Förtroendemannagruppen Endokrina sjukdomar september 2005 1 Diabetes och fetma hos barn och ungdomar Diabetes Förekomst I Sverige är totalt 4 %, 350 000 personer, drabbade av sjukdomen diabetes. Detta omfattar då både typ 1 och typ 2 diabetes. I Östergötland innebär det totalt cirka 17 000 personer. Typ 1 diabetes: 0,5 %, cirka 2 000 personer Typ 2 diabetes: 3,5 %, cirka 15 000 personer Diabetessjukdomen har ökat hos barn och ungdomar med 50 % de två senaste decennierna. Cirka 300 barn är drabbade i Östergötland. Typ 2 diabetes, (som tidigare enbart drabbade äldre) drabbar allt yngre människor och t o m överviktiga tonåringar. Det blir ofta kaos i familjen; man drabbas av en traumatisk kris när ens barn får diagnosen diabetes. Detta enligt vårdteamet på Barn- och ungdomskliniken, Vrinnevisjukhuset. Förtroendemannagruppen har träffat och intervjuat 12 barn och ungdomar runt om i länet, med sjukdomen diabetes. Ett antal föräldrar har även intervjuats. Gruppen har också varit på studiebesök och intervjuat ett vårdteam för diabetes på Barn- och ungdomskliniken, Vrinnevisjukhuset. Behov i mötet med vården Barnen och ungdomarna har behov av god tillgänglighet på bra vård. Vid akuta problem kan det innebära, att bara få prata med en professionell kontaktperson. (Inte några dagar senare.) Det befrämjar och underlättar att man sköter sig, menar man. Det finns behov av att prata allmänt med någon utomstående (som man litar på) om sina funderingar. Det finns så många frågor som är specifika för barn och ungdomar. Att känna trygghet genom att träffa samma vårdgivare så långt det är möjligt. Att kunna känna förtroende för sjuksköterska och doktor. Det får man genom att det finns en ömsesidig respekt, att man har en dialog med barnen och ungdomarna och frågar vad de tycker och känner. Det är viktigt att känna, att det finns ett intresse för just mig. Att få veta hur framtiden kan bli (se även ovan). Att få vara med och bestämma.
2 Kontinuitet att som ungdom få fortsätta att tillhöra Barn- och ungdomskliniken, till dess att man gått ut gymnasiet. Då blir det en naturlig förändring för många ungdomar i alla fall. Man uttrycker att det har stor betydelse för tryggheten. Behovet av diabetesskola och dagvårdsvecka varierar mellan ungdomarna. En del tycker det är bra, andra känner inget behov alls. Ökad information till föräldrarna om konsekvenserna av sjukdomen, både på kort och på lång sikt, samt om följdsjukdomarna. Stöd och hjälp till hela familjen. Behov i skolan, barnomsorgen och på fritiden Att ha kompisar. Det anses enormt betydelsefullt. Att alla berörda lärare och all dagispersonal känner till och vet om problemet. Att man lyssnar och respekterar önskemål om hur informationen till kompisar, lärare etc bäst kan gå till. Ökad förståelse och kunskapsspridning i skolan, barnomsorgen och intresseföreningar. Vad som kan hända, vad man kan göra etc. Framtiden Tankarna om framtiden går upp och ner. Generellt ser ungdomarna livet här och nu. De ser möjligheter. De anser att sjukdomen i sig inte begränsar livets möjligheter, men man måste däremot planera sitt liv. Många funderingar finns kring kompisar, likaså kring kille-tjejrelationer. En tonåring påpekar vikten av att inte bli överbeskyddad av föräldrarna. Det är lätt att bli det. Har ni tänkt på en sak? Vi får aldrig ta sovmorgon! Egentligen lever jag mycket sundare än vad mina friska kompisar gör! De små barnen ger intryck av att vara väldigt klarsynta och duktiga. De menar, att de kan göra allt som alla andra barn; nästan Föräldrarnas oro Det är viktigt att diabetessjukdomen tas på allvar i skolan. Lärarna måste tänka på att informera varandra. Man uttrycker en stark oro för att barnen ska bli dåliga och t o m medvetslösa på dagis eller i skolan (speciellt de små barnen). Hur blir framtiden; kommer barnen att kunna klara sig själva?
