Äldres smärta och ångest vid livets slut

Malmö stad Malmö FoU-enhet för äldre Äldres smärta och ångest vid livets slut Om sjuksköterskans arbete med symtomlindring i hemsjukvården Stella Hanner VÅRD I LIVETS SLUTSKEDE ISSN 1650-9765 ISBN 91-974307-3-0 Delrapport 2001:4

Sammanfattning Syftet med denna rapport är att beskriva vanliga symtom som smärta, oro och ångest hos äldre människor i livets slutskede och att relatera dessa symtom till de rutiner och den praxis för symtomlindring som finns inom den kommunala hälso- och sjukvården. Rapporten tar fasta på både den äldre patienten och den personal som arbetar med vård i livets slutskede. Två patientfall och olika yrkeskategoriers arbete med vård i livets slutskede beskrivs. Målet är att lyfta fram och belysa distriktssköterskans olika vårduppgifter i livets slutskede och därigenom ge ökade insikter i vad arbetet med symtomlindring i livets slutskede kan innebära. Rapporten bygger på litteraturstudier, intervjuer med sjuksköterskor, en kurator, en diakonissa inom Svenska kyrkan och en distriktsläkare. I de två fallstudierna har intervjuer, observationer och informella samtal med patienter, anhöriga och personal använts. Här ingår också studier av patientdokumentation. Resultatet visar att kunskaperna i smärtlindring vid smärtmottagningen på universitetssjukhuset MAS är en resurs som hade varit viktig för den kommunala hemsjukvården och primärvården. Ett ökat samarbete mellan de tre parterna hade inneburit en trygghet i den öppna vården både för patienten, personalen och anhöriga. Distriktsläkaren, diakonissan och kuratorn betonar vikten av en förtroendefull relation till patienten i arbetet med den fysiska, psykiska, sociala och existentiella smärtan. De framhåller att anhörigas behov och önskemål måste beaktas. Den sjukhusanslutna hemsjukvården vid onkologiska kliniken på universitetssjukhuset MAS har en flexibilitet i vårdinsatserna som saknas i den kommunala hemsjukvården. De två fallstudierna visar att det är viktigt att ha tydliga rutiner för arbetet med lindringen av fysisk, psykisk, social och existentiell smärta. En sådan rutin kan vara kontinuerliga samtal med en kurator för både patienten och nära anhöriga när den psykiska och existentiella smärtan gör sig märkbar. Kuratorn kan fylla en viktig funktion i arbetet med de många livsfrågor som dyker upp för patienten och anhöriga. När patientens oro och ångest blir akut är det viktigt med snabbinsatta åtgärder. Här kan hembesök av kurator eller möjlighet att samtala med kurator via telefon vara en bra rutin. Det kan vara viktigt att bygga upp en relation till de anhöriga som har en hög grad av närhet. Återkommande samtal med de anhöriga kan innebära ett stöd för både de anhöriga och för personalen. Vårdpersonalens sociala närvaro och lyhördhet för patientens behov ökar patientens trygghet och minskar patientens frustration. Det är därför viktigt med kontinuitet i arbetet med patienter i livets slutskede. Särskilt viktigt är detta i vården av patienter som

1 har en låg grad av autonomi, dvs patienter som inte kan kommunicera med vårdpersonalen. Genom kontinuitet i relationen till patienten kan personalen lättare avläsa vilken typ av smärta som patienten lider av och mer effektivt lindra känslor av otrygghet och tomhet hos patienten. Symtomlindringen i livets slutskede kan förbättras om distriktsläkaren gör ett hembesök hos patienten. Hembesöket kan ge läkaren en bättre överblick över patientens psykiska och existentiella smärta. Distriktssköterskan och vårdpersonalen i den kommunala hemsjukvården kan i sitt arbete ha behov av att distriktsläkaren gör hembesök hos patienten. Distriktssköterskan kan behöva handledning och stödsamtal för att bearbeta och få ökade insikter i de emotionella aspekterna av mötet med patienten och anhöriga i livets slutskede. Distriktssköterskan kan också behöva vidareutbildning i lindring av den psykiska och existentiella smärtan. Arbetet med symtomlindring i livets slutskede försvåras när samverkan och kommunikation mellan avdelningsläkaren på sjukhuset, distriktsläkaren och distriktssköterskan är bristfällig. En vårdplanering innan patienten lämnar sjukhuset underlättat vården i livets slutskede för alla parter. Man kan då samordna resurserna kring patienten och förbättra arbetet med symtomlindring. En bra patientdokumentation kan öka kvaliteten i vården, förbättra informationsutbytet mellan olika personal och öka känslan av trygghet i arbetet med patienten. Innehåll

2 FÖRORD 3 1. Inledning 4 Mitt intresse för smärtlindring i hemsjukvården 4 Om smärta 5 Distriktssköterskans arbete med symtomlindring 6 Problemformulering och syfte 7 Material och metod 8 Rapportens uppläggning 9 2. Symtomlindring utanför den kommunala organisationen 10 Smärtmottagningen 10 Primärvårdsläkaren, diakonissan och kuratorn 11 Sjukhusansluten hemsjukvård 14 Sammanfattande slutsatser 17 3. Ett patientfall i den kommunala hemsjukvården: PER 19 Om Per och hans sjukdomsbild 19 Kommunikationen mellan Per och personalen 21 Analys av patientfallet Per 22 Diskussion av fallet Per 23 4. Ett patientfall i den kommunala hemsjukvården: BERT 24 Vården av Bert i livets slutskede 24 Analys av patientfallet Bert 34 Diskussion av fallet Bert 35 5. Slutreflektioner 36 REFERENSER 37

