Jag förstår allt du säger Att kommunicera med afasi Projekt vid Högskolan i Vestfold ASK-studiet Arbetsterapeut Tanja Teigum Specialpedagog Jane Svartskuren
Bakgrund Stort fokus på barn Tidig utredning= sätta in åtgärder tidigt Kan personer med afasi ha nytta av ett kommunikationshjälpemedel? Forskning i Norge och andra ställen i världen Möte med Idar 2
Hur anpassar man Micro Rolltalk och snakka för en person med afasi? 3
Stroke och förekomst ett fokalt eller globalt (t ex subaraknoidalblödning) funktionsbortfall i hjärnan som uppstår plötsligt, varar mer än 24 timmar, och som inte kan förklaras på annen sätt än som en vaskulär händelse (Engedal och Wyller 2006). 15.000 nya fall per år i Norge 60.000 lever med stroke Tredje vanligaste dödsorsaken, vanligste orsaken till funktionsnedsättning och långvarig vistelse inom slutenvården. Förväntad ökning närmaste 20-30 år; 50% 4
Afasi i Sverige Varje år drabbas cirka 12 000 personer i Sverige av afasi. Av dessa är cirka 35%, eller drygt 4000 personer, i yrkesverksam ålder. 5
Symptom Halvsidig förlamning Svårigheter att tala eller förstå tal Otydligt tal Förändringar i syn Beteendeförändringar som ilska, förvirring eller apati 6
Skador efter en stroke Kognition Problem med uppfattning/perception, uppmärksamhet, minne, språk, tänkande, planerande och resonerande Problem med att ta emot sinnesintryck, ta emot, tolka och bearbeta information. Depression Social isolering, ca 1/3 Hjälplöshet 7
Skador efter en stroke Afasi Svårighet att tala, förstå tal och/eller oförståeligt tal. Brocas center: Främre språkcenter i hjärnen. Styr expressivt språk, planerande, formande av ord vi ska uttala, sammansättning av ord till meningar Wernickes center: Bakre språkcenter, styr impressivt språk, språkförståelse Vanligste orsak till språksvårigheter hos vuxna 8
Skador efter en stroke Apraxi Svikt i förmågan att utföra viljestyrda och målinriktade handlingar som inte kan skyllas på förlamning, sensibilitetnedsättning, koordinationssvårigheter eller nedsättningar i rörelseapparaten Tal / oral apraxi: programmeringsvårigheter i styrningen av artikulationen. 9
Skador efter en stroke Syn och hörselsvårigheter Förlamning 10
Fallbeskrivning- Idar Man ca 50 år Mycket aktiv, många fritidsintressen, speciellt jakt och fiske Aktiv i fackföreningsarbete Kock/ slaktare Stor vänkrets Mycket positiv inställning till det mesta i livet Familj bestående av hustru, barn och barnbarn Stroke för drygt 5 år sedan Bor tillsammans med sin hustru sedan ca 6 år Socialt isolerad efter stroken Impressiv och exspressiv afasi 11
Fortsättning av fallbeskrivning. Lättare syn-och hörselsvårigheter Förlamning Fick prova ut Micro Rolltalk med snakka på hjälpmedelscentralen Ville inte lämna tillbaka hjälpmedlet Ändrat frågeställning Hur designar man ett kommunikationsupplägg för en person med afasi med utgångspunkt i snakka? 12
han blev plötsligt så konstig Idar, som vi beskriver i vår uppsats, upplevde dagarna före inläggningen att han inte var i form. Han satt och drack kaffe med sin hustru när han kände att allt inte var som det skulle. Idar fick hängande mungipa och domnade i vänstra armen. Hustrun ringde efter en stund till läkare och bad om tid samma dag. Hon fick emellertid besked om att vänta till dagen efter. När Idar kom till läkaren skickades han direkt till sjukhuset. Här förvärrades tillståndet, och när hustrun ringde för att prata med honom, fick han inte fram ett ord. Han kunde inte stå eller gå, och satt i rullstol. 13
Alternativ och kompletterande kommunikation (AKK) Det, att kunna uttrycka sig precist, är för mennesket uløselig forbundet med det, at kunne vise hele sin person (Andersen og Muus, 1991) 14
Alternativ och kompletterande kommunikation (AKK) Alternativ kommunikation När personen har ett annat sätt att kommunicera ansikte till ansikte än talet. Exempel på detta är gester, symboler eller föremål, morse och skrift (Tetzchner, 2002). Kompletterande/ augmentativ kommunikation Detta betyder stöttnings- eller hjälpkommunikation. Att kommunikationen är kompletterande understryker att inträningen i alternativa kommunikationsformer har en dubbel målsättning: att främja och stötta personens tal, och att säkra en alternativ kommunikationsform om personen inte utvecklar förmågan att tala (Tetzchner 2002). 15
Afasi och kommunikation Afasi är en språkstörning som medför svårighet att spontant förmedla tankar och idéer Stora krav på samtalspartnern Språk är ofta likställt med intelligens i vårt samhälle Om man inte kan uttrycka sig, kommer det att påverka hur man ser på sig själv och hur andra bedömmer dig. 16
