ÄTSTÖRNINGAR är ett vanligt och allvarligt tillstånd som oftast debuterar hos ungdomar och kan påverka unga människors liv under många viktiga år. Ätstörningsvård i Västerbotten bedrivs inom barnoch vuxenpsykiatrin, barn- och ungdomskliniker samt inom primärvården, skolhälsovården och ungdomsmottagningar. Syftet med ett gemensamt vårdprogram för alla verksamheter som bedriver ätstörningsvård är att öka kunskapen om ätstörningar, underlätta samarbetet och bidra till att minska risken för ett långdraget sjukdomsförlopp. Vår målsättning är att invånarna i Västerbotten skall ha bästa tänkbara ätstörningsvård. Vi ser det också som angeläget att denna kunskap förmedlas till all personal inom sjukvården som berörs av ätstörningsarbete. Arbetet har resulterat i nätverksbyggande i regionen som vi hoppas fortsätter framöver. Låt oss nu gå till handling och använda detta för att ständigt förbättra vården. Programmet kan beställas från: psykiatri.skelleftea@vll.se VÅRDPROGRAM FÖR ÄTSTÖRNINGAR I VÄSTERBOTTEN 2010-2012 VÅRDPROGRAM FÖR ÄTSTÖRNINGAR I VÄSTERBOTTEN 2010 2012
Psykiatriska kliniken i Skellefteå ISBN: 978-91-979386-0-0 Projektansvarig: Carl-Gustaf Olofsson Redaktionsgrupp: Karin Nilsson, Carin Bjuhr, Maria Boström, Marja Ojala, Elisabeth Åström Redigering och layout: Hugin & Munin Kulturinformation Foto: Synk bildbyrå Omslagsfoto: Camilla Degerman Tryck: Solkraft tryckeri i Skellefteå, Skellefteå 2011
INNEHÅLL FÖRORD 6 INLEDNING 8 SAMMANFATTNING 13 HISTORIK 16 SJUKDOMSDEFINITION 19 Diagnostik 19 Sjukdomsbild 20 BESKRIVNING AV BEFINTLIG VÅRD 23 Vuxenpsykiatri 23 Södra Lappland 23 Skellefteå 24 Umeå 26 Barn- och ungdomspsykiatrisk länsklinik i Västerbotten _27 Gemensamma länsresurser 27 Umeå 28 Skellefteå 29 Södra Lappland 30 Barnmedicin och invärtesmedicin 30 Primärvård 30 Skolhälsovård 31 Ungdomsmottagning 32 Ungdomshälsa 33 Studenthälsa/Umeå 34 BEFOLKNING OCH BESÖKSSTATISTIK 37 KLINISK UTREDNING OCH BEDÖMNING 41 Differentialdiagnostik 41 Somatisk differentialdiagnostik 41 Psykiatrisk samsjuklighet 42 Neuropsykiatri och ätstörning 44 Riktlinjer för akut utredning och provtagning av patient med (misstänkt) ätstörning 45 Indikationer för slutenvårdsbehandling 46 Medicinska kontroller vid slutenvårdsbehandling 48 Refeedingsyndrom 48 Tvångsvård (LPT) 49 BEHANDLING 51 Allmänt om behandling och bemötande 51 Det tvärprofessionella samarbetet 51 Nutritionsbehandling 52 Referenser nutritionsbehandling 55 Somatisk behandling 55 Kortvuxenhet och pubertetsutveckling 55 Benskörhet 56 Mag- och tarmbesvär 56 Mun- och tandproblem 57 Bristsymtom 57 Refeedingsyndrom 57 Referenser refeedingsyndrom 58 Psykofarmakologisk behandling 58 2 3
Sjukgymnastisk behandling 59 Psykologisk behandling och evidensläget 61 Guidad självhjälp via Internet 62 Familjebaserad behandling 63 Psykoterapeutisk behandling 64 Kombinationsbehandling 64 Psykoterapi vid hetsätning 65 Långvariga behandlingskontakter 65 Utveckling av nya psykoterapiformer 65 Bildterapi 67 Gruppsykoterapi vid ätstörningar 67 Evidensläget 68 Referenser evidensläget 71 OMVÅRDNAD 73 Hur kan man bygga upp en allians med patienten? 74 Hur kan man göra vid måltider? 75 Motivera patienten 76 Hur kan man väga patienten på bästa sätt? 77 Hur och när kan patienten utföra fysisk aktivitet, det vill säga någon form av motion? 78 Omvårdnad vid heldygnsvård 78 Hur kan man informera patienten om behandlingsrutiner på en vårdavdelning? 79 Hur och när kan man genomföra sondning? 79 Hur kan medicinadministrering ske? 80 Hur kan man förhålla sig till patientens munstatus? 80 Hur kan man göra vid permissioner? 80 HÄLSOEKONOMI 94 KVALITETSARBETE 96 Kvalitetsregister 96 Uppföljning och kvalitetsutveckling 96 FÖRBÄTTRINGSARBETE OCH VISIONER 99 Konsekvensanalys 100 Regionarbete 100 KONTAKTUPPGIFTER 101 Vuxen-, barn- och ungdomspsykiatri 101 Anhörigförening och frivilligorganisationer 101 Länkar 101 ÖVRIGA REFERENSER 102 BILAGOR 103 SÄRSKILDA BEHANDLINGSÖVERVÄGANDEN 83 Tandvård och oral hälsa 83 Gynekologi och ätstörningar 85 Utredning av menstruationsrubbning 86 Behandling 87 Graviditet och ätstörningar 88 Referenser graviditet och ätstörningar 90 Förhållningssätt vid långvariga ätstörningar 91 Prioriteringar 92 4 5
FÖRORD Du håller nu i din hand ett unikt dokument som är framtaget i ett gemensamt arbete i regionen i samarbete med Stockholms centrum för ätstörningar. Stockholms centrum för ätstörning, SCÄ, är landets spjutspets när det gäller ätstörningsverksamhet. Under 2008 och 2009 samlades personal som arbetade med ätstörningar inom vuxenpsykiatri, BUP och barnklinik till ett gemensamt vårdprogramsarbete som anknöts till den lokala situationen. För Västerbotten resulterade arbetet glädjande nog i ett gemensamt vårdprogram för Västerbotten och gemensamt även för vuxenpsykiatrin och BUP. Dessutom har referensgrupper funnits lokalt på varje ort och innehållet är anpassat till den senaste evidensbaserade kunskapen som finns. Vår målsättning är att invånarna i Västerbotten skall ha bästa tänkbara ätstörningsvård. Vi ser det också som angeläget att denna kunskap förmedlas till all personal inom sjukvården som berörs av ätstörningsarbete. Det har också resulterat i nätverksbyggande i regionen som vi hoppas fortsätter framöver. Med dessa enkla ord vill jag tacka arbetsgrupperna i Västerbottens som lagt ned stor möda för att skriva ihop detta så bra som möjligt. Låt oss nu gå till handling och använda detta för att ständigt förbättra vården. Carl-Gustaf Olofsson Verksamhetschef och initiativtagare till vårdprogramsarbetet. 6 7
