Utvärdering av Tidig Intensiv Beteendeintervention. för barn med autism på BanyanCenter

Utvärdering av Tidig Intensiv Beteendeintervention för barn med autism på BanyanCenter Elin Wesslander Handledare: Lars-Göran Öst Psykoterapeutprogrammet, år 2011

2 UTVÄRDERING AV TIDIG INTENSIV BETEENDEINTERVENTION FÖR BARN MED AUTISM PÅ BANYANCENTER Elin Wesslander Autism är en form av neuropsykologisk funktionsnedsättning som kännetecknas av brister i förmågan till social interaktion och kommunikation samt begränsningar i beteenden och intressen. Den behandlingsform som har starkast evidens för barn med autism är Early Intensive Behavior Intervention (EIBI), här kallad Tidig Intensiv Beteendeintervention (TIB). BanyanCenter arbetar med TIB på uppdrag av Stockholms läns landsting. Här redovisas resultaten från ett års (N=29) respektive två års (N=15) behandling på BanyanCenter gällande adaptiv förmåga, maladaptiva beteenden och symtom på autism. En signifikant utveckling visades på samtliga variabler utom motorik efter ett års träning och ytterligare signifikant utveckling på ett mindre antal variabler efter två års träning. Resultaten jämfördes med tidigare forskningsresultat och utfallet var i nivå med det som visats i en metaanalys av kontrollerade studier (Eldevik m fl, 2009) och lägre än resultatet i en kontrollerad studie (Perry m fl, 2008). Vidare analyserades moderatorerna ålder vid träningsstart samt antalet tränade timmar per vecka utan att någon korrelation hittades med utfall. Slutligen diskuterades resultaten, studiens metodologi samt förslag till fortsatt forskning.

3 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING... 4 Vad är autism?... 4 Forskningsbakgrund... 5 Generella principer för behandling... 8 Vad är TIB?... 8 Moderatorer av utfall... 11 BanyanCenter... 12 Syfte... 12 METOD... 13 Undersökningsdeltagare... 13 Mätmetoder... 13 Procedur... 17 Databearbetning... 17 RESULTAT... 18 DISKUSSION... 25 Resultaten för BanyanCenter... 25 Metodologiska styrkor och svagheter... 26 Fortsatt forskning... 28 Slutord... 29 REFERENSER... 30 Bilaga A... 32 Bilaga B... 33

4 INLEDNING Autism är en form av neuropsykologisk funktionsnedsättning som kännetecknas av brister i förmågan till social interaktion och kommunikation samt begränsningar i beteenden och intressen. Det finns en uppsjö behandlingsformer för barn med autism, men endast ett fåtal har visat goda resultat. Den behandlingsform som har starkast evidens är Early Intensive Behavior Intervention (EIBI), här kallad Tidig Intensiv Beteendeintervention (TIB). BanyanCenter arbetar på uppdrag av Stockholms läns landsting med TIB för barn med autism. I detta arbete redovisades resultaten från ett respektive två års behandling på BanyanCenter och dessa jämfördes med tidigare forskningsresultat. Vidare analyserades moderatorerna ålder vid träningsstart samt antalet tränade timmar per vecka. Vad är autism? Autism (infantil autism, barndomsautism, autistisk störning) är inte ett enskilt tillstånd utan representerar snarare en vittomfattande diagnos, ungefär som mental retardation. Vad som orsakar autism har länge undersökts och debatterats men är ännu okänt. Tidigare har det exempelvis funnits teorier kring föräldrars beteende och förhållningssätt som orsak till autism, något som man i forskning nu visat inte stämmer. Idag råder konsensus kring att autism är ett beteendemässigt uttryck för en neurologisk störning (Gillberg & Peeters, 2002). Bakomliggande orsaker Vad som orsakar den neurologiska störningen är ännu okänt och de fynd som hittats stämmer endast på delar av gruppen. Möjliga bakomliggande faktorer är medicinska störningar, ärftlighet och tidiga hjärnskador (Gillberg & Peeters, 2002). Medicinska störningar som visat samband med autism är t ex genetiska/kromosomala störningar, tuberös skleros, fosterskador och metaboliska skador. Man vet inte vad dessa störningar har gemensamt, men de antas ha negativ påverkan på de hjärnfunktioner som är nödvändiga för normal social, kommunikativ och fantasimässig utveckling. Ärftlighet. Syskon till barn med autism löper en kraftigt ökad risk att själva få autism. Ungefär 5 % av helsyskon till personer med autism har autism, jämfört mot 0.1 % av totalbefolkningen. Det är dock okänt exakt vad det är som nedärvs. Tidiga hjärnskador. Fler barn med autism än bland totalbefolkningen har drabbats av hjärnskador under graviditeten, vid förlossningen eller efter födseln. De har ofta haft åtskilliga problem under graviditeten och senare, problem som var för sig troligtvis inte skulle påverka fostret eller den nyfödde, men som sammantaget skapar en miljö där den utvecklande hjärnan inte får optimal möjlighet till positiv tillväxt. Studier har påvisat avvikelser i hjärnan hos individer med autism men resultaten varierar och det finns många personer med autism där avvikelserna inte hittats (Gillberg & Peeters, 2002).

5 Prevalens Autism finns världen över. Tidigare har prevalensen angetts till c:a 5 barn per 10 000 (Volkmar, 1998) men på senare år har siffran ökat till 30-60 per 10 000. Ökningen beror till viss del på förändringar i diagnoskriterier och förbättringar av prevalensstudiernas reliabilitet men en samtidig reell ökning kan inte uteslutas (Rutter, 2005). Autism är 3-4 gånger vanligare bland pojkar än bland flickor (Maurice, 1996). Det är inte klarlagt vad denna skillnad beror på men ett flertal teorier finns. En teori är att autism är en extrem form av manlig hjärnfunktion (Baron-Cohen, 2002). En annan menar att flickor är mer mottagliga än pojkar för vanliga omvärldsfaktorer som ökar kapaciteten för socialt beteende vilket därför minskar genomslaget av genetiska riskfaktorer (Constantino & Todd, 2003). Diagnostisering Diagnosen autism ställs genom direkt observation av barnets beteende och intervjuer med föräldrar och andra i barnets omgivning samt med hjälp av skattningsskalor och andra mätmetoder (Maurice, 1996). För att ett barn ska få diagnosen autistisk störning krävs det att han eller hon uppfyller sex kriterier inom områdena 1) kvalitativt nedsatt förmåga att interagera socialt, 2) kvalitativt nedsatt förmåga att kommunicera, samt 3) begränsade, repetitiva och stereotypa mönster i beteende, intressen och aktiviteter. Utvecklingsmässiga avvikelser måste ha funnits under de tre första levnadsåren för att diagnosen ska kunna ställas (DSM-IV, 1995). Utöver ovanstående problematik har ungefär 80 % av personerna med autism en IQ-nivå på 70 eller lägre, vilket räknas som mental retardation (Gillberg & Peeters, 2002). Forskningsbakgrund År 1987 publicerades Ivar O. Lovaas studien Behavioral Treatment and Normal Educational and Intellectual Functioning in Young Autistic Children. Denna studie visade att 47 % av de barn med autism som fått intensiv beteendeterapeutisk träning med start före fyra års ålder kunde börja i en normalklass vid skolstart utan någon extra hjälp. I studien ingick 59 barn med diagnosen autism och dessa delades in i tre grupper. I experimentgruppen ingick 19 deltagare vilka fick 40 timmars beteendeterapeutisk träning i veckan. I kontrollgrupp ett ingick också 19 deltagare men dessa fick endast cirka 10 timmars beteendeterapeutisk träning per vecka. Båda grupperna fick behandlingen i två år eller mer. I kontrollgrupp två ingick 21 deltagare vilka inte fick någon behandling av teamet. Grupperna skilde sig inte åt på några mått vid förmätningen förutom kronologisk ålder. Vid eftermätningen syntes stora skillnader. I tabell 1 visas hur de olika grupperna skilde sig efter behandlingen gällande IQ och skolplacering. En uppföljning på Lovaas studie från 1987 har gjorts av McEachin och medarbetare 1993. Denna studie visar att resultaten står sig. Medelåldern på barnen var då 11.5 år. Av de nio barn som påbörjat normal skolgång hade åtta kunnat fullfölja denna. Ett barn, som placerats i afasiklass, hade dock flyttats över till en normalklass, så siffrorna var fortfarande desamma. Tilläggas bör att man i denna studie tittade närmare på de nio barn som förbättrades bäst under studien 1987. Åtta av dem kunde inte urskiljas från sina klasskamrater (som alltid varit normalfungerande) gällande intelligens och adaptivt

