Föräldrar om tidigt stöd på Spädbarnsverksamheten Tittut Vad är verksamt? Slutrapport från ett utvecklingsprojekt Handläggare: Regnr: Gäller fr.o.m.: Marie Öste SLSO 2011-195 2012-05-08 Godkänd/Signatur: Ersätter tidigare dokument: Gäller t.o.m.: Inga-Lill Kristiansson
2 (45)
Innehållsförteckning Sammanfattning... 5 1. Inledning... 7 2. Om Tittut... 8 2.1. Tittut i backspegeln... 8 2.2. Fakta om Tittut... 10 2.3.Tittuts verksamhetsidé... 10 2.4.Personal och arbetssätt... 11 2.5. Miljö... 12 2.6. De olika grupperna på Tittut... 13 3. Vägen till Tittut... 14 4. Vad händer på Tittut... 14 4.1. Den första kontakten... 14 4.2. Första besöket... 14 4.3. Enskilda samtal... 15 4.4. Deltagande i gruppen... 15 5. Utvärdering av Tittuts verksamhet... 17 5.1 Vad är utvärderat och hur?... 17 5.2. Utveckling av verksamheten med utvärderingarna som grund... 18 6. Metod... 19 6.1. Data... 19 6.2. Databearbetning... 19 6.3. Dataanalys... 20 6.4. Tillförlitlighet och trovärdighet... 21 7. Resultat... 22 7.1. Beskrivning av föräldrars uppfattningar av Tittut... 22 7.2. Förväntningar på Tittut... 22 7.3. Vägen till Tittut...24 7.4. Vad har varit bra?...24 7.5. Vad har varit mindre bra?... 25 7.6. Vad skulle du velat ha mer av?...26 7.7. Synpunkter på längden av besök...26 7.8. Synpunkter på antalet besök... 27 3 (45)
7.9. Övriga synpunkter... 27 7.10. Har Tittut betytt något för ditt barn?... 28 8. Sammanfattning av föräldrars uppfattningar av Tittut... 30 8.1. Verksamhetens uppläggning... 30 8.2. Föräldrarnas upplevelse, vad har de fått ut av deltagandet på Tittut?... 32 8.2.1 Välbefinnande... 32 8.2.2 Social gemenskap... 33 8.2.3 Effekten för barnen... 33 8.2.4 Ett stöd i övergången... 34 9. Diskussion... 35 9.1. Resultaten av föräldrautvärderingarna på Tittut 2000-2010... 35 9.2. Ett verksamt arbetssätt... 35 9.3. Resultaten i utvärderingen kopplat till forskning... 36 9.4. Projektledarens reflektioner och utvecklingsfrågor... 38 10. Vidare användning av kunskapen... 40 11. Projektledarens slutkommentar... 41 12. Litteratur...42 Bilaga 1 Utvärderingsformulär Bilaga 2 Förändringar av utvärderingsfrågor 2000-2010 4 (45)
Sammanfattning Spädbarnsverksamheten Tittut, i fortsättningen benämnd Tittut, hör till Länscentret inom Habilitering & Hälsa i Stockholms läns landsting. Gemensamt för de familjer som besöker Tittut är att föräldrarna tidigt har fått ett svårt besked kring sitt spädbarn. Det övergripande målet för verksamheten är att underlätta för familjen i denna nya, oftast oväntade, livssituation. Utgångspunkten är att familjerna själva måste få avgöra när och hur de vill ta emot stöd. Tittut erbjuder erfaren personal, tid, rum, kontinuitet, och möjlighet att bygga förtroendefulla relationer. Den värdegrund som Tittuts verksamhet bygger på är humanistisk och betonar alla människors lika värde samt rätten att bemötas med respekt. Arbetet vilar på systemteoretisk, psykodynamisk och salutogen grund med förankring i bland annat Donald Winnicotts, Daniel Sterns och Aron Antonovskys teorier. Personalen som arbetar på Tittut är psykologer och specialpedagoger med lång erfarenhet av arbete inom barnhabiliteringen eller barnungdomspsykiatrin. Till Tittut kan föräldrar och deras små barn, 0-2år, komma för att få enskilt stöd och för att träffa andra familjer i liknande situation. En av personalens uppgifter på Tittut är att skapa en arena för möjliga samtal. I grupperna kombineras den professionellt hållande ramen med personliga, fria samtal, gemensam fikastund och möjlighet till samspel, glädje och lärande. Verksamheten Tittut har funnits, i nuvarande form, i cirka 13 år. Under en tidsperiod på 10 år har sammanlagt 220 föräldrar besvarat Tittuts utvärderingsformulär. I ett utvärderingsperspektiv är materialet unikt eftersom det sträcker sig över lång tid, och innehåller ett stort antal svar som alla är relaterade till samma verksamhet. Projektets mål är att öka kunskapen om vad som är verksamt i det tidiga stödet till föräldrar med barn som ingår i habiliteringens målgrupper. Syftet är att, genom att sammanställa det utvärderingsmaterial som samlats in under 10 år, beskriva och analysera föräldrars uppfattningar av Tittuts verksamhet och genom analysen identifiera och sammanställa vad föräldrar till barn med funktionsnedsättningar har uppfattat som verksamt tidigt stöd. Genom att sammanställa och beskriva hur svaren fördelar sig framträder en bild av vad föräldrar uppfattat som mest betydelsefullt. Dataanalysen syftar även framåt genom att visa på generella faktorer som har betydelse för det tidiga stödet till föräldrar som fått ett barn med funktionsnedsättning. I materialet identifierades fem kategorier: behandling, personal, organisation, välbefinnande och social gemenskap. De tre första är verksamhetsinriktade, det vill säga vad personalen gör, och de två sistnämnda beskriver upplevda effekter av vad personalen gör. Det visar sig vara svårt för nyblivna föräldrarna att föreställa sig vad ett verksamt tidigt stöd är innan de själva har tagit del av det. Svaren föräldrarna gav i denna rapport visade att stödet från Tittut blev bättre än föräldrarna hade väntat sig. I de utvärderingsfrågor som handlar om tid och kontinuitet blir det mycket tydligt att föräldrarna är nöjda. De är nöjda både med att besöken var tre timmar långa och att de äger rum varannan vecka under ca fyra terminer. 5(45)
De två tydligaste effekterna av stödet som föräldrar får på Tittut är olika upplevelser av välbefinnande och social gemenskap. I utvärderingarna beskrivs vikten av att bara få vara, som en motpol till stress och krav. Under kategorin social gemenskap, är de viktigaste faktorerna i det tidiga stödet, att föräldrarna får träffa andra familjer i liknande situation och att de små barnen får kamrater. Rapporten visar även att föräldrar har ett stort behov av att få berätta om sina upplevelser, upptäcka likheter, samt kunna jämföra och se hur andra har gjort. Personalens betydelse beskrivs i former av ett kunnigt, personligt mottagande och ett varmt bemötande. Arbetssätt ses också som betydelsefullt. Föräldrar värdesätter de stödjande professionella samtalen och de gemensamma aktiviteterna med barnen som sång, samling, teckenstöd och lek. Även en harmonisk miljö som omfamnar både barnens och de vuxnas behov av att få vara i nuet värderas högt av föräldrarna. Föräldrarna beskriver också att den information och de råd