INLEDNING Hösten 2008 startade ett arbete med att utveckla vårdprogram vid ätstörningar i norra regionen. Arbetet ingår som en del av det regionala samarbetet Psykiatri i Norr som är ett regionalt samarbete för psykiatrin i norra regionen. I det regionala samarbetet som Psykiatri i Norr utvecklar, ingår även vårdprogram varav ätstörningar är det första vårdprogramarbete som påbörjats. Arbetet har pågått från september 2008 till oktober 2009 med cirka 35 deltagare totalt. Barn- och ungdomspsykiatri, BUP, från Västerbotten och Västernorrland, vuxenpsykiatri från Västerbotten, Västernorrland, Norrbotten och Jämtland och barnmedicin, BUK, från Skellefteå och Sundsvall har deltagit. Ätstörningar är vanligt hos barn och ungdomar och den allvarliga formen anorexia nervosa drabbar cirka en procent av flickor och cirka 0,1 procent av pojkar. Ätstörningar kan medföra långa sjukdomsperioder och ett långt lidande både för den drabbade och anhöriga. Det övergripande syftet med vårdprogrammet är att förbättra behandlingen av ätstörningar inom den specialiserade ätstör- ningsvård som landstinget bedriver och hela vårdkedjan. Vårdprogrammet riktar sig främst till vuxenpsykiatrin, BUP, barnmedicin, medicinkliniker, primärvård och skolhälsovård. Det specifika syftet är att: Uppdatera vårdprogram kring ätstörningar. Göra lokala vårdprogram som är gemensamma och integrerade mellan barn- och ungdomspsykiatrin, BUP, vuxenpsykiatrin, barn- och ungdomskliniker, BUK, och väl kända av den lokala referensgruppen. Ta del av nationell utveckling via medverkan från Stockholms centrum för ätstörningar, SCÄ samt Kunskapscentrum för ätstörningar i Stockholm, KÄTS Det färdiga lokala vårdprogrammet antas som respektive kliniks vårdprogram. Utveckla arbetsformer för patienter med svår kronisk ätstörning. Det har funnits samordnare eller styrgrupp från varje klinik/ län, administrativt stöd från vuxenpsykiatrin i Skellefteå samt en expertgrupp från Stockholms centrum för ätstörningar, SCÄ, med bland andra överläkare Anna-Maria af Sandeberg, verksamhetschef vid SCÄ. Materialet i Stockholms läns landstings regionala vårdprogram har utgjort en utgångspunkt och struktur för vårt arbete och vissa delar i innehållet är därför lika. C-G Olofsson från vuxenpsykiatrin i Skellefteå har varit projektledare. Inför skrivandet har det funnits redaktionsgrupper i varje län. Arbetet har utförts via förberedelser, tre seminarier i Umeå och Stockholm, samt redovisning av arbetet vid seminarium 8 9 oktober 2009 i Umeå. Deltagare från Västerbotten: Carin Bjuhr, sektionschef, Freja anorexi- & bulimicentrum, Umeå. 8 9
Maria Boström, överläkare, Barn- och ungdomspsykiatriska länskliniken, Västerbotten. Anna-Maria Ekbäck, överläkare, Vuxenpsykiatriska kliniken Södra Lappland, från höstterminen 2009. Eva Lindh, sjuksköterska, Vuxenpsykiatriska kliniken, KKBC, Skellefteå. Marianne Lindström, sjukgymnast, Barn- och ungdomspsykiatriska länskliniken, Västerbotten. Lena Lundqvist, socionom, Barn- och ungdomspsykiatriska länskliniken, Västerbotten. Karin Nilsson, leg psykolog, MD, Barn- och ungdomspsykiatriska länskliniken, Västerbotten. Marja Ojala, överläkare, Vuxenpsykiatriska kliniken, Skellefteå. Lena Pettersson, enhetschef, Vuxenpsykiatriska kliniken KKBC, Skellefteå. Michaela Sandström, socionom, Barn- och ungdomspsykiatriska länskliniken, Västerbotten, till och med seminarium två. Gunnar Skytt, avdelningschef, Barn- och ungdomspsykiatriska länskliniken, Västerbotten. Nadine Wendt, ST-läkare, Barn- och ungdomskliniken, Skellefteå. Erica Widmark, skötare, Vuxenpsykiatriska kliniken, Skellefteå. Christina Wikström, barnsjuksköterska, Barn- och ungdomskliniken, Skellefteå. Marie Wilder, sjukgymnast, leg psykoterapeut, Freja anorexi & bulimicentrum, Umeå. Elisabeth Åström, leg psykolog, Vuxenpsykiatriska kliniken, Södra Lappland. Karin Nilsson, leg psykolog, MD, Barn- och ungdomspsykiatriska länskliniken, Västerbotten. Marja Ojala, överläkare, Vuxenpsykiatriska kliniken, Skellefteå. Elisabeth Åström, leg psykolog, Vuxenpsykiatriska kliniken, Södra Lappland. Referensgrupp: Inom varje sjukvårdsområde har dessutom funnits en referensgrupp bestående av personal från olika närliggande verksamheter exempelvis skolhälsovård, primärvård, mödraoch barnhälsovård, kvinnoklinik, barn- och ungdomsklinik, studenthälsa, ungdomsmottagning, ungdomshälsa och tandvård. Dessa verksamheter har bidragit med synpunkter och skriftliga inlägg till vårdprogrammet. I referensgruppen har även personer från Anorexi/bulemi-kontakt deltagit. Bidragen har i de flesta fall omarbetats av redaktionsgruppen, exempelvis kortats ned. Några skrivningar är inte ändrade och därför har vi författarnamn på de inlägg som utgör orginalbidrag. I vissa fall har text från Stockholms vårdprogram använts som utgångspunkt men har då omarbetats och granskats för att passa Västerbotten. I de fall då detta gjorts av personer utanför deltagarna i vårdprogramsarbetet har namn angivits i dessa stycken. Redigering av det slutliga manuskriptet med bilagor har utförts av institutionsadministratör Birgitta Bäcklund vid Enheten för barn- och ungdomspsykiatri, Umeå universitet. Redaktionsgrupp: Carin Bjuhr, sektionschef, Freja anorexi- & bulimicentrum, Umeå. Maria Boström, överläkare, Barn- och ungdomspsykiatriska länskliniken, Västerbotten. 10 11
