2013-03-04 Pjekt sent anmälda ban Bakgund I Åsappt 2012 fö Kvalitetsegiste CPUP anges syftet vaa: Gunden fö CPUP ä att alla ban med CP identifieas ch ebjuds deltagande så snat CP-liknande symtm ses, dvs. edan innan CP-diagns kan fastställas. Skulle CP-diagns sedan avskivas avslutas uppföljningen i CPUP då. Pesne med CP följs kntinueligt fån spädbanstiden upp i vuxen ålde av abetsteapeut ch sjukgymnast sm mäte ch egistea öelsefunktinen i ama ch ben. Höfte ch ygg kntlleas egelbundet genm undesökning av sjukgymnast ch öntgenkntlle enligt vådpgam. Meningen med CPUP ä att ha ett föebyggande abetssätt. Fösta mätning gös lämpligen vid så tidig ålde sm möjligt men fösta öntgen skall tas föe 2 åsdagen. Utedning av ban med avseende på utvecklingsneulgiska avvikelse i Västa Götalandseginen ske huvudsakligen vid banmttagninga ch banklinike (utm i Skaabg dä bankliniken inte ha någn banneulg). Det ä däemt endast läkae/teapeute inm Ban- ch Ungdmshabiliteingen (BUH) sm egistea i Kvalitetsegistet. Detta innebä att en föutsättning fö att ebjudas anmälan till egistet ä föst en emitteing till BUH. Sm CPUP-kdinat fö Söda Älvsbg ha jag sett att många ban bli anmälda långt efte sin 2-åsdag. En anledning till sen anmälan kan vaa att ban flytta in fån anda lände. Om ban med mycket lätta symtm av sin CP-skada kmme någt senae än 2-åsdagen kanske ingen st skada hinne ske. Sen anmälan i dessa fall ä föståeligt däfö att CPdiagns inte övevägts föut ch det ä föst vid 4 ås ålde sm neupediate kan sätta säke CP-diagns ch avgöa subtyp på alla ban. Om det däemt visa sig att banen vid 4 ås ålde ha sta funktinsnedsättninga bde det ha ebjudits deltagande tidigae. Det ä däfö av st vikt att klagöa svåighetsgaden av CP-skadan på dem sm inte km med i tid. Avsikten med detta pjekt va att gå tillbaka ch analysea de ban sm kmmit in efte 2 ås ålde. Analysen fkuseade på anmälningsålde vid emitteing till BUH, nä CP-diagnsen satts, antalet mätväden av lam-kaaktä fö passiv ölighet, tnus ch migatinspcent. Vid analys steades data utifån anmälningsålde, GMFCS-nivå, MACS-nivå elle distiktstillhöighet fö att söka tänkbaa samband. Inga statistiska beäkninga ha gjts. Ppulatin Denna övesikt avse ban ingående i CPUP fö Västa Götalandseginen anmälda mellan senvåen 2007 ch augusti 2012. Det innebä att ban sm tidigae vait inne i CPUP nä den administeades via ett FileMake-pgam inte ä kntlleade. Älde ban födda föe 1998 tas inte med i någa Åsappte (17 fån Skaabg ch 1 fån Söda Älvsbg) ch inte helle i denna genmgång. Pjektappt, sent anmälda.130304 1