3 Förord I den här rapporten för Stella Hanner oss med känslig hand tätt intill äldre människor med en svår cancersjukdom. De har inte lång tid kvar att leva, och de lider av svåra symtom. Vi träffar också de som arbetar med att vårda och hjälpa dessa människor: personal i sjukvården och den kommunala öppenvården och nära familjemedlemmar, som på olika vis blir till viktiga personer i personalens arbete. Vi får följa med i arbetet att ta hand om de äldre och deras anhöriga och i arbetet med att lindra deras smärtor, ångest och oro. Stella Hanner är distriktssköterska och arbetar i den kommunala hemsjukvården i Malmö. Hon har arbetat med gamla människor i många år. Hon tar oss med i sitt eget arbete med Bert, som är en av hennes patienter. Hon lär oss mer om vårdtagarna och deras familjemedlemmar, om hur vården i livets slutskede går till och vilka rutiner man arbetar efter. Vi hoppas att rapporten ska ge ökade insikter i vilka behov äldre i livets slut har och stimulera till en diskussion av arbetet inom kommunen och primärvården med att möta dessa behov. Ett stort tack riktas till Stella Hanner som genomfört denna rapport. Tack till alla i projektgruppen för stöd och synpunkter under arbetets gång. Bengt Ingvad på FoU-enheten har svarat för handledningen av Stella Hanner. Arbetet med detta projekt har möjliggjorts med stöd från Socialdepartementet. Malmö i december 2001 Elisabeth Larsson Chef för FoU-enheten

4 1. Inledning Den här rapporten handlar om vården i livets slutskede i den kommunala hemsjukvården. Livets slutskede är den sista fasen av en obotlig sjukdom. Det kan vara svårt att avgöra när denna period börjar, men utgången av vården är alltid given. De flesta som vårdas i livets slutskede lider av någon hjärt- och kärlsjukdom, men andra vanligt förekommande problem är tumörsjukdomar, demenssjukdomar och sjukdomar i andningseller matsmältningsorganen. I livets slutskede förekommer det att vårdtagaren kan uppleva symtom som svår smärta, oro, ångest, sömnproblem, förändrade matvanor, illamående, etc. Den vård som ges i livets slutskede inriktas därför ofta på lindra och kontrollera de svåra symtom som sjukdomen kan ge. Om medicinsk behandling sätts in är det inte i första hand för att upprätthålla patientens liv, utan sådana insatser kan ges för att minska patientens lidande vid svåra besvär. Ett mål för vård i livets slutskede kan vara att skapa ett så gott välbefinnande som möjligt för patienten i både en fysisk, känslomässig och existentiell mening. Mitt intresse för smärtlindring i hemsjukvården Mitt intresse för vården i livets slutskede har väckts i mitt arbete som distriktssköterska. Jag har arbetat inom hemsjukvården i Malmö i över 15 år. Här träffar jag ofta äldre människor som har smärtor i olika delar av kroppen. Det kan bero på sjukdom eller på biverkningar vid medicinering. Under hela mitt yrkesliv som sjuksköterska har jag intresserat mig för smärta och smärtlindring. Att se till att patienten inte har ont är en mycket viktig uppgift. I mitt arbete som distriktsköterska är jag den som oftast gör en första bedömning av patienten. Jag träffar äldre med många olika typer av symtom, och detta ställer speciella krav på mig. Man måste ha rätt kunskaper, och man måste vara uppmärksam på patientens olika signaler om besvär och behov av hjälp. Det är viktigt att som distriktssköterska ha tid med patienten och vara ett stöd för anhöriga. Jag arbetar med att bygga upp en förhållandevis nära relation till den äldre och vinna dennes förtroende. Det underlättar min bedömning av patientens situation. För mig är det viktigt att bemöta patienten på ett värdigt sätt. Man måste vara lyhörd för patientens krav och önskningar, för att få en god relation till patienten och anhöriga. Om patienten t ex säger att hon har ont, ska man tro på patienten. Det är viktigt att patienten känner att hans eller hennes smärta och andra symtom tas på allvar och att det finns lindring att få. Jag vill att patienten ska känna att vi kan göra något åt smärtan. Då får patienten förtroende för oss och kan känna sig trygg. Ett gott samspel med patienten skapar en ömsesidig förståelse kring arbetet med smärtan. Det är därför viktigt att diskutera med patienten om hans eller hennes smärta. Jag försöker reducera känslan av smärta genom att förklara vilka möjligheter till lindring som finns att tillgå. Oftast är det viktigt att kunna reducera smärtan snabbt, då det motverkar ett ökat lidande och en minskad livskvalitet för patienten. Detta kan exempelvis