3 Generellt ser föräldrarna i förlängningen av sjukdomen risken för olika typer av komplikationer. Tankarna kretsar mycket runt framtiden. Professionens aspekt Vårdgivarna anser att multiprofessionell teamvård är mycket viktigt. Man eftersträvar att patienten får egen kontroll över behandlingen, som i huvudsak utförs som egenvård av patient och familj. Till detta behövs löpande stöd och rådgivning från ett barn- och ungdomsdiabetesteam med god tillgänglighet och kompetens. Samverkan med kommunen anses också väsentlig. Fetma Förekomst Antalet feta i Sverige har fördubblats på 20 år. (SBU 2002). Cirka 500 000 människor är feta, cirka 8 % bland vuxna och cirka 4 % bland barn och ungdomar. Antal överviktiga 10-åringar i Sverige är cirka 20-25 %. I Östergötland finns cirka 30 000 feta i åldersgruppen 18-79 år. Övervikt och fetma är ett ökande folkhälsoproblem bland barn och ungdomar. Enligt SBU är antal 10-åriga flickor med övervikt i Östergötland 18 % och antal 10- åriga flickor med fetma 3,8 %. Motsvarande siffror för pojkar i Östergötland är 17 % respektive 4,7 %. 2002 genomfördes en kartläggning av barns vikt och viktutveckling i Östergötlands 13 kommuner (5 517 barn födda 1991). Kartläggningen genomfördes av Folkhälsovetenskapligt Centrum i samarbete med barnhälsovården och skolhälsovården i länet. Man fann att 10-åringen idag (2002) väger i genomsnitt 4,5 kg mer än 10-åringen 1992. Ökningen är mer påtaglig bland pojkar. Resultaten bekräftar att övervikt och fetma hos barn i åldrarna 5 och 10 år är ett hälsoproblem i Östergötland. Geografiska skillnader föreligger på såväl länsdels- som kommunnivå. Den viktigaste följdsjukdomen till fetma är diabetes typ 2. Resultaten tyder också på att övervikt och fetma i yngre år, i betydande omfattning, kvarstår vid 10 års ålder. Detta talar för att preventionsinsatser behöver utvecklas för barn redan i lägre åldrar. Förtroendemannagruppen har träffat och intervjuat 8 barn/ungdomar/föräldrar med problemet kraftig övervikt och/eller fetma. Gruppen har även intervjuat en vuxen man med extrem fetma, 375 kg, som lidit av övervikt sedan han var liten. Han berättar gri-
4 pande om sin barn- och tonårstid. Förtroendemannagruppen har varit på studiebesök på Vrinnevisjukhuset och intervjuat ett vårdteam angående gruppbehandling för barn med fetma. Intervju har även ägt rum med hälsosamordnare Ingrid Andersson, Sandbyhovs vårdcentral, angående arbetsgruppen OBESITAS-behandling i primärvården. Ett antal projekt har också följts upp: Projekt som pågår sedan hösten 2003 vid Barn- och ungdomsmottagningen i Mjölby, för att hjälpa överviktiga barn i åldern 8-12 år. Ett samarbete mellan landstinget och kommunen. Projekt som pågår sedan våren 2004 vid Brinkens vårdcentral i Motala och riktar sig till föräldrar som har barn i åldern 1-3 år. Samarbetsprojekt (nyligen avslutat) kring barnfetma i Linköpings kommun. Förtroendemannagruppen har här intervjuat skolöverläkare Birgitta Nilsson och skolsköterska Christina Säterskog. Behov i mötet med vården Barnen och ungdomarna har behov att bli sedda, de vill få hjälp. Rätt hjälp. De vill få hjälp av någon som de litar på. Att kunna känna förtroende och bli tagen på allvar. Någon att tala med om existentiella frågor. Professionell hjälp vid depression, panikångest och långvariga sömnbesvär. (Föräldrar berättar att barnen har minskad livslust.) Hjälp med synen på sig själv; många lider av dålig självkänsla och dåligt självförtroende. Behov i skolan, barnomsorgen och på fritiden Att skolan tidigt tar problemet på allvar. Förståelse från lärarna. Flera alternativ till rörelse i skolidrotten. Stimulering till all sorts aktivitet. Behov av att man inte är så stelbent, huvudsaken är ju att man rör sig. (Många barn skäms och vill inte klä av sig.) Att kommunikationen mellan lärare och föräldrar stimuleras hur kan man hjälpas åt? Information och påverkan behöver starta redan på MVC och BVC. Råd; ej tjat och förbud. Vid mobbning att kunna få adekvat hjälp att vuxna bryr sig och engagerar sig. Att prata om och diskutera värderingar, rent generellt. Kunskap om hur man kan öka sin självkänsla och självförtroende. Begränsning av efterrätterna i skolan. Man ska inte få äta så mycket man vill av sådant som är onyttigt.
