Har du funderat något på ditt möte... med mig? Så vill jag bli bemött som patient inom psykiatrin. projektet Bättre psykosvård
Har du sett rubriker som de här? troligen inte. De här rubrikerna är ovanligt att vi ser när det gäller den kroppsliga vården. Det beror troligen på att det inte händer så ofta. För patienter i psykosvården är det mer eller mindre vardagsmat. Trots det syns det inte i tidningarna. Kanske borde det synas? Den här skriften vill få dig som arbetar i psykiatrin att reflektera över det. Exemplen baseras på brukarnas egna berättelser. 2 3
Ditt språk och dina gester säger mig mycket När jag första gången hade kontakt med en psykosenhet satt jag och väntade på min kontaktperson i korridoren. Jag hörde några vårdare gå förbi och samtala: - Ja, du vet på den här avdelningen är alla heltokiga, men annars fungerar saker rätt bra. Men skynda dig nu, det är ett schizofall till på ingång! Det där gjorde mig rätt ledsen att höra. De måste ha sett mig där jag satt på stolen. Jag kände mig faktiskt inte alls speciellt heltokig, men det fick mig att börja fundera. Var jag det? Vi patienter hör och upplever mycket mer än du kanske tror. Även om jag är för sjuk för att visa det, så kommer jag ändå ihåg vad som hänt. Jag hör ofta vad som sägs och precis som du själv kan jag bli sårad av att inte bli bemött på ett respektfullt sätt. Är jag osynlig, eller..? När jag tänkte tillbaka på situationer där jag känt att folk tittat förbi mig på något sätt, insåg jag att det faktiskt inte var första gången som jag hört liknande kommentarer. Förstår ni vad jag menar med det där att titta förbi? Det kanske mer är som om folk tittar igenom mig, fast jag faktiskt sitter där. Pratar ni på samma sätt om en ny kollega som sitter i lunchrummet? Ja, alltså, typ: - På den här avdelningen är det helsnurrigt nu, de här sommarvikarierna gör ju ingen nytta faktiskt. Men förutom sommarperioden är det ett bra ställe att jobba på. Hur uttrycker du dig? En läkare som förstod mig Jag skulle få en ny läkare, det är inte helt ovanligt för mig. Det kändes både läskigt, pirrigt och nervöst för jag har varit med om att mitt liv förändrats en hel del när jag fått en ny läkare. Inte alltid till det bättre. Men, vilken häftig upplevelse det blev! Du visade med ditt kroppsspråk att du var intresserad och eftersom du läst på om min historia ställde du frågor som gjorde att jag blev inspirerad. Du var avstressad och använde ord jag förstod utan att det kändes konstigt. Jag fick också frågan om vad jag själv kunde tänka mig för alternativ i olika frågor. Hur kan vården och behandlingen påverkas av att vi känner oss osynliggjorda och objektifierade av personalen? Vad kan du själv säga och göra för att vi ska känna oss mer respekterade och sedda? Varför tror du att personalen ibland talar över huvudet på oss patienter? 4 5
Lyssnar du på mig? Vem sa att jag inte ville ha behandling? Jag träffade en läkare när jag inte mådde så bra. När det blev prat om att testa en viss behandlingsmetod sade jag: - Jag kan prova men jag tror inte att det hjälper. Under en tid trodde personalen att jag inte ville pröva på något alls. När du, en av mina kontaktpersoner, senare frågade mig hur det var med det där, att inte vilja prova metoden sa jag igen att jag inte trodde att den skulle hjälpa. Men du ställde följdfrågor, och lyssnade intresserat på mina svar. Det slutade med att jag provade, och jag började känna mig bättre väldigt fort efter det! Vilken tur att du tog dig tid och ställde lite extra frågor. Du gav inte upp Under flera år frågade du mig om jag ville lära mig lite mer om matlagning och vilken mat som skulle ge mig extra ork. Jag sa nej varje gång. Men så för sex månader sedan hände något, kanske lyssnade du extra noga på hur jag uttryckte mig den gången, för du frågade mig igen. Då hörde jag mig själv säga att det vore intressant. Det är jag glad för, jag mår faktiskt fysiskt mycket bättre idag. Förvissa dig om att du förstått mig rätt innan vi skiljs åt. Tänk gärna på det där gamla uttrycket droppen som urholkar stenen när det gäller din kommunikation med mig. Men gå samtidigt försiktigt fram, för tjat kan jag så klart också tycka är jobbigt. Men kanske hellre en fråga för mycket än en för lite. Samtal via välta koppar Jag hade försökt få er uppmärksamhet flera gånger. Jag mådde inte bra, och blev allt sämre. Mina röster blev allt mer intensiva. Jag ville prata, och att någon skulle lyssna. Till slut kände jag att det fick vara nog! Jag välte ut flera kaffekoppar som stod på en bänk i korridoren. Då fick jag uppmärksamhet från flera av er. Du satte dig ned med mig. Jag pratade och du lyssnade verkligen, så jag kunde berätta varför det hade gått så långt. Vilka förändringar krävs på det personliga planet och på verksamhetsnivå för att vi ska kunna kommunicera bättre med varandra? Hur gynnas min situation och din yrkesroll av att du är en god lyssnare som förstår vad jag säger, och omsätter det du får höra i handling? Vad tror du det beror på att vi, patient och personal, ibland talar förbi eller misstolkar varandra? 6 7