SAMMANFATTNING Ätstörningar kan medföra allvarliga sjukdomstillstånd som kräver specialiserade kunskaper av de som möter patienter med ätstörning och deras familjer. Det är prognostiskt gynnsamt att möta patienten i ett tidigt skede i sjukdomsutvecklingen. Arbetet med vårdprogrammet har startat upp processer som kan fortsätta i form av ökat samarbete mellan kliniker, inom länet, regionen och inom Sverige tack vare ökad känndom om verksamheter och personer. Som resultat av arbetet finns nu ett skriftligt vårdprogram med gemensamma rekommendationer för behandling av ätstörningar i hela Västerbotten. Vårdprogrammet präglas av ett vetenskapligt tänkande för att kunna ge rekommendationer som, om möjligt, är evidensbaserade. Fördjupningar har möjliggjorts tack vare de kunskapstillskott som också ingått i upplägget av arbetet. Slutresultatet är en produkt där många personer från många verksamheter varit delaktiga. Vi tror att en effekt av arbetet är en bättre sammanhållen vårdkedja med smidigare övergångar tack vare klarare riktlinjer och personkännedom. Vi tror också att vårdprogrammet efter implementering ger en bättre behandling och att man snabbare kommer till rätt vårdnivå. Informationen som 12 13
ges till patienterna blir tydligare och mer enhetlig. Patienterna kan också få del av ökat samarbete inom länet och regionen. Under ett vårdprogramsarbete uppenbarar sig frågor som inte hinner bearbetas eller lösas, likaså tydliggörs områden som behöver utvecklas och prioriteras. Dylika frågor har förts vidare till lokala kliniker och beslutsorgan för vidare bearbetning. Klinikövergripande frågor som kvarstår är frågor om åldersgränser, dagvård, ytterligare samarbete, befästande av kontaktvägar och vårdkedjor. En osäkerhet gäller hur ätstörningsvården kan utvecklas utifrån rådande ekonomi och hur ätstörningsvården prioriteras. Etiska frågor har inte fått tillräckligt utrymme i detta arbete. behöver teamen göras fullständiga och patienterna få tillgång till flera alternativ av vårdnivåer, exempelvis dagvård. Cheferna behöver också besluta om revideringsrutiner och fortsatt implementering av vårdprogram. Förslag är att ge redaktionsgruppen samt ansvariga för ätstörningsbehandling i Västerbotten i uppdrag att om cirka två år göra en uppdatering av vårdprogrammet. Planer för implementering är att återföra information till referensgrupper samt att informera om vårdprogrammet inom BUP och vuxenpsykiatri. Behov av utbildning och rådgivning till första linjen är tydlig när det gäller ätstörningar liksom information till ledare på olika nivåer. Programmet och bilagor ska läggas ut på Linda vårdpraxis/psykiatri. Programmet ska också kunna läsas av vårdgrannar. Tankar finns också att som en förlängning av vårdprogramsarbetet initiera konsultation och kliniskt seminarium på läns- och eventuellt regionnivå. När det gäller heldygnsvård är alla överens om att denna vårdform ska minimeras och endast användas vid livshotande tillstånd. För att detta ska vara möjligt behövs dock förstärkning av vårdformer inom öppenvården. Vi har också konstaterat att heldygnsvården som finns i länet fungerar men att ytterligare samordning kan vara möjlig. Det stöd som behövs från chefsnivån är att ge ätstörningsteamen arbetsro och mandat, och respekt för den kunskap som finns och som är nödvändig. Ändamålsenliga lokaler är betydelsefulla liksom kontinuerlig vidareutbildning och handledning till ätstörningsteam, kompetensutveckling hos övrig personal och överföring av kompetens till nya medarbetare. För att vården ska uppfylla kraven på en bra ätstörningsvård 14 15
HISTORIK OCH FRAMVÄXT AV ÄTSTÖRNINGSBEHAND- LING I VÄSTERBOTTEN Anorexia nervosa har beskrivits ända från antiken och medeltiden men blev allmänt känd som en medicinsk diagnos 1874 (Gull; Lasége i Palmer, 2003). Bulimia Nervosa beskrevs som en medicinsk diagnos 1979 (Russell, 1979). Den medicinska klassifikation har genomgått förändringar och nu pågår en ytterligare revidering av DSM-systemet som beräknas vara klar 2012. I Västerbotten har patienter med ätstörningar främst behandlats inom vuxenpsykiatri och barn- och ungdomspsykiatri, BUP, och barn- och ungdomskliniker, BUK. Organisationen har sett olika ut på olika orter vilket kan förklara en del av de skillnader som fortfarande föreligger. I Umeå bedrevs slutenvårdsbehandling av vuxna patienter med ätstörning vid Umedalens sjukhus fram till årsskiftet 1988/89. I början av 1994 startade behandlingshemmet Frejagården och med det en högspecialiserad ätstörningsvård. Vid BUP i Umeå har ett specialiserat ätstörningsteam funnits sedan 1994. Teamet startade utifrån rekommendationer som gavs vid en konsensuskonferens (Medicinska forskningsrådet och SPRI, 1993), där man fastslog att varje landsting borde ha en specialiserad verksamhet för behandling av patienter med ätstörning. I Skellefteå och Södra Lappland har vuxen- och barnpsykiatrin tidigare ingått i samma organisation vilket kan ha möjliggjort ett närmare samarbete kring ätstörningspatienter på dessa orter. År 2004 förändrades BUP:s organisation till en länsklinik vilket medförde tydligare gränser mellan