Minnessjukdomen i arbetsför ålder

Minnessjukdomen i arbetsför ålder Det finns i Finland 7 000 10 000 personer i arbetsför ålder, som har insjuknat i en framskridande minnessjukdom. Deras behov och livssituation avviker från de äldre minnessjuka; sålunda behöver de skräddarsytt stöd och anpassad rehabilitering. 1 MUISTILIITTO-Tyoikaisten-esite-SWE-210x145-touko-2012.indd 1 9.5.2012 9.46

INNEHÅLL 4 Minnessjukdomarna hos människor i arbetsför ålder 5 Speciella drag för arbetsföra som har minnessjukdomar 6 Ärftlighet 8 Rehabilitering för människan i arbetsförålder 9 Mer information ger bättre vård 16 Anpassning till en ny livssituation 18 Sjukdomen är en kris för hela familjen 20 Det finns både hjälp och stöd till hands 23 Den insjuknades berättelse 23 Den närståendes berättelse ALZHEIMER CENTRALFÖRBUNDET www.muistiliitto.fi Alzheimer Centralförbundet 2012 Handledningen ingår i ett projekt för de minnessjuka i arbetsför ålder med finansiering från RAY Text: Heidi Härmä Layout: Mainostoimisto Maustamo Tryckeri: Punamusta 2. upplagan: 2 000 MUISTILIITTO-Tyoikaisten-esite-SWE-210x145-touko-2012.indd 2 9.5.2012 9.46

Kraven i arbetslivet, hobbyn och vardagen, såsom talrika lösenord och ständigt varierande programmöjligheter och förnyade praktiska metoder i databehandlingen allt detta avslöjar problem i människans minne redan i arbetsför ålder, i ett tidigt skede. Det lönar sig inte att börja grubbla på symptomen ensam, för det finns hjälp att få. Det är överraskande för många att man kan insjukna i en minnessjukdom redan i arbetsför ålder, i sällsynta fall t.o.m. i en ålder under 30 år. Minnessjukdomarna hos människor i arbetsför ålder är huvudsakligen de samma som hos äldre människor. T.o.m. principer i vården och rehabiliteringen är likadana. Människor i arbetsför ålder har dock ofta en mycket avvikande livssituation och särskilda behov, som serviceprogrammet som är konstruerat för äldre minnessjuka inte hanterar. Det är viktigt att människor har kunskaper om minnessjukdomar och den service som de minnessjuka och deras närstående har rätt till. Yrkespersonalen känner inte alltid till minnessjukdomar som uppstår i arbetsför ålder och då krävs det både mod och tålamod för att få service. Riktiga och moderna kunskaper om minnessjukdomar förebygger prägling och fördomar. På tal om minnessjukdomar är det alltid fråga om neurologiska sjukdomar, som man inte behöver vara rädd för, skämmas eller underskatta. EN KORT VOKABULÄR GÄLLANDE MINNESSJUKDOMAR EN FRAMSKRIDANDE MINNESSJUKDOM en neurologisk sjukdom som kontinuerligt förvärrar minnet och andra kognitiva funktioner (t.ex. Alzheimers sjukdom) DEMENS symptombilden i det svåra skedet av minnessjukdomen som innehåller omfattande avtagande av minnet och förmågan att bearbeta information (t.ex. problemlösning och gestaltning) NEUROLOGISK något som gäller nervsystemet (med hjärnan), dess funktion och sjukdomar KOGNITIVA FUNKTION funktion gällande människans databehandling såsom minnet, gestaltningen, beslutsfattandet, språket, uppmärksamheten och inlärningen 3 MUISTILIITTO-Tyoikaisten-esite-SWE-210x145-touko-2012.indd 3 9.5.2012 9.46

MINNESSJUKDOMARNA HOS MÄNNISKOR I ARBETSFÖR ÅLDER 4 Minnessjukdomarna förknippas vanligtvis med äldre människor, men i Finland har ca 7 000 10 000 människor i en ålder under 65 år insjuknat i en framskridande minnessjukdom, en del av dem mycket unga. Minnessjukdomarna utgör en betydlig del av neurologiska sjukdomar hos människor i arbetsför ålder. Det är fråga om samma hjärnsjukdomar som drabbar minnessjuka i arbetsför ålder men i högre grad äldre människor. Över 120 000 människor i Finland har insjuknat i någon form av en framskridande sjukdom. Det finns rikligt med information och erfarenheter om dessa sjukdomar, vård och rehabilitering som hjälper. Att insjukna i en minnessjukdom i medelåldern, mitt i det aktivaste vuxenlivet, är en särskild utmaning för både den insjuknade, hans/hennes familj såväl som yrkespersonalen. Det finns ett talesätt enligt vilket en person som har insjuknat i en minnessjukdom i arbetsför ålder har insjuknat tidigt. Det är viktigt att göra skillnad mellan den här termen och sjukdomen i tidigt stadium, som syftar på det första skedet av sjukdomens utveckling. Stadier som tidig, lindrig, mellansvår och svår hör till olika skeden av sjukdomen oberoende av den insjuknades ålder. Det är också viktigt att göra en skillnad mellan termerna minnessjukdom och demens. Termen demens betyder alltid symptom på en minnessjukdom till exempel Alzheimers sjukdom aldrig sjukdomen själv. KÄNDA MINNESSJUKDOMAR HOS MÄNNISKOR I ARBETSFÖR ÅLDER: Alzheimers sjukdom (den mest frekventa) frontallobsdegeneration minnessjukdomar med orsak i blodkärlssystemet (vaskulära) minnessjukdom förorsakad av en störning i hjärnans blodcirkulation - CADASIL - minnessjukdom föranledd av alkohol Lewybodysjukdom minnessjukdomen föranledd av Parkinsons sjukdom Creutzfeldt-Jakobs sjukdom Hakolas sjukdom Huntingtons sjukdom MUISTILIITTO-Tyoikaisten-esite-SWE-210x145-touko-2012.indd 4 9.5.2012 9.46

