Vårdprogram utarbetat i samarbete mellan läkare från verksamhetsområdena geriatrik och äldrepsykiatri, Akademiska sjukhuset och från Primärvården.

Demenssjukdomar Vårdprogram utarbetat i samarbete mellan läkare från verksamhetsområdena geriatrik och äldrepsykiatri, Akademiska sjukhuset och från Primärvården. Kontaktperson Lena Kilander, geriatrikens minnesmottagning, Akademiska sjukhuset, 018-611 71 60 Gäller från februari 2011 Revideras senast i februari 2013

Innehåll Sammanfattning 5 Vem ansvarar för vad? 6 Fakta om demenssjukdom 7 Alzheimers sjukdom 7 Vaskulär demens 8 Parkinsons sjukdom med demens, Lewy body demens 8 Frontotemporal demens 9 Viktiga behandlingsbara differentialdiagnoser till demens 9 BPSD (Beteendestörningar och Psykologiska Symtom vid Demens) 11 Basal demensutredning 12 Indikation för vidare utredning och remiss till specialist 15 Informationsöverföring 16 Behandling och uppföljning 16 Måttlig till svår demens 18 Mer att läsa 19 Checklista för problemidentifiering av BPSD vid avancerad demens 20

Sammanfattning Termen demens används för att beskriva en varaktig (över sex månader) försämring av kognitiva funktioner som är så uttalad att den orsakar problem att klara vardagens aktiviteter. Alzheimers sjukdom och vaskulär demens är de två vanligaste bakomliggande orsakerna. Alla patienter med misstänkt demenssjukdom skall erbjudas basal demensutredning. Den viktigaste delen i en basal demensutredning är att få en objektiv anamnes avseende symtomutveckling över tid och hur ADL, dvs aktiviteter i dagliga livet, påverkas. I en basal utredning ingår dessutom Mini Mental Test, klocktest, lab-screening och CT hjärna. Alla patienter med fastställd demensdiagnos och deras närstående ska erbjudas information om och vid behov förmedling av kommunala stödinsatser. Behandling med kolinesterashämmare kan vara symtomlindrande vid mild till måttligt avancerad Alzheimers sjukdom. Effekten skall utvärderas efter sex månader. Ebixa är ett alternativ vid måttlig-svår Alzheimers sjukdom. Beteendestörningar vid avancerad demens såsom aggressivitet och agitation behandlas i första hand med utredning avseende utlösande faktorer och ickefarmakologiska åtgärder. Se checklista sista sidan. Läkemedel med potentiellt negativa effekter på kognitionen sätts ut. ssri-preparat prövas i första hand. Antipsykotiska läkemedel är på grund av biverkningsprofilen ett sistahandsmedel för en kortare tids behandling och effekt/biverkningar ska följas regelbundet. Patienter med demenssjukdom, såväl i hemmet som i särskilda boenden, har rätt till funktionsbevarande stimulering, god man och tillgång till medicinsk kompetens.

Vem ansvarar för vad? Primärvård Basal demensutredning. Behandling och uppföljning efter fastställd diagnos. Husläkare fungerar som medicinska konsulter på demensboendena. Geriatrikens minnesmottagning Utredning av misstänkt demenssjukdom hos patienter i yrkesverksam ålder. Misstänkt demenssjukdom oavsett ålder där symtomen är oklara samt vid behov av second opinion efter basal utredning. Behandling och uppföljning av hemmaboende patienter och deras anhöriga med behov av kontakt med specialistmottagning. Äldrepsykiatriska verksamhetsområdet Utredning och behandling av patienter med kognitiv svikt och svårtolkade psykiatriska symtom. Särskilt vårdkrävande demenssjuka patienter som är i behov av behandling i sluten vård. Kommunerna Utredande läkare ansvarar för att förmedla adekvat medicinsk information till biståndshandläggare och vid behov även till demenssjuksköterska/motsvarande. Med den medicinska utredningen som underlag bedömer biståndshandläggare tillsammans med patienten och närstående vilka hjälpinsatser som kan vara aktuella, till exempel anhörigstöd i hemmet, avlastning, dagverksamhet, hemtjänst och särskilt boende för demenssjuka.

