Nationella DiabetesRegistret. Nationella Diabetesregistret, Registercentrum Västra Götaland

Nationella DiabetesRegistret Nationella Diabetesregistret, Registercentrum Västra Götaland

Nationella Diabetesregistret, Registercentrum VGR, Göteborg

The Swedish National Diabetes Register Click here to add text Background How does it work? Some results Research NDR and devices PROM Click here to add footer

NDR utveckling sedan 1996 Verktyg i förbättringsarbetet Nationella riktlinjer Kvalitetskontroll benchmarking Mer än 1300 enheter online 2013 100% av sjukhusklinikerna >85% av primärvårdscentra Internetbaserat Registrering online Datatransfer online Interaktiv statistikrapport online Nationella Diabetesregistret, Registercentrum Västra Götaland

NDR utveckling sedan 1996 Verktyg i förbättringsarbetet Nationella riktlinjer Kvalitetskontroll benchmarking Mer än 1200 enheter online 2013 100% av sjukhusklinikerna >85% av primärvårdscentra Internetbaserat Registrering online Datatransfer online Interaktiv statistikrapport online Nationella Diabetesregistret, Registercentrum Västra Götaland

The Swedish National Diabetes Register Date of registration Microalbuminuria Caregiver code Diabetic nephropathy Social security number S-Creatinine Year of diabetes Patient onset ID Ischemic heart disease Type of diabetes Clinical characteristics Stroke Diabetes treatment Risk factor control Fundoscopy/retinal photo HbA1c Visual impairment Treatments Height & weight - BMI Foot examination Complications Blood pressure Amputation Antihypertensive treatment Processes Smoking Blood lipids Waist circumference Lipid-lowering treatment Physical activity Aspirin treatment Severe hypoglycaemia

The Swedish National Diabetes Register www.ndr.nu The aim has been simplicity over complexity of use The number of indicators reported to the system has been kept few

The Swedish National Diabetes Register Sign in to NDR

The Swedish National Diabetes Register Reporting to NDR

The Swedish National Diabetes Register Statistics

The Swedish National Diabetes Register Diabetes profile 5 last visits

The Swedish National Diabetes Register A patient-profile an overview of data for every patient time trends easy to follow an agreement of future care and/or patient efforts platform for patient-caregiver discussion

Number of patients entered in NDR, 1996-2013 400000 350000 346 679 352 388 300000 250000 296 122 301 812 200000 150000 100000 50000 50 557 50 576 0 1996 1997 1998 1999 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 Hospital Primary care Total Swedish National Diabetes Register

Täckningsgrad Nationella Diabetesregistret, Registercentrum VGR, Göteborg

Täckningsgrad Nationella Diabetesregistret, Registercentrum VGR, Göteborg

Nationella Diabetesregistret, Registercentrum VGR, Göteborg

The Swedish National Diabetes Register the patient is always traceable

The Swedish National Diabetes Register Diabetologia 2009;52:1745-54

The Swedish National Diabetes Register A unique database for research Excellent opportunities for long term studies of a large population >50 original scientific papers published or in press PROM (Patient reported outcome measurments), a new area

Genomsnittligt HbA1c åren 1996-2012 70 65 60 55 50 45 40 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 Medicinklin. Diabetes typ 1 Medicinklin. Diabetes typ 2 Primärvården Nationella Diabetesregistret, Registercentrum Västra Götaland

Genomsnittligt HbA1c åren 1996-2013 70 65 60 55 50 45 40 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 Medicinklin. Diabetes typ 1 Medicinklin. Diabetes typ 2 Primärvården Nationella Diabetesregistret, Registercentrum Västra Götaland

Hypothesis: Better glycaemic control reduces the risk of cardiovascular disease in type 2 diabetes Aim: To investigate the association between glycaemic control and CVD and mortality in type 2 diabetes Nationella Diabetesregistret, Registercentrum Västra Götaland J Intern Med 2010;268:471-82.

