Det räcker inte att le vackert

Transkript

1 Vårdforskning Det räcker inte att le vackert Text Professor e.m. Hjördis Björvell Vi behöver alla det vänliga leendet som en bekräftelse på att vi är sedda, men i vårdpersonalens möte med patienten är det inte tillräckligt. I det mötet behöver patienten också känna att han/hon bemöts med en särskild respekt med hänsyn till den egna upplevelsen av sjukdomen. Man talar allt mer om patient empowerment vilket innebär att sjukvårdspersonal alltid bör ha ett förhållningssätt som bemyndigar patienten så att han/hon känner tillförsikt, upplever medbestämmande och kan ta initiativ till bästa möjliga egenvård när det gäller den egna hälsan. Patienten får då en helt annan status i vårdsituationen. Med patient empowerment förväntas patienten bättre kunna utnyttja sina egna hälsoresurser i samverkan med den professionella medicinska behandlingen och omvårdnaden. Man tänker sig att om patientens föreställning och kunskap om sin hälsa beaktas i vårdsituationen och om personalen fokuserar hälsa i lika mån som sjukdom, förstärks patientens förmåga till egenvård och läkning. De krav som yngre patientgenerationer ställer och kommer att ställa på medbestämmande om, och kontroll av, de åtgärder som erbjuds i sjukvården är ytterligare en anledning till att all sjukvårdspersonal bör tillägna sig patient empowermenttänkandet för att kunna möta de nya kraven på ett konstruktivt sätt. Gör patienten myndig Patient empowerment är ett komplext begrepp och olika tolkningar har framförts. Bemyndigande är det svenska ord som ligger närmast till hands för att få en bättre förståelse för vad det handlar om. Begreppet medvetenhet om och förståelse av, blir därför viktigt för såväl patient som sjukvårdpersonal då man vill få till stånd en strukturerad kunskapsöverföring i båda riktningarna, vilket betyder att det inte enbart är personal som undervisar patienten om sjukdomen, dess behandling och vilken egenvård som patienten bör ägna sig åt. Det är lika viktigt att patienten undervisar personalen om hur sjukdomen och dess behandling upplevs och vilken egenvård som kan tänkas vara möjlig och acceptabel. För att underlätta lärande och reflektion över hur attityder, beteenden och åtgärder kan medverka till eller motverka en hälsofrämjande egenvård vill man åstadkomma en så öppen och tillåtande miljö som möjligt som stärker patientens medbestämmande, engagemang och kontroll. För patienten handlar det ju ofta om att få stöd för att utveckla och anpassa sin egenvård till en förändrad livssituation, som sjukdom ofta medför. En empowerment-influerad patientutbildning kan i någon mån jämföras med traditionell beteendemodifikation. Utbildningen handlar dock i högre grad om relationen mellan involverade personer och förståelse av varandras sjukdoms- och behandlingsföreställningar. Det senare ses som angeläget eftersom det i vårdsystem där patienten oftast har mycket lite att säga till om, finns risk för att personalen objektiverar och visar en respektlöshet för patientens egen syn på sin sjukdom och hälsa. Patienten tror då kanske att de egna initiativen inte är så viktiga. Måhända beror ett tilltagande intresse för patient empowerment i vården på att långvariga sjukdomar som till exempel olika reumatiska sjukdomar, stress och förslitningssjukdomar ofta ej kan botas i traditio- 4 FORSKNING- 2001

