga livet och livsvärlden ändras i och med att den egna subjektiva kroppen ändras. Patientens upplevelse kan orsaka lidande beroende på hur denne upplever sin sjukdom. 2

7 PROBLEMFORMULERING Ett intresse väcktes att skriva om psoriasis eftersom det är en sjukdom som inte tas upp tillräckligt under sjuksköterskeutbildningen. Trots detta finns en stor sannolikhet att vi som allmänsjuksköterskor kommer att komma i kontakt med denna hudsjukdom i yrkeslivet. Litteraturöversiktens avsikt är att belysa samt skapa en ökad förståelse för hur man som sjuksköterska utifrån en personcentrerad omvårdnad kan stödja patienter med psoriasis. Det är på grund av detta betydelsefullt att det finns kunskap om sjukdomen och vad den innebär. Genom att identifiera resurser samt urskilja vilka insatser som krävs kan man som sjuksköterska underlätta för patienten. SYFTE Syftet med denna litteraturöversikt är att belysa upplevelsen av det dagliga livet hos personer med hudsjukdomen psoriasis. METOD Studien har genomförts som en litteraturöversikt med kvantitativa och kvalitativa studier. Genom ett systematiskt tillvägagångsätt söktes och valdes vetenskapliga artiklar ut i relation till syftet. På så vis skapades en översikt inom ett omvårdnadsrelaterat område (jfr. Friberg, 2012, s.133). De valda artiklarna granskades sedan kritiskt för att sedan sammanfattas med hänsyn till syftet. Inklusionskriterier var att artiklarna skulle vara vetenskapliga, publicerade senaste 10 åren samt vara peer-reviewed. De kunde vara engelskspråkiga/svenska artiklar, tillgängliga genom Mittuniversitetets biblioteksservice samt vara kvalitativa och kvantitativa studier. Artiklarnas innehåll skulle förhålla sig till syftet. Exklusionskriterier var artiklar som handlade om sjuksköterskors/anhörigas upplevelser eller fokuserade på psoriasisartrit. De skulle inte vara review artiklar eller vara av låg kvalitet (jfr. Friberg, 2012, s.85). Litteratursökning Vetenskapliga artiklar söktes via databaserna PubMed, Cinahl och PsycINFO som är inriktade på omvårdnad (jfr. Polit & Beck, 2012). Sökorden som användes bestod av MeSHtermer och fritextord. MeSH-termer som användes var, psoriasis, activities of daily living, life style, sense of coherence, self concept och self efficacy. Ytterligare användes fritextorden 3

8 life, lived experience och coping. För att avgränsa sökningen applicerades OR och AND för att kombinera olika sökord, som redovisas i tabell 1 med urvalsutvecklingen. Tabell 1. Översikt av litteratursökningar, gjord Databas Sökord Avgränsn ingar Antal relevanta träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3 Urval 4 Cinahl Psoriasis AND life Sista 10 åren, peer reviewed PsycINFO Psoriasis Sista 10 år, peer reviewed PubMed Psoriasis AND activities of daily living OR psoriasis AND life style Sista 10 åren PubMed Psoriasis AND sense of coherence Sista 10 åren PubMed PubMed Psoriasis AND "self concept" OR psoriasis AND "self efficacy" Psoriasis AND lived experience OR psoriasis AND coping Sista 10 åren Sista 10 åren I Urval 1 lästes artiklarnas abstrakt, i Urval 2 lästes hela artikeln, i Urval 3 artiklar för relevansbedömning och granskning av vetenskaplig kvalitet och i Urval 4 valdes artiklar till resultatet. Urval, relevansbedömning & kvalitetsgranskning Steg 1. Uppsatsförfattarna började med att läsa samtliga 513 artiklarnas titlar som uppkom genom träffar och de titlar som inte passade till syftet exkluderades. Sedan lästes 60 abstrakt och 38 av dessa artiklar exkluderades på grund av irrelevans eller av orsaken att de var 4

9 review artiklar. De övriga 22 artiklar som hade de inklusionskriterier som efterfrågades plockades ut till steg 2. Steg 2. De 22 utvalda artiklarna lästes enskilt för att få en helhetsuppfattning om innehållet och om de var relevanta till syftet. Därefter exkluderades två av dessa artiklar som inte var väsentliga i relation till syftet. De resterande 20 artiklar som bedömdes som relevanta kvalitetsgranskades enligt SBUs kriterier för hur en vetenskaplig artikel ska vara uppbyggd och enligt Willman, Stoltz och Bathsevani (2011) granskningsmallar för kvantitativa och kvalitativa ansatser. Utifrån dessa kriterier exkluderades ytterligare fyra artiklar för att den vetenskapliga kvaliteten var för låg (jfr. Friberg, 2012, s.44). Steg 3. Till slut var det 16 artiklar som bedömdes vara av medel till hög kvalitet. De inkluderade artiklarna uppställdes i en översiktstabell, se bilaga 1. Översiktstabellen innehåller; artiklarnas författare, syfte, typ av studie, deltagare och potentiella bortfall, metod, datainsamling och analys, huvudresultat och kvalitet (jfr. Willman et al, 2011, s. 110). Resultat presenteras även i löpande text. Analys De artiklar som ansågs vara av medel till hög kvalitet lästes igenom individuellt flera gånger, för att få en fördjupad förståelse och en helhetssyn av innehållet. Det som var relevant och passade till syftet sammanfattades i löpande text. Fokus låg på att identifiera likheter och olikheter i resultatet. Sedan placerades de sammanfattade texterna med liknande beskrivningar under preliminära kategorier och underkategorier (jfr. Friberg, 2012, s ). Slutligen grupperades texterna i två huvudkategorier och sju underkategorier, se tabell 2 (jfr. Friberg, 2012, s ). Tabell 2. Översikt av huvudkategorier och underkategorier Huvudkategori Sjukdomens påverkan på det dagliga livet Anpassning till sjukdom Underkategori Fysiska effekter Coping Psykologiska effekter Samverkan mellan hälsooch sjukvård och patient Välbefinnande Missnöjdhet med behandlingar Påverkan på det sociala livet 5

