1. Inledning Traditionell E-hälsa och telemonitorering innebär ofta en från sjukvården initierad övervakning av objektiva parametrar så som blodtryck och puls. Sådana system begränsar patientens möjlighet att vara delaktig i beslut av vård och behandling, att ta fullt ansvar för sin sjukdom. Därför vill vi undersöka effekterna av en webb- och mobiltelefonbaserad hälsodagbok som bygger på befintlig webbteknologi samt mobiltelefoni. SYMGO-HD (Symptoms-On-The-Go-HealthDiary) och SYMGO-Mobile är en produkt som bygger på idén att använda en vanlig mobil så som en Apple iphone som en mobil hälsodagbok. I kombination med webbprodukten SYMGO-HD utgör de lätt-tillgängliga och användarvänliga egenvårdsprodukter för patienten. Fördelen är möjligheten att kunna hantera sina egna tankar och idéer om sin sjukdom på en plattform som förenar webbens lättillgänglighet och snabbhet via datorns tangentbord, videokamera etc. med ett användarvänlig, mobilt och snabbt komplement via en mobiltelefon. Via hälsodagboken SYMGO-HD möjliggör vi ett partnerskap mellan vårdgivare och patient efter en hjärtinfarkt och underlättar kommunikationen med sjukvården, myndigheter, patientorganisationer samt anhöriga. Personcentrerad vård är en framtidsvision inom svensk och internationell sjukvård och har fått stöd från politiker och patientorganisationer. Personcentrerad vård utgår från att patienter inte bara har behov utan även resurser och en vilja till ansvarstagande för sin egen vård. Vårdformen har hittills testats vid sjukhusvård men behöver också utvecklas för användning inom primär- och kommunal vård, där E-hälsa är en viktig nyckel för en framgångsrik, resurseffektiv personcentrerad vård. Projektet bygger på två komponenter: kommunikation (SYMGO-HD) och mobilitet (SYMGO-Mobile). Webbportalen SYMGO-HD (Symptoms-On-The-Go-HealthDiary) kommer att utgöra basen i projektet i form av en webbaserad elektronisk dagbok för patienten, och har följande användningsområden: Tankar, förväntningar och upplevelser i det dagliga livet kan antecknas via websidan. Trendgrafer över sin fysiska aktivitet och utvecklingen av symptom kan följas via SYMGO-Mobile. Information om sjukdomar, behandlingar, undersökningar samt en patientanpassad sammanfattning av vårdtiden finns tillgänglig. Tillgänglighet till chat med andra patienter i studien.
Kontakt med försäkringskassan samt primärvårdens hälsocoacher/lotsar via chat eller ip-telefoni är möjlig. SYMGO-Mobile (en mobil egenvårdsapplikation till mobiltelefoner): Ger full mobilitet för patienten, där patienten varje dag får mata in sina symptom av trötthet, smärta samt aktivitetsnivå. Aktivitetsmätningen sker via mobiltelefonens inbyggda hårdvara (accelerometer) för att påvisa en förändring i patientens aktivitet via medelenergiförbrukning så kalla Energy Expenditure algoritm (EE). Dessa symptom och tecken visas i mobilen på en stor, enkel tidsgraf där patienten kan följa sina symptom och aktivitetsutveckling över en tidperiod. SYMGO-Mobile synkroniserar i realtid med SYMGO-HD för att patienten alltid ska kunna ha sin dagbok/journal till hands, på webben och via mobilen Det innovativa och unika i detta projekt är att all utformning av dagboken, kommunikation samt egenvård i portalen skapas och formas av patienten. Detta torde innebära att patienten får en ökad kunskap om sjukdomen, en ökad möjlighet för delaktighet samt en ökad självkännedom om sin sjukdom och situation. 2. Mål och syfte Syftet är att utvärdera effekterna av personcentrerade e-tjänster i form av en webbaserad patientutformad journal och mobil hälsodagbok i efterförloppet av akut kranskärlssjukdom. 3. Projektbeskrivning Projektet är en fortsättning på en pilotstudie där vi vid Göteborgs Universitet Centrum för Personcentrerad vård (GPCC) utvecklade en mobil applikation för smartphones. Patienter i pilotstudien var över 75 år gamla och led av hjärtsvikt. Målet med studien var att undersöka användarvänligheten samt patientens egna tankar kring att använda smartphone som en hälsodagbok. Pilotstudien avslutades 2010 och ligger till grund för detta projekt, där vi nu utökar projektet med en webbaserad hälsodagbok som interagerar med smartphone applikationen. Telefonens fördel är mobilitet, nackdelen är det mindre formatet. Genom ett komplement med internetsidan kan patienten använda tangentbord för att skriva dagboken i fritext samt enkelt kunna chatta med andra patienter. Hemsidan kan även användas hos läkaren eller sjuksköterskan vid ett öppenvårdsbesök för att visa trender på sina symptom eller aktivitet på en större skärm. Studien syftar vidare till att utvärdera effekten av