2 nell mening, utan enbart hållas under kontroll. För att nå bästa möjliga välbefinnande måste den enskilde individen då i stället ägna sig åt ständig rehabilitering och anpassning av sitt liv till den nya situationen, om det är möjligt. För att klara detta behöver han/hon ofta ett professionellt stöd. Omyndigförklarande Att bli omhändertagen i sjukvården medför fortfarande oftast ett beroende av andras beslut vars riktighet man som patienten inte alltid kan bedöma. Om det inte finns en öppen, självklar kommunikation förstärker osäkerheten och beroendet stressen som sjukdomen redan i sig oundvikligen medför och patienten känner sig maktlös och utanför - disempowerment. Motsatsen till bemyndigande är omyndigförklarande, vilket också hjälper till att förklara begreppet. Empowerment, som är den engelska termen, används dock fortfarande mest eftersom bemyndigande inte helt beskriver begreppet och har något av kanslisvenska över sig. Det har dock föreslagits av många som den bästa svenska översättningen. Det är ju också så att när ett ord har använts en tid blir det naturligt att använda det. Baksi m. fl. (1998) menar att när patienten är bemyndigad återverkar det också på sjukvårdspersonalens beteenden. Det blir en växelverkan som gör personalen mer uppmärksam på patientens åsikter. Patient empowerment kan förstås som både en process och ett resultat. Processen är ett samspel mellan patient och sjukvårdspersonal och leder till patientens bemyndigande. Resultatet, att vara bemyndigad, är själva upplevelsen av förmåga, kraft, befogenhet, mod och känsla av att ha en självklar rätt att delta i, eller själv, fatta beslut när så är möjligt om sin egen vård. Återigen, målet är att patient och sjuksköterska i samförstånd lär sig förstå och reflektera över patientens symtom och totala sjukdomssituation för att de tillsammans skall kunna fatta beslut om lämpliga egenvårdsåtgärder. En förutsättning för detta, är att patienten har tillräcklig förmåga och en önskan att delta i beslut. Kalnins m.fl. (1992) anser att minst tre principer är viktiga när det gäller patient empowerment: a) Hälsobefrämjande åtgärder måste vara i överensstämmelse med vad berörda personer anser vara av vikt. b) Experter och patienter måste arbeta tillsammans med att lösa aktuella problem och fatta beslut om vad som behöver och kan göras. c) De hälsobefrämjande åtgärderna måste överensstämma med en allmän hälsopolicy för att de skall kunna fungera på ett tillfredsställande sätt. Om den samhälleliga miljön och samhällets beslutsfattare aktivt främjar en attitydförändring med avsikt att förstärka patientens ställning i vården, är det lättare för patienten att få mer att säga till om. Detta finns formulerat i svensk hälso- och sjukvårdslag, som säger att vården skall så långt som möjligt genomföras i samråd med patienten. Lagen säger också att vården skall bedrivas utifrån en helhetssyn på människan - något som redan på och 60-talen av flera amerikanska omvårdnadsteoretiker fastslogs som en viktig riktlinje i vården. Någon form av sjukdomsspecifik kunskap, liksom en förståelse för vad som är rimligt och möjligt att göra, är nödvändig för patienten för att han/ hon skall kunna delta i beslut. Den konkreta faktakunskapen är relativt lätt att förmedla och lätt att förstå. Det är svårare att jämka samman den professionella kunskapen med patientens personliga kunskap och upplevelse om sjukdomen på ett sätt som stärker patientens medbestämmande. Kalnins tre punkter ovan ger en anvisning om hur grunden för en patientutbildning enligt empowerment-idén kan byggas upp - både med hänsyn till patientens medbestämmande och egna hälsoaktiviteter. När vårdpersonal arbetar tillsammans med patienten utifrån en empowerment-filosofi blir det naturligt att i någon mån släppa den traditionella patologifokuseringen (fokuseringen på de sjukliga föränd FORSKNING

