VAD ÄR AUTISM? Presentationsrunda Vad uppskattar du mest hos ditt barn? Vad oroar du dig mest för? Förstå Barnets diagnos och beteende Mitt eget beteende Förändra/Acceptera 1
Autism samt en beskrivning av variabler som påverkar hur autismen kommer till uttryck och förändras över tid Biologiska och genetiska orsaker Hjärndysfunktion Perception (att tolka sinnesintryck) svårigheter tex överkänslighet/ underkänslighet/sortera olika intryck Kognition förmåga att lära, tänka och bearbeta information Begåvningsnivå svårigheter tex ojämn profil/ inlärningssvårigheter/ intellektuell funktionsnedsättning Psykisk hälsa svårigheter tex tvång/tics/oro/ångest/nedstämdhet Fysisk hälsa svårigheter tex sömningstörning/ förstoppning/ epilepsi/dålig kondition Annorlunda tänkande Grundläggande svårigheter: Theory of mind tänka sig in i andras tankar och känslor Central koherens förmåga att se helheter och sammanhang Exekutiva funktioner planera och agera Koncentration och uppmärksamhet svårigheter: tex ADHD/ADD Språkliga färdigheter svårigheter tex: pragmatiska svårigheter/generell språkstörning Nedsatt förmåga till social kommunikation och socialt samspel Begränsad repertoar av beteende, aktivitet och intresse Erfarenhet, mognad och motivation Beroende på barnets ålder, motivation och möjligheter att tillgodogöra sig erfarenheter av olika slag, kan utveckling ske (i mer eller mindre hög grad). Tillgång till stöd och miljöanpassningar är viktiga faktorer. Funktion i vardagen / beteende - Så här kommer autismen till uttryck Annorlunda tänkande Pappa, hur stavar man till ånglok? Som det låter! Tuff tuff? Theory of mind - tänka sig in i andras tankar och känslor 2
Diskussionsfråga Har du sett exempel på svårigheter som ditt barn har att tänka sig in i andras tankar och känslor? Central koherens - förmåga att se helheter och sammanhang Diskussionsfråga Hur märker du på ditt barn att han/hon har svag sammanhangsförståelse? 3
Exekutiva funktioner Diskussionsfråga Hur visar sig ditt barns svårigheter att planera och agera? Variabler som påverkar hur autismen kommer till uttryck och förändras över tid Perception (att tolka sinnesintryck) svårigheter tex överkänslighet/ underkänslighet/sortera olika intryck Begåvningsnivå svårigheter tex ojämn profil/ inlärningssvårigheter/ intellektuell funktionsnedsättning Psykisk hälsa svårigheter tex tvång/tics/oro/ångest/nedstämdhet Koncentration och uppmärksamhet svårigheter: tex ADHD/ADD Fysisk hälsa svårigheter tex sömningstörning/ förstoppning/ epilepsi/dålig kondition Språkliga färdigheter svårigheter tex: pragmatiska svårigheter/generell språkstörning 4
Autism samt en beskrivning av variabler som påverkar hur autismen kommer till uttryck och förändras över tid Biologiska och genetiska orsaker Hjärndysfunktion Perception (att tolka sinnesintryck) svårigheter tex överkänslighet/ underkänslighet/sortera olika intryck Kognition förmåga att lära, tänka och bearbeta information Begåvningsnivå svårigheter tex ojämn profil/ inlärningssvårigheter/ intellektuell funktionsnedsättning Psykisk hälsa svårigheter tex tvång/tics/oro/ångest/nedstämdhet Fysisk hälsa svårigheter tex sömningstörning/ förstoppning/ epilepsi/dålig kondition Annorlunda tänkande Grundläggande svårigheter: Theory of mind tänka sig in i andras tankar och känslor Central koherens förmåga att se helheter och sammanhang Exekutiva funktioner planera och agera Koncentration och uppmärksamhet svårigheter: tex ADHD/ADD Språkliga färdigheter svårigheter tex: pragmatiska svårigheter/generell språkstörning Nedsatt förmåga till social kommunikation och socialt samspel Begränsad repertoar av beteende, aktivitet och intresse Erfarenhet, mognad och motivation Beroende på barnets ålder, motivation och möjligheter att tillgodogöra sig erfarenheter av olika slag, kan utveckling ske (i mer eller mindre hög grad). Tillgång till stöd och miljöanpassningar är viktiga faktorer. Funktion