Hazard ratios for CHD, stroke and CVD and total mortalitet per 1%-unit higher HbA1c at Cox regressions analys 8-11% higher risk for CHD, stroke, CVD och total mortality per 1%-unit higher HbA1c in patients with type 2 diabetes followed during 6 years and adjusted for other cardiovascular risk factors Nationella Diabetesregistret, Registercentrum Västra Götaland J Intern Med 2010;268:471-82.

Sverige ett etniskt heterogent land 15% av befolkningen har utländsk bakgrund Hur går det för dessa grupper?

Andel blodtryck 140/80 mm Hg Samtliga patienter vid medicinkliniker och i PV % 90 80 80,1 81,2 81,6 81 80,2 70 67,6 68,5 69,2 69,5 67,7 60 59,7 60,4 61,2 61,9 62,7 50 40 30 2009 2010 2011 2012 2013 Medicinklin. Diabetes typ 1 Medicinklin. Diabetes typ 2 Primärvården Nationella Diabetesregistret, Registercentrum Västra Götaland

5-year rates of CHD by SBP across 110-180 mmhg fully adjusted in a Cox model Each spline represents event rates as a cubic function of SBP. J Hypertens. 2010;28:2026-35.

Andel lipidsänkande läkemedel Medicinkliniker och primärvården % 80 75 72,5 72,6 74,9 75,8 75,2 70 65 61,6 61,5 62 61,1 62,1 60 55 50 45 42,2 43,7 44,6 44,4 44,8 40 35 30 2009 2010 2011 2012 2013 Medicinklin. Diabetes typ 1 Medicinklin. Diabetes typ 2 Primärvården Nationella Diabetesregistret, Registercentrum Västra Götaland

Andel LDL <2,5 mmol/l bland patienter med lipidbehandling Medicinkliniker och primärvården % 70 65 60 57,2 59,8 60,1 62 64,3 55 52,2 50 45 46,6 44 47,6 45,2 48,3 46,2 49,5 48,5 51,5 40 35 2009 2010 2011 2012 2013 Medicinklin. Diabetes typ 1 Medicinklin. Diabetes typ 2 Primärvården Nationella Diabetesregistret, Registercentrum Västra Götaland

PLoS ONE 6(4): e18744. doi:10.1371/journal.pone.0018744

Substance/Dose (mg) 5 10 20 40 80 Total Simvastatin - 5457 (19,5%) 15874 (56,6%) 6592 (23,5%) 102 (0,4%) 28025 Pravastatin - - 515 (54,8%) 425 (45,2%) - 940 Atorvastatin - 2466 (48,4%) 1713 (33,6%) 415 (8,1%) 504 (9,9%) 5098 Rosuvastatin 17 (4,8%) 254 (71,5%) 75 (21,1%) 9 (2,5%) - 355

Att tänka på Doserna av de olika statinerna skulle kunna höjas för att bättre nå målnivåer. PLoS ONE 6(4): e18744. doi:10.1371/journal.pone.0018744

The Swedish National Diabetes Register Dispensed Drug Register National Diabetes Register (NDR) Personal identity number Hospital Discharge Register Cause of Death Register

The Swedish National Diabetes Register Dispensed Drug Register 2.6 Millions observations National Diabetes Register (NDR) Personal identity number Hospital Discharge Register Cause of Death Register

Type 2 Diabetes BMI 18.5 No dispensation 1 July 2005 30 June 2006 One year continuous use of an oral hypoglycemic agent (monotherapy) starting 1 July 2006 31 December 2010 Metformin n=64251 SU n=4289 31 December 2011 Therapy failure Addition Switch Cessation Nationella Diabetesregistret, Registercentrum Västra Götaland

Survival probability 100 % Probability of persisting on therapy during 5.5 years Log rank test p <0.001 80 60 40 20 Metformin SU 0 Nationella Diabetesregistret, Registercentrum Västra Götaland

Summary Low probability of remaining on the initial monotherapy at 5.5 years Metformin associated with a better durability compared with SU Different patterns of therapy failiure in metformin and SU Nationella Diabetesregistret, Registercentrum Västra Götaland

BMJ open 2013. In press.

