YTTRANDE 2014-01-07 Kulturdepartementet 103 33 Stockholm ku.remissvar@regeringskansliet.se Yttrande över Betänkande av Lättlästutredningen Lättläst (SOU 2013:58) Autism- och Aspergerförbundet är en ideell organisation som samlar personer med autismspektrumtillstånd, deras anhöriga och professionella. Förbundet är rikstäckande och har idag närmare 14 000 medlemmar över hela landet. Härmed överlämnar vi vårt yttrande över rubricerad remiss. Generella utgångspunkter om autismspektrumtillstånd Begreppet autismspektrumtillstånd är ett samlingsnamn för flera olika tillstånd med gemensamma begränsningar inom de tre områdena social interaktion, kommunikation och föreställningsförmåga. Autismspektrumet omfattar diagnoserna autism, Aspergers syndrom, atypisk autism och desintegrativ störning. Våra medlemmar utgör ingen homogen grupp utan behovet av lättläst information och litteratur varierar. Det finns de med autismspektrumtillstånd och olika grad av utvecklingsstörning och det finns de med normal eller hög begåvning. Oavsett begåvningsnivå är det vanligt med en ojämn begåvningsprofil:
2 Den övre bilden illustrerar normalvariationen för begåvning hos befolkningen. Den undre bilden visar den ojämna begåvningsprofil som ofta kännetecknar personer med autismspektrumtillstånd. (Den övre bilden är hämtade från Elisabeth Fernell, professor i barn- och ungdomspsykiatri vid Göteborgs universitet och den undre från Eva Nordin-Olson som är läkare och ordförande i Autism- och Aspergerförbundet.) En person med autismspektrumtillstånd kan således vara en god läsare men inte nödvändigtvis. Topparna och dalarna i begåvningsprofilen är unika för varje person. Utöver en ojämn begåvningsprofil har många med autismspektrumtillstånd andra samtida funktionsnedsättningar som ADHD/ADD och dyslexi. Annorlunda perception medför ett annat sätt att hantera sinnesintrycken. Detta är ett genomgripande drag för de flesta med autismspektrumtillstånd men det är individuellt vilket/vilka sinnen som påverkas. Många är visuella och behöver bildstöd. En bild måste dock vara anpassad till och tydligt utgå från sammanhanget i en text. I annat fall tappar personen fokus på läsningen. Många med autismspektrumtillstånd har svag central koherens. En person med svag central koherens är bra på att uppfatta detaljer men har svårt att se helheten. Vidare är det vanligt med problem med mentaliseringen, det vill säga förmågan att reflektera över sina egna och andras tankar, känslor och intentioner. Dessutom har många en konkret förståelse av språket, vilket innebär svårigheter att förstå metaforer, bildspråk, ironi och det som sägs mellan raderna. En del med autismspektrumtillstånd har inga svårigheter med att avkoda ord och text. Det är dock vanligt med ett glapp mellan den förmågan och att förstå det man läser. En och samma tydliga struktur är något en majoritet med autismspektrumtillstånd behöver, vilket ställer krav på hur texter och information utformas. För att personer med autismspektrumtillstånd ska ha full delaktighet i samhällslivet är det avgörande att texter i allmänhet och samhällsinformation i synnerhet presenteras på ett tillgängligt sätt. Det finns således behov av speciella anpassningar av all slags samhällsinformation, nyheter, litterära texter och liknande oavsett medier för dem med autismspektrumtillstånd. För att kunna göra rätt slags anpassningar krävs autismspecifik kompetens. Sammanfattning Autism- och Aspergerförbundet är övervägande positiva till utredarens förslag om att tillskapa ett nationellt kunskapscentrum för lättläst där CFLLs nuvarande kompetens överförs till MTM. Likaså delar vi uppfattningen att SPSM bör vara den myndighet som ensamt har uppdraget gentemot utbildningssektorn i framtiden.
