MIN HÄLSOKALENDER EN HJÄLPREDA FÖR ÄLDRE OCH SJUKA

DEN INDIVIDÄGDA HÄLSOBOKEN ETT VERKTYG FRÅN VAGGAN TILL GRAVEN DELPROJEKT MIN HÄLSOKALENDER EN HJÄLPREDA FÖR ÄLDRE OCH SJUKA Maj 2004 Ingrid Eckerman Folkhälsoenheten i Nacka Boo vårdcentral, Edövägen 2 132 30 Saltsjö-Boo 08-747 57 39 ingrid.eckerman@slpo.sll.se www.slpo.sll.se/nackafolkhalsa 1

MIN HÄLSOKALENDER EN HJÄLPREDA FÖR ÄLDRE OCH SJUKA 1. SAMMANFATTNING 3 2. HÄLSOBOKEN SOM IDÉ 4 3. NATIONELLT UTVECKLINGSARBETE 4 4. UTVECKLING AV PROJEKTET 5 5. SYFTE 6 6. MÅL 6 7. METOD 6 8. MÅLGRUPPER 6 9. DELPROJEKT 6 10. GENOMFÖRANDE 7 11. RESULTAT AV INTERVJUER 9 12. SYNPUNKTER PÅ BOKENS UTFORMNING 11 13. SLUTSATSER 12 14. DISKUSSION 12 15. PROJEKTTID 13 16. PROJEKTLEDNING 13 17. FINANSIERING 13 18. REFERENSER 14 19. BILAGA 14 BILAGA 1 15 2

MIN HÄLSOKALENDER EN HJÄLPREDA FÖR ÄLDRE OCH SJUKA Författare: Ingrid Eckerman, folkhälsoläkare Folkhälsoenheten i Nacka, Boo vårdcentral, Edövägen 2,132 30 Saltsjö-Boo. Tel 08-747 57 39. E-post ingrid.eckerman@slpo.sll.se. ww.slpo.sll.se/nackafolkhalsa 1. SAMMANFATTNING I Sverige ägs vårddokumentationen av tradition av vårdgivaren. Individägd dokumentation används dock av och till inom hälsoarbete och sjukvård. En individägd hälsobok är en bok som ägs av den det berör, dvs. individen/patienten/ medborgaren. En individägd hälsobok kan rätt använd bidra till att stödja individen i att dokumentera och påverka sin hälsa/ohälsa, att individen får bättre kunskap om sin hälsa och ev. sjukdom och att höja livskvaliteten. En prototyp Språkröret en kontaktbok för patienter har tidigare prövats i liten skala i Nacka och andra platser. En personlig hälsojournal för.. är framtagen i Skaraborg och används inom barnhälsovården i en stor del av landet. Från olika håll i Nacka anmäldes intresse att pröva dessa böcker. Målet för projektet var att finna ett verktyg som dels kan stärka individens inflytande över sin hälsa och ohälsa, vård och omsorg, dels höja kvaliteten och säkerheten i hälsoarbete, omvårdnad och vård. Projektet kom att få ett antal delprojekt: - En omarbetad pärm Min hälsokalender prövades bland äldre och sjuka i Älta, på Träffpunkten i Älta, i Strokeföreningen Nacka-Värmdö, bland hemsjukvårdspatienter i Boo samt i pensionärsklubben Eklöven. - En personlig hälsojournal för prövades på Nacka barnavårdscentral (utvärderat separat) - Arbetsseminariet Individägd hälsobok ett verktyg från vaggan till graven. Det var svårare än beräknat för brukarna att komma igång och använda böckerna. Försöken i Älta fick avbrytas på grund av detta. Bäst fungerade det i strokeföreningen, där ordföranden var entusiastisk. De pensionärer som på allvar använt boken var dock mycket positiva. Slutsatserna av projektet kan sammanfattas: - Idén är bra och riktig. - Min hälsokalender har i stort sett rätt utformning även om förbättringsmöjligheter finns. - För att brukarna ska komma igång att använda boken behövs studiecirklar eller liknande. Det är också troligt att man ska vara en yngre, mer självständig pensionär när man börjar använda pärmen. Då kommer man troligen att fortsätta använda den när man blir mer beroende av andra. 3

