Anhörigstöd i Orsa kommun LINNÉA HASSIS Dalarnas forskningsråd Arbetsrapport 2009
Dalarnas forskningsråd Myntgatan 2 791 51 Falun info@dfr.se www.dfr.se Dalarnas forskningsråd Arbetsrapport 2009
INNEHÅLL Sammanfattning 4 Inledning 5 Syfte 5 Metod och urval 6 Om anhörigstöd och dess framväxt 7 Anhörigstödets framväxt 9 Anhörigstöd i Orsa kommun 10 Styrgruppen 12 Samverkan 13 Orsa kyrka 14 Orsa vårdcentral/landstinget 14 Frivilligorganisationer 15 Information om anhörigstöd 15 Andra former av anhörigstöd 16 Dagverksamhet 17 Korttidsboende och särskilt boende 17 Hemtjänsten 18 De anhörigas upplevelser 18 Kännedom om anhörigstöd i kommunen 20 Några goda exempel 22 En ny syn på anhörigstöd 24 Sammanfattande diskussion 25 Referenser 28 Bilagor 29 Bilaga 1. Frågeunderlag anhörigvårdare 29 Bilaga 2. Frågeunderlag styrgrupp 30 3
Sammanfattning Våren 2008 publicerade Dalarnas forskningsråd en kartläggning över anhörigstödet i Dalarna. Kartläggningen visade att arbetet med anhörigfrågor ser olika ut i Dalarnas kommuner. Föreliggande rapport syftar till att kartlägga hur samarbetet i anhörigfrågor ser ut i Orsa kommun. Studien bygger på i första hand personliga intervjuer med anhörigvårdare och representanter från styrgruppen. I Orsa finns ett anhörigcenter centralt beläget i anslutning till vårdcentral, dagverksamhet och särskilt boende. En anhörigsamordnare är anställd på halvtid för att samordna verksamheten och fungera som kontaktperson. Till sin hjälp har anhörigsamordnaren en styrgrupp bestående av representanter från frivilligorganisationer, kyrka och vårdcentral. Flera av styrgruppens representanter, samt personal från dagverksamhet, fungerar även som sk. anhörigombud i kommunen. I programmet för 2009 erbjuds allt från sopplunch och syjunta/stickjunta till närståendeträffar och föreläsningar/studiecirklar om stroke och demens. Våren 2009 hade anhörigcentret kontakt med strax över hundratalet anhörigvårdare, en viss ökning från tiden för ovan nämnda kartläggning. En stor del av kontakterna sker per telefon och med många av anhörigvårdarna är kontakten bara sporadisk. Utöver anhörigcentrets verksamhet erbjuds stöd till anhörigvårdare främst genom avlösning. Avlösningen ges genom dagverksamhet, korttidsboende och hemtjänst. De intervjuade är alla nöjda med den verksamhet som bedrivs vid anhörigcentret. Personalen vid anhörigcentret och dagverksamheten Ljusglimten framstår som viktiga kuggar i arbetet med anhörigstöd i kommunen. Visst missnöje finns däremot med hemtjänsten som enligt några av de intervjuade behöver bli mer flexibel och med korttidsboendet som idag tycks inrymma personer med alltför skiftande sjukdomsbild. Flera av de intervjuade påtalar en hos personalen (hemtjänst och korttidsboende/särskilt boende) bristande förståelse för de problem såväl vårdtagare som anhörigvårdare ställs inför. För att öka denna förståelse behövs utbildning och information. 4
Inledning Nära en fjärdedel av landets befolkning är idag i någon mening anhörigvårdare. Det som betecknar en anhörigvårdare är att han eller hon vårdar en närstående, ofta en familjemedlem men ibland också en vän eller granne. De flesta anhörigvårdare ifrågasätter inte sitt engagemang, de ser det som självklart att ställa upp. De anhörigas insatser kan handla om allt från hjälp med inköp till direkta omvårdnadsinsatser. Att vårda en anhörig kan innebära stora psykiska och fysiska påfrestningar. Många anhörigvårdare har därför behov av stöd. I takt med att befolkningen blir äldre blir också frågan om anhörigstöd allt mer relevant. Sedan den 1 juli 2009 står det i socialtjänstlagen att kommunerna ska erbjuda stöd till anhörigvårdare, mot tidigare skrivelse att de bör göra detta. Även om några större förändringar inte är att vänta är det ändå troligt att lagändringen ställer kommunerna inför nya utmaningar. Det finns en stor variation i hur landets kommuner arbetar med anhörigstöd. Tidigare studier pekar på att det inte finns något samband mellan kommunstorlek och omfattning på anhörigstödet, utan att en av de avgörande framgångsfaktorerna istället är ett offentligt erkännande av anhörigstödet i form av en inrättad tjänst som anhörigsamordnare. 1 Våren 2008 publicerade Dalarnas forskningsråd en kartläggning över anhörigstödet i Dalarna. 2 Kartläggningen visade att man runt om i Dalarnas kommuner arbetar på olika sätt med anhörigstödet. Utifrån studien valdes några kommuner ut som särskilt intressanta att studera djupare, Orsa kommun var en av dem. Fördjupade studier har tidigare gjorts av Avesta och Älvdalen, och en studie av anhörigstödet i Rättvik pågår. Syfte Syftet med den här fördjupningsstudien är att kartlägga hur samarbetet i anhörigfrågor ser ut i Orsa kommun. Avsikten är också att belysa hur anhörigcentret i Orsa fungerar och används samt att studera hur man arbetar för att etablera ett helhetsperspektiv på anhörigstödet i kommunen. Vilka nås/nås inte av anhörigstödet och hur går man tillväga för att nå anhörigvårdarna? 1 Stålgren Lind (2008) s. 70 2 Stålgren Lind (2008) 5
Metod och urval Studien bygger på i första hand personliga intervjuer men också deltagande observation under deltagande vid spelstund och påskfest på anhörigcentret samt närvaro vid dagverksamhet på Ljusglimten. Målet har varit att få en så heltäckande bild av anhörigcentret som möjligt. Intervjuer har gjorts med sex stycken anhörigvårdare och sex stycken ur styrgruppen. Möten har även ägt rum med den medicinskt ansvariga sjuksköterskan, kommunens anhörigsamordnare samt två ur personalen vid dagverksamheten Ljusglimten som även fungerar som sk. anhörigombud. Kommunens anhörigsamordnare har förmedlat kontakten med de intervjuade anhörigvårdarna. Målet var att ha ett brett urval: de intervjuade ska representera olika grupper av anhörigvårdare. Bland de intervjuade finns de som vårdar en förälder, makar/makor som vårdar sin partner i hemmet och de som har den vårdade på särskilt boende. Jag har intervjuat både män och kvinnor. De befinner sig också i olika situationer utifrån den vårdades behov. Där finns de som vårdar dementa, strokedrabbade och psykiskt sjuka. Intervjuerna har gjorts utifrån ett antal öppna frågor som lämnat de intervjuade tillfälle att fritt berätta om och reflektera över aktuella teman. 3 Samtalen har varierat mellan 30 och 90 minuter, beroende på hur mycket respektive person haft att säga. Intervjuerna med anhörigvårdarna har varit något längre än de med styrgruppens medlemmar. Alla intervjuer utom en har gjorts i anhörigcentrets lokaler, den resterande i anhörigvårdarens hem. Samtliga intervjuer har spelats in och därefter skrivits ut. 3 Kvale (1997) 6
