Kommentar till rapporten Språksituationen i Sverige 2010, publicerad av Språkrådet

1 (6) 2011 03 07 Sektionen för cochleaimplantat M43, Huddinge Överläkare Eva Karltorp Till Lena Ekberg, chef vid Språkrådet, Institutet för språk och folkminnen Kommentar till rapporten Språksituationen i Sverige 2010, publicerad av Språkrådet Nyligen har en Omvärldsanalys med titeln Språksituationen i Sverige 2010 gjorts tillgänglig på Språkrådets hemsida. Rapporten består av två delar, varav fokus i del II ligger på döva och hörselskadade barns språksituation och är en sammanfattning av en undersökning som Tommy Lyxell gjort. Vem som gjort sammanfattningen framgår dock inte tydligt i omvärldsanalysen. Flera teammedlemmar från sektionen för cochleaimplantat vid Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge har invändningar mot delar av innehållet i del II. Många påståenden är dåligt underbyggda och specifika referenser saknas ofta. Borde inte en rapport från en statlig myndighet kunna presentera en allsidig och relativt neutral kunskapsöversikt om ämnesområdet? Kort presentation av cochleaimplantat (CI)-verksamheten vid Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge samt kort om resultat efter CI-operation hos barn. På Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge har man hittills opererat drygt 400 barn sedan den första CI-operationen på barn gjordes 1991. Bland de barn som opererades under de första tio åren är det en låg andel som har talat språk som förstaspråk. Denna grupp barn har huvudsakligen haft sin skolgång på specialskolor för döva och hörselskadade barn. De senaste tio åren har en förändring skett, och nu har majoriteten av barnen talspråk som sitt förstaspråk. En ökande andel av dessa barn är integrerade med normalhörande barn i förskola och skola. Skolverket anger på sin hemsida att de senaste fem åren har andelen elever i specialskolan minskat med 33% (www.skolverket.se). Hörsel- och talspråksresultaten hos barn med CI varierar. En viktig faktor för barn med medfödd grav hörselnedsättning är barnets ålder vid CI-operation. Ju tidigare barnets hjärna får tillgång till ljudstimulans, desto bättre möjligheter har barnet att lära sig höra och utveckla talspråk. I en review-artikel av Peterson et al. (2010) skriver författarna att The variables most strongly associated with language outcomes are age at implantation and mode of communication in rehabilitation. Det är dock många andra faktorer som också påverkar hörsel- och talspråksutvecklingen efter CI-operationen. Resultat från de talspråkstester som gjorts vid cochleasektionen vid Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge visar tydligt att ålder vid operation har betydelse (även om dessa resultat inte är publicerade ännu). Detta bekräftas även av internationella resultat, där gruppen

2 (6) barn som opereras före 2 års ålder får högre resultat på Reynells språkförståelsetest (impressiv samt expressiv språkutveckling) än barn som opereras efter 2 års ålder (Miyamoto et al., 2008). Förutom att medelåldern vid CI-operationerna sjunkit de senaste tio åren i Sverige, tack vare nyföddhetsscreening, har också CI-tekniken utvecklats. Dessutom har stödinsatserna till föräldrarna - när det gäller att få kunskap om hur man kan stimulera barnens hörsel- och talspråksutveckling - byggts ut väsentligt vid landets hörselhabiliteringar. På många ställen i landet finns det dock behov av att utveckla dessa insatser ännu mer. Kommentarer till Språkrådets Omvärldsanalys Eftersom sammandraget av Omvärldsanalysen (del II) är relativt omfattande kommenteras nedan de mest tvivelaktiga delarna. På sidan 17 står det Det fanns en övertro under 1950 60-talet att hörselteknik skulle ge döva barn tillgång till talat språk. I dag vet vi att barn som opererats med snäckimplantat snarast är hörselskadade än hörande och att de har svårt att följa vanlig skolundervisning. Döva och hörselskadade barns språkutveckling sker bäst via teckenspråket dvs. via synen medan hörseln är