vuxen och barnpsykiatrin som möjliggjorde ett utökat samarbete mellan BUP-mottagningarna i Västerbotten. Vid en konsensuskonferens i Stockholm 1993 rekommenderade socialstyrelsen och SPRI att landstingen skulle inrätta åldersövergripande ätstörningsteam. Detta inrättades dock inte i Västerbotten utan åldersgränsen har alltid officiellt legat vid 18 år. Denna åldersgräns kan för många patienter vara olämplig och svår och har förorsakat åtskilliga funderingar hos behandlare om hur man ska hantera dessa situationer. Åldersgränsen har över tid varit mer eller mindre strikt men kvarstår i nuläget. Vad som varit kännetecknande för hela länet är att antalet patienter med ätstörning varierar över tid, att mellanvårdsformer för specialiserad ätstörningsbehandling har saknats inom länet samt att vissa patienter har remitterats till utomlänsbehandling. Det har funnits specialiserade ätstörningsteam inom vuxen- och barnpsykiatrin och det har även förekommit läns- och regionmöten kring ätstörningar sedan början av 1990-talet. 16 17
SJUKDOMSDEFINITION Diagnostik När man talar om ätstörningar tänker kanske många på, anorexia nervosa, kraftigt avmagrade tonårsflickor som svälter sig själva, men det är inte den enda sortens ätstörning. Bulimia nervosa och ätstörning utan närmare specifikation tillhör också ätstörningsdiagnoserna. Övervikt och fetma betraktas inte som ätstörningar, dock är avgränsningen till dessa diagnoser ibland oklar. För närvarande använder man sig inom ätstörningsvården i huvudsak av diagnosklassificeringssystemet DSM-IV (bilaga nr 1). I detta system finns det kriterier som ska uppfyllas för att man ska kunna fastställa vilken diagnos patienten har. Den här typen av särskiljande diagnoskriterier har under den senaste tiden starkt kritiserats bland annat för att diagnoskriterierna bäst passar för unga kvinnor och inte för barn, ungdomar och män med ätstörningar och att man inte tar hänsyn till att sjukdomens karaktär ofta förändras med tiden till exempel då en person med anorexia nervosa utveckar bulimia nervosa eller tvärt om. Vid diagnostik av barn och ungdomar med ätstörning är det viktigt att ta hänsyn till ålder och utvecklingsnivå, att barn ofta inte uttrycker klassiska symtom som viktfobi och störd 18 19
kroppsuppfattning och att det inte är lämpligt att använda sig av BMI-gränser vid diagnostiken. Istället bör man se till barnets egen tidigare tillväxt. Därför bör man få tillgång till barnets tillväxtkurva från BVC och skolhälsovård. Utebliven viktuppgång kan vara ett tecken på ätstörning. Flickor vars ätstörning debuterar före puberteten drabbas naturligvis inte heller av menstruationsbortfall men kan i övrigt uppfylla alla kriterier på anorexia nervosa. Sjukdomsbild Anorexia nervosa, AN, börjar oftast med en önskan om att gå ner i vikt och med viljemässig bantning och smygande övergång till att äta nyttigt vilket kan innebära mindre portioner och minskad mängd fett och kolhydrater i maten. Inte sällan övergår personen till vegetarisk kost. Efterhand ökar tankarna på mat, vikt och kroppens utseende och med minskande vikt ökar fixeringen tills all tid och energi går åt till dessa tankar. Tvångsmässigt motionerande tillhör sjukdomsbilden. Varje måltid blir förknippad med stark ångest och självkänslan blir direkt kopplad till hur väl man kontrollerar ätandet och vikten. Om något stör de tvångsmässiga rutinerna blir personen med AN mycket irriterad. Sömnsvårigheter, ångest, koncentrationssvårigheter, depression, trötthet, frusenhet, perifer cyanos och torr hud är vanligt vid AN. medföra ekonomiska svårigheter och isolering. Sjukdomen kan också leda till allvarliga effekter på personens hjärta och blodcirkulation, omfattande frätskador på tänderna samt mag- och tarmproblem. Ätstörning utan närmare specifikation, UNS, betyder att personen har ätstörningssymtom, men inte uppfyller alla diagnoskriterierna för AN eller BN, eller att symtomen är lite mer atypiska. Ätstörning UNS anses vara en lindrigare form av ätstörning, men innebär i allmänhet ett lika stort lidande för personen. Hetsätning utan kompensatoriskt beteende såsom kräkning, laxering eller intensivt motionerande innebär att personen så småningom drabbas av betydande övervikt med efterföljande komplikationer till exempel i form av högt blodtryck och diabetes vilket i sin tur är betydande riskfaktorer för att utveckla allvarlig hjärt-kärlsjukdom. Personer med bulimia nervosa, BN, har liksom personer med AN en sjuklig fixering vid mat, vikt och kroppsutseende. Rädslan för att gå upp i vikt styr även deras liv och självkänsla. Personer med AN har starkt kontroll över sitt matintag, medan personer med BN brister i kontroll med jämna mellanrum och äter stora mängder mat, ofta av den sort de annars undviker. Hetsätningen upplevs som ett misslyckande. För många personer leder hetsätningen till intensiv ångest, vilket gör att de omedelbart måste göra sig av med maten de ätit, oftast genom att kräkas, men ibland även genom att använda laxermedel. Hos personer med BN finns ofta starka känslor av skam, äckel, ångest och maktlöshet och de har ofta negativ självkänsla och depressioner. Sjukdomen kan förutom det psykiska lidandet 20 21
