Att förebygga psykisk ohälsa och arbeta med i insatser för vuxna med 3 april 2009 Lena Nylander, överläkare VO Psykiatri Lund 1 Psykisk ohälsa Vanligt i befolkningen Vanligare vid utvecklingsstörning - ca 30%. Ännu vanligare vid utvecklingsstörning och autism > 40% AST och normal begåvningsnivå? Medicinering?? 2 1

Psykisk ohälsa Ångesttillstånd (paniksyndrom, OCD, fobier mm) Affektiv sjukdom (depression, bipolär) Psykossjukdom (schizofreni mm) Posttraumatiskt stressyndrom Problemskapande beteenden?? 3 Hälsa/ohälsa Vilka salutogena faktorer finns? Känsla av sammanhang och mening. Trygghet och säkerhet. Vilka patogena faktorer finns? Stressorer i det dagliga livet. Krav. Obegriplighet. 4 2

Vad är god kvalitet?? (dålig kvalitet är ofta lättare att beskriva.) Det upplevda ------------------------ = > 1 är god kvalitet Det förväntade Man blev glatt överraskad 5 Varför viktigt med god kvalitet? Många med autism kan inte tala om vad de tycker, och är hela livet beroende av och utlämnade till andras stöd, ofta dygnet runt. Personer med autism har oftast färre valmöjligheter,, och svårare att välja, än andra. 6 3

Varför viktigt med god kvalitet? Personer med autism har dålig förmåga att ta risker men utsätts inte sällan för risker. Fler än brukarna har glädje av god kvalitet i insatserna, exempelvis personalen och anhöriga. Samhället får mer för pengarna. Det skall inte vara ett nerköp att bli vuxen! 7 Viktigt vid AST Annorlunda kommunikation Ojämnhet i förmågor Brister i exekutiv funktion Perceptionsstörningar Miljöberoende Enorm variation Utveckling hela livet som kan underlättas av omgivningen. 8 4

Inte att förglömma: I många verksamheter görs ett MYCKET gott arbete; outtröttligt, engagerat, kompetent, kärleksfullt. Ofta skulle det kunna systematiseras, visas och dokumenteras bättre. Ibland kan en liten förändring göra stor skillnad! Riktigt bra verksamheter vill alltid bli bättre. 9 Viktigt för kvalitetsutveckling Kompetens (= kunskap + erfarenhet + talang/personlig lämplighet). Individorientering vad är god kvalitet för just denna individ? Livstidsperspektiv barn i behov av särskilt stöd blir ofta vuxna i behov av särskilt stöd, som blir äldre i behov av särsklit stöd. 10 5

Viktigt för kvalitetsutveckling Fortlöpande kvalitetsutveckling inte bara säkring! Ta vara på gratiskompetens, t ex personal med anhörigerfarenhet! Kvalitet är en process,, inte en produkt! 11 Viktigast för kvalitetsutveckling! Ledningens kontinuerliga engagemang. Att kvalitetstänkande genomsyrar de dagliga rutinerna. 12 6

Några kännetecken på god kvalitet.. 13 5 kännetecken 1.Brukaren i centrum 2. Ständig utveckling, ständigt lärande 3. Klara syften och målsättningar 4. Gott ledarskap, som ger gott medarbetarskap (och vice versa) 5. Materiella förutsättningar för goda levnadsvillkor. 14 7

1. Brukaren i centrum För vem är verksamheten till? Vad styr verksamheten (inkl ledningen!) är det brukaren i centrum, eller något annat? Alla aktörer runt om måste ha en samsyn, och samarbeta. ALLA runt brukaren är viktiga! Alla aktörer runt om behöver göra lite mer, gå över gränserna. 15 Brukaren i centrum Ta reda på vad brukaren behöver. Ta reda på vad brukaren vill.. Det är kanske inte det vi tror. Bygg vidare på brukarens starka sidor det är sällan idé att enbart träna de svagaste. 16 8

Vad behöver brukaren för att Kunna känna sig lugn, trygg, accepterad, kompetent? Inte bli stressad? Stress uppkommer när kraven överstiger förmågan. 17 2. Ständig utveckling, ständigt lärande Adekvat utbildad personal variation! Kontinuerlig handledning till personal. Fortbildning till personal. Internetuppkoppling i alla verksamheter. Ledningens förståelse för att det handlar om pedagogik och kunskapsarbete,, inte tillsyn. 18 9

Ständig utveckling, ständigt lärande Dokumentation. Nätverk bildas för tillvaratagande av kompetens och spridande av vunna erfarenheter. Undvik isolering! Satsning på kompetensutveckling för brukarna. Behöver ej gå snabbt, men framåt. 19 Ständig utveckling, ständigt lärande Konstruktiv självkritik i verksamheten Även om vi gjort så här i åratal, är det bra? Uppnår vi syftet? Kan vi göra på något bättre sätt? Har vi brukaren i centrum? Utan tvivel är man inte riktigt klok /Tage Danielsson Metodutveckling bör vara ett uppdrag för varje verksamhet. 20 10

