YTTRANDE 2014-11-20 Socialdepartementet s.registrator@regeringskansliet.se s.fs@regeringskansliet.se Yttrande över promemorian Delaktighet och rättsäkerhet vid psykiatrisk tvångsvård (Ds 2014:28), diarienummer S2014/6136/FS Autism- och Aspergerförbundet överlämnar härmed sitt yttrande över rubricerade promemoria. Förbundet arbetar för att förbättra villkoren för personer med autism, Aspergers syndrom och andra autismspektrumtillstånd. Förbundet har 14 000 medlemmar över hela landet. Bland dessa finns personer med egen funktionsnedsättning, närstående och personer som är professionellt verksamma inom området. Sammanfattning av synpunkterna Autism- och Aspergerförbundet välkomnar de initiativ som promemorian tar för att stärka patientsäkerheten och rättsäkerheten för den som tvångsvårdas inom psykiatrin. Det är angeläget att minska tvångs- och begränsningsåtgärder i den psykiatriska tvångsvården. Förbundet anser att tvångsvård och tvångsåtgärder inte bör vara tillåten när de beteenden som föranlett tvångsvården eller tvångsåtgärderna går att härleda till autism 1, som är en funktionsnedsättning. Autism- och Aspergerförbundet anser att den längsta tiden för fastspänning bör vara betydligt kortare än föreslagna fyra timmar. Tidsgränserna för tvångsåtgärder behöver även förtydligas så att det inte går att använda åtgärderna upprepade gånger efter varandra. Bestämmelsen om långtidsavskiljning bör inte införas, eftersom den legaliserar extensiv användning av en mycket ingripande tvångsåtgärd. Autism- och Aspergerförbundet anser inte att det är acceptabelt med tvångsåtgärder i barn- och ungdomspsykiatrin när barnets beteende beror på autism. Med autismspecifik kompetens 2 hos personal inom psykiatrisk tvångsvård kan tvångsåtgärder minimeras för patienter med autism. Tvångsvård och tvångsåtgärder på grund av funktionsnedsättning Promemorian nämner inga specifika grupper av patienter. Autism- och Aspergerförbundet vill understryka att det inom såväl psykiatrisk tvångsvård som rättspsykiatri finns personer som tvångsvårdas trots att de endast har en funktionsnedsättning i form av autism, utan psykiatrisk tilläggsdiagnos. Dessa patienter har ofta problemskapande eller självskadande beteende som går att härleda till deras funktionsnedsättning och tvångsvårdas på grund av detta beteende. 1 Med autism avses i detta yttrande samtliga autismspektrumtillstånd (autism, Aspergers syndrom. atypisk autism m.fl.). 2 Bilaga 1 beskriver vad Autism- och Aspergerförbundet menar med autismspecifik kompetens. 1
Ett av syftena bakom promemorian är att minska användningen av tvångsåtgärder inom psykiatrisk tvångsvård. För patienter med autism kan tvångsåtgärder bara minskas om autismspecifika metoder, arbetssätt och bemötande används. Psykiatrin måste arbeta förebyggande för att undvika problemskapande situationer för patienter med autism. Med lågaffektivt bemötande i kombination med strategier och hjälpmedel för tydliggörande och kommunikation kan en miljö skapas som minskar stress och rädsla och därmed eliminerar det problemskapande beteendet. Dessa metoder måste användas för att undvika tvångsåtgärder för patienter med autism. FN:s kommitté för rättigheter för personer med funktionsnedsättning har i sina rekommendationer till Sverige i april 2014 rekommenderat att Sverige omedelbart vidtar lagstiftningsåtgärder för att säkerställa att ingen vårdas mot sin vilja på medicinsk klinik på grund av funktionsnedsättning samt att all psykiatrisk vård ska ges med samtycke. För att Sverige ska följa sina åtaganden enligt FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning anser Autism- och Aspergerförbundet att regeringen snarast bör införa förbud mot att tvångsvårda någon på grund av autism eller annan funktionsnedsättning. Till dess ett sådant förbud kommer till stånd anser förbundet att undantag bör införas i lagen så att de tvångsåtgärder som får användas inom slutenpsykiatrin, såsom fastspänning och avskiljning, inte ska få användas mot patienter med autism om de beteenden som föranleder användning av tvångsåtgärden beror på patientens funktionsnedsättning. 