Självrapportering av symptom. En kvalitativ utvärdering av deltagares upplevelser i tre projekt

Självrapportering av symptom En kvalitativ utvärdering av deltagares upplevelser i tre projekt

Självrapportering av symptom En kvalitativ utvärdering av deltagares upplevelser i tre projekt

Bindningar och jäv För Folkhälsomyndighetens egna experter och sakkunniga som medverkat i rapporter bedöms eventuella intressekonflikter och jäv inom ramen för anställningsförhållandet. När det gäller externa experter och sakkunniga som deltar i Folkhälsomyndighetens arbete med rapporter kräver myndigheten att de lämnar skriftliga jävsdeklarationer för potentiella intressekonflikter eller jäv. Sådana omständigheter kan föreligga om en expert t.ex. fått eller får ekonomisk ersättning från en aktör med intressen i utgången av den fråga som myndigheten behandlar eller om det finns ett tidigare eller pågående ställningstagande eller engagemang i den aktuella frågan på ett sådant sätt att det uppkommer misstanke om att opartiskheten inte kan upprätthållas. Folkhälsomyndigheten tar därefter ställning till om det finns några omständigheter som skulle försvåra en objektiv värdering av det framtagna materialet och därmed inverka på myndighetens möjligheter att agera sakligt och opartiskt. Bedömningen kan mynna ut i att experten kan anlitas för uppdraget alternativt att myndigheten föreslår vissa åtgärder beträffande expertens engagemang eller att experten inte bedöms kunna delta i det aktuella arbetet. De externa experter som medverkat i framtagandet av denna rapport har inför arbetet i enlighet med Folkhälsomyndighetens krav inlämnat deklaration av eventuella intressekonflikter och jäv. Folkhälsomyndigheten har därvid bedömt att omständigheter som skulle kunna äventyra myndighetens trovärdighet inte föreligger. Jävsdeklarationerna och eventuella kompletterande dokument utgör allmänna handlingar som normalt är offentliga. Handlingarna finns tillgängliga på Folkhälsomyndigheten. Denna titel kan beställas från: Folkhälsomyndighetens beställningsservice c/o Strömberg, 120 88 Stockholm. Fax: 08-779 96 67. E-post: folkhalsomyndigheten@strd.se. Den kan även laddas ner från: www.folkhalsomyndigheten.se/publicerat-material/. Citera gärna Folkhälsomyndighetens texter, men glöm inte att uppge källan. Bilder, fotografier och illustrationer är skyddade av upphovsrätten. Det innebär att du måste ha upphovsmannens tillstånd att använda dem. Folkhälsomyndigheten, 2014. ISBN 978-91-7603-073-8 (pdf). ISBN 978-91-7603-074-5 (print).

Förord Denna rapport beskriver den kvalitativa utvärdering som Folkhälsomyndigheten gjort av tre rapporteringssystem som användes för övervakningen av influensa under säsongen 2011 2012: Sjukrapport, studien JobbochSmitta och Influensakoll. Syftet med den här rapporten är att beskriva de metoder som använts och vilka resultat man fick, samt hur dessa kan tillämpas i Folkhälsomyndighetens verksamhet. För utvärderingen bjöd vi in deltagare från Sjukrapport, JobbochSmitta och Influensakoll till telefonintervju. Intervjumaterialet utforskades sedan med hjälp av kvalitativ innehållsanalys. Eftersom detta är en kvalitativ studie kan inte resultaten generaliseras, men de kan tillämpas i liknande situationer. Vad vi vet är detta den första studien där deltagare i intervjuer fått berätta om sina upplevelser av ett rapporteringssystem för sjukdomsövervakning. Vi har därför i rapporten utförligt beskrivit alla steg i den kvalitativa studien. På det sättet hoppas vi att resultaten blir användbara för så många som möjligt, till exempel de som genomför liknande projekt eller utvärderingar. Denna rapport publiceras av avdelningen för epidemiologi och utvärdering på Folkhälsomyndigheten. De som arbetat med studien är Mona Ali, AnnaSara Carnahan, Sharon Kühlmann-Berenzon, Annika Linde, Hanna Merk, Marie Rapp och Moa Rehn. Folkhälsomyndigheten vill framföra ett stort tack till dem som deltagit i Sjukrapport, JobbochSmitta och Influensakoll. Ett särskilt stort tack till dem som tog sig tid att vara med i våra intervjuer under försommaren 2012. Folkhälsomyndigheten vill även tacka Amelie Plymoth och de som jobbat med JobbochSmitta på Karolinska Institutet och som samarbetat med oss kring denna utvärdering. Till slut vill vi tacka vår dåvarande epidemiologtrainee, Agota Puskas, som deltog i planering, utförde och transkriberade alla intervjuer samt genomförde den första analysen av materialet. Folkhälsomyndigheten Anders Tegnell Avdelningschef Avdelningen för epidemiologi och utvärdering

Innehållsförteckning Förord... 5 Summary... 10 Self-reporting of Symptoms a Qualitative Evaluation of the Participants Views in Three Projects... 10 Bakgrund... 11 Tidigare kvalitativa utvärderingar... 11 Kort om de tre studierna... 11 Sjukrapport... 11 JobbochSmitta... 12 Influensakoll... 12 Syfte... 14 Metod... 15 Urval... 15 Sjukrapport... 15 JobbochSmitta... 15 Influensakoll... 15 Inbjudan och kontaktinformation... 16 Sjukrapport och JobbochSmitta... 16 Influensakoll... 16 Mer information om inbjudan i bilaga 2... 16 Intervjuerna... 16 Transkribering... 17 Kvalitativ innehållsanalys... 17 Steg 1 meningsbärande enheter... 18 Steg 2 kodning... 18 Steg 3 kategorier skapas... 18 Steg 4 teman formuleras... 19 Kombinerad analys... 19 Sekundär analys... 19 Etiska överväganden... 19

Resultat... 20 Deltagande... 20 Sjukrapport... 20 JobbochSmitta... 20 Influensakoll... 21 Intervjuade... 21 Intervjuresultat... 22 1. Att gå med i studien uppfattades som något positivt... 23 2. Rapporteringen var mestadels tekniskt lätt, intresse av att fortsätta... 24 3. Övervägande positiv inställning till informationsmaterialet... 25 4. Mestadels en positiv upplevelse värd att göra om... 25 5. Överlag upplevdes studien som positiv, men utrymme till förbättring fanns... 26 6. Näsprovtagningen fungerade väl men det var vissa svårigheter med provrörsförsändelserna... 27 Diskussion... 28 Begränsningar... 29 Slutsatser... 30 Referenser... 31 Bilagor... 32