10 Etiska överväganden Tretton av artiklarna som inkluderades hade genomgått etisk prövning vid en etikprövningsnämnd. Tre artiklar förde ett etiskt resonemang och på deras respektive tidskrift krävdes ett etikgodkännande för publicering (Vetenskapsrådet, 2015). Vid granskning av artiklarna i studien har både positiva och negativa delar inkluderats för att sträva att nå en så verklig och neutral syn som möjlig. De inkluderade artiklarna i resultat har lästs igenom flera gånger för att förhindra misstolkning och öka tillförlitligheten. RESULTAT Litteraturöversikten baserar sig på 16 vetenskapliga artiklar som består av åtta kvantitativa och åtta kvalitativa studier. Utifrån analysen skapades två huvudkategorier vilka var: Sjukdomens påverkan på det dagliga livet och anpassning till sjukdom. Dessa två huvudkategorier med tillhörande underkategorier utgör grunden för studiens resultat. Sjukdomens påverkan på det dagliga livet Fysiska effekter Uttjek, Nygren, Stenberg och Dufåker (2007) beskrev i sin studie om känslan av att vara märkt av den synliga psoriasisen i olika sociala situationer. Individerna hade exempelvis synliga hudutslag och fjällande hud på kläder. I studierna av Nelson, Chew-Graham, Griffiths och Cordingley (2013); Watson och De bruin (2007) innefattade fysiska symtom lidande i form av klåda, ömhet och fjällande hud. Deltagarna i åldrarna år i studien av Fox, Rumsey och Morris (2007) utryckte även en svårighet när det avser sjukdomens synlighet med symtom och bristen på kontroll över det fysiska utseendet. Det var svårt för unga individer att handskas med. I en studie av Miniszewska, Juczyński, Ograczyk och Zalewska (2013) hade de yngre deltagarna som var 40 år eller yngre, mindre symtom som klåda, smärta eller sveda. Vidare hade patienterna med högre hoppfullhet också mindre fysiska symtom samt färre sömnproblem. Enligt Van Beugen et al (2015) studies resultat var symtom allvarligare om individerna med psoriasis var okunniga om den fysiska kroppen. Detta medförde en minskad kvalitet på det dagliga livet. 6

11 Psykologiska effekter Psoriasis kunde genom fysiska symtom medföra psykologiska konsekvenser. I flera studier var detta depression, ångest, skam eller social isolering. Självidentiteten påverkades och de upplevde lägre självkänsla, självmedvetande. Ytterligare upplevde de stigmatisering kring sjukdomen. Deltagarna kände även en rädsla och brist på kontroll över sin sjukdom. Ytterligare medförde psoriasisen stress och lidande (Magin, Adams, Heading, Pond & Smith, 2009; Nelson et al, 2013). Många kände att det var synligheten av hudsjukdomen som gav stress på grund av negativa reaktioner från andra. Detta kunde exempelvis vara att hudsjukdomen uppfattades av andra som smittsam. Flera personer upplevde att de blev retade eller socialt utstötta på grund av rädslan och tron att det var en smittsam hudsjukdom (Magin, Adams, Heading, Pond & Smith, 2008; Nelson et al, 2013). Erfarenheter av hånande, retning eller mobbning var relativt vanligt hos patienter med psoriasis under barndomen eller tonåren. Mycket sårande erfarenheter ledde hos vissa till psykologiska effekter, som förlägenhet, lägre självkänsla och självbild (Magin et al, 2008). Eftersom många ansåg att sjukdomen hade en påverkan på deras dagliga liv, kände många känslor som nedstämdhet, förtvivlan, isolering, ilska och hat. Kroppen upplevdes för många som ett slagfält. På utsidan gav de ett utryck av positivitet medan de på insidan stred mot sig själv och psoriasisen (Bundy et al, 2014). I enlighet med en studies resultat var det mindre rapporterade symtom av patienterna vid starkt tro på egenförmågan. En högre nivå på egenförmågan hos patienter med psoriasis innebar också mindre upplevda negativa känslor (Miniszewska et al, 2013). I studien av Bundy et al (2014) ansåg deltagarna att de hade två identiteter; psoriasis identitet och personlig identitet. Några tyckte att hudsjukdomen var en del av deras identitet och accepterade den. Andra däremot ansåg att deras identitet påverkades på ett negativt sätt, eftersom den var oönskad. Några individer kunde inte se sig själv bakom psoriasisen och kände att psoriasisen hade en kontroll över dem och deras självförtroende. Enligt flera studiers resultat upplevde ett flertal att de led av en ful och obotlig sjukdom. De hade svårt att skilja hudsjukdomen från den egna självbilden och hade på grund av detta en 7

