KOGNITIVT STÖD - tankestöd i vardagen Symbol för kognitiv funktionsnedsättning December 2009 Inga Berggren-Olsson, leg arbetsterapeut Monica Strandberg, leg arbetsterapeut Vuxenhabiliteringen
Innehållsförteckning Inledning 3 Syfte 3 Kognitiva funktioner 3 Kognitiv funktionsnedsättning 4 Kognitivt stöd 4 Kognitiva hjälpmedel 5 Exempel på kognitivt stöd: - minnesförmåga 7 - utförandefunktioner 8 - abstrakt tänkande 9 - perception 9 - sammanhangsförståelse 10 - föreställningsförmåga 11 Slutsats 11 Litteratur 13 Internetadresser 14 2
Inledning Under 2004 fick vi i uppdrag av vår dåvarande verksamhetschef att fördjupa oss inom området kognitivt stöd för Vuxenhabiliteringens målgrupper. I målgrupperna ingår personer över 18 år med utvecklingsstörning, autismspektrumtillstånd, vissa traumatiska hjärnskador och medfödda rörelsehinder. Syfte Syftet med fördjupningsarbetet var att öka kunskapen inom Vuxenhabiliteringen och sprida den vidare så att våra målgruppers behov skulle uppmärksammas. Syftet var också att med hjälp av kognitivt stöd öka deras delaktighet och självständighet i vardagen. Här följer en reviderad sammanfattning av den ursprungliga rapporten från 2007. Kognitiva funktioner Kognition kommer från latinets "cognitare" som betyder tänka och handlar om det som sker i hjärnan när vi tar emot, bearbetar, lagrar och förmedlar information. Kognitiva funktioner är ett övergripande begrepp som omfattar många olika delar som samverkar med varandra. Vakenhet, uppmärksamhet och förmåga att rikta uppmärksamhet är grunden i all kognition. Koncentration, orientering i tid och rum och språklig förmåga är andra grundläggande funktioner. De kognitiva funktionerna är nödvändiga för att en person ska fungera och klara av vardagslivet. Exempel på kognitiva funktioner: - Minnesförmåga - Utförandefunktioner (exekutiva funktioner) - Abstrakt tänkande - Perception och stresstålighet - Sammanhangsförståelse (central coherence) - Föreställningsförmåga (theory of mind) En mera detaljerad beskrivning av de olika kognitiva funktionerna finns på sidan 7-11 tillsammans med exempel på lämpligt kognitivt stöd. 3
Kognitiv funktionsnedsättning Den kognitiva förmågan kan påverkas vid olika sjukdomar, skador och funktionshinder som exempelvis: - Utvecklingsstörning - Traumatiska hjärnskador - Autism - Aspergers syndrom, ADHD och andra neuropsykiatriska funktionshinder - Psykiska funktionshinder - Neurologiska sjukdomar - Demens - Whiplashskador - Kroniska smärttillstånd Kognitiv (tankemässig) funktionsnedsättning kan yttra sig som svårigheter att minnas, planera och lösa problem. Tidsuppfattning, ordförståelse och förmågan till abstrakt tänkande kan också påverkas. En person med kognitiv funktionsnedsättning kan i varierande omfattning ha svårigheter inom en rad olika områden i det dagliga livet. Det kan exempelvis handla om att ta hand om sig själv och sin familj, att umgås med andra, att arbeta och att delta i aktiviteter. Det är ofta en dold funktionsnedsättning och problematiken kan vara svår att förstå och sätta sig in i. Omgivningen ställer ofta för stora krav eller missförstår personen vilket kan leda till stress, depressioner, psykisk ohälsa, beteendestörningar och isolering. Kognitivt stöd Kognitivt stöd är allt man gör för att kompensera en kognitiv funktionsnedsättning oberoende av vad som är orsak till svårigheterna. Med hjälp av kognitivt stöd kan man underlätta vardagen och göra det lättare att planera och organisera uppgifter, att minnas och att vara uppmärksam på det som är viktigt. Att ha en planering över veckan, vilka aktiviteter som ska ske och när är viktigt för att få tillvaron att fungera. Många upplever att de befinner sig i ett konstant stresstillstånd som minskar när de får hjälp med planering. Det kan vara allt från enkla veckoscheman till handdatorer eller mobiltelefoner med kalenderfunktion. En auditiv uppmaning som exempelvis signal från en handdator, mobiltelefon eller klocka kan påminna om när något ska ske. Man kan också lägga in en tidig påminnelse så att man är bättre förberedd när signalen kommer om att tiden är inne. En kalendersignal kan också påminna om start- och stopptider för olika aktiviteter kan hjälpa personen att komma igång, alternativt inte fastna i en uppgift. 4