6 beteende. Detta blev startskottet för en kraftigt ökande forskning och tillämpning av intensiv beteendeterapeutisk träning för små barn med autism. Lovaas studie har kritiserats för att ha svag forskningsmetodologi, främst gällande användandet av kvasiexperimentell design där grupperna inte randomiserats till de olika betingelserna. Annan kritik avser det låga antalet deltagare samt att utfallsmått gällande adaptivt beteende inte har använts (Eikeseth, 2008). Studien har replikerats ett flertal gånger (Rogers m fl, 2008) och liknande studier med starkare forskningsmetodologi har publicerats (t ex Smith m fl, 2000). Tabell 1. Skolplacering samt medelvärde och spridning av IQ efter genomförd behandling i Lovaas studie (1987). Normal Afasi Autism/utv. Experimentgrupp N M IQ Spridning 9 (47 %) 107 94 120 8 (42 %) 70 56-95 2 (10 %) 30 ------ Kontrollgrupp 1 N M IQ Spridning 0 ------ ------ 8 74 30-102 11 36 20 73 Kontrollgrupp 2 N M IQ Spridning 1 99 ------ 10 67 49-81 10 44 35 54 Kontrollgrupp 1 + 2 1 (2 %) 18 (45 %) 21 (53 %) Efficacystudier Under senare delen av 2000-talet har två metaanalyser och tre litteraturöversikter gällande psykologisk behandling för små barn med autism publicerats. Resultaten av dessa visar att TIB är den insats som i dagsläget har bäst forskningsstöd för gruppen. Den mest omfattande litteraturöversikten har genomförts och presenterats av Rogers och Vismara (2008). De tittar på randomiserade kontrollerade studier (RCT), single-casestudier och effectivenesstudier gällande flera olika psykologiska behandlingsmodeller. Slutsatserna visar att TIB kan anses väletablerad för att förbättra intellektuell prestation hos barn med autism. Det är dock inte säkerställt att effekten är god gällande sociala färdigheter, problembeteenden och språkliga färdigheter. Att TIB kan anses väletablerad kom även Eikeseth (2009) och Howlin, Magiati och Charman (2009) fram till. Metaanalyserna som genomförts uppvisar att behandling med TIB ger en medelgod till stark effektstorlek gällande utveckling av IQ och adaptiv förmåga (Reichov m fl, 2009; Eldevik m fl, 2009). Detta redovisas närmare under metodavsnittet nedan.

7 Ingen annan psykologisk behandlingsmetod har uppvisat resultat i samma storlek. De metoder som ändå har utvärderats är bl a Treatment and Education of Autistic and Communication related handicapped CHildren (TEACCH) och Colorado Health Science Model (Eikeseth, 2009) samt Pivotal Response Training. Den sistnämnda bedömdes som möjligen effektiv av Rogers och Vismara (2008). Effectivenesstudier Att TIB har god effekt när det ges inom universitetens forskningsprogram vet vi men går det att uppnå liknande resultat i den kliniska vardagen? Detta är en relevant fråga då de flesta barn som erhåller TIB gör det utanför forskningsprojekten. Ett fåtal effectivenesstudier har utförts med varierande resultat. Bibby och medarbetare (2002) utvärderade effekten för 66 barn där föräldrarna bekostat och genomfört TIB i hemmet med hjälp av tränare med varierande grad av utbildning i behandlingsmodellen. Gruppen som helhet förbättrades inte nämnvärt men 27 % av barnen uppnådde en signifikant förbättring av IQ och 33 % en signifikant förbättring gällande adaptiv förmåga. Endast 6 % av barnen kunde anses närma sig Lovaas best outcome, vilket innebär IQ inom normalzonen och skolplacering utan stödinsatser. Möjliga orsaker till den sämre effekten (jämfört mot Lovaas, 1987) är att vissa barn hade lägre funktionsnivå från början, hälften var äldre vid behandlingsstart och tränarna uppnådde inte samma utbildningsnivå i modellen. Sheinkopf och Siegel (1998) har utfört en kontrollerad effectivenesstudie där de jämförde elva barn med föräldrastyrd TIB mot en matchad kontrollgrupp. Alla data var retrospektiva. Barnen i experimentgruppen fick i snitt 26 timmar TIB per vecka och kontrollgruppen fick elva timmars skola per vecka. Sheinkopf och Siegel rapporterade en signifikant skillnad gällande IQ efter behandling. Experimentgruppen hade ökat i snitt med 25 IQ-poäng. Mindre, men signifikanta, skillnader hittades också gällande autismsymtom mätt med skattning utifrån DSM-IIIR. Samtliga barn uppfyllde fortsatt diagnoskriterierna för autism och således uppnådde ingen Lovaas best outcome. Cohen och medarbetare (2006) genomförde en kvasi-experimentell effectivesstudie där 21 barn fick kommunfinansierad TIB i 35-40 timmar per vecka och resultaten jämfördes med en kontrollgrupp som fick vanliga skolinsatser. Det som undersöktes var förbättring gällande IQ, språkutveckling och adaptiv förmåga mätt med Vinelandskalan. Signifikant bättre resultat uppnåddes i behandlingsgruppen gällande IQ och adaptiv förmåga. Sex av barnen som fått TIB var vid avslut inkluderade i normalklass utan stöd och ytterligare elva med stöd. I kontrollgruppen nådde endast ett barn den nivån. Den största effectivesstudien hittills är genomförd av Perry och medarbetare (2008). De beskrev 332 barn i åldrarna 2-7 år som fått TIB genom ett kommunfinansierat program i Ontario, Canada. Ingen kontrollgrupp användes i studien. Resultaten visade både kliniskt och statistiskt signifikanta förbättringar på gruppnivå gällande symtom på autism (mätt med The Childhood Autism Rating Scale, CARS), kognitiv förmåga (mätt med olika nivåbedömningsinstrument), adaptiv förmåga (mätt med Vinelandskalan) och utvecklingsnivå (mätt med Vinelandskalan). Då det var en stor spridning i utfallet delades barnen in i sju grupper gällande styrkan på utveckling/förbättring. Grupperna och andelen som hamnade i dem var; försämrade 6.8 %, ingen förändring 18.6 %, minimal förbättring 8.4 %, mindre autistisk 10.5 %, kliniskt signifikant förbättrad 30.4 %, markant förbättrad 14.5 % och normalfungerande ( best outcome ) 10.8 %. En förbättring sågs således hos den absoluta majoriteten men inte hos alla.