Syfte: Att utvärdera fördelaktiga effekter och risker associerade med primärpreventiv behandling med acetylsalicylsyra bland patienter med typ 2 diabetes

Registrerad i NDR Typ 2 diabetes Ålder: 30-80 år Ingen CVD eller blödning Ingen missing data 18 646 patienter inkluderades Acetylsalicylsyra n=4608 (25%) Ingen Acetylsalicylsyra n=14038 (75%) Medel follow-up: 3.9 år Mortalitet CVD Blödning

Nationella Diabetesregistret, Registercentrum VGR, Göteborg

Statistisk analys 1. Skillnader i baslinjekaraktäristik * Students t-test (kontinuerliga beroende variabler) * Chitvåtest (kategoriska beroende variabler) 2. Skillnader i risk att drabbas för utfallsvariabler * Cox-regression * Propensity score

Confounding Justering med propensity score Aspirin Ålder Diabetesduration Ingen aspirin Ålder Diabetesduration

* Adjusted by stratification with deciles of a propensity score including the covariates age, sex, diabetes duration, type of hypoglycemic treatment, HbA1c, smoking, BMI, systolic blood pressure, ratio total-to-hdl cholesterol, albuminuria >20 µg/min, antihypertensive drugs, statins, other lipid lowering drugs, estrogen, multidose dispensation, previous hospitalization. Sex and HbA1c were also added as covariates. BMJ open 2013.

* Primärpreventiv behandling med ASA var inte associerat med minskad risk för kardiovaskulära händelser eller död * Gränssignifikant ökad risk för sjukhusvårdskrävande blödningar associerat med ASA (p=0.05)

Confounding Justering med propensity score Hey! What about unknown confounders!!?? Aspirin Ålder Diabetesduration Ingen aspirin Ålder Diabetesduration

Att tänka på ASA som primärprofylax reducerar inte risken vid typ 2-diabetes ökar risken för kvinnor tendens till ökad risk för kliniskt betydelsefulla blödningar BMJ open 2013. In press.

Andel behandling med ASA bland samtliga patienter och bland patienter med ischemsik hjärtsjukdom Primärvården 90 80 78,7 76,9 75,7 74,5 74,5 70 60 50 40 30 48 44,8 42,9 40,5 39,5 36,8 33,7 31,3 28,7 27,2 20 10 0 Alla Ej ischemisk hjärtsjukdom Ischemisk hjärtsjukdom 2009 2010 2011 2012 2013 Nationella Diabetesregistret, Registercentrum Västra Götaland

Lancet 2011; 378: 140 6

Cases per 1000 patient years 6 5 5.01 5.20 4 3.43 3.85 3 2.61 2 1.42 1 0 <6.5% 6.5% to 7.5% 7.5% to 8.5% 8.5% to 9.5% 9.5%-10.5% 10.5% First hospital admissions for heart failure per 1,000 patient years by category of updated mean HbA1c Lancet 2011; 378: 140 6

Diabetologia 2012;55:2946 53

Incidence rates and 95% CIs for heart failure by updated mean HbA1c category, calculated using a Poisson regression model adjusted for age, sex, updated mean HbA1c and diabetes duration. Men (squares); women (circles); age 61 65 years (white); 71 75 years (black) Diabetologia 2012;55:2946 53

Conclusions Heart failure should be considered a major diabetic complication in type 1and 2 diabetes Good glycaemic control could potentially prevent hospitalisation for heart failure

