Kommunikationsbok för personer med afasi- i studiecirkel

Transkript

1 Kommunikationsbok för personer med afasi- i studiecirkel Afasi och kommunikation Afasi är ett samlingsbegrepp på språkliga svårigheter som uppkommer på grund av hjärnskador, exempelvis efter stroke. Afasi drabbar ca personer varje år ( För vissa är dessa svårigheter övergående men för många blir de kroniska. Möjligheter till förbättring finns dock kvar långt efter insjuknandet. Det finns många typer och svårighetsgrader av afasi. Personer med afasi kan bland annat ha svårt med att uttrycka sig med hjälp av sitt tal och/eller sin skrift. Man kan dessutom få svårt att förstå vad andra säger eller svårt att förstå skrift. En person med afasi kan också ha svårt att benämna saker, även om personen vet vad det är för något. Man har också ofta svårt med att ta emot mycket information på en gång. Andra svårigheter kan gälla sådant som att hålla tråden i samtal och försöka komma på andra sätt att göra sig förstådd då man inte hittar ordet. Det kan vara svårt att komma på att man kan ta till papper och penna, pekningar eller dylikt för att försöka göra sig förstådd. Många personer med afasi kan delas in i partner-beroende eller självständiga kommunikatörer (Lasker, Garrett & Fox, 2007). Som självständig kommunikatör kan man på egen hand förmedla sitt budskap. Detta kan ske genom att använda tal, skrift, gester, kommunikationshjälpmedel eller kombinationer av dessa strategier. En självständig kommunikatör klarar självständigt planera och förmedla sitt budskap. Partner-beroende kommunikatörer kan till skillnad från självständiga kommunikatörer ha stora svårigheter att förmedla sig på egen hand, ta kommunikativa initiativ eller välja kommunikationsstrategier i vardagen. Partner-beroende kommunikatörer behöver hjälp från sin omgivning med att konstruera och förmedla sitt budskap, exv. genom att få specifik information presenterad för sig för att sedan kunna använda den i ett samtal Han/hon kan också behöva få instruktioner kontinuerligt om hur man frågar och svarar i ett samtal. De flesta personer med afasi är partnerberoende kommunikatörer i större eller mindre utsträckning. Detta gör att samtalspartnern får ett större ansvar för att kommunikationen ska bli framgångsrik. Samtalspartnern kan underlätta kommunikationen på många sätt. Det är viktigt att vänta och lyssna och att förtydliga sitt eget tal med gester, föremål, bilder och pekningar. Att använda papper och penna för att rita och skriva under konversationen är också en bra strategi för att underlätta kommunikationen mellan personen med afasi och samtalspartner. AKK- alternativ och kompletterande kommunikation AKK står för alternativ och kompletterande kommunikation. AKK innefattar allt från naturliga gester till högteknologiska hjälpmedel som datorer och pratapparater. Andra exempel på AKK är kommunikationskartor och kommunikationsböcker. AKK används för att stödja eller ersätta det talade språket. För många personer med afasi kan AKK användas som ett komplement till personens talade språk eller som ett stöd för att underlätta språkförståelse. Man behöver inte vara rädd för att användandet av alternativ och kompletterande kommunikation, såsom exempelvis en kommunikationsbok, ska hindra förbättringen och utvecklingen av den språkliga förmågan. Tvärtom visar forskning att AKK underlättar språklig rehabilitering och kan hjälpa personen med afasi att lättare få fram orden/sitt tal.