8 Utöver ovanstående studier har en enkätundersökning gjorts gällande skolplacering med eller utan stöd efter genomförd TIB. DiPietro och medarbetare (2002) frågade föräldrar till 27 barn som 1-9 år tidigare fått TIB hur deras skolgång såg ut nu och vad föräldrarna tyckte om barnens utveckling. Svaren visade att 92.5 % av barnen gick i kommunal skola och att 96 % av dem var inkluderade i normalklass, 56 % av dessa hade stödinsatser ibland eller hela tiden medan 44 % gick helt utan stöd. Föräldrarna var generellt sett nöjda med sina barns skolgång och deras utveckling. Sammantaget kan sägas att det finns lovande resultat på att TIB fungerar även i den kliniska vardagen och att det ger barn med autism en möjlighet till utveckling även om det inte hjälper alla. Det är endast är ett fåtal studier som gjorts i ämnet hittills och således finns ett stort behov av fortsatta utvärderingar. Generella principer för behandling Föreningen Sveriges Habiliteringschefer har publicerat en skrift gällande behandling för barn med autism (Bohlin m fl, 2010). I skriften beskrivs generella principer för dessa insatser. Tidig start. Insatserna ska planeras och iscensättas så snart en diagnos inom autismspektrumet misstänks. Hög intensitet. Med detta menas cirka 25 timmars träning per vecka under hela året i minst två år. Planerade och systematiskt upplagda inlärningstillfällen i starkt understödjande miljöer. Det ska t ex finnas en individuell långsiktig planering, strategier för generalisering ska tillämpas regelmässigt och beteendeanalytiska strategier ska användas. Individualisering. Även om behandlingen utgår från en manual så ska insatsen anpassas till barnets och familjens behov, förmågor, svårigheter och önskemål. Kontinuerlig, objektiv utvärdering av barnets utveckling formar upplägget. Barnets framsteg ligger till grund för att förfina upplägget. Mål och delmål utvärderas kontinuerligt och leder till justeringar av insatsen. Föräldramedverkan. Föräldrar ska få den kunskap de behöver för att kunna främja barnets utveckling och öka möjligheten till generalisering av barnets förmågor. Övergång från förskola till skola. Den intensiva insatsen är tidsbegränsad och behovet av en noggrant planerad övergång till skolan är av stor vikt. Ovanstående principer uppfylls alla vid behandling med TIB. Nedan beskrivs detta mer specifikt. Vad är TIB? Tidig intensiv beteendeintervention för barn med autism bygger på fyra grundsatser (Långh & Ferebee, 2000): 1) Beteende hos barn med autism kan förklaras av allmänna inlärningslagar. 2) Barn med autism har flera separata beteendebrister snarare än en central störning.

9 3) Barn med autism visar inlärningsförmåga och utveckling om de finns i en tillrättalagd pedagogisk miljö. 4) Barnets problem kan förstås som att deras nervsystem inte matchar den normala miljö de vistas i. Utöver detta kan tilläggas att barn med autism har, pga inlärningssvårigheter, många underskottskottsbeteenden vilket ger att en mängd nya beteenden behöver byggas upp. Beteendeproblem som att t ex bita sig själv eller slå andra fungerar ofta som kommunikation och behöver ersättas med andra, mer funktionella, kommunikationsbeteenden (Långh, 2010). Tekniker TIB bygger på operanta metoder som vuxit fram ur kliniska tillämpningar av behavioristisk teori. Viktiga komponenter och tekniker som man använder sig av är (Långh, 2010): Prompts hjälp att göra rätt tills barnet kan utföra ett beteende på egen hand. Positiv förstärkning en procedur för att öka styrkan hos en respons genom att presentera en förstärkare kontingent på utförandet av responsen. Diskriminativt stimulus ett föregående stimulus som signalerar att responsen som utförs i dess närvaro kommer att följas av en förstärkare. Shaping - stegvis förändring av beteende genom positiv förstärkning. Chaining - en stimulus-respons-kedja som slutar med en obetingad förstärkare. Diskriminationsinlärning - positiv förstärkning av en respons som utförs i närvaro av ett diskriminativt stimulus. Contingency management - att öka vissa beteenden, t ex genom positiv förstärkning, och att minska andra, t ex genom utsläckning. Viktiga principer Behandlingen utformas efter individens nivå och förmågor och det ser därför väldigt olika ut, men det finns ett antal principer som alltid är viktiga: Att bryta ned innehållet i övningarna i små delmoment och lära in dem del för del. Barnet ska ha möjlighet till felfri inlärning. Detta går att uppnå genom att varje nytt inlärningssteg görs så litet att man maximerar möjligheten att lyckas. Beteendeterapeutiska tekniker så som förstärkning, prompts och shaping används. Träningen ska vara intensiv. Den ska ges många timmar per dag under lång tid och den utförs en till en (en vuxen på ett barn). De som tränar är de som vanligen umgås med barnen, träningen utförs i huvudsak av föräldrar och förskolepersonal. Det är viktigt att bygga upp förmågan att anpassa sig till nya omgivningar. Andra viktiga saker att arbeta med är att öka barnens motivation och vilja att lära samt barnets självkänsla.