12 negativ syn på kroppsuppfattningen. Hudsjukdomens fysiska del påverkade således självförtroendet och humöret hos dessa människor (Magin, Heading, Adams & Pond, 2010; Nelson et al, 2013; Watson et al, 2007). Deltagarna i studien av Fox et al (2007) visade ett starkt samband mellan psoriasisens oförutsägbarhet och deras självförtroende. Denna inverkan på självförtroendet kan yttra sig som ett undvikande beteende, påverka sociala aktiviteter, klädval och intima relationer. Enligt Schneider, Heuft & Hockmann (2011) var sjukdomens svårighetsgrad, känslor av hjälplöshet och upplevd socialt stöd betydande i förklaringen av social ångest och undvikande. I en annan studie av Van Beugen et al (2015) var okunskap kring den fysiska kroppen kopplade till högre nivåer av depressiva symtom, emotionell instabilitet och hjälplöshet. Ytterligare var denna okunnighet förenad med lägre nivåer av utåtvändhet och acceptans av psoriasisen. Välbefinnande Personer som led av psoriasis hade ett betydligt lägre välbefinnande både fysiskt och psykologiskt, speciellt unga vuxna jämfört med medelålders vuxna (Szramk-Pawlak, Hornowska, Żaba & Walkowiak, 2014). Patienter med svår psoriasis visade en betydligt försämrad livskvalitet än de med mildare form av hudsjukdomen (Jankovic et al, 2011). De unga deltagarna som var 18 år och yngre i studien av Fox et al (2007) kände att det var en maktkamp när det handlade om att kontrollera sin psoriasis och minska sjukdomens påverkan på utseendet, självförtroendet och livsstilen och på så vis välbefinnandet. I studien av Uttjek et al (2007) kände personerna sig mest ofräsch, däremot utryckte några att upplevelsen av psoriasisen hade medverkat till mogenhet och ödmjukhet. Däremot ansåg majoriteten av personerna i studien att hudsjukdomen inte hade något positivt att tillbringa. Enligt resultatet i studien av Miniszewska et al (2013) medförde högre positivitet och starkare egenförmåga ett högre välbefinnande. Social rädsla och undvikande visade en hög och betydelsefull korrelation till nedsatt livskvalitet i studien av Schneider et al (2011). Högre socialt stöd var något närmare förknippad med bättre acceptans av liv med sjukdomen hos män än hos kvinnor. Högre socialt stöd var dock närmare förknippad till lägre depression och bättre välbefinnande hos kvinnor än hos män (Janowski et al, 2012). 8

13 Deltagarna hade det svårt socialt, individuellt, medicinskt och psykologiskt i studien av Watson et al (2007). På den känslomässiga och fysiska resan återuppbyggdes däremot hos några den negativa synen på självuppfattningen och positiva förändringar utvecklades. Upplevelserna stärkte dem på en känslomässig, intellektuell och andlig nivå. Den personliga och känslomässiga kampen som individerna i studien av Fox et al (2007) gick igenom återspeglade acceptansen av psoriasisen som en del av en själv. I fokusgrupperna (ett och två) etablerade deltagarna en känsla av gruppidentitet. Eftersom majoriteten kände att de var tvungna att gå igenom denna upplevelse ensamma, underlättade de att kunna dela med sig av sina känslor med andra som också led av psoriasis. När de hade skapat denna gruppidentitet ökade deras självförtroende och de började att skylla på andra människorna från utsidan för deras negativa sociala och känslomässiga upplevelser. Påverkan på det sociala livet Många deltagare i flera studier utryckte hur denna hudsjukdom påverkade deras sexualitet (Bundy et al, 2014; Magin et al, 2009; Magin et al, 2010; Uttjek et al, 2007; Watson et al, 2007). Fyra av 17 deltagare i studien av Uttjek et al (2007) beskrev att de kände en rädsla över att inte hitta en partner eller ett jobb. Deltagarna med partner ansåg att de var accepterade av sin respektive, vilket var motsatsen till deras förväntan. Psoriasisen hade negativa effekter på personernas upplevda sexuella attraktionskraft. Denna hudsjukdom hade en påverkan på det sexuella välbefinnandet och på kapaciteten för intimitet. Denna självsyn relaterade till självkänsla och sexuell självbild. Detta resulterade till ett undvikande beteende i intima situationer i det dagliga livet. Ytterligare medförde det till följder på det sexuella välbefinnandet samt på långvariga relationer. Detta berodde mest på utseendet och konsistensen av kroppshuden än genom inblandning av genital hud (Magin et al, 2010). Många av deltagarna i studien av Bundy et al (2014) och Magin et al (2009), ansåg att sjukdomen hade en inverkan på deras sociala liv och intima relationer. Hudsjukdomen påverkade det dagliga livet i form av sociala aktiviteter, karriärval och livsvägar (Nash, McAteer, Schofield, Penzer & Gilbert, 2015). Desto svårare psoriasisen var ju mer problem uppkom på jobbet och i sociala interaktioner i det dagliga livet. Högre 9

14 optimism nivåer korrelerade med mindre skamkänslor i sociala kontakter (Miniszewska et al, 2013). Anpassning till sjukdom Coping Deltagarna i flertal studier hade olika copingstrategier. Dessa var att dölja hudsjukdomen, anpassningsstrategier samt genom att undvika specifika situationer (Bundy et al, 2014; Cvitanović & Jančić, 2014; Fox et al, 2007; Magin et al, 2009; Nash et al, 2015; Uttjek et al, 2007; Van Beugen et al, 2015; Watson et al, 2007). Det beskrevs i studien av Uttjek et al (2007) att psoriasisen påverkade deltagarna mest när de var yngre, då de blev retade av andra barn och copingstrategin var att använda heltäckande kläder. Majoriteten av deltagarna undvek och försökte att avhålla sig från aktiviteter som simning eller gymnastik på skolan. De flesta lärde sig med tiden, att leva och acceptera sin sjukdom och behandlingarna. Majoriteten av deltagarna var ointresserade av omvärldens blickar nu när de var äldre. Många av deras sociala krets hade en kännedom om att de hade psoriasis och accepterade dem. I enlighet med resultatet kände 10 av 17 av deltagarna fortfarande att de var begränsade i situationer där sjukdomen var synlig, speciellt med okända personer. Några av deltagarna kände en skam medan andra förlorade känslan av att vara märkt av sjukdomen när de blev äldre och skämdes inte av att visa sin kropp. Med tiden utvecklade de en rutin i det dagliga livet. Rutinen bestod av att exempelvis smörjning av kroppen, döljande av utslagen och undvikande av vissa situationer. Hudsjukdomen påverkade det dagliga livet i form av klädval i studien av Nash et al (2015). Även i studien av Watson et al (2007) beskrev att deltagarna i studien handskades med sjukdomen genom anpassning av klädsel och med hjälp av hälsosam mat. Ytterligare handskades psoriasisen genom omringandet av positivt stöd från familj och vänner. Spiritualitet kunde även ha en del i underlättandet av sjukdomen. Deltagarna använde sig av strategier för att dölja de synliga symtomen, speciellt i sociala möten. De använde sig av undvikande strategier för att undvika exempelvis simning eller besök hos frisören. Några av deltagarna däremot, gav inte sjukdomen möjligheten att påverka deras val i deltagandet av sociala aktiviteter. De unga deltagarna beskrev att det var en personlig och känslomässig kamp att försöka klara av den upplevda stigman kring 10