Motion är skyddande vid diabetes världens största observationsstudie på fysisk aktivitet hos personer med diabetes. Genom att hålla sig fysiskt aktiva kan kvinnor och män med typ 2-diabetes påtagligt minska risken för hjärt-kärlsjukdom och en för tidig död. För personer med typ 2 diabetes som övergick från en låg till en högre grad av fysisk aktivitet var risken för hjärt-kärlsjukdom och död mer än halverad jämfört med för dem som fortsatte att vara fysiskt inaktiva under uppföljningen Nationella Diabetesregistret, Registercentrum Västra Götaland

Den tidiga kontakten Röker 24% BMI 30 50% Fysiskt inaktiv 26% Röker 23% BMI 30 60% Fysiskt inaktiv 24% Nationella Diabetesregistret, Registercentrum Västra Götaland

The Swedish National Diabetes Register Evaluation of insulin pumps using a national registry

Insulin pump among patients with type 1 diabetes Men Women All Swedish National Diabetes Register

Insulin pump among patients in various age groups with type 1 diabetes Nationella Diabetesregistret

The Swedish National Diabetes Register Insulin pump in persons with type 1DM

Observational long-term study of insulin pump compared to injections in patients with type 1 diabetes 2,136 type 1 patients with insulin pump 13,028 type 1 patients with injections Registered in the Swedish National Diabetes Register (NDR) Follow-up mean 5.8 years, 2003-2009 Cox regression analysis Adjustment for clinical characteristics and risk factors as covariates Sensitivity analyses with use of propensity score Outcomes: Fatal/nonfatal CHD (myocardial infarction, unstable angina, PCI or CABG) Fatal nonfatal CVD (CHD or stroke) Fatal CVD All-cause mortality

Baseline characteristics in all 15,164 patients with type 1 diabetes. Insulin pump Numbers 2,136 13,028 Injections P value * P value** Age, years 39.5 ± 12.4 41.8 ± 14.2 <0.001 0.46 Diabetes duration, years 25.2 ±3.7 25.4 ± 3.9 0.1 0.54 HbA1c, % 7.9 ± 1.1 8.0 ± 1.2 0.001 0.81 Systolic BP, mmhg 129.2 ± 16.8 126.6 ± 15.7 <0.001 0.06 BMI, kg/m 2 25.2 ± 3.7 25.4 ± 3.9 0.05 0.18 Total cholesterol, mmol/l 4.69 ± 0.87 4.80 ± 0.93 <0.001 0.52 HDL cholesterol, mmol/l 85 ± 50 87 ± 52 0.1 0.62 Creatinine, µmol/l 0.99 ± 0.63 1.14 ± 0.79 <0.001 0.31 Male gender 44.8 56.0 <0.001 0.61 Smoker 11.4 13.0 0.04 0.15 Albuminuria 21.0 24.2 0.002 0.19 Antihypertensive drugs 32.6 35.3 0.02 0.31 Lipid-lowering drugs 22.4 25.1 0.009 0.45 History of CVD 4.9 7.6 <0.001 0.051 History of heart failure 0.75 2.0 <0.001 0.22 * Crude t-test or X 2 -test. ** Adjustment with a propensity score

Cox regression analysis in 15,164 patients with type 1 diabetes followed for 6 years Fatal/nonfatal CHD Patients N / Hazard ratio P Events N (%) (95% CI) value Injection 13028/572 (4.4) 1.0 Insulin pump 2136/69 (3.2) 0.95 (0.90-0.99) 0.02 Fatal/nonfatal CVD Injection 13028/703 (5.4) 1.0 Insulin pump 2136/84 (3.9) 0.95 (0.90-0.99) 0.02 Fatal CVD Injection 13028/269 (2.1) 1.0 Insulin pump 2136/17 (0.8) 0.94 (0.90-0.99) 0.01 Total mortality Injection 13028/559 (4.3) 1.0 Insulin pump 2136/47 (2.2) 0.95 (0.90-0.99) 0.03 Adjustment for age, sex, diabetes duration, baseline HbA1c, systolic BP, smoking, total cholesterol, BMI, history of CVD, history of heart failure.