Partner-stödd kommunikation Personer som har behov av mycket stöd av samtalspartnern i sin kommunikation. Samtalspartnern ska i hög grad ge personen stöd i val av samtalsämne, omformulera frågor, använda grafiska symboler som stöd Personen initierar inte själv kommunikation eller använder symboler på eget initiativ (Lasker & Garrett, 2007) 17
Oberoende av partnerstöd; Personer med apraxi och måttlig afasi Förstår merparten av det som sägs Initierar själv kommunikation med hjälp av olika strategier Uttrycker idéer och tankar självständigt Stora möjligheter att lära sig AKK och kommunicera effektivt Målet är att personer med svår afasi - med stöd- ska bli mer oberoende i sin kommunikation ( Garrett og Lasler 2007) 18
Oberoende kommunikation- dynamisk display (Garrett/Lasker) Många med svår afasi (som kan stava eller förstå symboler) lär sig att navigera enkelt vid bruk av dynamisk display: initierar kommunikation, ställer frågor, klarar upp missförstånd osv Har stor nytta av att träna på och kombinera symboler, ordbilder och bokstäver i konkreta situationer. Exempel på detta är rollspel. Användande av dynamisk display i kombination med gester, eget tal, pappersmaterial osv (Garrett og Lasker, 2007) http://www.asha.org/publications/leader/archives/2008/0 80617/f080617a.htm (Afasi og ASK 2008) 19
Kommunikativ kompetens ( Janice Light, 2003) - 4 funktionella kategorier Operationell kompetens - förmåga att effektivt kunna använda verktyg för att kunna kommunicera Strategisk kompetens - en samling färdigheter som en person använder för att kommunicera med andra människor, så som att ta initiativ, påkalla andras uppmärksamhet, leda samtalspartnern på rätt väg, markera egen vilja, osv Lingvistisk kompetens - språkförståelse och det att kunna uttrycka språk verbalt eller användande av AKK på det sätt som är vanligt inom familjen eller i andra sammanhang Social kompetens - förmåga att interagera med människor runt dig 20
Tidigt ingripande Tidigt ingripande- komma igång tidigt. Minst lika viktigt att komma igång med AKK efter förvärvad skada. Hjälpmedlet ska inte vara sista utvägen 1/3 av personer med afasi efter stroke upplever social isolering Viktigt att komma igång tidigt med ett kommunikationshjälpmedel efter stroken för att personen framöver ska se på sig själv som kommunicerande. (Lasker) 21
Kartläggning av kommunikationsbehov- val av metod Social Networks Gemensam Problemlösning Genom att använda båda dessa metoder, ville vi få en bra översikt över vilket behov Idar hade för kommunikationshjälpmedel, uppbyggning av vokabulär och strategier i apparaten, samt när och hur apparaten skulle användas. 22
Gemensam Problemlösning vid Alternativ och Kompletterande Kommunikation. (Felles problemlösning) Felles Problemlösning innebär att brukaren, tillsammans med de anhöriga och nära personal, kommer fram till de utmaningar en person med kommunikationssvårigheter möter i vardagen. Tillsammans ska de prioritera dessa problemställningar och komma fram till en gemensam strategi för att lösa problemen. Man ska komma fram till de åtgärder man tror kan göra skillnad för personen och samtidigt lämna över ansvaret till brukaren och miljön runt omkring. För att kunna lämna över ansvaret menar man att personen och miljön runt om kring ska vara med och utforma lösningen. (Zachrisson m.fl., Bräcke Östergård, 1998.) 23
Felles problemlösning 24
Social Networks En kommunikationsöversikt och ett kartläggingsmaterial för människor med stora kommunikationssvårigheter och deras kommunikationspartners Utvecklat för att identifiera de viktiga faktorer som påverkar kommunikationen, samt för att vägleda i arbetet med att utveckla kommunikationsfärdigheter på sikt. Gjort för att hjälpa yrkesverksamma och andra för att underlätta och sätta upp mål med syftet att få personer med stora kommunikationssvårigheter att kunna kommunicera med familj, vänner, bekanta, professionella och främmande på ett sätt som stöttar och ökar livskvaliteten och möjligheterna för deltagarna i dagliga livets aktiviteter. 25
Social Networks 26
Resultat av kartlägging Lätta svårigheter med det receptiva språket Stora expressiva svårigheter Kan läsa kortare ord, men kämpar med att sätta samman bokstäver till ord Lättare anpassningssvårigheter, men har mycket humor och stor beslutsamhet Något nedsatt kognition, men orienterar bra till tid och rum Kommunicerar med hjälp av blick, gester och mimik, tillsammans med att han kommit igång med att använda Micro Rolltalk 27