5 ske genom en extra tablett morfin. Plågsamma symtom, framför allt smärta, uppfattas av en del patienter som en påminnelse om sjukdomen. Ofta uppfattas graden av smärta som ett mått på sjukdomens svårighetsgrad. En fungerade symtomkontroll ger frihet från smärta, illamående och andra svåra symtom (Beck-Friis & Strang 1995). Om smärta Smärta är enkelt uttryckt det individen säger gör ont. Smärta kan vara olika företeelser och det uttrycks på många olika sätt. Det finns oräkneliga beskrivningar av smärta i litteraturen. Människor vars smärtor utåt sett verkar likartade upplever smärtan helt olika, och det går aldrig att jämföra en smärta med någon annan. IASP (International Association for the Study of Pain) har antagit en officiell definition av smärta: Smärta är en obehaglig förnimmelse och känslomässig upplevelse som följer på en verklig eller hotande vävnadsskada eller som beskrivs som en sådan skada. (Killiander m fl 1999). Smärta är en subjektiv och privat upplevelse. I vården blir därför det enda möjliga utgångsläget att tro på patienten (Beck-Friis & Strang 1995). Det saknas objektiva mätmetoder. Däremot kan en viss smärtintensitet vid ett bestämt tillfälle anges. En välkänd metod för att registrera smärtintensitet är den s.k VAS-skalan (Visuell Analog Skala). Denna skala utgörs av en 10 cm lång linje, där det till vänster står Ingen smärta= smärtfrihet, och längst till höger står Värsta tänkbara smärta. Patienten anger med ett kryss på linjen hur stark hennes smärta är, vilket kan upprepas vid ett senare tillfälle. Genom att jämföra de markerade värdena går det att bedöma om en insatt smärtlindring har varit tillräcklig. Man kan också bedöma om ett aktuellt värde på skalan ligger över eller under det värde som patienten vanligen anger (Killiander m fl 1999). Smärta kan delas in i akut smärta, kronisk smärta, cancersmärta och idiopatisk smärta. Alla hastigt påkomna smärtor kallas akuta. Det kan röra sig om en vävnadsskada, inflammation i inre organ, operativa ingrepp, kemisk påverkan, nervskador och mycket annat. Om en smärta är konstant eller periodvis förekommande i mer än 6 månader betecknas den som kronisk. Den kroniska smärtan kan ha sitt ursprung i somatiska skador, nervskador och olika psykiska tillstånd. Cancersmärta är ett mellanting mellan akut smärta och kronisk smärta. Den innehåller även ett moment av medvetenhet om att kroppen är utsatt för en destruktion. Benämningen idiopatisk används för en smärta vars orsak är okänd. Denna typ av smärta är svårast att behandla (Redke 1999). Vid svåra sjukdomar kan smärtan ofta bli intensiv, men det är inte alltid som denna smärta enbart orsakas av själva sjukdomen. Det finns andra dimensioner av smärta, som kan medverka till att förstärka den fysiska smärtan (Arlebrink 1996). Förutom den fysiska smärtan talar man om psykisk smärta, social smärta samt existentiell eller andlig smärta. Dessa kan växla i intensitet under olika skeden av sjukdomen (Beck-Friis & Strang 1995). Den psykiska smärtan är kopplad till den mycket kritiska kris patienten kan hamna i när hon drabbas av en svår livshotande sjukdom. Den allvarliga diagnosen utgör ett hot mot individens hälsa, autonomi och liv. Krisen kan förstärkas av att många människor har svårt att tala om sina tankar och upplevelser inför döden. Döendet och döden väcker

6 också starka känslor i omgivningen hos de närstående och vårdpersonalen. Många har gjort gällande att rädslan inför vägen till döden, döendet, är starkare än rädslan för döden. Man kan jämföra rädsla med fysisk smärta. Båda är signaler på att något inte står rätt till; de är symtom på underliggande orsaker. Alla människor har mekanismer som träder in och försvarar jaget i ett utsatt läge. När vår förmåga att hantera svåra situationer inte fungerar som den ska uppträder depressiva symtom, kroppsliga symtom, förvirring och ångest (Beck-Friis & Strang 1995). Ångest, oro, sorg, vrede, depression, uppgivenhet och förnekande hör till den psykiska dimensionen av smärta. Dessa känslor kan växla mellan å ena sidan hopp och en vilja att leva och, å andra sidan, förtvivlan och en önskan om att få dö. Den amerikanske psykoanalytikern Rollo May har föreslagit följande definition på ångest: Ångest är en oro som utlöses av ett hot mot något värde som individen uppfattar som väsentligt för sin existens och personlighet. Detta hot kan gälla den fysiska existensen, det vill säga dödshot, eller den psykologiska existensen, det vill säga hot mot friheten och autonomin. (Beck-Friis & Strang 1995) Smärttillstånd hör till de kroppsliga orsaker till ångest man talar om. Hit hör också sömnbrist och illamående (som smärttillståndet kan ha orsakat). Ångesten är också kopplad till rädslan att de svåra plågor man har upplevt ska komma tillbaka, rädslan för det okända och till tankar om livets mening (Eckerdal 1999). Den sociala smärtan handlar om att förlora de roller som man har haft i livet. Till exempel förlusten av make/makarollen, föräldrarollen och yrkesrollen. Den handlar också om att behöva skiljas från de som står en närmast. Frågor väcks om hur de närstående framöver klarar sig emotionellt och ekonomiskt på egen hand. Döende människor upplever ofta en rädsla för att tappa kontroll över sin livssituation. Sviktande kroppskrafter, trötthet och förändrat utseende kan göra att de inte vill träffa vänner (SOU 2000:6). Den existentiella eller andliga smärtan handlar om de stora livsfrågorna och väcker känslor om livets mening och vad som händer efter döden. Hit hör även att värdera det liv man har levt i positiva och negativa aspekter. Man kan ångra både saker man har gjort och de saker man inte har fått gjort (SOU 2000:6). Distriktssköterskans arbete med symtomlindring Vi har som distriktssköterskor inte några direkta riktlinjer att arbetar efter när det gäller smärtlindring vid vård i livets slutskede i hemsjukvården. Vi anpassar oss dock efter patientens behov. Vi får förlita oss på våra omvårdnadskunskaper och intuition för hur man ska bemöta patienten. Vår huvudsakliga uppgift är många gånger att observera hur mycket och vilken typ av smärta patienten har. Dessa kontroller ser ut på olika sätt. Det sker individuellt för varje patient. Det är viktigt att man förmedlar vidare till kollegor och läkare alla de symtom som man själv eller patienten känner till. Jag kan behöva ta kontakt med en läkare på vårdcentralen om jag ska ge en extra smärtlindring. Jag får ofta agera som en spindel i nätet och försöka förmedla patienten till personer med kompetens inom olika områden.