SPECIELLA DRAG FÖR ARBETSFÖRA SOM HAR MINNESSJUKDOMAR Människor som insjuknat i arbetsför ålder jobbar, det finns barn i familjen, de har sina hobbyn och förtroendeuppdrag, ekonomiska och sociala plikter. Med minnessjukdomen förändras ofta rollerna som maka/ make, förälder, vän. Det finns mera ärftliga sjukdomar eller sjukdomsformer hos människor som har insjuknat i arbetsför ålder än hos de äldre. Dessa sjukdomar präglas av flere beteendesymptom som är ansträngande både för den insjuknade och hans/hennes närstående. Det speciella man kan uppleva i samband med minnessjukdomar hos människor i arbetsför ålder hör ändå inte alltid samman med själva sjukdomen utan påverkas av livssituationen och dess krav. Det är ofta svårare att uppleva sjukdomen som ung. Diagnosen på en minnessjukdom är alltid en chock, men chocken är kanske större i arbetsför ålder då man har ett längre färdigtplanerat liv framför sig. Människor i arbetsför ålder upplever redan i sjukdomens initialskede att något är på tok, eftersom de har stora förväntningar gällande talang och förmåga att klara både vardag och arbete. De känner sig kraftlösa och frustrerade inför sjukdomen. Människor i arbetsför ålder har dock ofta en stark känsla av självbestämmande: de vill själv välja riktlinjerna för sitt liv, de har kampvilja såsom alla i deras ålder -och ställer krav på samhället. De vågar kräva och höja rösten. Det ser ut som att minnessjukdomen hos människan i arbetsför ålder är snabbt framskridande, men denhär åldersgruppen har en kognitiv nivå som är högre än nivån hos äldre människor. Människor i arbetsför ålder har både en bättre utbildning och ett aktivare liv. Det är därför symptomen på sjukdomen kan döljas relativt länge. Men då sjukdomen framskrider är det svårt att kompensera symptomen längre och då kan det se ut som om sjukdomen framskred väldigt snabbt. Det kan hända att en minnessjuk människa i arbetsför ålder inte anpassar sig till den service som är planerad för de äldre: till grupper med människor i samma situation, 5 MUISTILIITTO-Tyoikaisten-esite-SWE-210x145-touko-2012.indd 5 9.5.2012 9.46

ÄRFTLIGHET 6 dagsrehabilitering eller intervallvård. Den goda fysiska konditionen som människor i arbetsför ålder har, kan dock innebära att de rehabiliteringsformer och platser som gagnar de äldre inte svarar på de förstnämndas behov. Mångfalden av sjukdomar ställer också krav på byråkratin. Det görs ibland stela gränsregleringar som inte tar till hänsyn specialdrag som ingår i sjukdomen eller den hjälpsökandes livssituation, till exempel ymnig alkoholkonsumtion eller problem i äktenskapet. Minnessjukdomar förorsakas av många skilda faktorer (mångfalden av levnadssätt, ärftligheten) och deras samverkan. I enskilda sjukdomsfall är det så gott som omöjligt att särskilja dessa från varandra. Även en människa som har levt ett hälsosamt liv kan av någon tillsvidare okänd orsak insjukna i en minnessjukdom. Med att minimera riskfaktorer kan man påverka utbrytandet av sjukdomen, uppskjuta det med år eller stävja den helt och hållet. Några sjukdomar eller sjukdomsformer är dock ärftliga. Genetiska faktorer antingen ökar risken att insjukna eller är utgöra orsaken till själva insjuknandet. Åldern är den största riskfaktorn. Risken att insjukna ökar med åldern så att t.o.m. en tredjedel av människor över 85 år har insjuknat. Från ärftlighetens synvinkel kan man betrakta 65-årsgränsen som en milstolpe. Ifall det i varandra följande generationer förekommer flere personer under 65 år, som insjuknat i samma minnessjukdom, kan även symptomfria släktingar vända sig till en specialist, till exempel till ärftlighetsrådgivningen. Det finns inget ärflighetstest som skulle kunna avslöja risken MUISTILIITTO-Tyoikaisten-esite-SWE-210x145-touko-2012.indd 6 9.5.2012 9.46