BESKRIVNING AV BEFINTLIG VÅRD Vuxenpsykiatri Södra Lappland Vuxenpsykiatriska kliniken i Södra Lappland är uppdelad i tre mottagningar som finns i Vilhelmina, Storuman och Lycksele. Inom kliniken arbetar skötare, sjuksköterskor, arbetsterapeuter, sjukgymnaster, socionomer, läkare och psykologer. Alla dessa yrkeskategorier kan vara inblandade i vården om det finns behov. Ätstörningsvården är inte organiserad i särskilt team utan enskilda behandlare har utvecklat sin kompetens inom området. Vuxenpsykiatrin inom Södra Lappland upptäcker, diagnostiserar och behandlar ätstörningar. Patienterna kommer via remiss eller tar själva kontakt med kliniken. Patienter med ätstörningar remitteras främst från primärvård, BUP, skolhälsovård och ungdomsmottagningar. Ingen särskild remiss krävs för ätstörningar men en tydlig beskrivning ska göras av patientens problematik. Vid överföring av patient från BUP till Vuxenpsykiatrin görs om möjligt en gemensam träff med patient, eventuellt anhörig samt behandlare från BUP och Vuxenpsykiatrin. 22 23
När patienten kommer till kliniken görs först en bedömning av patientens problematik och patienten tilldelas en kontaktperson. Kontaktpersonen gör sedan en individuell vårdplan för patienten där alla behandlingsinterventioner finns beskrivna. I behandlingen ska det för de flesta patienter med ätstörningar ingå nutritionsbehandling, psykologisk behandling, sjukgymnastisk behandling och somatisk/farmakologisk behandling. Eftersom Vuxenpsykiatriska kliniken i Södra Lappland endast bedriver öppenvård räcker ibland inte resurserna till för att hjälpa patienter med svåra ätstörningstillstånd. Om patienten inte förbättrats i sin ätstörning inom 6 månader i öppenvård tas ställning till om remiss ska skrivas till specialistenhet, i första hand Freja anorexi- & bulimicentrum i Umeå. Vid livshotande tillstånd och då LPT är nödvändigt vårdas patienten inom slutenvården i Skellefteå och patienten följer då Skellefteåprogrammets rutiner. Skellefteå Vid psykiatriska kliniken i Skellefteå finns fem öppenvårdsteam, av dessa har fyra ansvar för ett geografiskt område var och det femte för åldersgruppen 18 25 år. Det sistnämnda kallas Klockarbergets kris- och behandlingscenter, KKBC. I personalgruppen som arbetar med ätstörningar finns representanter för alla fem öppenvårdsenheter med, samt personal från allvårdsavdelningarna. I gruppen ingår även en överläkare. Gruppen träffas en gång i veckan för behandlingskonferens. En gång varje månad deltar primärvårdsdietisten på behandlingskonferensen. Remiss eller egenanmälan resulterar i snabb bedömning. Målsättningen är att erbjuda tid inom två veckor hos två behandlare, varav den ena oftast är läkare. Allmän sjukdomshistoria, ätstörningsanamnes och noggrann matanamnes och somatisk status ingår i bedömningen. Patienten får med sig remiss för blodprover. Under bedömningssamtalet får patienten formulera vad han eller hon vill få hjälp med. Information ges angående behandlingsutbudet samt en bedömning av patientens motivation. Patienterna får matdagböcker med sig och uppmanas fylla i dessa fram till nästa besök. Efter bedömningen diskuteras ärendet på behandlingskonferens och behandlare utses. Utifrån att de allra flesta nya patienter med ätstörning som blir aktuella är inom den åldersgruppen som hör till KKBC skulle det bli alltför sned arbetsfördelning inom gruppen om vi höll på åldersgränsen. Många hamnar således i de andra öppenvårdsenheterna. Pedagogiska måltider i grupp eller individuellt samt samtalskontakt med varierande inriktningar individuellt eller tillsammans med familjen erbjuds. Gruppbehandling erbjuds med dels psykopedagogisk grupp vid 8 tillfällen, dels kognitivt inriktad gruppbehandling. Dessutom finns en sjukgymnast som erbjuder individuell behandling. Tillgång till dietist finns via primärvårdsdietisten. När slutenvård behövs sker det på allvårdsavdelningarna. På allvårdsavdelningarna används ett slutenvårdsprogram (se bilaga två). Vi remitterar ibland till Freja anorexi- & bulimicentrum i Umeå. Pedagogiska måltider Sedan länge erbjuder vi en grupp patienter att äta lunch tre dagar per vecka i personalmatsalen med personal ur ätstörningsteamet. Detta har flera syften; att lära sig vad normalportioner är, att träna sig i att ta sin mat, att träna att äta tillsammans samt att öva sig i att handskas med ångesten efteråt. Efter måltiden följs man åt till en annan lokal där man kan samtala, handarbeta, spela spel och på så sätt testa olika sätt att reducera ångesten. Även inneliggande patienter kan delta i detta efter att måltiderna börjat fungera på avdelningen och man klarar av den promenad det innebär att gå dit och tillbaka. 24 25