och tips, som de fått av personalen och de andra familjerna har upplevts som bra redskap för att kunna stötta de egna barnen i deras utveckling. Det föräldrarna i denna rapport beskriver som vikten av att träffa andra föräldrar i liknande situation har stort stöd i tidigare forskning. Men föräldrarnas betoning på vikten av att deras små barn ges möjlighet att vara i ett sammanhang och knyta egna kamratkontakter är mer överraskande. Utvärderingarna beskriver på flera sätt, att föräldrarna upplevt en förändring till det positiva, blivit starkare, tryggare och utvidgat både sitt och barnets sociala nätverk. Detta bekräftar tidigare kunskap om att samtal med professionella och att träffa andra i liknande situation, kan motverka ensamhet och stigmatisering. Sammantaget resulterar detta i ett välbefinnande och i en social gemenskap vilket ger positiva effekter för hela familjen. Verksamheten blir på så sätt ett stöd i övergången från det förväntade föräldraskapet till den nya livssituation som familjen befinner sig i. Många medarbetare inom Habilitering & Hälsa möter barn med funktionsnedsättningar som är yngre än tre år vilket gör att de samlade kunskaperna om tidigt verksamt stöd på Tittuts kan vara relevant även för andra verksamheter inom barnhabiliteringen. 6 (45)
1. Inledning Spädbarnsverksamheten Tittut tillhör Länscentret inom Habilitering & Hälsa i Stockholms län. Länscentret samlar tjugo länsövergripande specialistverksamheter som vänder sig till både barn, vuxna och deras anhöriga. Det övergripande uppdraget för Habilitering & Hälsa är att ge råd, stöd och behandling till personer med funktionsnedsättningar och deras närstående, samt att verka för att kunskapen om funktionsnedsättning ökar i samhället. Tittut vänder sig till nyblivna föräldrar som har fått besked att deras lilla barn, 0-2år, har en varaktig funktionsnedsättning. Det kan bland annat handla om muskelsjukdomar, psykomotorisk utvecklingsförsening, Cp-skada, epilepsi eller olika syndrom som till exempel Downs, Prader-Willis och Charges. Tittut vänder sig till alla små barn och deras föräldrar som har rätt till habiliteringens insatser. Det behövs igen remiss för att få komma till Tittut. De familjer som kommer till Tittut har alla fått ett svårt besked om sitt barn. Till Tittut kan familjer komma för att få enskilt stöd och för att få träffa andra föräldrar och deras barn. Föräldrarna representerar ett tvärsnitt av befolkningen i Stockholms län i fråga om ålder, utbildning, religion, boende, social och kulturell bakgrund. Cirka 80 % av de familjer som får barn med diagnosen Downs syndrom i Stockholms län, besöker spädbarnsverksamheten Tittut. Tittut har funnits, i nuvarande form under13 år. Under denna tid har 442 barn och deras föräldrar haft kontakt med verksamheten under kortare eller längre tid. De flesta familjer deltar i grupperna varannan vecka i ca fyra terminer. Alltsedan 1999 har föräldrar fyllt i ett utvärderingsformulär i samband med det avslutande samtalet på Tittut. I denna rapport har tio års utvärderingar sammanställts och analyserats. Materialet omfattar 220 utvärderingar. Föräldrarna som besvarade enkäten gjorde det ungefär ett år efter att de avslutat kontakten med Tittut. Hittills har utvärderingarna använts för utveckling av det dagliga arbetet, men sparats med en förhoppning om att kunna sammanställa materialet. Under dessa tio utvärderade år har Tittut haft en stabil verksamhet med avseende på arbetssätt och personalsammansättning. I projektet Föräldrar om tidigt stöd vad är verksamt? har utvärderingar sammanställts med målet att öka kunskapen om vad som är verksamt i det tidiga stödet till föräldrar med barn som tillhör habiliteringens målgrupper. Syftet är att genom att sammanställa det utvärderingsmaterial som samlats in under 10 år, beskriva och analysera föräldrars uppfattningar av vad stödet från Tittut betytt samt identifiera och sammanställa vad föräldrar till barn med funktionsnedsättningar har uppfattat som verksamma faktorer i det tidiga stödet. 7 (45)
2. Om Tittut 2.1 Tittut i backspegeln För att förstå den verksamhet som föräldrarna i denna rapport utvärderat, kan det vara bra att ha en historik och veta hur arbetet på Tittut går till. Detta redovisas därför nedan. Kris- och samtalsmottagningen, dåvarande Kris- och samtalsteamet, är en mottagning som erbjuder psykologiskt stöd och psykoterapi för anhöriga till personer med funktionsnedsättning. Dit kan nyblivna föräldrar till barn med funktionsnedsättningar vända sig för samtalsstöd. På 70-talet kom psykiatrikern Johan Cullbergs teorier om den traumatiska krisens olika faser som och blev en grund för samtal med föräldrar i kris. Psykologen Gurli Fyhrs skrift Den förbjudna sorgen och rätten att sörja det förlorade drömbarnet blev vägledande för många inom habiliteringen under nittiotalet. På Kris- och samtalsteamet hade föräldrar ofta barnen med sig under samtalen, vilket gav erfarenheter som visade att ytterligare former av stöd behövdes för familjerna. Då ansågs att föräldrarna behövde hjälp att lära känna och sköta sitt barn och på så sätt få igång ett fungerande samspel. För detta behövdes längre tid vid besöken, samt mer än en behandlare. Tanken var att föräldrar på så sätt skulle få bättre förutsättningar att bemästra de svårigheter de mötte i början av sitt föräldraskap. Därför skrevs en ansökan 1995 om att få starta en kompletterande dagbehandling liknande de som fanns inom till exempel socialtjänsten. På socialtjänstens dagbehandlingar tog man emot mor -barn - par där samspelet inte fungerade tillfredställande men de kunde inte ta emot familjer vars barn hade funktionsnedsättningar eftersom man var främmande inför den sortens problematik. Ansökan beviljades och Tittut kunde starta 1995. Till den nya verksamheten knöts en halvtids psykoterapeuttjänst och en halvtids barnpsykologtjänst. Till en början kom mest mammor och barn på enskilda besök. Under en tid medförde lokalbyte och personalförändringar att verksamheten stod utan medarbetare. 1999 knöts en ny barnpsykolog och en specialpedagog till verksamheten. De hade båda lång erfarenhet av arbete med grupper och med småbarnsfamiljer inom barnhabiliteringen och var anställda på deltid. Specialpedagogen var även knuten till föräldrautbildningen inom habiliteringen. Den nya personalen hade få riktlinjer och stor frihet att påverka verksamhetens utformning. Båda var intresserade av att arbeta med ett relationellt perspektiv. Psykologen hade ansvar för samtalen och specialpedagogen ansvarade för fokus på barnet och för spädbarnsmassagen. Grupper startade men de flesta familjer kom fortfarande på enskilda samtal. Det blev lite olika upplägg beroende på familj. Det fanns en osäkerhet hos personalen hur de skulle avlösa varandra i rummet och hur tiden skulle prioriteras. Då tog personalen på Tittut initiativ till ett studiebesök på spädbarnsverksamheten Viktoriagården i Malmö hösten 1999. Studiebesöket spelade en avgörande roll när psykologen och specialpedagogen på Tittut började arbeta som ett team med ett gemensamt ansvar för de olika uppgifterna. Tittuts profil blev istället en socialpedagogisk/sociodynamisk modell, där specialpedagog och psykolog skulle arbeta sida vid sida, prestigelöst, med tydligt fokus på relationer och på familjernas egna behov och berättelser om sin livssituation. 8 (45)