2 Kommunikationsbok En kommunikationsbok kan bestå av bilder, föremål och text. Innehållet ska vara anpassat efter personen den tillhör. Tanken med kommunikationsboken är att den ska minska hindren för personer med afasi att kommunicera och vara delaktiga i samhället. Personen med afasi ska kunna använda boken för att introducera nya samtalsämnen, berätta om sig själv, sin familj och sina intressen. Boken ska också kunna användas för att förhindra missförstånd och för att reda ut missförstånd som redan uppstått. Kommunikationsboken ska kunna användas både med personer som man känner sedan tidigare och nya bekantskaper. För att boken ska kunna fungera väl så måste innehållet vara anpassat efter användaren. Användaren bör ha haft stort inflytande över innehållet i boken och utformningen av den. Innehållet måste kännas relevant och personligt. För att boken ska användas så måste också omgivningen ha en positiv inställning till den. Samtalspartnern behöver ta ansvar för att boken tas fram, tas med och öppnas. Detta är extra viktigt för partner-beroende kommunikatörer. Samtalspartnern behöver också ta ansvar för att boken uppdateras och innehållet hålls relevant. Det kan vara bra att bestämma sig för en situation varje dag där man ska använda boken för att göra det till en vana. Det kan också vara bra att förbereda sig tillsammans för situationer där boken ska användas, till exempel ett läkarbesök. Personen med afasi och dennes samtalspartner kan då tillsammans gå igenom vilka bilder och sidor som ska användas i samtalet. I modellen för arbete med kommunikationsbok i studiecirkel, som presenteras nedan, ingår olika typer av praktiska övningar där man använder boken. Dessa övningar är viktiga för att träna hur man kan använda boken i olika situationer och även för att ta reda på vilket innehåll man behöver ha i sin bok. Komm-A projektet Komm-A projektet är ett samarbetsprojekt mellan DARTkommunikations- och dataresurscenter, Afasiföreningen Göteborg och kliniskt verksamma logopeder i Västra Götalandsregionen. Afasiföreningarna i Borås och Jönköping har också deltagit i projektet. Projektet är finansierat av Arvsfonden. Projektet startade 2007 och har som övergripande mål att öka möjligheterna för personer med afasi att kommunicera och vara delaktiga i samhället med hjälp av AKK i form av en kommunikationsbok. Inom projektet har två magisteruppsatser i logopedi skrivits, två handböcker har getts ut samt en film producerats. För mer information om detta material, besök hemsidan

3 Att tillverka en kommunikationsbok En bra utgångspunkt för att tillverka en kommunikationsbok är en mall. Mallar för kommunikationsbok skrivs enkelt ut och/eller laddas ned från Där finns flera olika varianter på mallar gjorda i programmet PowerPoint, som finns på de flesta datorer. Det finns även mallar gjorda i programmet Communicate Inprint som man behöver ha en speciell licens för. Det går också att tillverka en bok utan dator, med hjälp av sax, klister, bilder och pennor. Till boken behövs foton på familj, släkt och vänner och platser som är viktiga för en. Man kan också lägga till föremål som exv. biobiljetter, urklipp från tidningar eller liknande. Det kan vara en fördel om boken är indelad i olika kategorier, vilket gör det lättare att hitta i den. Nedan följer ett förslag på olika kategorier: - Personlig information - Personer - Aktiviteter - Adress och karta - Minnen/händelser - Kalender, tid - Hushåll - Mat och dryck - Tv-program - Intressen - Sport - Känslor - Alfabetet och siffror - Användbara fraser - Aktuellt - När det blir fel Exempel på personlig information Denna bok tillhör XXX och fungerar som ett stöd i vårtsamtal. Jag har svårt att tala pga. afasi som är en språkstörning efter hjärnskada/stroke/... För att du och jag ska kunna kommunicera på bästa sätt så behöver du: Ge mig tid Ha ögonkontakt Vänta tills jag har bläddrat färdigt Förtydliga dig genom att peka på tidsaxeln Tala i korta meningar men inte som till ett barn Ställa en fråga i taget och vänta in mitt svar Ge mig möjlighet att fråga dig Personer När ni använder foton på personer kan det vara bra att åtminstone skriva namnet på personen under fotot och gärna även relation till personen. Ex. Anna - dotter, Emil - granne, Oskar - f.d. arbetskompis osv. Detta för att öppna för samtal kring personer som samtalspartnern inte är bekant med. Boken kommer förhoppningsvis att användas i alla möjliga sammanhang och då kommer inte alla personer att vara bekanta. Glöm inte foton på eventuella husdjur.