Fakta om demenssjukdomar I Sverige drabbar demenssjukdom totalt över 150 000 personer och cirka 20% av befolkningen över 80 år. Antalet nya fall beräknas till cirka 24 000 per år. De vanligaste orsakerna till demens är Alzheimers sjukdom (60 70%) och vaskulär demens (cirka 20%). I åldrarna över 85 år har de allra flesta en kombination av Alzheimer och vaskulära skador. Frontotemporal demens (pannlobsdemens), Parkinsons sjukdom med demens och Lewy body demens är exempel på mindre vanliga tillstånd med speciell problematik. Alzheimers sjukdom (AD) Vid Alzheimers sjukdom är en ökad bildning av proteinet beta-amyloid en av flera faktorer som leder till att nervcellerna degenererar. Nervcellsdöden börjar i regel i hippocampus (del av mediala temporalloben) och ger i typiska fall en försämring av det episodiska närminnet (dagboksminnet för näraliggande händelser) som första symtom. Ett annat vanligt symtom redan i början av sjukdomen är en försämrad förmåga att ta initiativ och genomföra olika aktiviteter. Neurodegenerationen sprider sig med tiden ut över bakre temporoparietala cortex. Symtomen avspeglar bortfallet av funktioner lokaliserade till dessa regioner. Typiskt försämras tankeförmåga, språk (att finna ord, uttrycka sig och förstå), spatiala funktioner (rumsuppfattning), praktisk förmåga och varseblivning. ad har ett mångårigt förlopp och försämras i regel långsamt över tid, men förloppet är högst varierande. Stadieindelningen baseras på det successiva bortfallet av adl-funktioner. I tidigt skede, så kallad lindrig kognitiv störning, har patienten en episodminnesstörning och eventuellt även andra kognitiva störningar men utan påverkan på funktioner. De nuvarande dcm-iv kriterierna specificerar demens som minnesstörning i kombination med afasi, apraxi, agnosi eller exekutiv förmåga. Dessa ska ge signifikanta störningar i social förmåga eller arbetsförmåga och är en signifikant försämring jämfört med tidigare nivå. Vid mild demens (mmt cirka 20 28 p) påverkas komplexa adl-funktioner (instrumentell, iadl), som förmågan att utföra arbete och sysslor för nöjes skull, förmågan att sköta ekonomi/korrespondens och att köra bil. När sjukdomen

fortskrider avtar successivt förmågan att till exempel handla mat, åka buss, hantera mobiltelefon och dator, laga mat, städa och tvätta, och att komma ihåg medicinering. Vid måttligt avancerad demens följer sedan ett relativt lagbundet successivt bortfall av personlig adl (padl), där patienten först börjar försumma den personliga hygienen och senare tappar förmågan att klara påklädning och toalettbesök. I detta skede behöver majoriteten ett annat boende för att få ett värdigt och tryggt liv. Så småningom tappas också merparten av förmågan att göra sig förstådd, gångförmågan, kontinensen och förmågan att äta och dricka på egen hand. Vaskulär demens (VaD) vad är ett samlingsnamn för demenstillstånd orsakade av cerebrovaskulär sjukdom. Den vanligaste formen är demens till följd av skador efter stroke, i regel flera blodproppar som orsakat hjärninfarkter. Diagnosen ställs utifrån två kriterier: den kliniska bilden debut eller plötslig försämring i samband med stroke och ct-fynd av infarkter och/eller utbredd vitsubstansskada på ct. Enstaka lakunära infarkter som ej givit kliniska symtom är ofta att betrakta som ett bifynd. Prognosen varierar. En del patienter med demensutveckling efter stroke kan ha ett stationärt förlopp (post-infarkt demens), medan andra försämras trappstegvis i samband med nya stroke. Exekutiva störningar dvs en påtaglig oföretagsamhet är ofta mer framträdande än glömska. Demenskriterierna är inte alltid användbara för patienter med afasi och/eller hemipares. Parkinsons sjukdom med demens (PDD), Lewy body demens (LBD) Vid Parkinsons sjukdom (pd) utvecklar cirka 30% av patienterna en handikappande kognitiv försämring, framför allt vid framskriden sjukdom och vid hög ålder. Kriterierna för pdd bygger på att demensen utvecklats sekundärt till pd (minst ett år efter debuten). Sjukdomen Lewy body demens (lbd) är definierad som en handikappande kognitiv försämring, där ofta bristande exekutivitet och spatial oförmåga är mer framträdande än glömska, och minst

