Cochleaimplantat (CI) hos vuxna Vårdprogram för Landstinget i Jönköpings läns vuxna CI-patienter. 2014-01-21
Inledning Vårdprogrammet för CI-patienter är länsövergripande och har tagits fram i länets CI-team. Ett flertal referensgrupper i länet kommer att lämna synpunkter. Vårdprogrammet kommer att uppdateras kontinuerligt. Sammanfattning Personer med en grav hörselnedsättning har mycket svårt att uppfatta talat språk med hjälp av sina hörselrester vilket påverkar vardagslivet på flera sätt. En hörselnedsättning kan vara medfödd, ärftlig eller förvärvad. Ett cochleaimplantat består av både en inre och en yttre del. Ljudsignalen sänds genom huden via en FM-signal till den inopererade mottagaren som sedan stimulerar hörselnervsfibrerna elektriskt. Målet med en CI-operation är att patienten ska kunna fungera hörselmässigt i vardagen. Vaccinationer mot sjukdomar som kan orsaka hörselnedsättningar, tex. röda hund och påssjuka, kan reducera behovet av cochleaimplantat, så även tidig diagnos och behandling av meningit. För att undvika skallskadebetingad dövhet bör säkerhetsutrustning användas vid exempelvis utförsåkning och cykling. Viktigt att öronkirurgiska insatser görs i ett tidigt skede vid cholesteatom. Kriterier för CI - Tonaudiogram visar en mycket grav hörselnedsättning, 80-95dB från ca 500Hz. - Brant sluttande hörselnedsättning EAS - då gäller att man har en värdefull hörsel i basområdet som har varit stabil över tiden samt har en hörselgång som tål hörapparatinsatsen. - Maximal taluppfattningstest 50% på bästa örat. - Vid användande av binaurala hörapparater gäller maximal taluppfattningsförmåga 50%. - Vid ensidig stark tinnitus kan man acceptera en max taluppfattning på >50% på motsatta örat. - Ensidigt döva med svår tinnitus - Auditiv neuropati - Barndomsdöva som hör till den talande världen - Hörselnedsättningen innebär stora sociala konsekvenser för patienten i det dagliga livet. Det är viktigt att patienten har använt hörapparater sedan tidigare då hörselminnet är av stor vikt för ett lyckat resultat. Patienten ska vara mycket motiverad, pigg och alert för att orka med operationen och alla resor till Linköping, både före och efter ingreppet. - 2 -
Flödesschema för teamarbetet angående vuxna patienter aktuella för cochleaimplantat (CI), Landstinget i Jönköpings Län. AM ¹ -pat med progress där audionom, någon i vuxenteamet eller öronläkare väcker frågan kring CI. Patienten väcker själv frågan kring CI Remiss inkommer till AM/Öronmottagning en Hörselundersökning med ton, tal samt IF². FF³, ton och tal, med och utan hörapparat. Ny hörapparatanpassning med utvärdering IF och FF Vid FF >50% Vid FF-ton resultat <50% eller snabb progrediering Information vid läkarbesök. Patienten tar ställning till om han/hon vill gå vidare i utredningen. Remiss till hörselpedagog för information. Pat erbjuds även träff med CI-opererad och samtal med kurator. Remiss ställs till US Linköping via verksamhetschef vid ÖNH Ryhov, Jönköping. Patienten väljer att avvakta. Verksamhetschef vid ÖNH Ryhov, Jönköping godkänner och vidarebefordrar remiss till US Linköping för utredning. Hörselpedagog och CI-koordinator i Linköping har månatlig avstämning avseende pågående patienter. Hörselpedagog vidarebefordrar information till vederbörande audionom. Uppföljning av hörselpedagog och audionom. FFmätning med implantat. Remissvar till inremitterande. Efter operation och före inkoppling erbjuds uppföljning med kurator/hörselpedagog. ¹ ¹AM = Audionommottagning ² IF = insättningsförstärkning ³ FF = fritt fält Vårdprogram CI - 3 -