4 Aktiviteter Här kan man göra en veckoplanering med inbokade aktiviteter eller en samling av de aktiviteter som personen brukar ägna sig åt. Adress och karta Sin egen adress kan vara bra att ha nedskriven, om den skulle bli besvärlig att uppge vid exempelvis taxiresor eller liknande. Kartor kan underlätta när man pratar om olika platser. Man kan ha en världskarta, en karta över Sverige och en över närområdet. Minnen/händelser Här kan man samla information om vad som hänt tidigare, i form av text och/eller foton och andra bilder. Man kan även rita upp en tidslinje och placera in viktiga händelser såsom födslar, giftermål, flyttar, arbeten, resor etc. Kalender, tid En mer neutral kalender som kan fungera som hjälp vid tidsangivelser både framåt och bakåt i tiden. En klocka, veckodagarna, årstiderna och högtider kan också vara bra att ha med. Hushåll Under denna rubrik kan det finnas bilder och ord förknippade med hus och hem, dagliga eller ofta återkommande aktiviteter, exempelvis städning, matlagning och trädgårdsarbete. Mat och dryck Mat, dryck och ingredienser kan användas för planering av inköp och matsedel, val från alternativ, kunna förmedla ja tack eller nej tack mm. TV-program Favoritprogrammen kan ge upphov till samtalsämnen Vet du vad jag såg på Aktuellt igår... eller Jag vill titta på... Intressen Hobbyaktiviteter och andra intressen är också vanligt förekommande samtalsämnen och är intressant när man ska lära känna varandra eller om man delar ett intresse. Är intresset väldigt stort kanske det ska ha en helt egen sida, så man kan fördjupa sig i det ämnet. Exempelvis sport. Känslor Det kan vara svårt att uttrycka känslor när orden inte kommer. Här kan finnas bilder eller symboler att peka på för klargörande, både för personen med afasi och för samtalspartnern. Alfabetet och siffror Ibland kanske man kan peka ut första bokstaven och på så sätt göra det lättare att förstå vilket ord man menar. Siffror kan användas till att ange belopp, tider, årtal mm. Användbara fraser Man kan skriva ner några fraser såsom Hur mår du?, Tack ska du ha! eller annat som personen med afasi ofta använde tidigare. I boken kan det också vara viktigt att få med det man INTE gillar/vill ha/vill prata om. För vissa personer är det viktigt att få utrycka sorg, frustration och ilska med exempelvis svordomar, då kan detta vara med här. Kärleksförklaringar och fraser man haft på