4.1. Kvalitetssäkringsarbete, 4.2. Vårdplan och 4.3.1. Dispensförfarande Autism- och Aspergerförbundet välkomnar de föreslagna bestämmelserna om att kvalitetssäkringsarbetet ska omfatta åtgärder som syftar till att minska behovet av tvångsåtgärder. Vidare ser förbundet positivt på förslaget om att vårdplanen ska utformas i samråd med patienten. Förbundet välkomnar särskilt att även anhöriga ska få vara delaktiga, då vi hittills sett att psykiatrin sällan lyssnar på anhöriga, trots att dessa ofta har mycket god insikt i den närståendes behov. Autism- och Aspergerförbundet håller med om att ett dispensförfarande inte bör införas. Uppräkningen av tvångsåtgärder i LPT bör vara uttömmande. 4.2.3. Uppföljningssamtal Autism- och Aspergerförbundet välkomnar förslaget om obligatoriskt erbjudande om uppföljningssamtal. Dock vill förbundet understryka att sådana samtal måste anpassas till personens funktionsnedsättning när sådan förekommer. Den som håller samtal med en patient med autism måste ha autismspecifik kompetens för att patienten ska ha en möjlighet att förstå och göra sig förstådd. En person med autism kan exempelvis behöva kommunikationshjälpmedel, ha en stödperson närvarande eller anpassningar i den fysiska samtalsmiljön. Annars kan det bli svårt för patienten att redogöra för hur han eller hon upplevde tvångsåtgärden och hur den kunnat undvikas. Riktlinjer bör införas för hur samtalen ska gå till och hur de ska dokumenteras för att säkerställa att framtida tvång undviks. 4.2.4.1 Nödvändighetsrekvisitet i 17 Autism- och Aspergerförbundet anser att den föreslagna bestämmelsen om ett nödvändighetsrekvisit i 17 LPT är bra. För att rekvisitet ska fylla sitt syfte bör dock lagtexten förtydligas. I förslaget står att patienten, om det är nödvändigt, får ges behandling utan samtycke. För att undvika godtycklig tilllämpning av rekvisitet måste lagtexten förtydliga att det exempelvis måste vara nödvändigt för patientens eller andras säkerhet. 2
4.3.2. Fastspänning Autism- och Aspergerförbundet anser att promemorians förslag att fastspänning med bälte får pågå högst fyra timmar möjliggör en längre tids fastspänning än vad som är nödvändigt och etiskt försvarbart. Syftet med en fastspänning, att hindra en patient från att skada sig själv eller annan i en omedelbar faresituation, måste rimligen uppnås efter en betydligt kortare tid än fyra timmar. Fastspänning är en mycket ingripande tvångsåtgärd. Om fastspänningen inte får omedelbar effekt bör andra, individanpassade, insatser prövas istället anser förbundet. I tidigare förarbeten angavs att bälte inte bör användas längre än någon eller högst några timmar (Prop. 1990/91:58 s. 260). Förbundet ställer sig frågande till varför promemorian föreslår en längsta tid om fyra timmar. Det finns stor risk att en sådan bestämmelse kommer att leda till längre fastspänningar än vad som är brukligt idag. Promemorian har inte i tillräcklig utsträckning redogjort för hur man kommit fram till en så lång tidsgräns som fyra timmar istället för att följa tidigare förarbetsuttalanden och införa en tidsgräns på en eller två timmar. Autism- och Aspergerförbundet instämmer i promemorians förslag om att understryka fastspänningens undantagskaraktär genom att ange att sådan endast får ske om det är oundgängligen nödvändigt. Bältesläggning ska endast användas när andra åtgärder inte är tillräckliga. Förbundet vill understryka att de åtgärder som prövas innan fastspänning kan bli aktuell måste vara anpassade till funktionsnedsättningen om patienten har autism. Exempelvis behöver personalen ha