Slutrapport Bättre vård i livets slutskede

Transkript

1 Team : avd 61 Sunderby sjukhus Syfte med deltagandet i Genombrott Ökad trygghet och kontinuitet i vården av patienter med maligna hjärntumörer Teammedlemmar Marianne Gjörup marianne.gjorup@nll.se Arne Hassler arne.hassler@nll.se Anna Vikström anna.wikstrom@nll.se Bakgrund och problem: I avsaknad av onkologisk enhet i länet har patienter som drabbats av malign hjärntumör ingen naturlig hemvist i vården. Strukturerat omhändertagande saknas och patienterna faller mellan stolarna. Mål: 100 % av patienterna ska känna sig väl informerade om sin diagnos och behandling. (>8 på va-skala ) 100 % av patienterna ska känna sig trygga och nöjda med den vård som förmedlas via avd 61 (>8 på va-skala ) 100 % av patienterna ska veta var i vården de vänder sig vid behov. (>8 på va-skala ) 100 % av patienterna ska uppleva hög grad av kontinuitet i vården (>8 på va-skala ) Hur gjordes mätningen? Enkel enkät till patient/anhörig. Patienten fick i båda fallen svara på enkäten i slutet av det inledande vårdtillfället hos oss och tanken var att upprepa enkäten med någon månads mellanrum, (i den mån det skulle falla sig naturligt att ha kontakt med patienten vid det tillfället) Resultat: Eftersom vi endast genomfört en mätning vardera på två patienter, och inte haft möjlighet att upprepa mätningarna har vi inte kunnat använda resultaten för att utvärdera vår vård. Båda patienterna har dock skattat 8 på flertalet variabler. En dock bara 3 på frågan om kontinuitet, och där som kommentar angivit att han var missnöjd med det initiala omhändertagandet då han fick vänta på att få en tid på vårdcentralen när han hörde av sig pga. nytillkomna symtom. Detta visar att vi inte alltid kan förvänta oss att patienten svarar på det vi tror att vi frågar om. Orsaken till att mätningarna var så få är att endast två patienter varit aktuella under projekttiden. I det ena fallet en gammal man, där man avstod från invasiv diagnostik och behandling och han flyttade till ett äldreboende för fortsatt vård. Uppföljning via oss inte aktuell. I det andra fallet en man med under våren upptäckt tumör. Sommaren gick åt för operation, och sedan strålbehandling under sex veckor, och vi har inte nått honom för uppföljning än. Förändringar som prövats och andra aktiviteter: Namngiven PAL på kliniken inom två veckor sedan vi fått vårdansvar. PALen ska vara alltid om möjligt vara delaktig i vården när patienten är inlagd. Patienten ska vid behov av inläggning läggas på avd 61m (gastro eller endo) eller PAVA direkt, utan att passera akuten.

2 Särskild kontaktsköterska för patienter med hjärntumör på avdelningen. Hon är behjälplig med intyg och information kring resor och boende, administrerar eventuell cytostatika tillsammans med PAL, och finns som samordnare. Remiss till PRT samt primärvård tidigt i förloppet. Erbjudande till alla patienter och/eller anhöriga om kontakt med PRT s kurator. Patienterna ska tidigt i förloppet förses med pärm med information om ansvariga vårdgivare i öppen- och slutenvård, medicinlista, hemavdelning etc. Pärmen byggs efter hand ut med sedvanliga dokument när vården övergår i sen palliativ fas. Innan säkerställd diagnos papper med skriftlig information med telefonnummer och hur man får kontakt med PAL och kontaktsköterska. Aktiviteter Studiebesök NUS, onkologen för att lära oss mer och underlätta kontaktvägar. Etablerat kontakt med onkologens hjärntumörsköterska Genomfört intervjuer/samtal med anhöriga till 3 patienter som avlidit i hjärntumör strax innan projektet startade. PM-pärm på avdelningen under uppbyggnad. Den ska innehålla aktuell information om regler kring resor och boende i Umeå, intyg, rutiner kring patientgruppen, etc. Kommentarer: Med vår brist på mätningar vet vi inte om förändringar och aktiviteter lett till förbättringar, men vår känsla av de vi hunnit se är avgjort att vi erbjuder dessa patienter en mycket tryggare och bättre vårdsituation nu. Dock har det också blivit tydligt att det finns stora komponenter i omhändertagandet som ligger utanför vår kontroll, men som blir mycket centrala för kvaliteten på vården. Exempel på detta är fortsatta svårigheter med informationsutbytet med NUS och svårigheter att lösa anhörigs problem med att kunna vårda patienten när närståendepenning inte räcker till. Att arbeta med Genombrott: - Fördelar: Att sätta fokus på ett problem och att våga pröva större och mindre förändringar och utvärdera dem på ett systematiskt sätt - Nackdelar: Vi upptäckte snart att mätningarna var ett stort problem. Svårt att hitta något bra att mäta, alltför liten och heterogen patientgrupp för att kunna använda mätningarna för att utvärdera våra tester. - Mest givande: Att uppleva att arbetet leder till en förbättrad kvalitet i vården av en utsatt patientgrupp. Intervjuerna med anhöriga till tre personer som avlidit strax innan projektet startade var intressanta och gav oss mycket information och känsla för vilka brister som upplevts som störst, men också vad som fungerat bra. - Svårast: se nackdelar, Vi lyckades inte utnyttja genombrottsmetodiken fullt ut eftersom vi upplevde att den inte passade så bra för just det här arbetet. Det ledde ibland till att vi blev frustrerade och tyckte att metoden blev ett hinder istället för en tillgång om man skulle arbeta strikt efter den. - Lärdomar. Vi har lärt oss mer om palliativ vård i allmänhet på seminarierna, vilket varit berikande Tack till vår handledare Lars som tålmodigt stöttat och uppmuntrat oss att genomföra vårt arbete i bästa genombrottsanda

3

4

5