Registeingsdatum vid misstänkt CP ch i föhållande till nä banet få CP-diagns. Fågan m huuvida teamet unt banet anmäle till CPUP nä CP-skada endast misstänks ä en cental fåga. Åttini ban hade tlig CP-diagns vid emitteing till habiliteingen medan tettien ban skivits in vid Habiliteingen med annan diagns, v g se sepaat tabell öve dessa. Två ä inflyttade fån anda dela av Sveige ch fö två ban kan inte data åtefinnas sm ge vägledning i fågan. Enligt vad sm famkmmit veka endast fya ban ha egisteats innan CP-diagnsen va fastställd. Banets distikt Diagns vid emiss till Hab Ålde vid CPdiagns Å, månade Anmälan efte emitteing till hab Månade Anmälan cnta diagnsdatum Månade Ålde vid egisteing I CPUP Å, månade GMFCS nivå Söda Älvsbg Its hypmelans, PVL 5'3'' (21'') -32 2'7'' IV IV Söda Älvsbg Ospec. Stön av psyk utv.andn,pvl? 12'8'' (119'') -24 10'8'' I II GSB Ep, Encephalit m m 5'2'' (>48'') -20 3'5'' IV V GSB Asfyxi, CP? 4'0'' (20'') -13 2'8'' III III Söda Älvsbg Mt utv.fösening 3'9'' (10'') 0 3'9'' I II Söda Älvsbg 22q11 3'8'' (32'') 0 3'8'' III II Söda Älvsbg Silve Russel 9'1'' (39'') 0 9'1'' I I Söda Älvsbg EP, Shuntad hydcephalus 10'5'' (55'') 0 10'5'' I I GSB Utv. Stöning m m 3'5'' (>24'') 1 3'5'' III III FyBDal Miccephali 4'5'' (34'') 1 4'6'' IV I Skaabg spast? 2'3'' (5'') 1 2'4'' III IV Skaabg Ataxi? + sen 2'11'' (7'') 1 3'0'' III GSB Dissc Mt utv.sen? 4'6'' (24'') 2 4'7'' II I FyBDal Mt. Utv.fösening 23'' (3'') 3 2'2'' III I Skaabg Hjänblödn vid patus 3'7'' (42'') 4 3'11'' III IV Söda Älvsbg Autism+tågång 6'1'' (39'') 5 6'7'' GSB St p encephalit 23'' (10'') 6 2'5'' II V Söda Älvsbg Plexusskada 1'9'' (18'') 6 2'1'' I III Skaabg CP? 2'4'' (10'') 7 3'0'' I I GSB Plexusskada 25'' (15'') 8 2'8'' I Skaabg Hydcephalus 4'2'' (44'') 10 5'0'' I II FyBDal Mt. Spec. utv.stön 5'9'' (30'') 12 6'8'' I Skaabg Plexusskada 1'1'' (21'') 16 2'2'' I IV GSB Remiss ej funnen (27'') 17 4'1'' I I Söda Älvsbg Micftalmi, Döv?, mt. Sen 3'3'' (46'') 21 5'0'' III II Söda Älvsbg Lillhjänsmissbildning 4'3'' (58'') 24 6'4'' III II Skaabg Uttalade matningssvåigh 4'4'' (75'') 25 6'4'' I II GSB Encephalpathi (31'') 31 11'2'' III III Söda Älvsbg St p encephalit 3'1'' (43'') 41 6'6'' I I FyBDal Remiss ej funnen 4'1'' (79'') 79 10'6'' I I Skaabg Plexusskada 1'5'' (8'1'') 84 8'5'' II III Tabell 1 öve ban sm kmmit till Habiliteingen med annat än CP-diagns. MACS nivå Pjektappt, sent anmälda.130304 2
Hu kmme banen med? Innan läkae/sjukgymnast/abetsteapeut ebjude föäldana deltagande i CPUP behöve läkaen ha nämnt diagnsen CP sm en altenativ föklaing till banets svåighete. Vi invänta sedan föäldanas medgivande innan de egisteas. Att däemt använda undesökningsfmulä i väntan på föäldas medgivande föekmme. Allt samma mån Reg + ett status samma mån* Registead föst SG + At föst SG föst** AT föst*** FyBDal 5 7 4 0 3 1 GSB 15 12 6 2 7 3 Skaabg 10 2 4 2 3 1 Söda Älvsbg 18 7 9 0 3 0 Summa 48 28 23 4 16 5 Figu 1. Vad i CPUP hände föst i banets liv? * Sjukgymnaststatus tgs 22 gånge föst, abetsteapeutstatuset föst fö fem ban. ** Fö 17 ban kmme AT-statuset 7-12 månade senae ch 6 gånge 23-38 månade senae. *** Fö 2 ban kmme SG-statuset 7-12 månade senae ch 1 gång 25 månade senae. 