Om anhörigstöd och dess framväxt En stor del av befolkningen är på ett eller annat sätt anhörigvårdare. Det är för de allra flesta självklart att ta hand om sina anhöriga men det kan också vara svårt att säga när en relation skiftar från att handla om omsorg till att handla om vård. Samtidigt kan den nya situationen vara påfrestande för såväl vårdare som vårdtagare. Anhörigstöd syftar till att förbättra livskvaliteten både för anhörigvårdare och deras närstående genom såväl förebyggande som stödjande insatser. Anhörigstöd är alltså riktat mot den som vårdar/ger omsorg men blandas ofta ihop med den hjälp anhöriga ger till sina närstående. Även om anhörigstöd och brukarinsatser ofta hör samman är det viktigt att skilja på dem. Anhörigvårdarnas arbete är oumbärligt för landets kommuner, inte minst då andelen äldre i befolkningen ständigt ökar. Att ge stöd till anhöriga är därför viktigt inte minst ur en ekonomisk synvinkel då det kan spara kommunerna stora summor pengar. Stödinsatserna kan bland annat skjuta upp en flytt till särskilt boende och viss sjukvård kan undvikas. För stor belastning på den anhöriga kan också leda till att även den anhöriga behöver söka vård. Det är lätt att som anhörigvårdare bortse från sina egna behov. Samtidigt är egen tid och stöd viktigt för att man ska orka med rollen som vårdgivare. Det vanligaste när man talar om anhörigvårdare är äldre personer som vårdar sin make/maka i hemmet. Men det finns också andra grupper av anhörigvårdare; barn som vårdar föräldrar, en medelålders man som vårdar sin rullstolsburna hustru osv. Studier visar att den största gruppen anhörigvårdare är personer i åldrarna 45-65 år, ofta förvärvsarbetande, närboende barn. 4 Även inom psykiatrin finns föräldrar och syskon som vårdar en närstående. Stödet till anhöriga kan se ut på många olika sätt. För vissa anhöriga är det viktigaste att få avlösning för att orka med och för att få egen tid. För andra kan behovet istället vara information för att känna sig trygg i sin roll som anhörigvårdare. Stödet kan också vara sådant att den anhöriga och den vårdade tillsammans får hjälp att göra något som bryter av mot vardagen. I stort kan man säga att det finns tre huvudtyper av stöd till anhöriga; avlösning, ekonomisk ersättning och personligt psykologiskt stöd. Inom var och en av dessa finns sedan en stor variation i stödets utformning. 4 Stålgren Lind (2009) s. 313 7
En studie av Johansson och Åhlfeldt från 1996 visar att det finns ett samband mellan graden av stress och stöd från det offentliga. Studien visar bl.a. att kvinnor i urban miljö upplevde en högre grad av stress än män, till skillnad från de som levde på landsbygden. Graden av stress var inte kopplad till den vårdades tillstånd. Samboende anhöriga visade något högre grad av stress än andra. Studien visade även att anhöriga som fick stöd från kommunen upplevde en lägre grad av stress än de som inte fick stöd därifrån. 5 Att stödja och erkänna det jobb de anhöriga gör ses också som viktigt ur ett jämställdhetsperspektiv då många menar att kvinnor står för huvuddelen av anhörigvården. Det finns dock de som reserverar sig mot detta men som istället säger att kvinnor och män ser olika på sin vårdande roll och att kvinnor tenderar att ta ett större ansvar även om omfattningen av omsorgsgivande är ungefär densamma. 6 Män som vårdar tenderar också att vara mer villiga att ta emot hjälp medan kvinnor ofta försöker klara av såväl vårdande som hushållsarbete på egen hand. 7 En ständig utmaning är att göra anhörigstödet flexibelt och individuellt anpassat. Alla anhörigvårdare har olika behov och det som passar för en kanske inte passar för andra. En förutsättning för ett individuellt anpassat anhörigstöd är att det utformas som ett stöd för den anhöriga och inte bedöms utifrån vårdtagarens behov, så som fallet ofta är idag. 8 Det finns problem i hur man ska kunna följa upp anhörigstöd. Exempelvis säger utbudet av olika stödformer ingenting om hur många som faktiskt tar del av stödet men är ändå något som relativt enkelt går att mäta genom exempelvis besöksstatistik. Biståndsbeprövat anhörigstöd såsom avlösning är kopplat till den situation vårdtagaren befinner sig i och dokumenteras därför också i dennes akt. Om den vårdade exempelvis vistas i dagverksamhet är det inte givet att biståndsbeslutet utgår från den anhörigas behov och även om det skulle vara så är det inte säkert hur insatsen dokumenteras. När det gäller hemtjänstinsatser till makar och sammanboende kan diskuteras om det är direkt eller indirekt anhörigstöd. 9 Vid insatser som korttidsboende kan dokumentationen ofta inbland vara begränsad av sekretesskäl. Detta gör det än svårare att utläsa om insatsen i första hand riktar sig till den vårdade eller den anhöriga. 10 5 Johansson & Åhlfeldt (1996) 6 Stålgren Lind (2008) s 16 7 Johansson (2007) s. 44 8 Stålgren Lind (2008) s. 68 9 Socialstyrelsen (2009) s. 40 10 Socialstyrelsen (2008) s. 32 8
Anhörigstödets framväxt Dalarna har länge legat i framkant vad gäller anhörigfrågor. Dalarna Anhöriglän 1997 bedrevs i samarbete mellan Kommunförbundet Dalarna och Dalarnas forskningsråd och kom till stor del att ligga till grund för det nationella projektet Anhörig 300. 11 År 1998 infördes en ny paragraf i socialtjänstlagen som angav att kommunerna bör genom stöd och avlösning underlätta för dem som vårdar långvarigt sjuka, äldre eller personer med funktionshinder. Staten satsade sedan mellan åren 1999-2001 300 miljoner kronor på att stimulera utvecklingen av anhörigstödet i vad som kallades Anhörig 300. Därefter har ytterligare satsningar följt där kommunerna tilldelats medel för hälso- och sjukvård med särskild prioritet för stöd till anhöriga. År 2005 fick sedan Socialstyrelsen ett nytt regeringsuppdrag med syfte att dels stimulera kommunerna till att utveckla ett varaktigt stöd till anhöriga, dels utveckla nya metoder för att följa utvecklingen av anhörigstöd i kommunerna. Sedan 2006 har verksamhet prioriterats som syftar till att utveckla anhörigstöd i samverkan mellan kommuner och frivilligorganisationer. För 2008 avsatte regeringen 100 miljoner kronor, varav tio miljoner var avsatta för Nationellt kompetenscentrum samt pensionärs- och anhörigorganisationer. Resterande 90 miljoner kunde kommunerna ansöka om via länstyrelserna. 12 I maj 2009 beslutade riksdagen anta regeringens proposition (2008/09:82) Stöd till personer som vårdar eller stödjer närstående. Lagen trädde i kraft den 1 juli 2009 och innebär i korthet ett ökat ansvar för kommunerna att ge stöd till anhörigvårdare. 13 11 Dahlberg (2005) s. 13f 12 Socialstyrelsen (2009) s. 10 13 Socialstyrelsen (2009) s. 10 9