2. HÄLSOBOKEN SOM IDÉ I Sverige har under ett eller två århundraden utvecklats ett system för dokumentation där informationen ägs av vårdgivaren. Den det berör, dvs. patienten, har i viss mån blivit omyndigförklarad. Informationen har dessutom ofta funnits spridd på olika instanser och inte funnits tillgänglig för aktuell vårdgivare. Inte ens datajournalerna har löst detta problem. Individägd dokumentation används dock av och till inom hälsoarbete och sjukvård. Exempel är arbetsböcker för överviktsgrupper och dagböcker inom diabetesvård. En individägd hälsobok är en bok som ägs av den det berör, dvs. individen/patienten/ medborgaren. Det är ägaren (eller dennas företrädare) som råder över boken, som bestämmer vilken information som ska finnas i den och vem som ska få tillgång tillinformationen. Syftet med en individägd hälsobok är Att öka individens ansvar för sin egen hälsa och ohälsa och ge bättre förutsättningar att göra hälsosamma val; Att öka individens ansvar, kunskap, inflytande och delaktighet när det gäller planering för hantering av hälsoproblem och för service och vård; Att möjliggöra för individen att som patient/brukare vara en jämbördig samarbetspartner med personalen i vård- och servicesammanhang; Att bidra till ökad trygghet, kvalitet och säkerhet för individen, anhöriga och personal. Den individägda hälsoboken är ett kunskapsdokument om individens hälsa och livsstil, sjukdomar och behov av omsorg för individen själv och/eller den han/hon vill dela det med. Boken, som helst skall finnas med från vaggan till graven, skall innehålla avsnitt som är tillämpliga vid hälsa respektive sjukdom, och också speciella avsnitt för information och kontroller mm. En individägd hälsobok kan rätt använd bidra till att stödja individen i att dokumentera och påverka sin hälsa/ohälsa; att individen får bättre kunskap om sin hälsa och ev. sjukdom; höja livskvaliteten. 3. NATIONELLT UTVECKLINGSARBETE I takt med förändrad syn på patienters och individers roll i hälso- och sjukvård (ex. HSL, nationella handlingsplanen) har intresset för individburen hälsobok ökat hos allmänhet, patienter och vårdpersonal. Redan på 60-talet kom Hälsobesked som spreds av Stiftelsen Läns-Eken och Stockholms Sparbank. Föräldraägda hälsoböcker använts inom barnhälsovården i många landsting (Sparbankens Hälsobesked för barn, En personlig hälsojournal för.. från Skaraborg, Steg för steg från Uppsala). Det finns också några exempel för yngre skolbarn (Grodden Jag Duger Du Duger). I början av 90-talet, då invånarnas möjligheter att söka vård på olika ställen ökade, påbörjade Ingrid Eckerman tillsammans med Margareta Hedfors, då på SPRI, ett arbete med att ta fram en individägd hälsobok (1). Syftet var dels att förstärka individens möjligheter att ta ansvar för sin egen hälsa, dels att öka kvaliteten i vården. 4