3 Vårdforskning ringarna i kroppen) till förmån för ett mera hälsoinriktat tänkande. Patienten har oftast en begränsad patologi- och anatomikunskap, men känner sitt hälsobeteende väl. A. Antonovsky (1987) som var sociolog med medicinsk inriktning förespråkade en tydligare salutogen-hälsoinriktad (fokusering på hälsan) orientering i sjukvården som en parallell till den traditionella patologifokuseringen. Han såg hälsa som ett alltid, men till varierande grad, närvarande självskattat tillstånd och menade att människan alltid strävar efter ett så bra välbefinnande som möjligt. Antonovsky menar inte att den medicinska behandlingen skall reduceras, utan han vill också föra upp andra hälsobefrämjande åtgärder på dagordningen så att patienten själv kan delta i beslut och åtgärder på ett aktivt sätt. Antonovsky utvecklade begreppet Sense of Coherence, känsla av sammanhang (KASAM). Enligt honom byggs en persons känsla av sammanhang upp under ungefärligen de första tjugofem åren och beskrivs som dennes övergripande förståelse för vad som är av betydelse, förmåga att hantera stressrelaterade händelser och till sist dennes motivation för engagemang och inlevelse i för individen viktiga frågor. Genom frågeformuläret KASAM gjorde Antonovsky begreppet mätbart med 29 frågor som vardera kan värderas från ett till sju. Resultat från flera forskningsstudier har visat att känsla av sammanhang är relaterat till välbefinnande och livskvalitet. Med den tolkning av sense of coherence som Antonovsky gör förefaller begreppet också kunna vara relaterat till empowerment. Detta är dock ännu inte undersökt. Ett annat begrepp, self-efficacy, Bandura (1977), som betyder att man har tilltro till sin egen förmåga är besläktat med Antonowskys teori om betydelsen av känsla av sammanhang. Mycket av vad människor gör styrs av vad de tilltror sig vara möjligt att klara och har därför mycket att göra med hur vi tänker. Bandura menar att psykologiska och därmed kognitiva tillvägagångssätt, oberoende av vad det är, på ett eller annat sätt förändrar vår känsla av att klara av olika saker. Också våra förväntningar på vad vi kan klara har betydelse för hur vi hanterar stress och hur stor ansträngning som krävs för att klara av stressrelaterade situationer. En behandling eller bara ett sjukvårdsbesök kan vara anledning nog till att utlösa stresskänslor om vårdpersonalen inte är uppmärksamma på patientens reaktioner som kan vara nog så individuella. Om man i vården vill hjälpa patienten att fokusera hälsa i stället för enbart sjukdom måste personalen känna till och förstå hur den enskilde individen tänker och tror är möjligt att åstadkomma av egen kraft när det gäller den vardagliga egenvården. De hälsofrämjande beteenden och åtaganden som patienten har i sitt vardagliga liv och som kanske behöver förstärkas måste tydliggöras, respekteras, värderas och av sjukvårdspersonalen ses som en kunskap som den behöver för att kunna ge rätt stöd. Patienten kan då stärkas i sin tro på den egna förmågan. För att inte göra illa värre och störa patientens integritet blir det en ibland ganska svår balansgång för omvårdnadspersonalen när den skall försöka jämka samman patientens upplevelse av sin sjukdomssituation och den egna professionella kunskapen och föreställningen om situationen. Ofta kan patientgrupper vara till stor hjälp för den enskilde patienten. Deltagarna stärker varandra och kan finna okonventionella lösningar utifrån sina egna erfarenheter. Det kan vara lättare att framföra sin åsikt om den också stärks av andra med samma eller liknande sjukdomsproblem. Egenvård D. Orem (1995), en amerikansk omvårdnadsteoretiker med helhetssyn på patientens behov, beskriver egenvård som det vuxna friska personer utan andras inblandning gör för att sköta sin hälsa och klara av sina personliga behov i den miljö där de lever sitt dagliga liv. Hon ser egenvårdsbehoven som mångdimensionella och menar att en medveten egenvård ger en förutsättning för bevarad hälsa, strukturerad livssituation, personlig integritet och utveckling. Hon anser att alla människor har egenvårdsresurser, men att alla av olika skäl inte medvetet och aktivt använder 6 FORSKNING- 2001