15 sjukdomen speciellt när den flammar upp och är väldigt synlig. De upplevde en svårighet att förklara varför de vissa dagar kände sig mer självmedvetna än andra dagar (Fox et al, 2007). I studien av Bundy et al (2014) hanterade deltagarna sin sjukdom genom anpassningsbara strategier som svart humor och falsk positivitet. Undvikande beteende som copingstrategi var däremot den vanligaste som rapporterades av deltagarna. Psoriasis var associerad med ett undvikande beteende även i studien av Magin et al (2009) eftersom de oftast undvek sociala aktiviteter där kroppens symtom kunde synas. Resultatet visar att förnekelse, coping, sökning av känslomässigt stöd och acceptans oftast används bland psoriasis patienter. De copingstrategier som användes minst var förnekelse och droger. Skillnaden i copingstrategier mellan psoriasis och kontrollgruppen (patienter med vårtor) visar att självanklagelser och planeringsstrategier är statistiskt mer använda i kontrollgruppen. Patienter med psoriasis använde mer undvikande, känslomässigt stöd och religion som copingstrategier, men skillnaderna var inte statistiskt signifikanta (Cvitanović et al, 2014). Samverkan mellan hälso- och sjukvård och patient Resultatet i studien av Bundy et al (2014) visade att individerna hade upplevt att professionella vårdgivare haft okunskap eller ointresse kring sjukdomen. Detta upplevdes även av deltagarna i studien av Fox et al (2007), som kände att de inte fick betydande hjälp och stöd från professionella vårdgivare. Ytterligare kände deltagarna att de inte var inkluderade i beslut angående sin vård och många var tvungna att byta vårdgivare eller vända sig till nätet för information. De var bara när de hade tillräckligt med information då de kände en kontroll över sina symtom och sin situation, som ersättning till att psoriasisen hade kontrollen. De var överens om att en bättre folkutbildning och ökad medvetenhet om psoriasis skulle underlätta i det dagliga livet. Många individer med hudsjukdomen psoriasis kände att det var brist på tillgängligt stöd för dem som upplever känslomässigt lidande. Resultatet visar att patienter kände sig oinformerade om behandlingsmetoderna och ett flertal upplevde missnöjdhet angående informationen de fick av professionella vårdgivare. Fyrtiofyra procent fick inte tillräcklig med information medan 56 % inte fick tillfredställande med information om tillgängliga 11

16 behandlingar. Majoriteten ansåg att de inte erbjöds olika behandlingsmetoder eller var inkluderade i beslutsprocessen. Trots detta upplevde 72 % att de likväl fick tillräckligt med information om den föreskrivna behandlingsmetoden (Nash et al, 2015). Missnöjdhet med behandlingar Några av de negativa upplevelser som nämndes i studien av Watson et al (2007) var misslyckade behandlingar. Dessa inkluderade; att doktorn inte hade kunskap om biverkningar, brännskador, torr hud, och håravfall. Resultatet i denna studie visade även hur biverkningar från läkemedel och utvärtes behandlingar kan påverka självuppfattningen negativt. En deltagare fick kortisoninjektioner som beskrevs som väldigt smärtsam och som också påverkade utseendet på huden. Deltagarna instämde att det är viktigt att vårdpersonal ger individanpassad vård. Detta på grund av att behandlingar kunde fungera olika beroende på individernas egna upplevelser av psoriasisen. Det beskrevs ytterligare att många behandlingar i Sydafrika var dyra, smärtsamma och ineffektiva. De kände sig instängda på grund av sjukdomen och resultatet var negativt om de behandlades eller inte. Vidare upplevde många sina behandlingar som en börda. Detta eftersom de var tidskrävande, tog över deras tankar och hade biverkningar. Individerna upplevde även frustration och besvikelse när det fanns oundviklig röra avseende behandlingarna (Bundy et al, 2014). Vidare beskrivs det i studien av Nash et al (2015) att patienterna kände sig missnöjda med behandlingsmetoderna. Utvärtes behandlingar uppfattades negativt av många patienter. De ansågs som kladdiga, svåra och tidskrävande. Detta resulterade i en svårighet av upprätthållande, stress och ett större besvär än själva tillståndet. Dessutom uppfattades dessa behandlingar av många som ineffektiva. DISKUSSION Metoddiskussion Designen som tillämpades i denna uppsats var en litteraturöversikt med relevant forskning inom de senaste 10 åren. Användningen av databaserna PubMed, Cinahl och PsycINFO för 12