7 Våra kunskaper kan vara otillräckliga i situationer då exempelvis patienten får mycket svåra symtom och anhöriga inte orkar se patienten lida. Vid dessa tillfällen kan inte distriktssköterskan på egen hand klara av patientens och anhörigas behov. Då kan insatser av läkare, kurator, hemvårdsinspektör, diakonissa, arbetsterapeut och sjukgymnast behövas. I de fall våra resurser inom hemsjukvården inte är tillräckliga, kan det vara nödvändigt att överlåta patienten via läkareremiss till den sjukvårdsanslutna hemsjukvården eller hospice. Generellt kan man säga att det är viktigt att skapa och följa vissa rutiner för smärtlindring i livets slutskede. Distriktssköterskan/sjuksköterskan har t ex en viktig uppgift i att uppmuntra patienten till att kontinuerligt redogöra för sin smärtupplevelse (skriftligt eller muntligt) och hur smärtan påverkar olika aktiviteter och livskvaliteten. Genom att distriktssköterskan kontinuerligt dokumenterar patientens smärtupplevelser kan man ge en individuellt anpassad smärtbehandling. Uppgifter kan samlas in om smärtans intensitet, lokalisation, karaktär och dygnsvariation. Distriktssköterskan/sjuksköterskan har en viktigt funktion i att analysera patientens livssituation och i tid fånga upp förändringar och eventuella problem och förmedla detta till behandlade läkare. All information bör leda till att man tidigt kan gå in och justera smärtbehandlingen. En smärtanalys utifrån en smärtdagbok kan genomföras. Läkemedelsföretaget Janssen-Cilag föreslår i ett utbildningsprogram att patienten för egna anteckningar över smärtans intensitet och lokalisation i en sådan dagbok (Smärtgräns 2000). Problemformulering och syfte Denna rapport handlar om äldre personer som vårdas i livets slutskede inom hemsjukvården. En människa upplever smärta på sitt eget vis, och därför måste de subjektiva aspekterna av smärta betonas. Smärtor och hur de uppfattas ter sig annorlunda hos äldre än yngre människor. De äldre kan bl a lida av ett flertal dimensioner av smärta samtidigt. Jag har valt att studera fysisk smärta samt oro och ångest därför att jag i min yrkespraktik som distriktssköterska har uppfattat dessa som särskilt centrala i de upplevelser äldre har i livets slutskede. Den subjektiva dimensionen i de äldres lidande måste i sin tur mötas med adekvata insatser i arbetet med dessa patienter, om de ska kunna garanteras en god vård i livets slutskede. Syftet med denna rapport är att beskriva upplevelser av smärta, oro och ångest hos äldre patienter i livets slutskede och att relatera dessa symtom till de rutiner och den praxis för symtomlindring som finns inom den kommunala hälso- och sjukvården. Rapporten tar fasta på den äldre patienten och personalen och vad vård i livets slutskede innebär för båda dessa parter. Två patientfall och flera yrkeskategoriers arbete med smärtlindring och vård i livets slutskede tjänar som exempel. Målet med exemplen är att lyfta fram och belysa distriktssköterskans olika vårduppgifter i livets slutskede och därigenom ge ökade insikter i vad arbetet med symtomlindring i livets slutskede kan innebära.

8 Material och metod Rapporten bygger på flera typer av material: litteraturstudier; intervjuer, observationer, informella samtal och aktstudier inom den landstingskommunala sjukvården; intervjuer, observationer, informella samtal och aktsstudier inom den kommunala hälso- och sjukvården; och intervju med en diakonissa inom Svenska kyrkan. Det fanns två syften med mina observationer: Dels att studera personalens (sjuksköterskor, undersköterskor, vårdbiträden) smärtlindring, vård och bemötande av patienter i livets slutskede. Dels att studera de svårigheter som patienter i livets slutskede kan ha. Deras upplevelser av sin situation och hur de hanterade den. Jag gjorde observationer av den fysiska, psykiska, sociala och existentiella dimensionen av smärta hos patienterna. Avsikten är att materialets olika delar ska ge en heltäckande bild dels av patienternas varierande behov, dels av de rutiner och arbetsmetoder som personalen använder i arbetet med lindring av smärta och andra svåra symtom. Litteraturen jag har studerat har behandlat problematiken kring smärtor och andra symtom i livets slutskede. Materialet från sjukvården har jag samlat in på universitetssjukhuset MAS och inom primärvården i Malmö. Det omfattar smärtmottagningen och den hemsjukvård som är ansluten till onkologiska kliniken vid sjukhuset (SAH). På smärtmottagningen intervjuade jag en smärtsjuksköterska om hur de arbetar med cancerrelaterad smärta i livets slutskede. På SAH intervjuade jag först två sjuksköterskor om deras arbete och följde sedan med dem då de gjorde var sitt hembesök med vårdarbete hos två patienter. Inom primärvården intervjuade jag en läkare och en kurator om vad deras arbete med smärtlindring består av. Intervjun med diakonissan hade samma syfte. Rapportens huvudavsnitt är två fallstudier av patienter med cancersjukdom i livets slutskede inom den kommunala hemsjukvården. Den första fallstudien gäller en man, Per, som bodde på ett vårdboende i en annan stadsdel än den jag arbetar i. Jag samlade in data i detta fall under en månad år 2001. Jag intervjuade och observerade Per och arbetet med Per under två dagar i sammanlagt 10 timmar. Observationerna omfattade vårdpersonalens och en ledsagares kontakter med Per. Jag intervjuade ett av vårdbiträdena, som arbetade mycket med denna man, och Pers kontaktperson, som var undersköterska. Jag intervjuade inte någon sjuksköterska på vårdboendet, eftersom den ordinarie sjuksköterskan var sjukskriven. Jag studerade Pers omvårdnadsepikris, omvårdnadsjournaler, läkemedelslista och daganteckningar. Den andra fallstudien gäller Bert, som var en av mina egna patienter i mitt arbete som distriktssköterska. Både Per och Bert har fiktiva namn, och båda gick bort under mina studier av dem. I Berts fall spänner beskrivningen av Berts vårdbehov och vård över en period på drygt ett år. Mina observationer omfattade Bert och hans fru i den egna bostaden samt hemtjänstpersonal när de var där och arbetade. Dessa observationer har jag utfört under mitt arbete hos paret. Jag har intervjuat Bert och hans fru tillsammans flera gånger, och vid ett tillfälle intervjuade jag de var för sig. Vid mina besök hos paret har jag fört informella samtal med både frun och Bert. Jag studerade också dokumentationen kring Bert. Dessa studier omfattade hans datajournal på vårdcentralen, medicinsk epikris och omvårdnadsepikris samt omvårdnadsjournaler och daganteckningar. I mitt arbete med Bert hade jag flera gånger kontakt med läkare på den vårdcentral Bert till-

