Föräldrar med kognitiva svårigheter och deras barn Torsdagen den 7 mars, 2013 Lydia Springer och Sandra Melander Projektet finansieras av:
SUF Kunskapscentrum Samverkan Utveckling - Föräldraskap Uppsala läns kommuner, Landstinget, Regionförbundet och FUB Samverkan kring stöd till barn och föräldrar i familjer där någon förälder har utvecklingsstörning eller andra kognitiva svårigheter som påverkar föräldraförmågan www.lul.se/suf
Bergen Uppsala Stockholm Köpenhamn Madrid London Paris Berlin Rom Wien Uppsala län Enköpings kommun 40 000 Heby kommun 13 000 Håbo kommun 20 000 Knivsta kommun 15 000 Tierps kommun 20 000 Uppsala kommun 200 000 Älvkarleby kommun 9 000 Östhammars kommun 21 000
SUF-Kunskapscentrum Uppsala läns kommuner, Landstinget Samla och utveckla Sprida kunskap FBI PYC Hemsida Konferenser Anknytning Stödgrupper Vuxna barn Pedagogiskt material Utbildning Föreläsningar & seminarier Studiebesök Lokala SUF-grupper Östhammar Älvkarleby Uppsala Tierp Knivsta Enköping Heby Håbo
SUF-grupper Akut & utr. hem Socialtjänst R&S Socialtjänst myndighet LSS Special BVC SUF-Kunskapscentrum Barn och föräldrar Habilitering Övrigt BUP Psykiatri MVC BB BVC Förskola Skola
Samverkan Samverkan mellan olika verksamhetsområden och huvudmän för att kunna ge adekvat stöd till barn och föräldrar så tidigt som möjligt.
Vad gör SUF-gruppen? Handledning/Konsultation Samordning Kunskap om varandras verksamheter SUF-frågor inom olika verksamhetsområden Kunskapsutveckling; konferenser, seminarier, mm. Metodutveckling
SUF:s målgrupp Utvecklingsstörning och/eller kognitiva svårigheter Utvecklingsstörning Svagbegåvning Neuropsykiatriska funktionshinder Förvärvad hjärnskada
SUF:s målgrupp
Intellektuell funktionsnedsättning Utvecklingsstörning / Mental retardation IK<70 sedan barndomen + nedsatt adaptiv förmåga Lindrig US vanligast (IK 50-70) Kan ibland diagnostiseras först i vuxen ålder Ofta samtidigt med andra utvecklingsavvikelser Svagbegåvning IK 71-84 Ibland stora problem: speciellt om annan samtidig funktionsnedsättning / psykisk sjukdom
Adaptiva förmågor Kommunikation Egenvård Vardagsliv Sociala färdigheter Självständighet Hälsa och trygghet/aktsamhet Kunskapsutnyttjande Samhällsdeltagande Fritid Arbete
Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar en utvecklingsavvikelse ofta flera diagnoser
Gemensamt för tillstånden Diagnoser baserade på symtom, beteenden Utvecklingsrelaterade Kognitiva funktionshinder Medfödda eller uppstår tidigt i livet Långvarig funktionsnedsättning inom flera livsområden Oftast kvarstående problem i vuxen ålder
Vad innebär de olika tillstånden? Symtom och beteenden Kognitiv funktionsnedsättning
Diagnoskriterier I (symtom, beteenden) Autismspektrum Brister i socialt samspel Brister i kommunikation Begränsning i beteende- och intresserepertoar (perceptionsstörning) ADHD Uppmärksamhetsstörning Impulsivitet Bristande aktivitetsreglering (+ perceptionsstörning, motorik-/koordinationsstörning/dcd = DAMP )
Hur vanligt? ADHD 5-7 % av skolbarn 2-3 % av vuxna Ca 30 % av personer med missbruk/beroende* 25-45 % av intagna i fängelse* Drygt 20 % av vuxenpsykiatrins patienter* *de allra flesta odiagnostiserade Autismspektrumtillstånd ca 1 % av barn och vuxna Utvecklingsstörning ca 1 % av barn och vuxna Svagbegåvning ca 14 % av barn och vuxna
Växer ADHD bort? Ca 50 % uppfyller fortfarande diagnoskriterierna som vuxna Ca 50 % uppfyller ej längre diagnoskriterierna pga Hjärnans mognad Anpassning hos individen Fungerande strategier, lämpligt arbete etc men Ca 85 % har kvarvarande ADHD-symtom
Konsekvens av kognitiv nedsättning Tidsuppfattning Planering och organisering Läs- och skrivsvårigheter Långsamhet Socialt Minne
Automatisering Föräldern har förmåga men det brister i tillämpning i och med att förmågorna inte är automatiserade. Detta gör att de inte har energi till att upprätthålla en jämn kvalité i föräldraförmågan.