två av tre följande symtom: parkinsonism, synhallucinationer och fluktuationer i förloppet. Ofta finns uttalade svängningar i uppmärksamhet och vakenhet. Till skillnad från vid pdd utvecklas motorikstörningen parallellt (under samma år) med demensutvecklingen. Andra associerade symtom vid lbd är störd rem-sömn, upprepade fall och svimningar och neuroleptikakänslighet, som uttalad stelhet. Patofysiologiskt karakteriseras både pdd och lbd av inlagringar av proteinet alfa-synuclein. Frontotemporal demens Frontaltemporal demens är en neurodegenerativ sjukdom som drabbar barken i pannlober och de främre delarna av tinningloberna, och orsakar cirka 5% av samtliga fall av demens, men upp till hälften av alla fall som debuterar före 65 år. Tidiga symtom är personlighetsförändring med känslomässig avflackning, empatilöshet, hämningsbortfall med åtföljande avvikande beteende, och ett nedsatt ordflöde. Förmågan till riktad uppmärksamhet är störd medan episodminnet kan vara välbevarat till en början. Bristande exekutiv förmåga är karakteristiskt patienten agerar impulsivt och styrs av olika yttre stimuli snarare än sitt eget moget övervägda beslutsfattande, och är obekymrad om andras reaktioner. Så småningom utvecklar de flesta en uttalad inaktivitet och blir alltmer tystlåtna, men bilden kan vara ytterst varierande. Patofysiologin vid frontotemporal demens är heterogen. Störd konformation av flera olika proteiner ligger bakom neurondöden. Viktiga behandlingsbara differentialdiagnoser till demens Depression Depression hos äldre upplevs inte alltid som nedstämdhet. Smärta och andra kroppsliga symtom, initiativlöshet, sömnstörning, koncentrationssvårigheter, ångest, irritabilitet, svårigheter att tänka och att fatta beslut kan vara de mest framträdande symtomen. Observera att depressiva symtom och ångest också är vanliga vid demenssjukdom och att antidepressiv behandling i tillräcklig dos ska prövas på vida indikationer.

Akut konfusion Akut konfusion kan översättas med akut hjärnsvikt. Akut konfusion är ett förvirringstillstånd som utvecklas under kort tid (timmar dagar) och orsakas av en fysisk eller psykisk belastning. Tillståndet orsakar en störning av vakenhet och uppmärksamhet. En del patienter är uppvarvade och överaktiva, eller vid en djupare konfusion tvärtom ofta dåsiga. Vanliga symtom är oförmåga att svara adekvat på frågor, att hålla den röda tråden i ett samtal, störd dygnsrytm med nattlig oro, synhallucinationer, motorisk rastlöshet eller onormal passivitet. Akut konfusion ska alltid utredas med avseende på bakomliggande orsaker, som ofta är åtgärdbara. Vanliga konfusionsutlösande faktorer är infektioner med feber (uvi, pneumoni), andra akuta kroppsliga sjukdomar (stroke, akut hjärtinfarkt, dåligt reglerad diabetes, intorkning), läkemedelsbiverkningar, sömnbrist och miljöbyten, som till exempel upprepade flyttningar på ett akutsjukhus. Konfusionsrisken är mycket hög för gamla patienter postoperativt, till exempel efter en höftfraktur. Patienter med demenssjukdom, Parkinsons sjukdom eller hjärnskada efter stroke är särskilt sårbara och god personcentrerad omvårdnad, snabb rehabilitering och en lugn vårdmiljö är av största vikt. Somatisk sjukdom Demenssjukdom försämrar individens förmåga att tolka kroppens signaler. Screening för att utesluta behandlingsbara kroppsliga sjukdomar som kan bidra till kognitiv försämring ingår alltid i en basal demens-utredning. Hypo- och hyperthyreos, hyperparathyreoidism, grav vitamin B12-brist, maligna sjukdomar och dåligt reglerad diabetes är exempel. Hörsel- och synnedsättning och annan brist på stimulans kan orsaka inaktivitet, avskärmning och i vissa fall hallucinationer. Kroniskt subduralhematom ska misstänkas vid kort anamnes och skalltrauma, särskilt vid Waranbehandling. Normaltryckshydrocefalus karakteriseras kliniskt av triaden gångrubbning, inkontinens och kognitiv svikt. ct hjärna visar i regel vidgade ventriklar med bevarade, smala cortikala fåror. Hjärntumör upptäcks i sällsynta fall vid en demensutredning, och ska övervägas vid kort anamnes, inslag av konfusion och neurologiska symtom. 10