i vardagen / beteende - Så här kommer autismen till uttryck Samma problembeteende hos två barn med autism, kan bero på helt olika saker och behöver lösas på olika sätt. Exempel: Pelle går i förskoleklass och vill inte sätta sig att äta när det är lunch. Pelle tycker att det luktar illa (perceptionsproblematik) Pelle vill inte sätta sig eftersom någon annan satt sig på hans vanliga plats (tvång (rutinbunden)/bristande exekutiv förmåga hitta ny lösning) Pelle vill inte sätta sig eftersom han inte förstår att det är dags för lunch (begåvning) Har du exempel på andra orsaker? Exempel på svåra situationer för barnet Situationer som kräver förmågor hos barnet som saknas/är svaga Situationer där barnet är omotiverad Situationer där barnet inte har kontroll (inget utrymme att kunna välja) Situationer då barnet inte vet vad som ska hända (en osäker situation) 5
Exempel på svåra situationer för den vuxne När det är svårt att förstå barnets beteende När det är svårt att se en lösning När den egna orken fattas eller stressen är för hög När det finns lite handlingsutrymme Anpassa eller utveckla? Beteendeanalys för att förstå Förutsättningar hos barnet Förutsättningar utanför barnet Förmåga till acceptans kan underlätta när förändringar är svåra att få till Föräldrastöd Stor risk för föräldrar till barn med autism att få stressrelaterade hälsoproblem Individuell stödkontakt Föräldragrupper 6
SAMSPEL OCH KOMMUNIKATION Innehåll Hur påverkas kommunikationsförmågan vid autism? Hur kan vi hjälpa? Diskussioner i smågrupper - Fråga när ni vill! HUR PÅVERKAS KOMMUNIKATIONEN VID AUTISM? 7
Alla barn och ungdomar med autism har kommunikativa svårigheter. Dessa visar sig på olika sätt med spännvidd från att inte förstå meningen med kommunikation till svårigheter att förstå kommunikation i en social kontext. Kroppskommunikation: mimik Kroppskommunikation: gester, positionering Ögonkontakt Röst Tal Samspel och pragmatik Språk KOMMUNIKATION OCH SOCIALT SAMSPEL En vanlig kommunikationssituation Joint attention Gemensamt uppmärksamhetsfokus Utvecklas normalt under första levnadsåret Spelar stor roll i kommunikations- och språkutvecklingen 8
Barnet tänker: Jag vill ha bollen Titta en boll! eller Ge mig bollen! Skillnader i kommunikationsutvecklingen Typisk utveckling Utveckling vid autism Utvecklar gemensamt uppmärksamhetsfokus Utvecklar gemensamt uppmärksamhetsfokus tidigt sent eller aldrig Ord kan användas för olika syften med en Ord lärs in för ett syfte i taget gång Generalisering går snabbt Generalisering går långsamt Uppmärksammar och använder kroppsspråk Ömsesidig kommunikation Svårigheter att tolka och använda kroppsspråk Svårt med ömsesidig kommunikation 9
Diskutera! Hur använder mitt barn sitt språk? För att be om saker? Dela upplevelser? Berätta? Ekotal - ekolali Direkt Fördröjd Kan användas för att träna kommunikation Jag märkte att det ofta hakade upp sig på något vis när jag pratade med människor men jag förstod inte varför. Frågade någon hur jag mådde, svarade jag utan att förstå att det sedan var min tur att fråga. -Bra. Jag förstod inte att jag förväntades säga något annat än ett kortfattat bra. Jag hade ingen god känsla för den där turtagningen i samtal. Jag skulle ha tyckt det varit enklast om jag först fick säga vad jag skulle säga, och den andre talade sedan. Att hålla på och hoppa fram och tillbaka, att försöka hitta rätt ställe att säga något på, var svårt och tröttande. Därför verkade jag många gånger mer nonchalant och ointresserad än jag var. På samma sätt kunde en tystnad uppstå om någon ställde en indirekt fråga. - Jag skulle behöva ditt telefonnummer. - Jaha, svarade jag i bästa fall på ett sådant konstaterande, om jag inte bara var tyst. Det var ju bara ett påstående och jag förstod inte att det betydde att jag skulle ge den som frågat mitt telefonnummer. - Kan jag jag få ditt telefonnummer?, sade kanske personen efter en stunds