10 Innehåll i behandlingen Den beteendeterapeutiska träningen innehåller en mängd olika övningar men första steget är att skapa en god relation till barnet och öka förutsättningarna för inlärning (Långh, 2010). När man sedan startar upp behandlingen brukar man börja med vissa specifika övningar som ytterligare lägger grunden för fortsatt lärande. Vilken svårighetsgrad man lägger sig på inom de olika områdena styrs av den nivå där barnet befinner sig. De olika områden som man oftast startar med är: Uppmärksamhetsövningar där barnet till exempel får lära sig att sitta vid bordet, hålla händerna stilla samt att ha ögonkontakt. Imitationsövningar detta innebär att barnet lär sig imitera grov-, fin- och munmotoriska rörelser. Impressivt språk, att lyssna och förstå till exempel att följa ett-stegsinstruktioner och att kunna identifiera olika objekt. Expressivt språk, att uttrycka sig till en början kan detta som exempel vara att peka på föremål barnet vill ha, senare att imitera ljud och ord och när barnet kommit så långt, att använda sig av ett verbalt språk. För-teoretiska för att barnet ska kunna lära sig teoretiska ämnen måste de först lära sig ett sätt att ta in kunskap på, detta sker genom bland annat matchning av bilder och föremål samt identifiering av bokstäver och färger. Allmänt dagligt liv (ADL) grundkunskaper i det dagliga livet, så som att dricka ur en mugg, att klä på sig och toaträning. Övningarna utvecklas efter hand och ytterligare övningar läggs till programmet när barnen är redo för det. Behandlingens syften Det finns flera olika syften med behandlingen. Ett av dem är att lära sig lära, här ingår att lära sig sitta still, uppmärksamma vad som händer samt att minska störande beteenden. Detta är grunden för att barnet över huvud taget ska kunna lära sig något av träningen och därför också något man börjar med. Imitation och matchning är viktiga övningar eftersom även dessa ger grunden för fortsatt lärande. Kan barnet imitera ökar möjligheten för att lära nya beteenden och språk. Som exempel är första steget i språkinlärning (för barn utan verbalt språk) verbal imitation, där man förstärker och formar fram språkljud. Imitation kan också användas till att lära barnet lekbeteenden. Matchning (att lägga lika) används till en början för att lära barnet att följa verbala instruktioner. Ett annat syfte är att hjälpa barnet att kommunicera. Kommunikationsträningen kan delas upp i en impressiv och en expressiv del. Den impressiva delen går ut på att ge barnet en ordförståelse medan den expressiva tar hand om barnets möjlighet att uttrycka sig, från en början t ex genom att peka, senare genom verbalt språk. Kan man öka barnets ordförståelse samt utveckla deras eget språk ökar möjligheten till integration och samvaro med andra barn och vuxna. Förmågan till kommunikation minskar dessutom ofta aggressivitet och beteendeproblem då dessa vid en operant analys ofta visar sig vara funktionell icke-verbal kommunikation (barnets beteende ökar sannolikheten att barnet får det den behöver/vill). En viktig del är också att vidga kontakten med omvärlden. Barnet behöver komma ut i samhället och prova på att till exempel åka buss. Inom detta område får barnet också

11 lära sig om känslor samt hjälp till spontanitet och ett ökat självförtroende. Även lekfärdigheter och sociala beteenden är något som tränas och som är mycket viktigt så att barnet stimuleras till umgänge med andra barn och vuxna. Uppmärksamhet, koncentration och motivation brister ofta hos barn med autism vilket leder till att de inte påverkas och uppmuntras av samma saker som motiverar andra, dvs naturliga förstärkare som finns i den omgivande miljön. Behandlingen syftar därför också till att öka barnets förmåga att låta sig motiveras av de miljöfaktorer som är belönande och förstärkande för normalutvecklade barn. Moderatorer av utfall I ett flertal studier har man undersökt olika faktorer som kan tänkas påverka resultatet av TIB, så kallade moderatorer. Studierna visar till viss del motstridiga resultat (Rogers m fl, 2008) men möjliga moderatorer är barnets ålder vid träningsstart (där tidigare träningsstart är bättre), antal tränade timmar per vecka (där högre antal timmar är bättre) och vilken utbildning handledarna som lägger upp behandlingen har. Det sistnämnda har visat signifikant positiv påverkan när handledarna har utbildats i Lovaas behandlingsmodell (Reichov m fl, 2009). Ålder vid träningsstart Det har antagits att den beteendeterapeutiska träningen ska startas så tidigt som möjligt. De argument som framförs i frågan är att ju yngre barnet är desto mer påverkbar är hjärnan och beteendena (Bohlin m fl, 2004). Lovaas (1987) argumenterade att yngre barn inte diskriminerar mellan omgivningar i så stor utsträckning och de då har större möjlighet att generalisera och behålla behandlingsframgångarna. Lovaas antog vidare att det skulle vara lättare att på ett bra sätt få in yngre autistiska barn i förskolan än att få in äldre autistiska barn i grundskolan. Normalfungerande barn lär sig av sin omgivning hela tiden, det gör inte barn med autism och Lovaas menar att genom konstruerandet av en intensiv, specialutformad och omfattande inlärningsmiljö kan unga autistiska barn få en möjlighet att hinna ifatt sina jämnåriga till dess att grundskolan börjar. Små barn har inte hunnit komma efter sina jämnåriga i lika stor grad som äldre barn har och därför har man större möjlighet att nå framgångar med behandlingen ju yngre barnen är. Trots enigheten om att barn med autism bör få insatserna tidigt finns det inte mycket forskning som belägger detta. Några få studier har utvärderat hur ålder vid träningsstart predicerar utfall och visat att yngre åldrar ger bättre utfall (Fenske m fl, 1985; Harris m fl, 2000), dessa studier har dock innefattat små grupper och varit okontrollerade studier på retrospektiva data. Det är således inte helt klarlagt hur tidigt barn bör påbörja sin behandling för bästa utfall men konsensus råder kring att det bör ske så tidigt som möjligt, gärna vid 2-3 års ålder. Intensitet Ett annat antagande är att behandlingen för barn med autism behöver vara intensiv och att träningstiden behöver uppgå till 30-40 timmar per vecka. Detta antagande grundar sig mycket på Lovaas studie från 1987 där en jämförelse gjordes mellan en grupp som fick TIB i 10 timmar och en som fick 40 timmar per vecka.