Att organisera sitt hem kan vara svårt och en del upplever att man har ett konstant kaos omkring sig. En strukturering och uppmärkning av olika platser i hemmet (köksskåp och garderober etc) med exempelvis text, färgmarkeringar eller bilder/symboler gör det lättare att hålla ordning. Bostaden kan även behöva anpassas på olika sätt genom att t ex installera spisvakt och timers. Ofta behövs en kombination av flera olika typer av kognitivt stöd, både enkla lösningar och mer tekniskt avancerade produkter. Kognitivt stöd kan exempelvis vara: - tydligt, konkret och anpassat förhållningssätt hos personer i omgivningen - struktur, rutiner och strategier - tids- och planeringsstöd - bilder och symboler för minnes- och tankestöd - kognitiva hjälpmedel och vanliga standardprodukter - bostads- och miljöanpassningar Ytterligare exempel på kognitivt stöd uppdelat utifrån olika kognitiva funktionsnedsättningar presenteras på sidan 7-11. Målsättningen med kognitivt stöd är att ge personen möjlighet att kunna förstå, kontrollera och hantera det som händer. Målet är också att öka personens självständighet, livskvalitet, trygghet och delaktighet. En förutsättning för att kognitivt stöd ska fungera är att personen är motiverad, får den träning och inlärning som behövs och att det sker i de miljöer där stödet ska användas. Omgivningens kompetens, intresse, attityder och stöttning är också viktigt. Kognitiva hjälpmedel Kognitiva hjälpmedel är ett kognitivt stöd i form av en produkt. Personer med kognitiv funktionsnedsättning kan ibland behöva särskilt utformade hjälpmedel utifrån sina specifika svårigheter. Exempel på kognitiva hjälpmedel: - tids- och påminnelsehjälpmedel - anpassade almanackor, scheman, arbetsinstruktioner, checklistor - anpassade kok- och städböcker - telefoneringshjälpmedel - hjälpmedel för ekonomihantering - anpassade fjärrkontroller - handdatorer med anpassade program - anpassade styrsätt och datorprogram 5
De flesta kognitiva hjälpmedel kan behöva anpassas utifrån den enskilde personens behov och kompletteras ofta med färgmarkeringar, bilder och symboler. Landsting och kommuner har enligt Hälso- och sjukvårdslagen ett ansvar att erbjuda individuellt utprovade hjälpmedel till funktionshindrade som en del i vård, habilitering eller rehabilitering. Förskrivaren av hjälpmedel ansvarar för kartläggning och behovsbedömning, väljer ut och provar lämplig produkt. I förskrivningen ingår även att vid behov göra viss anpassning eller initiera specialanpassning. Dessutom ingår att instruera, informera, träna, följa upp samt utvärdera funktion och nytta av hjälpmedlet. Regelverket runt hjälpmedel ser olika ut i landet. När det gäller kognitiva hjälpmedel är det oftast arbetsterapeut som är förskrivare. I hjälpmedelshandboken för Landstinget Gävleborg finns beskrivet vad som gäller för vårt landsting, definition av vad som räknas som hjälpmedel, förskrivningsprocessen, förskrivarens ansvar och kompetens etc. Introduktion av kognitivt hjälpmedel bör ske i lugn takt och vara så konkret som möjligt. Det kan ta tid innan hjälpmedlet blir en naturlig del av vardagen. Därför behöver personen få prova hjälpmedel förutsättningslöst under en längre tid innan förskrivning sker. Behovet av stöd är individuellt. Varje person gör sina egna prioriteringar av vad som är viktigt för att få en tillfredställande vardag. För att ta reda på behoven behövs ett antal olika metoder, strategier, kartläggnings- och bedömningsmaterial. Det kan vara olika typer av skattningar där personen själv eller närstående kan beskriva områden där stöd och hjälp behövs. Förskrivare av hjälpmedel måste även känna till vilka produkter och tekniska lösningar som finns på öppna marknaden för att kunna ge råd runt egenvårdsprodukter och standardprodukter. Användbara produkter för kognitivt stöd finns kanske redan i hemmet eller kan köpas i vanliga affärer. Det kan t ex vara: - timer och äggklocka, armbandsur med larmfunktion - vattenkokare, kaffebryggare, mikrovågsugn och diskmaskin - spisvakt - eltandborste - medicindosett - almanacka, dagbok och schema - whiteboardtavla - telefon med snabbval, stora siffror eller foton på personer - telefonsvarare och nummervisare - förenklad fjärrkontroll med få knappar - titthål, porttelefon och dörrkamera - dator, handdator och datorprogram 6