9 hörde, samt med flera läkare, sjuksköterskor och en kurator på urologiska kliniken på universitetssjukhuset MAS. Jag har samtalat med dessa olika personer om Berts hälsotillstånd och dessutom gjort en längre intervju med en läkare på urologen. Jag har noggrant informerat deltagarna om den undersökning jag genomförde och frågat om de ville delta. Information har gått ut till personalen och ledningen vid det deltagande vårdboendet och till personal och ledning i mitt hemsjukvårdsdistrikt. Samtliga personer som ingår i intervjuerna, observationerna och de två fallstudierna har lämnat samtycke till att delta i undersökningen. Rapportens uppläggning Det andra kapitlet behandlar hur symtomlindring i livets slutskede bedrivs inom sjukvården i Malmö. Här redogörs för detta arbete på smärtmottagningen och den sjukhusanslutna hemsjukvården (SAH) på universitetssjukhuset MAS. Hur primvårdsläkare, diakonissor och kuratorer arbetar med symtomlindring i livets slutskede beskrivs också. Detta kapitel tjänar som en bakgrund till beskrivningarna av vård i livets slutskede i de två följande kapitlen. Dessa kapitel tar upp var sin fallbeskrivning av patienter som vårdas i livets slutskede inom den kommunala hemsjukvården i Malmö. De handlar om vården av två cancersjuka patienter, Per och Bert, i ett vårdboende och i det egna hemmet. I det avslutande kapitlet diskuteras vården i livets slutskede idag utifrån det material som har presenterats i de föregående kapitlen. Diskussionen tar upp patientens behov av olika typer av symtomlindring och hur arbetet med detta sker.

10 2. Symtomlindring utanför den kommunala organisationen Detta kapitel handlar om symtomlindring och vård i livets slutskede inom delar av sjukvården. På smärtmottagningen på universitetssjukhuset MAS behandlas människor med cancerrelaterad smärt och postoperativa problem. Vid onkologiska kliniken finns en hemsjukvård för patienter som vårdas i det egna hemmet. Denna verksamhet är främst inriktad på personer med cancersjukdom. Viktiga yrkesgrupper inom primärvården är läkare och kuratorer. Även diakonissan inom Svenska kyrkan spelar en betydelsefull roll i arbetet med smärtlindring. Smärtmottagningen Arbetet med smärtlindring sker efter remiss från avdelningsläkare för patienter som vårdas på sjukhusets olika kliniker. Patienter som är i dåligt skick får behandling inom 24 timmar efter det att en smärtanalys har gjorts. Patienten får därefter besök av läkare och sjuksköterska tre gånger i veckan. Under helgerna lämnas journalen till intensivvårdsavdelningen, som kan gripa in om problem skulle uppstå. De behandlingsmetoder som används på smärtmottagningen för att lindra smärta hos äldre personer är oftast analgetika med en grundsmärtlindring av paracetamol (Alvedon) och NSAID-preparat (Non Steroid Anti Inflamatory Drugs), t ex Ipren. Har patienten fortfarande ont sätts behandling med opioid in. Opioider är morfin och morfinliknande substanser, som binds till kroppens opioidreceptorer. Först svaga opioider, t ex tabletter Tramadol eller tabletter Kodein. Först därefter blir det aktuellt med starka opioider. Man börjar med en startdos tabletter morfin på 40-60 mg/dygn och ökar med 20-30% till dess patienten är smärtfri. Långtidsverkande morfin föredras. Patienten behöver också ha tillgång till extra doser med snabbverkande morfin, för att ta vid smärtgenombrott. Denna dos bör vara 1/6 av grundmedicineringen. Opioider kan man ge per os (genom munnen), intravenöst (i en ven), subkutant (under huden), spinalt (i ryggmärgskanalen), epiduralt (utanför ryggmärgskanalen) eller genom plåster. Vid främst neurogen smärta är TENS (transkutan elektisk nervstimulering) ett bra komplement till analgetika (smärtstillande läkemedel). Om behandlingen sviktar ändras den till en annan behandling. Man kan behöva byta flera gånger för att uppnå önskad effekt. Även om den avsedda effekten inte uppnås, kan behandlingen lindra de symtom och besvär som patienten har. De risker som finns vid opioidbehandling möts genom att patienten själv får möjlighet att ändra sin dosering. Patienten kan få vissa biverkningar i början av behandlingen, men de brukar klinga av efter 3-4 dagar. Däremot är förstoppning en biverkan som ald-