12 Gruppen som erhöll 40 timmar per vecka uppnådde signifikant bättre resultat gällande IQ och fler i den gruppen klarade vanlig skolgång efteråt (McEachin m fl, 1993). I de efficacystudier som publicerats senare har medelantalet träningstimmar varierat mellan 13 och 40 per vecka (Eldevik m fl, 2009). I några av dessa studier har intensitetens betydelse analyserats med resultatet att högre antal timmar ger bättre utfall (Bohlin m fl, 2004). År 2006 genomförde Eldevik och kollegor en studie med lågintensiva insatser där barnen erhöll i snitt 12 timmars träning per vecka och även här uppvisade experimentgruppen en god utveckling, om än inte i samma utsträckning som vid mer intensiv träning. Det finns många faktorer som påverkar hur intensiv träning som kan ges till ett barn (tillgång till personal, ekonomi, föräldrars syn på vad barnet ska klara av osv) och ännu är det inte klarlagt vilken intensitet som krävs för att det bästa resultatet ska uppnås. Det är oklart exakt hur träningstid räknas i de olika studierna. Detta redovisas inte vilket gör måttet osäkert. I Lovaas studie från 1987 var det studenter utbildade direkt av honom och hans team som höll i träningen och det kan antas att träningstiden utfördes och registrerades noggrant. I den kliniska vardagen, där föräldrar, assistenter och förskolepersonal utför träningen, blir troligtvis tidsregistreringen mer av en uppskattning. Detta gör det svårt att uttala sig exakt i vilken omfattning insatserna ges. BanyanCenter BanyanCenter startades i januari 2008 och erbjuder på uppdrag av Stockholms läns landsting TIB till förskolebarn med diagnosen autism. BanyanCenter är ett samarbetsprojekt mellan Psykologpartners W & W AB och NOVA Instituttet for barn med utviklingsforstyrrelser. Syfte Huvudsyftet med examensarbetet är att utvärdera behandlingen som utförts på BanyanCenter. Resultat för barn som erhållit TIB i ett respektive två år jämförs med resultat redovisade i tidigare forskningsstudier. Ytterligare ett syfte med arbetet är att utvärdera huruvida intensiteten i träningen samt ålder vid träningsstart korrelerar med utfallet. Frågeställningar 1) Vilken effekt ger TIB för barnen på BanyanCenter gällande autistiska svårigheter mätt i adaptiv förmåga och maladaptiva beteenden? 2) Hur står sig effekten på adaptiv förmåga jämfört med de efficacystudier som genomförts (Eldeviks och medarbetares metaanalys från 2009)? 3) Hur står sig effekten på adaptiv förmåga och autistiska svårigheter jämfört med den största effectivenesstudie som genomförts (Perry och medarbetares studie från 2008)? 4) Har antalet tränade timmar per vecka betydelse för utfallet? 5) Har ålder vid träningsstart betydelse för utfallet?

13 Resultaten på BanyanCenter jämfördes med efficacystudierna som samlats i metaanalysen av Eldevik, Hastings, Hughes, Jahr, Eikeseth & Cross (2009) eftersom det är den mest omfattande metaanalys som hittills gjorts. Resultaten jämfördes vidare med effectivenesstudien av Perry, Cummings, Dunn Geier, Freeman, Hughes, LaRose, Managhan, Reitzel & Williams (2008) eftersom det är den mest omfattande effectivenesstudien som gjorts. METOD Undersökningsdeltagare I studien ingick barn med ställd diagnos autism som i februari 2011 erhållit minst ett års TIB på BanyanCenter. Inklusionskriterier Diagnos autism. Yngre än 6 år vid starten av TIB. Erhållit TIB på BanyanCenter i minst ett år. Exklusionskriterier Har erhållit TIB innan kontakten med BanyanCenter. Annan primär diagnos än autism. Handledare på BanyanCenter Handledarna på BanyanCenter var alla utbildade i TIB men hade olika grundkompetenser. Sex av dem var psykologer, en förskollärare, en arbetsterapeut, en logoped och två hade psykologiutbildning från England. I likhet med alla tidigare effectivenesstudier fanns det i denna utvärdering inga data gällande trohet till modellen vilket gav att graden av följsamhet inte kunde bedömas. För att få fram information om följsamhet skulle det krävas att all träning ute på förskolor och i hemmen filmades och att ett slumpmässigt urval skattades av oberoende bedömare. Det man gjort på BanyanCenter för att följa den ursprungliga behandlingsmodellen är att handledarna fått kontinuerlig handledning av Svein Eikeseth från Nova och kollegial seniorhandledning. Mätmetoder För att undersöka ovanstående frågeställningar behövdes behandlingsresultat utifrån Vinelandskalan och The Childhood Autism Rating Scale (CARS), uppgifter om antalet tränade timmar per vecka samt barnens ålder vid träningsstart. Alla data samlades in löpande av handledarna på BanyanCenter, från det att verksamheten startar i januari 2008 till och med februari 2011. Det främsta utfallsmåttet i studien är adaptiv förmåga mätt med Vinelandskalan (Sparrow m fl, 2005). Resultaten efter ett års träning på BanyanCenter jämfördes med

14 resultaten som redovisats i metaanalysen sammanställd av Eldevik (2009). I denna metaanalys har man tagit med nio studier med god forskningsmetodik och sedan redovisat resultaten gällande IQ och adaptiv förmåga var för sig (till skillnad från Reichow och Wolery, 2009, som redovisade en samlad effektstorlek på samtliga mått). I Eldeviks studie var effektstorleken (ES) gällande adaptiv förmåga 0.66. Det är således ES 0.66 som resultatet på Vinelandskalan från BanyanCenter jämfördes med. Resultatet jämfördes även med utkomsten i effectivenesstudien av Perry (2008) eftersom det är den största effectivenesstudie som genomförts där både Vinelandskalan och CARS inkluderats. I de efficacystudier som hittills gjorts undersöks inte utveckling gällande symtomen på och svårighetsgraden av autism, t ex med mätmetoden CARS. I många studier har man i stället bedömt ifall barnen går i normalklass eller inte efter avslutad behandling. Skolplacering kan dock påverkas av många olika faktorer förutom svårighetsgrad, t ex vad som erbjuds i kommunen och föräldrapåverkan, vilket gör att det inte är ett tillförlitligt mått (Cohen m fl, 2008). På grund av ovanstående och då barnen som är aktuella för denna utvärdering inte ännu börjat skolan används i stället mätmetoden CARS för att påvisa eventuell utveckling gällande svårighetsgrad av autism. CARS kan således endast jämföras med resultaten i Perry (2008) och inte med några efficacystudier. Vineland-II The Vineland Adaptive Behavior Scale, Second Edition (Vineland-II) är ett intervjubaserat mätinstrument för adaptivt beteende (Sparrow m fl, 2005). Måttet kan användas på alla åldersgrupper och dess domäner och subdomäner ses i tabell 2. Tabell 2. Domäner, subdomäner och antal items i Vindeland-II. Domän Subdomän Antal items Kommunikation Allmänt dagligt liv Sociala beteenden Motorik Receptiv Expressiv Skriftlig Personligt Hushåll Samhälle Interpersonella relationer Lek och fritid Coping skills Grovmotorik Finmotorik 20 54 25 41 24 44 38 31 30 40 36 Ovanstående utgör Adaptive Behavior Composite, totalpoängen Maladaptivt beteendeindex (valfritt) Internalisering Externalisering Annat 11 10 15