Umeå Inom den allmänpsykiatriska kliniken vid Norrlands universitetssjukhus finns en högspecialiserad enhet för patienter med ätstörningar, Freja anorexi- & bulimicentrum. Enheten tar emot personer över 18 år i norra regionen som har någon av diagnoserna Anorexia Nervosa, Bulimia Nervosa eller Ätstörning UNS. Enheten tillhandahåller psykiatrisk specialistvård, såsom bedömning, utredning, behandling och i viss mån uppföljning till invånarna i Umeå sjukvårdsdistrikt och Norra Regionen i samarbete med remitterande läkare. Det datoriserade instrumentet STEPWISE används i bedömningen och utredningen av ätstörningsproblematiken. I detta ingår kvalitetsregistret RIKSÄT. Verksamheten bedrivs som öppenvårdsbehandling, dessutom finns sex platser för femdygnsvård, måndag till fredag. Till enheten kan man söka själv, komma via remiss eller specialistremiss vilket gäller utomlänspatienter. Enhetens personal bildar tillsammans ett multidisciplinärt team bestående av arbetsterapeut, dietist, läkare, psykologer, skötare, sjuksköterskor, sjukgymnast och socionom. Teamet har hög psykoterapeutisk kompetens. Alla patienter bedöms av läkare enligt de nationella riktlinjerna för utredning och behandling av ätstörningar (Ätstörningar, 2005). Bedömningen är psykiatrisk och somatisk för att utesluta svårartade somatiska sjukdomar. Förutsatt att patienten uppfyller kriterierna för att behandlas på enheten, får patienten information om de olika behandlingsinterventioner som enheten kan erbjuda samt vilka rättigheter patienten har enligt HSL och en diskussion påbörjas. Patienter med barn prioriteras. Därutöver görs ytterligare prioriteringar med utgångspunkt i diagnosen/symtomen. Nyinsjuknade svårt katabola patienter har hög prioritet, vitalindikation gäller, se även bilaga åtta. Inom öppenvårdsdelen finns olika behandlingsinterventioner som alla utgår från en strukturerad vårdplanering. Vårdplanen upprättas tillsammans med patienten. Följande behandlingsinterventioner finns: individuella kontakter för motivation, insikt samt viktstöd och matdagbok, bildterapi, sjukgymnastik, medicinuppföljning, tidsbegränsad psykoterapi, konsultation och handledning, utvidgad bedömning, matgrupp en gång per vecka tolv gånger per termin, öppenvårdsgrupp, familje- och parsamtal. En riktad måltidsbehandling med möjlighet till femdygnsvård finns där patientens behov av ytterligare interventioner samt vårdtid individualiseras. Anhörig eller närståendeträffar erbjuds fyra till fem gånger per år samt partnerträffar. Barn- och ungdomspsykiatrisk länsklinik i Västerbotten Gemensamma länsresurser Barn- och ungdomspsykiatriska kliniken i Västerbotten är en länsklinik med verksamhet i Umeå, Skellefteå och Södra Lappland. I Umeå, Skellefteå och Lycksele finns öppenvårdsmottagningar och i Umeå finns dessutom ytterligare resurser såsom heldygnsvård, familjebehandling i lägenhet och föräldragrupper. Dessa resurser kan användas av hela länet. Heldygnsvård I Umeå finns en barn- och ungdomspsykiatrisk akutavdelning som behandlar barn och ungdomar med olika typer av problematik. När det gäller patienter med ätstörningar kan avdelningen erbjuda renutrition av patienter i svåra svälttillstånd. Behandlingen bedrivs utifrån ett speciellt måltidsprogram. Både föräldrar och patienter som blir inlagda på avdelningen får muntlig och skriftlig information om vården. Ett speciellt informationsmaterial finns även för avdelningspersonalen. 26 27
Det förekommer att patienter vårdas utifrån lagen om psykiatrisk tvångsvård, LPT. Ibland används sondmatning i livräddande syfte utifrån ett speciellt program. Man strävar efter att patienterna inte ska vistas under långa perioder vid slutenvårdsavdelning utan att de så snart det somatiska tillståndet stabiliserats ska återgå till sin öppenvårdsbehandling. Ibland kan bristen på mellanvårdsformer dock medföra en onödigt lång slutenvårdsperiod. Familjebehandling i lägenhet Behandlingsformen används sedan början av 1990-talet på flera olika ställen i Sverige. Vid familjebehandling i lägenhet kombineras familjeterapi (Lock et al., 2001) med miljöterapi i syfte att hjälpa familjen att häva svälttillstånd hos ett barn. Insatsen kan också utgöra ett komplement till sedvanligt behandlingsarbete när det behövs förstärkta insatser för att komma vidare i behandlingen. Föräldrar får stöd i att hantera de vardagliga måltidssituationerna och därmed både begränsa vårdtider och risk för återfall. Därefter följer sedvanligt polikliniskt behandlingsarbete. STEPWISE Det finns gemensamma system för bedömning och uppföljning och länskliniken har från och med hösten 2009 infört STEPWISE som gemensamt system för bedömning och utvärdering. Umeå I Umeå finns sedan 1994 ett specialiserat team för behandling av patienter med ätstörning. Teamet har en bred sammansättning av olika yrkeskategorier som kuratorer, psykologer, sjuksköterskor, behandlingsassistenter, sjukgymnast och läkare. Teamet kan erbjuda olika behandlingsinsatser såsom medicinsk bedömning och behandling, familjesamtal och individuella samtal, psykiatrisk sjukgymnastik, praktiskt behandlingsarbete i hemmet, provmåltider samt nätverksmöten. Behandlingsprinciperna utgår från fasbehandling där första fasen handlar om att häva svälten och normalisera ätandet. Arbetet med att häva svälten och normalisera förhållandet till mat samt att införa sex måltider per dag görs i regel i samarbete med föräldrar. Fas två handlar om att klara det vardagliga livet och att hitta tillbaka till sådant som fungerat bra tidigare, inom familjen, skolan eller bland kamrater. Det kan också handla om att hitta nya sätt att förhålla sig. Fas tre handlar om att barnet eller tonåringen får hjälp att återta sin självständighet och sitt ansvar på ett åldersadekvat sätt. Behandlingstidens längd kan variera utifrån patientens tillstånd och de förbättringar som inträder. Behandlingen glesas ut utifrån remission men uppföljningar görs under minst sex månader efter avslutad behandling. Skellefteå På BUP-enheten i Skellefteå finns ett specialiserat ätstörningsteam bestående av psykolog, socionom, skötare, sjuksköterska, samt