40 % av banen mäts av sjukgymnast ch abetsteapeut ch egisteas inm en månads tid. 20 % av banen egisteas ch mäts av en teapeut samma månad ch 20 % egisteas i väntan på lämpligt undesökningstillfälle. Öviga ha en elle två egisteade mätninga sm fösta CPUP-insats. Vanligast ä alltså att sjukgymnast mäte (69 ban), ibland tillsammans med abetsteapeut, däefte att banet egisteas i CPUP. Ti ban sakna abetsteapeutappte: 5/19 Fybdalsban mt 4/47 i GSB ch 1/24 i Skaabg. Fya ban sakna sjukgymnastappt vaav två sakna båda. Avegisteing u CPUP Om CP-diagns avskivs skall uppföljningen i CPUP avslutas. Detta ha skett fö 12 ban i Götebg ch Söda Bhuslän ch fö 4 ban i Söda Älvsbg, ttalt16 ban. I FyBDal ch Skaabg åtefinns inga sådana ban. Säge detta någt m hu teamet tänke king att få med ban i CPUP? Beflkningsfödelning i Västa Götalandseginen Beflkningen i Västa Götalandseginen uppgå till 1,6 miljne, födelat enligt följande: FyBDal GSBhusl. Skaabg Söda Älvsbg 16 % 51 % 15 % 17 % Ttalt Antal ban anmälda till CPUP i augusti 2012: 72 218 77 104 471 ban Pcentuell födelning 15 % 46 % 16 % 22 % Det veka vaa distiktet Götebg ch Söda Bhuslän sm ha pcentuellt fäe ban med ch Söda Älvsbg sm ha fle ban med jämföt med beflkningsundelaget. Pjektappt, sent anmälda.130304 3
Analyse Fösta egisteinganas utfall På CPUP:s hemsida unde sjukgymnast- esp. abetsteapeutfmulä finns angivet gänse fö lamväden fö passiv ölighet ch gänsväden fö nä Migatinspcent vid höftöntgen näma sig önskade väden. I ett fösök att gadea hu sta sekundäa knsekvense CP-skadan gett på ölighet, tnus ch höftutveckling föe anmälan gjdes en genmgången av fösta sjukgymnast-, abetsteapeut- ch höftöntgenappten fö vaje ban. Vid genmgången nteades vad sm gett gult elle ött lamväde ch en sammanäkning gjdes fö vaje ban ch fäg. Dessutm nteades nä spasticitetsbedömning angav gad 2 (betaktades sm gult väde) elle 3-4 (betaktades sm öda väden). Vid analys steades data utifån anmälningsålde, GMFCS-nivå, MACS-nivå elle distiktstillhöighet fö att söka tänkbaa samband. Inga statistiska beäkninga ha gjts. De mätväden sm åtefinns i tabell 3-6 ä fån vänste: Axelabduktin, -flexin, inåttatin, ambågsextensin, supinatin, pnatin, handledsextensin, adialdeviatin. Mellan de göve stecken ses spasticitetsbedömning 3-4 esp 2, Höftabduktin, hamstings, knäextensin, Ftled med böjt knä, ftled med akt knä, inåttatin, utåttatin, Elys test. Höftextensin, Reimes index ch Cbbvinkel. Ljusblå ade makea ban inflyttade fån anda lände Gula ut makea väden på gänsen till gdkänt sm bö kntlleas ch följas. Lila ut med öd text makea lamväden dvs. stelnande lede ch hög tnus. Analys utifån anmälningsålde Initialt bedömdes den ålde vid vilken banen egisteades i CPUP. Unde abetets gång visade det sig att sjukgymnaste ch abetsteapeute ibland tänkt CPUP innan banen egisteats ch nä de sedan anmälts till CPUP matade man in bedömninga gjda vid ynge ålde. Det ä den yngsta ålde fö någn bedömning sm äknats sm anmälningsålde. Röda siff ange de 20 ban sm ha flyttat in fån anda lände. FyBDal GSBhusl. Skaabg Söda Älvsb. Ttalt Anmälda föe 2 ås ålde 53 (74 %) 172 (79 %) 55 (71 %) 67 (64 %) 347 (74 %) Mellan 2 ch 3 ås ålde 7 15 9+1 10+1 43 3-4 å 5 12 