tystnad. - Ja, svarade jag. Det var ett helt logiskt svar enligt mitt sätt att se på saken, det var ett svar på frågan. Men det blev en ny tystnad Först när någon ställde den rätta frågan, den direkta frågan Vad har du för telefonnummer? så svarade jag med numret. Jag hade verkligen ingen aning om att människor kunde mena något annat än just det de sade. Att jag skulle behöva ditt telefonnummer betydde vad har du för telefonnummer? Men även om jag inte förstod vad det var som hände kände jag de konstiga effekterna - att det blev liksom hackigt i samtalet och en massa konstiga tystnader. (Ur boken En riktig människa 1996 Gunilla Gerland och Bokförlaget Curä) 10
Turtagning i ett ömsesidigt samtal Min tur: Vilken är din favoritfärg? Du är tyst! Jag är tyst! Din tur: Jag älskar röd färg Vad gillar du? Min tur. Jag älskar också rött. Då gillar vi ju samma! Jag är tyst! Du är tyst Din tur Så kul Bilden är hämtad ur Alex Kellys bok SAM-TAL Icke- verbal kommunikation Kroppshållning Gester Mimik Ögonkontakt Avstånd/beröring Satsmelodi Betoning Röstkvalitet 11
Ohh vad jag känner mig pigg och uppåt Svårighet att förstå ord utifrån sammanhang Pronomen Jag, du, han, hon Synonymer Tala/prata/snacka Homonymer Bok, bar, val Metaforer Ni måste dela på surfplattan! Du är en klippa! Begrepp för mentala tillstånd Drömma, gissa, hoppas Humor och ironi ;-) Vad menar vi? Vi hoppar över kaffet idag! Ge mig ett handtag Kasta ett öga på lillan! Gå på toaletten! 12
Diskutera! Vilka metaforer brukar jag använda? Förstår mitt barn? HUR KAN VI HJÄLPA? Kommunikation och samspel Hur kan du stötta kommunikationsutvecklingen? Förståelse Vilken hjälp behövs? Anpassa kommunikationen efter barnet Anpassa omgivningen kompensera och tydliggör Träning och stimulans av förmågor 13
Hur kan vi hjälpa barnet att utvecklas? När barnet har svårt med det här. Barnet reagerar inte när man säger dess namn kan vi göra så här Var mittemot barnet Underlätta för barnet att se ditt ansikte Barnet kan ha svårt att härma andra Barnet kan ha svårt att göra föräldern uppmärksam på något intressant (peka, ljuda, rikta blicken) Prata om det som intresserar barnet Härma det barnet gör Lek samspelslekar som barnet tycker är roliga Locka barnet att kommunicera med dig Placera föremål utom räckhåll Aktivera en rolig leksak som får stanna Blås såpbubblor, skruva på locket och vänta Ge barnet klossar att bygga ett torn av men ge plötsligt något annat Gunga eller snurra barnet och stanna mitt i Överlämna en del av ett material t ex papper men ingen penna Ät något gott utan att bjuda och vänta (Östberg) Hur kan vi mer hjälpa? Film Att förstå talat språk 14
Alternativ eller kompletterande kommunikation (AKK) Bilder, tecken, skrift Kompenserar för svårigheterna och hjälper till att utveckla språk och kommunikationsförmågan under tiden Forskning visar att det inte hämmar talutvecklingen Det har visat sig gynnsamt att införa mer än ett AKK-sätt till små barn AKK Grafisk AKK TAKK PECS Picture Exchange Communication System Ur PECS training manual, Bondy Frost 15
Hur kan vi hjälpa barnet att utvecklas? När barnet har svårt med det här Barnet väljer att vara ensamt mer än med jämnåriga Barnet har svårt att uttrycka sig och har kanske eko-tal Barnet vill styra leken för mycket kan vi göra så här Ha förståelse för svårigheterna Prata i korta meningar Var så tydlig som möjligt Sätt ord på det som barnet menar Använd bilder som stöd Hjälp barnet att leka genom att själv vara en lagom svår lekkamrat Hur kan vi mer hjälpa? Var rak i din kommunikation och undvik tvetydigheter Försök förklara ords betydelse, hur andra människor känner sig och vad andra menar Säg vad barnet kan göra istället för att bara säga nej och undvik inte Försök att förstå orsaken bakom barnets utbrott och tjat. Det kan bero på missförstånd och/eller svårigheter att uttrycka sig på annat sätt Seriesamtal om att vilja välja själv 16