4 dem på ett för sin hälsa tjänligt sätt - kanske beroende på grad av selfefficacy. Positiv egenvård kan exemplifieras med hälsofrämjande ätande och drickande, motion, utveckling av egna intressen, anpassad vila, religiositet, framtidstro, emotionell träning, stresskontroll, social aktivitet, positivt tänkande som stärker känslan jag kan, impulskontroll som gör att man tänker efter två gånger innan man rusar iväg. Egenvården är komplex och omfattar när den är optimal hela människans varande. Den bygger på förmåga att kunna värdera en situation, agera därefter och på individuella vanor, varav många är tränade sen barndomen. Vanor som ofta har sin grund i attityder och tankar har stor betydelse för, och underlättar vårt vardagsliv och är till stor hjälp när det vi gör går av gammal vana. Det behövs ingen extra planering eller eftertanke och man sparar tid. Men en vana kan också bli en fälla eftersom det ligger i vanans natur att man inte reflekterar över vad man gör när det går av gammal vana. Egenvården är för många till större eller mindre del oreflekterade vardagsvanor, en del av livsstilen. Om egenvården är otjänlig för hälsa eller tillfrisknande, hur kan då patientutbildning påverka egenvårdsvanorna utan att den som berörs känner sig snuvad på det gamla sköna livet. Med ett patient empowermenttänkande i vården är det lättare att påverka den komplexa personliga egenvården, utan att störa individens integritet, eftersom man tillåter patienten att ange riktningen för en önskad förändring och för vad som är möjligt att uppnå. Av alla tänkbara beteenden som kan användas i ett egenvårdsprogram, positiva eller negativa, finns det alltid några som den enskilde individen upplever som speciellt angelägna för att uppnå sina livsmål och ett gott välbefinnande - kortsiktigt och långsiktigt. Många för hälsan otjänliga beteenden, som rökning eller jäktande, upplevs ofta som behov och nödvändiga och är därför särskilt svåra att avstå från. De sänker tyvärr också upplevelsen av self-efficacy eftersom de oftast påminner oss om att vi inte klarar av att ändra på det som vi ganska väl vet skadar oss. Ett mål för såväl sjuksköterskan som patienten i en patientutbildning, som del av omvårdnaden, är just att tillsammans identifiera attityden till både de för hälsan otjänliga beteendena och de som har en positiv hälsoeffekt för patienten. Förändringarna är en del i empowerment-processen eftersom de också avser att öka självkänslan genom att de visar vägen till hur man kan få aktiv egen kontroll över åtminstone någon del av sitt liv, en selfempowering process. Demokrati Empowerment handlar om jämställdhet. Överfört till patient empowerment blir det en fråga om ett jämlikt förhållande mellan patient och sjukvårdspersonal. När man funderar över hur det ser ut i den hierarkiskt organiserade sjukvården blir det ganska tydligt vem som traditionellt har övertaget. Det är just denna organisation som behöver förändras om patienten skall kunna komma till tals i vården på ett likvärdigt sätt. Det är dock inte alltid som patienten önskar en jämställdhet, vilket måste noteras och respekteras. För att hjälpa personalen att se sjukdomssituationen ur ett patientperspektiv, och för att öka förståelsen för värdet av patientkunskap och delaktiga beslut, är ett sätt som prövats patientledda utbildningsdagar för sjukvårdspersonal. Annorlunda ställer det sig när det gäller empowerment och barn. Calnins m.fl. (1992) säger att det är nödvändig att förstå det som är viktigt specifikt för barn, sett med deras ögon, och inte förvänta sig att de tar till sig och accepterar det som är givet för vuxna. Det är en svår balansgång att dels vara professionellt vårdande, dels tillåtande/bemyndigande. Om patient empowerment är ett delmål för vården är det inte nog med att visa respekt för patientens kunskap om sin hälsa och sjukdom och egenvårdsvanor. Det är en kunskap som dessutom måste värderas och bli en del av det totala beslutsunderlaget för behandling och omvårdnad. Att fatta vårdbeslut utifrån ett patient empowermenttänkande är svårt och måste tränas om man inte är van att föra kontinuerliga FORSKNING