nedsatt i varierande grad och därmed är störningskänslig. Fokus på den svaga språkliga kanalen kan också permanenta en negativ självbild hos barnen. Döva och hörselskadade barn som får använda ett språk som alla har tillgång till nämligen teckenspråket har större möjligheter att känna sig som delaktiga och språkligt kompetenta individer. Kommentar till ovanstående stycke: I Språkrådets sammfattning skrivs att Det fanns en övertro under 1950 60-talet att hörselteknik skulle ge döva barn tillgång till talat språk. I dag vet vi att barn som opererats med snäckimplantat snarast är hörselskadade än hörande och att de har svårt att följa vanlig skolundervisning. Tekniken i allmänhet har utvecklats mycket under 50-60 år, och det gäller också utvecklingen av hörhjälpmedel. De senaste 10-15 åren har utvecklingen av digitala hörapparater och CI-tekniken varit stor. Döva barn under 1950-talet kunde få ytterst begränsad hjälp av hörapparatanvändning, eftersom döva personer vanligtvis har inneröreskador där hårcellena i cochlean är utslagna (eller fungerar mycket bristfälligt). Hörapparater förstärker ljud, men om det inte finns några hårceller som kan fånga upp ljudinformationen får man otillräcklig hjälp av hörapparat. CI stimulerar hörselnerven elektriskt. På detta sätt får man ljudinformation till hjärnan trots att innerörats hårceller inte fungerar. För en person som har förutsättningar för det, har teknikutvecklingen gjort det möjligt för en döv/gravt hörselskadad person på 2000-talet att uppfatta ljud och tal via ett fungerande CI. Det blir därför mycket märkligt att referera tillbaka till 1950- och 60-talet när den tekniska utvecklingen de facto gjort stora landvinningar inom området. Barn med CI fungerar som barn med hörselnedsättning när de använder sina CI. Därför är det viktigt i många sammanhang att framhålla att gruppen barn med CI mycket heterogen, och att det också finns barn med CI som inte utvecklar tal. There is wide variation in individual outcomes following cochlear implantation, and some CI recepients never develop useable speech and oral language skills (Peterson et al., 2010). CI-teamets kliniska erfarenhet visar att detta framför allt gäller barn som opereras vid högre åldrar. I samma review-artikel skriver författarna bl.a. Many congenitally deaf CI recepients achieve a high degree of accuracy in speech perception and develop near-normal language skills (Peterson et al., 2010). Dessa båda citat påvisar att gruppen barn med CI inte är en enhetlig grupp. Språkrådet behandlar däremot gruppen döva och hörselskadade barn som en enhetlig grupp 2

3 (6) genom att skriva att dessa barns språkutveckling bäst sker via teckenspråket. För föräldrar till den stora gruppen lindrigt och måttligt hörselskadade barn i Sverige som har god nytta av sina hörapparater och/eller CI torde yttrandet vara häpnadsväckande. Dessa barn utvecklar talspråk via att använda sin hörsel och kan få ett välfungerande talspråk (dock med de begränsningar som hörselskadan medför). Däremot är det inget som utesluter att dessa barn OCKSÅ kan lära sig teckenspråk, men att teckenspråket skulle vara bäst samt att det skulle vara det som alla har tillgång till är knappast sant. I ett hörande och talande majoritetssamhälle är tillgängligheten till svenskt talspråk betydligt högre än till teckenspråket. På sidan 24 står det Föräldrarna får uppfattningen att implantatet kan göra det möjligt för barnet att kommunicera enbart med talspråk. I själva verket varierar utfallet av operationerna. I bästa fall får barnen en hörsel som motsvarar en lätt hörselskada. Många barn får emellertid aldrig så bra utbyte av implantatet att man enbart kan förlita sig på talspråkskommunikation. Även om implantatet fungerar bra när barnet är litet, kan det visa sig vara otillräckligt när barnet blir äldre och språket används mer avancerat. Teckenspråkets betydelse för barnets språkutveckling har låg prioritet inom den medicinska vården. Istället lyfter man fram tekniken som lösningen på