att insjukna i en minnessjukdom. Genom ett gentest kan man däremot antyda, att någon bär på en viss gen, och på det här sättet kan man nå förklaring till den sjukdom man letar efter. Ärftligheten testas inom offentliga sektorer bara då det finns någon orsak att misstänka att en ärftlig sjukdom går i släkten. Det är ett personligt val att bli medveten om en eventuell gen, som för sin del förorsakar sjukdomen. Ärftlighetsrådgivningen är beredd att stöda ifrågakommande personens beslut. Allmännare än att bära genen som förorsakar minnessjukdomen är att bära ApoEε4-gentypen som hör till människas normala fetmetabolism. Man känner till tre ApoE-typer, ApoEε2, ApoEε3 och ApoEε4, och var och en av dem bär kombination av två (till exempel 2+4 eller 4+4). Man har märkt att ApoEε4 har en anknytning till risken för en minnessjukdom. Några privata hälsocentra bjuder på möjligheten att testa sin egen ApoE-typ. Man kan minska risken att insjukna, även om det finns minnessjuka i släkten, med att uppmärksamma det egna levnadssättet. Man skall sträva till att ha normalt blodtryck, normal kolesterolnivå, hålla en normal vikt och motionera regelbundet. Det lönar sig att också tänka på sin alkoholkonsumtion och rökning. Att aktivt använda hjärnan är absolut nödvändigt. Minimeringen av riskfaktorerna är ytterst viktigt särskilt ifall människan är en bärare av ApoEε4-genen. MAN KAN KOLLA SIN EGEN RISK ATT INSJUKNA MED RISKTEST www.muistiliitto.fi > Riskitesti 7 MUISTILIITTO-Tyoikaisten-esite-SWE-210x145-touko-2012.indd 7 9.5.2012 9.46

----------------------- REHABILITERING FÖR MÄNNISKAN I ARBETSFÖRÅLDER -------------- ---------------------- REHABILITERINGSPLAN Rådgivning och handledning, en utnämnd stödperson Hemvård som stöder rehabiliteringen --------------------------- Profylax Hjärnvänligt levnadssätt. medveten uppfattning om risker, tidig identifiering av symptomen DIAGNOSEN av en minnessjukdom STÖD I ARBETSLIVET Den första informationen Anpassningskurs STÖD AV PERSONER I SAMMA SITUATION Rehabiliterande dagsverksamhet Individuella terapier och det psykosociala stödet Personlig medhjälpare -- Dygnet runt -rehabilitering i korttids- och långtidsvården 8 DEN MINNESSJUKA MÄNNISKAN och hans/hennes anhöriga - rehabilitering på eget initiativ - individens vardag - sociala förhållanden - kultur och motion - medicineringen av minnessjukdomen - profylax och vård av andra sjukdomar - hjälpmedel, teknologi och annat stöd av omgivningen - meningsfull verksamhet med erfarenheter av framgång Alzheimer Centralförbundet 2011 MUISTILIITTO-Tyoikaisten-esite-SWE-210x145-touko-2012.indd 8 9.5.2012 9.46

MER INFORMATION GER BÄTTRE VÅRD 1 MEDICINERING Trots att minnessjukdomarna är obotliga, framskridande hjärnsjukdomar, har man gjort stora framsteg i deras vård. Ett av de viktigaste är medicineringen som lindrar symptomen och fördröjer framskridandet av sjukdomen. Just nu finns det fyra läkemedel på marknaden (donepetsil, galantamin, rivastigmin och memantin), som förhindrar kognitiva symptom och förbättrar funktionsförmågan. Det finns läkemedel för alla skeden av sjukdomen, från förstadiet till det svåra skedet. Om ett läkemedel inte passar, så kan man vanligtvis pröva ett annat. Medicineringsfrågorna borde alltid diskuteras med läkaren. Dessa ursprungligen mot Alzheimers sjukdom utvecklade läkemedel har lindrat symptom också i Lewybodysjukdomen, minnessjukdomen förorsakad av en störning i blodcirkulationen samt i den kognitiva försvagningen som är kännetecknande i Parkinsons sjukdom. Det är möjligt att lindra symptomen vid nästan alla minnessjukdomar. Ju tidigare medicineringen inleds, desto bättre effekt har den. Tack vare medicineringen har många människor erhållit funktionsdugliga år i sitt liv. Medicinsk forskning utvecklas kontinuerligt och det förutspås att effektivare minnessjukdomsläkemedel inträder på marknaden i en nära framtid. Sannolikt är det inte fråga om någon mirakelmedicin utan hellre flere läkemedel, vilkas individuella effekt beror på sjukdomens orsak och utsträckning. REHABILITERING Hjälp, stöd och ny livsmening kan man få på många andra håll än enbart på apoteket. Det finns ingen allmän modell eller standard för vården och servicen, utan varje minnessjuk människa bör få stöd och service individuellt, enligt livssituationen och sjukdomsskedet. Det är ytterst viktigt att den insjuknade kan med sina närstående delta i utarbetning av sin vård-, service- och rehabiliteringsplan. Målet i rehabiliteringen är inte att sikta på det omöjliga, i.e. att få tillbaka förmågor man har förlorat. Till målsättningen hör att stöda den insjuknade med upp- 9 MUISTILIITTO-Tyoikaisten-esite-SWE-210x145-touko-2012.indd 9 9.5.2012 9.46