Diskutera! Kevin tycker om att leka med bilar som han sätter i rader på golvet. Helst ska ingen annan vara med och röra bilarna. De andra barnen ska göra gympa till musik- När personalen frågar och försöker ta Kevin i handen så visar han med skrik att han inte vill. Förstår Kevin vad fröken menar? Vet Kevin hur han ska göra? Kan han visa vad han vill? Vad säger han nej till? Diskutera! Josef vill äta godis hela tiden när han kommer hem från förskolan. Han klättrar upp till skåpet i köket där godiset finns och tar fram. När hans föräldrar ser det tar de bort godiset och erbjuder honom en banan istället. Josef kastar bananen och skriker och försöker få tillbaka godiset. Kan Josef visa vad han vill? Vad säger han nej till? Vet han varför han ska äta banan? Vet han när han får äta godis? Diskutera! Truls ser att Kalle leker med en fin bil som han vill ha. Han går fram och tar bilen från Kalle. Kalle blir arg och knuffar till Truls. Truls blir ledsen och förstår inte varför Kalle knuffade honom. Varför förstår inte Truls varför Kalle knuffade honom? Hur kan man förklara för Truls? Vet Truls hur han kan göra istället? 17
Diskutera! Nicole frågar när man ska åka till badhuset många gånger varje dag. Hon älskar att bada. Mamma svarar att man ska åka dit en lördag när man får tid. Pappa svarar att vi kan åka dit på helgen. Varför frågar Nicole så många gånger? Hur kan man förklara för henne? Vet Nicole vad hon ska göra istället? FUNGERANDE VARDAG Lek Undersökande lek Symbollekar och fantasilekar 18
Innan det blir lek Att ha trygga relationer Att bli lekt med att vara betydelsefull Att uppleva intersubjektivitet att lekupplevelsen delas Att ha tillräckliga lekerfarenheter Att kunna ladda andra och annat med ny betydelse Att kunna utforska omvandla Diskussionsfråga: Vilka lekar brukar ni leka hemma? Hur gör du för att det ska fungera? Kognition = mentala processer Vill inte! Tjat Bråk Berättar inte Frågar inte Ber inte om hjälp 19
Utveckla självständighet Rutiner var sak har sin plats, vissa aktiviteter vid samma tid och för alla i familjen ex morgon, middag och kväll, mat och sömn. Schema planering, kontroll över tid, när börjar något och när avslutas det? Tidshjälpmedel timstock, äggklocka, appar, dayplanner, handi, almanacka, mobil. Stöd från omgivning att våga ge barnet möjlighet till ökad självständighet. Underlätta i vardagen Om sömnsvårigheter Barn med autism kan ha svårt att somna vakna många gånger under natten och ha svårt att somna om vara vaken timvis under natten vakna extremt tidigt sova oroligt, röra sig mycket, ha mardrömmar, skrika i sömnen, gå i sömnen lätt störas av ljud, ljus och förhållanden i sängen 20
Råd och tips för god sömn Regelbundna sömnvanor Förutsägbara läggningsrutiner Bestämd och fast sovplats Mörkt och svalt rum Instruktioner och överenskommelser, nedskrivna och/eller med bilder Genomtänkt bemötande vid läggning och uppvaknande Ta hänsyn till sinnesintryck: tyngdtäcke, hård omstoppning, ljud och ljus Medicinsk behandling (melatonin) Undvik skärmar eller LED-ljus en timme före sovdax Fysisk aktivitet Daglig utevistelse Gå tillbaka, vara konsekvent utan större samtal och konflikter om barnet kommer upp Massage Diskussionsfråga Hur gör du för att få nattningen och sömnen att fungera för ditt barn? Om ätsvårigheter Barn med autism kan vara misstänksamma inför nya smaker påverkas av matens konsistens och färg vara känsliga i munnen och för lukt, smak, ljud med mera äta för mycket, eller äta för lite acceptera bara viss mat ibland inte acceptera att matvanorna bryts ha en annorlunda hunger- och mättnadskänsla ha svårt att klara den sociala samvaron 21