personcentrerad vård vid akut kranskärlssjukdom vad gäller sjuklighet (sjukskrivning) och aktivitet. Vi skall också undersöka hur personcentrerad vård kan förbättra och effektivisera omhändertagandet från sjukhus till primärvård och kommunal vård. Resultaten av studien kommer att ge kunskap om hur patienter kan öka tilltron till den egna förmågan efter att ha insjuknat i akut kranskärlssjukdom. Projektet med att kombinera hemsidan (kallad SymGo-HD) och mobilapplikationen (kallad SymGo-Mobile) ingår i den randomiserade personcentrerade interventionstudien Personcentrerad vård för patienter med akuta kranskärlssjukdom som startade i Göteborg sommaren 2011 (se appendix 1 för närmare beskrivning). Arbetet med att ta fram hemsidan startades våren 2011 och utvecklingsteamet bestod av patientforskaren Kerstin Frid (kronisk hjärtsjuk), projektledare och programmerare/designer från EDB consulting group (upphandlad via Göteborgs Universitet) samt forskare från GPCC. Hela gruppen träffades vid två tillfällen (workshops) för att ta fram en kravspecifikation samt designförslag. Tanken var att bygga en användarvänlig samt tämligen avskalad hemsida som byggde på tre huvudmoduler: Patient rapporterade resurser/symptom: Ett batteri av fem standardiserade frågor kring symptom/resurser så som trötthet, koncentrationsförmåga, aktivitet etc. Frågorna besvarades med hjälp av förutbestämda svarsalternativ som sedan visades grafisk via en trendkurva. Denna modul är likadan som i mobil applikationen och synkroniserar i realtid mellan dator och mobiltelefonen. Patient dagbok: En dagboks funktion som enbart finns på hemsidan. Här kan patienten skriva mera utförligt kring sin rehabilitering, symptom eller bara helt vardagliga saker. Symptom och sjukdomsupplevelser går ej att standardisera via frågor därför är det viktigt att kunna ge patienten möjlighet att skriva sina tankar i ett mer fritt medium. Chatt funktion: Alla patienter i studien har tillgång till ett öppet chatt forum, där information och funderingar kan utbytas med varandra, forskarna och patientrepresentanter. Andra funktioner: Länkar: Länkar till primärvårdscentraler, försäkringskassan etc.
Mina dokument: En modul där patienten själv kan lagra dokument så som vårdplanen på hemsidan och kan därigenom samla allt på ett och samma ställe. Byggandet av hemsidan slutfördes april 2011 och efterföljdes av en två månaders testperiod där vi ville kontrollera att allt fungerade samt att synkroniseringen mellan mobilapplikationen och hemsidan fungerade tillfredsställande. Den första patienten började använda hemsidan i juni 2011. Sedan starten av studien har cirka ett tjugotal patienter randomiserats till interventionen samt tackat ja till att använda Symgo-HD och/eller SymGo-Mobile. Studien håller den planerade inklusionstakten och alla patienter beräknas vara inkluderade under 2013. 4. Leverabler Utformning av krav specifikation/ design Jan-Feb 2011 dokument Utveckling av hemsidan Feb-mars 2011 Färdigställandet samt leverans av hemsidan April 2011 Beta test av hemsida samt synkning mot mobil Maj 2011 Start av den PAK studien där SymGo-HD juni 2011 utgör en del av interventionen Kontinuerlig inklusion av patienter i både kontrollgrupp (sedvanlig vård) och interventionsgrupp (personcentrerad vård) Pågående, beräknat slut 2013. Sammanlagd skall 240 patienter (120 i vardera grupp) inkluderas. Analys av material 2013 5. Resultat Design samt utveckling av hemsidan har gått som planerat. Den planerade funktionen att kunna chatta med försäkringskassan implementerades inte på grund av tekniska- och säkerhetsaspekter. Tekniska problem med hemsidan samt mobil applikationent har efter inklusion av ett tjugotal patienter ännu inte identifierats. I genomsnitt tackar ca 85% av interventionspatienterna ja till erbjudandet att använda SymGo-HD och/eller SymGo-Mobile.