Ständig utveckling, ständigt lärande Ständigt pågående etisk reflektion och diskussion. Högt i tak, svåra frågor kan ställas och dryftas. Brukarens nätverk (anhöriga, god man) delaktigt i diskussionen? Den som alltid vet bäst lär sig aldrig något /Henrik Tikkanen 21 3. Klara syften och målsättningar Verksamhetsplan för verksamheten, med uttalat och av alla känt syfte. Individuell plan för brukare (LSS 10). Insyn och genomskinlighet i vad som görs och hur man tänker. Några mätbara mål, som aktivt följs upp. 22 11

Klara syften och målsättningar Information från verksamheten till brukare, anhöriga och gode män. Samma information lämnas av alla (ledning och personal). Förutseende av problem, så att de hindras från att uppstå. Hela systemet arbetar konfliktförebyggande, pro-aktivt. 23 4. Gott ledarskap ger gott medarbetarskap Alla har ansvar för informationshanteringen! Ansvarstagande, utveckling och individuellt ledarskap främjas. Personal med varierande intressen och förmågor, men alla med adekvat utbildning och talang. 24 12

Gott ledarskap ger gott medarbetarskap Samarbete/samverkan är en arbetsuppgift. Ledningen ger service till medarbetarna; ; skapar en kultur där goda arbetssätt kan utvecklas. 25 Gott ledarskap ger gott medarbetarskap Ta vara på oväntade framgångar! Det måste vara roligt att arbeta. Bygg på medarbetarnas starka sidor! Ledningen ger uppskattning för ett viktigt och ofta svårt arbete, och känner stolthet över personalens framgångar. 26 13

Gott ledarskap ger gott medarbetarskap Se upp med dåliga vanor de smittar! Goda vanor också. För detta krävs en ledning som är engagerad och aktiv, och som själv får uppbackning. 27 5. Materiella förutsättningar Rymliga, ljusa, trivsamma, säkra lokaler. Lokalerna och inredningen anpassade med hänsyn till perceptionsstörningar. Lokalerna medger att omgivningen inte stör eller störs (många med autism vill bo centralt!). Tillräcklig personaltäthet för att ge aktivt utvecklande stöd,, inte bara tillsyn. 28 14

Materiella förutsättningar God och nyttig mat. Material och inredning som tål slitage och inte kan ge upphov till skador. Material och redskap finns och förnyas så att det finns möjlighet till många och omväxlande aktiviteter, och till fortsatt lärande. 29 Materiella förutsättningar Personliga hjälpmedel används och uppdateras. Brukare kan få hjälp med sin dator/mobil. Tekniska hjälpmedel som kan underlätta kommunikation finns och används, t ex digital kamera. Pengar och personal är tillräckliga för individuella fritidsaktiviteter. 30 15

Materiella förutsättningar Höga ideal kan inte förverkligas utan motsvarande resurser! Goda levnadsvillkor kostar pengar! 31 Kan anhöriga bidra till god kvalitet? Ja genom intresse och engagemang, i den mån de orkar. Alla orkar/vill inte. - genom att ge viktig information om personen. Ex levnadsbeskrivning. - genom att samarbeta med personalen. - genom att förstå att arbetet kan vara svårt. Det vet de anhöriga!! - genom att klaga när det finns anledning. 32 16

Övergripande syfte när man ger insatser till personer med AST Att öka livskvaliteten. Att minska funktionshindret. 33 Om den här personen hade varit min son/dotter/syster/bror, hur skulle jag då vilja att han/hon hade det? 34 17

Skulle jag själv vilja ha det så här om jag hade ett autismspektrumtillstånd? 35 Vore det viktigt med. Hjälp på toaletten? Stressminskande åtgärder? Kontinuitet i personalgruppen? Hjälpmedel (uppdaterade!)? Samarbete med anhöriga? Självständighet till vilket pris? Fortsatt lärande och utveckling hela livet? 36 18

Har vi råd med god kvalitet? Har vi råd att ge insatser UTAN god kvalitet? Har vi råd med att personer med funktionshinder mår psykiskt och fysiskt dåligt? Har vi råd med att anhöriga är utslitna, deprimerade, besvikna? Har vi råd med att personal blir utbränd, sjukskriven, slutar? 37 Kostnader för kvalitet Dålig kvalitet visar sig alltid vara det dyraste på sikt och här handlar det om decennier! 38 19