autismspecifik kompetens och utbildning inom lågaffektivt bemötande, så att patienten bemöts på ett för funktionsnedsättningen adekvat sätt. På det sättet kan fastspänning undvikas i många fall. 4.3.2 och 4.3.3. Tidsgränser för tvångsåtgärder Autism- och Aspergerförbundet ser anledning att förtydliga tidsrekvisiten när det gäller tvångsåtgärder. Vid angivande av tidsgränser som högst fyra timmars fastspänning eller högst åtta timmars avskiljning behöver man också ange hur lång tid det ska gå emellan tvångsåtgärderna. Annars finns risk för att tvångsåtgärderna används upprepade gånger efter varandra med endast korta tidsintervaller emellan. 4.3.3. Långtidsavskiljning Autism- och Aspergerförbundet anser inte att bestämmelsen om långtidsavskiljning bör införas, eftersom den legaliserar extensiv användning av en mycket ingripande tvångsåtgärd. Vi vet att långtidsavskiljning förekommer idag med stöd av dagens lagstiftning. Istället för att nu legalisera en sådan användning av tvångsåtgärder skulle promemorian ha kunnat förtydliga att sådan inte bör tillåtas alls. Om bestämmelsen om långtidsavskiljning införs så bör undantag stadgas för personer som vårdas på grund av beteenden som beror på funktionsnedsättning. Enligt promemorian kommer endast en mycket begränsad patientgrupp ifråga för långtidsavskiljning. Förbundet känner dock till ett antal fall där personer med autism hållits avskilda under mycket långa perioder, i flera fall under mer än ett års tid. Anledningen till dessa patienters avskiljning var just aggressiva och störande beteenden. Den aggressivitet som patienterna uppvisar beror dock, i de fall förbundet känner till, på problemskapande situationer som hade kunnat undvikas om personalen hade haft autismspecifik kompetens och tillämpat de metoder som finns för kommunikation med och bemötande av personer med autism. Det problemskapande beteende som föranleder långtidsavskiljningen beror ofta på att ingen hänsyn tagits till de svårigheter som ingår i funktionsnedsättningen, framförallt svårigheter att uppfatta sammanhang men även den nedsatta förmågan till kommunikation och samspel samt annorlunda perception. 3
Om möjlighet till långtidsavskiljning ändå införs måste begreppet oundgängligen nödvändigt sättas i perspektiv, det vill säga adekvata, diagnos- och individanpassade metoder måste ha prövats först. Enligt promemorian ska långtidsavskiljning upphöra så snart den inte längre behövs. Autismoch Aspergerförbundet vill understryka att beteenden som beror på autism inte kan behandlas, däremot minskas med hjälp av ett arbetssätt anpassat till autism. Det är dock mycket svårt att arbeta med lågaffektivt bemötande, tydliggörande strategier och kommunikationsstöd om en patient är helt avskiljd från omvärlden. Det är då omöjligt att nå en punkt då avskiljningen inte längre behövs. Däremot kan en patient med autism som vårdas inom psykiatrin behöva en lugn och förutsägbar miljö. Eftersom en person med autism har svårigheter med kommunikation, samspel och perception så kan miljön på en psykiatrisk avdelning vara mycket påfrestanden för patienten. Vård i någon form av enskildhet med bara personal kan därför ibland behövas. Personalen behöver då arbeta med autismspecifika metoder och exempelvis använda kommunikationshjälpmedel och tydliggörande arbetssätt. 