Sammanfattning Folkhälsomyndigheten övervakar spridningen av influensa och influensaliknande sjukdom (ILS) i Sverige. För det ändamålet används bland annat övervakning som bygger på att frivilliga rapporterar sina sjukdomssymptom. Denna rapport beskriver den kvalitativa utvärdering som Folkhälsomyndigheten gjort av tre sådana rapporteringssystem som användes under säsongen 2011 2012: Sjukrapport, studien JobbochSmitta och Influensakoll. Målet med utvärderingen var att genom kvalitativa intervjuer undersöka deltagarnas upplevelse av att delta i respektive rapporteringssystem. Syftet med den här rapporten är att beskriva de metoder som använts och de resultat som kommit fram genom utvärderingen. Vår förhoppning är att rapporten kan bidra till det framtida epidemiologiska arbetet. För mer information om vår studie, vänligen kontakta Folkhälsomyndigheten. SJÄLVRAPPORTERING AV SYMPTOM 9

Summary Self-reporting of Symptoms a Qualitative Evaluation of the Participants Views in Three Projects The Public Health Agency of Sweden utilizes a number of surveillance systems in the surveillance of influenza, including surveillance that relies on the self-reporting of symptoms by volunteers. As described in the present report, the Public Health Agency of Sweden evaluated three systems that were used during the 2011 2012 influenza season: Sjukrapport, JobbochSmitta, and Influensakoll. The aim of the study was to investigate participants views on their participation in each system through qualitative interviews. The purpose of the report is to describe the methods used and the results of the qualitative evaluation in a way that adds value for the epidemiological community. For more information on our study, please contact the Public Health Agency of Sweden. N.B. The title of the publication is translated from Swedish. No full version of the publication has however been produced in English. 10 SJÄLVRAPPORTERING AV SYMPTOM

Bakgrund Folkhälsomyndigheten övervakar spridningen av influensa och influensaliknande sjukdom (ILS) i Sverige på flera sätt. Den traditionella övervakningen av influensa bygger på rapportering från vården och laboratorier och fångar inte den stora andel sjuka som inte behöver söka läkare. Det är då svårt att veta hur många i befolkningen som är sjuka. Mot bakgrund av bland annat detta driver Folkhälsomyndigheten flera andra typer av övervakning, bland annat så kallad populationsbaserad övervakning som bygger på självrapportering av symptom. Nu har Folkhälsomyndigheten utvärderat tre rapporteringssystem som användes under säsongen 2011 2012 Sjukrapport, studien JobbochSmitta och Influensakoll genom kvalitativa telefonintervjuer. Syftet med den här rapporten är att beskriva metoderna och resultaten, samt hur dessa kan utnyttjas i Folkhälsomyndighetens verksamhet. Tidigare kvalitativa utvärderingar Strukturerade sökningar i litteraturen visade inte många liknande studier, även om en full litteraturstudie inte var möjlig (sökningarna dokumenteras i bilaga 1). Flera projektutvärderingar inom sjukvården har använt sig av kvalitativ innehållsanalys, men oftast har det använts för att belysa hur patienter upplever en viss insats, behandling, eller sjukdom (1-4). Inga studier som vi hittat har använt denna metod eller någon annan kvalitativ metod för att utvärdera ett system som används för övervakning av sjukdom. I en studie användes kvalitativa intervjuer för att utvärdera ett webbaserat rapporteringssystem för migrän (5), vilket ändå har beröringspunkter med vår studie. Avsaknaden av denna typ av utvärdering av övervakningssystem beror sannolikt till stor del på att de flesta övervakningssystem inte använder sig av individuella rapportörer utan baseras på sjukvårdens rapporter eller liknande. Sådana system har utvärderats, men studierna är kvantitativa och baseras oftast på sjukdomsincidens och liknande parametrar (6, 7). System i olika länder som bygger på samma system som Influensakoll (Influenzanet, se nedan) har även de utvärderats kvantitativt (8, 9). Vad vi vet är detta den första studien där deltagare tillfrågats i intervjuform om sina upplevelser av ett rapporteringssystem som har sjukdomsövervakning som syfte. Kort om de tre studierna Sjukrapport Folkhälsomyndigheten, tidigare Smittskyddsinstitutet, har i samarbete med Karolinska Institutet (KI) drivit Sjukrapport under sex säsonger. Sjukrapport är ett rapporteringssystem där ett slumpmässigt urval ur befolkningen bjuds in att delta i syfte att kartlägga spridning och förekomst av influensa. SJÄLVRAPPORTERING AV SYMPTOM 11

Deltagarna måste först anmäla sig till Sjukrapport via www.sjukrapport.se eller via kostnadsfritt talsvar på 020-99 00 99. De som anmäler sig till att delta rapporterar endast vid sjukdom (så kallad passiv rapportering), och man kan rapportera via talsvarstelefon eller internet. Målsmän rekryteras för att rapportera för barn under 16 år. Kommunikationen med deltagarna sker vi mejl eller post. För säsongen 2011 2012 blev de utvalda personerna inbjudna under september 2011. Urvalet gjordes stratifierat i fyra åldersgrupper (0 14 år, 15 39 år, 40 64 år och 65 95 år) i Stockholms läns befolkning. Under säsongen deltog 2 582 personer i Sjukrapport, som pågick från vecka 40 2011 till och med vecka 20 2012. JobbochSmitta Datainsamlingen för studien JobbochSmitta genomfördes under 2011 2012 av forskare vid KI och dåvarande Smittskyddsinstitutet samt Landstinget Sörmland. JobbochSmitta var en forskningsstudie om smittrisker på jobbet och hur man kan minska dem. I JobbochSmittas datainsamlingsfas blev cirka 14 000 män och kvinnor 24 63 år i Eskilstuna kommun slumpmässigt utvalda att få en inbjudan till att delta. De som anmälde sig rapporterade endast vid sjukdom (passiv rapportering), som i Sjukrapport. De hade också möjlighet att själva ta ett näsprov när de rapporterade, provet skickade de in till laboratorieanalys. Deltagarna fick ta del av sina respektive provsvar via JobbochSmittas webbplats och kommunikation med deltagare skedde via mejl eller post. Sjukdomsrapportering kunde ske via talsvarstelefon eller internet eftersom anmälan till studien skedde via internet, pappersblankett eller talsvar. De flesta som gick med i JobbochSmitta rapporterade via internet. Totalt deltog 2 237 personer i JobbochSmitta, som pågick från slutet av augusti 2011 till 1 juni 2012. Influensakoll Influensakoll var den svenska delen av ett europeiskt system som kallas Influenzanet och som ingick i EU-projektet Epiwork. Projektet löpte 2009 till 2013 och finansierades av EU:s sjunde ramprogram (FP7). Syftet med Epiwork var att utveckla en infrastruktur för epidemiologiska prognoser. Projektet var ett samarbete mellan tolv organisationer i åtta länder. Influensakoll drevs av dåvarande Smittskyddsinstitutet i samarbete med KI med syftet att följa influensans spridning i Sverige under influensasäsongerna 2011 2012 och 2012 2013. Genom Influensakoll kunde alla som ville i hela landet gå med genom att registrera sig på webbplatsen www.influensakoll.se. Varje vecka under säsongen fick deltagarna ett påminnelsemejl som bad dem rapportera om de var sjuka eller friska (så kallad aktiv rapportering). Genom Influensakoll gick det endast att rapportera sjukdom via internet och kommunikation med deltagare skedde via mejl. Barn under 15 år kunde inte själva 12 SJÄLVRAPPORTERING AV SYMPTOM