15 Vineland-II är en vidareutveckling av The Vineland Adaptive Behavior Scale (Vineland ABS). I Vineland-II har ytterligare items lagts till inom olika domäner för att öka måttets träffsäkerhet för yngre barn och vuxna. Måttet är viktigt vid bedömning av små barns utveckling. Resultaten på Vineland-II kan anges i standardpoäng, v-poäng (standardpoäng med högre differentiering), percentil, adaptiv nivå, åldersekvivalens och staninepoäng. I den aktuella utvärderingen kommer standardpoäng att användas vid jämförelsen med efficacystudier och åldersekvivalens vid jämförelsen med effectivenesstudien av Perry (2008). Standardpoäng är normalfördelat med 100 som medel och 15 som standardavvikelse för normalpopulationen, ju högre poäng desto bättre adaptiv förmåga. Åldersekvivalens är en omräkning av ett barns resultat till den ålder prestationen motsvarar i normalpopulationen. Här anges åldersekvivalens i månader. Vineland ABS har använts i stor utsträckning de senaste 25 åren, både kliniskt och i forskningsprojekt, och sedan omarbetningen är det nu Vineland-II som används. Standardiseringen av Vineland-II gjordes på ett representativt sampel på 3695 individer i alla åldersgrupper (nyfödda till 90 år gamla) i USA. Samplet delades in i 20 åldersgrupper där fler deltagare fanns i de yngre åldrarna då utvecklingen går snabbare hos små barn. I samplet ingick individer med störningar som autism, ADHD och mental retardation. Dessa grupper var representativa till antalet. Vineland-II uppvisar god reliabilitet genom att subdomänerna och domänerna uppnår måttlig till hög intern konsistens där uppskattningsvis 75 % har ett värde på.75 eller högre. Test-retest reliabiliteten är hög för subdomäner och domäner, de flesta värden överstiger.85. Interbedömarreliabiliteten är hög, för de lägsta åldersgrupperna uppgick den till.83 och för äldre.81 (Sparrow, 2005). Vineland-II uppvisar även god validitet, t ex går det väl att differentiera mellan olika diagnosgrupper (autism, ADHD och mental retardation m fl) med hjälp av måttet. Vineland-II har hög korrelation med andra mått på adaptiv förmåga som uppvisat goda psykometriska egenskaper, t ex Adaptive Behavior Assessment System (ABAS-II), och mäter något annat än t ex Wechsler Intelligence Scale for Children (WISC-III), vilket är önskvärt (Sparrow, 2005). I Vineland-II finns subskalan maladaptiva beteenden, denna subskala är inte obligatorisk vid en Vinelandmätning och resultaten på skalan redovisas inte i de forskningsstudier som författaren jämför med. Detta är synd då det är intressant att veta ifall TIB ger en minskning av oönskade beteenden även om träningen främst riktas in på att öka önskvärda beteenden. Resultat på maladaptiva beteenden kommer att redovisas för undersökningsdeltagarna. Standardpoäng på maladaptiva beteenden är inte normalfördelade (som övriga resultat på Vineland-II), här gäller att ju högre poäng desto större svårigheter. I den aktuella undersökningen har data på Vineland-II tagits in genom att handledare på BanyanCenter intervjuat föräldrar till de barn som ingår i studien. CARS The Childhood Autism Rating Scale (CARS) är en 15-items beteendebaserad skattningsskala utvecklad för att identifiera barn med autism och att diskriminera mellan dessa och barn med andra funktionsnedsättningar (t ex mental retardation). Måttet diskriminerar också mellan olika svårighetsgrader av autism.

16 CARS är applicerbart på alla åldrar och inkluderade items är: Relatera till andra Imitation Emotionella responser Hur man använder kroppen Hur man använder objekt Anpassning till förändring Respons på visuellt stimulus Respons på auditivt stimulus Respons på och användande av smak, lukt och taktila stimuli Rädsla och nervositet Verbal kommunikation Icke-verbal kommunikation Aktivitetsnivå Intellektuell nivå Bedömarens generella intryck Varje item skattas på en sjugradig skala (1-4 med halvpoäng). Poängen summeras och ger en totalpoäng där högre poäng indikerar större svårigheter. Resultaten klassificeras sedan som ingen autism, mild/måttlig autism och svår autism. CARS har använts sedan 1971 och det har utvärderats på 537 individer under 70-talet, sedan har vidare undersökningar kring de psykometriska egenskaperna genomförts (Schopler m fl, 2007). CARS uppvisar god intern reliabilitet (.94), god interbedömarreliabilitet (.71) samt god test-retest reliabilitet (.64). CARS uppvisar även god validitet. Detta har prövats genom att professionella kliniker fått göra sin bedömning utifrån intervjuer med föräldrar och barn samt observation av barnet och tillgång till tidigare journaler. Bedömningen har sedan korrelerats med utkomsten på CARS och uppvisat resultat runt.80 (Schopler m fl, 2007). I den aktuella undersökningen har data på CARS tagits in genom att handledare på BanyanCenter intervjuat föräldrar till de barn som ingår i studien. Antal tränade timmar per vecka I BanyanCenters uppdrag ligger att barnen ska erhålla minst 25 timmars träning per vecka där fem timmar ska ske i hemmet och 20 timmar på förskolan. Antalet tränade timmar per vecka har redovisats av respektive team kring barnen som deltar i studien. Timantalet varierade från 14 till 35.5 timmar. Under år ett erhöll barnen i snitt 22 timmar per vecka med en standardavvikelse på 5.4 timmar. Under år två var medlet 21 timmar med en standardavvikelse på 6.1 timmar. Då antalet timmar per vecka var en uppskattning av respektive team kan utfallsmåttet inte anses reliabelt. Exakt vad som ska räknas som träningstid finns inte beskrivet i litteraturen och det torde således vara en uppskattning i alla studier som tidigare publicerats. Således är måttet ändå av intresse för den aktuella undersökningen. Träningstiden för deltagarna i studierna som ingick i Eldeviks metaanalys (2009) varierade mellan 31 och 66 timmar per vecka, med ett snitt på 26.5 timmar per vecka. Längden på behandlingsinsatsen varierade mellan 12 och 24 månader med ett snitt på 20.5 månader.

17 Träningstiden för deltagarna i Perrys studie (2008) var bestämd till 20-40 timmar per vecka. Exakt hur många timmar som barnen erhöll per vecka redovisas inte. Längden på behandlingsinsatsen varierade mellan 4 och 86 månader med ett snitt på 18 månaders träning. Procedur Handledarna på BanyanCenter har kontinuerligt tagit in för- och eftermätningsdata samt information om antalet tränade timmar per vecka då detta ingår i deras verksamhet. Samtliga barn mättes när behandlingen påbörjades och uppföljningsmätningar gjordes sedan efter varje års genomförd träning. Data började samlas in i januari 2008, då BanyanCenter startade sin verksamhet, och fortsatte fram till och med februari 2011, då data sammanställdes. Alla data överlämnades då till undersökningsledaren för bearbetning och analys. Inklusion, exklusion och bortfall I februari 2011 hade 34 barn erhållit minst ett års TIB på BanyanCenter. Fem av dessa togs inte med i studien; två pga annan primär diagnos än autism och tre pga att de fått TIB från annat håll innan de kom till BanyanCenter. Totalt deltog 29 barn i studien varav sex var flickor (20.6%). Deltagarnas ålder vid träningsstart varierade mellan 26 månader och 66 månader med en medelålder vid träningsstart på 44 månader och en standardavvikelse på 10.6 månader. Av ovanstående deltagare hade 15 erhållit TIB i två år på BanyanCenter. Fyra barn avslutade träningen i förtid (efter ett års träning men innan två års träning har genomförts); en pga för hög ålder, en som inte längre uppfyllde diagnoskriterierna för autism och två där teamen inte genomförde behandlingen som överenskommet. Åldern på deltagarna i studierna som ingick i Eldeviks metaanalys (2009) varierade mellan 31 och 66 månader, med en medelålder på 41 månader vid träningsstart. Åldern på deltagarna i Perrys studie (2008) varierade mellan 20 och 86 månader, med en medelålder på 54 månader vid träningsstart. Databearbetning Datainsamlingen gav ett antal variabler med data för varje barn i studien: standardpoäng och åldersekvivalens på samtliga subskalor i Vineland-II, totalpoäng på CARS, antalet tränade timmar per vecka under år ett och år två samt ålder vid träningsstart. Utvärdering av resultaten på BanyanCenter togs fram med hjälp av beroende t-test samt med uträkning av effektstorlek. Resultaten jämfördes sedan med resultaten från tidigare studier med hjälp av oberoende t-test. Korrelationsanalyser gällande ålder vid träningsstart samt antalet tränade timmar per vecka utfördes med Pearsons produktmomentkorrelation. Effektstorlekar räknades ut enligt formeln: (M före M efter )/SD före. Samtliga resultat redovisas nedan.