- mobiltelefon, fickminne, miniräknare, digitalkamera och GPS - engångskamera, post-it-lappar och inspelningsknapp - elektronisk märkapparat (DYMO), etiketter, förvaringslådor Standardprodukter räknas som egenansvar och bekostas av personen själv. Ibland behöver även dessa produkter individanpassas och kanske kompletteras med färgmarkeringar, bilder eller symboler. Kompletteringar och justeringar för rörelsehinder, syn- och hörselnedsättningar kan också behövas. Nedan följer exempel på kognitivt stöd uppdelat utifrån olika kognitiva funktionsnedsättningar. Exemplen kan naturligtvis användas även vid andra kognitiva svårigheter d v s man använder det som passar bäst för individen. Det viktigaste är att anpassa stödet utifrån den specifika individens behov och hans/hennes stödpersoner och nätverk. Minnesförmåga exempel på kognitivt stöd Minne är en komplex kognitiv förmåga. Personer med kognitiv minnesstörning har i varierande omfattning svårt att koda in, lagra och hämta fram information. De kan också ha svårigheter att ta fram adekvata lagrade minnen, att koncentrera uppmärksamheten på väsentliga ting och ha bristande förmåga att bearbeta information. Det kan medföra: - nedsatt förmåga att lära nya saker eller att inlärning kan ta längre tid - försämrat långtidsminne och arbetsminne - nedsatt förmåga att komma ihåg det man gjort (retrospektivt minne) - nedsatt förmåga att komma ihåg vad man ska göra (prospektivt minne) - nedsatt förmåga att generalisera kunskap - svårigheter att hålla mycket i minnet samtidigt - nedsatt förmåga att se likheter mellan det som händer nu och det som hänt tidigare Kognitivt stöd vid minnesstörningar kan vara att: - minska stress - stärka uppmärksamhet och koncentration - minska intrycksmängden - använda strukturerade rutiner, uppmärkning, scheman, arbetsinstruktioner och checklistor - använda tids- och påminnelsehjälpmedel 7
- skriva ner information och överenskommelser, använda dagbok, almanacka, whiteboardtavla, dator och handdator - använda visuellt eller auditivt stöd - upprepa informationen och använda flera informationskanaler Utförandefunktioner exempel på kognitivt stöd Utförandefunktioner (exekutiva funktioner) kan beskrivas som hjärnans förmåga att planera, sätta igång, genomföra och slutföra en uppgift. Det handlar även om förmågan att rikta och vidmakthålla uppmärksamhet och koncentration. Kognitiva störningar av utförandefunktioner kan ge nedsättningar inom många områden och leder ofta till stora svårigheter i vardagslivet: - ta initiativ - passa tider och beräkna tidsåtgång - förstå orsak-verkan - planerings-, prioriterings- och organisationsförmåga - skapa struktur i vardagen - motivera sig själv - skjuta upp behovstillfredsställelse - agera automatiskt - se helheter och inte fastna i detaljer - reaktionsförmåga - kontrollera impulser - fokusera uppmärksamheten och bearbeta information - hålla kvar uppmärksamheten, med eller utan distraktioner - fördela uppmärksamheten (simultankapacitet) - kunna värdera sina egna prestationer Kognitivt stöd kan vara att: - ge initiativstöd - göra dagen förutsägbar, skapa struktur och rutiner - använda scheman, arbetsinstruktioner och checklistor - använda tids- och påminnelsehjälpmedel - hjälpa till med fokusering och uppmärksamhet - skapa en tydlig bild av det personliga målet och hjälpa till att motivera - anpassa miljön, reducera störande intryck 8