17 sökning av artiklar medförde till en bredare sökning och en ökad mängd artiklar. PubMed var mest rik på artiklar, relevanta artiklar hittades däremot även på de resterande databaserna. Fulltextrutan i databasen PubMed kryssades inte i för att undvika att missa relevanta tillgängliga artiklar. Sökningen inriktades bara på upplevelsen av psoriasis och inte på psoriasisartrit som ofta uppkom bland sökresultaten. Om sökningen hade inkluderat psoriasisartrit hade resultatet innefattat andra upplevelser som inte svarade på syftet. Det upptäcktes i sökningsprocessen att det var fler kvantitativa artiklar i ämnet än kvalitativ forskning. Hälften av de inkluderade artiklarna var däremot kvalitativa och det underlättade i eftersträvandet av ett så beskrivande underlag som möjligt. I de kvantitativa artiklarna var det däremot mer antal deltagare vilket hjälper med styrkandet av resultatet som fanns i den kvalitativa forskningen. De kvalitativa studierna kompletterade på så vis de kvantitativa artiklarnas resultat och medförde en djupare helhetssyn. Genom att använda både kvalitativa och kvantitativa artiklar till litteraturstudien kunde patienters upplevelser av att leva med psoriasis beskrivas och redovisas. För att artiklarna inte skulle vara alltför gamla avgränsades de, genom att de maximalt fick vara tio år gamla. Anledningen till denna inklusionskriterie var att få fram ett resultat som är giltigt idag och som hänger samman med resurser som finns tillgänglig i nutid eller som erbjudits på senaste tiden. Sex artiklar exkluderades på grund av att de var irrelevanta till syftet eller hade låg kvalitet. För att styrka litteraturöversikten, kvalitetsgranskades de samtliga 16 artiklarna med SBU:s och Willman et al (2011) bedömningsmallar. Detta stärkte litteraturstudiens reliabilitet. De slutliga artiklarna hade minst medel kvalitet vilket medverkar till trovärdigheten i litteraturstudiens resultat. I studien av Watson et al (2007) hade de sju deltagare och i studien av Fox et al (2007) var det åtta deltagare, vilket kan påverka studiens kvalitet. Däremot ansågs de som värdefulla på grund av att de beskrev upplevelsen och bidrog till resultatet. Två av de utvalda 16 artiklarna innehöll förutom sjukdomen psoriasis även hudsjukdomarna acne och eksem. I dessa artiklar var det väl avgränsat vad som handlade om sjukdomen psoriasis och av den orsaken ansågs dessa artiklar vara av relevans till studien. I dessa artiklar användes endast de delar som handlade om sjukdomen psoriasis. 13

18 Den sammanlagda åldersintervallen av intervjudeltagarna i de valda artiklarna blev år. Då åldersintervallen är omfattande kunde upplevelser av sjukdomen från många olika åldrar beskrivas. Däremot är frågan om en ungdom och en person i vuxen ålder kan dela likartade upplevelser då de befinner sig i olika utvecklingsstadier. Samtliga artiklar var skrivna på det engelska språket och online lexikon användes som hjälpmedel för att undvika missförstånd. För att öka på studien styrka och den externa validiteten, utfördes de valda studierna i olika länder samt diverse världsdelar. Resultatartiklarna kommer från Sverige (1), Polen (3), Australien (3), Storbritannien (4), Kroatien (1), Sydafrika (1), Nederländerna (1), Tyskland (1) samt Montenegro (1). Resultatdiskussion Litteraturöversikten hade som syfte att belysa upplevelsen av det dagliga livet hos personer med hudsjukdomen psoriasis. Det framkom att majoriteten påverkades negativt av psoriasis, både fysiskt, psykiskt och socialt. Många hade lågt självförtroende och låg självbild på grund av sjukdomens synlighet. Sjukdomen formade begränsningar i det dagliga livet och hade en påverkan på det sociala livet. Begränsningarna ledde till copingmetoder för att kunna handskas med sjukdomen. Resultatet som uppsatsförfattarna till denna litteraturöversikt ansåg mest utmärkande, kommer i litteraturöversikten att diskuteras med hänsyn till de två huvudkategorierna och sju underkategorierna. Vidare kommer resultatet att relateras till relevant forskning, personcentrerad omvårdnad och till hur individerna upplever sin livsvärld. Ytterligare diskuteras sjuksköterskans roll och ansvar i underlättandet av hudsjukdomen psoriasis. I resultatet framkom det att många upplevde en känsla av skam över sin kropp på grund sjukdomens synlighet och blickarna de fick av andra. Personer med psoriasis upplevde ofta psykosocial påverkan som social stigmatisering, hög stress, låg självförtroende, dålig självbild, depression och ångest. All dessa faktorer kan ha en betydelsefull inverkan på välmående i det dagliga livet. I översiktsartikeln av Ros, Puig och Carrascosa (2014) beskrevs det likheter med resultatet, där känslor av stigmatisering kunde uppkomma i sociala 14