BPSD (Beteendestörningar och psykologiska symtom vid demens) bpsd är ett samlingsnamn för en grupp av demensrelaterade icke-kognitiva symtom. Förekomsten av bpsd är av stor betydelse för livskvaliteten och en viktig prediktor för hur länge en demenssjuk person kan bo kvar hemma. Nedstämdhet, oro, ångest och irritabilitet är vanliga symtom även tidigt i förloppet. Exempel på beteendestörningar vid måttlig svår demens är aggressivitet, motorisk rastlöshet, ropbeteende och beteenden som grundar sig i paranoida vanföreställningar och synhallucinationer. De olika symtomen inom denna grupp kan förstås på flera olika sätt. De kan tolkas som naturliga reaktioner hos en person som kämpar med att försöka förstå och interagera med en omgivning som blivit obegriplig då minnet och tänkandet sviktar. De kan också ses som relaterade till graden och lokalisationen av hjärnskadan, och till brist på olika signalämnen. Omgivningens tolkning avgör vilken behandling patienten får. Ett och samma beteende kan vara problematiskt och föranleda insättande av psykofarmaka på ett trångt gruppboende med flera bpsd-patienter och personalbrist, men i en annan omgivning vara helt acceptabelt. Första åtgärden är alltid en analys av utlösande orsaker och icke-farmakologiska behandlingsmetoder. Förutsättningen är ett så kallat personcentrerat förhållningssätt, dvs att det finns en vilja att skapa en relation med patienten. 11

Basal demensutredning Demens medför glömska och ofta även nedsatt sjukdomsinsikt. Därför kommer initiativet till utredning och behandling ofta från närstående eller vårdgivare. De viktigaste hjälpmedlen för en demensutredning är tid, rum och intresse. Sätt av tillräckligt med tid för att ta en strukturerad anamnes av både patient och närstående. Anamnes Anamnesen är det centrala i en demensutredning eftersom det gäller att få en klar bild av vilka symtom som föreligger och hur uttalad förändringen är. Svaren på frågan När och hur började den här försämringen? är avgörande för det fortsatta handläggandet. Fråga efter konkreta exempel på problem, hur det dagliga livet förändrats och vad patienten behöver hjälp med. Viktiga funktioner är bland annat mathållning, medicinering, ekonomi (money), transport och telefonering (mmmtt). Fråga aktivt om emotionella störningar, som nedstämdhet, aggressivitet, synhallucinationer, och i vilken grad anhöriga belastas, till exempel hur länge patienten kan vara ensam hemma. Skillnaden mellan patientens respektive anhörigas beskrivningar ger en uppfattning om sjukdomsinsikten. Dokumentera också ärftlighet, alkoholvanor, vaskulära riskfaktorer. Har patienten läkemedel som kan ge negativa effekter på kognitionen? Status Tecken på depression? Andra sjukdomar? Hjärtstatus och blodtryck liggande och stående. Neurologstatus: viktigast är gång och balans, fokal neurologi och eventuell parkinsonism. Be patienten gå tio meter och vända i korridoren och betrakta steglängd, medrörelser i armarna och eventuell falltendens. Lab-prover Hb, SR, glukos, krea, kalcium, TSH, B12 och folat. Övriga prover vid riktad frågeställning. Bedömning av kognitiva funktioner: intervju, MMT och klocktest Samtalet under anamnesen syftar också till att få en bild av patientens kognitiva funktioner dvs orientering till aktuella förhållanden, förmågan att uttrycka 12