delta i Influensakoll, men målsmän kunde rapportera för sina barn eller andra familjemedlemmar genom sina användarkonton. Rekryteringen för säsongen 2011 2012 skedde under hösten 2011 med hjälp av medier, sociala medier och information på olika webbplatser. Flera lokaltidningar, nyhetsinslag och radio uppmärksammade Influensakoll och under säsongen 2011 2012 deltog 2 843 personer i undersökningen. Influensakoll pågick från vecka 46 2011 till och med vecka 20 2012. SJÄLVRAPPORTERING AV SYMPTOM 13

Syfte Rapporteringssystemen bygger helt på frivilliga insatser från allmänheten. Därför är deltagarnas upplevelser av att vara med en viktig komponent i uppbyggnaden av liknande system. Om vi bättre kan förstå vad som motiverar deltagande och hur deltagarna upplever sin insats kan vi skapa bättre förutsättningar för en mer användarvänlig populationsbaserad övervakning med ett högt och kvarstående deltagande. Det övergripande målet med studien var att ta reda på deltagarnas upplevelser av att delta i ett frivilligt rapporteringssystem. Följande delmål formulerades vid studiens start: 1. Undersöka vad som motiverade deltagare att gå med och vilka förväntningar de hade på att delta. 2. Undersöka hur deltagare upplevde rapporteringen. 3. Undersöka hur deltagare upplevde informationen i materialet man skickade till dem respektive det som fanns på webbplatsen. 4. Undersöka om det vid slutet av studien fanns intresse att delta i liknande projekt i framtiden. 5. Undersöka om deltagare hade andra synpunkter som skulle kunna förbättra studien i framtiden. 6. Undersöka hur deltagare i JobbochSmitta upplevde näsprovtagningen. 14 SJÄLVRAPPORTERING AV SYMPTOM

Metod Ett urval deltagare från Sjukrapport, JobbochSmitta och Influensakoll bjöds in till telefonintervju, vi beskriver urvalet, inbjudan och intervjuerna nedan. De analyser som gjordes på materialet beskrivs också ingående för att ge en god bild av arbetet. Urval Följande urval gjordes för att bjuda in deltagare till intervjuerna. Sjukrapport För Sjukrapport drogs ett slumpmässigt urval av Sjukrapports deltagare stratifierat på olika åldersgrupper. Ålder räknades från projektets första resultatrapport, 2011-09-19. Alla deltagare som var med i Sjukrapport den 21 maj 2012 utgjorde urvalsramen. Sex deltagare togs bort ur urvalsramen som ej valbara på grund av dubbletter och förändrat deltagandestatus. Totalt valdes 114 deltagare ut för att få en inbjudan till en telefonintervju. En av dessa deltagare bjöds inte in till följd av ett administrativt fel. Det resterande urvalet av totalt 113 deltagare fördelades på fyra åldersgrupper: 0 14 år (30 st.) 15 39 år (27 st.) 40 64 år (28 st.) 65 95 år (28 st.) Urvalet gjordes i de olika åldersgrupperna för att vi skulle kunna jämföra resultaten i åldersgrupperna. De flesta av de utvalda deltagarna hade en mejladress och hade anmält sig via webben. Endast 12 deltagare saknade mejladress. JobbochSmitta För JobbochSmitta drogs ett slumpmässigt urval av deltagarna stratifierat på kön, totalt 15 kvinnor och 15 män. Cirka två tredjedelar av dem hade en mejladress. Influensakoll För Influensakolls deltagare fanns endast mejladresser tillgängliga. I slutet av influensasäsongen erbjöds alla deltagare att fylla i en utvärderingsenkät som också innehöll en fråga om man kunde tänka sig att delta i en telefonintervju. Deltagare som svarade ja fick ange namn, telefonnummer samt vid vilken tidpunkt de var anträffbara. Influensakoll hade vid projektets slut 2 843 deltagarprofiler, av vilka 488 (17 procent) hade svarat på utvärderingsenkäten fram till den 18 juni 2012. Av de som svarat på enkäten var 170 deltagare intresserade av att delta i en telefonintervju (35 procent). Ett slumpmässigt urval på 20 personer drogs bland dessa (14 kvinnor och 6 män). SJÄLVRAPPORTERING AV SYMPTOM 15

Inbjudan och kontaktinformation Sjukrapport och JobbochSmitta Inbjudan till att delta i en intervju skickades till de utvalda deltagarna via mejl om de hade en mejladress, eller med post till dem som saknade en mejladress. I inbjudan fick deltagaren information om telefonstudien och blev tillfrågad om hon eller han ville delta i en intervju samt informerades om hur kontaktuppgifterna skulle hanteras. Inbjudan innehöll även information om vilka datum de skulle bli kontaktade samt hur de kunde kontakta studieansvariga om de inte ville bli intervjuade. För barn under 16 år skickades en målsmansversion av inbjudan till barnets målsman. Adress och telefonnummer till deltagare hämtades från webbaserade telefonkataloger (i första hand InfoTorg, i andra hand eniro.se och hitta.se). Kunde vi inte hitta något telefonnummer ombads deltagarna att kontakta studieansvariga via mejl eller telefon för att ange telefonnummer samt tidpunkt då de kunde nås om de ville delta i en intervju. Initialt kontaktades de utvalda deltagarna i Sjukrapport och JobbochSmitta under dagtid, kl 9.00 16.00. För att nå de personer som inte var tillgängliga under dagtid valdes tre dagar ut då deltagare kontaktades mellan 17.00 och 20.00. Influensakoll De utvalda deltagarna i Influensakoll fick en inbjudan via mejl som liknade den som de utvalda deltagarna i Sjukrapport och JobbochSmitta fått. Mer information om inbjudan i bilaga 2 De tre versionerna av inbjudan till intervju som skickades via post till vuxna deltagare finns i bilaga 2. Intervjuerna Alla intervjuer genomfördes av samma person och med samma fasta telefon. En samtalsinspelare (Forus Telephone Recorder FSC-1000) användes för att spela in intervjuerna som sedan kunde föras över till en dator. Intervjuerna loggfördes och eventuella händelser dokumenterades i Epidata Entry (Epidata Entry version 3.1 The EpiData Association, att. Jens Lauritsen, Enghavevej 34, DK5230 Odense M, Denmark). Följande information loggfördes: deltagarens unika nummerkod för utvärderingen deltagarens namn (gallrades senare bort) deltagarens telefonnummer (gallrades senare bort) tidpunkt för samtalet om deltagaren kunde nås 16 SJÄLVRAPPORTERING AV SYMPTOM