Anhörigstöd i Orsa kommun I Orsa började man arbeta aktivt med stöd till anhörigvårdare år 2000. Arbetet drivs främst i projektform. Ansvarig för anhörigstödet i Orsa kommun är den medicinskt ansvariga sjuksköterskan, MASen. Den löpande verksamheten drivs sedan i första hand av anhörigsamordnaren som sedan juni 2007 är anställd på 50 procent. Anhörigsamordnaren sitter med i kommunens styrgrupp för anhörigfrågor. I styrgruppen finns också representanter från Orsa kyrka, Orsa vårdcentral, Sveriges Pensionärsförbund (SPF), Pensionärernas Riksorganisation (PRO), Demensföreningen och Röda Korset. Det finns också tio anhörigombud som har till uppgift att kommunicera anhörigfrågorna ut i sina respektive verksamheter. Flertalet av anhörigombuden sitter med i styrgruppen, övriga kommer från dagverksamhet och vårdcentral. Nedan ges en översikt av de aktörer som på något sätt arbetar med anhörigfrågor i Orsa kommun. Styrgrupp & Anhörigombud ORSA ANHÖRIG- CENTER Avlösning (Bl.a. kafé, studiecirklar, informationsträffar, sociala MAS/Socialkontor & Socialnämnd Anhörigsamordnare aktiviteter, uppsökande verksamhet, rådgivning och stöd) Ljusglimten (inkl. anhörigombud) Orsa vårdcentral Lyktan Orsa kyrka väntjänst Korttidsboende Demensföreningen Hemtjänst Kommunens handikapp-& pensionärsråd PRO SPF Röda korset 10
Orsa Anhörigcenter Orsa Anhörigcenter startade hösten 2005 och är centralt beläget i Orsa i samma hus som vårdcentral, dagverksamheten Ljusglimten och särskilt boende. Anhörigentret står alltid öppet men har bemanning fyra timmar två dagar i veckan. Ansvarig för verksamheten på centret är kommunens anhörigsamordnare. Övrig tid tar personalen vid dagverksamheten ett stort ansvar för centret genom att möta besökarna och hjälpa dem tillrätta. I centret finns också ett café, Kaffestunden, med självbetjäning. I programmet för våren 2009 erbjuds allt från sopplunch och syjunta/stickjunta till närståendeträffar och föreläsningar/studiecirklar om stroke och demens. Man har också påbörjat afasiträning, något som tidigare bara kunnat erbjudas i grannkommunen Mora. Planer finns också på att involvera kurator samt nutritionssköterska i arbetet med anhörigstöd. En förhoppning var att under år 2009 också ha verksamhet ute i byarna runt Orsa. Dock fick man inget stöd från länsstyrelsen för detta, något som kom som en tråkig överraskning. Nu har man istället relativt mycket kontakter med, och uppsökande verksamhet mot, kommunens anhörigvårdare per telefon. Man tror att det för många anhöriga räcker med vetskapen om centret och möjligheten att få prata av sig. Det tycks vara så att studiecirklar som behandlar en viss fråga, exempelvis stroke, är mer efterfrågade än allmänna samtalsgrupper. Kommunens anhörigsamordnare har svårt att säga hur många anhörigvårdare man i dagsläget har kontakt med. De listor utifrån vilka man skickar ut information och inbjudningar till olika arrangemang rymmer omkring 120 namn. Med många av dessa är kontakten bara sporadisk. Det är dock en ökning från den tidigare nämnda kartläggningen av anhörigstöd i Dalarna genomförd under 2007. Vid tiden för den studien hade Orsa anhörigcenter kontakt med omkring 80 personer. 14 Vid större arrangemang såsom jul- och sommarfester brukar femtiotalet personer delta, det kommer då oftast både anhörigvårdare och vårdtagare. Man betonar att alla är välkomna till anhörigcentret. En diskussion har tidigare förts kring detta då centret bland annat fått besök av tidigare anhörigvårdare där den de vårdat har avlidit. I likhet med anhörigstödet nationellt har man i Orsa hittills framförallt fokuserat på stöd till äldre sammanboende makar eller partners. Man håller nu på att vidga detta till att också inkludera anhöriga till de som har den vårdade i särskilt boende. En grupp som då kan antas komma i fråga i betydligt högre utsträckning är barn som anhörigvårdare. Detta är en grupp som i Orsa, liksom övriga landet, fått en liten del av stödinsatserna. Arbetet med att inkludera nya grupper har nyligen påbörjats genom utskick av information till anhöriga till de som bor i särskilda boenden. Man kan än så länge inte se vilka effekter utskicket har haft mer än att en handfull nya anhörigvårdare har tagit kontakt med centret. 14 Stålgren Lind (2008) s. 50 11
En annan grupp som i liten utsträckning får stöd är anhörigvårdare till psykiskt sjuka personer, något som gäller för hela landet. Man har i Orsas styrgrupp diskuterat inkluderandet av denna grupp men inget konkret har ännu gjorts. Flera i styrgruppen säger i intervjuerna sig se ett behov av att även rikta sig mot anhöriga till psykiskt sjuka. De påtalar dock möjliga problem, framförallt den utsatthet i samband med personliga problem som kan uppstå i synnerhet på små orter där alla känner alla. En av de intervjuade vårdar sin psykiskt sjuka hustru. Hon är yngre än övriga vårdtagare i studien och det är tydligt att de möter andra problem än de äldre anhörigvårdarna och vårdtagarna. Jag återkommer till detta senare i rapporten. Personal vid dagverksamheten ser även anhöriga till personer i missbruk som en grupp i behov av stöd. I dagsläget har man i Orsa inget anhörigstöd till grupper med annat modersmål. Det är dock troligt att det är en grupp där behoven kommer att öka. Det är bland annat inte ovanligt att personer med ett annat modersmål på äldre dagar återgår till sitt modersmål. Styrgruppen För att organisera och samordna arbetet med anhörigstöd i kommunen finns en styrgrupp bestående av representanter för anhörigcentret, vårdcentralen, Svenska kyrkan, PRO, SPF, Röda Korset och Demensföreningen. Några