Grav hörselnedsättning hos vuxna Per-Inge Carlsson Överläkare, med dr
Definition Tonmedelvärde 70 db eller sämre på bästa örat (D Stephens) (70-95) (WHO 61-80 db) Maximal taluppfattning sämre än 50% (30%).
Definition Funktionellt sett innebär en grav HNS att en person med hörapparater, utan läppavläsningsstöd inte uppfattar ord och meningar på 1 meters avstånd i vardagsmiljö (Fk).
Prevalens Okänd i många länder 0,2% i Finland 0,7% i England 0,2% i Sverige
The age and gender characteristics in the Swedish Quality Register for severe and profound hearing impairment (n=2319) (Carlsson et al. 2012). 700 Number of patients 600 500 400 300 200 100 0 19-30 31-40 41-50 51-60 61-70 71-80 81-90 91-100 101-120 Age groups (Years) Women Men Total
Benämning Severe Svår
Audiometrisk utredning Ton- och talaudiometri - maximal taluppfattning med hörtelefon - maximal taluppfattningstest vid frifältmätning i tyst miljö vid 65 dbhl talsignal, binauralt - utan hjälpmedel - med hjälpmedel
Audiometrisk utredning utredning OAE BRA
Medicinsk utredning Anamnes Ärftlighet Civilstånd Yrke, sysselsättning Tidigare, nuvarande sjukdomar, neonatala komplikationer Aktuellt, hörselanamnes, debut, HA, tinnitus, yrsel, buller Mediciner
Medicinsk utredning Status Balans yrsel, VNG Audiogram genomgång av tidigare audiogram Radiologisk utredning DT, MR Lab infektioner - borrelia, herpes zoster, autoimmunitet, prenatala neonatala infektioner CMV, rubella Genetik
Genetik Hög andel har en genetisk koppling 70% recessiva Connexin26
GJB2 (Connexin 26) gene mutations among hearing-impaired persons in a Swedish cohort. Carlsson PI 1, Karltorp E, Carlsson-Hansén E, Åhlman H, Möller C, Vondöbeln U. Acta Otolaryngol. 2012 Dec;132(12):1301-5
Connexinmutationer grav HNS i Sverige 35% totalt (homo- heterozygoter) 24% homozygoter (35delG)
Pendreds syndrome 7,5%? Av patienter med congenital HNS Progredierande HNS Balansproblem (EVAS+cochlear malformation Mondini) Struma Andra missbildningar, syndrom- Usher 3
Mål med den medicinska utredningen Diagnos Prognos Rehabilitering
Diagnoser Progressiv HNS UNS degenerativ genetik. Autoimmun Mb Meniere Otoscleros Kronisk otit Meningit Trauma Buller Läkemedel Lösningsmedel mm
Prognos
Rehabilitering Utvidgad rehabilitering för vuxna (VG-region) Om du har behov av ytterligare stöd så kan din audionom eller öronläkare hjälpa dig att få kontakt med Hörselteam vuxna. Du får träffa personal från teamet och med utgångspunkt från dina behov lägger vi tillsammans upp en plan för den fortsatta rehabiliteringen. Teamet kan erbjuda dig pedagogiskt, psykologiskt, socialt och/eller tekniskt stöd. Hos oss finns specialistkunskaper inom dessa olika områden. Teamets uppgift är att samverka för att du ska få det stöd du behöver och önskar. Vi utgår ifrån dina individuella behov och även dina närstående bjuds in att vara med. Hos oss kan du få samtalsstöd hos kurator eller psykolog Vi kan finnas med som ett stöd i din kontakt med myndigheter eller i en dialog med din arbetsgivare Vid behov kan du få undervisning i tecken som stöd Vi stöttar dig med att finna strategier som underlättar kommunikationen i vardagen Du kan få råd och hjälp med olika tekniska lösningar, som underlättar din vardag i t.ex. arbetssituationen eller studiesituationen