hur många gånger deltagaren ringts upp om intervjun genomförts eventuella händelser vid intervjun intervjuarens tankar eller iakttagelser. Innan intervjuerna påbörjades bestämde vi att intervjuaren skulle försöka nå varje respondent max fem gånger. Om det inte gav resultat skulle respondenten exkluderas ur studien. För att undvika att deltagare skulle glömma bort hur det varit att delta planerade vi att genomföra intervjuerna så snart som möjligt efter att rapporteringssystemen avslutats för säsongen, vilket i praktiken betydde 20 juni 29 juni 2012. Tyvärr innebar detta att deltagare i större utsträckning var bortresta, eftersom midsommarafton inträffade den 22 juni 2012. Intervjuerna tog därför längre tid än planerat och vissa deltagare kontaktades efter midsommar och under perioden 2 6 juli 2012. Intervjuerna genomfördes med ledning av en semistrukturerad intervjuguide skapad för ändamålet. Intervjuguiderna fanns i tre versioner, en för varje rapporteringssystem (bilaga 3). Transkribering Efter att alla intervjuer genomförts transkriberades de ordagrant för vidare analys i programmet Microsoft Word. Varje ord skrevs ned, hummanden, pauser och pausers längd noterades enbart om det ansågs vara viktigt i sammanhanget. På samma grunder togs inte heller upprepningar av enskilda ord och hummanden med om de inte ansågs påverka innehållet. Intervjuarens kommentarer till något som sades eller hände infogades men markerades med hakparentes, till exempel [SUCKAR] eller, [SKRATT], för att skilja dem från resten av dialogen. Samma person utförde och transkriberade alla intervjuer. Kvalitativ innehållsanalys Materialet analyserades utifrån en innehållsanalys enligt Graneheim & Lundman vilken syftar till att komma åt innehållsliga aspekter av det insamlade materialet (10). I innehållsanalys delas det transkriberade intervjumaterialet upp i olika innehållsområden, som i sin tur baseras på de mål som satts för studien och intervjufrågornas upplägg. I varje innehållsområde söker sedan den som analyserar materialet efter innehållsenheter (se nedan) och skapar kategorier av innehållet som kan föras samman under olika teman (11). I figur 1 sammanfattar vi analysstegen för denna studie. SJÄLVRAPPORTERING AV SYMPTOM 17

Figur 1: Den kvalitativa innehållsanalysprocessen steg för steg inom ett innehållsområde Steg 1 meningsbärande enheter De transkriberade intervjuerna lästes igenom upprepade gånger för att få en känsla för helheten. Sedan identifierades meningsbärande enheter, det vill säga en mening eller ett textavsnitt med samma meningsbärande innehåll, exempelvis: Det var väl mitt sätt att försöka hjälpa till med det. Också att man ska kunna ha statistik och följa upp folkhälsan helt enkelt. De meningsbärande enheterna kondenserades så att textmassan reducerades, men kärnan av innehållet var kvar och klart uttryckt, exempelvis: Försöka hjälpa till, följa upp folkhälsan Steg 2 kodning De kondenserade enheterna försågs med en eller flera koder som med få ord fångade innehållet i meningsenheterna, exempelvis: Bidra till forskningen Därefter jämfördes koderna mellan de olika informanterna avseende likheter och skillnader. Steg 3 kategorier skapas Inom varje innehållsområde fördes koder med samma innehåll samman i underkategorier, som i sin tur slogs ihop till kategorier. En kategori beskriver de samlade koderna i den kategorin, exempelvis Motivation och intresse. Kategorierna är inte överlappande, utan varje kod förs endast in under en kategori (11). 18 SJÄLVRAPPORTERING AV SYMPTOM

Steg 4 teman formuleras Slutligen formulerades teman som representerade koderna, underkategorierna och kategorierna (12, 13), exempelvis Att gå med i studien uppfattades som något positivt. För varje innehållsområde diskuterades kategorierna mellan forskarna och justerades så att alla var eniga om att de passade materialet väl. Kombinerad analys Från början var tanken att vi skulle studera materialet från de tre systemen separat, men vi fann under analysens gång att det var små skillnader i materialet från de olika systemen, om några alls. Vi beslöt därför att göra en huvudanalys av materialet utifrån innehållsområde, oavsett vilket rapporteringssystem deltagaren varit aktiv inom. Sekundär analys Vi gjorde en sekundär analys där en andra, oberoende forskare lyssnade igenom de transkriberade intervjuerna och kontrollerade att transkriberingarna stämde. Forskaren gick också igenom innehållsanalysen steg för steg. Genom att justera de koder och kategorier som valts ut av den första forskaren kunde sådant som saknades fångas upp, samtidigt som resultaten stärktes genom en sekundär oberoende bekräftelse. De resultat som visas i rapporten är de sammantagna resultaten av forskare ett och forskare två. Etiska överväganden Godkännande från Etikprövningsnämnden Stockholm inhämtades, diarienummer 2011/387-31/4. Respondenterna informerades om studieupplägget, att deltagandet var frivilligt och hur deras uppgifter hanterades, och var kontaktuppgifter hade inhämtats. Intervjupersonerna kunde när som helst och utan att uppge något skäl avbryta sitt deltagande i intervjun. Vid intervjutillfället återgavs denna information verbalt och ett informerat samtycke mottogs. Citat från intervjudeltagare presenteras utan bakgrundsvariabler för att det inte ska gå att identifiera enskilda deltagare. Så snart datainsamlingen var avslutad avidentifierades inspelningarna och istället namngavs inspelningarna med deltagarnas respektive nummerkod. Materialet analyserades sedan i avidentifierad form. Den enda information som sparades om varje intervjudeltagare var kön, ålder, vilket rapporteringssystem de deltagit i och om de varit webb- eller talsvarsdeltagare. SJÄLVRAPPORTERING AV SYMPTOM 19