I samtalen med föräldrar blev personalens uppgift att lyssna, ställa frågor och få svar som i sin tur gav nya frågor, dvs ett systemteoretiskt förhållningssätt. Både barnet och föräldern skulle bemötas som en egen värdefull person och som en del av sitt sociala sammanhang. Även ett salutogent perspektiv, med fokus på föräldrarnas och barnets styrkor och hälsobringande faktorer, blev en viktig del i det vardagliga arbetet. Föräldrarnas berättelser och barnets personlighet och förmågor kom i centrum. Deltagandet på Tittut skulle även ge plats för samtal om existentiella livsfrågor och vara både begripligt, meningsfullt och lustfyllt. Flera av föräldrarna som kom till Tittut beskrev olika svårigheter i förhållande till den vårdorganisation de skulle få stöd från. Vissa kände sig avvisade av professionella när de hade försökt beskriva vad de varit med om. Föräldrarna uttryckte på olika sätt ett behov av att bli bemötta där de befann sig känslomässigt. Föräldrarna som kom till Tittut visade tidigt att det inte var relationen till barnet som var det stora problemet, eller att de hade större problem än andra föräldrar. De gemensamma samtalen på Tittut visade istället att det oftast rörde sig om vanliga föräldrar som hamnat i ett, för dem, ovanligt föräldraskap. I och med detta var de utsatta för en större risk för ohälsa. Föräldrarna hade sällan svårigheter att tolka sitt barns signaler men sorgen och diagnosen kunde ibland stå i vägen. Det blev, i mötet med familjerna, tydligt för personalen på Tittut att professionella inte kan avgöra hur svår familjernas situation är enbart med barnets diagnos som utgångspunkt. Varje familj har sin livshistoria. Vetskapen om att funktionsnedsättningen inte skulle läka innebar att de existentiella livsfrågorna blev ständigt aktuella. Gemensamt för familjerna var en önskan att få träffa andra familjer i liknande situation och att få stöd i hur de skulle kunna hitta nya vägar att leva sina liv. Utgångspunkten för Tittuts arbetssätt blev därför att familjerna kan själva avgöra när, var, och hur de vill ta emot stöd. Tittut skulle erbjuda erfaren personal, tid och rum och möjlighet att bygga förtroendefulla relationer som kunde bli en trygg bas för familjerna att mötas i. Här skulle föräldrar som önskade det, ges tid att uppleva förtroende för sig själva som föräldrar samtidigt som barnen skulle bemötas som egna, kännande och tänkande individer. För att verksamheten skulle nå ut till de familjer som hade behov av att komma tydliggjorde Tittut målgruppen och började skapa kontaktnät med Habiliteringscentren och övriga sjukvården. Habiliteringens föräldrautbildning hade informations- och utbildningsdagar för föräldrar vars barn hade diagnosen Downs syndrom. Åldersspridningen var stor, vilket innebar att behovet av information kunde se mycket olika ut hos de föräldrar som deltog. En del nyblivna föräldrar beskrev att de, till följd av detta, fick ett längre perspektiv än de önskade i början av sitt föräldraskap. Tittut och Föräldrautbildningen beslutade gemensamt år 2000, att föräldrar till barn med Downs syndrom som var mellan 0-4 år, skulle erbjudas en egen utbildningsdag. Fokus skulle ligga på medicinska aspekter på diagnosen, men även på föräldrarnas upplevelser i samband med beskedet om att deras barn hade Downs syndrom. Föräldrar som kom till utbildningsdagen fick nu både information, träffa personalen på Tittut, se lokalerna och samtala i grupp med varandra. Deltagarna blev så många att informationsdagen fick genomföras vid fler tillfällen detta år. Därefter kom Tittuts gruppverksamhet igång på allvar. Eftersom diagnosen Downs syndrom konstateras tidigt, är allmänt känd och berör många familjer, skapades tidigt flera föräldra-barngrupper för dessa barn. Parallellt fanns också en grupp för barn med andra diagnoser. Medarbetarna på Tittut fick med tiden och i och med fem lokalbyten, kunskaper om hur miljön bör vara utformad för familjernas välbefinnande. Det visade sig att ett stort grupprum 9 (45)
i en välkom-nande miljö med högt i tak fysiskt och psykiskt, möjliggjorde möten mellan föräldrar, barn och personal. Erfarenheter som också gjordes var att en grupp om 8-10 barn och deras föräldrar var lämplig. Alla möten mellan barn och vuxna på Tittut, de existentiella samtalen, de återkommande utvärderingarna och all feedback från familjerna, bekräftade för medarbe-tarna på Tittut att de var på rätt väg. Detta innebar en stark tilltro till det påbörjade arbets-sättet. 2.2. Fakta om Tittut Under åren 2000-2010 besökte 442 barn och deras föräldrar Tittut. Av dessa familjer har 220 föräldrar besvarat ett utvärderingsformulär som personal på Tittut tagit fram. En del av barnen som kommer till Tittut har ingen tydlig diagnos men ändå rätt till insatser från Habiliteringen på grund av sina funktionsnedsättningar. År 2000 besökte 24 barn Tittut. Av dessa barn hade ca 46 % diagnosen Downs syndrom och ca 37 % hade andra diagnoser. Uppgift om diagnos saknas på fyra barn. Under åren 2000 till år 2005 kom ett genomsnitt på 32 nya barn varje år till verksamheten. Av dem hade 58 % diagnosen Downs syndrom och 32 % hade annan diagnos. Under dessa fyra år saknas det uppgift om diagnos på 15 av barnen. Från år 2005 och fram till och med 2010 ökade antalet nya barn varje år till i genomsnitt 47. Cirka 54 % av de familjer som besökte Tittut dessa år hade diagnosen Downs syndrom. Gruppen övriga diagnoser ökade under samma period från 32 %, till 42 %. Här saknas uppgift om diagnos på sex barn. Sammanlagt har ca 39 % av de barn som besökt Tittut under de utvärderade åren haft andra diagnoser än Downs syndrom. Åtta av de inskrivna barnen har avlidit till följd av sin funktionsnedsättning under de år som denna utvärdering omfattar. År 2000 arbetade en specialpedagog och en psykolog 15 timmar var per vecka på Tittut. För att tillgodose ett ökat behov, och för att göra det möjligt att ha öppet alla dagar i veckan, fick Tittut från och med hösten 2002 utöka personalstaten till två fasta tjänster och verksamheten fick en enhetschef som delar sin tjänst med två andra verksamheter. Tre år senare ändrades en halvtids specialpedagogtjänst till en 32 timmars tjänst. Än idag delas tjänsterna av fyra deltids anställda, två psykologer och två specialpedagoger. 