Rehabilitering Utvidgad hörselrehabilitering Utvidgad rehabilitering har erhållits om patienten har deltagit i grupprehabilitering eller om han/hon fått minst tre individuella insatser av olika professioner inom hörsel som ex möte med audionom, ingenjör/ tekniker, kurator, hörselpedagog, psykolog eller läkare (https://stratum.registercentrum.se). 40% av patienter med grav HNS får utvidgad rehabilitering
Cochlea implantat En del i den utvidgade rehabiliteringen 11-12% av vuxna med grav HNS har CI
Konsekvenser av grav HNS Demographic characteristics in the total Quality Register (Carlsson et al. 2012). Quality Register n=2319 Age (years) Mean (SD) 68 (17.9) Gender women 49% Civil status Living alone 57% Age classes (years) 19 40 41 60 61 80 81 110 10% 19% 40% 31% Education Elementary school Training school High school Other education University 45% 4% 26% 11% 14%
Grav hörselnedsättning och livskvalitet Vad påverkar livskvaliteten? Viktigt i rehabiliteringen
HADS Anxiety 8 HADS Depression 8 EQ-5D <0.7 PIRS 70 Late onset of hearing impairment, % 31 22 29 40 Early onset of hearing impairment, % 30 24 12 25 Crude OR (95% CI), p-value 1.05 (0.54-2.04), p - ns 0.92 (0.45-1.91), p - ns 3.03 (1.60-5.74), p<0.001 1.99 (1.19-3.33), p<0.01 Adjusted* OR (95% CI), p-value 1.91 (0.90-4.03), p - ns 1.06 (0.47-2.36), p - ns 2.74 (1.38-5.44), p<0.01 2.06 (1.17-3.64), p<0.05
HADS Anxiety 8 HADS Depression 8 EQ-5D <0.7 PIRS 70 Late onset of hearing impairment, % 31 22 29 40 Early onset of hearing impairment, % 30 24 12 25 Crude OR (95% CI), p-value 1.05 (0.54-2.04), p - ns 0.92 (0.45-1.91), p - ns 3.03 (1.60-5.74), p<0.001 1.99 (1.19-3.33), p<0.01 Adjusted* OR (95% CI), p-value 1.91 (0.90-4.03), p - ns 1.06 (0.47-2.36), p - ns 2.74 (1.38-5.44), p<0.01 2.06 (1.17-3.64), p<0.05
HADS Anxiety 8 HADS Depression 8 EQ-5D <0.7 PIRS 70 Tinnitus (often, always), % 54 37 39 55 Tinnitus, (sometimes, never), % 26 17 20 38 Crude OR (95% CI), p-value 3.40 (2.48-4.66), p<0.001 2.96 (2.09-4.18), p <0.001 2.57 (1.85-3.57), p <0.001 1.94 (1.43-2.64), p<0.001 Adjusted* OR (95% CI), p-value 3.51 (2.51-4.90), p<0.001 3.10 (2.14-4.47), p<0.001 2.62 (1.86-3.70), p<0.001 1.92 (1.39-2.64), p<0.001 Vertigo (often, always ), % 59 45 44 55 Vertigo (sometimes, never), % 33 21 26 42 Crude OR (95% CI), p-value 2.94 (2.05-4.24), p<0.001 3.10 (2.12-4.53), p<0.001 2.29 (1.59-3.30), p<0.001 1.70 (1.18-2.43), p<0.001 Adjusted* OR (95% CI), p-value 3.27 (2.23-4.80), p<0.001 3.32 (2.22-4.98), p<0.001 2.45 (1.67-3.60), p<0.001 1.64 (1.13-2.38)p<0.01
HADS Anxiety 8 HADS Depression 8 EQ-5D <0.7 PIRS 70 Extended audiological rehabilitation, % 36 20 27 43 Basic audiological rehabilitation, % 27 24 30 36 Crude OR (95% CI), p-value 1.50 (1.16-1.92), p<0.01 0.76 (0.57-1.01), p - ns 0.86 (0.71-1.06), p - ns 1.34 (1.11-1.62), p<0.01 Adjusted* OR (95% CI), p-value 1.49 (1.13-1.96), p<0.01 0.82 (0.60-1.11), p ns 1.07 (0.86-1.33), p ns 1.34 (1.09-1.65), p<0.01 Cochlear implant Yes, % 37 18 19 30 Cochlear implant No, % 30 23 29 40 Crude OR (95% CI), p-value 1.36 (0.96-1.94), p - ns 0.71 (0.46-1.10), - ns 0.57 (0.40-0.80), p<0.01 0.63 (0.46-0.86), p<0.01 Adjusted* OR (95% CI), p-value 1.40 (0.96-2.05), p - ns 0.71 (0.44-1.13), - ns 0.67 (0.43-0.96), p<0.05 0.63 (0.45-0.86), p<0.01