Flödesschema CI-uppföljning, Landstinget i Jönköpings län Patienten kallas för uppföljning 1 gång/år Funktionskontroll/tekniker - genomgång av de yttre delarna av CI, processor, spole, spolsladd och batteri/batterihållare. - Byte av mikrofonfilter. - Test av mikrofonfunktion. - Uppdatering av reservdelar och tillbehör. Funktionskontroll/audionom - Kontroll av magnetstyrka och huden under spolen. Impedanstest Kontroll och eventuellt justering av patientens lyssningsmapp. Tonaudiometri med CI i fritt fält. Vid större avvikelse tas kontakt med CI-teamet i Linköping. Talaudiometri med CI i fritt fält. - tresiffertest - spondéer 12-val - spondéer - FB-lista - Hagermans test (meningar i brus) - HINT (meningar i brus) Patienten använder både CI och hörapparat. Patienten använder endast CI. Talaudiometri med hörapparat och CI i fritt fält. Talaudiometri med hörapparat i fritt fält. Behov av ytterligare åtgärd? pedagog-/kuratorskontakt Remiss till Hörselhabiliteringen Åter om 1 år Vårdprogram CI - 4 -
Innehållsförteckning Inledning... 2 Sammanfattning... 2 Kriterier för CI... 2 Flödesschema för teamarbetet angående vuxna patienter aktuella för cochleaimplantat (CI), Landstinget i Jönköpings Län.... 3 Flödesschema CI-uppföljning, Landstinget i Jönköpings län... 4 Innehållsförteckning... 5 Bakgrund... 6 Historik... 6 Anatomi/fysiologi... 6 Effekter vid en hörselnedsättning... 6 Orsaker till en hörselnedsättning... 6 Hur ett cochleaimplantat fungerar (CI)... 7 Elektroakustisk stimulering (EAS)... 7 Syfte och mål... 8 Förebyggande åtgärder... 8 Bedömning av vårdbehov... 8 Vårdutbud... 9 Vårdutvärdering... 10 Genomförande... 10 Referenser... 11 Bilagor... 11 Remissinstanser... 12 CI-team... 12-5 -
Bakgrund Historik I slutet av 1950-talet började forskningen ana möjligheter på hörselsidan när det gäller elektrisk stimulans av hörselnerven. Detta ledde fram till de första CI-operationerna i USA 1974 och i Sverige 1984. Därefter har utvecklingen accelererat i ett mycket högt tempo med allt bättre resultat. Antalet CI-opererade i världen är ca 150 000 och Sverige är nu uppe i ca 1 500 fall, varav två tredjedelar är vuxna. [1] I vårt län opererades den första patienten 1993 och i nuläget är 55 vuxna personer CIopererade. [2] Anatomi/fysiologi Ljud från omgivningen får trumhinnan att vibrera och denna vibration fortplantas via hörselbenen in till vätskan i cochlean (innerörat/snäckan). I cochlean finns hårceller som omvandlar vätskevibrationerna till nervimpulser i hörselnerven. Personen får en hörselupplevelse när dessa impulser når hörselcentrum i hjärnan. Vid dövhet och grav hörselnedsättning har ofta en stor del av hårcellerna i cochlean skadats och de kan inte längre stimulera hörselnerven. Personen kanske uppfattar mycket starka ljud, men har stora svårigheter att uppfatta talat språk med hjälp av hörselresterna. [3] Hörselnerven blir dock funktionsduglig under lång tid (>20år) efter förlust av hårcellerna. En fungerande hörselnerv är en förutsättning för CI. [4] Effekter vid en hörselnedsättning En hörselnedsättning kan påverka patientens vardagsliv på flera sätt. För att kunna fungera i vardagen krävs ökad koncentration vilket leder till stress och trötthet. I rädsla för att uppfatta fel drar man sig för att delta i det sociala livet vilket gör att man isolerar sig mer och mer. Detta gör ofta att självförtroendet sviktar vilket också leder till stor osäkerhet inför framtiden. [5] Orsaker till en hörselnedsättning Hörselskador kan vara medfödda, ärftliga eller förvärvade. De vanligaste orsakerna till sensorineural hörselnedsättning är ärftliga faktorer, bullerskador, infektioner, cirkulationsrubbningar, ototoxiska läkemedel, tumörer, våld mot skallen och åldersförändringar. [6] Vårdprogram CI - 6 -
Hur ett cochleaimplantat fungerar (CI) Ett cochleaimplantat består av både en inre och en yttre del. De inre komponenterna består av en magnet och en mottagare/stimulator, som är fäst vid en elektrod som sätts in i cochlean genom en operation. Den yttre delen är en talprocessor som antingen är huvudeller kroppsburen och en sändare som sätts fast via en magnet genom huden. [7] Ett CI med processor fungerar genom att ljud fångas upp av mikrofonen, talprocessorn filtrerar, analyserar och digitaliserar ljudet till kodade signaler. De kodade signalerna sänds från processorn till sändarspolen som sedan skickar signalerna genom huden, via en FM signal, till den