Ett par hälsoböcker kan nu återfinnas på nätet. Två nationella arbetsseminarier har avhållits, i Falun 2000 och i Nynäshamn 2001 (2). Syftet är att få fram ett system för hälsobok som är användbar från vaggan till graven. Nacka En prototyp, kallad Språkröret en kontaktbok för patienter prövades i liten skala i Nacka, av Ingrid Eckerman och Margareta Hedström (1). Den bestod av en ringpärm med ett strukturerat system av flikar och blanketter. Ringpärmssystemet gjorde att innehållet kunde anpassas efter de aktuella behoven hos ägaren, och befintligt aktuellt informationsmaterial kunde användas. Av olika skäl, bland annat tveksamhet bland vårdpersonalen och svårigheter med finansiering, avstannade arbetet temporärt. Björkhagen I Björkhagen gjords en pilotstudie av Margareta Hedström och Sonja Weitner där Min hälsokalender via distriktssköterskorna delades ut till 24 personer. Utvärdering gjordes med 20 av dessa. Alla var nöjda med boken, tyckte den utgjorde ett stöd, men var frustrerade över att personal ej frågade efter den. Den var till hjälp vid då det gällde att kommunicera med andra om önskemål kring livets slutskede. Man tyckte det var bra att den inte innehöll pekpinnar och att den hade gemensam färg. Dessutom ansåg man att det inte ska vara en massa blanketter att fylla i som ej passar ägaren de bör finnas separat att välja bland. Dalarna Lars Jerdén, distriktsläkare i Dalarna, har tagit fram Min bok om hälsa som under 2001 delades ut till patienter på vårdcentralen, till personal, till patienter inom företagshälsovården och i brevlådan. En distriktssköterska per vårdcentral var kontaktperson. Boken finns även utlagd på hemsidan i form av ett word-dokument. (www.ltdalarna.se/folkhälsa). VIP, utveckling av en webbaserad hälsobok för tonåringar, pågår med Dalarna som bas. Solna Samtidigt med detta projekt pågick ett annat i Solna under ledning av Margareta Hedström och Sonja Weitner. Här var formen en studiecirkel som vände sig till friska hemmaboende 60-85-åringar. Det var sju personer som deltog under sex möten. Man började med en tom pärm, informerade om vad den kunde innehålla. Blad sattes in efter deltagarnas önskemål: bl.a. kost, motionsmöjligheter, medicin. Pärmen fick ungefär samma utformning som Språkröret. På grund av sjukdom och dödsfall gjordes inte den planerade uppföljningen. Gruppen betydde mycket för deltagarna, och de ansåg att de hade god användning för böckerna. En cirkel för personalen var planerad, men kom inte igång. Likaså hade man planerat kontakt med deltagarnas läkare. 4. UTVECKLING AV PROJEKTET Folkhälsoenheten i Nacka har som ett av sina uppdrag att stödja primärvården i att utveckla sitt förebyggande arbete. Filosofin har varit att fånga upp idéer från verksamheterna och stödja dem i att utveckla dessa. Det är alltså verksamheterna som styr vad som görs och hur. År 1999 tog vårdcentralen ÄltaPraktiken initiativ till ett möte inom ramen för Välfärd i Nacka i syfte att implementera det vårdkedjeprogram som tagits fram av gruppen för äldresjuka. Man tog fasta på det behov av dokumentation hemma hos patienten som påpekas i programmet. En arbetsgrupp bildades, och med Språkröret som utgångspunkt tog man fram 5

Min hälsokalender ett verktyg i kontakten med hälso- och sjukvården. Ett projekt i samverkan mellan hemtjänstproducenterna och vårdcentralen formulerades. Utifrån detta hörde andra intressenter av sig och ville pröva konceptet i olika äldregrupper. ÄltaPraktiken och Folkhälsoenheten gjorde 1999 ett studiebesök på vårdcentralen Tisken i Falun, där Min bok om hälsa introducerats bland patienter och befolkning, och deltog också i en arbetskonferens år 2000. Ursprungligen ville man därför också pröva Hälsokalendern i ett livsstilsprojekt, dvs. i arbetet med livsstilsförändringar bland vuxna patienter. Tankar fanns också att pröva boken inom mödra- och barnhälsovård. På grund av arbetsbördan mäktade man dock inte med dessa projekt. På Nacka barnavårdscentral har man länge varit intresserad av de olika typer av föräldraburna barnhälsovårdsjournaler som prövats på andra håll. Konferensen i Nynäshamn 2001 gav ny inspiration, och ett projekt startades i samarbete med Folkhälsoenheten i Nacka. Detta redovisas separat (3). 5. SYFTE Att pröva Språkröret en kontaktbok för patienter för olika besöksgrupper på en vårdcentral. Att hitta ett användbart hjälpmedel i kontakten vårdgivare patient i både det individpreventiva arbetet och i kommunikationen med sjuka äldre. 6. MÅL Att finna ett verktyg som kan stärka individens inflytande över sin hälsa och ohälsa, vård och omsorg höja kvaliteten och säkerheten i hälsoarbete, omvårdnad och vård 7. METOD Med utgångspunkt från en befintlig prototyp av hälsobok tas i arbetsgrupper fram olika varianter för olika grupper: äldre sjuka, vuxna och förskolebarn. 8. MÅLGRUPPER Följande grupper planerades ursprungligen att erbjudas hälsoboken: Patienter som har kontakt med både hemtjänst och distriktssköterskor i Älta Blivande föräldrar som besöker mödravårdscentralen i Älta Nyfödda barn som skrivs in på barnavårdscentralen i Älta Medlemmarna i Nacka-Värmdö strokeförening. 9. DELPROJEKT Eftersom projektet utformades i en process och efter deltagarnas önskemål kom det att få en annan utformning än ursprungligen tänkt. Bidragande var att vissa av de ursprungliga 6