Några frågor att arbeta med i kvalitetsutveckling ALL personal måste vara engagerad! Vilket är verksamhetens syfte? Hur rekryteras ny personal? Hur introduceras ny personal? Varför slutar personal? Hur får personalen fortbildning? Får personalen stöd och handledning? 39 Fler frågor. Finns tekniska hjälpmedel (dator, internet mm)? Finns kognitiva hjälpmedel för personalen? (Scheman, checklistor, rutiner, manualer för aktiviteter etc) Hur ser arbetsmiljön ut? Hur är kontinuiteten? Kontaktmannaskap? 40 20

Fler frågor. Vem ansvarar för brukarens friskvård (kostvanor, motion, munhygien, fotvård, förebyggande/behandling av småskador, hudvård, mental hälsa, stressminskning mm)? Tänker man på att friskvård är särkilt viktig för dem som står på medicin? Friskvård är viktig för livskvaliteten! 41 Fler frågor. Hur arbetar man för att förebygga ohälsa, inte minst psykisk ohälsa, hos brukaren? Hur arbetar man för att förebygga övergrepp? Hur arbetar man för att förebygga problemskapande beteenden? 42 21

Fler frågor. Finns rutiner för krissituationer (sjukvård, brandskydd, polis, chefer, anhöriga/gode män)? Finns rutiner vid misstanke om övergrepp? Finns rutiner för nya brukare? Hur mycket tid med personal har varje brukare? 43 Fler frågor. Hur avväger man respekt och integritet gentemot hjälpbehov? Finns tid för reflektion? Högt i tak kan man diskutera svåra frågor? Vilka kvalitetskrav ställer man på utbildning, fortbildning och handledning? Har personalen tillgång till relevant litteratur, t ex tidskrifter? 44 22

Livskvalitet Svårt, men viktigt, att försöka hitta sätt att definiera livskvalitet hos brukare som inte själva kan formulera vad som är viktigast för dem. Alla runt brukaren (personal, anhöriga, gode män) behöver hjälpas åt och hitta faktorer som man kan enas kring. Stress motverkar livskvalitet. 45 Kvalitetsfrågor - brukare Vad vet vi om personens perceptionsstörningar?? Kan vi förebygga problem? Vad vet vi om personens möjligheter att hantera förändringar?? Kan vi förebygga problem? Vad vet vi om personens förmåga att sysselsätta sig själv?? Kan vi hjälpa med träning? Hjälpmedel? 46 23

Kvalitetsfrågor - brukare Vad vet vi om personens språkförståelse?? Kan vi anpassa vårt språk? Vad vet vi om personens kommunikationsförmåga?? Kan vi förtydliga/hitta hjälpmedel? 47 Två bra frågor (efter J Clements): Hur skulle en riktigt bra dag för NN se ut? Hur skulle en riktigt dålig dag för NN se ut? 48 24

Kvalitet anhöriga God kvalitet ger nöjda anhöriga! Gott samarbete, samsyn kring brukaren. Känsla av att brukaren blir sedd som individ (detaljer ÄR viktiga!). Återkommande information, tydlighet och insyn. Vilken information behöver de anhöriga för att känna sig trygga?. 49 Kvalitet - anhöriga Personal tar kontakt med de anhöriga ibland, inte alltid tvärtom. Tillgänglighet, även till ledningen när så behövs. Tillit löften hålls, ärlighet. Centralt när brukaren inte själv kan berätta! 50 25

En viktig fråga när det gäller livskvalitet för icke-verbala brukare Vem har tolkningsföreträde? Vem förstår brukaren bäst? Anhöriga/närstående? Personal? God man? Experter? Chefer? Politiker? 51 En viktig fråga igen: Skulle jag vilja att min son/dotter/bror/syster fick insatser från denna verksamheten om han/hon hade autism? I så fall, varför? Om inte, varför inte? 52 26

Varje liv kan göras till ett gott liv! Det är vårt jobb att försöka öka förutsättningarna för ett gott liv för varje brukare med AST+utvecklingsstörning. Normalitet är inte (alls!) en förutsättning för livskvalitet! 53 Varje liv kan göras till ett gott liv.. Det är inte en bra idé att försöka få personer med autism att bete sig som om de inte hade autism. Att veta när man behöver hjälp och hur man kan få det är viktigare än självständighet. 54 27

Tar vi på allvar..att vi vill ha en reflekterande, lärande verksamhet?.att verksamheten, och brukarna, skall fortsätta utvecklas?.att vi och brukarna behöver ha roligt för att det skall ske en utveckling?.att personal som har det bra fungerar bra och får brukarna att må bra? 55 Tar vi på allvar..att en attitydförändring ofta är den svåraste och viktigaste delen av kvalitetsarbetet? 56 28

Underskatta inte. Betydelsen av engagemang, omtanke, samverkan, fantasi och arbetsglädje. Även en liten förbättring kan betyda oerhört mycket på kanske 40 års sikt! 57 29