19 situationer där symtomen var synliga för andra som exempelvis på stranden. I liknande situationer kunde personer med psoriasis bli frågade att lämna den allmänna platsen de befann sig på. Det framkom även i resultatet att en orsak till utanförskap var att många trodde att sjukdomen var smittsam. Detta styrks även i studien av Golics, Basra, Finlay och Salek (2009) och i översiktsartikeln av Parrish (2012) där personer med psoriasis kände sig stigmatiserade på grund av denna uppfattning. I bilagan underlag till förstudie om behov av kunskapsstöd för kroniska sjukdomar av socialstyrelsen (2015) beskrivs betydelsen av ett respektfullt bemötande med alla människor. Personer med psoriasis som redan känner sig utsatta kan det vara betydelsefullt att de blir behandlade med respekt och försiktighet. På grund av detta är det viktigt att sjuksköterskan är utbildad inom sjukdomen och vet att den exempelvis inte smittar. Ett professionellt bemötande kan på grund av detta hjälpa med känslan av stigmatisering och utanförskap. En annan betydelsefull aspekt som framkom i resultatet var att de flesta deltagare, speciellt de yngre med psoriasis hanterade sjukdomen med diverse copingmetoder. Deltagarna använde sig mest av heltäckande kläder och undvek sociala situationer där sjukdomen kunde vara synlig för allmänheten. I likhet med resultatet, var det i studien av Golics et al (2009) unga personer som kände att hudsjukdomen hade en betydande påverkan på deras dagliga liv och hanterade detta genom anpassning av klädsel och användning av smink för att täcka utslagen. Många livsförändringar, som exempelvis val av arbete eller att hitta en partner görs i relativt ung ålder. Om hudsjukdomen uppkommer i liknande tider i personens liv, kan det påverka upplevelsen i det dagliga livet hos individerna. Personer som däremot utvecklar psoriasis senare i livet och som redan har eller haft ett jobb eller partner kan på grund av detta vara mindre lättpåverkade. Detta kan förklara orsaken till att många unga utvecklar copingmetoder för att kunna handskas med livet och dess förändringar. De personer som har en positiv inställning och bra socialt stöd minskar effekten av symtomen som uppkommer, även om det är svåra symtom (Ros et al, 2014). Detta beskriver varför personer med en mild form av psoriasis kan få svårartade psykologiska symtom medan andra med besvärligare symtom kan ha en betydligt mindre påverkan. 15

20 Det är betydelsefullt att sjuksköterskan ser personen bakom sjukdomen och tar hänsyn till dennes upplevelser. Vidare är sjuksköterskans roll är att lindra lidande och underlätta i det dagliga livet och förse med stöd till patienten (jfr. Blomquist, 2012, s ; Dahlborg- Lyckhage, 2011, s ; Svensk sjuksköterskeförening, 2012). Alla personer som lider av psoriasis påverkas olika av sin sjukdom. Det är på grund av den orsaken betydelsefullt att använda sig av personcentrerad vård och sjuksköterskan bör ha en helhetssyn och ta hänsyn till personens livsvärldsperspektiv. Med hjälp av personcentrerad vård kan det underlätta för patienterna att varje enskild behandlas som en individ med sin egen subjektiva upplevelse (jfr. Edvardsson, Fetherstonhaugh & Nay, 2010). En annan betydande del som framkom i resultatet var att många upplevde att professionella vårdgivare hade okunskap och ointresse kring sjukdomen och behandlingen och gav inte tillräckligt med stöd. Detta ledde till vårdlidande och de kände även att de inte var inkluderade i vårdprocessen. Detta styrks i en litteraturöversikt av Cochrane, Olson, Murray, Dupuis, Tooman och Hayes (2007), där det upptäcktes att okunskap av professionella vårdgivare var den mest undersökta begräsningen. Studien av Golics et al (2009) kom fram till att det var betydelsefullt för de unga individerna med psoriasis att få stöd från professionella vårdgivare samt från vänner. Ytterligare var det viktigt för dessa personer att få medicinsk behandling och få relevant information om deras sjukdom. Ett ökat behov av samtal med dessa patienter har därmed identifierats och det är en betydelsefull del som sjuksköterskor bör uppmärksamma, för att underlätta upplevelsen av psoriasisen. Diskussioner mellan vårdpersonal och patienter kan leda till att lidandet minskar och patienten kan acceptera sin sjukdom. Enligt Dahlborg-Lyckhage (2011,s ) ska patienten vara delaktig i sin vård och främja hälsan för personen och underlätta i det dagliga livet. Sjuksköterskan bör även som vårdgivare lyssna på patienten och främja välbefinnandet genom att förstå vilka behandlingar som är effektiva (jfr. Edvardsson, Sandman & Rasmussen, 2008). Det är betydelsefullt med patientundervisning och relevanta resurser för att underlätta för patienten med psoriasis. Patienter anser att de behöver information och stöd från sjuksköterskan och anser att detta är viktigt för följsamhet av behandlingar (jfr. Eissing, Radtke, Zander och Augustin, 2015). 16

21 SLUTSATS Denna litteraturöversikt visar att det medförde svårigheter och begränsningar i det dagliga livet att leva med en hudsjukdom som psoriasis. De upplevelser som framkom av att belysa hur det var att leva med sjukdomen, kan sammanfattas med att deltagarna kände en fysisk och psykosocial påverkan och många utryckte en missnöjdhet med vården. Deltagarnas sociala liv tar som resultat skada eftersom personerna isolerar sig och känner utanförskap på grund av stigmatisering. En bättre personcentrerad vård och förståelse för patienters livsvärld kan bidra till en bättre vård där de känner sig mer förstådda och inkluderade i sin vård. Det finns behov för ytterligare utvärderingsforskning när det avser vad allmänsjuksköterskan kan göra för att underlätta för patienter med psoriasis. En brist på kunskap visade sig leda till att sjuksköterskan och vårdpersonal bör vara observanta och se personen som en helhet och inte endast se och behandla sjukdomen. Det finns således ett behov av mer kunskap bland vårdpersonal om sjukdomens effekt och dess inverkan i personens liv. Det bör även uppmärksamma behovet av samtal hos patienter med psoriasis. Varje sjukdom framkallar specifika behov och sjuksköterskan kan genom ökad kunskap, identifiera de risker som en person med denna hudsjukdom kan hamna i. När sjuksköterskan kan fokusera på personen upplevelse och livsvärld kan denne enklare förstå individen. Sjuksköterskan bör när denne möts av missnöjdhet och psykologisk påverkan, ha förmågan att kunna ge hopp och att visa att det finns andra möjligheter för att underlätta. Ytterligare kan det underlätta för personen om det finns en samtalsgrupp där andra individer som har psoriasis kan diskutera och reflektera över de problem de har i det dagliga livet. I en samtalsgrupp kan personen känna en gemenskap med andra som har liknande upplevelser. Forskning som upptäcktes i detta område var mest av kvantitativ metod och beskrev av den orsaken inte på en djupare nivå personernas upplevelser kring sin sjukdom. På grund av detta finns det ett behov för ytterligare forskning som beskriver allmänsjuksköterskans vårdande roll i underlättandet av personer med psoriasis. 17