intresserade personerna fick ändrade arbetsuppgifter i samband med omorganisationer. Till slut bestod det av följande delprojekt: Äldre och sjuka i Älta. Min hälsokalender prövades hos patienter i Älta som hade kontakt med både hemtjänst och distriktssköterskor. På Träffpunkten i Älta, ett mötescenter för pensionärer, introducerade föreståndaren Min hälsokalender hos besökarna. Från Strokeföreningen Nacka-Värmdö hörde man av sig, genom sin vice ordförande Rakel Lindfors, f.d. barnavårdscentralssköterska vid Boo vårdcentral. Här fick alla medlemmar i föreningen, dvs även anhöriga, varsin pärm. En distriktssjuksköterska prövade Min hälsokalender som dokumentationsunderlag hos fem stycken av sina hemsjukvårdspatienter i Boo. Pensionärsklubben Eklöven vid Eknäs bostadsrättsförening hade på egen hand formulerat ett projekt som man vänt sig med till Boo vårdcentral. Man önskade dels kontakt med vårdcentralen för hälsokontroller (4), dels hjälp att hitta ett system för dokumentation. De erbjöds och accepterade Min hälsokalender. Nacka barnavårdscentral prövade under 2002 En personlig hälsojournal för.., en bok som används inom 25% av barnhälsovården i Sverige. Detta bildade ett separat projekt (3). Det andra arbetsseminariet Individägd hälsobok ett verktyg från vaggan till graven i Nynäshamn 2001 (2) var en viktig avspark för det fortsatta arbetet. 10. GENOMFÖRANDE En projektgrupp med representanter för alla berörda bildades (se ruta). Här planerades de olika insatserna, och erfarenheter rapporterades successivt. Konferensen i Nynäshamn utgjorde ett tillfälle till planering. Under hösten 2001 våren 2003 sammanträdde gruppen sju gånger. Minnesanteckningar fördes varje gång. Projektet kom att fokusera på äldre. När Nacka barnavårdscentral förklarade sig intresserade blev det ett eget projekt (3). För varje delprojekt utsågs en delprojektledare. Berörda enheter Lindalens hemtjänst och städ Fixelina AB Älta hemtjänst, Nacka kommun ÄltaPraktiken Nacka-Värmdö Strokeförening Boo vårdcentral Äldre&Omsorgerna, Nacka kommun Träffpunkten, Nacka kommun Folkhälsoenheten i Nacka 7