Checklista för kognitiva svårigheter Faktafrågor I. BARN Ja Nej 1. Finns det fler barn i familjen? 2. Om ja, bor barnen hemma? 3. Om nej, var bor barnen?... 4. Har något av barnen en funktionsnedsättning? 5. Om ja, vad?...
Checklista för kognitiva svårigheter II. UTBILDNING OCH ARBETE Skola Ja Nej 1. Har personen gått i någon typ av specialklass, t ex skoldaghem, aspergerklass eller särskola? a. Om nej; hade hon/han någon form av stödundervisning? b. När avslutade hon/han sin skolgång? Efter gymnasiet Under gymnasiet Grundskola 2. Din egna uppfattning av personens läs, skriv och räkneförmåga:.
Checklista för kognitiva svårigheter Arbete 1. Vilken sysselsättning har personen? Arbetar heltid Arbetar deltid Tillfälligt arbete Praktiserar Är sjukskriven Arbetslös/arbetssökande Studerar Daglig verksamhet
Checklista för kognitiva svårigheter III. Stöd Ja Nej 1. Har personen insatser vis LSS/SoL 2. Om ja,vad?......... 3. Får personen hjälp/ stöd av någon annan, exempelvis släkting, nära vän etc....... 4. Har hon/han god man?
Checklista för kognitiva svårigheter II. HÄLSA 1. Har personen någon diagnos? Ja Nej 2. Om ja, vad?... 3. Sedan när har hon/han diagnosen?...
Checklista för kognitiva svårigheter Frågor till dig som uppgiftslämnare: 1. Vad är det som gör att du känner oro för föräldraförmågan? Beskriv med egna ord:...... 2. Hur skulle du vilja gå vidare?.........
Förståelse Föräldrar som håller med eller säger ja till frågor kan bero på.. 1. Ej förstår frågan 2. Ej förstår typ av svar som behövs 3. Föräldern minns inte info som behövs 4. Frågan som är ställd är dåligt formulerad, för lång eller för komplex
Tips för att kolla förståelse Använd antingen / eller frågor -- ej ja eller nej Tillåt Jag vet inte som ett svarsalternativ Håll frågorna korta och koncisa Använd öppna frågor Undvik påståenden och frågor med för många detaljer
Fler tips Ställ frågor som kräver konkreta svar Be föräldern att förklara en kommentar som du just har gjort eller be dem att berätta mer om det Be om exempel för att illustrerar din kommentar Fråga föräldern hur han/hon ska göra uppgiften
Kognitivt stöd Vad är det? o Kognitivt stöd är alla de åtgärder som kompenserar funktionsnedsättningen i begåvning Varför använda kognitivt stöd? o Kognitivt stöd underlättar för personer att bli mer självständiga i sin vardag Hur får föräldrar tillgång till kognitivt stöd? o Genom kontakt med arbetsterapeut / logoped på habiliteringen
Familjealmanacka
Stöd för morgonrutinen Stöd för morgonrutinen
Kokböcker Kokböcker
Barnen Hur många barn handlar det om och hur är deras livssituation?
Kartläggning Uppsala län Två kartläggningslistor: En lista för föräldrar som har en känd utvecklingsstörning, förvärvad hjärnskada, Asperger eller ADHD där omfattningen är av den arten att de behöver stöd i sitt föräldraskap. En lista för dem som tillhör gråzonen dvs. har stora kognitiva nedsättningar som innebär svårigheter med bl.a. planering, struktur, minne, abstrakt tänkande, läsning, räkning eller skrivning och därför behöver stöd i sitt föräldraskap.