sig, förstå frågor och eventuella upprepningar som tecken på närminnesstörning. Det är mest effektivt att samtala tillsammans med patienten och hans/hennes närstående så att man kan kontrollera om svaren stämmer. Förklara syftet med frågorna och förmedla en avslappnad stämning. Om samtalet flyter trögt, be patienten berätta om sina intressen. Ställ vardagsnära frågor som patienten med hänsyn till ålder och bakgrund rimligen bör klara. Mini Mental Test (mmt) ingår alltid i basutredningen. mmt är ett screeninginstrument. Det kan inte användas för diagnostik och resultatet ska värderas i sitt sammanhang. Yngre och högutbildade personer kan till exempel få full poäng trots Alzheimers sjukdom i tidigt skede. Låg skolutbildning, dyslexi eller annan kulturell bakgrund ger falskt för låga resultat. Missar patienten emellertid på aktuellt årtal, månad och figurkopiering, är det sannolikt en sjuklig förändring. Komplettera mmt med ett klocktest ( Rita en klocka som visar tjugo i tre! ) ett patologiskt resultat är ett ganska säkert tecken på en kognitiv störning. CT hjärna Vid misstanke om demenssjukdom ska i normalfallet alltid ct eller mr hjärna utföras. Undersökningen ger information om grad och utbredning av atrofi, eventuella vaskulära förändringar och är indicerad även för att utesluta mer sällsynta fynd som till exempel tumör. Vid ad i tidigt skede är ct oftast normal. Tecken på substansförlust i form av vidgade fåror och ventriklar ses ofta, men inte alltid, vid mer avancerad demens. Atrofi av mediala temporalloben/ hippocampus är relativt specifikt för ad. Fynd av lätt-måttlig vitsubstansskada, periventrikulära hypo-densiteter som vid vaskulärt betingad demyelinisering eller enstaka lakunär infarkt är i regel ett bifynd. De radiologiska fynden måste alltid värderas tillsammans med den kliniska bilden. Lämpliga frågeställningar på remissen är: Atrofi generellt och/eller mediala temporalloben? Infarkter? Frågeställningen tumör är aktuell endast vid specifik misstanke. Denna basala utredning är ofta tillräcklig för att ställa en diagnos och för att ta ställning till läkemedelsbehandling och andra åtgärder. 13

Diagnos Alzheimers sjukdom: Smygande debut, långsam successiv försämring av närminne, tänkande, språkliga och spatiala funktioner. ct normal eller atrofi. Diagnos Vaskulär demens: Plötslig debut eller försämring i samband med kliniskt manifest stroke och >= två infarkter och/eller uttalad vitsubstansskada på ct. Så kallad subkortikal småkärlsdemens kan ha ett smygande förlopp. Diagnosen Alzheimers sjukdom och vaskulär demens används när klinik och ct-fynd tyder på en kombination. Uttrycket blanddemens är oklart och bör undvikas. Diagnos Demens uns eller Åldersdemens: Används enbart när specifik diagnos ej kunnat ställas, till exempel i avsaknad av tillförlitlig anamnes. Diagnos Lindrig kognitiv störning: Betyder en subjektiv försämring i kombination med nedsatt prestation på kognitiva test men störningen är ej så uttalad att kriterierna för demens är uppfyllda, dvs adl-förmågan är intakt. En del av dessa patienter har Alzheimers sjukdom i mycket tidigt skede och kommer att försämras med tiden (årligen konverterar 10-15% till demens), medan andra har ett stationärt förlopp. Dessa patienter kan antingen aktivt följas upp efter ett-två år eller rekommenderas återkomma vid försämring som påverkar funktionerna. Demens vid Downs syndrom: Personer med Downs syndrom har en genetiskt mycket hög risk för Alzheimers sjukdom med debut från yngre medelålder. Dessa patienter handläggs inom Habiliteringen. Ett särskilt vårdprogram är under utarbetande. 14