22 REFERENSER Referenser med * förekommer i resultatet Basavaraj, K. H., Navya, M. A., & Rashmi, R. (2011). Stress and quality of life in psoriasis: an update. International Journal of Dermatology, 50(7), doi: /j x. Blomquist, K. (2012). Att använda begrepp och berättelser för att utforma omvårdnad. A. M. Graubaek (Red). Patientologi Personcentrerad vård i teori och praktik. (s ). Stockholm: Natur och Kultur. * Bundy, C., Borthwick, M., McAteer, H., Cordingley, L., Howells, L., Bristow, P., & McBride, S. (2014). Psoriasis: snapshots of the unspoken: using novel methods to explore patients' personal models of psoriasis and the impact on well-being. British Journal of Dermatology, 171(4), doi: /bjd Cochrane, L. J., Olson., C. A., Murray, S., Dupuis, M., Tooman, T., & Hayes, S. (2007). Gaps between knowing and doing: understanding and assessing the barriers to optimal health care. The Journal of continuing education in the health professions, 27(2), doi: /chp.106. * Cvitanović, H., & Jančić, E. (2014). Influence of stressful life events on coping in psoriasis. Collegium Antropologicum, 38(4), Dahlborg-Lyckhage, E. (red.). (2010). Att bli sjuksköterska en introduktion till yrke och ämne. (s ). Lund: Studentlitteratur AB. Edvardsson, D., Fetherstonhaugh, D., & Nay, R. (2010). Promoting a continuation of self and normality: person-centred care as described by people with dementia, their family members and aged care staff. Journal of clinical nursing, 19(17/18), doi: /j x. Edvardsson, D., Sandman, P. O., & Rasmussen, B. (2008). Swedish language Person-centred Climate Questionnaire - patient version: construction and psychometric evaluation. Journal of advanced nursing, 63(3), doi: /j x. Eissing, L., Radtke, M. A., Zander, N., & Augustin, M. (2015). Barriers to guideline-compliant psoriasis care: analyses and concepts. Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology. doi: /jdv Friberg, F. (red), Dags för uppsats- vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentitteratur AB. * Fox, F. E., Rumsey, N., & Morris, M. (2007). Ur skin is the thing that everyone sees and you can't change it! : exploring the appearance-related concerns of young people with psoriasis. Developmental Neurorehabilitation, 10(2), doi: /

23 Golics, C. J., Basra, M. K., Finlay, A. Y., & Salek, M. S. (2009). Adolescents with skin disease have specific quality of life issues. Dermatology, 218(4), doi: / * Jankovic, S., Raznatovic, M., Marinkovic, J., Jankovic, J., Kocev, N., Tomic-Spiric, V., & Vasiljevic, N. (2011). Health-related quality of life in patients with psoriasis. Journal of Cutaneous Medicine and Surgery, 15(1), doi: / * Janowski, K., Steuden, S., Pietrzak, A., Krasowska, D., Kaczmarek, L., Gradus, I., & Chodorowska, G. (2012). Social support and adaptation to the disease in men and women with psoriasis. Archives of Dermatological Research, 304(6), doi: /s Läkemedelsverket. (2011). Behandling av psoriasis ny rekommendation, 22(4), s Hämtad från rekommendationer/behandlingsrekommendation---listan/psoriasis/. * Magin, P., Adams, J., Heading, G., Pond, D., & Smith, W. (2008). Experiences of appearance related teasing and bullying in skin diseases and their psychological sequelae: results of a qualitative study. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 22(3), doi: /j x. * Magin, P., Adams, J., Heading, G., Pond, D., & Smith, W. (2009). The psychological sequelae of psoriasis: results of a qualitative study. Psychology, Health & Medicine, 14(2), doi: / * Magin, P., Heading, G., Adams, J., & Pond, D. (2010) Sex and the skin: A qualitative study of patients with acne, psoriasis and atopic eczema. Psychology, Health & Medicine, 15(4), doi: / * Miniszewska, J., Juczyński, Z., Ograczyk, A., & Zalewska, A. (2013). Health-related quality of life in psoriasis: Important role of personal resources. Acta Dermato Venereologica, 93(5), doi: / * Nash, A. S., McAteer, H., Schofield, J., Penzer, R., & Gilbert, A. K., & (2015). Psoriasis today: experiences of healthcare and impact on quality of life in a major UK cohort. Primary Health Care Research Development, 16(4), doi: /s * Nelson, P. A., Chew-Graham, C. A., Griffiths, C. E., & Cordingley, L. (2013). Recognition of need in health care consultations: a qualitative study of people with psoriasis. British Journal of Dermatology. 168(2), doi: /j x. Parrish, L. (2012). Psoriasis: symptoms, treatments and its impact on quality of life. British Journal of Community Nursing. 17(11), doi: 19