10 muntran om att fortsätta sitt liv så aktivt och fullvärdigt som möjligt trots begränsningar förorsakade av sjukdomen. Man kan få service till exempel enligt sjukdomsfasen, sociala förhållanden och stödnätverket, behov av stöd för de närstående eller behov i de kulturella eller sociala ärenden. I all service bör man beakta de närstående, bland dem kanske även små barn och en make/make som arbetar. Man får service från både den offentliga och privata sektorn samt föreningar. Information får man av sin egen läkare samt de lokala minnes-, demens- och Alzheimer-föreningarna. Förstainformation, rådgivning och handledning Varje insjuknade och hans/hennes närstående har rätt att få information om sjukdomen, dess symptom, möjligheter till vård och rehabilitering samt om sociala förmåner och stödformer. Information behövs i varje sjukdomsfas, inte minst genast i samband med diagnostiseringen. Rehabiliteringsplan En individuell rehabiliteringsplan bör utarbetas genast efter diagnosen. I utarbetningen behövs den insjuknade, hans/hennes närstående och yrkesmänniskor. I rehabiliteringsplanen registreras service som upprätthåller funktionsdugligheten och livskvaliteten, åtgärder och uppföljning, med realism och förutseende av den nära framtiden. Ansvaret bärs först av personen/ institutionen som gjort diagnosen, senare den som bär ansvaret för vården. Behovet av service kan variera. Framskridandet av sjukdomen kan vara språngartat och situationerna i familjen olika. Med en modern rehabiliteringsplan, som blir daterad regelbundet, försöker man motsvara de varierande behoven. Benämnd stödperson Det är viktigt för många insjuknade att finna en stödperson som man kan ringa till när man har bekymmer eller frågor eller när man vill samtala med någon. Det är också viktigt att ha en bra kontakt med den vårdande läkaren så att medicineringen, funktionsförmågan och rehabiliteringsplanen blir checkade tillräckligt ofta, åtminstone en gång per år. Stöd i arbetslivet Diagnosen av en minnessjukdom behöver inte innebära en omedelbar avslutning av arbetskarriären utan man kan söka individuella lös- MUISTILIITTO-Tyoikaisten-esite-SWE-210x145-touko-2012.indd 10 9.5.2012 9.46

ningar. I beslutet ingår den insjuknades egna önskemål, sjukdomens fas, den insjuknades arbetsbeskrivning, ansvarsfördelningen samt möjligheten att ändra på arbetstider och arbetsuppgifter. Med olika stödåtgärder kan man förlänga sitt arbetsliv. Det går bra att förlänga arbetslivet om arbetet är tryggt rutinmässigt eller om man har möjligheten att delegera sina arbetsuppgifter till andra. Ett ansvarsfullt arbete som kräver noggrannhet kan däremot vara farligt både för den insjuknade och för de andra. Det är läkaren som fattar beslutet om att det inte längre går att fortsätta i jobbet, i bästa fall granskas detta med den insjuknade och hans/ hennes arbetsgivare. Man kan tillsammans kartlägga hur arbetet flyter eller när det inte längre är tryggt eller meningsfullt att fortsätta jobbandet. Behovet att vara produktiv, leva ett aktivt liv och få upplevelser av framgång upphör inte när arbetskarriären slutar. Hobbyn och vännerna kan fylla tomrummet, men det finns många som letar efter produktiv verksamhet och grupper av människor i samma situation. Om ingenting händer kan motivationen sänka. Den insjuknade blir deprimerad och förlorar funktionsförmågan alltför tidigt. Stöd och hemhjälp behövs också för att ge makan/maken möjlighet att fortsätta i arbetslivet om hon/han vill. Individuella terapier och psykologisk stöd Fysio-, sysselsättnings-, tal-, psykooch olika konstterapier såväl som minnesrehabilitering ger ett mångsidigt stöd för funktionsförmågan. Läkaren avväger behovet och skriver remissen enligt det. MUISTILIITTO-Tyoikaisten-esite-SWE-210x145-touko-2012.indd 11 9.5.2012 9.46