5 Vårdforskning samtal med patienten. Det säger sig självt att patientens egen kunskap, förståelse för och upplevelse av sin sjukdom och emotionella kapacitet får stor betydelse för hur egenvården kan påverkas när det är önskvärt att patienten tar ett ökat ansvar för sin hälsa och de resultat som kan uppnås. Ett empowerment-program med tydligt patientansvar föreslås innehålla ett för patient och sjuksköterska gemensamt reflekterande över hur patienten upplever sin sjukdom, vad han/hon anser vara möjligt och förmår att ändra på i sin egenvård och vad sjuksköterskan kan erbjuda. En problemlösningsmodell med ett tydligt uttalat programförslag som utvecklas gemensamt och som båda kan acceptera eller avstå/avråda från och stegvis implementering (genomförande) av det accepterade programmet. Med ett empowerment-tänkande i vården får kanske den gamla devisen Varför gör vi inte som patienten säger? ett svar. Det är stor skillnad att hålla sig till något man själv har varit med att beslutat om, jämfört med vad någon annan bestämt. Empowerment-processen skulle då också kunna uttryckas som en ökat ansvar hos patienten att genomföra de beslut som vuxit fram genom en interaktiv process i omvårdnadssituationen - en form av compliance. Den interaktiva (växelverkande) processen kan också ses som en problemlösningsprocess, då det blir ganska självklart att problem inte kan lösas utan att båda parter är överens. En fråga som dyker upp är förstås om empowerment är medfött, om man kan få det av andra eller om man kan utveckla empowerment själv. Zauszniewski (1997) talar om learned resourcefulness som grund för empowerment och menar att alla har kognitiva basresurser - ett sätt att tänka, bedöma och lösa problem - som man medvetet eller omedvetet lärt sig och ständigt utvecklar. Återigen kan man tala om self-efficacy. Resurserna används för att klara av störande tankar, känslor och dagliga förtretligheter på ett för individen tjänligt sätt. N.W. Fawzys (1995) randomiserade interventionsstudie (slumpmässigt utplockade deltagare) rörande egenvård hos patienter med malingt melanom (en slags cancer) visade vid en tremånadersuppföljning bland annat att patienterna i experimentgruppen upplevde mindre oro, trötthet, mindre resignation, mera energi och använde färre ineffektiva copingstrategier än kontrollgruppen. Interventionen bestod av att patienterna fick en manual som en sjuksköterska gick igenom med dem som bland annat innehöll rekommendationer om muskelavslappning och stresshantering. Patienterna kunde ringa sjuksköterskan om de undrade över något samt träffade henne ytterligare vid två tillfällen för ny genomgång av manualen och påminnelse om programmet, med andra ord en inte alltför omfattande intervention. Studien visade att emotionella faktorer påverkades till det bättre av patientundervisning. Dessa studier visar att det tycks vara möjligt att åtminstone få ett selektivt förstärkt empowerment, även om studierna endast visar effekterna av empowerment-program. Goleman (1995) skiljer på emotionell och intellektuell intelligens utan att för den skull göra dem oförenliga. Den emotionellt intelligente har kontroll över känslorna medan den intellektuelle har en kognitiv kontroll som är mer faktarelaterad. Hos de flesta förekommer båda intelligensformerna men med olika dominans. Emotionellt intelligenta människor har en positiv självkänsla och kan uttrycka sina känslor. De kan lättare se en mening med livet. Goleman och andra visar på undersökningar som visar att emotioner har betydelse för hälsan genom deras inverkan på immunsystemet - ett viktigt forskningsfält idag. Han säger att vissa emotioner, till exempel ilska, är farligare än andra, men pekar också på risker med kontinuerlig stress, ångest och oro. Goleman menar att man kan träna sig i att hantera sina negativa känslor och vända dem till mer positiva för att undvika skador. Golemans teori stämmer väl överens med Antonowskys (1987) tankar om medvetenhet och välbefinnande och Banduras (1977) teori om self-efficacy. Samtliga menar att grad av förståelse för den egna livssituationen, en sorts tanke- och känsloauktoritet, har betydelse för hur 8 FORSKNING- 2001