av representanterna sitter med i styrgruppen helt ideellt, andra gör det i sin yrkesroll. Styrgruppen har möte omkring åtta gånger om året. Representanterna i styrgruppen försöker också vara med när det är olika samkväm och arrangemang såsom öppet hus och soppluncher. En av grundtankarna är att de ska vara tillgängliga för de anhöriga som behöver stöd. Samtliga i styrgruppen betonar vikten av att det finns en anhörigsamordnare som tar ett mer övergripande ansvar och organiserar arbetet. Orsa kommun har ett handikapp- och pensionärsråd. Två av deltagarna i styrgruppen sitter med där och rapporterar till rådet om anhörigcentrets arbete och försöker öka kännedomen om anhörigstöd. I handikapp- och pensionärsrådet finns även socialnämnd och kommunfullmäktige representerade. En av representanterna i styrgruppen som sitter med i rådet berättar att de har bjudit in övriga i rådet till anhörigcentret för att de ska få en inblick i verksamheten men att ingen hittills har dykt upp. Flera av de intervjuade uttrycker en känsla av att anhörigfrågan blir nedprioriterad i ekonomiskt svåra tider. Var och en av styrgruppens medlemmar har fått tiotalet egna anhöriga som de är särskilt ansvariga för och som de kontaktar ungefär en gång om året för att stämma av läget. Flera av de intervjuade från styrgruppen betonar att de har tystnadsplikt. Det försöker man också förmedla till de anhöriga så att de ska känna sig trygga att ta 12
kontakt med anhörigcentret. Styrgruppens deltagare har också fått gå en kurs i samtalsteknik/krishantering för kunna bemöta dem som tar kontakt och söker stöd. Några av medlemmarna i styrgruppen har inte haft möjlighet att delta fullt ut i arbetet. En av dessa är med i gruppen som representant för en frivilligorganisation men arbetar också inom hemtjänsten. Intrycket vid en genomgång av intervjumaterialet är att denna länk till hemtjänsten är en resurs som borde utnyttjas. Som det är nu snarare begränsar arbetet inom hemtjänsten representantens deltagandet i styrgruppen. Även den sjuksköterska som finns med i styrgruppen har haft svårigheter att delta pga. hög arbetsbelastning på vårdcentralen. Signalerna från ledningen på vårdcentralen har varit att deltagande i stygruppen inte ingår i primärvårdens uppdrag. Samtidigt är det tydligt i intervjuerna med de anhöriga att kontakterna med vårdcentralen och landstinget är bland de som fungerar sämre och där det alltså finns ett klart behov av att arbeta annorlunda. Det finns en regional samverkan kring anhörigstöd. Kommunens samordnare är dels med i ett länstäckande nätverk av personer som på något sätt arbetar med anhörigfrågor, dels med i ett mindre nätverk där även Mora, Älvdalen och Malung ingår. Det förstnämnda träffas minst två gånger per år för att diskutera olika aktuella frågor. Det mindre nätverket träffas ungefär lika ofta men under mindre formella former. Samordnaren upplever deltagandet i nätverken som givande, inte minst då kommunernas arbete med anhörigstöd är relativt nytt. Även styrgruppens övriga medlemmar deltar i det mindre nätverket med Mora, Älvdalen och Malung. Samverkan I direktiven för de statliga stimulansmedlen har under senare år en allt större tyngdpunkt legat på stöd till nya och fördjupade former för samverkan med frivilliga och ideella krafter. För 2006 och 2007 gällde att en femtedel av sökta medel skulle användas för detta syfte. Samarbetet med frivilliga och ideella krafter har sedan dess ökat. Vanligast är samarbete med pensionärsorganisationer, Röda Korset och religiösa samfund. 15 I Orsa samarbetar man främst med PRO, SPF, Röda Korset, Svenska kyrkan och Demensföreningen, vilka alla finns representerade i styrgruppen. Det efterfrågas från staten också en ökad samverkan med landstingen. Där har utvecklingen gått långsammare. I Orsa samverkar man med sjuksköterska/demensköterska. Dock pendlar graden av samverkan mycket beroende på sköterskornas arbetsbelastning på vårdcentralen och inga extra resurser finns avsatta för arbetet med anhörigstöd. 15 Socialstyrelsen (2008) 13
I Orsa har en annan svårighet varit samverkan med hemtjänsten i Skattungbyn som numera drivs av ett privat företag. Orsa kyrka Representant för Orsa kyrka i styrgruppen är diakonen. Orsa kyrka bedriver bland annat vad man kallar väntjänst. Väntjänsten består av ett antal äldre kvinnor som har några anhörigvårdare som de stödjer och besöker. Tjänsten nyttjas i relativt liten skala och det är också svårt att få frivilliga att ställa upp. Man försöker nu samordna väntjänsten med anhörigcentret och då man tror att liknande verksamhet finns i andra lokala organisationer är förhoppningen att få med även dem i samarbetet. En förhoppning är att man ska kunna föryngra bland de aktiva inom väntjänsten, något som också är nödvändigt för verksamhetens fortlevnad. Kyrkan har också egen verksamhet som riktar sig till anhörigvårdare bland andra. Man har Öppet hus ett par timmar en gång i veckan och även kvällsöppet en gång i månaden. Tiotalet personer brukar komma till Öppet hus medan kvällsträffarna inte slagit så väl ut. Kyrkans frivilligverksamhet bedriver också verksamhet som indirekt vänder sig till anhörigvårdare, så även kyrkan i Skattungbyn. Orsa vårdcentral/landstinget Med i styrgruppen för Orsa vårdcentral sitter en sjuksköterska. Hon har tidigare hållit i samtalscirklar men har pga. tidsbrist det senaste året knappt kunnat ägna sig åt anhörigstödet. Hon har tidigare informerat om anhörigstöd bland sina kollegor. Hennes upplevelse är dock att stödet från hennes chef är svagt och att hon inte får den tid som krävs för att kunna delta i styrgruppens arbete. Flera av de intervjuade har negativa erfarenheter från kontakten med landstinget. En kvinna berättar: Landstinget fungerar mindre bra, speciellt Orsa vårdcentral. Det är jätteknöligt när man ringer och vill ha en tid där. Och dom är inte speciellt professionella. I alla fall inte när man kommer med en dement. Det måste dom väl förstå att kommer man och ska körkortet av sin pappa, att det inte är en rolig situation. Och så sitter hon och säger att din barn säger att jag ska ta av dig körkortet. Att inte vara lite smidig. Och då hade ändå min syster ringt dit innan och sagt att du får inte säga att det här kommer från oss. Den här kvinnan upplever en bristande förståelse hos vårdpersonal för de problem man som anhörigvårdare kan ställas inför. Även en annan av de intervjuade är kritisk till hur landstinget arbetar: Pappa hamnade ofta på lasarettet. Sen skulle han hem och då fanns det ingen hemtjänstpersonal för då hade ju inte lasarettet meddelat att han var färdigvårdad. Och jag menar, dom har ju mitt nummer så då kunde dom väl bara ringa och kolla att det är någon där som tar emot honom. Jag sa ifrån någon 14