Indikationer för vidare utredning och remiss till specialist: Vid misstänkt demens hos medelålders och yngre-äldre patienter (åldersgränsen är relativ). Patienter med atypiska symtom och misstanke om ovanlig demenssjukdom Svårbehandlade beteendestörningar och emotionella symtom (se bpsd nedan). Remissen ska alltid innehålla en beskrivning av den kognitiva störningen, vilka funktioner som påverkas, tidsförloppet, resultat lab-prover, mmt och klocktest. För att remissen ska accepteras ska remiss ct hjärna vara skickad. Utredningen på specialistnivå kan omfatta delar av följande: Utvidgad klinisk bedömning. Testning/bedömning av neuropsykolog, arbetsterapeut, sjukgymnast, logoped, dietist och kurator efter individens behov. Lumbalpunktion för analys av alzheimermarkörerna beta-amyloid (i regel sänkt vid AD), och total respektive hyperfosforylerad form av proteinet tau (i regel förhöjda vid AD). MR hjärna (ger en bättre bild än CT av anatomiska förhållanden i hippocampusområdet och subcortikala strukturer). PET (positronemissionstomografi) ger en bild av regionalt glukosupptag och tillför information vid atypisk klinisk bild. Inneliggande utredning och behandling av särskilt vårdkrävande demenssjuka patienter (äldrepsykiatrin). Utredning och stödkontakt genom hembesök vad gäller patienter som inte kan motiveras till besök på vårdinrättning (äldrepsykiatrin). Minnesmottagningen och äldrepsykiatrin skickar remissvar i form av journalanteckning från första besöket och remiss/brev vid avslutad kontakt för fortsatt uppföljning i primärvården. 15

Informationsöverföring Patient och närstående ska ges information av behandlande läkare om diagnos och andra resultat från utredningen Det är viktigt med riktad information till patienten, dvs att bekräfta vad han/hon själv upplever, och i övrigt anpassa informationen till rätt nivå. Information till anhöriga om vad sjukdomen innebär är nödvändigt för att de ska kunna hantera de problem som uppstår. Patient/närstående ska informeras om kommunala stödåtgärder genom till exempel de broschyrer som finns för c-läns olika kommuner. Det finns sjuksköterskor och/eller demensvårdsutvecklare och/eller anhörigkonsulent med särskilt ansvar för patient- och anhörigstöd i hemmet. Primärvården i Tierp har också en demenssjuksköterska. Vid behov av kommunalt bistånd ska utredande läkare skriftligt vidarebefordra relevant medicinsk information dvs diagnos och kort beskrivning av hur sjukdomen påverkar patienten och hans/hennes funktioner till biståndshandläggare. Från slutenvårdsutredningar lämnar ansvarig sjuksköterska dessutominformation om omvårdnadsbehovet till distriktssköterskan. Det är nödvändigt att respektive vårdgivare tar ett aktivt ansvar för att ge stöd till patienter som har nedsatt förmåga att föra sin egen talan och utan närstående till sin hjälp. Behandling och uppföljning Läkemedelsbehandling Före behandling bör man formulera behandlingsmål samt notera mmt-poäng och adl-funktioner. Generellt ska preparat med så få biverkningar som möjligt väljas. Indikation och effekt ska regelbundet omprövas. Kolinesterashämmare (Aricept enligt landstingets rek-lista) är godkända för symtomlindrande behandling av mild-måttlig demens vid ad (motsvarar mmt cirka 15 25 p). Det finns inga hållpunkter för att preparaten skulle påverka själva sjukdomsförloppet. I de kliniska prövningar som legat till grund för registreringen var 65 75% av patienterna i behandlingsgruppen och 45 55% av placebogruppen oförändrade eller bättre efter sex månader vad gäller helhetsintrycket. Kolinesterashämmare kan också prövas mot synhallucinationer och 16