12 Hjälpmedel Olika hjälpmedel stöder den minnessjukas hemmaboende och klarande. Lätthanterlig telefon och datamaskin redan i början av sjukdomen gör det möjligt att använda dem även då när sjukdomen framskrider. Olika hjälpmedel kan användas för att stöda minnet och kommunikationen, att öka säkerheten och som impulsgivare. Personlig medhjälpare En personlig medhjälpare kan hjälpa den minnessjuka både i vardagen och i arbetet, i hobbyn och sociala situationer - allt enligt behovet. När man behöver hjälp är det bra att vända sig till den egna kommunens socialbyrå. Anpassning Ändamålet i anpassningsträningen är att stöda den minnessjuka människan att behandla känslor som hör samman med insjuknandet och att motivera honom/henne att upprätthålla sin funktionsförmåga. Det arrangeras anpassningsträning både i kursform och öppen vård. Dagsrehabilitering Målsättningen och innehållet av dagsrehabiliteringen planeras för varje minnessjuk människa individuellt. Rehabilitering i gruppform uppmuntrar den insjuknade till socialt umgänge, bjuder på målinriktad verksamhet och stöder hans/hennes hemmaboende. Hemvård kan få hemvård för att underlätta makas/makes möjligheter att arbeta. Hemvården kan också ge måltidsoch städningsservice eller hjälpa till att ta hand om renligheten och medicineringen. Heldygnsvård och -rehabilitering När sjukdomen framskrider kan det uppstå behov av både kortvarig och långvarig vård. Målsättningen i båda två baserar sig på den individuella rehabiliteringsplanen. Stöd av personer i samma situation Stöd av personer i samma situation är viktigast för många minnessjuka och deras närstående i form av kontakt med människor i samma åldersgrupp. Man får kunskaper, praktiska råd och psykiskt stöd. Stöd av personer i samma situation ger den minnessjuka människan möjlighet att dela sin livsberättelse med andra. Allt detta ger en känsla av krafttillgång och möjlighet att skaffa nya, meningsfulla sociala relationer. MUISTILIITTO-Tyoikaisten-esite-SWE-210x145-touko-2012.indd 12 9.5.2012 9.46

Rehabilitering på eget initiativ Livet tar inte slut trots att minnessjukdomen utan tvekan inleder ett nytt, mycket olikt, skede. Man kan fortfarande göra bekanta saker som ger glädje och leva ett meningsfullt och socialt rikt liv. Man kan upprätthålla livskvaliteten med egna val. En positiv attityd och humor hjälper länge även i svåra livssituationer. Det kommer att finnas tider som inte kan tas med humor, men det hör också till livet. I första skedet av sjukdomen har de insjuknade ofta en bra kondition. Även den sociala funktionsförmågan kan bevaras länge. Det lönar sig att bevara både det hälsosamma levnadssättet och hobbyn som ger glädje, samt erfarenheter av framgång och mänskliga kontakter - så länge som möjligt. NÄR MINNESSJUKDOMEN FRAMSKRIDER, KAN DET INVERKA OCKSÅ PÅ KÖRFÖRMÅGAN Fast sjukdomen inte plånar ut förmågan omedelbart, är det viktigt att bevaka säkerheten noggrant när man kör. Körkortet symboliserar för många både självständighet och frihet och det kan kännas tungt att ge upp kortet. Ibland händer det att den insjuknade själv inte känner faran. Då måste både de närstående och läkaren ta ansvaret. Det är läkarens skyldighet att anmäla den permanenta försvagningen i patientens hälsa för polisen. MAN KAN FINNA STÖD AV PERSONER I SAMMA SITUATION OCKSÅ I NÄTVERKET Muisti-Kummeli (www.muistikummeli.fi) bjuder på kunskaper och stöd för minnessjuka människor i arbetsför ålder ochderas närstående oberoende på plats och tid. 13 MUISTILIITTO-Tyoikaisten-esite-SWE-210x145-touko-2012.indd 13 9.5.2012 9.46

14 SERVICE SOM MOTSVARAR BEHOV Det finns få minnessjuka människor i arbetsför ålder i jämförelse med de äldre. Det kan vara svårt, åtminstone på mindre orter, att fordra specialservice för dem. Människor i arbetsför ålder behöver stöd och hjälp anpassad till deras egen åldersgrupp. Största delen av vård och rehabiliteringsservice för de minnessjuka och deras närstående består, tillsvidare, av verksamhetsformer planerade av hänsyn till gamla människor. Det kan hända att de inte motsvarar de behov de yngre har. Minnessjuka människor i arbetsför ålder känner ofta att alla andra insjuknade är mycket äldre än de själva. Stöd av människor i samma situation är ytterst viktigt. Stödet blir verkligt och fungerande, när människorna känner, att de möter varandra faktiskt i samma livssituation och med likadana erfarenheter. Trots detta kan det för 40- och 80-åringar vara svårt att förstå varandra oberoende av en likadan diagnos. Behovet av service styrs i någon mån av minnessjukdomens diagnos. Symptom som är typiska för frontallobsdegeneration avviker från symptom som är karakteristiska för Alzheimers sjukdom. Som följd av detta skiljer sig också stödet och vården i nämnda sjukdomar. Degenerationen av minnet (Parkinsons sjukdom, alkoholism, aids) sköts ofta i samband med grundsjukdomen, men det är värt att kartlägga även andra möjligheter. Minnes-, demens och Alzheimerföreningar erbjuder service för de minnessjuka utan att binda sig vid diagnosen. Minnessjuka människor i arbetsför ålder saknar särskilt sådan service, som skulle lämpa sig för olika situationer: att delta i dagsverksamheten då den närstående är i behov av vila eller p.g.a. makens/makans arbetstider. För den närstående är det väsentligt att kunna stanna hemma för att sköta den närmaste, t.ex. i ett akut skede av sjukdomen. DET LÖNAR SIG ATT SÖKA SERVICE Det lönar sig att söka och utnyttja vård-, rehabiliterings- och stödservice enligt behovet. Diagnosen, MUISTILIITTO-Tyoikaisten-esite-SWE-210x145-touko-2012.indd 14 9.5.2012 9.46