gång och då fick man en massa papper att fylla och jag menar, hallå. Det andra är viktigare, jag kunde inte lägga tiden på att skriva sånt. Så det är kommunikationen emellan som brister. Båda dessa kvinnor vårdar sina föräldrar och det är möjligt att denna grupp anhörigvårdare har större krav på vården. Samtidigt kan det också vara så att vården är sämre på att bemöta dem som vårdar en förälder än dem som vårdar en maka eller make. Frivilligorganisationer Som redan nämnts är ett prioterat område för de statliga stimulansmedlen nya och fördjupade former för samverkan med frivilliga och ideella krafter. I Orsa är det ett flertal frivilligorganisationer som arbetar direkt eller indirekt med anhörigstöd. Föreningarna finns som sagt också representerade i styrgruppen. Pensionärsföreningarna PRO och SPF anordnar olika aktiviteter där anhörigvårdare är en målgrupp. En av pensionärsföreningarnas representanter beskriver vad hennes förening gör: Det är lite av varje; gympa, vattenjympa, bridge, boule, kör, resor Vi vänder oss inte direkt till anhöriga men det kan ju vara anhöriga som kommer. Så är vi ju två från föreningen som är med i styrgruppen. Och vi rapporterar till styrelsen och informerar om anhörigstödet på medlemsmöten. Demensföreninens aktiviteter är mer direkt inriktade mot anhörigvårdare. Det handlar främst om information och utbildning om demens och hur man bemöter dementa. Flera av de intervjuade representanterna påtalar svårigheter i att rekrytera frivilliga till väntjänst och liknande aktiviteter. De tror att dagens pensionärer är för upptagna för att ha tid att engagera sig ideellt. Information om anhörigstöd En av kärnfrågorna i arbetet med anhörigstöd är hur man når ut till och kommer i kontakt med anhörigvårdare. Nationellt svarar de allra flesta kommuner att de har god kännedom om anhöriga som är sammanboende med den de vårdar, och då särskilt de som får/har fått någon form av kommunal insats. Betydligt sämre kännedom har kommunerna om icke-sammanboende anhöriga till någon som inte fått någon form av kommunal insats, utan kanske istället fått primärvård hos landstinget alternativt inte fått någon vård- eller omsorgsinsats. 16 Bland de senare är det mycket troligt att behovet att anhörigstöd inte heller är lika påtagligt. Samtidigt är en av grundtankarna inom anhörigstödet att man också ska jobba preventivt och där kan denna låga kännedom bli ett problem. 16 Socialstyrelsen (2008) s. 28 15
I Orsa försöker man i första hand nå ut till anhörigvårdarna genom direkta utskick efter listor som man sätter samman utifrån kontakter med främst dagverksamhet och äldreboenden, men till viss del också landstinget. De personliga nätverken spelar en stor roll. Många kontakter förmedlas via personalen på dagverksamheten. Ofta blir det aktuellt med stöd i samband med sjukdom eller annat. Man försöker därför genom biståndshandläggaren informera nyutskrivna och deras anhöriga om centrets verksamhet. Information om anhörigstödet finns utplacerad på vårdcentralen, äldreboenden, apotek, hos pensionärsföreningarna och i kyrkan. Man har också en hemsida, som ligger under kommunen, där man informerar om anhörigstödet och hänvisar till samordnaren. 17 Vid särskilda arrangemang försöker man få in något i lokaltidningen men det är ofta svårt att klara kostnadsmässigt. Anhörigsamordnaren påtalar också problemet med att inte kunna marknadsföra caféet då det är en verksamhet som inte får konkurrera med kommersiell verksamhet. Det finns tecken på att vissa grupper inte nås av informationen, eller om de gör det ändå tror att anhörigstöd inte är något för dom. En av de intervjuade anhörigvårdarna svarar på frågan om hon tror att det är någon grupp som centret missar: Det vet jag inte. Det är kanske lättare för oss, som är anhöriga till dementa, än andra. Jag har en väninna som har en man hon vårdar. Han är lite handikappad och har svårt att röra sig. Men han är inte dement. Men hon är ju också anhörigvårdare. Men på nåt vis har hon fått för sig att, inte kan väl jag gå dit (till anhörigcentret). Så jag fick väl henne att fatta att hon också kunde komma med. Så det tror jag kan vara en grej, att få folk att förstå att dom kan komma hit. Andra former av anhörigstöd Utöver anhörigcentrets verksamhet erbjuds stöd till anhörigvårdare främst genom avlösning. Avlösningen ges ofta som dagverksamhet men också som korttidsboende och genom hemtjänst. Det har i Sverige blivit allt vanligare med kostnadsfri avlösning i hemmet och detta erbjuds idag i drygt 75% av landets kommuner. Antalet timmar som erbjuds varierar mellan 4 och 30 per månad. I Orsa ges 10 timmars kostnadsfri avlösning vilket är strax under det nationalla genomsnittet. 18 En stor del av avlösningen ges i Orsa på dagverksamheten. Kommunen erbjuder också växelvård, vilket innebär att man tidvis vistas på en korttidsplats. 17 http://www.orsa.se/default.asp?pageid=575, 2009-05-29 18 Socialstyrelsen (2009) s. 22 16