18 RESULTAT 1. Vilken effekt ger TIB för barnen på BanyanCenter gällande autistiska svårigheter mätt i adaptiv förmåga och maladaptiva beteenden? Efter ett års träning med TIB på BanyanCenter uppvisades signifikanta effekter på samtliga mått utom motorik mätt i standardpoäng. Resultatet visade också att de som tränat i två år erhöll signifikanta effekter på samtliga variabler efter ett års träning och ytterligare signifikanta förbättring under andra träningsåret på CARS totalpoäng och alla variabler på Vinelandskalan mätt i åldersekvivalens utom sociala beteenden. Resultaten redovisas på samtliga variabler efter ett års träning i tabell 3 och separat för gruppen som tränat i två år i tabell 4. Ett sätt att beskriva utfallets styrka är att räkna ut effektstorlek (ES) inom gruppen. Vid användande av effektstorlek i kontrollerade behandlingsstudier räknas 0.2 som liten, 0.5 som måttlig och 0.8 stor effekt. När det inte finns någon kontrollgrupp att jämföra med blir effektstorleken i allmänhet högre. Vid okontrollerade studier som denna kan 0.5 anses som liten, 0.8 som måttlig och 1.1 som stor ES (Öst, 2010). Utifrån att ES var okontrollerad visade resultaten att barnen på BanyanCenter erhöll en liten effekt på tre subdomäner, en måttlig effekt på sex subdomäner och en stor effekt på tre subdomäner. Effektstorlekar på resultatet på Banyancenter redovisas i tabell 5. Tabell 3. Resultat på Vineland-II och CARS före och efter 1 års TIB. N=29. Före Efter t-värde M (SD) M (SD) Vineland-II standardpoäng Kommunikation 67.1 (15.0) 79.8 (18.8) -5.29 d Allmänt dagligt liv 72.6 (13.3) 78.1 (14.4) -2.61 b Sociala beteenden 65.0 (10.0) 71.3 (12.2) -3.80 c Motorik 76.1 (12.5) 79.5 (11.2) -1.53 Totalpoäng 67.1 (10.6) 74.3 (12.4) -4.20 d Maladaptiva beteenden 19.4 (2.6) 16.6 (2.5) 5.90 d Internalisering 19.8 (3.2) 17.6 (2.3) 3.27 b Externalisering 17.5 (2.4) 15.1 (2.5) 5.26 d Vineland-II åldersekvivalens Kommunikation 24.4 (10.7) 41.7 (17.0) -8.60 d Allmänt dagligt liv 26.1 (16.3) 40.8 (18.5) -7.34 d Sociala beteenden 14.5 (11.9) 26.3 (14.5) -6.88 d Total av de tre (KAS) 21.7 (12.3) 36.3 (15.2) -9.16 d Motorik 30.2 (10.9) 42.6 (13.1) -8.78 d CARS Totalpoäng 37.7 (7.8) 31.3 (7.8) 11.01 d a p<0.05, b p<0.01, c p<0.001, d p<0.0001

19 Tabell 4. Resultat på Vineland-II och CARS före, efter 1 år och efter 2 års TIB för de barn som tränat i 2 år. N=15. Mätinstrument Före Efter år 1 Efter år 2 t-värde 1* t-värde 2** M (SD) M (SD) M (SD) Vineland-II standardpoäng Kommunikation 63.3 (17.2) 74.9 (20.1) 77.7 (23.0) -3.38 c -1.34 Allmänt dagligt liv 71.5 (16.6) 76.4 (18.2) 74.7 (21.0) -1.45 b 0.95 Sociala beteenden 63.2 (10.6) 69.3 (12.4) 69.3 (13.0) -2.99 c 0.00 Motorik 75.6 (14.8) 80.7 (13.0) 80.9 (15.2) -1.48 a -0.16 Totalpoäng 65.5 (12.5) 72.5 (14.5) 73.2 (16.5) -2.68 b -0.45 Maladaptiva bet. 19.9 (3.0) 17.2 (2.4) 16.1 (2.9) 7.60 d 1.81 Internalisering 19.8 (3.6) 18.1 (2.3) 17.0 (2.5) 3.46 b 1.64 Externalisering 17.6 (2.2) 15.7 (2.7) 14.9 (2.6) 3.73 b 0.96 Vineland-II åldersekvivalens Kommunikation 22.6 (12.0) 38.3 (19.0) 50.8 (30.4) -5.34 d -3.17 b Allmänt dagligt liv 24.7 (19.5) 39.4 (23.4) 47.1 (28.3) -4.71 d -3.49 b Sociala beteenden 12.8 (12.5) 24.0 (15.2) 29.5 (17.7) -6.19 d -2.05 Total av de tre (KAS) 20.1 (14.0) 33.9 (18.1) 42.5 (24.0) -6.06 d -3.74 b Motorik 29.2 (11.7) 43.1 (15.3) 50.8 (17.6) -6.40 d -4.38 c CARS Totalpoäng 38.6 (9.6) 33.0 (9.3) 28.0 (6.3) 6.01 d 2.80 a a p<0.05, b p<0.01, c p<0.001, d p<0.0001 * t-värde för jämförelse mellan före TIB och efter ett års TIB. ** t-värde för jämförelse mellan ett års TIB och två års TIB.