Kartläggning Uppsala län Sekretess - För att undvika att bli räknade flera gånger uppges för föräldrar och barn: Initialer Kön Födelseår
Kartläggning Uppsala län Kommun Grp. 1 fam. Barn Grp. 2 fam. Barn 9 000 2 2 51 92 13 500 * 18 36 29 60 14 000 5 8 18 32 19 000 15 34 49 91 20 000 25 50 44 76 21 500 33 57 91 152 39 000 * 27 57 41 64 187 500 * 85 144 69 137
Kartläggning i Uppsala län Grupp 1: Antal familjer 210 Antal barn 388 Grupp 2: Antal familjer 392 Antal barn 704 Totalt: Antal familjer 602 Antal barn 1092
Kartläggning: Utredningshem Utredningshem Totala antalet placeringar under 2006 Grupp 1 Känd diagnos Antal personer Grupp 2 Kognitiva Svårigheter Antal personer Totala antalet placeringar av föräldrar med kognitiva svårigheter under 2006 Procent av det totala antal placeringar föräldrar med kognitiva svårigheter Brogården 27 7 6 13 48 % Cederängen 29 8 3 11 37 % Kärnhuset 20 3 4 7 35 %
Kartläggning: Barnavårdsutredningar Totalt antal barn & ungdomar som utreddes under 2008 108 Grupp 1 17 16 % Grupp 2 35 32 % Grupp 1 + Grupp 2 52 48 %
Barnen Antal Riskgrupp Variation beror på förekomst av; 1. Problem 2. Tillgång till hjälp och stöd
De mest omtalade riskerna Försummelse Säkerhet, olyckor i och utanför hemmet Brist på stimulans
Försummelse Anmälningsgrundade vs Good enough Skadligt över tid Bristande förmågor kan ibland Påverkan av stress Förälderns försvar Uppnår ingen delad uppfattning
Erfarenheter från vuxna barn Mobbning, trakasserier och isolering Vill ha uppmärksamhet Tillgång till insatser Kunskap om förälderns kognitiva svårigheter Faureholm (2004)
Sociala villkor Arbetslöshet eller aktivitetsersättning Begränsat socialt nätverk Instabil uppväxt Negativa erfarenheter från professionella kontakter Låg självkänsla Obehandlande medicinska problem
Gruppverksamheter 33 gruppledare från länets samtliga kommuner har utbildats 42 familjer har deltagit i café- och stödgruppsverksamhet 48 av deras 69 barn har deltagit
Kunskap om funktionshinder Skuldavlastande Få förståelse för att man inte är ensam Upptäcka mer om sig själv och sina förmågor Få ökad självkänsla och kännedom om sina egna känslor, behov och rättigheter Barngrupper
Umgänge Stöd för att upprätthålla kontakt Praktisk hjälp Stöd i aktiviteter Kontakt med familjehemmet Mer att läsa: Ingrid Höjer: Föräldrars röster hur är det att ha sina barn placerade i fosterhem Brukare och forskare samverkar Stiftelsen Allmänna Barnhuset, skriftserie2007:2 Westberg, M & Tilander, K: Att lära av fosterbarn intervjuer med fosterbarn, Stiftelsen Allmänna Barnhuset 2010:1
Mamma trots allt Till dig som har kognitiva svårigheter och har barn placerat i familjehem
Institutionen för Psykologi Uppsala Universitet Anknytningsmönster hos barn till mammor med utvecklingsstörning En matchad jämförelsestudie Projektledare: Pehr Granqvist - mammor med diagnos utvecklingsstörning - vars barn är mellan 5-8 år
Graviditet, barnafödande och nyföddhetshälsa bland kvinnor med utvecklingsstörning Yngre och rökte i större utsträckning Förtidigt födda Kejsarsnitt Mindre lustgas Mådde sämre första tiden (Apgarvärde) Dog oftare perinatalt (v. 28-1 v efter födelsen) Berit Höglund
Forts. Omgivningens reaktion Förstod inte att de var gravida Svårt att förstå födelsens förlopp Ängsla och oro över omhändertagande Barnmorskors attityder och avsaknad av kunskap Berit Höglund föreläser i Uppsala 15 mars kl 14-16. Centrum för Forskning om funktionshinder Berit Höglund
Vänta och föda barn Broschyren har tagits fram i samarbete med barnmorskestudenter Anpassad för målgruppen men används också till föräldrar med bristande svenskkunskaper Nästa del: Det nyfödda barnet
Albin och Pia Varför använda dockan? Ger utgångsläge för samtal mellan professionella Ger möjlighet att prova på Ger tillfälle till observation Ger tillfälle till samtal om föräldraskap och funktionshinder