2.3. Tittuts verksamhetsidé Det övergripande målet för verksamheten på Tittut är att underlätta för familjen i den nya livssituationen. De första, ofta starka, känslomässiga reaktionerna efter beskedet om att barnet har en varaktig funktionsnedsättning, betraktas på Tittut som normala reaktioner på en svår situation. Barnet ses som en del av familjens sociala system men också som en egen genuin person, med egna uttryck och behov vilka delvis kan höra samman med funktionsnedsättningen, framför allt ses barnet som en person med samma grundläggande behov som alla små barn. Verksamheten hyser stor tillit till familjernas inneboende styrka och förmåga att växa och läka av egen kraft. 10 (45)
Syftet med verksamheten är att erbjuda familjerna ett extra stöd i föräldraskapet. Familjerna erbjuds tid och rum i en lugn, trivsam och barnvänlig miljö. Alla verksamheter är organiserade utifrån en idé om en uppgift. Under uppbyggnaden av Tittuts verksamhet fick både befintliga och nytillkomna erfarenheter och teorier bilda grunden för Tittuts verksamhetsidé. I samtalen med familjerna på Tittut blev det tydligt för de professionella att föräldrarna hade egen kapacitet att hitta lösningar och att processer blir starka i grupper där man brottas med liknande frågeställningar. Tittuts verksamhets idé blev att erbjuda familjer möjligheten att träffa andra familjer i liknande situation i grupp och att kunna komma på enskilda besök. Tittut bygger sin verksamhet på en humanistisk värdegrund, där alla människor har lika värde och rätt att bemötas med respekt. Arbetet vilar på systemteoretisk och psykodynamisk grund med förankring ibland annat i Donald Winnicotts och Daniel Sterns teorier. Synsättet har även ett salutogent perspektiv med meningsfullhet, begriplighet och hanterbarhet i fokus. Arbetssättet präglas av kunskap om och erfarenheten av att: Delaktighet och välbefinnande lättare uppstår i ett sammanhang med tid och rum som en stabil bas att utgå från. Ett personligt bemötande med fokus på förtroendefulla relationer lägger grunden för att existentiella livsfrågor ska kunna komma till uttryck, även kontinuitet är en viktig förutsättning för detta. Leken ses som en del i det tidiga, kravlösa, samspelet. Lek och glädje stimulerar goda samspelsmönster. När familjer träffas i grupp ges möjlighet att dela erfarenheter och kunskaper vilket kan motverka känslor av ensamhet och utsatthet. 2.4. Personal och arbetssätt De anställda som arbetar på Tittut är legitimerade psykologer och förskollärare med specialpedagogexamen, alla med lång erfarenhet av arbete inom barnhabiliteringen eller barnungdomspsykiatrin. De är alla vana vid att möta föräldrar och barn i olika livssituationer både enskilt och i grupp. Personalen har kunskap om utvecklingspsykologi, psykoterapi, familjeterapi, samtals- och gruppmetodik, krishantering, lekteorier, teckenkommunikation, Marte Meo-metoden, spädbarnsmassage samt om hur olika diagnoser kan påverka föräldraskapet och utvecklingen hos barnet. Specialpedagog och psykolog arbetar alltid två och två tillsammans som ett team. Föräldra - barngrupperna bygger på att familjerna alltid möter samma specialpedagog och psykolog vilka sedan kommer att leda gruppen under de följande terminerna. Som en grund för stabilitet och delaktighet bemöter personalen på Tittut familjerna personligt och professionellt. Fokus ligger på föräldrarna i deras föräldraroll och på barnet som en egen person. Stor vikt läggs också vid att fånga upp föräldrarna och barnen där de befinner sig känslomässigt och socialt. Nyblivna föräldrar och späda barn befinner sig i början av den tid som handlar om att lära känna, samspela med och bekräfta varandra. 11 (45)
Under de enskilda samtalen eller i grupperna varierar personalens arbetssätt sinsemellan. I Tittuts arbetssätt betonas lek och samtal där råd, stöd och kunskaper ingår på ett naturligt sätt. Att skapa en vardagsnära verksamhet kräver en tydlig struktur. Genom att uppmärksamma familjerna, ge dem utrymme och stödja olika former av relationsbyggande mellan barn, föräldrar och personal fördelas arbetsuppgifterna oftast utan ord, en blick kan räcka. Arbetssättet möjliggörs av att personalen har tid att reflektera tillsammans och en gemensam, starkt förankrad verksamhetsidé där föräldrarna och barnens bästa är i centrum. Teamet på Tittut får kontinuerlig handledning av en erfaren systemteoretiskt inriktad handledare med bred kompetens. Tittut har, som verksamhet inom landstinget, skyldighet att föra journal. Under fem temadagar varje år samarbetar Tittut med Anhörigutbildningen inom Forum funktionshinder, Habilitering & Hälsa. Två av dessa utbildningsdagar riktar sig till nyblivna föräldrar vars barn har diagnosen Downs syndrom. Tittut medverkar även på en halv temadag för mor- och farföräldrar som har barnbarn med samma diagnos. Den fjärde temadagen har fokus på Litet barn med hjärnskada och den femte på Litet barn- ovanlig diagnos. Gemensamt är att de riktar sig till föräldrar. Upplägget på temadagarna är lika. Föräldrar samlas i Tittuts lokaler på morgonen där de får kaffe och smörgås. Därefter föreläser en barnläkare fram till lunch. Det finns alltid utrymme för frågor från föräldrarna. Läkaren brukar stanna kvar över lunchen och kan då svara på ytterligare frågor. På eftermiddagen delas föräldrarna in i mamma- och pappagrupp för att ges möjlighet till reflektion kring förmiddagens tema, prata om egna erfarenheter samt få möjlighet att knyta kontakter med andra familjer. Tanken med Tittut är att det skall finnas utrymme både för det som upplevs som svårt och för all den glädje föräldraskapet också kan ge. Ambitionen är att barnen ska ha roligt, utvecklas efter sin förmåga och att det ska ges tillfälle till meningsfulla samtal för föräldrarna. Därför är alla besök på Tittut omfattande, vilket innebär att varje besök varar ca tre timmar. 