det språkligt kommunikativa hinder som barnet har. I vissa fall får föräldrar rådet att inte använda teckenspråk; det anses störa talspråksutvecklingen. Det är en seglivad uppfattning som saknar vetenskapligt stöd. Tvärtom visar forskning att flerspråkig inlärning har en stimulerande effekt på barnets språkutveckling och allmänna kunskapsutveckling. Hörselskadade barn som får tillgång till ett rikt teckenspråk i tidig ålder utvecklar också en god talspråklig svenska. (Preisler m. fl. 2002, s. 411) Kommentar till ovanstående stycke: Vad betyder Även om implantatet fungerar bra när barnet är litet, kan det visa sig vara otillräckligt när barnet blir äldre och språket används mer avancerat? Ska man tolka meningen så, att Språkrådet anser att den hörsel som barnet får via sitt CI är tillräcklig när barnet är litet, men att den inte räcker för att lära sig språk på en mer avancerad nivå? Detta påstås utan någon hänvisning till relevant litteratur. Man kan inte bortse från att den tekniska utvecklingen faktiskt har möjliggjort en förbättrad avkodning av den akustiska talsignalen jämfört med hörapparatteknik på 1950-talet. CI-sektionen anser att barn med CI bör följas noga, bl.a. med avseende på barnens hörsel- och talspråkutveckling. På CI-sektionen dokumenterar vi bl.a. barnens talspråksutveckling genom att göra olika talspråkstest som belyser olika aspekter av barnens språkliga kompetens ur ett relativt brett språkligt perspektiv. Inom CI-teamet vill vi återigen lyfta fram att gruppen barn med CI är heterogen, och för många barn med CI är det inte möjligt/önskvärt att barnen integreras i klasser med ett stort antal barn i klasserna. Barn med CI är hörselskadade i varierande grad och många av barnen behöver specifika stödinsatser för att kunna få en god inlärningssituation. Det är viktigt att det finns olika skolalternativ för barnen, såsom hörselgrupper eller hörselklasser med god hörselteknik och ett litet antal barn i klassen, olika teckenspråkiga skolalternativ osv. Teckenspråket både produceras och avkodas visuellt vilket gör det unikt jämfört med talade språk som primärt använder hörselsinnet och talorganen vid perception/produktion av språken. För hörselutvecklingens del (och senare för talspråksutvecklingen) är det viktigt att barn som får hörselhjälpmedel får stöd i att utveckla sin auditiva perception genom detektion, diskrimination och identifikation av språkljud och andra ljud. Denna utveckling är en förutsättning för att kunna 3

4 (6) bygga upp ett talat språk med allt vad det innebär av semantisk, lexikal, syntaktisk och pragmatisk utveckling. Sid 28 1991 opererades det första döva barnet med snäckimplantat. Ett snäckimplantat består av en ljudprocessor som opereras fast i skallbenet bakom örat. En elektrod leds in i öronsnäckan och förbinds med hörselhåren. Kommentar till ovanstående stycke: Att inte Språkrådet bemödat sig om att ge en mer vederhäftig beskrivning av ett cochleaimplantat (ordet snäckimplantat används ytterst sällan i Sverige) är mycket förvånande. En enkel sökning på google skulle lösa uppgiften snabbt och ge en långt bättre beskrivning av hörseltekniken. Beskrivningen framstår som både osaklig och okunnig, och borde inte förekomma i en statlig rapport. För en enkel beskrivning av CI-tekniken se gärna kommentar sidan 2. Sid 46 För barn med hörselnedsättning kan språkinlärningsprocessen gå fel i flera steg, men källan till problemet är oftast i det första steget. Om barnet inte hör kan de inte heller upptäcka språkets struktur. Ord som nästan låter likadant och har samma satsmelodi är speciellt svårt att upptäcka, t.ex. lysa, mysa och nysa. Svårigheten att uppfatta orden påverkar de efterföljande stegen, men uppenbart blir det först i barnets talproduktion. Det har visat sig att barn med snäckimplantat oftare får negativ återkoppling på sitt tal i form av rynkade ögonbryn. Eller så får barnet ingen adekvat återkoppling alls varken bifall eller avslag på en viljeyttring. Föräldrarna förstår helt enkelt inte