Informerar och berättar du? Så ska det inte fungera Här går vi inte omkring med glas och koppar i korridoren! Sitt helst ned vid borden! Jag hade fått ett glas saft och var på väg till mötesrummet. Då kom du i raketfart, och tog glaset ifrån mig och ställde ner det på ett av borden. Men hur ska jag då få det till rummet? undrade jag. Senare fick jag veta att någon gång hade en pa- tient råkat spilla kaffe på golvet, och efter det fanns det en regel (oskriven kanske) att det inte var okej att gå i korridoren med kaffekoppar. Jag hade uppskattat att få veta det när jag blev tillsagd, inte flera veckor senare. Brist på information När jag blev sjuk fick jag ett fint bemötande av er i teamet. Men efter en ganska lång tid började jag förstå att jag inte visste någonting om kopplingen mellan öppen-, slutenvård och socialpsykiatrin. Jag visste inte heller att man kunde få hjälp på olika sätt, både med aktiviteter och med att komma tillbaka till ett normalt liv. Jag som hade jobbat innan jag blev sjuk fick en lång väg tillbaka till arbete. Jag tror att det hade gått fortare om jag fått information om vilka olika alternativ som fanns i ett tidigt skede. Försök komma på tillfällen när knapphändig och bristfällig information till oss patienter varit den direkta eller indirekta orsaken till att saker gått snett! Vilka fördelar för mig och personalen finns med att jag får information på ett bra sätt? Både allmän och personlig information. Hur informerar du mig på bästa sätt om de regler som gäller på enheten och varför de finns? Så ska det fungera När jag kom till mitt veckobesök hos mitt nya team kändes det nästan direkt helt okej. Du tog emot mig och berättade hur ni jobbade. Jag fick information i handen, så jag skulle kunna läsa och komma ihåg senare. Men det viktigaste var nog att både du och de andra sade samma sak. Och att ni visade att det du sade stämde med hur ni arbetade tillsammans och pratade med mig. Det kändes tryggt för mig att veta att det inte bara var vad ni sade. Himla bra, faktiskt. Precis som många andra kan jag tycka att det blir rörigt om man säger en sak och gör en annan. Om ni är flera i personalen som alla säger olika, vet jag inte riktigt hur jag ska förhålla mig när jag träffar er. Jag tycker det är bra om jag får reda på både vad du förväntar dig av mig och vad ni själva använder er av för regler. Berätta gärna varför ni jobbar på det sätt som ni gör. 8 9
Frågar du mig? Pang i dubbel bemärkelse Ja, det var den där gången när jag slog sönder mikrovågsugnen i köket på avdelningen. Helt plötsligt kastade sig ni tre vårdare över mig och vips hade jag fått en spruta i skinkan! Jag fattade ingenting Och ingen av er berättade varför ni gjorde det, eller vad som skulle hända sen. Jag hade kommit in frivilligt på avdelningen, för att jag mådde dåligt såklart. Jag var övertygad om att det kom giftig gas från mikron, och ville rädda alla på avdelningen. Jag trodde jag gjorde något bra! Vet du, det var aldrig någon som frågade mig varför jag gjorde det. Tvärstopp i huvudet Jag var helt stum då, på rummet med läkaren. Jag kände att jag skulle svara på tusen frågor och det blev liksom bara tvärstopp i mitt huvud. Jag ville, men kunde inte prata! Det blev helt enkelt för mycket. Men när läkaren gick ut kom du in. Du tog med mig fram till fönstret och började prata med mig om något annat. Då kände jag att det lossnade och vi kunde nå varandra, jag började prata igen. Ta inte saker för givet. Fråga mig, utgå inte från att du vet vad jag tänker svara. För vad som igår, eller för tre veckor sedan, var ett nej från mig, kan idag vara ett ja. Om du inte frågar mig varför jag betedde mig som jag gjorde, så vet jag inte att du bryr dig. Jag ville visst ha kaffe När jag låg inlagd en gång kom du och frågade mig om jag ville ha kaffe. Nej tack, jag mår inte så bra just nu. Du frågade mig en gång till. Men sedan frågande du mig aldrig mer. Efter två gånger hade du bestämt dig för att jag aldrig ville ha kaffe. Men det ville jag ju. Fast bara på eftermiddagen. På vilket sätt kan min återhämtning underlättas genom att du ställer de rätta frågorna på rätt sätt och vid rätt tidpunkt? Varför tror du att personalen inte alltid frågar mig varför jag betedde mig som jag gjorde när jag var psykotisk? Vad är viktigt att hålla i minnet när du genom att ställa frågor vill veta mer om mitt tillstånd? 10 11