har ofta effekt vid Lewy body demens och Parkinsons sjukdom med demens. Ebixa (memantine) har en komplex verkan på glutamatsystemet. Preparatet är registrerat för behandling vid måttlig-svår demens. Det har effekt i ungefär samma storleksordning som kolinesteras-hämmarna på kognitiva och globala funktioner. Det finns viss evidens även för effekt vid bpsd-symtom. Preparatet kan kombineras med kolinesterashämmare. Utvärdering av effekt ska göras efter cirka ett halvår och därefter med 6 12 månaders intervall. Om patienten fortsätter att försämras i samma takt som före insättandet ska preparatet sättas ut. Vid framskriden demens bör utsättningsförsök göras. En eventuell försämring märks inom de första veckorna. Utsättning ska ej ske i samband med inflyttning till boende då effekterna blir svåra att bedöma. ssri (Citalopram enligt rek-listan) är förstahandsmedel vid samtidig depression, och kan även provas vid humörsvängningar, aggressivitet och ångest. Vid otillräcklig effekt trots doshöjning prövas tillägg av eller byte till Mirtazapin. Inaktivitet och initiativlöshet utan samtidig nedstämdhet är också vanligt vid demens. Försök med antidepressiva kan göras under en begränsad period men svaret är ofta blygsamt. Vid sömnstörning rekommenderas Zopiklon i första hand, i andra hand Heminevrin (kortverkande). Sobril i lägsta möjliga dos ges som tillägg till ssri för symtomlindring vid oro och ångest där icke-farmakologiska åtgärder ej givit effekt. Antipsykotiska läkemedel ska på grund av biverkningsprofilen användas enbart på strikt indikation, dvs behandlingskrävande hallucinationer och vanföreställningar respektive som andrahandspreparat mot aggressivitet och agitation. Rekommenderat preparat är Risperdal 0,5 1,5 mg/d fördelat på två doser. Trötthet, kognitiv försämring, stelhet och fall är mycket vanliga biverkningar. Antipsykotika ger också en dubblerad risk för ischemiskt stroke och en ökad dödlighet. Effekt och bieffekter ska utvärderas efter två veckor och därefter regelbundet ställningstagande till dosminskning/utsättning. Antiepileptika ska undvikas helt. 17

Uppföljning Hemmaboende patienter med demenssjukdom ska följas upp minst en gång årligen med avseende på sjukdomens progress, aktuella adl-funktioner, eventuella bpsd-symtom som kan behandlas, mmt, bmi och vid behov somatiska undersökningar. Vidare ställningstagande till fortsatt behandling med demensläkemedel, genomgång av övriga läkemedel och vid behov förmedling av kommunalt stöd för patient och närstående. Bilkörning Demenssjukdom är i regel oförenligt med bilkörning. Undantag kan göras vid lindrig demens som inte påverkar omdöme, rumsuppfattning, uppmärksamhet och snabbhet. Ifall inte överenskommelse nås med patienten ska anmälan göras till Transportstyrelsen, dit man också kan vända sig med frågor. Broschyren Äldre och bilkörning finns att rekvirera från Transportstyrelsens hemsida. Måttlig till svår demens Vid framskriden demenssjukdom behöver de flesta flytta till ett särskilt boende för demenshandikappade. I Socialstyrelsens Nationella riktlinjer betonas vikten av att den fysiska miljön är personligt utformad, berikad och hemlik. Boendemiljö och bemötande ska ge trygghet, personalen vara tillgängliga och dagen ska ha ett meningsfullt innehåll inklusive möjlighet till utevistelse. Promenader utomhus är till exempel ofta effektivt vid så kallat vandringsbeteende. Genom ett förhållningssätt som strävar efter att förstå hur patienten upplever sin situation och vad som är bäst för patienten utifrån hans/hennes perspektiv kan många beteendestörningar och onödig läkemedelsbehandling undvikas. Patientens självbestämmande ska värnas. En statlig utredning om reglering av begränsningsåtgärder är under beredning (2010). Syftet med dessa är enbart att förhindra fall och andra skador och det är nödvändigt med kontinuerlig observation och utvärdering. Dokumenterad plan för varje patient ska vara känd för all involverad personal. Problem, behov, vilka åtgärder som behövs för att lösa dessa, och en tidpunkt för utvärdering ska tydligt anges. I omvårdnaden ingår hjälp att bibehålla och träna funktioner i det dagliga livet inklusive gångförmåga. Särskilda rutiner för att förhindra fall och därmed osteoporosfrakturer, trycksår och malnutrition ska finnas. Läkemedelsgenomgångar ska göras vid 18