Råd och tips i matsituationen Ha regelbundna och förutsägbara måltidsvanor, tydliga rutiner inför maten Ta hänsyn till sinnesintryck: erbjud svåra smaker och konsistenser gradvis, ha måltider i en lugn miljö Erbjud, men tvinga inte Ge motivation: skapa kontrakt som barnet förstår Vid risk för undervikt eller näringsbrist: medicinsk kartläggning Diskussionsfråga Hur gör du för att få matsituationen att fungera för ditt barn? Vanliga problem som rör toalett En del barn med autism har svårt att sluta med blöja eller potta känner inte igen signalerna är rädda för att sitta på toalettstolen vill överhuvudtaget inte gå på toaletten går bara på en viss toalett känner obehag för att vara i ett stängt rum har trög mage eller andra magproblem 22
Råd och tips för toalettbesök Förbered och förklara på ett sätt som barnet förstår Bygg in toalettbesök i förutsägbara rutiner Erbjud men tvinga inte Motivera: skapa kontrakt som barnet förstår Gör en medicinsk kartläggning vid misstanke om smärtor och magproblem Toaskola Diskussionsfråga Vad gör du för att få toalettbestyren att fungera för ditt barn? Utveckla tidsuppfattning Tidsupplevelse Tidsorientering Tidsplanering Förskoleålder Skolålder Tonår Förstå att olika saker tar olika lång tid. Lära sig idag, igår och imorgon Förstå först, sen och sist. Inse att tiden går oberoende av mig. Avläsa och förstå klockan och år, månader, veckor och dagar Beräkna och fördela tidsåtgång till olika aktiviteter. Planera, starta, genomföra och avsluta aktiviteter. Kunna passa tider. 23
Perception Syn Hörsel Beröring/känsel Smak Lukt Proprioception Vestibular sinne Trafikstockning i hjärnan Avvikande motorik Barns motorik utförs och utvecklas genom lek och dagliga aktiviteter. Begränsningar inom samspel, kommunikation och variation av aktivitet leder till: Motoriska svårigheter Avvikande motorik Svårare att hitta fritidsaktiviteter Grovmotorik Känna sig klumpig Stelt, stereotypt rörelsemönster Svårt att lära in nya färdigheter cykla, simma, hoppa rep Svårt med bollsporter som är lagsporter 75% får mindre påtagliga problem i vardagen med ökande ålder 24
Mål med aktiviteter Varierande och utmanande lekar i vardagen Bra självförtroende Att må bra fysiskt Möjlighet till en varierad fritid Ge energi! Tillgång till eget rum Beröm Belöning Lugn Välkända lekar Välkända lokaler Tydligt dagsschema Tydliga rutiner Göra sin favoritsysselsättning Pauser Tydlighet God sömn Dagsform Lära sig sociala regler och förstå orsaken varför något hände Social berättelse förklarar det underförstådda, konkretiserar sociala skeenden Seriesamtal ger en förklaring till varför något hände och en alternativ lösning Ritprat visualiserar händelser och skapar insikt och förståelse 25
Länkar om autism www.skane.se/autismutbildning www.evidensbaseradhabilitering.se www.autismforum.se www.autism.se www.attention.se www.spsm.se ANNORLUNDA FAMILJELIV 26
Att anpassa sig till funktionsnedsättningen en resa Upptäcka svårigheter Utredning Diagnos Olika reaktioner Lära känna funktionsnedsättningen Se styrkor Livsfaser Beskedet om autism Chock Oro Kampvilja Väntat Lättnad Möjligheter Bitterhet Sorg Misslyckande Exempel på utmaningar Svårt att få rätt diagnos och behandling Osynligt omgivningen är oförstående Ryggmärgsföräldraskap fungerar inte Socialt begränsat familjeliv 27
När vuxna förhåller sig olika till barnet Olika föräldrastil Barnet uppvisar olika fungerande i olika miljöer Stöd i föräldraskapet Partner/Samarbetsrelation Mor- och farföräldrar, andra anhöriga Stöd från samhället - professionella, avlastning, bidrag, intresseorganisationer Habiliteringen Stödsamtal Grupper Information Samhällets stöd Rätt insatser, anpassad mängd! 28
Hur gör jag för att orka? Utbildning Gemensamma erfarenheter kring barnet sammansvetsar Använd humor Öppenhet Våga be om hjälp Vad ger och tar energi? SYSKON ANHÖRIGA Diskussion kring hur det är att vara förälder respektive syskon till ett barn med autism Att ha ett Annorlunda familjeliv, är det så det är? Om du ska beskriva dig själv som förälder, vad säger du då? Vad hände med syskon och andra anhöriga när barnet fick sin diagnos? Är det lätt/svårt att söka stöd/hjälp? Syskon påverkas, vad lägger du märke till? 29