3 7+2 29 Anmälda mellan 2 12 (16 %) 27 (12 %) 13 (17 %) 20 (20 %) 72 (15 %) ch 4 ås ålde Anmälda föe 4 ås ålde 65 (90 %) 199 (91 %) 68 (88 %) 87 (84 %) 419 (89 %) 4-5 å 1 3 2 2+1 9 5-6 å 1 3+2 3 2 11 6-7 å 1 1+2 1 4 8 7-8 å 0 1+1 0 0+3 5 8-9 å 1 1 1 1+1 5 9-10 å 1 1+2 1 1 6 10-11 å 2 1 0 2 5 11-12 å 0 1 0 0 1 12-13 å 0 0 1 0 1 Anmälda efte 4 ås ålde 7 (10 %) 19 (9 %) 9 (12 %) 17 ( 16 %) 52 (11 %) Ttalt efte 2 ås ålde 17+2 38+8 20+2 29+8 104+20=124 Tabell 2. Födelning av anmälningsålda, distikt ch utlandsfödda. Pjektappt, sent anmälda.130304 4
Av 124 sent anmälda ha 72 ban egisteats mellan 2 ch 4 ås ålde. Öviga 52 ha kmmit in senae vaav 16 flyttat in fån anda lände. 4 å 3 å 2 å Tabell 3. Lamväden utifån anmälningsålde. Många ölighetsväden lama vid stigande ålde. Detta gälle säskilt ftölighet med både böjt ch akt knä, hamstingslängd, Elys test, utåttatin i höft, axelflexin, ambågsexten- Pjektappt, sent anmälda.130304 5
sin. Spasticitetsbedömning ligge jämföelsevis lika genm anmälningsåldana men svå spasticitet (3-4) stige med ökad ålde. Obsevea ckså att ett ban sm baa ä aningen öve 2 ås ålde ha en mängd lamväden. Andel sent anmälda pe GMFCS-nivå Andelen sent anmälda ban pe GMFCS-nivå ä följande: GMFCS I 75 ban, 61 %. 46 av dessa anmäldes föe 4 ås ålde, 29 efte 4 å. GMFCS II 15 ban 12 % GMFCS III 18 ban 15 % GMFCS IV 4 ban 3 % GMFCS V 6 ban 5 % Av banen i GMFCS III-V ä 11 inflyttade fån anda lände. Fö ban med funktinsnivå GMFCS II-V få 2 å anses sm önskväd anmälningsålde. Fö ban med funktinsmivå GMFCS I ä det inte lika lätt att tidigt upptäcka funktinshindet ch då ä anmälan föe 4 ås ålde mea adekvat. Funktinsnivå III ä minst epesentead i eginen vilken ge ett säskilt utfall nä man se på de sent anmälda banen dä me än hälften av dessa anmälts sent, 18 av 34 anmälda efte två ås ålde ch 8 av dessa efte 4 ås ålde. Fem av dessa ä dck utlandsfödda vilket föklaa deas sena anmälan. Andel sent anmälda pe GMFCS-nivå 100% 80% 16 Pcentuell födelning 60% 40% 129 52 69 67 20% 46 18 0% 15 29 4 6 GMFCS I GMFCS II GMFCS III GMFCS IV GMFCS V Anmälda efte "ätt tid" Anmälda vid 2-4 ås ålde Anmälda föe 2 ås ålde Figu 3. Antal sent anmälda uppdelade på GMFCS-nivå ch anmälningsålde. Pjektappt, sent anmälda.130304 6
Analys utifån gvmtisk klassifikatinsnivå. GMFCS V IV III II I Tabell 4. Lamväden utifån gvmtisk klassifikatin. Pjektappt, sent anmälda.130304 7
Föutm de utlandsfödda banen ä det ban i GMFCS II ch III sm ha mest lamväden fån alla höftölighetsmätninga. Lam fö axelölighet i flexin ch abduktin kelea med GMFCS III - V. Migatinspcent öve 33 % föekm baa hs ban med GMFCS III ch V. Antal lamväden pe GMFCS-kategi 25 20 Antal ban 15 10 5 0 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 Antal lamväden GMFCS I unde 4 å GMFCS I öve 4 å GMFCS II GMFCS III GMFCS IV GMFCS V Figu 4. Antal lamväden i fösta status pe GMFCS-kategi. 