Resultat Deltagande Sjukrapport Av de 113 inbjudna deltagarna i Sjukrapport kunde vi inte hitta åtta personers telefonnummer och 52 personer gick inte att nå trots upprepade försök. Totalt nåddes 53 personer, av vilka 16 tackade nej till intervju eller meddelade att de inte kunde delta på grund av semester (figur 2). Medellängden för intervjuerna var knappt fem minuter, de varade mellan cirka två minuter och drygt tio minuter. Figur 2: Urvalsprocessen för Sjukrapport Totalt kunde 37 intervjuer genomföras med deltagare i Sjukrapport (svarsfrekvens 33 procent). Av de intervjuade var 59 procent kvinnor och 41 procent män. Nästan hälften av de intervjuade (46 procent) tillhörde åldersgruppen 65 95 år (17 personer), denna åldersgrupp hade en svarsfrekvens på 60 procent. I de andra åldersgrupperna var svarsfrekvensen cirka 20 procent, med ungefär lika många intervjuer i varje grupp: 0 14 år (7 personer), 15 39 år (7 personer), och 40 64 år (6 personer). JobbochSmitta Av de inbjudna respondenterna i JobbochSmitta (30 personer) kunde vi inte hitta två personers telefonnummer och 13 personer kunde vi inte nå trots upprepade försök. Totalt nådde vi 15 personer, varav tre tackade nej till intervju (figur 3). Medellängden för intervjuerna var knappt sex minuter, de varade mellan cirka fyra minuter och drygt tio minuter. 20 SJÄLVRAPPORTERING AV SYMPTOM

Figur 3: Urvalsprocessen för JobbochSmitta Totalt kunde 12 intervjuer genomföras, motsvarande en svarsfrekvens på 40 procent. Av de deltagare som vi nådde var hälften män och hälften kvinnor i åldrarna 26 64 år, med högre svarsfrekvens bland de som var 40 år och äldre. Influensakoll Av de inbjudna deltagarna i Influensakoll (20 personer) kunde vi inte nå fyra personer trots upprepade försök, och tre respondenter hade angivit felaktigt telefonnummer (figur 4). En person kunde inte delta på grund av resa och tackade därför nej till intervju. Totalt intervjuades 12 personer, åtta kvinnor och fyra män, vilket motsvarade en svarsfrekvens på 60 procent. Medellängden för intervjuerna var cirka sju minuter, de varade mellan cirka 4,5 minuter och drygt 19 minuter. Figur 4: Urvalsprocessen för Influensakoll Intervjuade Tabell 1 visar fördelningen på kön och ålder bland de inbjudna och intervjuade deltagarna i Sjukrapport, JobbochSmitta, och Influensakoll. Generellt kan man säga att könsfördelningen inte förändrades märkbart mellan inbjudna och intervjuade. Åldersfördelningen visar att äldre deltagare inom samtliga system var lättare att nå för intervju. SJÄLVRAPPORTERING AV SYMPTOM 21

Tabell 1. Fördelning på kön och åldersgrupp bland inbjudna och intervjuade Sjukrapport JobbochSmitta Influensakoll Inbjudna Intervjuade Inbjudna Intervjuade Inbjudna Intervjuade antal (%) antal (%) antal (%) antal (%) antal (%) antal (%) Kön Kvinnor Män 67 (59,3) 46 (40,7) 22 (59,5) 15 (40,5) 15 (50,0) 15 (50,0) 6 (50,0) 6 (50,0) 14 (70,0) 6 (30,0) 8 (66,7) 4 (33,3) Ålder 0 14 15 39* 40 64 65 95 saknas 30 (26,5) 27 (23,9) 28 (24,8) 28 (24,8) 7 (18,9) 7 (18,9) 6 (16,2) 17 (45,9) 10 (33,3) 20 (66,7) 2 (16,7) 10 (83,3) 5 (25,0) 9 (45,0) 4 (20,0) 2 (10,0) 2 (16,7) 5 (41,7) 3 (25,0) 2 (16,7) * Åldersgrupperna för JobbochSmitta är 24 39 och 40 64. Ålder beräknas utifrån varje studies start (2011). Intervjuresultat Sex huvudteman framkom under analysen: 1. Att gå med i studien uppfattades som något positivt. 2. Rapporteringen var mestadels tekniskt lätt att behärska och intresse fanns att fortsätta. 3. Deltagarna var övervägande positiva till informationsmaterialet. 4. Deltagandet var mestadels en positiv upplevelse värd att göra om och eventuellt rekommendera till andra. 5. Överlag upplevdes studien som positiv, men utrymme till förbättring fanns. 6. Självprovtagningen (JobbochSmitta) fungerade väl men vissa hade problem med provrörsförsändelserna. Nedan beskrivs resultaten under varje tema i tabellform och text, samt illustreras med citat från studiedeltagare. 22 SJÄLVRAPPORTERING AV SYMPTOM

1. Att gå med i studien uppfattades som något positivt Tabell 2. De olika nivåerna under temat att gå med i studien uppfattades positivt Tema ATT GÅ MED I STUDIEN UPPFATTADES SOM NÅGOT POSITIVT Kategori MOTIVATION OCH INTRESSE Underkategori Studien verkade kul och intressant för egen del Kändes meningsfullt och viktigt att bidra till studien Koder Kul grej Intressant Nyfiken Kändes viktigt att få koll själv Intressant att följa influensautvecklingen i samhället Folkhälsa intresserar mig Viktigt och relevant Bidra till forskningen Medverka till kartläggning Viktigt att vara med från min yrkesgrupp Hjälpa sjukvården Att gå med i studien uppfattades som något positivt oavsett vilket system deltagarna varit del av. Vissa motiverades främst av nyfikenhet och intresse av att själva kunna följa influensautvecklingen. Andra deltagare tyckte det var viktigt att bidra till kartläggningen och hjälpa sjukvården, några av dessa deltagare motiverades av yrkesmässiga skäl. Ja, jag tyckte väl att eftersom jag har ett yrke som är väldigt, är förskolelärare, är väldigt utsatt för olika slags smittor så tyckte jag att det var lite spännande att få reda på vad man kunde eventuellt råka ut för. Virus och bakterier och sånt. Det var bara spännande. (JobbochSmitta, deltagare 102) Jag ville gärna medverka till en kartläggning av spridning av virus på ett nationellt plan. Där man på ett synbart sätt kan följa en eventuell epidemi. Det var väl det som var skälet. (Influensakoll, deltagare 303) SJÄLVRAPPORTERING AV SYMPTOM 23