inopererade mottagaren. Mottagaren skickar den rätta mängden elektrisk stimulering till respektive elektrod som sedan i sin tur stimulerar höselnervsfibrerna i cochlean. [8] Elektroakustisk stimulering (EAS) Detta är en teknik som vänder sig till de personer som har en allvarlig till grav hörselnedsättning i diskanten men med bevarad hörsel i basområdet. Detta medför oftast en mycket dålig taluppfattbarhet, på grund av hörselförlusten i diskanten, som är svår att kompensera med konventionell hörapparatteknik. Med en kortare elektrod och skonsammare operationsteknik kan man bevara bashörseln i övre delen av cochlean. Man får då en kombination av elektronisk stimulering från ett cochleaimplantat och akustisk förstärkning från en hörapparat. Cochelaimplantatet levererar den högfrekventa informationen och hörapparaten levererar den lågfrekventa informationen. [9] Vårdprogram CI - 7 -
Syfte och mål Syftet med vårdprogrammet är att alla vuxna CI-patienter ska få samma vård oavsett var man bor i länet. Målet med en CI-operation är att patienten ska kunna fungera hörselmässigt i vardagen. I dagsläget får alla patienter, som uppfyller kriterierna och själva vill, opereras. Förebyggande åtgärder Preventiva åtgärder för att reducera behovet av cochleaimplantat: - Vaccination mot röda hund av alla flickor för att undvika sjukdomen under graviditet (röda hund under graviditet kan ge dövhet hos barnet). - Vaccination mot påssjuka av alla barn (dövhet sett som en komplikation till påssjuka). - Tidig diagnos och behandling av meningit för att reducera meningitkomplikationen dövhet. Vaccination mot pneumokocker (är på gång) och invasiv hemofilus kan vara preventiva åtgärder. - Genetisk rådgivning vid ärftlig dövhet. - Användning av bilbälte, krockkuddar i bilar, hjälm vid utförsåkning, cykelhjälm, motorcykelhjälm etc. för att undvika skallskadebetingad dövhet. - Öronkirurgiska insatser, innan en cholesteatomsjukdom resulterar i dövhet. - Hörselförsämring vid otoscleros som drabbar innerörat kan bromsas upp genom tillförsel av natriumfluorid i hög dos under ett år. Behandlingen bör sättas in så fort diagnosen ställts. Otosclerosoperation kan ge tillräcklig hörsel för hörapparatbruk även i tillsynes döva öron. Vaccination mot röda hund, påssjuka, invasiv hemofilus samt pneumokocker ingår i det allmänna vaccinationsprogrammet. Bedömning av vårdbehov Kriterier för CI - Tonaudiogram visar en mycket grav hörselnedsättning, 80-95dB från ca 500Hz. - Brant sluttande hörselnedsättning EAS - då gäller att man har en värdefull hörsel i basområdet som har varit stabil över tiden samt har en hörselgång som tål hörapparatinsatsen. - Maximal taluppfattningstest 50% på bästa örat. - Vid användande av binaurala hörapparater gäller maximal taluppfattningsförmåga 50%. - Vid ensidig stark tinnitus kan man acceptera en max taluppfattning på >50% på motsatta örat. - Ensidigt döva med svår tinnitus - Auditiv neuropati - Barndomsdöva som hör till den talande världen - Hörselnedsättningen innebär stora sociala konsekvenser för patienten i det dagliga livet. Det är viktigt att patienten har använt hörapparater sedan tidigare då hörselminnet är av stor vikt för ett lyckat resultat. Patienten ska vara mycket motiverad, pigg och alert för att orka med operationen och alla resor till Linköping, både före och efter ingreppet. Vårdprogram CI - 8 -
Vårdutbud Patienten kommer via remiss till ÖNH/AM eller är känd sedan tidigare. Frågeställning CI väcks av antingen audionom, hörselpedagog, läkare eller patient. Hörselundersökning sker med ton, tal IF och FF med befintliga hörapparater, förutsatt att apparaterna inte är för gamla. Vid behov startas en ny hörapparatanpassning hos audionom och dessa utvärderas. Hörselhabiliteringen informeras. Hörselpedagog på Hörselhabiliteringen ger en CIinformation till patient och anhörig samt erbjuder samtal med kurator och CI-opererad. Tid till öronläkare planeras med grundlig medicinsk information och eventuellt skrivs remiss till US i