Dagverksamhet I samma byggnad som anhörigcentret finns dagverksamheten Ljusglimten där tiotalet äldre dementa vistas ett par timmar dagligen. Personalen på Ljusglimten upplever att verksamheten fungerar bra och att den kompletterar anhörigcentrets verksamhet väl. De intervjuade anhörigvårdarna som på något sätt kommit i kontakt med dagverksamheten talar alla varmt om verksamheten och om betydelsen av den. Personalen på dagverksamheten uppges vara väldigt kunnig och engagerad. Personalen jobbar mycket med stimulans för de besökande dementa, något som också lyfts fram i flera av intervjuerna. De intervjuade framhåller också den flexibilitet som finns hos personalen, de hjälper till med det mesta. Framförallt talar samtliga intervjuade anhörigvårdare om det fina bemötande och stora stöd man får från personalen på Ljusglimten: Det stöd och bemötande som man har fått från dom inne på anhörigcenter, det är helt fantastiskt det är det. Ja dom lyssnar verkligen och har förståelse för hur det är att vara med dementa. Alla intervjuade anhörigvårdare svarar att de upplever en trygghet i att dels lämna sina närstående på verksamheten, dels att själva tala med personalen då de behöver stöd. Ytterligare en dagverksamhet finns i Orsa, dagverksamheten Lyktan. Till skillnad från på Ljusglimten är Lyktans besökare inte dementa. En av de intervjuade anhörigvårdarna besöker själv verksamheten på Lyktan som efter en flytt från lokaler angränsande till Ljusglimten numera finns på Lillåhem. Även om han tycker att det fungerar bra i dagsläget så uttrycker han också en besvikelse över flytten. Han säger att han, och många med honom, trivdes väldigt bra i de tidigare lokalerna. Framförallt uttrycker han dock en mycket stor besvikelse över att själv ha fått minskad tillgång till dagverksamhet. Från att tidigare ha varit där två dagar i veckan får han nu bara komma en dag i veckan. Han berättar också hur givande han tycker det är att komma i lag med folk som drabbats ungefär likadant. Korttidsboende och särskilt boende Ett problem som framträder är att korttidsboendet tar emot äldre med väldigt varierande sjukdomsbild. Det kan handla om såväl relativt unga äldre med psykiska problem som dementa och sängliggande äldre. En av intervjupersonerna har sin psykiskt sjuka fru på korttidsboende i väntan på en plats i särskilt boende. Lillåhem, det är ju inte det rätta om man skulle få henne frisk. Där sitter hon ju för det mesta i lag med äldre personer som knappt vill ha tv:n på. Något många talar om som väldigt negativt är att man inte har rätt att utnyttja dagverksamheten då vårdtagaren är på korttidsboende. En rädsla som uttrycks är också att de planer som finns på ett mobilt demensteam kan leda till att tiden de dementa får på Ljusglimten begränsas ytterligare. De flesta är däremot positiva till idén med ett mobilt demensteam. 17
Hemtjänsten Vissa tecken på missnöje med hur det fungerar med hemtjänsten finns. Ett problem är att det kan handla om ganska många olika personer som ska ge hemtjänst, något som för en dement kan leda till stress. Ett annat problem som antyds är en bristande intern kommunikation inom hemtjänsten. Även om det var ungefär samma personer, kommer man morgon, middag, kväll då är det ju många personer som ska lära känna den här personen som behöver hjälp. Och så var det ju dålig kommunikation mellan dom också. (Tycker du att det är viktigt att det är samma person?) Nej, det behöver det ju inte vara bara man har en bra kommunikation emellan. För det blev ju att jag fick vara länken mellan dom, som informerade. En annan av intervjupersonerna beskriver hur hemtjänstens krav på hjälpmedel blev ytterligare en belastning för honom då det var saker han skulle införskaffa såsom draglakan och dylikt. Ett annat problem som framträder i intervjuerna är den inflexibilitet som finns i avlösningen/hemtjänsten. Det handlar framförallt om att hemtjänsten bara kan komma vissa tider. För en av de intervjuade innebar detta att hennes far inte kunde nyttja de fem dagar på avlösning i veckan som han hade rätt till om han samtidigt önskade hjälp med duschning. I början var det fyra dagar här (på dagverksamheten) och sen en dag kom hemtjänsten och dom duschade honom. Men sen blev det fem dagar härnere och då funkade inte det. Då skulle han vara ledig en dag om dom skulle duscha honom. Så stelbent var det. De anhörigas upplevelser Att vara anhörigvårdare kan vara en otroligt tung uppgift. De anhöriga bär ofta på en stor oro över att något ska hända den vårdade, eller att man själv ska bli dålig och därmed inte kunna ta hand om sin anhöriga. En man berättar: Men sen om jag skulle bli dålig. Ända sen den där morgonen för några år sen, när jag hörde dunsen på övervåningen nu sitter det där i mig. Usch, jag vill inte vara med om nåt sånt där mer. Först skötte jag mina föräldrar och nu min fru. Nu törs jag inte se framåt så långt, jag tar dag för dag. Att bli anhörigvårdare är sällan något man väljer. En av de intervjuade vårdade tidigare sina föräldrar i deras hem, hennes far är nu avliden och hennes mor bor på särskilt boende. Hon säger: Men om inte jag hade bott här, vem skulle då ha gjort det? Men det förstår jag ju nu efteråt att då hade dom ju inte kunnat bo hemma. Man talar ofta om makars betydelse för ett kvarboende i hemmet, inte lika ofta om närboende anhörigas betydelse för att vårdtagaren ska kunna bo kvar hemma. Samma kvinna beskriver nu hur hon då också upplevde att den känslomässiga relationen fick stå tillbaka för praktiskt stöd och omvårdnad. Nu när hennes mor 18
har flyttat in på särskilt boende känner hon hur hon kan ägna sig åt sin mor: Det är ju en lättnad för mig, nu förstår jag hur mycket det har varit. Det har bara varit självklart allt jag gjort men nu kan jag ju helt ägna mig åt henne. Jag behöver inte tvätta och kolla vad som ska handlas, vara den som har koll. Nu kan jag bara vara här med henne och prata och lyssna och promenera. För många är vårdandet en dygnet runt-uppgift, såväl mentalt som fysiskt påfrestande. Någon av de intervjuade beskriver det som att ha småbarn på nytt. Det är klart det är jobbigt på nätterna, man kan inte koppla av riktigt man vet ju inte. Och jag gömmer undan kläderna och låser dörren. Man vet ju aldrig. ( ) Han behöver hjälp med allting. Man får se till att han tvättar sig och så annars blir det ingenting. Och se till att han byter kläder så han inte går omkring med bajs i underkläderna. Och man kan inte bara sätta fram åt honom, och säga att det är mat. Man måste se till att han kommer ner och sätter sig vid bordet annars kan han gå runt uppe och göra tusen andra saker, och glömma bort att han ska äta. Förutom att själva vårdandet kan vara tungt tvingas många anhörigvårdare också ge upp många av sina egna intressen. Det kan vara så att man inte vågar lämna vårdtagaren ensam och därför blir mer bunden i hemmet och därmed kanske också blir socialt isolerad. Trots att det ofta är en tung uppgift att vara anhörigvårdare har de flesta en stark önskan att så länge som möjligt låta vårdtagaren bo kvar i hemmet. En av de intervjuade svarar på frågan om hon vill ha sin demente make kvar i hemmet. Ja, så långt det går. Man