2.5. Miljö Tittut ligger centralt i Stockholms innerstad nära Odenplan vid Norrtulls sjukhus. Hit kan familjerna ta sig med buss, tunnelbana, pendeltåg eller bil. Lokalerna på Tittut är väldisponerade och anpassade för att ta emot grupper med föräldrar och små barn. Här ges plats för både samvaro i större grupp och samtal mellan några få. Familjerna kan fika, mata sitt barn, vila och vid behov betrakta det som sker på lite distans. Lokalernas utrymme och planering möjliggör också för familjerna att, om så önskas, komma tidigare eller dröja sig kvar efter besöken på Tittut. Efter besöket kan de i lugn och ro, mata färdigt sitt barn, byta blöjor, äta själva eller avsluta samtalen med varandra, samtidigt som personalen förbereder sig för att ta emot nästa besök. Det finns varken reception eller något väntrum på Tittut utan föräldrarna kliver direkt in i verksamheten. I hallen finns plats för barnvagnar och ett skötbord. Grupprummet, cirka 90 kvm, med högt i tak och stora fönster, har plats för matbord, en soffhörna med 10-15 sittplatser och en mindre madrass där flera spädbarn kan ligga och leka samtidigt. I ena hörnet finns en stor lek- och samlingsmadrass som kantas av kuddar i klara 12 (45)
färger. På golvet, i hyllorna, och i snören från taket, står, ligger och hänger olika lekmaterial i syfte att stimulera små barn. Vissa leksaker är specialanpassade för barn med funktionsnedsättningar. Föräldrar och barn har därutöver en stor yta att möta varandra, leka och röra sig på. Personalens kontor har förutom arbetsplats för personalen, en sittgrupp för samtal. 2.6. De olika grupperna på Tittut Tittut erbjuder olika föräldra-barngruppsalternativ till dem som önskar träffa andra familjer i liknande situation. Det händer ibland att familjer startar i en grupp och senare byter till en annan som passar familjens livssituation bättre. Minst en gång per termin startar en ny grupp för familjer vars barn har diagnosen Downs syndrom. Grupperna brukar bestå av cirka tio familjer vars barn är födda inom samma halvår. Tittut brukar ha fem pågående grupper för barn med diagnosen Downs syndrom och deras föräldrar. Måndagsgruppen är en grupp som vänder sig till familjer vars barn har omfattande, flerfunktionsnedsättningar och stora medicinska omvårdnadsbehov, oftast med assistans dygnet runt i hemmet. Till den här gruppen kan föräldrarna komma utan att barnet är med. Barnet kan då vara på sjukhus, specialförskola eller hemma med sin andra förälder eller assistent. Är barnet med på besöket kan även assistenterna delta. Här handlar samtalen ofta om existentiella frågor. I denna grupp kan familjer, vid behov, fortsätta ett tag i gruppen även sedan barnet fyllt två år. Onsdagsgruppen är en grupp som startar när det uppkommer behov som de andra grupperna inte täcker. Gruppen är särskilt anpassad för familjer vars barn är starkt infektionskänsliga och som en följd av detta blivit isolerade i hemmet. Varannan torsdag träffas Lekgruppen. Den vänder sig till familjer där barnen sinsemellan har olika funktionsnedsättningar. Det kan till exempel vara ovanliga diagnoser, muskelsjukdom, CP-skada, ryggmärgsbråck, psykomotorisk utvecklingsförsening eller ibland ingen tydlig diagnos. Det är samma struktur och förhållningssätt i denna grupp som i de grupper där barnen har diagnosen Downs syndrom, skillnaden är dock att både start och avslut är mer individuellt. 13 (45)
3. Vägen till Tittut När nyblivna föräldrarna ska lära känna sitt barn och införliva det i familjen, och samtidigt får ett svårt besked kring barnet tvingas många föräldrar brottas med svåra känslor och ett mycket otydligt framtidsperspektiv. Detta medför att många föräldrar upplever sig ha blivit utkastad från världen ( E. Lundström 2007) och många önskar kontakt med andra familjer som befinner sig i en liknande situation. Kontakten med Tittut initieras oftast av personal på habiliteringscentra, kuratorer och barnläkare vid de olika sjukhusen och av föräldrar som själva haft kontakt med Tittut. Under de senare åren har föräldrarna allt oftare fått vetskap om verksamheten via internet eller genom egna kontakter som på olika sätt kommit i kontakt med Tittut. Några familjer, som tidigt fått vetskap om sitt barns funktionsnedsättning, kan komma när barnet är nyfött, ibland redan innan barnet är fött. Andra familjer, ibland med en lång och svår tid av undersökningar och sjukhusvistelse bakom sig, kommer då barnet är ett år eller äldre. Tiden som förflutit efter barnets födelse har ofta varit präglad av en stark oro för det lilla barnet. För några familjer har diagnosen kommit som en total överraskning. 4. Vad händer på Tittut? 4.1. Den första kontakten Första kontakten med Tittut sker vanligtvis per telefon. Nya familjer prioriteras alltid och erbjuds en tid för sitt första besök inom några dagar. Personalen ser alltid till att familjen får komma när de själva önskar. Personalen är tillgänglig på telefon och via e-post. Det läggs stor vikt vid att svara samma dag eller dagen efter en förälder sökt kontakt. Verksamheten på Tittut håller öppet varje måndag till torsdag och varannan fredag. Om en familj inte deltagit på länge, eller om personalen vet att familjen har det särskilt svårt, tar de ibland själva initiativet till kontakt. 4.2. Första besöket På Tittut kan föräldrar delta både i föräldra - barngrupp och få enskilda samtal, eller välja ett av alternativen. Föräldrar erbjuds alltid ett första enskilt besök där de får möta den psykolog och specialpedagog som de kommer att ha fortsatt kontakt med om de väljer att fortsätta kontakten. Båda föräldrarna bjuds in. Syftet med det första samtalet är att skapa kontakt och ge tid och utrymme för familjen att berätta vilka de är och vad de varit med om. Samtalet sker i en narrativ form med ett frågande, lyssnande och utforskande förhållningssätt. Tanken är att 14 (45)