Föräldrabedömningsinstrument PAM Lägenhetsutredning (Hässleholm) The Health and Wellness Program: A Parenting Curriculum for Families at Risk (Alexander J. Tymchuk)
Förälderns förståelse och kunskap om vikten av att vara tillgänglig och lyhörd (PAM)
Parent Assessment Manual (PAM) Kunskaper VETA Föräldrars förmåga att förvärva och hålla kvar kunskap/insikt Färdigheter KUNNA Föräldrars förmåga att omsätta kunskaper till färdigheter Tillämpning GÖRA Föräldrars förmåga att vidmakthålla & generalisera färdigheter
Vad krävs för utveckling av föräldraförmågan? 1. Inlärning i verklig miljö 2. Bryta ner färdigheter 3. Anpassning av material 4. Visa 5. Många tillfällen för träning 6. Positiv förstärkning
Mer om utbildning Hur mycket föräldern lär sig beror på möjlighet att få praktisera nya kunskaper och få stöd vid inlärningen Långsiktig, fortlöpande och konsekvent Generalisering och att vidmakthålla
Föräldrautbildning Evidensbaserad Designad för föräldrar med kognitiva svårigheter Barn upp till sju år Hembaserad
Ett projekt som syftar till att översätta, bearbeta, anpassa, pröva och utveckla föräldrautbildningsprogrammet PYC till en svensk kontext. Projektet genomförs i samverkan mellan: Övriga samarbetspartners är: SUF kunskapscentrum, Bräcke Diakoni, FUB samt Rädda Barnen Projektet finansieras med medel från: Arvsfonden Kommittén för rättighetsfrågor, Västra Götalandsregionen Stiftelsen för internationalisering av högre utbildning och forskning (STINT)
Syfte med PYC Fokus på att utveckla föräldraförmågan inom tre huvudsakliga områden: positivt samspel mellan barn och förälder praktisk omvårdnad av barn (mat, sömn, hygien, hälsa,) säkerhet i och utanför hemmet
Tydlighet i kontakten Skapa en bra samarbetsallians Formulera mål tillsammans Utforma en arbetsplan utifrån målet Stödja och handleda föräldrarna för att uppnå målet
Undervisningsstrategier Lärande träning (kunskapsbaserad färdighet) Ex. Är det här ett bra ytterplagg vintertid? Rollspel (praktiska färdigheter) Visa ex. på säkerhet i vardagsrum Coachning (praktiska färdigheter) Ge sitt barn uppmärksamhet, bada barnet, mata barnet Använder checklistor till hjälp för att bryta ner till delmoment Olika stödformer (visuella, verbala, gester, rollspel, videofilmer mm)
Programmets införande i Sverige Utvärdering och implementeringsarbetet pågår tom 2014 Totalt medverkar 23 kommuner, i Uppsala län medverkar Enköping, Heby och Uppsala kommun.
Föräldrar med kognitiva svårigheter att bryta ny mark. Erfarenheter från Uppsala län bidra till att synliggöra barn till föräldrar med kognitiva svårigheter, väcka intresse för kunskapsutveckling och stimulera till handling i den egna organisationen Allmänna Barnhuset 2012
Film SUF-KC och projektet Familjestöd en mänsklig rättighet? har under hösten spelat in att en informationsfilm som handlar om föräldraskap och kognitiva svårigheter
SUF-Konferens 22 maj 2013
Programpunkter 22 maj Maria Larsson, Barn- och äldreminister, Socialdepartementet Supported Parenting: A brief history of ideas David McConnell, Professor and Director, University of Alberta Canada Tvångsvård av barn till föräldrar med utvecklingsstörning Katarina Alexius, docent i juridik och lektor i socialt arbete, Stockholms universitet Mödrar med intellektuellt funktionshinder, deras lyhördhet mot barnet och deras barns anknytning Pehr Granqvist, docent, universitetslektor, studierektor för forskarutbildningen vid Psykologiska institutionen, Stockholms universitet Egna berättelser Att leva med kognitiva svårigheter och vara förälder
Kontakta oss! Sven-Erik Pistol 018-611 67 91 sven-erik.pistol@lul.se Sandra Melander 018-611 67 90 sandra.melander@lul.se Lydia Springer 018-611 67 44 lydia.springer@lul.se Gunnel Janeslätt Gunnel.janeslatt@lul.se Information Laila Stolpe 018-611 67 92 laila.dahlstrom.stolpe@lul.se