24 Polit, D. F. & Beck, C. T. (2012). Nursing Research Generating and assesing evidence for nursing practice. Lippincott: Williams & Wilkins. Psoriasisförbundet. (2016). Vad är psoriasis? Hämtad från Ros, S., Puig, L., & Carrascosa, J. M. (2014). Cumulative life course impairment: the imprint of psoriasis on the patient's life. Actas Dermo-Sifiliográficas, 105(2), doi: /j.ad * Schneider, G., Heuft, G., & Hockmann, J. (2011). Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology, 27(3), doi: /j x. Socialstyrelsen. (2015). Bilaga 4. Psoriasis: Underlag till Förstudie om behov av kunskapsstöd för kroniska sjukdomar. Hämtad från Statens beredning för medicinsk och social utvärdering. (2016). Granskningsmallar. Stockholm. Svensk sjuksköterskeförening. (2010). Personcentrerad vård. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening. Svensk sjuksköterskeförening. (2012). ICN:S etiska kod för sjuksköterskor. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening. * Szramk-Pawlak, B., Hornowska, E., Walkowiak, H., & Żaba, R. (2014). Hope as a psychological factor affecting quality of life in patients with psoriasis. Applied Research Quality Life, 9(2), doi: /s * Uttjek, M., Nygren, L., Stenberg, B., & Dufåker, M. (2007). Marked by visibility of psoriasis in everyday life. Qualitative Health Research, 17(3), doi: / * Van Beugen S., Ograczyk, A., Ferwerda, M., Smit, J. V., Zeeuwen-Franssen, M. E., Kroft E. B., Evers A. W. (2015). Body attention, ignorance and awareness scale: assessing relevant concepts for physical and psychological functioning in psoriasis. Acta Dermato Venereologica, 95(4), doi: / Vetenskapsrådet.(2015). Etikriktlinjer. Stockholm. Hämtad från g/etikriktlinjer.4.29b9c5ae1268d01cd5c html. * Watson, T., & de Bruin, G. P. (2007). Impact of cutaneous disease on the self-concept: an existential-phenomenological study of men and women with psoriasis. Dermatology Nursing. 19(4), ,

25 Willman, A., Stoltz, P., & Bathsevani, C. (2011). Evidensbaserad omvårdnad en bro mellan forskning & klinisk verksamhet. Lund: studentlitteratur. 21

26 Bilaga 1. Översikt av inkluderade artiklar. Författare Årtal Land Studiens syfte Typ av studie Deltagare (/bortfall) Metod Datainsamling Analys Huvudresultat Kommentarer gällande kvalitet Bundy, Borthwick, McAteer, Cordingley, Howells, Bristow & McBride (2014) Storbritannien Cvitanović & Jančić (2014) Kroatien Fox, Rumsey & Morris (2007) Storbrittanien Att erbjuda människor med psoriasis ett nytt sätt att uttrycka sina upplevelser av hudsjukdomen, för en ökad förståelse av deras erfarenheter av att leva med psoriasis. Att avgöra vilka copingmetoder som oftast används hos patienter med psoriasis och bestämma om det finns en skillnad i copingmetod enligt kön, kliniska faser och stressnivåer. Att undersöka upplevelser av unga människor med psoriasis och vad det innebär för deras Kvalitativ N:104 Grundad teori. Fyllning av ett vykort som skulle skickas tillbaka. Komparativ och tematisk analys. Kvantitativ N:244 Randomiserad kontrollerad studie. Självskattningsfor mulär. SPSS. Beskrivande analys & korrelationsanaly s. Kvalitativ N:8 Grundad teori. Fokusgrupp på nätet. Komparativ analys. Deltagarna upplevde att de hade två skilda identiteter: sjukdomen och utan sjukdomen. Majoriteten upplevde en påverkan på identiteten och det sociala livet vilket resulterade i negativa känslor som exempelvis ilska. De upplevdes även okunskap och ointresse från hälso-och sjukvården. Undvikande beteende var den mest använda copingmetoden. Vidare upplevdes behandlingarna som tidskrävande och som en börda. Deltagare använde copingmetoder som; undvikande beteende i specifika situationer där sjukdomen var synlig, känslomässigt stöd och religion. Unga deltagare mellan år gamla upplevde en svårighet när det gällde synligheten av sjukdomen och påverkan på det dagliga livet. Det påverkade självförtroendet och självbilden vilket Hög Medel Medel/Hög

27 Jankovic, Raznatovic, Marinkovic, Jankovic, Kocev, Tomic-Spiric & Vasiljevic (2011) Montenegro Janowski, Steuden, Pietrzak, Krasowska, Kaczmarek, Gradus & Chodorowska (2012) Polen. Magin, Adams, Heading, Pond & Smith (2008) Australien Magin, Adams, Heading, Pond psykosociala behov. Att bedöma faktorer som kan påverka hälsorelaterad livskvalitet hos patienter med psoriasis. Att utvärdera sambandet mellan socialt stöd och anpassning till liv med psoriasis. Att undersöka erfarenheterna och de psykologiska effekterna av retning och mobbning hos patienter med akne, psoriasis och eksem. Att undersöka psykologiska Kvantitativ N: 110 Tvärsnittsstudie. Självskattningsfor mulär & semistrukturerad intervju. SPSS. Beskrivande analys, korrelationsanaly s & linjär regressionsanalys. Kvantitativ N:104 (/9) Tvärsnittstudie. Självskattningsfrå geformulär. Sambandsanalys, regressionsanalys & cluster analys. Kvalitativ N:62 Grundad teori. Djupgående semistrukturerad e intervjuer. Analytisk induktion. Kvalitativ N:29 Grundad teori. Semistrukturerad resulterade i copingmetoder. Copingmetoder kunde vara anpassning av klädval, undvikande av sociala situationer och intima relationer. Många kände att stirrandet var den värsta delen av sjukdomen. Personer med svår psoriasis upplevde en större påverkan än de med en mildare form. Socialt stöd ledde till bättre välbefinnande och lägre psykologisk påverkan som depression. Retning och mobbning förekom vid ung ålder. Detta ledde till psykologiska effekter som lägre självkänsla och självbild. Upplevde även stigmatisering. Fysiska symtom resulterade i depression, ångest och social isolering. Självidentiteten Medel Medel Medel Medel