föräldrarna själva ska ges möjlighet att skapa sina egna berättelser. Personalen frågar hur föräldrarna fick beskedet och om föräldrarnas bilder av vad diagnosen kan innebära. De anhöriga, nätverket, föräldrarnas intressen och andra engagemang kommer också i fokus. Genom detta sätt att lyssna och ställa frågor får föräldrarna ge en mer mångfacetterad bild av sig själva än den att vara föräldrar till ett barn med en funktionsnedsättning. Om Tittut motsvarar föräldrarnas önskemål, beskriver personalen på Tittut vilken grupp som kan vara aktuell för familjen. Efter att familjen tackat ja till att delta i gruppen får de en inbjudan med datum för terminens inbokade träffar. Om familjen enbart önskar enskilda samtal bokas tid för detta. 4.3. Enskilda samtal Ibland väljer föräldrar enskilda samtal. Då ges möjlighet till fördjupat fokus på den egna familjesituationen. Det kan handla om att få prata enskilt innan familjen deltar i en grupp eller att fördjupa de samtal som påbörjats i gruppen. Ibland är samtalen ett alternativ till det stöd som ges på Kris- och Samtalsmottagningen och andra gånger är samtalen en möjlighet att prata om vilka andra stödinsatser som önskas. Samtalen sker i grupprummet. Både förälderns och barnets behov ges utrymme under de 2-3 timmar som samtalet kan pågå vilket medför att samtalet och samvaron byter inriktning. Detta är en av anledningarna till att både psykolog och specialpedagog deltar i de enskilda samtalen. 4.4. Deltagande i gruppen Grupperna träffas en förmiddag, eller eftermiddag, varannan vecka. Tanken bakom att grupperna träffas varannan vecka, är att familjerna ofta har många andra inbokade besök och kontakter runt barnet. Tittut kan på grund av detta ha fler pågående grupper och på så sätt nå fler familjer. Personalen lägger stor vikt vid att föräldrarna skall känna sig välkomna och bli personligt bemötta. Svängningarna kan vara stora från det ena gruppbesöket till det andra och därför möter personalen alltid varje familj personligen, i dörren, när de kommer till Tittut. Då ges en möjlighet att berätta vad som just nu är aktuellt i familjens liv. Barnen blir också uppmärksammade och välkomnade. Vissa familjer kommer glada med positiva förväntningar medan andra kan bära på tunga händelser. Föräldrarna ges en möjlighet att berätta för personalen hur familjen har det innan de går in till de andra familjerna i grupprummet. Efter det hinner familjerna möta varandra i det stora grupprummet. När alla i gruppen samlats går barn och vuxna till madrasshörnan för att ha gemensam sångsamling. Samlingen är tänkt som en stund av gemensam glädje. Föräldrarna sitter i ring med barnen framför sig eller i knäet. En av personalen håller i samlingen. Barnen är i fokus på samlingen, både som grupp när alla sitter i ring och gör aktiviteterna tillsammans, och som individer när turen kommer till den som ska välja sång. Stödtecken används till alla sångerna, som alltid sjungs två gånger så barnen får möjlighet att hinna med. Föräldrarna använder och härmar de tecken de kan och vill använda. Allt eftersom barnen känner igen strukturen brukar de börja visa förväntan, vilja känna på tamburinen och bli ivriga att få välja sin sångsymbol ur påsen. Så småningom använder allt fler barn enkla 15 (45)
tecken. Efter sångerna får alla barnen slappna av på madrassen med sina huvuden in mot mitten. De vuxna sveper en genomskinlig sjal, sjön, över dem och sjunger stilla. Samlingen avslutas med en mindre, tätare ring av barn då den personal som leder samlingen gör en fingersaga med ljud och klappeffekter. Koncentrationen hos barnen är då stor. Fingersagan avslutas med en kram av föräldern och ett tydligt sluttecken som markerar att samlingen är slut för denna gång. När en ny familj startat i gruppen stannar alla kvar på madrassen och gör en presentationsrunda. Då kan de berätta vad de själva, och barnet, heter, var de bor, om eventuella syskon och när föräldrarna så vill, om barnets funktionsnedsättning. Ibland sker denna presentation runt fikabordet i stället. Efter samlingen är det fritt att i egen takt ta kontakt, prata, leka, mata barnet medan personalen ställer fram fika. Personalen deltar på olika sätt. Någon genom att ägna sig åt barnen eller en förälder som sitter själv, en annan genom att lyssna och ställa frågor eller hålla tråden i gruppens pågående samtal. Personalen styr inte vilka samtalsämnen som ska tas upp, men ser till att skapa en arena för möjliga samtal. Detta gör de genom att ansvara för att alla blir presenterade för varandra och genom att delta i samtalen med ett frågande förhållningssätt. Detta förhållningssätt används sedan ofta av föräldrarna i mötet med varandra. Samtalen kan pendla mellan vardagliga händelser och svåra existentiella frågor vid samma grupptillfälle. Föräldrarna följer engagerat varandras barn i deras utveckling och berättar både glada och svåra händelser för varandra. Känslorna rör sig mellan skratt och tårar. Många gånger har familjer bekymmer med olika kontakterna som de förväntas hantera. De kan ta upp sin besvikelse på samhällets olika organisationer och deras, ibland motsägelsefulla, uppdrag, men även berätta om sin tacksamhet och goda lösningar. I alla grupper rör sig samtalen någon gång kring det svåra beskedet, syskonens, släktens och omgivningens reaktioner. Olika former av bekymmer runt barnets utveckling och funderingar inför stundande operationer berörs i de flesta grupper. Föräldrarna ställer många gånger frågor till varandra, som: Måste man alltid berätta för alla? Vad gör ni när människor bara stirrar? Hur pratar ni med syskonen om detta? Hur gör de på er habilitering? När ska ni söka förskoleplats? Ibland uppstår samtal kring ovissheten om barnets, och därmed familjens, framtid. Etiska frågor inför kommande graviditeter och fosterdiagnostik, svårigheterna att prioritera mellan barnets och syskonens behov är också vanliga samtalsämnen. Föräldrarna tar hand om sina egna, och varandras barn, vilket gör att det alltid är en rörelse i rummet. Samtalen pågår på olika sätt. De känner till tiderna och avgör själva när det börjar bli dags att gå. Ibland dröjer sig några kvar lite extra för att samtala med varandra eller för att de har något särskilt de vill prata med personalen om. Grupperna präglas på så sätt lite olika sätt beroende på vilka familjer som deltar, hur de känner sig, vad de vill få ut av gruppen och hur familjerna förhåller sig till varandra. Deltagarna reagerar på det som sker och sägs i gruppen och använder olika strategier för att hantera vad de upplever. Personalen ser till att alla får sitt utrymme. På så sätt får alla grupper sin egen särskilda dynamik, eller själ och skapar just den gruppens gemensamma erfarenhet och särart. Cirka ett halvt år efter att en grupp avslutat sin kontakt med Tittut bjuds alla familjer i gruppen in till en gemensam återträff, Titt-in. Därefter bokas tid för ett avslutande samtal med ett skriftligt utvärderingsformulär som ett sista moment. 16 (45)