ser ju när dom kommer ner här och blir sittande, det går fort utför. Man vill inte det heller. Dom får väl mat och blir tvättade och så men sen blir det inte mycket mer. Och då mister dom ju dagverksamheten här också. Men det är klart att man kanske skulle ha lite mer med avlastningen då. Det kan göra mycket det. Kvinnan uttrycker tydligt att hon inte tror att hennes make skulle få sina behov av stimulans tillgodosedda i särskilt boende. Hon betonar också att avlösningen kan göra stor skillnad för henne och ge henne mer kraft och ork i rollen som vårdare. Flera intervjuade talar om vikten av stimulans. De upplever att personalen på dagverksamheten gör ett bra jobb med att stimulera de äldre, samtidigt som stimulans är något som de anhöriga själva tycker är svårt. Däremot uttrycks oro över att en stimulerande vardag ofta försvinner i och med flytt till särskilt boende. En av de intervjuade som vårdar sin dementa make i hemmet berättar: Han är inte så jobbig hemma heller men jag kan inte aktivera honom som dom gör här. Här får dom ju göra massa saker, dom sjunger, dansar men jag känner mig inte så jag har ingen lust med det! Hon uttrycker tydligt att hon har nog med vårdandet och inte har lust och energi kvar till att ge sin man stimulerande uppgifter. Tidigare studier visar också att det är viktigt att man i avlösningen fokuserar på att vårdtagaren ska må bra och få stimulans för 19
att den anhöriga ska tillgodogöra sig stödet och få avlösning som verkligen innebär avkoppling. 19 Att vårda en förälder är annat än att vårda en maka/make. Som vårdare till en föräldrar har man ofta ett behov av information och rådgivning. De två intervjuade som befinner sig i denna situation talar båda väl om anhörigcentrets verksamhet. De berättar hur bra det var att få komma på föreläsningar. Föreläsningarna gav en ökad förståelse för förälderns beteende och också god kunskap om hur man ska bemöta, i det här fallet, föräldrar som har blivit dementa. En europeisk studie, Eurofamcare, visar bl.a. att det i Sverige är anhöriga tillhörande gruppen förvärvsarbetande döttrar som känner sig mest pressade av att klara sina olika sociala roller samtidigt som de vårdar en närstående. De känner också en stor oro för den anhöriges situation och bekymrar sig för att den äldre har en torftig tillvaro. 20 Denna bild bekräftas i intervjumaterialet. En annan bild som träder fram är att de som vårdar en föräldrar ibland tenderar att uppleva konflikt med såväl vårdtagaren som syskon och andra närstående när det gäller hur vården ska utformas. En av de intervjuade berättar vad hon har upplevt som tyngst sedan hennes far blev dement. Det var alla strider med pappa. Och att vi syskon hade så olika åsikter om hur dålig han var, vad han kunde göra och inte. Det är svårt att få en bild av hur väl samverkan mellan olika aktörer i kommunen fungerar utifrån intervjuerna med de anhöriga. Vissa av de intervjuade har negativa erfarenheter av hur denna samverkan i kommunen fungerar: Det finns inget samarbete. Dom pratar bara om varandra. Har man kontakt med hemtjänsten så pratar dom illa om handläggarna och hela organisationen. Och pratar man med handläggarna så är det områdeschefen så kommer man överens om något och sen kommer någon annan och då har det ändrats och dykt upp något på vägen. Det förändras på vägen. Jag tror att man pratar olika språk. Det kan jag ju gå till mitt eget jobb, chefer och på golvet man pratar olika språk. Andra har istället positiva erfarenheter: Jag tycker att det verkar fungera bra Dom här fixar jättemycket och om dom inte kan så hänvisar dom en vidare. Jag måste säga det, jag är imponerad av dom härnere. Det är ju inte ofta man känner så när man har kontakt med kommuner eller är sjuk. Kännedom om anhörigstöd i kommunen En central grupp när det gäller förståelsen för anhörigas situation är personal inom äldreomsorgen. Dessa behöver kunskap att kunna möta de anhöriga i deras roll som vårdare, kunskap om hur deras livssituation kan se ut och kunskap om vilken hjälp som finns att få. Det finns olika typer av utbildningsområden för detta, allt från 19 Socialstyrelsen (2002) 20 Johansson (2007) s. 45 20
bemötande till krishantering och mer specialiserade utbildningar såsom hur det är att vara anhörig till en person med demens. Nationellt hade 78% av kommunerna år 2007 genomfört minst en av dessa utbildningar. 21 Ansvarig för dessa utbildningar i Orsa kommun är den medicinskt ansvariga sjuksköterskan (MASen). Utbildningar har genomförts men MASen ser ett behov av att snart genomföra nya. En av de intervjuade påtalar hur hon tycker att bemötandet från personalen på det särskilda boendet ibland brister. Det kan exempelvis handla om att man inte informerar de anhöriga om byten av medicin och dylikt. Hon upplever också att personal stundtals pratar över huvudet på såväl den boende som de anhöriga. Det tycks finnas ett behov av utbildning, dels för dem som redan idag arbetar med anhörigstöd, dels för dem som i sitt dagliga arbete mer indirekt kommer i kontakt med ett stort antal anhörigvårdare. Flera av de intervjuade ur styrgruppen och även personalen dagverksamheten tar upp den sk. Anhörigriksdagen som hålls varje år och som några av dem haft möjlighet att deltaga vid. Man talar väldigt positivt om denna, att det varit väldigt lärorikt. Nu säger man att kommunen inte kommer att skicka några till Anhörigriksdagen då det kostar för mycket. De tycker att det är synd då de tror att deltagande vid Anhörigriksdagen ger mycket tillbaka. En annan aspekt av det kommunala kom upp i en av intervjuerna. Den intervjuade anhörigvårdaren bor i en annan kommun och hade blivit erbjuden anhörigstöd även från sin hemkommun. Hon hade dock kommit i kontakt med sin hemkommuns anhörigstöd genom sitt yrke. Det är troligt att det finns ett stort antal anhörigvårdare till vårdtagare boende i Orsa som inte får det stöd de behöver då de bor i en annan kommun. Motsatt finns det sannolikt anhörigvårdare boende i Orsa med vårdtagaren i annan kommun. 21 Socialstyrelsen (2008) s. 27 21