11 rig försvinner. Så länge som man har opioider behöver patienten ta t ex Laxoberaldroppar (tarmirriterande medel). I inledningen av behandlingen, då biverkningarna (bl a illamående, dåsighet) är som mest omfattande, har patienterna flest frågor om behandlingen. Man är t ex orolig för att bli beroende av morfinpreparaten. Patienterna har möjlighet att välja vilken behandling de vill ha. De kan välja det alternativ som de anser sig bli hjälpt av och som de upplever minst påfrestande. Vid behandlingen går det inte ut någon information till närstående. Patienten får själv ta initiativ till detta. Om de anhöriga är med vid besöket, ger man dem ett informationshäfte som tar upp problemen kring livets slutskede. Summering På smärtmottagningen bedrivs ett kvalificerat arbete med smärtlindring. Detta skulle kunna förbättras genom att man från smärtkliniken gjorde uppföljningar av patienten i hemmet efter utskrivning från sjukhuset. Kunskaperna vid smärtmottagningen om smärtlindring är en resurs som skulle kunna komma den kommunala hemsjukvården och primärvården till del. Ett ökat samarbete över gränserna hade gynnat effektivitet och trygghet i den öppna vården. En begränsning idag är att primärvårdsläkare inte kan skriva remisser direkt till smärtmottagningen. Primärvårdsläkaren, diakonissan och kuratorn Läkaren, diakonissan och kuratorn är betydelsefulla på olika sätt för symtomkontrollen i livets slutskede inom den öppna vården. Läkaren ger medicinsk behandling av fysisk och psykisk smärta, kuratorn stödjer patienter och anhöriga i psykiska, sociala och existentiella frågor, diakonissan gör djupgående samtal med patienter och anhöriga kring andliga och existentiella frågeställningar. I detta avsnitt presenteras vad en representant för var och en av dessa yrkesgrupper själva säger är viktigt i deras arbete med symtomkontroll. Primärvårdsläkaren Den fysiska smärtan behandlar läkaren med olika smärtstillande läkemedel. Läkaren samspelar med sjukgymnasten angående behandlingen så att läkaren inte ordinerar läkemedel mot smärtor som kan behandlas bort genom rörelse och träning. Den psykiska smärtan, t ex oro och ångest, behandlar läkaren med psykofarmaka. Patienten kan också remitteras till en psykiatriker eller en samtalsterapeut, t ex en kurator eller psykolog. Den existentiella smärtan försöker läkaren bemöta genom att respektera individens religiösa och etiska behov. Hon eller han försöker också vara lyhörd och tillmötesgå patienten så gott det går. Ibland kan det dock förekomma problem och då får man försöka mötas på mitten så att integriteten respekteras. Anhörigas önskemål måste beaktas.

12 Viktiga riktlinjer för läkarens smärtlindring är att behovsanpassa behandlingen och att göra kontinuerliga uppföljningar av läkemedels- och annan behandling. Man arbetar efter principerna i smärttrappan, utarbetade av WHO. Det innebär att man börjar med små doser, vilka höjs enbart successivt. På detta sätt kan biverkningarna hållas nere i görligaste mån. Man får en kontinuerlig kontroll över patientens utveckling, vilket utgör en grund för en optimal behandling. Primärvårdsläkaren bör vara tillgänglig för patienten och hans behov. Man bör lyssna på patienten, försöka förstå varje patients problematik och respektera patientens frågor. Man måste ta patienten på allvar och tro på det hon eller han upplever som smärtsamt. Det är viktigt att se till patientens helhet. Yttre förhållanden kan inverka i patientens liv. Det är också viktigt att vara konsekvent och svara på frågor med direkta svar, så att patienten tolkar budskapet korrekt och inte blir förvirrad. Det kan ibland vara nödvändigt med lugnande medel som kan intas vid akuta behov. Förskrivning av dessa medel bör ske i samråd med patienten. Primärvårdsläkaren kan behöva rådfråga andra instanser eller personer som är specialister. Det kan vara olika yrkeskategorier med olika kompetenser, t ex onkologer, urologer, m fl. Ett problem är att dessa personer kan vara upptagna eller mindre tillgängliga. Bakjour, t ex av onkologer, är viktigt. Då har man möjlighet att direkt diskutera de frågor som dyker upp. Ett direktnummer till respektive specialistenhet kan behövas, så att läkaren inte behöver ringa runt för att få tag i nyckelpersoner. Vård i livets slutskede kan vara svårt för patienten och de anhöriga. Man kan svänga mellan hopp och förtvivlan. Läkaren bör informera patienten och anhöriga om de bedömningar som har gjorts på ett lugnt och metodiskt sätt. Läkaren bör samla på sig så mycket information som möjligt om patienten genom samspel med andra berörda kliniker. Då kan man belysa möjligheter och förhoppningar för patienten. Det är viktigt att förstå att anhöriga har behov av att bli informerade. Detta sker genom samtal med patienten och anhöriga. Det kan ibland vara nödvändigt att göra hembesök för att trygga patientens omgivning. Det är viktigt att lägga vikt vid sjukdomsgraden i informationen, så att inte några falska förhoppningar ges. Sådana kan leda till ännu mer lidande i ett senare skede. Man försöker hela tiden vara aktiv i behandlingen och göra allt för individen. Det är viktigt för läkaren att inte ge upp. Detta är lika viktigt för patienten. Man måste motivera patienten att ta en dag i taget. Läkaren strävar efter att förstärka varje patients livskvalitet så att denna upplever sitt liv som värdefullt. Primärvårdsläkaren gör hembesök vid behov, om patienten eller anhöriga ber om det. Diakonissan Diakonissan bemöter den andliga och existentiella smärtan i utförliga och djupa samtal med patienten. Dessa samtal är konfidentiella. Patienten vet att inte någon utomstående kommer att få reda på innehållet och kan därför öppna sig. Diakonissan försöker tillgodose de behov som är kopplade till smärtan och försöker fylla ut den tomhetskänsla som