behov och minst årligen. Husläkare har det medicinska ansvaret och kan vid behov konsultera Äldrepsykiatrin för behandling av bpsd-problematik. Flera av c-läns kommuner har också specialteam bestående av undersköterskor och sjuksköterskor som kan ge värdefull hjälp vad gäller bemötande av patienter med bpsd-problematik. Demenssjukdomar har en dödlig utgång. Den utlösande dödsorsaken är ofta lunginflammation, lungemboli, hjärtinfarkt, stroke och andra konsekvenser av kakexi, nedsatt allmäntillstånd och mångårig immobilisering. Ett palliativt förhållningssätt ska anläggas vid vården av patienter med demenssjukdom oavsett orsak i avancerat skede, definierat som det stadium när gångförmågan, förmågan att äta själv och att kommunicera förlorats. Sväljningssvårigheter, smärta, frånvaroattacker, uttalad stelhet och epileptiska anfall är vanligt. Dödligheten är hög, enligt studier avlider 50% av dessa patienter inom 18 månader. Vården ska fokusera på maximal symtomlindring och ett värdigt avslut på livet. Vårdplaneringssamtal med fokus på samsyn kring icke-åtgärder ska därför hållas vid lämpliga tillfällen tillsammans med sjuksköterska, kontaktperson och närstående. Genom konsensus i dessa frågor tillsammans med respekt för individen kan då transporter och potentiellt plågsamma åtgärder inom akutsjukvården som inte gagnar patienten undvikas. Denna version av vårdprogrammet är harmoniserad med Socialstyrelsens nationella riktlinjer för en bättre demensvård 2010 och har utarbetats i samråd med c-läns kommuners medicinskt ansvariga sjuksköterskor och Äldrekontoret, Uppsala kommun. Läs mera Socialstyrelsens nationella riktlinjer kan rekvireras från www.socialstyrelsen.se Svenskt Demenscentrum är ett nationellt kompetenscentrum med en mycket informativ och bred hemsida, www.demenscentrum.se Läkemedelsverkets workshop om BPSD, september 2008 19

Kortform av Checklista för problemidentifiering vid bpsd vid avancerad demens i första hand avsedd som stöd för analys och åtgärder av personalteamet som vårdar patienten på boendet. Vilket är problemet? (till exempel aggressivitet, oro, ångest) Hur, när och var uppstår problemet? Vad tror du/ni att det är som utlöser problemet? (till exempel rädsla, missförstånd, dåligt bemötande, smärta, omgivningsfaktorer) Är basala behov tillfredsställda? (mat/dryck, sömn, blås- och tarmfunktion, behov av att få röra på sig, optimal syn/hörsel, tillgång till stimulans/ meningsfulla aktiviteter, delaktighet) Eventuella sjukdomstecken? (feber, smärta, trötthet etc). Faktorer som kan utlösa känsloyttringar som oro, rastlöshet, vandring, stark upprördhet, aggressivitet, rop: Patientens försämrade förmåga att uttrycka sig och förstå. Upplevelse av ensamhet och övergivenhet. Upplevelse av okänd eller rörig miljö. Upplevelse av främmande, okända människor. Upplevelse av att ha fråntagits sitt självbestämmande. Upplevelse av inkompetensförklaring. Upplevelse av andras avvikande beteende. Upplevelse av att inte ingå i ett sammanhang, sysslolöshet. Upplevelse av att vara utan revir. Andras kroppsspråk uttrycker brådska och stress. Andras kroppsspråk uttrycker motvilja och avståndstagande. Andras kroppsspråk antyder bestämmande och överläge. Andras kroppsspråk antyder hårdhänthet och aggressivitet. Upplevelse av intrång i närzon/intimzon. Försämrat närminne. Förändrad tidsuppfattning. Försämrad förmåga att tolka kroppens signaler. Dokumentera åtgärder och bestäm vilka som ansvarar för vad och datum för uppföljning Hela checklistan för problemidentifiering vid BPSD finns att hämta i anslutning till vårdprogrammet på www.akademiska.se/vardprogram. 20

Vårdprogrammet finns på www.akademiska.se /vardprogram och på landstingets intranät Navet under område Sjukvård, i A Ö-listan. Häften beställs från blarummet@akademiska.se, 018-611 30 07. Tryck: Landstingstryckeriet, mars 2011