5. Utvärdering av Tittuts verksamhet Redan från starten har Tittut använt sig av en retrospektiv, lokal utvärdering. Utvärderingsformuläret har två syften, dels att bedöma det praktiska arbetet och dels en del där nyttan för föräldrarna och barnen står i fokus. Frågorna i utvärderingen är öppna.( Se bilaga 1och 2) Personalen förstod tidigt att utvärderingarna också innehöll värdefull information i planeringen av det fortsatta arbetet. De förslag, behov, önskningar och den kritik som kom fram i utvärderingarna användes därför som underlag i verksamhetsplaneringen redan från början. På så sätt blev föräldrarnas upplevelser och beskrivningar en viktig del i verksamhetens utveckling. 5.1 Vad är utvärderat och hur? Rapportens mest konsekvent utvärderade grupper är de allra första, blandade grupperna och de grupper där barnen haft den gemensamma diagnosen Downs syndrom. Orsaken kan vara att dessa grupper ofta startat när barnen varit mycket små och att deltagarna sedan följts åt varannan vecka i cirka två år. Få familjer har hoppat av vilket medfört att grupperna blivit sammanhållna under lång tid. Nästan alla utvärderingar har genomförts skriftligt i samband med familjens avslutande samtal på Tittut. När detta samtal genomförs har det gått minst ett halvt år efter gruppens gemensamma avslut. Några få föräldrar har utvärderat via e-post. I den här sammanställningen finns även utvärderingar från enskilda kontakter, där familjen inte ingått i någon grupp. Några år har det varit sämre möjligheter för de avslutande samtalen och efterföljande utvärdering. Till exempel år 2005 och 2007. Måndagsgruppen har ett annat upplägg. Barnen är, på olika sätt, medicinskt sköra och har alla omfattande flerfunktionsnedsättningar ofta med assistans i hemmet. Framtiden är därmed mer oviss för dessa familjer och inträdet i gruppen kan variera beroende på omständigheter runt barnets funktionsnedsättning och familjens situation. Den gruppen är inte skriftligt utvärderad i samma omfattning som de andra fasta grupperna. Lekgruppen som riktar sig till familjer där barnen sinsemellan kan ha olika eller oklara diagnoser, har haft många deltagare men få utvärderingar. Starten, längden på deltagandet, och tiden för avslut i gruppen, varierar stort. I den här gruppen deltar vissa familjer under flera terminer och andra bara några få gånger i samband med beskedet. Redan tidigt i verksamhetens historia gav föräldrarnas svar i utvärderingarna en tydlig återkoppling till personalen. Föräldrarnas reflektioner kring verksamhetens organisation, de olika grupperna och deras förslag till förändringar bidrog till utvecklingen av Tittut. Personalen använde både föräldrarnas och de egna erfarenheterna från praktiken till att skaffa ny kunskap. Utvecklingen av Tittut bedrevs på så sätt i ett verksamhetsförankrat sammanhang och förändrades utifrån familjernas behov och önskemål. 17 (45)
5.2 Utveckling av verksamheten med utvärderingarna som grund Verksamheten på Tittut har under årens lopp genomgått några förändringar med utvärderingarna som grund. En utökad gruppverksamhet med lite mer homogena grupper skapades år 2004. Måndagsgruppen är en sådan och riktade sig mot de allra mest sköra barnen och deras föräldrar. Titt - in, kom till på önskemål av föräldrarna. Det är en återträff ett halvår efter avslutad grupp. Utvecklingen av Mor- och far- föräldradagen tillsammans med föräldrautbildningen. Mor- och far- föräldrarna erbjuds uppdaterad kunskap om Downs syndrom samtidigt som de får samtala med varandra och med Tittuts personal. Den Öppna gruppen en gång i månaden, ett tillfälle då familjerna kan träffa familjer från andra grupper. Några föräldrar beskrev att det var skönt att ibland få prata fritt utifrån sina egna upplevelser, utan sin partner. Detta medförde att föräldrautbildningsdagen delades upp i mamma- och pappagrupp på eftermiddagen. 18 (45)
6. Metod I det här avsnittet beskrivs hur utvärderingsformulären har bearbetats och sammanställts. Bearbetningen kan delas in i två delar. I den första delen har svaren på de olika frågorna sammanställts. De ger en beskrivning av hur föräldrar har upplevt Tittut. I den andra delen har svaren sammanställts som olika teman i sökandet efter verksamma mekanismer. Det är den analytiska bearbetningen och det är där som Tittuts verksamhetsidé kan jämföras med hur föräldrarna har upplevt den. 6.1 Data Datamaterialet består av ett utvärderingsformulär som föräldrar har fyllt i efter det att de avslutat sitt deltagande på Tittut (se bilaga 1 och 2). Utvärderingsformuläret består av öppna frågor. Fördelen med öppna frågor är att svaren är mer varierande och spontana men det krävs mer arbete när svaren ska bearbetas och analyseras. Första steget i bearbetningen var därför att omvandla de rådata som fanns i utvärderingarna, till data. Det har handlat om att finna gemensamma nämnare i svaren och skapa kategorier med utgångspunkt från dessa. Alla svar har sedan sorterats in i dessa kategorier. Genom att sammanställa och beskriva hur svaren fördelar sig framträder en bild av vad föräldrar uppfattat som mest betydelsefullt. Nästa steg var att utifrån de beskrivningar som framträtt förklara föräldrarnas upplevelser, det vill säga tolka vad som har varit verksamt. Det första steget är retrospektivt och blir en utvärdering av verksamheten Tittut. I ett utvärderingsperspektiv är materialet unikt eftersom det sträcker sig över en lång tid och innehåller ett stort antal svar som alla är relaterade till samma verksamhet. Det andra steget i dataanalysen syftar framåt genom att visa på generella faktorer som har betydelse för det tidiga stödet till föräldrar som fått ett barn med funktionsnedsättning. 6.2 Databearbetning Det är 220 föräldrar som svarat på utvärderingsformulären. Det kan alltså vara två föräldrar till samma barn som svarat på var sin utvärdering. De flesta föräldrar som svarat har mellan 1-2 års erfarenhet av kontakt med Tittut. Eftersom utvärderingarna är anonyma har det inte gått att fastställa om de är skrivna av en pappa eller mamma, men andra data i utvärderingarna har på olika sätt visat att minst 39 pappor har deltagit, med all säkerhet många fler. Efter genomläsning av materialet ett antal gånger identifierades fem överordnande kategorier: sociala faktorer, välbefinnande, personal, verksamhetens organisation, behandling. Svaren kodades i dessa kategorier, sedan identifierades underkategorier inom varje kategori och på så sätt framträdde olika betydelser under de överordnande kategorierna. Strukturen blev synlig och viktiga teman i föräldrarnas uppfattning av verksamheten visade sig. Utvärderingsfrågor kan delas in i fyra utgångspunkter: de första gäller om fokus ligger på själva processen eller på effekten av insatsen. Den andra ligger på huruvida fokus läggs på 19 (45)