Summary 2136 type 1 patients with insulin pump showed significantly 5-6% risk reduction of CHD, CVD and mortality compared to 13,028 type 1 patients with injections independently of age, sex, duration and traditional risk factors

Summary 2136 type 1 patients with insulin pump showed significantly 5-6% risk reduction of CHD, CVD and mortality compared to 13,028 type 1 patients with injections independently of age, sex, duration and traditional risk factors Similar risk reductions when also adjusting for baseline HDL, creatinine, albuminuria and treatment of blood pressure and lipids in a slightly smaller sample

Summary 2136 type 1 patients with insulin pump showed significantly 5-6% risk reduction of CHD, CVD and mortality compared to 13,028 type 1 patients with injections independently of age, sex, duration and traditional risk factors Similar risk reductions when also adjusting for baseline HDL, creatinine, albuminuria and treatment of blood pressure and lipids in a slightly smaller sample Sensitivity analyses with use of propensity scores showed that adjusted differences between the two groups were prominently non-significant concerning all covariates Similar risk reductions when adjusting with the propensity scores

Komplikationer och dödlighet vid typ 1 diabetes Nationella Diabetesregistret, Registercentrum VGR, Göteborg

Forest plot showing rates of all-cause and CVD death by age categories and sex for type 1 diabetic patients and controls. Hazard ratios for all-cause and CVD mortality estimated by Cox regression. Nationella Diabetesregistret

Förväntad medellivslängd vid typ 1 diabetes Nationella Diabetesregistret, Registercentrum VGR, Göteborg

Utmaning Ännu bättre återkoppling, på alla nivåer - Knappen PROM - Dialogen Nationella Diabetesregistret, Registercentrum Västra Götaland

Utmaning Ännu bättre återkoppling, på alla nivåer - Knappen PROM - Dialogen Nationella Diabetesregistret, Registercentrum Västra Götaland

Real-time statistics publicly available Indicator Time period Patient group Clinic or PC

Riskmotorn kan hjälpa

i dialog med min diabetes Nationella Diabetesregistret, Registercentrum Västra Götaland

min diabetesprofil Nationella Diabetesregistret, Registercentrum Västra Götaland

Smartphones ökar snabbt i alla socioekonomiska grupper En effektiv möjlighet att öka patient interaktionen och interventionen Används ca 40-80 minuter per dag Dennison L, et al. J Med Internet Res. 2013 Apr 18;15(4):e86. Survey: a Look at Smartphone Owners in the U.S. 2012

Bertil, 73 år, typ-2 jag bestämmer aldrig någonting, utan det är hon som har synpunkter om testresultaten. Nationella Diabetesregistret, Registercentrum Västra Götaland

Birgit, 66 år, typ-2 om jag fick gå hit lite oftare, så kunde jag hålla mig på den där höga nivån hela tiden, då behövde det aldrig sjunka i botten. det skulle räcka med en vanlig människa. Nationella Diabetesregistret, Registercentrum Västra Götaland

Förbättra patientens möjligheter att..följa sina egna data med hjälp av ett modernt återkopplingsverktyg..vara en aktiv medskapare i vården..få bättre dialog vid vården Nationella Diabetesregistret, Registercentrum Västra Götaland

The Swedish National Diabetes Register Trends in Swedish diabetes care 1996-2014 Risk factor control is improving Much less variation in outcomes between units NDR is an important tool for improvement Excellent opportunities for long term studies of a large population PROM will add a new dimension

The Swedish National Diabetes Register Thank you!

Andel rökare uppdelat på kön och åldersintervall (<60 år resp 60 år och äldre) Medicinkliniker och primärvården 30 25 25,2 25,5 25,6 25,7 25,7 25,3 24 22,9 23,1 22,6 20 15 12,9 13,3 13,4 12,8 12,3 10 11,7 12,1 12,4 12 11,7 5 1 2 3 4 5 Kvinnor 60 år Kvinnor <60 år Män 60 år Män <60 år Nationella Diabetesregistret, Registercentrum Västra Götaland