20 Tabell 5. Effektstorlek inom gruppen efter ett års träning. N=29. Mätinstrument ES Vineland-II - standardpoäng Kommunikation 0.84 Allmänt dagligt liv 0.41 Sociala beteenden 0.63 Motorik 0.27 Totalpoäng 0.67 Maladaptiva beteenden 1.09 Internalisering 0.66 Externalisering 1.02 Vineland-II - åldersekvivalens Kommunikation 1.61 Allmänt dagligt liv 0.91 Sociala beteenden 0.99 Total av de tre (KAS) 1.19 Motorik 1.15 CARS - totalpoäng Totalpoäng 0.82 2. Hur står sig effekten på adaptiv förmåga jämfört med de efficacystudier som genomförts? För att utvärdera hur effekten för barnen på BanyanCenter står sig jämfört med resultaten i efficacystudier användes data från metaanalysen genomförd av Eldevik (2009). Resultaten visade att gruppen på BanyanCenter hade signifikant högre adaptiv förmåga innan behandling än grupperna i fem av de åtta efficacystudierna. Efter TIB hade gruppen på BanyanCenter en signifikant högre adaptiv förmåga än grupperna i sex av de åtta studierna. Resultatet före behandling redovisas i tabell 6 och efter behandling i tabell 7. Eldevik (2009) räknade ut den samlade effektstorleken på totalpoäng på Vineland-II för ovanstående studier till 0.66. ES för barnen på BanyanCenter på samma mått uppgår till 0.67. Barnen på BanyanCenter började således på en högre nivå än de flesta grupperna i tidigare studier och ökade sedan sin adaptiva förmåga i lika stor utsträckning som barnen i tidigare studier.

21 Tabell 6. Totalpoäng på Vineland-II jämfört med efficacystudier före behandling. Studie N M (SD) t-värde BanyanCenter 29 67.1 (10.6) Birnbauer m fl (1993) 9 47.5 (5.1) 5.31 d Smith m fl (1997) 11 50.3 (9.1) 4.64 d Eldevik m fl (2006) 13 52.5 (3.9) 4.79 d Eikeseth m fl (2002) 13 55.8 (9.0) 3.34 b Remington m fl (2007) 23 60.2 (5.8) 2.81 b Smith m fl (2000) 15 63.7 (9.6) 1.05 Cohen m fl (2006) 21 64.0 (8.4) 1.12 Howard m fl (2005) 29 70.5 (11.9) 1.13 a p<0.05, b p<0.01, c p<0.001, d p<0.0001 Tabell 7. Totalpoäng på Vineland-II efter 1 års TIB jämfört med andra studier efter behandling. Studie N M (SD) t-värde BanyanCenter 29 74.3 (12.4) Birnbauer m fl (1993) 9 41.0 (5.1) 7.77 d Smith m fl (1997) 11 51.7 (17.9) 4.53 d Eldevik m fl (2006) 13 52.4 (9.2) 5.67 d Smith m fl (2000) 15 61.3 (28.7) 2.10 a Remington m fl (2007) 23 61.5 (15.4) 3.31 c Eikeseth m fl (2002) 13 67.0 (16.3) 1.59 Cohen m fl (2006) 21 79.5 (13.4) 1.42 Howard m fl (2005) 29 81.3 (11.1) 2.27 a a p<0.05, b p<0.01, c p<0.001, d p<0.0001 3. Hur står sig effekten på adaptiv förmåga och autistiska svårigheter jämfört med den största effectivenesstudie som genomförts? För att utvärdera hur effekten för barnen på BanyanCenter står sig jämfört med resultaten i tidigare kliniska utvärderingar används data från Perry (2008). I Vineland-II har Perry räknat ut åldersekvivalens för respektive subdomän samt ett samlat mått på kommunikation, allmänt dagligt liv och sociala beteenden (KAS).

22 Anledningen till att man inte tar med motorik i totalsumman är att ett stort antal av barnen i studien var äldre än sex år och då mäts inte längre motorik i Vineland-II. Studien av Perry innefattade drygt 300 barn. För att göra data mer överskådligt delades barnen in i tre grupper utifrån deras KAS-poäng innan träningsstart. Grupp A var högre fungerande med en KAS på 60 eller högre (78 barn). Grupp B var medelfungerande med en KAS mellan 50 och 59 (126 barn). Grupp C var lägre fungerande med en KAS på 49 eller lägre (96 barn). Då 21 av 29 barn på BanyanCenter hade en KASpoäng på 60 eller högre innan behandling jämförs Banyangruppen mot totalgruppen samt mot grupp A i Perrys studie. Tydliggöras bör att det med högre fungerande inte menas högfungerande i termer av intelligensnivå i normalzonen. Barnen i Perrys grupp A uppfyllde kriterierna för autism, uppvisade betydande svårigheter och alla utom två hade en IQ-nivå under 85. Resultaten visade att gruppen på BanyanCenter hade signifikant högre adaptiv förmåga innan behandling än totalgruppen i Perrys studie på fyra av sex subdomäner. Grupp A skilde sig från barnen på BanyanCenter endast gällande sociala beteenden och på CARS (där grupp A var högre fungerande). Efter behandling visade resultaten att gruppen på BanyanCenter hade signifikant högre adaptiv förmåga än totalgruppen på tre av sex subdomäner (skillnad fanns inte längre gällande motorik). Grupp A uppvisade signifikant bättre förmåga än gruppen från BanyanCenter på alla subdomäner utom allmänt dagligt liv. Resultaten tyder på att barnen på BanyanCenter inte har utvecklats i lika stor grad som barnen i grupp A i Perrys studie. Resultaten före behandling redovisas i tabell 8 och efter behandling i tabell 9. Effektstorleken på KAS uppgår i Perrys studie till 1.98 för totalgruppen och 2.75 för grupp A. Detta kan jämföras med ES 1.19 för gruppen på BanyanCenter. Effektstorleken på CARS uppgår i Perrys studie till 0.94 för totalgruppen och 1.48 för grupp A vilket kan jämföras med ES 0.82 för gruppen på BanyanCenter.

23 Tabell 8. Åldersekvivalens på Vineland-II och totalpoäng på CARS jämfört med totalgruppen och grupp A i Perry (2008) före behandling. Grupp N M (SD) t-värde Kommunikation - åldersekvivalens BanyanCenter 29 24.4 (10.7) Total grupp 281 15.7 (8.9) 4.98 d Grupp A 72 22.3 (12.0) 0.84 Allmänt dagligt liv - åldersekvivalens BanyanCenter 29 26.1 (16.3) Totalgrupp 282 20.9 (6.7) 3.32 c Grupp A 73 24.2 (8.3) 0.79 Sociala beteenden - åldersekvivalens BanyanCenter 29 14.5 (11.9) Totalgrupp 279 13.7 (6.3) 0.61 Grupp A 72 18.6 (7.6) 2.04 a KAS - åldersekvivalens BanyanCenter 29 21.7 (12.3) Totalgrupp 279 16.8 (6.5) 3.49 c Grupp A 72 21.8 (8.0) 0.05 Motorik - åldersekvivalens BanyanCenter 29 30.2 (10.9) Totalgrupp 167 27.5 (7.6) 1.66 GruppA 58 28.7 (7.0) 0.76 CARS - totalpoäng BanyanCenter 29 37.7 (7.8) Totalgrupp 275 36.1 (5.1) 1.56 Grupp A 68 33.5 (4.4) 3.43 c a p<0.05, b p<0.01, c p<0.001, d p<0.0001