5 tumanhand kanske också ska finnas tillgängligt någonstans. Tänk bara på att boken ska kunna visas för många olika personer så det inte står alltför intima och personliga saker i den. Aktuellt Denna sida behöver uppdateras ofta för att innehålla information som är aktuell här och nu. När det blir fel När det uppstår missförstånd kan vissa ord och bilder hjälpa till att reda ut dem. Utgå gärna från dessa kategorier när ni diskuterar vilka kategorier som är viktiga för personen. Lägg till eller ta bort kategorier utifrån personens behov. Att använda kommunikationsbok i studiecirklar Inom Komm-A projektet har vi utarbetat en modell för hur man kan arbeta med kommunikationsbok i studiecirkelformat. Denna modell bygger på att man deltar som ett par, det vill säga en person med afasi och dennes samtalspartner. Två ledare håller i gruppen. En lagom stor grupp består av 4-6 par. Minst en av ledarna bör ha kunskap om afasi. Båda ledarna bör ha datorvana eftersom en hel del datorarbete ingår i studiecirkeln. Vissa förutsättningar behöver vara uppfyllda för att cirkeln ska fungera. Man behöver ha tillgång till flera stycken datorer. Man behöver också ha tillgång till digitalkamera och deltagarna behöver ha var sitt USB-minne. Mallar till kommunikationsbok ska ha skrivits ut och finnas tillgängliga för att visas. Använd mallarna som finns att ladda ner på som en utgångspunkt för varje deltagares personliga bok. Böcker/pärmar samt ev. plastfickor behöver finnas tillgängligt. Böcker finns att beställa från bland annat En filofax kan också fungera som en bok. Även mindre fotoalbum kan användas till en kommunikationsbok. Före första tillfället bör man också ha köpt in minst ett exemplar av boken När orden tryter, som är en handbok i hur man kan arbeta med kommunikationsbok i grupp. Boken kan köpas från Afasiförbundets shop på Med boken följer den film som enligt modellen ska visas vid första tillfället. Modellen består av sju stycken tillfällen där hela gruppen samlas. Varje tillfälle beräknas ta cirka två timmar. Mellan varje tillfälle får paren med sig hemträningsuppgifter. Arbetet med tillverkningen av boken sker vid grupptillfällena. Man tränar även användning vid dessa tillfällen. Alla grupptillfällen, utom det första, består av en del datorarbete. Det kan därför vara viktigt att antingen personen med afasi eller samtalspartnern har datorvana. Vid det första tillfället presenterar sig gruppdeltagarna och ledarna för varandra. Ledarna går igenom upplägget för cirkeln och visar material, bland annat mallarna. Man visar också filmen När orden tryter. Varje par får välja en mall och ta med sig denna hem för att prova användning av den. Till det andra tillfället tar paren med sig personliga bilder. Man diskuterar hur det fungerat att använda mallen och arbetar vid datorn med att lägga in personliga foton i den mall man valt. Till det tredje tillfället provar paren hemma att använda den nya personliga fotosidan. Man diskuterar tillsammans hur detta fungerat och pratar om och gör veckoscheman tillsammans. Till det fjärde tillfället har paren i uppgift att fundera kring vilka andra bilder i mallen som känns viktiga att byta ut. Vid det fjärde tillfället byter de närstående ut bilder i mallarna samtidigt som personerna med afasi försöker att berätta för varandra om sitt dagliga liv med hjälp av AKK. Man tillverkar också en tidslinje tillsammans. Till det femte tillfället har paren i uppgift att fundera kring tidslinjen och ev. ta med bilder till denna. Vid det femte tillfället redovisar man tidslinjen i par för varandra. Man går igenom hur man gör en temakarta vid datorn. Personerna med afasi samtalar tillsammans om sina intressen. Till det sjätte tillfället ska paren tänka ut och tillverka en egen temasida. Man provar att använda boken i gruppen tillsammans med någon annan än sin partner. Hemuppgiften till det sista

6 tillfället blir att prova att använda boken med någon utomstående. Vid det sista tillfället görs de sista justeringarna i boken. Man diskuterar och utvärderar hur boken och cirkeln har fungerat. Arbetsmodell Tillfälle Innehåll/upplägg Tidsåtgång Material Genomgång vid datorn Hemuppgift till nästa tillfälle 1 Presentation av deltagare: namn, bor, år afasi Prata om erfarenhet av AKK Genomgång studiecirkel målsättning/avsikt med kommunikationsbok Visa mallar Titta på film Välja varsin mallköpa USB-minne om ej med 2 Uppföljning av hur det kändes att använda kommunikationsboken Datorarbete lägga in personliga foton: demo 3 Återkoppling hemuppgift Prata om och göra veckoschema tillsammans C:a 2 tim inkl fika Bilder+karta Papper-penna, mallar Olika pärmar/mappar Ev. USBminnen Stor+liten mall till alla En dator/par 1 dator/par med PowerPoint (PP) Att öppna olika mallar Lägga till eller ta bort blad Infoga bilder/foton Infoga tabeller Ändra tabeller Lägga till textrutor Göra ett schema Prova mall i samspel Ta med bilder på människor helst digitala (annars komma tidigare för inscanning) Prova nya personliga personsidan Vilka andra bilder känns viktiga att byta? Ta med bilder 4 Återkoppling hemuppgift De närstående byter bilder Pp med afasi provar att berätta för varandra om sin tillvaro med hjälp av AKK Göra en tidslinje i PP Fundera över tidslinjen och ta ev. med personliga bilder till den Visa tidslinjen 5 Redovisa tidslinjen i par för varandra De närstående fixar iordning tidslinjerna Personerna med afasi pratar om sina intressen Hobbykartor/ bilder Göra en temakarta Tänka ut egen tilläggssida förslagsvis utifrån intresseområde vokabulär, bilder 6 Återkoppling hemuppgift Partnerbyte : Använda hela boken ihop med någon annan Prova att använda boken med någon utomstående