Äldre och sjuka i Älta I Älta var en distriktssköterska ansvarig för projektet. Enigheten i arbetsgruppen var stor om att utbildning för alla skulle behövas. Seminarier för berörd hemtjänstpersonal planerades, liksom uppföljningsmöten. Vid dessa seminarier deltog distriktssköterskorna. Tre seminarier genomfördes, något fick ställas in. Glädjande var den generellt mycket positiva inställningen och det stora intresset från all hemtjänstpersonal. Några uppföljningsmöten hölls ej pga. tidsbrist hos personalen. Ett informationsmöte för vårdcentralens övriga personal samt kommunens biståndsbedömare/motsvarande ägde rum. Cirka 23 pensionärer var aktuella. De flesta var mycket sjuka. Pärmarna delades i allmänhet ut av hemtjänstpersonal. Det var mycket trögt att få ut böckerna man var ointresserad, tackade nej. Det var när anhöriga var intresserade som böckerna kommer till användning. Hos många av dessa patienter fanns redan vårdens dokumentation: medicinlista och någon form av kontaktbok, ofta på initiativ av anhöriga. På grund av dessa svårigheter avslutades detta delprojekt i september 2002. Träffpunkten Föreståndaren för Träffpunkten var mycket intresserad av idén och ville pröva den på sina pensionärer. Till Träffpunkten kommer pensionärer i Älta för att spela Bingo, gympa, fika eller bara träffas. Hon fick ett antal pärmar att dela ut till intresserade pensionärer. Även här var det svårt att hitta dessa personer. Pensionärerna tyckte att innehållet och idén är väldigt bra men de kom inte igång att arbeta med den. De väckte själva tanken på en studiecirkel. Hemsjukvårdspatienter i Boo I Boo finns sju hemtjänstorganisationer att samarbeta med. Distriktssköterskorna i hemsjukvården använder olika blanketter för dokumentation i hemmet. En av distriktssköterska anmälde sitt intresse för att pröva Hälsokalendern. Här var tanken att fem av hennes hemsjukvårdspatienter skulle få boken. Även här var det svårt att hitta fem personer som tog emot dem. För att hitta de fem fick hon fråga 16 personer. De som sa ja var relativt friska och unga, i 70-årsåldern. Ingen särskild introduktion skedde i samband med överlämnandet. Efter sex månader frågade hon hur de använde pärmen. En person använde den aktivt, en använde den lite grann, de övriga inte alls. Dock kom senare ett par av ägarna och talade om hur glada de var över sina böcker. Strokeföreningen Ansvarig för projektet var vice ordföranden för föreningen. Medlemmarna var vanligen patienter på Gustavsbergs vårdcentral, där ett speciellt strokeprojekt pågick. Bland annat ingick gruppträffar. Både läkare och sjuksköterskor var intresserade av att patienterna hade tillgång till egen dokumentation, och det var vanligt att läkaren tryckte ut journalen från datorn. 8

Här blev upplägget annorlunda: Även hustrur/män fick Hälsokalendern, och de måste själva förankra användandet av böckerna hos de läkare och sköterskor de går till. Boken introducerades av projektledaren vid ett medlemsmöte, och därefter var det ordföranden som var den drivande. Hon lyckades inom några månader lämna ut närmare 30 pärmar. Vid de regelbundna mötena brukade hon påminna deltagarna om att använda böckerna. Projektledaren gjorde ett uppföljningsmöte efter ett halvår. Även här kunde en viss tröghet i att komma igång noteras. Några medlemmar använde boken mycket aktivt, och hade också sett fördelarna med den. Man hade inte svårt att tala och skriva ner hur man vill ha det inför döden etc. När projektansvariga gjorde en uppföljning ytterligare något år senare visade det sig att de flesta använde pärmen aktivt. Några önskade sig då pärmar i A4-format. Även nya medlemmar önskade pärmar. Pensionärsklubben Eklöven Ansvarig för projektet var dåvarande ordföranden för klubben. Här skulle Min hälsokalender användas i samband med de tematräffar som anordnades i samarbete med Boo vårdcentral. Innehållet kompletterades med information om Boo vårdcentral samt foldrarna 4 frågor om Din hälsa, en enkel hälsoprofil. Introduktionen skedde vid första träffen, då även hälsokontroll skedde i form av mätning av BMI och blodtryck. Pensionärerna blev glada över böckerna och började använda dem lite grann. 11. RESULTAT AV INTERVJUER Delprojektledarnas erfarenheter De generella erfarenheterna under projektets gång var att det var trögt dels att få brukare att ta emot böckerna, dels att få igång dem att använda böckerna. Reaktionerna från brukarna var tanken är god men Svårast var det bland de äldre och sjuka i Älta. Här blir arbetet allt tyngre med ökande antal hemsjukvårdspatienter och antal hembesök. Kontaktböcker användes redan. Man ansåg att format och utseende är oviktigt när det gäller kontaktböcker. Det är i mötet personalen emellan det händer saker. Skriftlig dokumentation i kollegieblock räcker. Det finns inte något behov av denna typ av böcker som kommunikation mellan hemtjänst och distriktssköterskor. Samtidigt bidrog projektet till bättre kommunikation med hemtjänstpersonalen. De tillskapade mötena gör att man lär känna varandra, vilket gör det enklare att ta kontakt med varandra. Även behovet av regelbundna träffar mellan distriktssköterskor och hemtjänst diskuterades. Från en av hemtjänstorganisationerna föreslogs att boken borde vara bra för dem som ej kan tala svenska. Man erbjöd en sådant pensionär boken, men hon var inte intresserad. På Träffpunkten skulle man kunnat tänka sig att fortsätta tala för varan med friska pensionärer, men sedan ville man hänvisa dem till t.ex. distriktssköterska för introduktion. 9