Några goda exempel Några goda exempel på hur anhörigstödet har kunnat göras mer flexibelt är Avestas avlösarteam och anhörigstödet i Älvdalens kommun där man har valt att satsa på ett husbilsprojekt. 22 Avlösarteamet i Avesta har funnits sedan februari 2007 och består av ett avgränsat team med särskild kompetens att möta anhöriga och deras närstående. Snart efter det att verksamheten startade ökade efterfrågan på avlösning i hemmet. I Älvdalen har man valt att satsa på ett mobilt anhörigstöd i form av en husbil som åker ut till de mer avlägsna delarna av kommunen. För att kunna nå anhörigvårdare arbetar man med att skapa nätverk med kontaktpersoner ute i byarna. Utanför Dalarna lyfts ofta Frivilligcentralen i Umeå fram som ett positivt exempel. Frivilligcentralen i Umeå (FvC) är en ideell förening som startade 1999. Syftet är att skapa nätverk mellan människor, att bryta ensamhet och isolering, att skapa engagemang för frivilligarbete och att vara en förmedling för frivilliga insatser. Frivilligcentralen riktar sig i första hand till äldre och ska komplettera kommunens sociala service. Den drivs gemensamt av Röda Korset och fem stora pensionärsorganisationer. Verksamheten leds av en styrelse med ledamöter ur samtliga organisationer. Samordnaren är anställd av kommunen på heltid och arbetar på uppdrag av FvC:s styrelse med att samordna och leda verksamheten. Däri ingår bland annat rekrytering och utbildning av volontärer. Frivilligcentralen är belägen i centrala Umeå. Några av de insatser som centralen erbjuder är: besök i det egna boendet för en pratstund, en promenad eller annat; följeslagare vid besök på exempelvis sjukhus, shopping och kyrkobesök; praktisk hjälp hemma, hjälp som hemfixare med att byta glödlampor, gardiner och annat som förebygger fallolyckor bland äldre; avlösning till anhöriga som vårdar en närstående; sång, musik och högläsning på äldreboenden. 23 I Socialstyrelsens årliga enkät till länsstyrelserna efterfrågades bl.a. kommuner som kan ses som innovativa i sitt arbete med anhörigstöd. Länsstyrelserna lyfte där exempelvis Hörby kommun, där man stödjer anhöriga till personer med psykiska funktionsnedsättningar, och Södertälje kommun där man vill rikta sig mot till barn som anhöriga. Även Gävle lyftes fram. I Gävle söker man utveckla metoder som 22 DFRs rapporter om de båda projekten finns att hämta på www.dfr.se. 23 www.anhoriga.se 22
stöd för hur personal ska kunna lösa olika problemsituationer där anhöriga är inblandade, bl.a. jobbar man med anhörigstödjare på sjukhus. 24 24 Socialstyrelsen (2009) s. 18 23
En ny syn på anhörigstöd Utvecklingen av anhörigstödet är nära kopplat till utvecklingen av äldres vård och omsorg i stort. Vi kan bland annat se att ett minskat antal äldre i särskilt boende har lett till att landets korttidsboenden alltmer fylls av personer i väntat på särskilt boende, något som in sin tur har lett till sämre möjligheter att utnytta korttidsboendet för avlösning. Det drabbar såväl de äldre som deras anhöriga. 25 I slutet av februari 2009 lade regeringen fram en proposition med förslaget om en ändring i socialtjänstlagen från dagens skrivelse som säger att kommunerna bör erbjuda stöd till anhörigvårdare, till att de ska göra detta. Ändringen trädde i kraft den 1 juli 2009 och regeringen har kommit överens med Sveriges Kommuner och Landsting om att kommunerna för arbetet med anhörigstöd ska ges 300 miljoner kronor årligen. 26 Medlemmarna i styrgruppen har diskuterat lagändringen. Även om man inte kan säga konkret vad den kommer att innebära så ser alla positivt på förändringen. Man har exempelvis levt på projektmedel och förhoppningen är att verksamheten nu blir permanent. Sjuksköterskan i gruppen uttalar också en förhoppning om en attitydförändring även hos landstinget. 25 Socialstyrelsen (2009) s. 51 26 http://www.regeringen.se/sb/d/11537/a/121288, 2009-03-02 24
Sammanfattande diskussion Orsa anhörigcenter finns centralt beläget i anslutning till vårdcentral, dagverksamhet och särskilt boende. En anhörigsamordnare är anställd på halvtid för att samordna verksamheten och fungera som kontaktperson. Till sin hjälp har anhörigsamordnaren en styrgrupp bestående av representanter från frivilligorganisationer, kyrka och vårdcentral. Flera av styrgruppens representanter, samt personal från dagverksamhet, fungerar även som sk. anhörigombud i kommunen. Anhörigcentret har idag kontakt med hundratalet anhörigvårdare, merparten sammanboende makor/makar. Relativt få besöker centret regelbundet, en stor del av kontakterna sker istället per telefon. Med många anhöriga är kontakten bara sporadisk. Man försöker komma i kontakt med fler anhörigvårdare, i synnerhet anhöriga till vårdtagare i särskilt boende. Många anhöriga kontaktar centret för att i första hand få praktisk hjälp vid införskaffande av hjälpmedel och dylikt. På anhörigcentret anordnas bland annat informationskvällar riktade mot olika grupper, exempelvis anhöriga till dementa. Framförallt försöker man erbjuda social samvaro genom soppluncher och fester. Vid större arrangemang som julfest och sommarfest brukar omkring femtiotalet anhörigvårdare och vårdtagare delta. De intervjuade är alla nöjda med den verksamhet som bedrivs vid anhörigcentret. Personal vid anhörigcentret och dagverksamheten Ljusglimten framstår som viktiga kuggar i arbetet med anhörigstöd i kommunen. De intervjuade anhörigvårdarna talar alla varmt om bemötandet och stödet de får från dessa. Visst missnöje finns däremot med hemtjänsten som enligt några behöver bli mer flexibel och med korttidsboendet som idag tycks inrymma personer med alltför skiftande sjukdomsbild. Det finns risker med att anhörigstödet, som det framstår idag, drivs av ett hos några individer stort personligt engagemang. För att säkra verksamheten långsiktigt är det därför viktigt att lyfta anhörigfrågan högre i den kommunala organisationen och skapa ett bredare engagemang. En väg att gå kan vara att genom information och utbildning öka engagemanget hos personal inom hemtjänst, särskilt boende och vårdcentral. Detta skulle också bidra med ett ökat helhetsperspektiv kring anhörigfrågor i kommunen. Samverkan mellan anhörigsamordnare, styrgrupp och anhörigsamordnare tycks fungera väldigt bra. Den allmänna uppfattningen bland representanterna i styrgruppen är att samtliga i gruppen bidrar även om engagemanget för några begränsas av deras förvärsarbete. Alla betonar vikten av att det finns en samordnare som leder arbetet och man menar att verksamheten var ostrukturerad innan denna 25