läkare. Teamet vid BUP-enheten i Skellefteå behandlar patienter med ätstörningar i öppenvård. Redan från start får patienter med misstänkt ätstörning och dennes föräldrar/familj träffa personal från ätstörningsteamet. Under första tidens bedömningsfas diagnostiseras ätstörningen och eventuell samsjuklighet vid samtal och kroppsundersökning. Behandlingen är intensiv i början och har som mål att häva svälten och normalisera ätbeteendet. För att det ska vara möjligt behövs ett nära samarbete mellan patient, föräldrar, vårdnadshavare och personal. Förutom samtal kan familjen få konkret hjälp genom träningsmåltider. Patienten har också möjlighet att få behandling av sjukgymnast i Umeå. Individualsamtal eller familjeterapi ges antingen av personal från ätstörningsteamet eller av annan behandlingspersonal vid BUP-enheten. Om slutenvård blir nödvändig sker denna på barnpsykiatriska avdelningen i Umeå eller på barnavdelningen i Skellefteå beroende på patientens behov. 28 29
Södra Lappland Ätstörningsvården på BUP i Södra Lappland är organiserad i ett tvärprofessionellt ätstörningsteam inom öppenvård, där socionomer, sjuksköterska, psykologer och läkare ingår. När patienten kommer till BUP görs en bedömning med hjälp av anamnestagning, diagnostiska instrument, somatisk undersökning samt observation av ätbeteende och familjefunktion. Bedömningen leder till att diagnos ställs, och individuellt anpassad behandling planeras. Eftersom patienterna är under 18 år är familjen en viktig del i behandlingen. Patienterna har möjlighet att delta i länsgemensamma resurser i Umeå som färdighetsträningsgrupper, heldygnsvård och familjevecka i lägenhet. Beroende bland annat på resurser och patienttillströmning kan ibland gruppverksamhet erbjudas i Lycksele. En ny intervention är också insatser i hemmet utifrån mobil team modell. Barnmedicin och invärtesmedicin När patienten har somatiska komplikationer som kräver medicinsk övervakning sker vården ofta på barnmedicin för de patienter som är under 18 år och på medicinkliniken för dem som är över 18 år. Exempel på sådana tillstånd är låg puls, lågt kaliumvärde, lågt blodtryck eller tecken på refeeding-syndrom. För handläggning av ätstörningspatienter vid barn- och ungdomskliniker i Västerbotten se bilaga tre och omvårdnad vid ätstörning för barn och ungdomar se bilaga fyra. När behov av intensivvård föreligger för ätstörningspatienter från vuxenpsykiatrin i Skellefteå vårdas patienten på IVA som konsultpatient. Ansvaret delas då mellan psykiatrin och narkosläkarna. Primärvård Primärvården ska upptäcka, ge stöd, diagnostisera ätstörningar och vid behov remittera till specialiserad ätstörningsvård, vilket också kan innefatta ett motivationsarbete. Inom primärvården kan man även utföra provtagningar samt somatis- ka kontroller och undersökningar. Inom primärvården finns dietister som tar emot patienter på remiss från distriktsläkare eller distriktssköterska och ansvarar för praktisk näringsbehandling vid den specifika diagnosen utifrån de svenska och nordiska näringsrekommendationerna, SNR och NNR. Skolhälsovård Skolhälsovård finns i hela länet men lokala variationer förekommer. Beskrivningarna när det gäller ätstörningar kan dock överenstämma från olika ställen. Inom skolhälsovården arbetar kuratorer, skolläkare, skolsköterskor och ibland skolpsykologer. Dessa har en viktig uppgift i att upptäcka ätstörningar samt motivera till att söka vård för sin ätstörning. De kommer i kontakt med ätstörningar genom: rutinmässiga hälsokontroller oroliga föräldrar oroliga kompisar oroliga lärare orolig bespisningspersonal Vid hälsobesöken ställs frågor kring bland annat kost och motion. Vid tillväxtkontrollen frågas också upp kring hur nöjda ungdomarna känner sig med sin kropp och sitt utseende. Vid misstanke om ätstörning görs anamnes och undersökning utifrån riktlinjer. Se bilaga fem Ätstörningar-hjälpreda för skolhälsovård, ungdomshälsa, ungdomsmottagning och primärvård i Västerbotten. Om allvarlig ätstörning upptäcks behövs oftast ett motivationsarbete för att få remittera ungdomen antingen till BUP eller barnmottagningen. Skolsköterskans roll i bemötandet av elever med ätstörningar: Den skolpersonal som misstänker att en elev har en ätstörning pratar med eleven om sina farhågor och informerar eleven att hon eller han tänker tala med skolsköterskan. 30 31
Föräldrar eller kamrater berättar för skolsköterskan att de misstänker och känner oro för att eleven har en ätstörning. Eleven kommer på eget initiativ för annan orsak när skolsköterskan får misstanke om ätstörning. Åtgärd när misstanke om ätstörning finns: Skolsköterskan kallar eleven för ett samtal och för en medicinsk bedömning. Beroende av den medicinska bedömningen och efter kontakt med vårdnadshavare bestäms den fortsatta handläggningen. Åtgärd när ätstörning är konstaterad: Motiverande samtal när eleven behöver kontakt med specialistvård och ingen sjukdomsinsikt finns. Skolsköterskan kan efter överenskommelse med BUP hjälpa till med kontroll av puls, blodtryck och vikt för att underlätta elevens skolgång. Resultatet förmedlas till behandlande instans. När behov finns ges information till mentor, idrottslärare och eventuellt annan berörd personal via nätverksträff. Skolsköterskan kontaktar kökspersonalen angående kosten samt ser över miljön vid