3 Vi avstyrker dock utredarens förslag om en primär och en sekundär målgrupp. Detsamma gäller förslaget om att endast lättläst litteratur, vilken inte kan tillgodoses av den kommersiella marknaden, ska tas fram av det nationella kunskapscentret för lättläst. Det är orealistiskt att tro att våra medlemmars mycket skiftande behov gynnas av detta. Vidare anser vi att det är viktigt att ytterligare se över hur ett oberoende för tidningen 8 SIDOR kan säkerställas. Generellt efterfrågar vi större fokus på autismspecifik kompetens och kognitiv tillgänglighet i MTMs framtida uppdrag innefattande det nya nationella kunskapscentret för lättläst. 6.3.1 Statens insatser för lättläst överförs till MTM Autism- och Aspergerförbundet tillstyrker förslaget att statens insatser för lättläst överförs till MTM. 6.3.2 Nationellt kunskapscentrum Vi tillstyrker förslaget om att det inrättas ett nationellt kunskapscentrum för lättläst som en del av MTM. Det är positivt att varumärket Centrum för lättläst behålls och att dess samlade kompetens överförs till MTM. CFLLs inriktning mot målgrupper med kognitiva funktionsnedsättningar blir ett bra komplement till MTMs nuvarande verksamhet vilken ju främst riktar sig till dem med fysiska funktionsnedsättningar. Därutöver behöver MTM utöka sin kompetens då det gäller specifik kunskap om olika kognitiva funktionsnedsättningar. De anpassningar som behöver göras är lika varierande hos den här gruppen som hos gruppen med fysiska funktionsnedsättningar. Vi efterfrågar således autismspecifik kompetens i den nya utökade myndigheten. Vi håller även med utredaren om att det måste finnas ett tydligare uppdrag för MTM avseende tillgänglighet. Ökad kognitiv tillgänglighet bör prioriteras, då området idag är eftersatt. MTMs uppdrag behöver i framtiden således omformuleras att tydligare innefatta tillgängliga medier även för personer med kognitiva funktionsnedsättningar samt att kognitiv tillgänglighet lyfts in tydligare i myndighetens uppdrag. 6.3.3 Målgrupper för kunskapscentret Vi avstyrker förslaget om primära och sekundära målgrupper. Vi anser att förslaget är oprecist. Vissa av målgrupperna i förslaget har tydligt definierats; personer med utvecklingsstörning medan andra målgrupper definierats i vaga och svepande ordalag; personer med andra funktionsnedsättningar som påverkar läsförmågan i hög grad. Ingenstans i målgruppsformuleringen omnämns kognitiva funktionsnedsättningar. Det ger utrymme för subjektiva tolkningar när det bland annat gäller vilka typer av funktionsnedsättningar som skulle kunna vara aktuella. Det blir synnerligen viktigt eftersom utredaren föreslår att endast den primära målgruppen ska garanteras statliga insatser för lättläst. Övergripande är det en rättighetsfråga. De med behov av lättläst, oavhängigt av vilken funktionsnedsättning och till vilken grad, ska ha tillgång till anpassade medier.
4 6.3.4 Information och marknadsföring av lättläst Vi tillstyrker förslaget att det nationella kunskapscentret för lättläst aktivt ska öka och sprida kännedom om lättläst material till målgrupperna och förmedlarna, bl.a. genom en databas för allt lättläst material. Som beskrivits under 6.3.3 avstyrker vi dock förslaget om en indelning i en primär och en sekundär målgrupp. 6.3.5 Brukarråd Vi tillstyrker förslaget om ett brukarråd för de med behov av lättläst och deras intresseorganisationer. Det är dock viktigt att sammansättningen i ett brukarråd speglar de många olika typer av kognitiva funktionsnedsättningar som är betjänta av lättlästmaterial. Vi vill än en gång betona att det förutom ett brukarråd behövs autismspecifik kompetens hos MTM. 6.3.6 Bevaka teknikutvecklingen Vi tillstyrker förslaget att det föreslagna nationella kunskapscentret för lättläst aktivt bör bevaka, följa och använda den teknikutveckling som berör lättläst i olika former. 6.3.7. Lättläst nyhetsinformation Vi tillstyrker delvis förslaget. Det är positivt att utredaren föreslår att även i framtiden ge ut tidningen 8 SIDOR men vi anser att det kan bli problematiskt gällande både det politiska och ekonomiska oberoendet om tidningen ryms inom en statlig myndighet. Utredarens förslag om att myndigheten ska utse en oberoende redaktör är inte tillräckligt utan vi efterfrågar ytterligare förslag på hur ett oberoende för tidningen kan säkerställas. Det är en viktig grundläggande demokratisk princip i vårt samhälle med oberoende press, vilket även ska komma dem med behov av lättlästa nyheter till del. Vi delar inte utredarens uppfattning om att tidningen 8 SIDOR främst ska rikta sig till den av utredaren föreslagna primära målgruppen. 6.3.8 Lättläst litteratur Vi avstyrker förslaget. Våra medlemmar har behov av olika slags lättläst litteratur. Sådana texter måste ibland ha nära på individuella anpassningar. Det är högst osannolikt att aktörer på den kommersiella marknaden skulle komma att producera lättläst litteratur för dem med autismspektrumtillstånd. Vi anser därför att det är viktigt att det inom ett framtida MTM ryms produktion av lättläst litteratur även anpassad till våra medlemmar.
5 6.3.10 Lättläst i skolan Vi tillstyrker förslaget att SPSM i framtiden ensamt är den myndighet vars uppdrag är att arbeta gentemot utbildningssektorn. Under senare år har SPSM alltmer inventerat och kartlagt behoven hos dem med kognitiva funktionsnedsättningar och alltfler läromedel tas fram för dem med autismspektrumtillstånd. Något vi inom Autism- och Aspergerförbundet självfallet tycker är glädjande. 6.3.11 Samhällsinformation Vi tillstyrker förslaget att Handisam får ett uppdrag om tillsyn av tillgängligheten för och kvaliteten på myndigheternas samhällsinformation på lättläst. Datum som ovan Autism- och Aspergerförbundet Eva Nordin-Olson Ordförande genom Agneta Söder, ombudsman Tele: 08-420 030 57