Nu var det fjärde gången jag satt framför dig Du tittade i dina papper och sade: - Hur var det nu igen..? Vi satt i samma rum som de andra gångerna. Varje gång har du frågat mig nästan samma saker. De andra gångerna har du tittat in i datorn, det var enda skillnaden. Jaha, sade du, vad skulle vi prata om idag nu då? Det fick mig att fundera på vad du och dina kollegor sparar i datorn. Känslan jag fick var att jag inte var värd någonting Jag var inte ens värd fem minuter extra tid för att du skulle kunna förbereda dig inför mitt besök, och vara närvarande. Avbrott under dagen måste väl alla ha? Jag missade middagen en gång när jag var inlagd, för ingen kom och frågade mig om jag var hungrig. Jag låg helt i egna tankar, och hade verkligen behövt en paus för att inte gå runt i min egen cirkel. Det hade varit bra för mig med vilket avbrott som helst. Det kanske inte gäller alla, men jag uppskattar om du sticker in huvudet ibland och bara frågar om allt är okej. Ser du mig som medmänniska? Uppmuntra och uppmärksamma de små framstegen Jag uppskattar alla de där kommentarerna jag fått av dig. Att du såg att jag skaffat ett par nya skor och stöttade mig när jag skulle våga göra något nytt. Eller, kommer du ihåg den där gången när jag skulle prova en annan busslinje?! När du ser mig utifrån mina egna förutsättningar, då blir jag glad. Jag kan inte jämföras med någon annan, jag är ju jag! Ställ en oväntad fråga ibland. Det kan få mig att börja tänka i andra banor. När du gör något extra för mig, då känner jag mig sedd. Har metoden blivit viktigare än att du ser mig? Det var formulär och checklistor, jag skulle fylla i saker varje gång jag kom. Eller så gjorde du det. Det kändes som Om du inte hunnit läsa på min historik är det okej om du säger det, uppriktighet gillar jag. Jag uppskattar att du lärt dig mycket om min sjukdom. Glöm bara inte att jag är medmänniska och att allt jag gör inte beror på den. Fråga vad just jag önskar och behöver. Kanske kan du hjälpa mig bättre ju mer du vet om mig? Det händer att jag känner mig objektifierad. Om någon anhörig är med vill jag ändå att du pratar till mig, inte till den som följt med mig. om de där pappren, och att alla rutor var bockade, var viktigare än att prata om hur jag mådde och vilka framsteg eller bakslag jag varit med om sedan sist. Det kändes faktiskt inte som att jag själv var speciellt relevant i sammanhanget, förutom för att svara på de där frågorna förstås. Jag kan inte påstå att jag hade en känsla av positivt bemötande. Och ändå hörde jag dig säga till dina kollegor att bra bemötande är viktigt för patientens återhämtning. Hur går det ihop? Vilka fördelar och eventuella problem för oss båda kan du se med att vår kontakt blir mer personlig och informell? Reflektera över varför jag i mötet med psykiatrin ofta känner mig mer som en diagnos än som en människa av kött och blod. Vilka andra anledningar än tidsbrist kan finnas till att du och dina kolleger kommer oförberedda till mötet med mig, och sedan ägnar mesta tiden åt att fylla i formulär och checklistor? 12 13
Hur gick arbetet med broschyren till? Materialet har tagits fram på initiativ av projektet Bättre psykosvård i samarbete med själverfarna från organisationerna Hjärnkoll, Schizofreniförbundet, RSMH samt Brukarpanelen i Dalarna. Vi skickade sedan ut det till andra själverfarna och till vårdpersonal för synpunkter och för att säkra att flera hade liknande erfarenheter. Varför gjorde vi det? Målet med broschyren du håller i handen eller nyss läst är att du som läsare ska ha fått en eller annan ny tanke att använda i din dialog med de patienter som du träffar dagligen. De själverfarnas berättelser är ofta starka, och de som lyssnat på berättelser från verkligheten känner sig ofta berörda. Vi ville ge en liten inblick i den verkligheten. Självklart gör sig berättelserna allra bäst i ett fysiskt möte. Vi som gjort den här broschyren tror mycket på det. Bjud in själverfarna om du har möjlighet, det vill vi uppmuntra till. I slutänden handlar det om att ge bättre vård till alla patienter inom psykiatrin! Det här är en första utgåva, hör gärna av dig om hur vi kan förbättra nästa version. www.battrepsykosvard.se