6 en stressande situation upplevs och utvecklas. Det skulle i praktiken kunna tolkas som att patienter som upplever sig ha svag kontroll över sin livssituation behöver mera och en annan typ av stöd för egenvårdsträning för att kunna förstärka sin aktiva medverkan till en bättre hälsa än de som har en starkare förståelse för och kontroll över sin livssituation. Några etiska dilemman som kan uppstå när patienten är medbestämmande, och inte bara medverkande, rör bland annat identifiering och bedömning av vilken grad av medbestämmande som patienten själv önskar och förmår. Problem uppstår till exempel också när patientens åsikter inte stämmer överens med ett professionellt kunnande som kanske inte går att göra avkall på utan att patienten skadas. Sammanfattning Patient empowerment kan uppnås genom bekräftande möten mellan patient och sjukvårdspersonal och genom utbildning. Honnörsorden för begreppet patient empowerment är samarbete, respekt, reflexion, tillåtelse, ömsesidighet, kraftöverföring och empati. Patient empowerment avser att kanalisera och förstärka patientens inneboende kraft till förmån för ett aktivt deltagande och medbestämmande i sjukvårdsteamet och att utgöra grunden för en ny struktur av vårdorganisationen. Patienten behöver faktakunskap om hälsobefrämjande beteenden och information om kända relevanta symtom, bekräftelse av sin egen förmåga att påverka sin hälsa och medvetenhet om sin upplevelse av sjukdomen - en sorts känslohantering - för att bli bemyndigad och kunna hantera den del av sjukdomsproblemet som ligger på patientens ansvar att lösa. Hjördis Björvell är leg.sjuksköterska, med.dr och professor em. i omvårdnad vid Karolinska Institutet, Stockholm. Hon har i sin forskning studerat patientens självständiga förmåga till egenvård och möjliga orsaker till varierande sådan förmåga. Vårdvetenskap kan tyckas vara ett nytt begrepp, men borde inte vara det, för människan har alltid vårdat ända sedan tidens begynnelse. Nya områden kan i forskningssammanhang ibland bli lite sedda över axeln, vilket i sin tur kan bero på att de inte är tydligt beskrivna och således blir svårare att ta ställning till. - Själv har jag aldrig upplevt något sådant, utan istället mötts av ett stort Hjördis Björvell intresse för de frågor som rör patientens och personalens möte i vården, säger Hjördis Björvell. För hennes del startade det specifika intresset under hennes doktorandtid då hon arbetade tillsammans med professor Stefan Rössner på avdelningen för mycket överviktiga personer. Arbetet gav en insikt i den styrka som ligger i patientens egen person, men också en insikt i att den enda hjälp man kan ge är att på ett bra sätt stötta och hjälpa en person i dennes åtgärder om resultatet skall bli det önskvärda. Till slut är det ändock patientens problem och beslut som gäller. Här behövs ännu mycken forskning för att man ska kunna finna orsakerna till varför en del klarar sin situation bättre än andra i en grupp som fått samma uppbackning. Nu har Hjördis blivit pensionär och tillbringar halva året på sin sommarö, men tekniken möjliggör ändå att hon kan ägna mycken tid åt sina föreläsningar och andra åtaganden, inte minst som ordförande i Barncancerfonden i dess nystartade nämnd som gäller Vård och psykosociala forskningsfrågor. - Jag kan konstatera att det tar tid att vara pensionär, om man också vill göra någonting särskilt med den rollen som inte bara innebär lättja utan också ansvar och skyldigheter, avslutar Hjördis. Text Yvonne Enman FORSKNING