symptomen och livssituationen definierar riktningen mot den bästa möjliga hjälpen, men det är också viktigt att servicen känns bra, rätt och meningsfull. Ens egen läkare eller annan bekant kontaktperson informerar om de vårdformer och rehabiliteringsservice som är tillgängliga, men ingenting hindrar att själv prova på service, som intresserar. Det lönar sig att utnyttja vård- och stödservice, när de finns at få. Rehabiliteringen är i allmänhet nyttig för den insjuknade och vilopauserna regelbundna eller oregelbundna gagnar de närstående. Människorna brukar försvinna från vården och rehabiliteringen strax efter diagnosen för att återvända först då sjukdomen har framskridit långt och situationen hemma kan vara till och med kaotisk. Det lönar sig att samtala på förhand om framtidens vårdmöjligheter, antingen med socialarbetaren, minnesvårdaren eller föreningstjänstemannen. Då man tagit reda på alternativen i god tid är det lättare och snabbare att ty sig till dem, när de blir aktuella. Jag skulle önska att det fanns flere vårdplatser för de minnessjuka i arbetsför ålder. Den är en alldeles speciell grupp. Särskilt dagsvårdplatser, så att man får stöd när maken/makan arbetar. Det skulle betyda också stora kraftresurser för samhället om makan/maken kunde jobba i lugn och ro och fortsätta så länge som det känns bra. På det här sättet orkar man också hemma mycket mera. Och då behövs det anstaltsvård i mindre skala. Maka MUISTILIITTO-Tyoikaisten-esite-SWE-210x145-touko-2012.indd 15 9.5.2012 9.46

ANPASSNING TILL EN NY LIVSSITUATION 16 En framskridande minnessjukdom i arbetsför ålder skakar ofta hela livssituationen och är en alldeles ny, oförutsägbar och svår situation. En allvarlig sjukdom sätter igång en mycket omfattande anpassningsprocess, där bara få människor äger färdiga arbetsredskap eller beteendemönster. Det är tillåtet att leta efter stöd och man behöver inte skämmas för att man söker hjälp. Varje människa har rätt till sårbarhet och svaghet. Alla skall få stöd, när egna ben inte bär. Diagnosen minnessjukdom kan väcka mycket olika känslor i den insjuknade och hans/hennes närstående. Alla känslor är tillåtna och normala. Reaktionerna kan spegla omgivningens känslor: Om människorna omkring förfasar sig över sjukdomen kan också den insjuknade känna sig eländig. Situationen förbättras inte med att underskatta sjukdomen och dess symptom. En realistisk och positiv attityd kan uppmuntra den insjuknade att fortsätta med ett gott liv trots sjukdomen. Man skall inte försöka förneka eller dölja krisen eller sorgen, som hör till krisen. Men det är bra att göra en skillnad mellan sorgen och depressionen. Den första är en reaktion gentemot sjukdomen och behöver inga läkemedel. Den senare är en allvarlig sjukdom, som ofta kräver vårdåtgärder. En yrkesmänniskans stöd kan hjälpa över krisen och underlätta anpassningen. Den insjuknade och hans/hennes familj behöver både kunskapsmässigt, psykiskt och praktiskt stöd och hjälp. Målet i anpassningen till sjukdomen kan uppskattas så, att blicken långsamt vänder sig från sjukdomen tillbaka till framtiden igen. Med att förändra synvinkeln kan det vara nyttigt att tänka på möjligheter att förutse framtiden i en situation, som känns omöjlig att förutsäga och är även skrämmande. Det kan vara nyttigt, att komma överens om psykoterapeutiska samtal samt att man planerat sitt vårdtestamente. För några människor är det inte möjligt, att anpassa sig till sjukdomen. Då kan man ha det som mål att lära tåla sjukdomen och således att leva med den. Livet är en övning i kunskapen att klara sig. Det är omöjligt att ha fullständig kontroll över livet, men det är möjligt, att inverka på det och speciellt på sina egna attityder och känslor. Det finns alltid hopp; det är möjligt att klara alla situationer, man kan alltid göra någonting! MUISTILIITTO-Tyoikaisten-esite-SWE-210x145-touko-2012.indd 16 9.5.2012 9.46