2. Rapporteringen var mestadels tekniskt lätt, intresse av att fortsätta Tabell 3. De olika nivåerna under temat mestadels tekniskt lätt att behärska och intresse av att fortsätta rapportera Tema MESTADELS TEKNISKT LÄTT ATT BEHÄRSKA OCH INTRESSE AV ATT FORTSÄTTA RAPPORTERA Kategori RAPPORTERINGSSYSTEMETS UTFORMNING UTHÅLLIGHET Underkategori Rapporteringen kändes enkel Rapporteringen fungerade okej Rapporterade aldrig Påminnelser hjälpte mig att komma ihåg att rapportera Studien kändes lagom lång Studien kunde ha varit längre Studien kändes för lång Koder Kändes väldigt enkelt Rapporteringen gick snabbt Inga problem Det var inget konstigt Det var väl rätt okej Väldigt lätt att glömma bort Det var krångligt Mer än vad jag tänkt avsätta tid till Det var så där Var aldrig sjuk Rapporterade aldrig Jättebra med påminnelsemejlen annars hade jag glömt rapportera Rapporterade när jag fick påminnelsemejlet Magneten påminde mig (Sjukrapport) Lagom längd Helt okej Förstår att det måste vara en längre tid om det ska ge resultat Helt överkomligt För kort Kunde ha pågått ännu längre Svarade tills det lades ner men kunde ha fortsatt För långt Kanske lite i längsta laget Lätt att man tappar intresset Majoriteten av deltagarna upplevde att rapporteringen gick snabbt och enkelt, endast några få hade problem eller var mindre intresserade av att rapportera. För de som aldrig rapporterade var den främsta anledningen att de aldrig blivit sjuka. Många medgav att det var lätt att glömma att rapportera men att påminnelsemejlet, informationsutskicken eller kylskåpsmagneten (Sjukrapport) påminde dem. Det var enkelt tyckte jag. Dom flesta veckorna när man inte hade några symptom så gick det bara på några sekunder så att jag tyckte att det var smidigt. Tillräckligt smidigt att man orkade fortsätta och så. (Influensakoll, deltagare 315) Det var påminnelsemejlen som gjorde att jag kom ihåg (att rapportera) (Sjukrapport, deltagare 215) De flesta deltagarna tyckte att studien var lagom lång. En del hade inga synpunkter på längden, medan andra tyckte den kunde fortsatt längre. En mindre del av deltagarna tyckte att studien som de var med i var för lång. Det tyckte jag var bra (längden av studien). Kunde ha pågått ännu längre tycker jag (JobbochSmitta, deltagare 101) Kändes för lång på grund av att det var långt efter att influensatiden hade gått över (Influensakoll, deltagare 319) 24 SJÄLVRAPPORTERING AV SYMPTOM

3. Övervägande positiv inställning till informationsmaterialet Tabell 4. De olika nivåerna under temat upplevelser av informationsmaterialet Tema ÖVERVÄGANDE POSITIV INSTÄLLNING TILL INFORMATIONSMATERIALET Kategori INTRESSE FÖRBÄTTRINGSFÖRSLAG Underkategori Informationsmaterialet var bra Informationsmaterialet var okej Informationsmaterialet var bra men kan förbättras Koder Kände mig informerad Det var okej Utforma på ett lättare sätt Lättförståeligt och relevant Jättebra Materialet var intressant för mig Visste vad jag skulle göra och varför Läste inte alls Läste inte så noga Läste inte helt, kanske varannan gång Skriva kortare version Utforma enklare för äldre personer Mer information Mer lokal statistik och grafer Med informationsmaterialet menas allt material som kom fram till deltagarna inbjudan, påminnelsemejlen, nyhetsbreven, informationen på webbplatsen och informationen om intervjustudien. Deltagarna var övervägande positiva till informationsmaterialet, många läste alltid nyhetsbreven. Det var jättebra. Allting klart och tydligt och jag förstod precis vad som förväntades. (Influensakoll, deltagare 301) Några deltagare tog av olika anledningar till sig mindre av informationen. Några andra gav förslag på hur informationen kunde förbättras. Det är helt okej. Det är mer än okej. Kanske blir det bättre om man skriver lite enklare för äldre personer Vi äldre människor har svårigheter att läsa många många rader (Sjukrapport, deltagare 238) Den var väl bra tyckte jag, generellt. Eventuellt att det kunde ha varit ännu mer information. Kanske lite mer lokal statistik (Influensakoll, deltagare 315) 4. Mestadels en positiv upplevelse värd att göra om Tabell 5. De olika nivåerna under temat intresse av att delta igen och rekommendera andra att delta Tema MESTADELS EN POSITIV UPPLEVELSE VÄRD ATT GÖRA OM OCH EVENTUELLT REKOMMENDERA TILL ANDRA Kategori DELTAGANDE REKOMMENDERA ANDRA ATT DELTA Underkategori Kan tänka sig att delta igen Vill inte delta igen Kan tänka sig att rekommendera andra att delta i likande studier Vill inte rekommendera andra att delta i liknande studier Koder Ja det kan jag göra Kändes verkligen givande, vill absolut delta igen Blir det inte mer betungande än så här så är det inga problem Nej det vill jag inte Helst inte Ja, kan rekommendera till andra Ja, nu när man vet att det fungerar bra Åh ja, jag gjorde det Kan berätta om det, men inte påverka Är individuellt, kanske till dem som har samma intresse Jag vet att många tycker det är extra besvär SJÄLVRAPPORTERING AV SYMPTOM 25

Med några få undantag kunde intervjudeltagarna tänka sig att delta i likande studier igen, om de skulle bli tillfrågade. Ja, jag kan inte se varför man inte skulle delta i det. Så det skulle jag absolut kunna tänka mig. (Sjukrapport, deltagare 242) De flesta kunde även tänka sig att rekommendera andra att delta i liknande studier. Några uttryckte att de eventuellt kunde berätta om studien men att de inte ville påverka andra att vara med. Har berättat för några, om de är intresserade är det deras sak. Skulle inte påverka folk. (Influensakoll, deltagare 312) 5. Överlag upplevdes studien som positiv, men utrymme till förbättring fanns Tabell 6. De olika nivåerna under temat övergripande upplevelse av studien och synpunkter Tema Kategori ÖVERLAG UPPLEVDES STUDIEN SOM POSITIV, MEN MED UTRYMME TILL FÖRBÄTTRING FANNS SYNPUNKTER Underkategori Koder Positiv till studien utan övriga synpunkter Kändes positivt på alla sätt Givande att delta Jag tycker det fungerade bra Fungerade utmärkt Genomtänkt och bra alltihop Positiv till studien med förbättringsförslag Lite väl många symptom tyckte jag att ni frågade om Kortare och enklare information i utskicken Mer information och statistik Kunna lägga till symptom vid rapporteringen i efterhand Rapportera även när man slutat vara sjuk Mer fritextfält Mer påminnelser om att rapportera Mer återkoppling om sitt deltagande De flesta deltagarna var positivt inställda till sin medverkan i övervakningen och hade inga synpunkter på saker som eventuellt kunde förbättras eller förenklas. Några deltagare saknade viss information eller rapporteringsrelaterade funktioner, medan andra ville ha enklare information. Nej alltså, det enda jag funderat på är som jag sa innan att man kunde få rapportera när det var slut då också så att säga. För det tycker jag är utav intresse att man är sjuk en dag eller en vecka eller fyra fem veckor. (Sjukrapport, deltagare 205) Nja, kanske lite kortare tid så att man hänger med bättre. Jag fyllde i mina frågor första dagen. Där kanske det skulle vara bättre om man portionerade ut frågor med jämna mellanrum så att du måste hålla dig aktiv. Men då finns risken att man tappar intresset där också. Att det blir för utdraget. Så att det är nog lite avvägning där kanske. (JobbochSmitta, deltagare 127) [Deltagare i JobbochSmitta ombads besvara flera utförliga enkäter.] 26 SJÄLVRAPPORTERING AV SYMPTOM