13 kan finnas. Man lyssnar på patienten och är lyhörd. Man diskuterar de känslor om meningen med livet och livet efter detta som väcks. Man vill få patienten att kunna bearbeta och bemöta den situation som uppstått på ett värdigt sätt. Man försöker förstå den oro som finns och vara tillhands vid oro. Det är viktigt att förmedla känslor av empati och sympati, för att kunna visa patienten att hon eller han är tagen på allvar. Det visar att man är känslomässigt engagerad. Även om patienten inte är kristen, försöker diakonissan vara där för patienten ändå. Man gör inte någon skillnad. Man förmedlar vidare upplysningar om andra församlingar, t ex den judiska, islamiska, etc. Kontakter förmedlas till andra organisationer som kan vara relevanta för patienten. Diakonissan upprättar kontaktnät, så att patienten vet att det alltid finns någon redo att lyssna på henne eller honom. Det är viktigt att skapa en mötesplats för patienten och personer som är viktiga för patienten. Denna mötesplats måste vara fri från krav och svåra beslut. Man är även till för de anhöriga och stödjer dem i deras sorgearbete och förlust av en nära, både före och efter dödsfallet. Framför allt genom samtal och regelbundna besök hos dem. Organiserade gruppsamtal arrangeras också ibland. Diakonissan hjälper till med praktiska saker kring ekonomiska frågor, testamente, juridiska kontakter och andra praktiska åtgärder. Det gäller även sådana ångestväckande saker som att planera sin egen begravning. Det kan t ex finnas önskemål om procedurer och tillvägagångssätt. Diakonissan gör många hembesök, även besök på begravningen om så önskas. Man är närvarande vid andra besök där patienten känner att den inte vill vara ensam. Om patienten vill kan man som diakonissa komma till dödsbädden som ett stöd för de anhöriga. Kuratorn Kuratorn kan erbjuda patienten regelbundna samtal. Det är viktigt att man planerar och har kontinuerliga samtal med patienten. Det kan man ha med anhöriga också. Anhöriga får inte glömmas bort. Deras situation är oftast svår och de behöver också ha någon att tala med. Med de regelbundna samtalen kan tryggheten för patienten och anhöriga öka. De anhöriga får det då lättare att fungera som stöd åt patienten. Det kan vara svårt att ordna hembesök. På grund av en ibland stor arbetsbelastning så kan detta oftast inte ske akut, utan hembesök fordrar en viss planering. Däremot kan telefonkontakt ske ganska omgående. I de regelbundna samtalen med patienten försöker kuratorn bygga upp ett förtroendefullt förhållande. Patienten får en känsla av att någon är villig att lyssna och ta emot det hon eller han vill säga. I den trygga relationen kan patienten ta upp det som är viktigt för henne eller honom. Det är viktigt för patienten att sätta ord på tankar och känslor. Hon eller han behöver ofta avsluta sina affärer, summera sitt liv och komma till frid med

14 sig själv. Vad har varit mindre bra? Det kan finnas ouppklarade saker som kan behöva redas ut. Samtalen fungerar som behandling i det att patienten kan tala ut om sina tankar och känslor. Patientens känsla av trygghet ökar och smärtupplevelser dämpas. Personkemin är viktig i relationen mellan kuratorn och patienten. Om inte denna stämmer överens, kan det vara lämpligare att någon annan person för samtal med patienten. Vid djupare ångest kan kuratorn kontakta en läkare, som kan skriva ut exempelvis lugnande medel. I samtalen med patienten kan kuratorn läsa av om patienten behöver någon annan hjälp. Denna hjälp kan se olika ut beroende på vilka behov patienten har. Exempelvis kan patienten vara i behov av att tala med en diakonissa eller en präst. Många patienter har ofta olika frågor som berör det andliga. Kuratorn kan därför ha ett nära samarbete med kyrkan. Det känns ofta önskvärt att arbeta i team vid vård i livets slutskede. En helhetssyn på patienten är nödvändig, där vi samarbetar och våra olika kompetenser tas till vara. Handledning är också viktigt vid denna typ av vård. Egna tankar och känslor väcks i relationen till svårt sjuka och deras anhöriga. Handledning utgör en ventil för dessa känslor. Detta kan samtidigt vara ett tillfälle att få rådfråga om problem som någon patient har. Sjukhusansluten hemsjukvård Arbetet i den sjukhusanslutna hemsjukvården (SAH) vid onkologiska kliniken inleds vardagar med rapportering och genomgång av vad som ska hända under dagen. Personalstyrkan är uppdelad i två vårdteam. Varje team innehåller åtta sjuksköterskor, en läkare, en sjukgymnast samt tillgång till en kurator när så behövs. Teamet har hand om ca 30 patienter. Om det framkommer vid rapportering på morgonen att någon patient mår sämre, ordinerar läkaren sjuksköterskan nödvändig behandling för patienten. SAH har möjlighet att ge mer avancerad sjukvård i hemmet, blodtransfusion och läkemedel/dropp via Port-a-Cath (injektionsdosa under huden förbunden med ven). Man har också möjlighet att ge smärtlindring med hjälp av morfinpumpar, samt att ge cytostatika behandling i hemmet. Genom att följa med två sjuksköterskor under en dag fick jag inblick i hur deras arbetsdag kan se ut. Arbetsdagen omfattar många svårt sjuka patienter med många behov. Det tar en till två veckor från det att patienten får en remiss från läkaren till patienten blir ansluten till SAH. SAH har ett bra samarbete med hemtjänsten. Man utbildar även deras personal. Personalen på SAH har handledning var fjortonde dag. Handledningen innebär en möjlighet att kunna bearbeta upplevelserna av arbetet med patienterna. Patienterna har alltid möjlighet att via telefon nå vårdpersonal om man känner smärta eller oro. Vidare har patienterna ett trygghetslarm som kan användas för hjälp vid behov.