Linköping. Återkoppling sker från CI-samordnare i Linköping till hörselpedagog för vidarebefordran till aktuell personal inom hörselvården. Remissvar från US i Linköping skickas till inremitterande läkare. Efter operation stöds patienten av hörselpedagog. Kurator på Hörselhabiliteringen erbjuder samtal och eventuellt hembesök innan inkoppling, samt fortsatt stöd vid behov. Ca 10 mån efter operation görs en uppföljning av audionom och hörselpedagog. En årlig träff anordnas av hörselpedagog och CI-teamet medverkar. Vid detta tillfälle har alla CI-opererade i länet tillsammans med anhöriga har möjlighet att träffas och utbyta erfarenheter. Resultaten av operationen är varierande. En del behöver fortsatt kontakt med hörselhabiliteringen och tolkcentralen, medan de flesta klarar sig bra själva. Sedan våren 2013 erbjuds Jönköpings läns CI-opererade patienter sin årliga uppföljning på audionommottagningen i Jönköping. Inklusionskriterierer för att erbjudas uppföljning i hemlandstinget är att patienten har haft sitt implantat i 3 år och har fungerat stabilt. Vid denna uppföljning träffar patienten audionom och hörseltekniker. Vårdprogram CI - 9 -
Vårdutvärdering Landstinget i Jönköpings län skickar patienter för utredning och operation till Universitetssjukhuset i Linköping. Mått Vad ska mätas Hur ofta/mätfrekvens Kommentar Mål Processmått: Uppföljning av kurator/hörselpedagog efter operation innan inkoppling. Vid behov pedagogkontakt t.ex. hörträning. Uppföljning med hörselpedagog och audionom efter inkoppling. Uppföljning med audionom och hörselvårdstekniker 3 år efter inkopplat implantat 1 gång 1 gång/månad under en begränsad tid som varierar 1 gång ca 8-12 mån efter inkoppling 1 gång/år Stärka patienten. Att patienten ska kunna fungera bättre kommunikativt i samhället och använda sitt CI regelbundet samt även hörapparat på det kontralaterala örat. Att patienten ska kunna fungera bättre kommunikativt i samhället och använda sitt CI regelbundet samt även hörapparat på det kontralaterala örat. Säkerställa kvalitet och funktion samt insamling av forskningsdata. Mått Vad ska mätas Hur ofta/mätfrekvens Kommentar Mål Effektmått: - Hur tycker patienten att bemötandet och kontakten med hemlandstinget fungerar före och efter operation? - Hur många patienter behöver pedagogisk kontakt efter operation? - Patientens upplevda hälsovinst? Enkät och audiogram vid uppföljning (pedagog och audionom) - Att säkerställa att processen gör nytta. - Att patienten har en fungerande vardag hörselmässigt. - Att patientens hela självkänsla stärks efter operation och inkoppling, inte enbart hörselmässigt. Genomförande Arbetet påbörjades 2005 av en arbetsgrupp bestående av en audionom och en hörselpedagog. Arbetet utfördes löpande under 2006/2007 i CI-teamet och förankrades regionalt under hösten 2007. Vårdprogrammet gäller inom Landstinget i Jönköpings län och gäller från och med 2005 och revideras kontinuerligt. Vårdprogram CI - 10 -
Referenser [1] Hrf-stockholmsdistrikt (2007, maj 25). Cochleaimplantat föreningens rapport från CI träff med CI-teamet vid Akademiska sjukhuset i Uppsala [www dokument]. URL http://www.hrf-sthlmsdistrikt.org/ci/rapporter.htm [2] CI-teamet Jönköpings län. [3] Öron-, näs- och halsklinkerna Karolinska universitetssjukhuset (2006, september 19). Information från Cochleasektionen [www dokument]. URL http://www.karolinskauniversitetssjukhuset.se/templates/page 41824.as px [4] CI-teamet Linköping. [5] Danermark, B. (2005). Att (åter)erövra samtalet. Örebro: Läromedia. [6] Arlinger, S., Axelsson, A., Berenstaaf, E., Borg. E., Bredberg, G., Eriksson-Mangold, M., Erlandsson, S., johansson, B., Kankkunen, A., Klockhof, I., Leijon, A., Lidén, G., Lyche, S., Ott, B., Ringdal, A., & Rosenhall,A. (1985). Audiologi. Stockholm: Almqvist&Wiksell. [7] Martin, FN., & Clark, JG. (1996). Hearing care for children. Needham Heights: Allyn Bacon. [8] Vonlanten, A. (2000). Hearing instrument technology for the Hearing Professional (2 nd ed.). San Diego: Thompson Learning. [9] Cochlear nordic (2012, augusti 21). [www dokument] URL http://www.cochlear.com/sv/en-kombination-av-teknologier-somaterstaller-horseln Bilagor Bilaga 1: Informationsbroschyr om utredning inför och rehabilitering efter en CI-operation. Vårdprogram CI - 11 -