Abstrakt tänkande exempel på kognitivt stöd Vid kognitiva störningar av det abstrakta tänkandet kan man ha svårt att: - förstå övergripande begrepp - se helheten i olika företeelser utan att fastna i ovidkommande detaljer - förstå abstraktioner, liknelser och ordspråk - förstå och använda symboler som t ex text, siffror och pengar - passa tider och beräkna tidsåtgång - föreställa sig något man inte själv upplevt - förutse vad som kommer att hända, bedöma risker och lära sig av misstag - sortera ut viktig information ur ett flöde Kognitivt stöd kan vara att: - undvika metaforer (bildspråk), ironi, liknelser och ordspråk - ge förklarande struktur - använda hjälpmedel för att tydliggöra tid och pengar - ge visuellt stöd Perception exempel på kognitivt stöd Kognitiva störningar av perceptionen, d v s förmågan att tolka och förstå sinnesintryck, kan visa sig som: - stressöverkänslighet - svårighet att efter en stressperiod går ner till normalt viloläge - annorlunda sätt att tolka sinnesintryck - förändrad kroppsuppfattning - trötthet och sömnrytmstörningar Kognitivt stöd kan vara att: - ge hjälp att hitta lämplig aktivitetsnivå - anpassa miljön, reducera störande intryck t ex störande ljud och ljus - ge rådgivning runt avslappning och stresshantering - ge hjälp att bygga upp rutiner som stöd för en naturlig sömnrytm - prova vila med ett s.k. bolltäcke eller liknande 9
Sammanhangsförståelse exempel på kognitivt stöd Sammanhangsförståelse är en översättning av begreppet central coherence. Kognitiva störningar av sammanhangsförståelse innebär en nedsatt förmåga att tolka sociala och känslomässiga sammanhang som till exempel att: - få livets detaljer att hänga ihop, skapa meningsfulla sammanhang - känna igen ansikten - tolka ansiktsuttryck och kroppsspråk Kognitivt stöd kan vara att: - ge råd om hur man kommunicerar, tar ögonkontakt och anpassar röstvolym - ge stöd vid vardagssamtal, hur man inleder, håller igång och avslutar samtal - ge stöd i att tolka andras kroppsspråk - ge stöd i att lösa allmänna vardagsproblem och konflikter i vardagslivet - ge visuellt stöd - använda sociala berättelser och seriesamtal, se nedan Sociala berättelser Sociala berättelser är ett pedagogiskt hjälpmedel som kan användas för att tydliggöra sociala situationer. Sociala berättelser, som har introducerats av den amerikanska psykologen Carol A Gray, ger stöd när det gäller att tolka, förstå och handla i komplicerade sociala samspel. Berättelserna utgår från specifika situationer och händelser och skrivs oftast av resurspersoner runt den funktionshindrade. I sociala berättelser kan visuellt stöd i form av bilder och skriven text konkretisera och tydliggöra aktuella situationer. Den kan skrivas på många olika sätt beroende på vem som skriver, till vem den skrivs och vilken situation det gäller. Det viktigaste är att det blir en individuell bruksanvisning som upplevs positivt och att den blir en hjälp att förstå och hantera svårtolkade situationer. Seriesamtal Seriesamtal är ett sätt att tillsammans med den funktionshindrade tydliggöra en komplicerad händelse som precis har ägt rum. Det kan vara olika reaktioner, konflikter eller annat som hänt som kräver en snabb förklaring. Denna samtalsform görs till skillnad från sociala berättelser alltid tillsammans med den person som berättelsen är till för. Genom att tillsammans använda figurer, pratbubblor och text kan man på detta sätt göra det hela mer konkret och lättare förstå vad som skett. 10
Föreställningsförmåga exempel på kognitivt stöd Kognitiva störningar av föreställningsförmågan eller theory of mind kan påverka inlevelseförmågan och ge svårigheter att: - tolka signaler i mänskligt samspel - ta en annan människas perspektiv - förstå hur andra tänker och känner - förstå att andra kan ha känslor som är annorlunda än ens egna Kognitivt stöd kan vara att: - tydliggöra händelser genom att exempelvis använda sociala berättelser och seriesamtal. Se även sammanhangsförståelse, sidan 10. Slutsats Avslutningsvis vill vi lyfta fram några av de slutsatser vi kom fram till i vår rapport från 2007: För att hitta lämpligt kognitivt stöd behövs en noggrann och allsidig kartläggning av kognitiv förmåga och ett nära samarbete mellan olika yrkeskategorier i teamet Vuxenhabiliteringens kartläggningsmaterial vid nybesök bör utformas så att alla i teamet kan uppmärksamma behov av kognitivt stöd Arbetsterapeuter som arbetar med kognitivt stöd inom Vuxenhabiliteringen behöver: - avsätta extra tid för kompetensutveckling inom området - ha tillgång till informationsmaterial om kognitivt stöd samt olika former av bedömningsmaterial för fördjupad kartläggning - ha tillgång till aktuellt sortiment av kognitiva hjälpmedel och veta hur de fungerar - ha kännedom om vilka användbara standardprodukter som finns att köpa i handeln 11