vad barnet säger. Den osäkra återkopplingen minskar barnets benägenhet att använda sitt tal. Men problemet är inte egentligen talet utan språkperceptionen. Barnet kan helt enkelt inte enbart med hörselns hjälp upptäcka den inre strukturen i det talade språket. Kommentar till ovanstående stycke: Ovanstående stycke är ett av de märkligaste i Språkrådets omvärldsanalys. I citatet ovan förekommer en stor begreppsförvirring, och begreppen språkinlärningsprocessen, källan till problemet är oftast i det första steget, talproduktion, språkperception, hörselns hjälp upptäcka den inre strukturen osv. används utan att på något sätt klargöras i texten. Om barnet inte hör kan de inte heller upptäcka språkets struktur. Språkrådet verkar utgå från att barn med hörselnedsättning inte hör språkljud och tal när de använder sina hörselhjälpmedel (hörapparat och/eller CI). Detta är ytterst märkligt. För att kunna utveckla ett språkljudssystem (fonologiskt system), behöver hjärnan få tillgång till auditiv information genom ett rikligt inflöde av tydligt/uppfattbart tal. Element i talspråket som är mindre perceptuellt påtagliga (obetonade stavelser, pluraländelser, konjunktioner) kan ibland vara svåra att uppmärksamma för barn med CI (och/eller hörapparat). För personer med hörselnedsättning är det ofta så att talet blir mindre tydligt, framför allt i miljöer med störande bakgrundsljud. (Det är således viktigt med välanpassade hörselhjälpmedel och en god ljudmiljö för alla hörselskadade personer). Många CIanvändare har dock möjlighet att MED HJÄLP AV SIN HÖRSEL lära sig att uppmärksamma och höra skillnad på de små enheter i talet som har betydelse för att kunna höra skillnad på ord. CI-teamet har klinisk erfarenhet av att många men inte alla - barn med CI kan med hjälp av sin CI-hörsel skilja på minimala par (= ordpar där ett fonem är distinktivt och därmed bildar ett ord med annan betydelse lysa-mysa, sol-kjol, mål-nål osv) om barnen befinner sig i en lugn miljö utan störande buller. 4

5 (6) Sedan skriver Språkrådet att Det har visat sig att barn med snäckimplantat oftare får negativ återkoppling på sitt tal i form av rynkade ögonbryn. Hur kan Språkrådet skriva det har visat sig utan att styrka detta generaliserande påstående med litteraturreferenser? Det framgår inte om det är föräldrarna eller någon annan som rynkar på ögonbrynen när de inte förstår barnets tal. Menar Språkrådet att barn med hörselnedsättning alltid utvecklar ett svårförståeligt tal ( Föräldrarna förstår helt enkelt inte vad barnet säger ), och att det alltid beror på otillräcklig hörsel? (Barnet kan helt enkelt inte enbart med hörselns hjälp upptäcka den inre strukturen i det talade språket). CI-teamet vill bestrida dessa påståenden. Barn med hörselnedsättning har både möjlighet att bygga upp ett fonologiskt system med hjälp av sin hörsel (auditiv perception), som tillsammans med andra kognitiva/språkliga faktorer ligger till grund för fortsatt utveckling av bl.a. ordförståelse (bl.a. Hayes, 2009). För de barn som opereras med CI vid en tidig ålder är det också möjligt att utveckla ett förståeligt tal (Flipsen, 2008). Det kan, förutom hörselnedsättningen, finnas många andra anledningar till att både den auditiva perceptionen samt talförståeligheten kan vara nedsatt hos barn med hörselnedsättningar, bl.a. olika typer av språkstörningar samt andra funktionsnedsättningar. Sista stycket, s 50 Döva och hörselskadade barn är vanliga barn som behöver lära sig teckenspråk. Tyvärr leder benämningen döva och hörselskadade barn tankarna i fel riktning. Teckenspråkiga barn är en bättre beskrivning. Det är barnets språkliga och kommunikativa behov som ska lyftas fram. Det stöd som samhället ger ska grunda sig på de resurser barnet har, inte vad de saknar. Hörseln kan inte utvecklas, men språket kan det. Talutveckling är ett dåligt mått på språkutveckling. Hörselteknik och hörselhabilitering kan ge barnet bättre livsvillkor om det används på rätt sätt. Men tekniken skapar inget mervärde om