6. Näsprovtagningen fungerade väl men det var vissa svårigheter med provrörsförsändelserna Tabell 7. De olika nivåerna under temat näsprovtagning (JobbochSmitta) Tema NÄSPROVTAGNINGEN FUNGERADE VÄL, MEN DET VAR VISSA SVÅRIGHETER MED PROVRÖRSFÖRSÄNDELSERNA Kategori POSITIV UPPLEVELSE INTE AKTUELLT PROBLEM Underkategori Näsprovtagningen var enkel med tydliga instruktioner Gjorde aldrig näsprovtagningen Problem med näsprovtagningen Koder Tyckte det gick bra Klara instruktioner Inte alls svårt Tog alltid näsprov vid rapportering Lätt att göra Var aldrig sjuk Gjorde aldrig näsprovtagningen Visste inte att man måste beställa provrören själv (om de tog slut) Fick aldrig provrör hemskickade Behövde nya provrör (fördröjde provtagning) Missförstod instruktionerna, tog näsprov men rapporterade inte För JobbochSmittas deltagare som tog prov på sig själva under rapporteringens gång fungerade det väl och de flesta tyckte att instruktionerna var tydliga och lätta att följa. Anledningen till att några aldrig genomförde näsprovtagningen berodde uteslutande på att de aldrig var sjuka. Dom (instruktionerna) var jättetydliga, klara och tydliga. Man visste exakt vad man skulle göra. (JobbochSmitta, deltagare 102) Ja, det är ju inte trevligt. Men det funkade. Instruktionerna var tydliga. (JobbochSmitta, deltagare 106) Problem som uppstått handlade främst om svårigheter med provrörsförsändelserna. En deltagare hade inte fått provrör hemskickade medan en annan fick slut på provrör och visste inte att man själv var tvungen att beställa nya. Det var väl det där så att man förstår med provrören att man själv måste se till att man har hemma om man förbrukar dom. (JobbochSmitta, deltagare 106) SJÄLVRAPPORTERING AV SYMPTOM 27

Diskussion Det finns för tillfället få kvalitativa studier som utvärderat deltagares upplevelser av att delta i studier med självrapportering av symptom. Detta trots att det är viktigt att veta hur deltagarna tänker och vad som motiverar dem att delta när man utformar studier. En studie av deltagare i ett liknande system för migrän fann att deltagarna kunde använda den webbaserade rapporteringen men belyste vissa förbättringsmöjligheter, som i denna studie (5). Den här rapporten visar liksom migränstudien även på det unika som en kvalitativ studie kan tillföra. Deltagarna i den här kvalitativa utvärderingen hade överlag haft en positiv upplevelse oavsett om de deltagit i Sjukrapport, JobbochSmitta eller Influensakoll. Det kan tyckas intressant då de tre rapporteringssystemen hade relativt stora skillnader. En anledning kan vara att deltagarna varit positivt inställda till rapporteringssystemen redan från början, och att det var därför de höll motivationen uppe genom hela rapporteringstiden. Resultaten gav bland annat värdefull insikt om att provtagningen var acceptabel för deltagare inom JobbochSmitta och att systemen kan förbättras och förenklas till kommande säsonger. Intervjuresultaten visar att deltagare gått med i studien av två huvudskäl: för att bidra till forskningen och/eller för att de själva hade ett intresse av folkhälsa eller liknande. Detta antyder att informationsmaterialet främst förmedlat dessa budskap för att motivera till deltagande. Att i andra utskick testa budskap som talar till andra motivationskrafter skulle möjligtvis kunna öka svarsfrekvensen. Vi såg också att deltagare hade blandade synpunkter på längden av studien de deltagit i, en del tyckte studien var lagom lång, medan andra tyckte den var för lång och vissa tyckte den kunde ha fortsatt längre. Särskilt en deltagares synpunkt att det inte kändes relevant att rapportera efter att influensan gått över visar på vikten av att motivera deltagarna till att vara aktiva även utanför ordinarie influensasäsong. Möjligtvis kan en utökning av övervakningens syfte till mer än bara influensaövervakning bidra till ökad motivation. Detta stärks av att en del som tyckte studien kunde ha pågått längre deltagit i JobbochSmitta, som var den längsta studien och varade i cirka tio månader, men som också hade ett bredare syfte. Intervjuerna med deltagare i JobbochSmitta belyste både positivt och negativt när det gällde näsprovtagningen dels belystes några svårigheter som inte uppmärksammats tidigare, dels visade materialet att provtagningen fungerat väl överlag. Kommentarer från deltagare att det fungerade väl och att instruktionerna varit tydliga samt om de problem som funnits är viktiga inför utformningen av liknande studier i framtiden. De preliminära resultaten användes redan i utformningen av Sjukrapport 2012 2013. Den säsongen erbjöds en del av deltagarna provtagning och det föll sig då naturligt att försöka åstadkomma en smidigare process för påfyllning av provtagningsmaterial för deltagare. 28 SJÄLVRAPPORTERING AV SYMPTOM

Begränsningar Den här utvärderingen har några begränsningar som bör beaktas. De övervägande positiva resultaten kan bero på att de som ställde upp på intervjuerna redan var positivt inställda till övervakningssystemet de varit med i. Den här snedvridningen kan ha uppstått i två steg. För det första, endast deltagare i övervakningssystemen utgjorde urvalsramen från vilken urvalet till intervju drogs. Svarsfrekvensen för övervakningssystemen är låg och inga intervjuer gjordes med personer som bjöds in men som inte gick med. Det är alltså troligt att bilden av hur det är att delta inte är representativ för hela befolkningen. För det andra var det endast de deltagare som nåddes och var positiva till att delta i en intervju som faktiskt intervjuades. Den tämligen låga svarsfrekvensen på intervjuinbjudan för Sjukrapport och JobbochSmitta kan därför vara ett tecken på att de intervjuade inte heller var representativa för deltagarna i respektive övervakningssystem. Det samma gäller Influensakollintervjuerna, trots att de hade en god svarsfrekvens, eftersom endast de som i en enkät uppgivit att de kunde tänka sig att delta i en intervju kontaktades. Dessa två selektionsmoment kan sannolikt ha introducerat bias till studien. Det finns även tecken på att personer ofta svarar mer positivt när de tillfrågas av en forskare personligen än till exempel via en enkät, just för att man undermedvetet eller medvetet influeras av interaktionen med den andra människan (14). Tidpunkten för utvärderingen kan ha påverkat resultaten. Planen var att utföra intervjuerna före midsommar för att deltagarna skulle ha studieupplevelsen färsk i minnet, men utvärderingen blev försenad. Eftersom det i Sverige är vanligt att sommarsemestern börjar runt midsommar kan detta ha bidragit till att vi inte kunde nå vissa deltagare för intervju eller att de valde att inte delta. En del av detta bortfall skulle kunnat undvikas med bättre planering och bör tas med i beräkningen vid framtida studier. Intervjuarens roll är något som kan ses som både en svaghet och en styrka i kvalitativa studier. Dels kan intervjuaren sätta samtalstonen och utföra intervjun väl med öppna frågor och bra uppföljningsfrågor, dels påverkar intervjuaren deltagarna och deras svar. Intervjuaren bör försöka undvika att påverka deltagarna i så stor utsträckning som möjligt och reflektera över detta efter varje intervju. Samma intervjuguide har använts i alla intervjuer och samma person har utfört samtliga intervjuer, så påverkan bör på så sätt vara likartad genom intervjumaterialet. Samtidigt påverkas intervjuaren av samtalen under arbetets gång så att till exempel följdfrågor i de senare intervjuerna kan vara annorlunda än i de tidigare (11) men vid analysen skilde sig de senare intervjuerna inte i någon större utsträckning från de tidiga intervjuerna, vilket motsäger denna tendens. SJÄLVRAPPORTERING AV SYMPTOM 29