Sick leave (25-100%) Crude OR (95% CI), p-value Adjusted* OR (95% CI), p-value % Late onset of hearing impairment 30 1.08 (0.64-1.82), p - ns 0.83 (0.46-1.50), p - ns Early onset of hearing impairment 29 1.0 1.0 Tinnitus (often, always) 54 2.99 (1.86-4.79), p<0.001 3.13 (1.87-5.25), p<0.001 Tinnitus, (sometimes, never) 28 1.0 1.0 Vertigo (often, always ) 45 1.11 (0.59-2.06), p - ns 1.16 (0.60-2.23), p - ns Vertigo (sometimes, never) 43 1.0 1.0 Extended audiological rehabilitation 42 3.48 (2.50-4.84), p<0.001 3.45 (2.42-4.93), p<0.001 Basic audiological rehabilitation 17 1.0 1.0 Cochlear implant Yes 40 1.69 (1.15-2.50), p<0.01 1.58 (1.04-2.39), p<0.05 Cochlear implant No 28 1.0 1.0
Nyttan av utvidgad (fördjupad) hörselrehabilitering - en studie av evidens Litteraturstudie, Hörselrehabilitering Vuxna Satu Turunen-Taheri,Doktorand KI Frågeställning När det gäller livskvalité - vilket mervärde/nytta tillförs vuxna patienter med (grav) hörselnedsättning med utvidgad psykosocial rehabilitering i tillägg till hörapparatanpassning jämfört med enbart hörapparatanpassning? Dataanalys Efter att ha granskat 20 artiklar utifrån inklusions- och exklusionskriterier kvarstod 8 artiklar som utgör underlag för innevarande rapport.
Nyttan av utvidgad (fördjupad) hörselrehabilitering - en studie av evidens Litteraturstudie, Hörselrehabilitering Vuxna Satu Turunen-Taheri,Doktorand KI Slutsats Betydelse och konsekvenser av litteraturstudien för verksamheten mynnar ut i rekommendation att utvidgad hörselrehabilitering bör ges till flera patienter än idag.
Vad påverkar livskvaliteten negativt Progredierande HNS Tinnitus Yrsel
Positiv inverkan på livskvaliteten CI Utvidgad rehabilitering (S.Turunen-Taheri)
Referensgrupp Per-Inge Carlsson ordförande, överläkare och medicine doktor per-inge.carlsson@liv.se Elisabeth Ternevall, överläkare elisabeth.ternevall@karolinska.se Margareta Edén, audionom margareta.eden@vgregion.se Radi Jönsson, överläkare och medicine doktor radoslava.jonsson@vgregion.se Satu Turunen-Taheri, audionom satu.turunen.taheri @karolinska.se Åsa Skagerstrand, audionom asa.skagerstrand@orebroll.se Madelene Österberg, hörselpedagog madelen.osterberg@ltblekinge.se Adjungerade: Jennie Hjaldahl, forskningsaudionom jennie.hjaldahl@regionorebrolan.se (från och med 2015-01-01) Hörselskadades Riksförbund (HRF)
Rehabilitering av patienter med grav hörselnedsättning Kan ett kvalitetsregister vara till hjälp? Per-Inge Carlsson Överläkare, med dr ÖNH-kliniken Centralsjukhuset Karlstad Audiologiskt Forskningscentrum Universitetsjukhuset Örebro
Definitioner Grav hörselnedsättning (HNS) hos vuxna kan definieras utifrån ett hörseltestet, där tonmedelvärdet är 70 db eller sämre på bästa örat eller taluppfattningen är sämre än 50%.