MUISTILIITTO-Tyoikaisten-esite-SWE-210x145-touko-2012.indd 17 9.5.2012 9.46 17

SJUKDOMEN ÄR EN KRIS FÖR HELA FAMILJEN 18 Det är alltid en utmaning för hela familjen då en människa i arbetsför ålder insjuknar i en minnessjukdom. Makan/maken samt barn, syskon och föräldrar upplever stora förändringar och omställningar och genomgår en skala av känslor och reaktioner. Varje familjemedlems reaktioner har en effekt på de andra. Därför behöver alla i den nära kretsen öppen och aktuell information gällande de förändringar varje skede av sjukdomen har. Var och en behöver stöd i känslokrisen, som sjukdomen har skapat. Man måste börja tänka på makas/ makes eller barnens möjligheter att fortsätta i arbetet. Det kan bli svårt, då sjukdomen framskrider. Man kan ansöka om förtidspension eller anpassa arbetet för att kunna delta i den insjuknade närståendes vård. Å andra sidan kan man välja annorlunda och fortsätta i arbetslivet med att arrangera god vård för den närstående på ett annat sätt. Genom att lämna arbetslivet tar man också risken för ekonomiska följder. Det lönar sig att tänka på saken mycket noggrant. Hela familjen bör ha en möjlighet till hjälp och stöd under hela sjukdomen, från de första symptomen till slutet av sjukdomen och även därefter. Detta innebär inte, att man hela tiden skulle vara i behov av samtalshjälp eller psykoterapi; dessa kommer ifråga då egna krafter inte längre räcker till. Det är bra för de närstående att vara litet själviska; var och en behöver tid för sig själv, för hobbyn och vänner, samt utrymme för att göra val i det egna livet. Man måste se till sitt eget orkande. Det vore bra om familjen lärde sig att tala om sjukdomen med varandra och med de andra närstående. Öppenheten både lättar den egna situationen och hjälper de andra att ställa sig med förstånd till livet i familjen. Barn i familjen med en minnessjuk medlem i arbetsför ålder är i en mycket sårbar situation. De nuvarande stödformerna når dessa barn ytterst sällan. Man måste använda sådant språk som barnet förstår när man berättar om sjukdomen för honom/ henne, utan att dölja någonting, i den takt han/hon börjar fråga efter omständigheterna. Barnet känner för- MUISTILIITTO-Tyoikaisten-esite-SWE-210x145-touko-2012.indd 18 9.5.2012 9.46

ändringen i sin förälder och i familjeatmosfären, även om man försöker dölja den. Det är bäst att tala om den nuvarande situationen ifall barnet inte särskilt önskat tala om framtiden. Man måste också tala om döden, om barnet förmår att ställa frågor om den. Om barnet är redan äldre, kan han/hon vara intresserad av den möjliga ärftligheten av sjukdomen. Man behöver inte kunna svara på alla frågor, men det är viktigt att lova ta reda på saken och återkomma senare. Det viktigaste är att man är ärlig och iakttar bekymret barnet har. Barn i familjen kan lätt bli nedtryckta av sjukdomen. Det kan hända, att deras depression eller sämre skolframgången blir obemärkta eller man orkar inte tolka och bemöta antydan om ändrat beteende. Barnet kan känna, att han/hon har lämnats ensam. Föräldrarna kanske behöver stöd i att möta sjukdomen, som kommit till familjen, samt att barnets känslor bemöts gemensamt. Man kan söka stöd hos läraren, skolhälsovårdaren eller socialarbetaren. Man måste fästa uppmärksamhet vid att barnet inte i sina alltför tidiga år behöver bära på en oproportionerligt stor psykisk börda eller bära konkret ansvar för sin förälders sjukdom och hans/hennes möjligheter att klara sig. Krissituationen i familjen avlägsnar inte barnets egna behov i de viktiga skedena av tillväxt och utveckling. Rollerna förändras oundvikligt, men man bör försöka undvika att situationen i familjen förändras alltför abrupt. En svår hemsituation kan få den unga människan att stanna hemma längre än normalt, då han/ hon inte vågar bli självständig och lämna föräldrarna i trångmål. Om barnet är mycket litet, när hans/hennes förälder insjuknar, kan föräldrarna skapa till exempel ett fotoalbum, rita ett familjeträd, skriva brev eller ta en video på vilken den insjuknade föräldern berättar om gemensamma minnen och förmedlar sina känslor till barnet. Så här får barnet något vackert och konkret från sin förälder att senare titta och lyssna på. Att samla på gemensamma minnen och att syssla bland dem kan vara både terapeutiskt och helande för den insjuknade, hans/hennes maka/make och även övriga närstående. 19 MUISTILIITTO-Tyoikaisten-esite-SWE-210x145-touko-2012.indd 19 9.5.2012 9.46