- prova ut, förskriva, anpassa och följa upp kognitiva hjälpmedel samt ge råd om övrigt kognitivt stöd - samverka med andra enheter samt kollegor inom primärvård och kommun En förutsättning för ett fungerande kognitivt stöd är att personen som är i behov av stödet och dennes nätverk är delaktig, informerad och motiverad Utprovning och träning bör ske i den miljö där stödet ska användas Det behövs regelbunden uppföljning, utvärdering och återkoppling av insatser runt kognitivt stöd När kognitivt stöd införs startar en process där nya behov kan uppmärksammas och leda till att nya åtgärder blir aktuella Införande av kognitivt stöd tar ofta lång tid Kontakta oss gärna för mer information om vårt utvecklingsarbete runt kognitivt stöd. Inga Berggren-Olsson Leg arbetsterapeut inga.berggren-olsson@lg.se Monica Strandberg Leg arbetsterapeut monica.strandberg@lg.se 12
Litteratur Andersson Birgitta Sociala berättelser och seriesamtal. 2000 Andersson Birgitta Vägledning pedagogiska strategier. 2001 Andersson Torbjörn Perceptionshantering vid Aspergers syndrom och autism. 2009 Bond Anders et al Det spelar roll vilka bilder du väljer. Bildstöd för personer med utvecklingsstörning. 2002 Brun Catarina et al Hjälpmedel och annat stöd för personer med psykiska funktionsnedsättningar. Man kan inte ha kaos både i huvudet och hemma. 2008 Hjälpmedelsinstitutet Ehrenfors Rita et al Se människan bakom - Om vikten av att se helheten i arbetet med personer med en förvärvad hjärnskada. 2004 Josefsson Lena, Brun Catarina Att ha egen nyckel. Utformning av bostäder för personer med psykisk funktionsnedsättning. Omarbetad upplaga 2009, kan laddas hem från Hjälpmedelsinstitutet. Lindström Elisabet, Wennberg Birgitta Grepp om livet en väg till begåvningsstöd. 1996 Lindström Elisabet, Wennberg Birgitta Klara mera med begåvningsstöd. 1999 Lundin Lennart, Ohlsson Ove S Psykiska funktionshinder stöd och hjälp vid kognitiva funktionshinder. 2002 Lundkvist Gunnel När tålamodsburken rinner över om att ritprata. 2003 Ferm Ulrika et al Samtalsmatta. Svenska erfarenheter av metoden. Skrift och film. 2009 13
Sjölund Anna Vardagsstöd för personer med autismspektrumtillstånd och andra kognitiva funktionsnedsättningar. Ett underlag för kartläggning av stödbehov. 2008 Sjölund Anna, Bejerot Susanne Boendestödsboken. Vuxna med autismspektrumtillstånd. 2008 Svensk Arne Design av kognitiv assistans Certec, Lunds Tekniska Högskola. 2001 Wennberg B Kognitivt stöd för barn och ungdomar Projektrapport. Handikapp & Habilitering Stockholms läns landsting. 2008 Åberg Kerstin Trygg med tiden om tid och tidshjälpmedel. 1999 Internetadresser Certec, Lunds tekniska högskola www.certec.lth.se Föreningen för kognitivt stöd www.fks.org.se Handitek - här kan du bl a gratis hämta hem Bildvisaren, ett enkelt program för att visa bilder www.handitek.se Hjälpmedel SAM, Gävle www.hjalpnu.se Hjälpmedelsinstitutet www.hi.se Hjälpmedelstorget information om hjälpmedel, produkter, förslag på anpassningar och tillämpningar. www.hjalpmedelstorget.se 14
Humanteknik www.humanteknik.se/index2.asp Internetbutiker med diverse hjälpmedel www.butiken.irishadar.se www.varsam.se It-verkstan i Dalarna www.itverkstan.nu Klara Mera resurscenter för begåvningsstöd www.handikappupplysningen.se Kråkan resurscenter för begåvningsstöd www.kramfors.se/krakan LL-stiftelsen, Centrum för lättläst www.llstiftelsen.se Bildstödet i Mora www.bildstodet.se OrdBild, Uppsala www.ordbilduppsala.se Pictogram www.pictogram.se Specialpedagogiska skolmyndigheten www.spsm.se Särskolans nätverk i Sverige www.sarnat.educ.goteborg.se Trollreda resurscenter för begåvningsstöd www.trollreda.vgregion.se 15