Åsikter som framfördes: Boken ska vara tillgänglig för alla då blir den inte så utpekande. Man ska vara yngre och mer självständig pensionär när man börjar använda boken. Det krävs en lång process att komma igång att använda den. Första steget är att tala om boken, nästa steg att hjälpa till att fylla i den (Älta). Brukarnas erfarenheter Delprojektledarnas information På Träffpunkten hade man efterfrågat brukarnas åsikter: - Det står jättebra saker i boken - Den är för stor - Hur ska man komma ihåg var man har den? - Vem ska fylla i? - Ställ inga krav på mig! För Eklöven var intrycket att de gamla inte vill tänka på att de kan bli beroende eller sjuka. De äldsta säger jag är frisk. Fokusgruppsintervjuer Fokusgruppsintervjuerna med brukarna ägde rum cirka ett år efter det att de fått pärmarna. I Strokeföreningen ordnades det tre tillfällen för att alla skulle vara med. I Eklöven blev det ett tillfälle, där nio personer närvarade. Intervjuare var resurspersonen i projektgruppen, med projektledaren som bisittare. En frågeguide hade tagits fram (bilaga 1). Eklöven Här var tveksamhet till boken ganska stor. Man såg inte nyttan av den så länge man känner sig frisk tror att man kanske tänker om när man blir sjukare. Man tycker också att husläkaren vet allt. Det känns inte som läge att visa läkarna boken de ger inte intryck av vare sig intresse eller tid. En person hade dock haft god nytta av den i samband med en operation. Han skrev upp alla frågorna, kom ihåg lappen. Någon annan började skriva dagbok, tyckte det var bra. De delar som fr.a. använts var blanketten med telefonnummer till vården och anhöriga. Man hade också olika åsikter om innehållet en del förordade att den skulle vara i stort sett tom, andra ville ha den fylld med information från början, bl.a. om hur man ska leva hälsosamt. Några hade informerat anhöriga om boken, andra inte. Under diskussionen framkom det dock att det kunde vara bra att dokumentera både läkemedel, fr.a. dem man inte tålt, och vaccinationer. Vid genombläddring av boken var det väldigt olika hur man använt flikarna. Någon som hade mycket material i boken satte allt under första fliken. Andra använde flikarna lite hipp som happ. 10