Social networks- resultat av kartlägging 28
Programsnickaren och Rolltalk Programsnickaren: programvara för att bland annat bygga kommunikationsanpassningar för brukare av AKK. utvecklat av Falck Igel och kan användas både på vanlig PC och på Rolltalk. Rolltalk :pratapparat med dynamisk display, dvs med möjlighet till flera nivåer. närapå obegränsad möjlighet till kommunikation (Sandt- Koenderman, 2004). Rolltalk finnes som tre olika maskintyper: Compact Rolltalk, Light Rolltalk och Micro Rolltalk. 29
snakka 30
Presentation av kommunikationsinnehåll Val av tecken PCS- picture communication symbols Oenighet bland forskare om personer med afasi förstår PCS Barnsliga symboler? Idar har själv valt symbolerna och förstår dem bra Kompletteras med digitala foton 31
Presentation av kommunikationsinnehåll. Val av färger Idar navigerer inte efter Bliss-färgkodning, så detta har tagits bort Kontrast gul/ svart pga något nedsatt syn Talsyntes Uppsättning regler för att översätta bokstavsekvenser till tal positiva sociala konsekvenser av att talsyntesen gör det möjligt att påkalla uppmärksamhet utan att man måste ha ögonkontakt Obegränsad tillgång till ordförråd jämn volym, bokstäver kan sättas samman och lyssnas till och rösten är alltid tillgänglig Kan upplevas problematisk med tanke på dialekt och identitet. 32
Presentation av kommunikationsupplägg Struktur Varje sida 20 fält + skrivlinje Fält för uppläsning och borttagning av ord Snabba fält strategisk kompetens 33
Innehåll Presentera sig själv en sida med information om sig själv viktigt vid kontakt med okända dialekt= upprätthållande av identitet 34
Innehåll. Intressen och hobbyer Stor önskan att kunna prata om intressen och hobbyer Stort intresse för sport- speciellt fotboll Intressen tänkt som olika situationer Intresserad av fotboll, jakt, fiske, snösskoterturer, film, verksted mm. Fotboll - Landslaget, Tippeligan, Premier League och Champions League 35
Innehåll 36
Innehåll 37
Innehåll SMS Vanligt sätt att kommunicera på Trygghet för Idar och närstående Ger hustrun möjlighet att resa bort ensam Idar kan skicka sms om saker som hon ska köpa med hem Träning: Konkreta uppgifter. 38
Innehåll- SMS 39
Innehåll- Tangentbord 40
En god kommunikationspartner (vänner, anhöriga) Vara en samtalspartner- inte en terapeut. Skapa förutsättningar för en god samtalsmiljö med bra belysning, avslappnad atmosfär Prata med normal röst (inte baby-talk) och i normalt tempo. Acceptera alla kommunikationssätt: gester, skrift, teckningar, kommunikationsbok eller pratapparat, och tal. Ta dig tid till ett bra samtal. (American Stroke Association) 41
Summering och framgångsfaktorer Personer med afasi en heterogen grupp Stort överföringsvärde Hjälpmedlet skulle täcka gapet mellan det han förstår och det han kan uttrycka Upplägget passar personer med afasi mer effektivt än snakka AKK-hjälpmedel kan betyda mycket i vardagen for personer med afasi (Sandt-Koendermann,2004) Traditionella målet har varit att återfå talet (Hux,2001) Sandt-Koendermann och Touchspeak 42
Framgångsfaktorer. Vash (1983): några emotionella kvaliteter kan påverk användandet av AKK positivt för personer med afasi. Han mener att personens förmåga att acceptera funktionsnedsättningen och arbeta målinriktat hör ihop med en positiv inställning att använda AKK. Denna typ av person har Idar visat sig vara. Han har velat använda Micro Rolltalk från första gången han presenterades för hjälpmedlet 43
Framgångsfaktorer. Wright (1983) personer som accepterar sina begränsningar, och fokuserer på att hantera dem, kommer lättare att acceptera AKK. Scherer (1993) : Den optimala AKK-användaren ser att de har mål som de vill uppnå, tror att begränsningarna i självständigheten kan överkommas, har en tendens att pressa sina egna gränser, ser möjligheter framför begränsningar, och tror samtidigt på att de själva har kontroll över sin egen livskvalitet. Idar måste prova att köra bil innan han kan acceptera att han inte längre klarar av detta. Han har också varit på små snöskoter-turer till sin stuga, med sig själv som förare, för där upplever han inte samma begränsning. Han måste prova allt innan han accepterar att han inte längre klarar av att utföra aktiviteten, då kan han lättare godta begränsningen. Marianne har också bidragit starkt till Idars upplevelse av att känna sina gränser. 44
jane.svartskuren@abilia.no Abilia AS Risør Buvikveien 22, 4950 Risør P.b. 123, 4952 Risør Tlf (+47) 37 14 94 50 Fax (+47) 37 14 94 70 Oslo Tevlingveien 15, 1081 Oslo Tlf (+47) 23 28 94 00 Fax (+47) 23 28 94 01 post@abilia.no, www.abilia.no