4.4.3. När barn utsätts för tvångsåtgärder Autism- och Aspergerförbundet anser inte att det generellt sett är acceptabelt med tvångsåtgärder i barn- och ungdomspsykiatrin när patienten är ett barn med autism. Det kan aldrig anses vara förenligt med barnets bästa att tvångsvårda och tillämpa tvångsåtgärder på grund av ett beteende som beror på en funktionsnedsättning. Istället måste man inom barn- och ungdomspsykiatrin arbeta förebyggande med hjälp av autismspecifika metoder och anpassningar till individens behov. De senaste åren har media uppmärksammat flera fall där barn med autism tvångsvårdats och utsatts för ingripande tvångsåtgärder inom barn- och ungdomspsykiatrin. Bland annat har barn placerats på rättspsykiatrisk klinik på grund av att de haft ett självskadande beteende som barnpsykiatrin inte klarat av att hantera. På kliniken utsattes barnen för upprepade tvångsåtgärder såsom fastspänning. I ett annat fall hade en tolvåring med autism under en och en halv månad lagts i bälte arton gånger 3. Vittnesmålen från barnen visar att sådan tvångsvård är svårt traumatiserande. Bältningen upplevs som obegriplig och ger ofta stor ångest och stress. Det framgår även av vittnesmålen att behovsanpassad hjälp utifrån funktionsnedsättningen istället kunde ha använts för att lindra det självskadande beteendet. Det finns metoder för att hjälpa barn med självskadande eller utåtagerande beteende som enbart beror på autism. Med rätt kompetens hos behandlande personal skulle tvångsvård och tvångsåtgärder därför kunna undvikas i de flesta fall för dessa barn. Precis som när det gäller vuxna patienter behöver personalen ha kompetens om autism så att de kan använda lågaffektivt bemötande, tydliggörande strategier, kommunikationsstöd samt anpassningar utifrån annorlunda perception. När en bedömning av barnets bästa är aktuell behöver man alltid beakta eventuell funktionsnedsättning. Autism- och Aspergerförbundet anser att särbestämmelser behöver införas som stadgar att tvångsvård och tvångsåtgärder inte får tillämpas för barn vars beteende beror på en funktionsnedsättning. FN:s kommitté för rättigheter för personer med funktionsnedsättning har i sina rekommendationer till Sverige ställts sig bakom Barnombudsmannens rekommendationer i Bryt tystnaden (2014). I den föreslår Barnombudsmannen att tvångsmedel mot barn endast ska användas som en sista utväg och i situationer där det krävs för att skydda barnets eller andras liv. Barnombudsmannen anser också att barn inte ska få vårdas tillsammans med vuxna. Autism- och Aspergerförbundet ställer sig bakom dessa rekommendationer. 3 I bilaga 2 Öppet brev till BUP-kliniken i Stockholm september 2013 har Autism- och Aspergerförbundet uttalat sig om detta och andra fall och frågat aktuell klinik hur man säkerställt den autismspecifika kompetensen. 4
Bristen på kompetens om autism får förödande konsekvenser I promemorian nämns de kompetensproblem som finns inom psykiatrin och som Socialstyrelsen konstaterat i sin rapport år 2013. Autism- och Aspergerförbundets uppfattning är att det saknas kompetens om autism inom psykiatrin. Det är ett stort problem och den vanligaste orsaken till de brister vi ser då personer med autism vårdas inom psykiatrin. I samtliga de fall som nämns i detta yttrande har bristen på kompetens fått förödande konsekvenser för både patientsäkerhet och rättsäkerhet för patienten. Riktlinjer behöver tas fram angående vilken kompetens som ska finnas hos personal inom tvångsvården som möter patienter med autism. Socialstyrelsen bör få i uppdrag att ta fram sådana riktlinjer. Den autismspecifika kompetensen måste säkras redan vid den första bedömningen av en patient med autism och sedan finnas hos all personal som patienten möter. Eftersom sådan kompetens oftast saknas idag inom psykiatrisk tvångsvård kan den behöva hämtas in från andra instanser, exempelvis habilitering. Med rätt bemötande och arbetssätt kan tvångsåtgärder minimeras för personer med autism. För det krävs dock att personal inom psykiatrisk tvångsvård och rättspsykiatri har autismspecifik kompetens. Datum som ovan, Autism- och Aspergerförbundet Eva Nordin-Olson Ordförande genom Hanna Jarvad Förbundsjurist hanna.jarvad@autism.se Bilagor: 1) Autism- och Aspergerförbundets skrivelse om autismspecifik kompetens 2) Autism- och Aspergerförbundets öppna brev till BUP-kliniken i Stockholm, september 2013 5