Grav hörselnedsättning Definitioner Tonmedelvärde 70 db eller sämre på bästa örat eller att taluppfattningen är sämre än 30 % på bästa örat. Funktionellt sett innebär en grav hörselnedsättning att en person med hörapparater eller andra hjälpmedel, utan läppavläsningsstöd inte uppfattar ord och meningar på 1 meters avstånd i vardagsmiljö.
Prevalens och täckningsgrad PREVALENS Audidata 21 800 patienter i databasen totalt (endast antal) Validering ca 20 000 = 0,2% TÄCKNINGSGRAD 4 400 reg / 20 000 = 22%
Prevalens och täckningsgrad Säker prevalens Brev till klinikerna Auditdata Lista med personnummer på varje klinik Referensgruppen utskick, registrering Ökad täckningsgrad Summering av kartläggningsenkäten
Hur kan kvalitetsregistret - Grav hörselnedsättning hos vuxna - påverka rehabiliteringen av vuxna med grav hörselnedsättning?
Kvalitetsregistret Grav hörselnedsättning hos vuxna visar att endast 40 % av patienterna idag erhåller rehabiliteringsinsatser utöver hörapparat anpassning, så kallad utvidgad rehabilitering.
Vårdprogram Kvalitetsregistret kan ses som ett diagnosregister (kartläggningsenkäten) som fungerar som en checklista för vad som bör kartläggas inför olika rehabiliteringsinsatser. Interventionsregister (uppföljningsenkäten) där effekten av rehabiliteringen värderas. Ett första steg, förutom redovisning av registerdata, har varit att utforma ett förslag på vårdprogram för rehabilitering av vuxna med grav hörselnedsättning utifrån registerdata.
Rehabiliteringsprocessen
Vår rekommendation är att personer med grav hörselnedsättning ska rehabiliteras inom teamverksamhet för fördjupad rehabilitering. Fördjupad hörselrehabilitering arbetar tvärprofessionellt och utifrån personens behov. Rekommendationen är att personen ges möjlighet att utifrån sina specifika behov träffa lämplig yrkeskategori såsom t.ex. audionom, fysioterapeut, ingenjör, kurator, läkare, psykolog, pedagog, tekniker eller tinnitusterapeut.
Cochlea implantat
Cochlea implantat (CI) Alla patienter i kvalitetsregistret Grav HNS uppfyller de (audiometriska) Nationella indikationerna för CI
Cochlea implantat (CI) Totalt finns det cirka 2500 vuxna CI patienter i Sverige 11-12% av patienterna med grav HNS
Cochlea implantat (CI) Nya frågor i registret Om patienten ej har CI, ange varför? Flera alternativ är möjliga CI-utredning påbörjas Medicinska skäl Hörselskäl (fungerar tillfredställande med nuvarande hjälpmedel) Patientskäl (tackat nej) Kommunikation (teckenspråkig) Vet ej
Cochlea implantat (CI) Nya frågor i registret Dessa frågor tvingar vårdgivarna att ta ställning till om patienten bör utredas vidare inför ställningstagande till CI eller om det finns faktorer som gör att det inte är aktuellt med CI, vilket det givetvis gör i en hel del fall.
Cochlea implantat (CI) Nya frågor i registret Genom det vårdprogram som utarbetats, tillsammans med en ökad täckningsgrad och vidareutveckling av registret som har beskrivits här, är vår förhoppning att kvalitetsregistret för Grav hörselnedsättning hos vuxna på ett påtagligt sätt ska kunna förbättra rehabiliteringen för den här på många sätt utsatta patientgruppen. Kontaktpersoner på varje klinik.