Strokeföreningen Här var intresset hos de flesta stort, och man hade en mycket positiv inställning. I de fall de strokedrabbade behövde hjälp hade anhöriga olika strategier: några gjorde först i ordning makans/makens pärm för att därefter (kanske) göra sin egen. Några andra prövade den först för sig själv innan de skulle ta tag i att utforma makens/makans. En strokedrabbad ägnade mycket tid vid sin dator, förde in laboratorievärden mm, tryckte ut och satte in i pärmen. Han följde dock inte bokens struktur. En person bar alltid med sig sin pärm. Man påpekade att pärmen är bra för barnen, om man inte har anhörig med sig på sjukhuset och när man inte har så bra minne. Även här upplevde man motstånd och ointresse från läkarna. Några svar från deltagarna: - Det var en kick att själv få skapa en hälsokalender för mig och min man. Jag samlar tidningsurklipp och sätter in. Minneslistor, när det är öppet, labsvar, recept. - Stöd om man själv skulle försvinna, om det skulle hända mig något. Om barnen behöver ta över. - Man ger varandra impulser hur man kan använda den. Bra med gruppen. - Boken gör att man vaknar mer till liv, man får intresse för egen hälsa. Information från dietist och läkare har satts dit. 12. SYNPUNKTER PÅ BOKENS UTFORMNING Följande synpunkter kom fram under projektets gång och i samband med intervjuerna: Hälsokalender för långt ord. Svårt att uttala. Byt logotyp! För svår att förstå. Texten är för liten. Komplettera med förstoringsglas. Pärmen är för stor. Pärmen ska vara väsentligen tom, utan så mycket information om hur den kan användas. Alla rubriker känns som krav. Det måste finnas text så man får idéer hur man kan använda boken. Mer information om vart man ska vända sig, hur man ska sköta sig. Mer information om landstingets och kommunens service. Inte en massa blanketter. Samla allt sånt längst bak, plocka fram efter behov. Ett kuvert för känslig information, som kan klistras igen. Det kan heta Inför döden. Ett blad Så här vill jag ha det om man kommer in på sjukhus. Blankett saknas för medicin som sätts ut. Använd medicin i stället för preparat. Blad för sjukdomshistorik saknas. Komplettera med almanacksblad. Fler tomma plastmappar och tomma blad. För invandrare: Frågor Hur mår du? Har du feber? Kanske pictogram. 11

13. SLUTSATSER Slutsatserna av projektet kan sammanfattas: - Idén är bra och riktig. - Min hälsokalender har i stort sett rätt utformning även om förbättringsmöjligheter finns. - För att brukarna ska komma igång att använda boken behövs studiecirklar eller liknande. Det är också troligt att man ska vara en yngre, mer självständig pensionär när man börjar använda pärmen. Då kommer man troligen att fortsätta använda den när man blir mer beroende av andra. 14. DISKUSSION Allmänt De senaste åren har intresset både bland personal och brukare svängt. Efterfrågan beträffande individens egen dokumentation har ökat. Alla medverkande i projektet, både personal och brukare, tror egentligen på idén. Vår bedömning är att allteftersom kunskap sprids så kommer efterfrågan att öka både från allmänheten/brukarna och personalen i vården. Älta-projektet var trögstartat. Här får man kanske mer se hälsoboken som personalens dokumentation. I första hand är det kanske den dokumentation som redan nu finns hemma som ska in i pärmen, dvs. medicinlista och kontaktbok. Dock krävs klartecken från ägaren och/eller anhörig/god man. I Älta kom förslaget om hälsoböcker kommit ovanifrån, inte från brukarna själva. I de övriga grupperna hade förslaget kommit från deltagarna själva, och de var mentalt förberedda då de väl fick sina böcker. Det tycks som en bra idé att någon i den egna gruppen driver arbetet. I strokegruppen blev boken starkt förknippad med sjukdomar och läkarbesök. En delprojektledare berättade om en samtalscirkel inför döden hon haft med pensionärer och som var mycket uppskattad. Det var en hjälp för personalen att veta hur den enskilda ville ha det. Min hälsokalender eller motsvarande kan vara ett stöd i detta. Det vore önskvärt att boken prövades i lite större skala. Det kan göras i form av en studiecirkel, där man samtidigt har en diskussion om hur man ser på innehållet under de olika flikarna. En sådan cirkel bör troligen ledas av en distriktssköterska. De deltagare som klagade över att det var liten stil fick erbjudandet att vi kunde göra i ordning en pärm i A4-format. Ingen nappade på detta. Särskilda grupper Behovet av patientägd dokumentation kan komma att öka med ökande antal gamla invandrare och när anhöriga ej ställer upp som tidigare. Här kom frågan upp om vem som ska erbjuda boken och introducera den. 12