44 ban ha inga lamväden alls, ytteligae 40 ban ha 1-3 mätväden av lamkaaktä, 19 ban ha 4-7 lamväden medan 15 ban ha 8-27 lamväden i fösta status. Vad sm ä vät att ntea ä de lamväden sm nteas på ban med funktinsklass I (unde det nedesta gva stecket). Det ä famfö allt ölighet i ftled med böjt ch akt knä sm ä inskänkt liksm längd på knästäckae (Elys test) ch höfttatinsöligheten. Tettn ban ha hög tnus, ftast unilatealt. Det i kmbinatin med stel ftledsölighet va tligen anledningen till emiss till Habiliteingen ch CPUP-anmälan. Pjektappt, sent anmälda.130304 8
Analys utifån MACS-klassificeing MACS 5 4 3 2 1? Tabell 5. Lamväden utifån handfunktinsklassifikatin. Lamväden fö passiv axelabduktin ch -flexin ch ambågsextensin kelea väl med MACS-nivå, ju stelae dest svåae funktinsnedsättning. Det ä egentligen baa adialdeviatin sm ä mea epesentead i MACS-II-guppen. Däemt finns inga samband mellan fynd i sjukgymnaststatus ch MACS-nivåena. Pjektappt, sent anmälda.130304 9
Pjektappt, sent anmälda.130304 10 Analys utifån distiktstillhöighet Tabell 6. Lamväden utifån distiktstillhöighet. Distiktsvis jämföelse väcke många fåg eftesm skillnade veka finnas. Banen ä ju vid denna mätning behandlade av BUH. Se banen i våa lika distikt lika ut elle mäte vi lika? Endast ett abetsteapeutfmulä fån FyBDal visa någt lamväde. F y B D a l G ö t e b g S B h u s l ä n S k a a b g S ö d a Ä l v s b g
Götebg SB apptea lamande Elys test i höge gad än de anda distikten, fö 28 %, öviga 0-4 %. Även inskänkt höftextensin appteas fekventae, 9 % mt övigas 0-4 %. Knäextensin appteas inskänkt fö 11-15 % av banen i te distikt medan Skaabg inte apptea någn. Detsamma gälle hamstingsölighet fö FyBDals ban mt övigas 11-17 %. Däemt apptea FyBDal 21 % med inskänkt inåttatin höft mt övigas 4-7 %. Figu 2. Anmälningsålde Pcentuell esp. antal ban. Diskussin Om man anse ban i GMFCS-nivå I vaa anmälda i tid vid 4 ås ålde nä öviga bö vaa med vid två åsålde, så va hä 83 % av ttala antalet CPUP-ban anmälda i tid. Resultatet av denna genmgång ha diskuteats med våa Habiliteingsläkana i VG-eginen. Att banen hä anmälts jämföelsevis sent va inte uppenbat fö dem tidigae. Det sta antalet lamande väden i fösta status kan ha vait någt sm visat på vikten av tidig anmälan. FyBDal ha inga dinaie neupediate utan endast stöd av neupediate på länssjukhuset, så dä finns ingen att idag avapptea till. Veksamhetschef ha fått infmatin. En tanke: Skulle det vaa en möjlighet att CPUP-s undesökningsfmulä används utinmässig nä ban kmme till BUH med någn fm av anläggningsdefekt av hjänan (men ftfaande utan mtiska symtm sm våa läkae anse skall finnas innan man benämne banets svåighete ceebal paes), genmgången encephalit, misstänkt PVL elle liknande? Då kan det vaa lättae fö teapeute att tänka CPUP ch det finns status fö senae egisteing m banet sen tas in i CPUP. Elle ska banen ebjudas CPUP diekt fö att ev. senae skivas ut m annan föklaing till funktinsnedsättningen diagnstiseas? Det ve spännande att se hu fösta status se ut fö ban anmälda föe tvååsdagen. Pjektappt, sent anmälda.130304 11