den som genomfört arbetet eller på den som tagit emot insatserna. Det är med den utgångspunkten som Tittuts olika utvärderingsfrågor har klassificerats: Fokus på process Effekt Personalens arbetssätt Vad har varit bra? Vad har varit mindre bra? Vad skulle du velat ha mer av? Synpunkter på längden av besök Synpunkter på antalet besök. Familjernas upplevelser Vilka var dina förväntningar? Blev det som du tänkt dig? Har Tittut betytt något för ditt barn? I den första rutan ligger de frågor där föräldern får fundera kring verksamhetens process och beskriva vad de tyckt varit bra, vad som inte varit bra och funderingar kring längden och omfattningen av besöken. Där finns också de frågor som värderar de olika delarna av innehållet. I de här frågeställningarna ligger alltså fokus på verksamheten. I den andra rutan finns de frågor där föräldern fått fokusera på sin egen process och jämföra sina förväntningar med hur processen upplevdes när han/hon såg bakåt. I den fjärde rutan finns frågan om föräldrarna tror att barnets deltagande i verksamheten har haft någon inverkan på barnet, vilket gör att föräldrarna får rikta uppmärksamheten mot sitt barn. I svaren kommer det fram beskrivningar av vad Tittut har betytt för familjen. Denna kategorisering är gjord utifrån frågornas innehåll, det vill säga vad utvärderarna har frågat efter. Om utvärderarna själva hade svarat på samma frågor skulle den tomma tredje rutan kunna fyllas. I stället har man använt svaren i den vardagliga praktiken, vilket är själva syftet med lokala utvärderingar. 6.3 Dataanalys Tolkningen av resultaten har skett tillsammans med projektgruppen. Projektgruppen har träffats 14 gånger. Vid fyra av dessa möten har Britta Högberg deltagit i egenskap av forskningsledare. Arbetsmetoden som använts kan beskrivas som ett gemensamt undersökande (eng. collaborative inquiry). Gemensamt undersökande är, enligt (Bray, Lee et al. 2000), en process som består av upprepade tillfällen för reflektion och aktivitet där en grupp personer strävar efter att besvara frågor som är viktiga för dem. Det är också en undersökningsmetod som är fungerar bra ihop med Tittuts verksamhetsidé och med det gemensamma intresset att fördjupa kunskapen om vilka faktorer som är verksamma. Projektledaren har bearbetat och sammanställt utvärderingsmaterialet, presenterat för projektgruppen som sedan har reflekterat och diskuterat resultaten. Därefter har projektledaren 20 (45)
arbetat vidare och vid nästa träff presenterat nya upptäckter som projektgruppen ibland reflekterat vidare kring. Detta har gjort det möjligt att få tillgång till den erfarenhetsbaserade kunskapen som personalen har och på så sätt har analysen av utvärderingsmaterialet kunnat fördjupas. Forskningsledare Britta Högberg har som utanförstående och forskare bidragit med att lyssna, dra ihop fakta och funderingar och föreslagit tolkningar av vad som presenterats. Projektgruppen har bidragit med de sparade utvärderingarna, verksamhetens historik, statistik, faktagranskande, verksamhetens grundantaganden och i slutdiskussionen. 6.4 Tillförlitlighet och trovärdighet Självutvärderingar har alltid sina begränsningar i tillförlitlighet och trovärdighet. Jag som sammanställt rapporten började min anställning på Tittut 2011, vilket gör att resultaten i rapporten inte berör min egen arbetsinsats. Genom samarbetet med forskningsledaren Britta Högberg har jag fått hjälp med distans till materialet, resultatet har sedan förankrats i samarbetet med projektgruppen. I utvärderingarna finns en ojämn fördelning mellan vilka grupper som har utvärderats. De flesta föräldrar som besvarat Tittuts utvärderingsformulär har deltagit i de grupper där barnen haft den gemensamma diagnosen Downs syndrom. Rapporten inriktar sig på vad som av många föräldrar beskrivits som tidigt verksamt stöd. 21 (45)
7. Resultat I detta avsnitt presentas en beskrivning av föräldrars upplevelse av stödet från Tittut. I den första delen har materialet sammanställts så nära svaren som möjligt genom att de teman som beskrivs av de flesta föräldrar står först och det som bara beskrivs av ett fåtal står sist under varje fråga. 7.1 Beskrivning av föräldrars uppfattningar av Tittut Totalt omfattar materialet 220 besvarade enkäter men en del frågor har inte besvarats. Fråga Antal svar Vilka var dina förväntningar (2000-2004) Hur fick du höra talas om Tittut 55 157 Blev det som du tänkt dig (2004-2010) 198 Vad har varit bra 217 Vad har varit mindre bra 147 Vad skulle du vilja ha mer av 83 Synpunkter på längden av besök 188 Synpunkter på antal besök 166 Övriga synpunkter 162 Har Tittut betytt något för ditt barn 177 Som framgår ovan varierar antalet svar på de olika frågorna. Antalet svar på frågor om förväntningar och vad som har varit bra är betydligt fler än frågor som berör det man varit kritisk mot eller vad man skulle vilja ha mer av. Barnens namn har tagits bort i rapporten och ersatts med ett Y för pojkar och ett X för flickor. 7.2 Förväntningar på Tittut Under åren 2000-2004 fanns en fråga om vilka förväntningar föräldrarna hade haft på Tittut. 2004 ersattes denna fråga med en mer konkret formulering om hur man blivit informerad om verksamheten (se nedan). Information om verksamheten präglar naturligtvis vilka förväntningar föräldrarna har på verksamheten och genom frågan - Blev det som du tänkt dig? ges en mer sammansatt bild av förväntningarna. Förväntningarna inför besöket på Tittut varierar. Svaren visar några olika teman. De flesta handlar om en önskan att träffa föräldrar i liknande situation och få dela tankar Jag var i stort behov av att få träffa andra föräldrar som befann sig i samma situation som mig och X. 22 (45)