5 Att man tar bort kaféerna och kioskerna på skolan. Att man säljer nyttiga saker i stället! Det är viktigt att föräldrarna stöttar barnen tidigt hemma. Att föräldrarna aktiverar sig tillsammans med barnen, att man gör saker tillsammans. Hitta motivationen för just det enskilda barnet eller ungdomen. Behoven är väldigt individuella och varierar mycket. Att få hjälp med kosten, t ex minska tallrikstorleken, minska fettet etc. Framtiden Alla barn och ungdomar som förtroendemannagruppen träffade, får hjälp/stöd på ett eller annat sätt inom sjukvården. Resultatet vad gäller viktminskningen varierar. Men alla betonar vikten av att ha kompisar som bryr sig och att om man har ett bra självförtroende, så minskar risken, att man blir mobbad. Några ser ljust på framtiden medan andra fortfarande har låg självkänsla, dåligt självförtroende och minskad livslust. Jag har hittills inte blivit mobbad och det kanske beror på, att de tror att jag har ett bra självförtroende. Men det har jag egentligen inte idealbilden är ju inte att väga 100 kg precis! Han gav mig råd och kunskap. Det var aldrig frågan om förbud och det tyckte jag var så bra. När man märker att man börjar gå ner i vikt och allt blir lättare det är då man behöver som mest stöd. Man måsta inse, att man måste jobba med problemet själv. Jag vill leva jag vill inte dö. (sagt av nu vuxen man). Föräldrarnas syn Det gäller att hitta rätt motivation för varje enskilt barn. Då kan det göra underverk. Rättvisa är inte att behandla alla barn lika, utan efter behov. Man behöver jobba mycket med att stärka självförtroendet, både i skolan och annars. Det är viktigt att man lyfter fram sådant som är positivt hos det överviktiga barnet, så att allt inte blir fokuserat på övervikten, som är negativ. Skolan måste larma i tid innan situationen leder till allvarlig mobbning!
6 Föräldrarna efterlyser samarbete mellan klasslärare, idrottslärare, skolsköterska och skolmatsalens personal. Några föreslår att man informerar aktivt från landstinget ute i skolorna om konsekvenserna av övervikt/fetma. Det är så viktigt att få kunskap, för att förstå allvaret i situationen. Kanske det skulle leda till att det blev en annan inställning i skolan. Man anser att det är stor brist på kommunikation och förståelse i skolan. Några föräldrar är också självkritiska: Det är ett problem att vi inte har så många gemensamma måltider idag. En naturlig dialog försvinner i och med det. Många barn saknar bra förebilder. Vi kanske skulle kunna ta egna initiativ att stödja varandra? Professionens aspekt Man betonar vikten av att se helheten. Det är ett teamarbete och många perspektiv är inblandade. Behovet av en psykolog, som tidigare fanns på Barn- och ungdomskliniken, anses stor. Barnens egen motivation är oerhört viktig liksom föräldrastödet hemifrån. En viktig faktor för framgång i behandlingen är beteendeförändring; att förändra sina matvanor, att börja vardagsmotionera och att detta blir en naturlig del varje dag. Samverkan och samarbete mellan skolan, BVC, primärvården och barnkliniken är viktigt. Det finns behov av information till t ex idrottslärare och idrottsledare, att betona vikten av all slags aktivitet för de överviktiga barnen. Det har vid några tillfällen anordnats utbildningsdagar, då skolsköterska, skolöverläkare, dietist samt medarbetare från barnkliniken deltagit. Man efterlyser konkreta kontaktvägar för samverkan. Sett ur ett samhällsperspektiv menar man att behandling av barn med fetma är långsiktigt lönande och kostnadseffektivt. Viktiga framgångsfaktorer: Stöd hemifrån ( peppning vad gäller mat, aktivitet och motion). Stöd i skolan (se helheten, eventuellt starta samtalsgrupper). Insikt och vetskap hos barnen/ungdomarna, att de verkligen har ett stöd. Skolhälsovårdens aspekt Alla barn måste få känna att de räknas med och att de duger. (Barnkonventionen)
7 I Linköping avslutades 2004 ett projekt fokuserat på skolbarn med övervikt och fetma. Arbetet har sedan dess kunnat fortsätta i samma anda, tack vare ekonomiskt anslag från kommunen. Projektet har omfattat: Strukturerat åtgärdsprogram. Individuell anpassning. Nära samarbete mellan olika personalkategorier. Stöd och kontinuitet. Återkoppling. Skolsköterskan är ett viktigt nav. Vad skolan kan göra: Uppmuntra till livsstilsförändringar. Mera idrott och motion på skolschemat. Servera lättmjölk/mellanmjölk. Ta bort saft läsk och godis i skolan och på fritis. Skapa förutsättningar för skolsköterskor med hög arbetsbelastning att kunna ta sig an problemet. Förtroendemannagruppen för endokrina sjukdomar: Lotta Bäckman (s) Gertrud Hermelin (m) Sten Krigsman (s) Charles Pylad (mp) Anita Svensson (fp) Paula Almbrandt-Löf (samordnare)