DET FINNS BÅDE HJÄLP OCH STÖD TILL HANDS 20 Det är viktigt att få hjälp för den insjuknade och hans/ hennes nära krets i anpassning till sjukdomen och upptäckande av nya livsmodeller. Det lönar sig inte att bli ensam; det finns hjälp att få! Det lönar sig att söka stöd genast efter diagnosen. Kunskaper om lokal service får man från den närmaste minnes-, demens- eller Alzheimer-föreningen. Kontaktinformation hittas i telefonkatalogen eller Alzheimer Centralförbundet (www.muistiliitto.fi). Föreningarna bjuder också på stöd och verksamhet av många slag: anpassningskurser och grupper för människor i samma situation. Det lönar sig att göra ett vårdtestamente, ta reda på intressebevakning och om man vill göra sitt testamente och skriva sin livsberättelse redan i första skedet av sjukdomen. Man får hjälp från magistraten (www.maistraatti.fi), banken, socialtjänsten i ens egen kommun och Folkpensionsanstalten (www.kela.fi) Instanser, som gör diagnoser (sjukvårdsdistrikt), arrangerar också förstainformationsdagar och kurser samt handledning och stöd. Folkpensionsanstalten arrangerar kurser för de insjuknade under 65 år och sköter ersättandet av sjukdomskostnaderna. Grupper för människor i samma situation arrangerar både minnes-, demens- och Alzheimer-föreningar och Närståendevårdare och vänner förbundet (www.omaishoitajat.fi). Man kan också diskutera i nätverket (Muisti-Kummeli, www.muistikummeli.fi och Vertaislinja www.muistiliitto.fi/fin/keskustelu) och kontakta per telefon (avgiftsfri Vertaislinja-telefonservice, tel. 0800 9 6000 varje dag kl. 17 21). Ärftlighetsrådgivning och gentestning om de behövs kan man med remiss få på universitetssjukhus, Väestöliitto och Folkhälsan. Råd för diskussion med barn får man från Väestöliitto (www.vaestoliitto.fi) Mannerheims Barnskyddsförbund (www.mll.fi) och Folkhälsan. Församlingarna har sorgegrupper för barn man kan ta del i. MUISTILIITTO-Tyoikaisten-esite-SWE-210x145-touko-2012.indd 20 9.5.2012 9.46

MAN FÅR INFORMATION OCH HANDLEDNING PÅ ALZHEIMER CENTRALFÖRBUNDETS SIDOR PÅ INTERNET: Hur var det nu då? Information om minnet och minnesstörningar Från minnesföreningen har vi fått allt. All hjälp och stöd, till dem har vi kunnat vända oss i alla ärenden. Jag vet inte var vi skulle vara utan föreningen. En av de insjuknade Minnesguiden Risktest Veckoprogrammet Rättsguiden Vårdtestamente Modell på intressebevakning MuistiKoti teknologiskahjälpmedel Vertaislinja -diskussionsforum LÄS OCKSÅ Työikäisen muisti ja muistisairaudet (Härmä Granö 2011, WSOYpro) 21 MUISTILIITTO-Tyoikaisten-esite-SWE-210x145-touko-2012.indd 21 9.5.2012 9.46

22 MUISTILIITTO-Tyoikaisten-esite-SWE-210x145-touko-2012.indd 22 9.5.2012 9.46

DEN INSJUKNADES BERÄTTELSE Diagnosen kom så plötsligt, att vi inte kunde tro på den. Jag är en yrkeschaufför och därför besökte jag läkaren var femte år för att förnya mitt körkort. I den där tentamen klarade jag mig inte alls det blev klart, att något var på tok. Läkaren var lyckligtvis beslutsam. Han sade, att nu är det inte tid att leka och vägledde mig på samma gång till neurologen. Först fick jag diagnosen arbetsutmattning och sen, senare, Alzheimers sjukdom. Det finns inga ord till den här sjukdomen. En gång slår den benen undanifrån, en annan gång kastar omkull. Men det finns dock mera goda dagar, absolut mera. Jag har fått mest hjälp av grupper för personer i samma situation. Man blir genast du med varandra, samma erfarenheter förenar. Det finns också olika verksamhetsformer. Då glömmer man sjukdomen och man behöver inte bara titta på samma väggar hela tiden. Man borde träffa människor även mera, det ger styrka i livet. Seppo Majuri (62 år) Diagnos Alzheimers sjukdom för tre år sedan DEN NÄRSTÅENDES BERÄTTELSE Vi vaknade plötsligt till medvetande om diagnosen när vi såg i TV ett program som handlade om minnessjukdomar och dom hade där en minnessjuk människa, som var i mycket dåligt skick. Vi undrade om det kommer att vara sånt där. Vi grät mycket. Det var en stor smäll. När man tänker på saken efteråt, så var det ett misstag, att titta på det där programmet. Man borde inte ha tittat på det så snabbt efter diagnosen. Minnesvårdaren var mycket hjälpsam i början. Hon gav alltid information och råd. Så där, långsamt, började anpassningen till sjukdomen. Senare har vi fått mycket hjälp från minnesföreningen. Uppfriskande semestrar har varit viktiga för oss. Man borde ha mera semestrar för äkta par. Jag skulle inte vilja gå någonstans allena. Det är ingen semester, om man måste undra hela tiden, hur maken klarar sig. Jag har lärt mig, att man måste vara mycket tålmodig. Man måste ta hänsyn till makens sjukdom och inte säga hela tiden nej eller ge råd. Det är svårt att godkänna, att maken inte är som förr, men nu orkar man ju. Ritva Majuri (65 år), maka 23 MUISTILIITTO-Tyoikaisten-esite-SWE-210x145-touko-2012.indd 23 9.5.2012 9.46

KOM OCH PÅVERKA! Börja med att bli understödande medlem i Alzheimer Centralförbundet eller föreningsmedlem i den närmaste föreningen. www.muistiliitto.fi Alzheimer Centralförbundet 2012 24 MUISTILIITTO-Tyoikaisten-esite-SWE-210x145-touko-2012.indd 24 9.5.2012 9.46