7 7 Återkoppling hemuppgift Finslipa böckerna Diskutera hur böckerna och kursen fungerat Ett viktigt syfte med cirkelmodellen, förutom att tillverka en kommunikationsbok, är att man ska lära sig hur man ska använda boken. Detta finns inbyggt i modellen genom så kallade partnerbyten och andra övningar. Det är viktigt att inte huvudfokus under cirkeln hamnar på tillverkning. Om man upplever att för lite tid finns så kan en idé vara att ha två cirklar, en för tillverkning (steg 1) och en för användning (steg 2). Om man inte tränar användning av boken är risken stor att den tas hem och ställs in i bokhyllan. Det är också viktigt att påminna paren om att boken aldrig blir färdig. Den behöver uppdateras och förändras i takt med att de kommunikativa behoven förändras. Resultat av utvärdering Cirkelmodellen har utvärderats inom Komm-A projektet. Utvärderingen skedde på tre ställen, dels på Afasiföreningen i Borås, Afasiföreningen i Göteborg och dels i Prova- på rum i Jönköping. I alla grupperna utgick man från modellen ovan men man gjorde vissa förändringar från den utifrån vad som passade respektive verksamhet och gruppstorlek. I Borås lade man till ett moment där man åkte hem till deltagarna och intervjuade dem före cirkeln startade. Man frågade bland annat kring kommunikativa behov och hjälpte också till att ta foton. Detta upplevdes som mycket positivt av både deltagare och cirkelledare. Ledarna hade då en annan kunskap om deltagarna redan innan cirkeln började. I Jönköping fick man anpassa modellen då det inte gick att genomföra den i gruppformat, utan med ett par i taget på grund av verksamhetens inriktning. Sammanfattningsvis var resultaten från utvärderingen positiva och cirkelledarna upplevde att det kändes viktigt och värdefullt att arbeta med kommunikationsbok och att gruppformatet var motiverande. Slutsatser Vår erfarenhet av arbete med kommunikationsbok för personer med afasi talar för att arbete med kommunikationsbok i studiecirkelformat bör ha många fördelar. I grupp kan man på ett naturligt sätt träna användning och utbyta erfarenheter med varandra.. En kommunikationsbok kan, förutom att användas för att underlätta och stödja kommunikationen, även användas för språklig träning genom att man benämner och pratar kring bilderna i boken. Det är av stor betydelse att anhöriga och personer runt omkring känner ett engagemang i boken för att användandet av den ska bli framgångsrik. Det är sannolikt att anhöriga kommer att behöva hjälpa till med att ta fram, använda och uppdatera kommunikationsboken. Ledarna för studiecirkeln spelar också en viktig roll i att motivera och uppmuntra till att påbörja och fullfölja arbetet med kommunikationsboken.

8 Referenser Lasker, J. P., Garrett, K. L., & Fox, L. E. (2007). Severe Aphasia. I D. R. Beukelman, K. L. Garrett, & K. M. Yorkston (red:er), Augmentative Communication Strategies for Adults with Acute or Chronic Medical Conditions (ss ). Baltimore: Paul H. Brookes Publishing Co. Kristensson, J., Thunberg, G., Ander A., Scwarz A., Nyberg A. (2011). När orden tryterkommunikationsböcker vid afasi. Tryckt av Brommatryck och Brolins. Webbplatser