matsituationen. Kontakt med vårdnadshavare. Stöd för personal och kamrater. Ungdomsmottagning Ungdomsmottagningar finns i Lycksele, Skellefteå, Umeå och Vännäs. Åldern varierar mellan orterna; Skellefteå tjejer upp till 20 år, killar upp till 25, Umeå och Lycksele tjejer och killar upp till 23, Vännäs tjejer och killar upp till 21. OBS! för samtliga gäller ej till och med. Nedanstående beskrivning kommer från Umeå. Arbetssätt och resurser skiljer sig mellan orterna. Ungdomsmottagningen ska verka för fysisk, psykisk och sexuell hälsa. Man arbetar med korta och längre kontakter på ung- domarnas uppdrag. Verksamheten ska utgå från ungdomarnas situation och initiativ och med respekt för deras vuxenhet i utveckling. Ungdomsmottagningen tillhör första linjen vad gäller vårdnivå. Ungdomarna söker via telefonrådgivning, dropin eller via andra som jobbar på Ungdomsmottagningen. Ungdomsmottagningen är ingen remissinstans. För att möjliggöra korta väntetider och tidigt bemötande behandlas inte ungdomar med allvarliga ätstörningar utan de remitteras till specialiserad ätstörningsvård. I vissa fall krävs ett motivationsarbete för att ungdomarna ska ta emot behandling från specialistenheter. Exempel på insatser: Samtal med legitimerad psykolog. Inriktning beroende på ungdomens behov och uppdrag. Terapeutisk kompetens med olika inriktning finns på mottagningarna. Vägledande och motiverande samtal, kost- och nutritionsbehandling samt bedömning av nutritionsstatus av legitimerad dietist. Läkarkontakt vid exempelvis ställningstagande till medicinering, kontakt med vårdgrannar, läkarintyg med mera. Gruppverksamhet: Kurs om mat, hälsa och livsstil för bra vikt. Ungdomshälsa Ungdomshälsa finns i Umeå och Skellefteå och ska förebygga utveckling av svårare ätstörning, anorexi eller bulimi. Uppdraget är att arbeta med tidiga och korta kontakter på ungdomars eget uppdrag. Ungdomshälsan tillhör första linjen vad gäller vårdnivå. Målgrupp är ungdomar och unga vuxna, 16 25 år. Ungdomarna söker via telefonrådgivning eller dropin. Ungdomshälsan är ingen remissinstans. Målsättningen är att erbjuda en första tid inom tio dagar. Hjälp kan erbjudas vid okomplicerade ätstörningar samt i vissa fall måttliga ätstör- 32 33
ningar. Allvarliga ätstörningar remitteras till specialiserad ätstörningsvård. Arbetet sker utifrån en systemisk helhetssyn där psykologiska, medicinska och relationsmässiga områden är strategiskt samordnade. Det är av stor betydelse att se och arbeta med ungdomarnas hela livssituation för att fullgöra uppdraget. Verksamheten genomsyras av ett salutogent synsätt. För ytterligare information se bilaga fem, Hjälpreda vid ätstörningar för skolhälsovård, ungdomshälsa, ungdomsmottagning och primärvård i Västerbotten med remissblankett. Studenthälsa/Umeå Vid studenthälsan träffar man ganska ofta studenter som tidigare har haft diagnosen ätstörning och också fått behandling för den. Ungdomar kommer till studenthälsan för att de i samband med annan belastning, såsom studiestress, nytt boende och relationsproblematik anar eller är rädda för att falla tillbaka i negativa mönster igen. Eftersom studenterna kommer från hela Sverige ser det olika ut angående tidigare stöd/behandling. Allmänt stöd ges utifrån uppdraget, vilket är förebyggande hälsoarbete, det vill säga ej behandling. Om patienten uppvisar eller berättar om symtom på ätstörning hänvisas till Freja anorexi- & bulimicentrum och de får telefonnumret i handen. I de allra flesta fall behålls kontakten tills man hört hur det gått. Ibland hänvisas till självhjälpsgruppen Overeaters anonymous. Vid studenthälsan finns en dietist som arbetar 25 procent i huvudsak gentemot institutionen för kostvetenskap. De studenter som vill kan på så sätt söka kostinformation vad gäller normalkost. Det är då dietiststudenter som informerar. Detta har varit mycket populärt och många har använt denna möjlighet. När studenterna behöver tala med en färdigutbildad dietist hänvisas till vårdcentralen eller ungdomsmottagningen. 34 35
BEFOLKNING OCH BESÖKSSTATISTIK Befolkningens sammansättning och struktur påverkar behovet av ätstörningsvård men de geografiska förutsättningarna påverkar också hur vården kan organiseras. I Västerbotten är en stor del av befolkningen centrerad till Umeå, Skellefteå och Lycksele men det finns också stora områden med glesare befolkning. Till skillnad från många andra sjukdomstillstånd är det huvudsakligen barn och ungdomar som drabbas av ätstörningar. Hittills har också kvinnor drabbats i högre utsträckning än män även om en ökning av ätstörningar hos män kunnat ses under de senaste åren. Enligt tabell 1 framgår att befolkningen i Umeå utgör cirka dubbla antalet av befolkningen i Skellefteå och att Södra lapplands befolkning utgör ungefär hälften av Skellefteås befolkning. I Södra lappland finns däremot de största avstånden, med en yta motsvarande ytan av Schweiz, vilket innebär en utmaning när det gäller att ordna en bra ätstörningsvård. Utifrån epidemiologiska data kan man göra uppskattningar av det antal ätstörningar som finns i olika åldersgrupper. I åldern 10-17, där det fanns 12 226 kvinnor enligt SCB (2008-11-01) uppgår antalet kvinnor med AN i denna ålder uppskattningsvis till 60-100. Totalt skulle det enligt epidemiologiska beräkningar finnas minst tusen flickor mellan 10-17 i Västerbotten 36 37