En naturlig del i en kvalitativ studie är att resultaten grundas på delvis subjektiva bedömningar av materialet. Allt material tolkas och kodas av forskarna och i den processen kan personliga värderingar och känslor undermedvetet inverka på resultatet. För att i största möjliga mån undvika detta har intervjuerna transkriberats ord för ord och själva texten analyserats utan försök att läsa in underliggande meningar. För att förtydliga resultaten har vi hämtat citat från intervjuerna inom varje innehållsområde. För att ytterligare stärka trovärdigheten i resultaten gjorde vi även en sekundär analys där en oberoende forskare analyserade materialet. Några ändringar gjordes med små förändringar i resultaten. Överlag blev resultaten endast mer tydliga och utförliga av denna genomgång. Att inga stora förändringar behövdes tyder på att resultaten är trovärdiga utifrån det material som samlats in. Slutsatser Resultaten från denna utvärdering kan inte generaliseras eftersom det är en kvalitativ studie, men vi hoppas att de kan tillämpas i liknande situationer. Vi har därför utförligt beskrivit alla steg i studien. Resultaten kan vara till hjälp vid planering av framtida studier som baseras på liknande rapporteringssystem och vid planering av framtida kvalitativa studier vid Folkhälsomyndigheten. 30 SJÄLVRAPPORTERING AV SYMPTOM

Referenser 1. Ream E, Gibson F, Edwards J, Seption B, Mulhall A, Richardson A. Experience of fatigue in adolescents living with cancer. Cancer nursing. 2006 Jul-Aug;29(4):317-26. 2. Bane EA. Return of Aggregate Results in Biorepository Research: An Exploratory Study of Participant Perspectives and Preferences [Master's]: University of Washington; 2012. 3. Armstrong N, Powell J. Patient perspectives on health advice posted on Internet discussion boards: a qualitative study. Health expectations : an international journal of public participation in health care and health policy. 2009 Sep;12(3):313-20. 4. Cartwright K, Mahoney L, Ayers S, Rabe H. Parents' perceptions of their infants' participation in randomized controlled trials. Journal of obstetric, gynecologic, and neonatal nursing : JOGNN / NAACOG. 2011 Sep-Oct;40(5):555-65. 5. Moloney MF, Aycock DM, Cotsonis GA, Myerburg S, Farino C, Lentz M. An Internet-based migraine headache diary: issues in Internet-based research. Headache. 2009 May;49(5):673-86. 6. Centers for Disease C, Prevention. Assessment of ESSENCE performance for influenza-like illness surveillance after an influenza outbreak--u.s. Air Force Academy, Colorado, 2009. MMWR Morbidity and mortality weekly report. 2011 Apr 8;60(13):406-9. 7. Haber P, Iskander J, Walton K, Campbell SR, Kohl KS. Internet-based reporting to the vaccine adverse event reporting system: a more timely and complete way for providers to support vaccine safety. Pediatrics. 2011 May;127Suppl 1:S39-44. 8. van Noort SP, Muehlen M, Rebelo de Andrade H, Koppeschaar C, Lima Lourenco JM, Gomes MG. Gripenet: an internet-based system to monitor influenza-like illness uniformly across Europe. Euro surveillance : bulletin Europeen sur les maladies transmissibles = European communicable disease bulletin. 2007 Jul;12(7):E5-6. 9. Friesema IH, Koppeschaar CE, Donker GA, Dijkstra F, van Noort SP, Smallenburg R, et al. Internetbased monitoring of influenza-like illness in the general population: experience of five influenza seasons in The Netherlands. Vaccine. 2009 Oct 23;27(45):6353-7. 10. Graneheim UH, Lundman B. Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse education today. 2004 Feb;24(2):105-12. 11. Luhr K. Patienters delaktighet och avsaknad av delaktighet vid hemblodtrycksmätning [Master's]: Örebro University; 2007. 12. Elo S, Kyngas H. The qualitative content analysis process. Journal of advanced nursing. 2008 Apr;62(1):107-15. 13. Hsieh HF, Shannon SE. Three approaches to qualitative content analysis. Qualitative health research. 2005 Nov;15(9):1277-88. 14. Bowling A. Mode of questionnaire administration can have serious effects on data quality. Journal of public health. 2005 Sep;27(3):281-91. SJÄLVRAPPORTERING AV SYMPTOM 31

Bilagor Bilaga 1: Sökdokumentation Bilaga 2: Inbjudan till att delta i intervju Bilaga 3: Semistrukturerad intervjuguide Bilagorna ligger som separata filer på http://www.folkhalsomyndigheten.se/publiceratmaterial/publikationer/sjalvrapportering-av-symptom 32 SJÄLVRAPPORTERING AV SYMPTOM

Rapporten beskriver den utvärdering som Folkhälsomyndigheten gjort av tre övervakningssystem som byggde på självrapportering och som var i drift under säsongen 2011 2012: Sjukrapport, studien JobbochSmitta och Influensakoll. Målet med utvärderingen var att undersöka deltagarnas upplevelse av att delta i de olika rapporteringssystemen. Syftet med den här rapporten är att beskriva de metoder som använts och de resultat som framkommit genom den kvalitativa utvärderingen. Vår förhoppning är att den här sammanfattningen av metoderna och resultaten kan bidra till det framtida epidemiologiska arbetet på och utanför Folkhälsomyndigheten. Solna Nobels väg 18, SE-171 82 Solna Östersund Forskarens väg 3, SE-831 40 Östersund. www.folkhalsomyndigheten.se