6. Utvärdering och analys a. Utvärdering av resultat Utvärdering kommer att ske i 2 steg: Kvantitativ: Genom analys av inloggningsmönster, patientens symtom/resurs utvärdering samt patient dagboken. Vi kommer även att analysera benägenhet att svara på symtom/resursfrågorna via mobil vs hemsida för att utforska potentialen av mobil plattformen. Kvalitativt: patienter kommer att intervjuas efter 6 månader, för att beskriva erfarenheter av en person-centrerad e-hälso dagbok, samt deras tankar kring vilken plattform (mobil eller hemsida) som de skulle kunna tänkas sig använda. En viktig aspekt i den kvalitativa delen är att utforska hur patienterna har använt sig av tjänsten samt om det har kunna använda den i mötet med läkaren/sjuksköterskan. b. Förslag på förbättringar Det verkar finnas en trend att fler väljer mobil applikationen ( mera aktiva ) än hemsidan, fri text dagboken torde därför, med fördel, kunna implementeras i mobil applikationen. Chatten med försäkringskassan eller möjligheten till det bör också implementeras på hemsidan. Vad gäller frågorna kommer dessa att utvecklas till att vara mera känsliga för små förändringar i tid. Aktivitetsmätaren har just nu enbart ett dagsvärde (medel aktiviteten under 24 timmar) men funktionen att kunna se en mera detaljerad vy av dagen har efterfrågats. Men den största förbättringsbiten ligger i interoperabilitet av sidan. Bör kanske integreras med sidor så som mina hälsokontakter etc. 7. Framtida arbeten Projektet SymGo-HD fortsätter i sin nuvarande form tills studien är avslutad. Flera forskargrupper har visat intresse för att använda SymGo-HD som utgångsläge för andra diagnos specifika studier inom GPCC. SymGo-HD kommer även att vidareutvecklas med förhoppningen att kunna användas av allmänheten som en e-hälso dagbok på nätet.
Appendix 1 Person-centrerad vård vid Akut Kranskärls sjukdom (PAK): Det övergripande syftet med projektet är att genom en fullständig anamnes (patientberättelse) identifiera och använda resurser hos den enskilde individen som insjuknat i akut kranskärlsjukdom. Detta ger möjlighet till individualisering och optimering av rehabilitering och behandling. Projektet underlättar effektivisering och möjlighet att skapa gynnsammare förutsättningar för personlig vårdplanering genom hela vårdkedjan genom att införa personcentrerad vård vid kranskärlssjukdom. Målet är att projektet skall leda till en ökad tilltro till den egna förmågan av att klara framtida utmaningar, ett ökat välbefinnande och aktivitetsgrad samt minskad sjukskrivning. Cirka 12% av befolkningen lider av hjärt- och kärlsjukdomar och utgör cirka 16% av alla vårdtillfällen inom slutenvården. År 2006 vårdades cirka 46 700 patienter vilket motsvarar 311 000 vårddagar till en kostnad av 2 miljarder kronor. Många personer som insjuknat i hjärt- kärlsjukdom uppger trötthet (med eller utan samtidig depression) som ett uttalat symtom, vilket har visat sig ha en negativ påverkar i det dagliga livet. Tröttheten försvårar också möjligheten att återgå i arbete. Socialstyrelsen rekommenderar cirka fyra veckors sjukskrivning medan den i verkligheten är betydligt längre [1]. Andelen heltidssjukskrivna var cirka 40% efter åtta veckor, relaterat till akut kranskärlssjukdom och efter ett år var nästan 25% fortfarande del- eller heltidssjukskrivna under 2007 [1]. Sjukskrivningen är svår att följa bland patienter med akut kranskärlssjukdom och mörkertalet är betydande. Det finns behov av att effektivisera vård och rehabilitering i efterförloppet av sjukhusvistelsen för att minska antalet sjukskrivningar och förtidspensioneringar samt det personliga lidandet hos personer i arbetsför ålder Tidigare erfarenheter och forskning visar att patienter upplever sjukvården som både reaktiv och fragmenterad. Den är reaktiv i den meningen att den är uppbyggd kring vård och behandling av akuta tillstånd vars mål är att bota och fragmentering innebär att det idag råder ett bristande samarbete såväl inom som mellan olika vårdinstanser, sjukhus, öppenvård och primärvård. Den så viktiga rehabiliteringen och eftervården får inte den centrala roll som behövs för att kunna återgå till sitt dagliga liv avseende såväl arbete som ett aktivt fritidsliv. Idag ger vårdgivare patienten ofta rollen som passiv mottagare, i en många gånger godtycklig vård och behandling. Det har även visat sig att patienter upplever stora variationer i