I Nacka har Språkröret prövats på ett gruppboende inom LSS. Den visade sig fylla ett stort behov och vara till god hjälp för personalen. Kvaliteten i det medicinska omhändertagandet ökade. 15. PROJEKTTID Projektet påbörjades informellt 1999. De sista intervjuerna genomfördes i maj 2003. Rapportskrivning avslutades i maj 2004. 16. PROJEKTLEDNING Övergripande projektledning Ingrid Eckerman, Folkhälsoenheten i Nacka Äldre och sjuka i Älta Pernilla Jonsson, ÄltaPraktiken (delprojektledare) Margareta Mastberg, Fixelina AB Monica Marchesi, Äldre och omsorgerna i Älta, Nacka kommun Träffpunkten Eva Petersén, Äldre och omsorgerna i Älta, Nacka kommun Strokeföreningen Rakel Lindfors, vice ordförande Boo Lotta Sjöman, distriktssköterska Eklöven Kerstin Holm, ordförande Nacka BVC Anita Bonnevier, Nacka barnavårdscentral Riitta Ekbom, Folkhälsoenheten i Nacka Resurspersoner Sonja Weitner, f.d. sjuksköterska och vårdlärare Gunborg Bengtsson, f.d. distriktssköterska och hälsoplanerare 17. FINANSIERING Till projektet har anslagits 150 000 kr från SLLs folkhälsoanslag och 143 000 kr från Sydöstra Sjukvårdsstyrelsen (SÖSO). Dessa har använts till projektledare samt inköp av pärmar respektive barnhälsojournaler. Arbetsseminariet i Nynäshamn finansierades via deltagaravgifter och separat anslag från SÖSO. 13

18. REFERENSER 1. Patientens egen dokumentation. I: Hedström M. Patientutbildning praktiskt arbete på teoretisk grund. Stockholm: Spri, tryck 217, projekt 14103, 1992 2. Eckerman I. Individägd hälsobok ett verktyg från vaggan till graven. Minnesanteckningar från andra arbetsseminariet Nynäshamn 24-25 september 2001. www.slpo.sll.se/nackafolkhalsa 3. Ekbom R. Föräldraburen barnhälsovårdsjournal på Nacka barnavårdscentral. Nacka: Nacka BVC/Folkhälsoenheten i Nacka, 2003. www.slpo.sll.se/nackafolkhalsa 4. Ekbom, R. Friskvårdsprojekt för äldre i bostadsföreningen i Eknäs. Nacka: Boo vårdcentral/folkhälsoenheten i Nacka, 2004. www.slpo.sll.se/nackafolkhalsa 19. BILAGA 1. Frågeguide 14

Bilaga 1 FRÅGEGUIDE PATIENTER/ANHÖRIGA 1. Hur länge har ni haft böckerna nu? 2. Hur kom det sig att ni fick dem? 3. Vilken informationen fick ni om Min hälsokalender? 4. Har ni använt hälsokalendrarna sedan ni fick dem? a. Om inte varför har de inte kommit till användning? b. Vad tycker ni om idén hälsobok? 5. Vad tycker ni om informationen om hur man ska använda boken? 6. Ni som har använt boken: A. Vilka flikar har ni använt? B. Hur har ni använt de tomma flikarna? C. Vad finns under flikarna? D. Hur har ni använt pärmsidorna? 7. Är det några avsnitt som ni tycker är särskilt användbara? 8. Har Hälsokalendern varit till nytta inför era kontakter med hälso- och sjukvården? 9. Har du boken med dig när du besöker läkare/sjuksköterska? a. Om ja: Hur har sjukvårdspersonalen ställt sig till boken? b. Om nej: varför inte? 10. Har Hälsokalendern varit till nytta inför dina kontakter med hemtjänst? a. Hur har hemtjänstpersonalen ställt sig till boken? 11. Ger Hälsokalendern dig större möjligheter att själv ta ansvar för din hälsa? 12. Har Hälsokalendern påverkat Din förståelse och intresse för din egen hälsa/sjukdom? 13. Ni som fick stroke: Har Hälsokalendern påverkat förståelsen mellan dig och din make/maka? (Denna fråga användes ej.) 14. Ni som är anhöriga: Har Hälsokalendern påverkat din förståelse för din anhöriges sjukdom? 15. Ni som är anhöriga: Har hälsokalendern gett dig större möjligheter att stödja din anhörige? 16. Hur är ert helhetsintryck av boken? 17. Saknas det något? 18. Kommer ni att fortsätta använda Min Hälsokalender? 15