man samtidigt berövar barnet tillgång till teckenspråket. Kommentar till ovanstående stycke: Detta stycke leder till funderingar kring drivkrafterna bakom Språkrådets omvärldsanalys. Är huvudsyftet att bevara ett minoritetsspråk som teckenspråket, eller handlar det om att värna om det enskilda barnets möjligheter och behov (i detta fall barn med hörselnedsättning) i ett hörande majoritetssamhälle? Ett klargörande av Språkrådets uppdrag, samt ett tydliggörande av syftet med omvärldsanalysen anser CI-teamet är nödvändigt. Döva och hörselskadade barn är vanliga barn som behöver lära sig teckenspråk. Tyvärr leder benämningen döva och hörselskadade barn tankarna i fel riktning. Teckenspråkiga barn är en bättre beskrivning. Menar Språkrådet att ALLA barn som fötts med en hörselnedsättning (av varierande grad) ska benämnas/kallas för teckenspråkiga barn? Det skulle man också kunna kalla för biologisk determinism. Barn med hörselnedsättning är ingen enhetlig grupp, och många föräldrar till barn med lindrig-måttlig hörselnedsättning skulle nog häpna över att Språkrådet anser att de bör definiera sina barn som teckenspråkiga. Däremot finns det inget som utesluter att både normalhörande barn samt barn med olika grader av hörselnedsättningar OCKSÅ kan lära sig teckenspråk, eftersom valfrihet är en resurs och teckenspråket kan fungera väl i situationer när de hörselmässiga villkoren inte är gynnsamma för en person med hörselnedsättning. Språkrådet hävdar ovan att Det stöd som samhället ger ska grunda sig på de resurser barnet har, inte vad de saknar. I vilken utsträckning bör man resonera på detta sätt? Om resonemanget dras till sin spets, så skulle man kunna hävda att eftersom dyslektiker har så svårt att lära sig läsa så ska de inte behöva kämpa med läsinlärningen. Eller med samma analogi så borde inte samhället 5

6 (6) tillhandahålla stödinsatser för den som föds med ett motoriskt handikapp och med anledning av det behöver sjukgymnastträning osv. Vilket samhälle skulle vi få om sådana principer börjar gälla? Språkrådet påstår vidare att Men tekniken skapar inget mervärde om man samtidigt berövar barnet tillgång till teckenspråket. Vad menas med detta? Om en person tack vare hörseltekniska hjälpmedel kan utveckla ett talspråk, så kan man på goda grunder hävda att det är värdefullt för individen och närstående. Den absoluta majoriteten av alla barn med hörselnedsättning har normalhörande föräldrar, och om ett barn har möjlighet att lära sig sina föräldrars modersmål är det en stor fördel för hela familjens kommunikation. Med dagens CI-teknik kan många döva barn som tidigt får hörsel via CI och i övrigt har goda förutsättningar utveckla en god talspråksförmåga (Peterson, 2010). CI-teamet träffar barn och ungdomar som är levande exempel på det i den kliniska vardagen. Många barn med CI och deras föräldrar kan också teckenspråk och det är värdefullt i många situationer där tekniken har begränsningar (i simhallar, vid badstranden, i extremt bullriga miljöer osv), så det ena utesluter inte det andra. Logoped Elisabet Östlund Sektionschef Eva Karltorp Referenser Flipsen P. Jr (2008) Intelligibility of spontaneous conversational speech produced by children with cochlear implants: a review. Int J Pediatr Otorhinolaryngol. May; 72(5); 559-64. Epub 2008 Mar 5. Hayes, H., Geers A.,E., Treiman R., Moog J., S., Receptive Vocabulay Development in Deaf Children with Cochlear Implants: Achievement in an Intensive Auditory-Oral Educational Setting. Ear&Hearing, vol 30, No. 1, 128-138. Miyamoto R.T., Hay-McCutcheon M.J., Iler-Kirk K., Houston D., M., Bergeson-Dana T., Language Skills of Profoundly Deaf Children who Received Cochlear implants under 12-months of Age: A Preliminary Study. Acta Otolaryngol. 2008 April; 128 (4): 373. NIH Public Access. Peterson N.R., Pisoni D.B., Miyamoto R.T., 2010. Cochlear implants and spoken language processing abilities: rewiew and assessment of literature. Restorative Neurology and Neuroscience 28 (2010) 237-250. IOS Press. 6