Remissinstanser Vårdprogrammet har varit på remiss för bedömning hos Folkhälsoavdelningen Landstinget i Jönköpings län, CI-teamet i Linköping, HRF s länsdistrikt i Jönköping, VIS i Kalmar, och Västplantorna i Göteborg. CI-team Landstinget i Jönköpings läns CI-team: Anette André, kurator, Hörselhabiliteringen, Jönköping, anette.andre@lj.se Annika Apelqvist, leg. audionom, Audionommottagningen, Jönköping, annika.apelqvist@lj.se Johan Berner, hörselvårdstekniker, Hörseltekniska, Jönköping, johan.berner@lj.se Cecilia Claesson, leg. audionom, Audionommottagningen, Jönköping, cecilia.claesson@lj.se Gunnel Ek-Ljunggren, hörselpedagog, Hörselhabiliteringen, Jönköping, gunnel.ekljunggren@lj.se Birgitta Eriksson, leg. audionom, Hörselhabiliteringen, Jönköping, birgitta.eriksson@lj.se Stefan Gustafsson, hörselvårdstekniker, Hjälpmedelscentralen, Jönköping, stefan.gustafsson@lj.se Susanna Hilding, leg. audionom, Audionommottagningen, Värnamo, susanna.hilding@lj.se Sara Jansson, leg. audionom, Audionommottagningen, Jönköping, sara.jansson@lj.se Mercy Kalande, leg. audionom, Audionommottagningen, Värnamo, mercy.kalande@lj.se Anna Segerlind, leg. audionom, Audionommottagningen, Eksjö, anna.segerlind@lj.se Bozena Wicik Ros, leg. Överläkare, Öron-, näs- och halsmottagningen, Jönköping, bozena.wicik.ros@lj.se Ansvarig för uppdatering är Annika Apelqvist och Sara Jansson Senaste revidering: 2014-01-21 Vårdprogram CI - 12 -
Bilaga 1 Utredning inför och rehabilitering efter en cochleaimplantatoperation (CI-operation) CI-teamet, Landstinget i Jönköpings län Med denna folder vill vi informera om utredningsarbetet och om rehabiliteringen efter en CIoperation. Vårdprogram CI - 13 -
Utredning inför en operation Steg 1 Om det blivit aktuellt för dig att genomgå utredning inför ett cochleaimplantat (CI) påbörjas en mer omfattande hörselutredning och anpassning till den bästa hörapparaten för dig. Detta sker på Audionommottagningen. Under hela den process som nu påbörjas är det Du som fortlöpande tar ställning till om Du vill gå vidare eller inte. Du kan när som helst avbryta utredningen. Steg 2 Du kommer att få tid hos hörselpedagog på Hörselhabiliteringen för information om vad som sker i samband med en CI-operation. Du kommer också att få träffa en kurator på Hörselhabiliteringen för ett samtal. Därefter får du tid hos en öronläkare för remiss till Universitetssjukhuset i Linköping där vidare utredning sker. Steg 3 När Din specialistvårdsremiss kommit till Linköping får Du genomgå ett flertal utredningar hos läkare, audionom och kurator, innan beslut om operation tas. Steg 4 Operation genomförs vid Universitetssjukhuset i Linköping där även inkoppling av implantatet sker ca 6 veckor efter operationen. Rehabilitering efter operation Steg 1 Uppföljande samtal erbjuds av kurator/hörselpedagog från Hörselhabiliteringen tillsammans med skrivtolk efter CIoperationen och före inkopplingen. Steg 2 Efter inkoppling har Du täta besök hos CI-teamet i Linköping. Ca tio månader efter inkoppling får Du återigen kontakt med hörselpedagog från Hörselhabiliteringen och audionom på hemortens Audionommottagning. Under hela processen har du möjlighet att kontakta kurator inom Hörselhabiliteringen för samtalsstöd. Hörselhabiliteringen anordnar en årlig uppföljning för alla som genomgått en CI-operation inom Jönköpings län, vilken Du kommer att inbjudas till. Vårdprogram CI - 14 -
Hörselhabiliteringen i Jönköpings län Tel 036-32 52 65 Kurator Anette André Tel 036-32 52 58 Hörselpedagog Gunnel Ek-Ljunggren Tel 036-32 52 52 Audionommottagningen i Jönköping Tel 036-32 17 35 Audionommottagningen i Värnamo Tel 0370-69 74 90 Audionommottagningen i Eksjö Tel 0381-358 80 Vårdprogram CI - 15 -