sjukdomsuppfattning [2] samtidigt som patienter har en mycket god förmåga att ta ansvar och hantera sina symtom [3]. Häri ligger en problematik att såväl läkare som övrig personal ofta ger en oklar bild av sjukdomen och dess behandling, med olika råd och förklaringar [4]. Hjärtinfarkt som ofta innebär ett akut insjuknande kan (av patienter) upplevas som allt från en isolerad händelse till en kronisk sjukdom [2]. Det har även visat sig att många patienter upplever en betydande trötthet efter en hjärtinfarkt vilket bidrar till och försvårar möjligheterna att återgå i arbete och/eller längre sjukskrivningsperiod [2]. Ju fler sjukskrivningsdagar under året desto högre är risken att förtidspensioneras uppleva lägre livskvalitet samt ökad risk för en förtidig död [5]. Den smärta som patienter upplevde i samband med insjuknandet kan innebära en framtida överdriven och irrationell rädsla för rörelse och att röra sig med smärta har en djup existentiell påverkan på individen [6]. Problematiken är betydande och behovet och efterfrågan av en förändrad vårdstruktur som är personcentrerad är stor. Projektet underlättar till att effektivisera och skapa gynnsammare förutsättningar för personlig vårdplanering genom hela vårdkedjan genom att införa personcentrerad vård vid kranskärlssjukdom. Målet är att projektet skall leda till ökat välbefinnande, minskad sjukskrivning och ökad aktivitetsgrad genom att införa personcentrerad vård vid insjuknandet i kranskärlsjukdom. Vi vill undersöka om vi kan: Minska/mildra de begränsande symtom som påverkar det dagliga livet (symptom burden) som kan uppstå i efterförloppet av akut kranskärlssjukdom (trötthet, oro, rörelserädsla). Öka tilltron till den egna förmågan av att hantera sitt dagliga liv. Hjälpa patienten att återgå till sitt arbete efter fyra veckors sjukskrivning. Beskriva eventuella genusaspekter att ta hänsyn till. De samarbetspartners som står bakom det övergripande projektet är Göteborgs Universitet, Centrum för personcentrerad vårdforskning (GPCC), Institutionen för vårdvetenskap och hälsa, Institutionen för arbets- och miljömedicin Göteborgs Universitet, Sjukvårdande samverkansparter, Sahlgrenska sjukhuset, Angereds närsjukhus och Primärvården Göteborg. Kunskapscentrum för jämställd vård Västra Götalandsregionen, Patientföreningen Handikappades samordnings organisation (HSO), Försäkringskassan. Referenser 1. Riks-Hia årsrapport 2007. http://www.riks-hia.se, 2007. 2. Alsén, P. and Sahlgrenska akademin vid Göteborgs universitet, Illness perception and fatigue after myocardial infarction. 2009, Institute of Health and Care Sciences at
Sahlgrenska Academy, University of Gothenburg,: Göteborg. p. 54 s. 3. Larsson, M. and Sahlgrenska akademin vid Göteborgs universitet, Attitudes of responsibility for musculoskeletal disorders : instrument development, distribution and association to background factors in a general population, relationship to outcome of physiotherapy treatment and patients' narrated views. 2009, Dept. of Clinical Neuroscience and Rehabilitation, Institute of Neuroscience and Physiology at Sahlgrenska Academy, University of Gothenburg,: Göteborg. p. 89, [7] s. 4. From Attebring, M., Evaluation of risk factor modification management in patients with coronary heart disease and patients' experiences of secondary prevention. 2004: Göteborg,. p. 65 s. 5. Wallman, T., Disability pension with special reference to sick leave track record, health effects, health care utilisation and survival : a population-based sudy. 2008, Acta Universitatis Upsaliensis,: Uppsala. p. 63 s. 6. Lundberg, M., Kinesiophobia : various aspects of moving with musculoskeletal pain. 2006, Department of Orthopaedics, Institute of Clinical Sciences, The Sahlgrenska Academy at Göteborg University,: Göteborg. p. 130 s.