15 Sjuksköterskorna använder sig inte av smärtjournal eller av VAS-skalan (se avsnittet Om smärta). Utgångspunkten är i stället den verbala skildring som patienten ger av sitt tillstånd. Smärtbehandlingen är inriktad på patientens uppfattning och önskemål kring lindringen av smärtan. Ofta lindrar man patientens smärta med morfin, kombinerat med analgetika, lugnande medel eller andra preparat. Om patienten får dödsångest eller är mycket orolig kan patienten få hembesök av kurator samma dag. På helgerna åker sköterskorna i stället för kuratorn. Om patienten vill ha en läkare eller om en sjuksköterska anser att det behövs, har man möjligt att få det samma dag under dagtid. Nattetid har SAH hjälp av onkologens läkarjour. Samtliga patienter kan få tala med en präst eller diakon om de så vill. SAH förfogar över två till tre stödplatser på hospice eller onkologen i beredskap om någon patient behöver läggas in akut. Sjuksköterskorna på SAH har rätt till att lägga in patienter på övrig tid utan tillstånd från läkare. Jag följde med två sjuksköterskor till var sin patient. Den ena patienten var en gift man i 60 års åldern. Hans fru arbetade, vilket gjorde mannen ensam under dagarna. Hemtjänsten besökte honom tre gånger dagligen på vardagarna och två gånger under helgerna. Mannen hade ett trygghetslarm, som han använde när han upplevde svårigheter. Patienten ringde till SAH vid rapporten på morgonen och berättade att han hade andningsbesvär. Han pratade med en sjuksköterska, som vidarebefordrade hans problem till läkaren. Läkaren ordinerade direkt läkemedel för andningsbesvären. Sjuksköterskan och jag åkte efter rapporten till mannens hem och gav den behandling som läkaren hade ordinerat. Sköterskan berättade för mig att patienten led av tre cancer sjukdomar samtidigt, vilket jag blev tagen av. När sköterskan gav behandling till mannen var han trött och dåsig samt lite orolig. Han fick läkemedel via en Port-a-Cath. Mannen hade ett sår på halsen, som lades om av sköterskan. Han hade trakeostomi (konstgjord öppning in till luftstrupen), vilken hans fru brukade lägga om. Den mer avancerade skötseln hade SAH hand om. Mannen hade också en PEG (Percutan Endoskopisk Gastrostomi en matningssond genom huden direkt in i magsäcken). Genom denna fick han sondnäring. Han kunde själv klara av att sköta om detta. Efter morgonens besök ringde mannen igen efter ca 3 timmar. Hans sugapparat hade inte fungerat. Vi åkte dit och granskade apparaten, men kunde inte hitta några fel. Vi visade detta för mannen, som kände sig trygg med det beskedet. Mitt intryck av de två besöken hos patienten var att läkaren och sjuksköterskan gav patienten en mycket professionell insats. Trots att mannen led av tre cancer sjukdomar kunde man ge en adekvat behandling, som gjorde att han kunde leva ett värdigt liv i sitt eget hem. Den andra patienten var en kvinna ca 80 år gammal. Hon hade cancer i äggstockarna. Kvinnan bodde ensam eftersom hon var änka. Denna kvinna hade en bra relation till sina familjemedlemmar. De stöttade henne och gav henne hjälp. Hon hade hjälp av hemtjänsten tre gånger dagligen. SAH skötte omläggningen av hennes två stora sår. Dessa sår vid ljumskarna var stora och öppna, och det krävdes en bra skötsel av dem. Trots SAH:s dagliga besök och behandling behövdes ytterliggare en omläggning av

16 såret, eftersom de luktade illa framåt kvällen. Detta hade patienten svårt med. Sjuksköterskan försökte ordna så att patienten fick ytterliggare ett besök för omläggning. Under min observation av de två hembesöken blev jag imponerad av de två sjuksköterskornas föredömliga bemötande av patienten. Man tog sig tid med de två patienterna, lyssnade på dem och hade ett stort tålamod med dem. Jag lade märke till hur viktigt det är med lyhördhet för patienternas behov. Man försökte tillgodose patientens behov, för att uppfylla målet att få patienten att känna sig trygg. Det är mycket väsentligt att man aldrig ger upp att finna en lindring för smärtan eller något annat plågsamt symtom. En jämförelse med den kommunala hemsjukvården Om man ska relatera SAH till vårt arbete med patienter i livets slutskede inom den kommunala hemsjukvården ser man stora skillnader. SAH är till skillnad från oss organiserad i vårdteam. I dessa vårdteam ingår personer med hög kompetens som läkare, sjuksköterska, sjukgymnast och kurator. Man har upprättat en mer heltäckande behandling, vilket vi i den kommunala hemsjukvården saknar. I SAH har man ett bättre system när det gäller att följa upp vad som har hänt patienten under natten. Man avrapporterar regelbundet och delegerar arbetet på ett effektivt sätt. Man går igenom vad som är planerat för arbetet under dagen. I den kommunala hemsjukvården får vi inte någon kännedom om tillståndet hos patienterna, såvida inte patienten tar kontakt med oss via telefon eller vi gör ett hembesök hos patienten. Ibland händer det att vi får fax av en kollega att en patient behöver behandling och hjälp. Då måste vi avgöra om vi ska kontakta distriktsläkare, som i sin tur bedömer vilken smärtlindring som kan vara adekvat. Det händer att man i den kommunala hemsjukvården stöter på att patienten och läkaren inte anser att de känner till varandra tillräckligt bra. Patienten kan vara helt okänd för läkaren och det kan finnas andra läkare som har haft mer regelbunden kontakt med patienten. På SAH har man lyckats minimera detta problem då man har dagliga diskussioner om sina patienter och täta kontakter. Man har mer resurser på SAH vilket gör att man har mer tid för sina patienter. I vissa fall kan det i den kommunala hemsjukvården vara problem när en patient söker vård under natten. Möjligheterna att hjälpa patienten kan vara begränsade. Jourläkaren har kanske inte tillgång till patientens journal. På SAH har man fördelen att ha tillgång till patienternas journaler. En annan mycket viktig resurs som man har på SAH är den handledning som personalen får. Detta saknar vi inom den kommunala hemsjukvården. Handledning hade underlättat arbetet samtidigt som vi hade fått en möjlighet att diskutera upplevelser som påverkar oss. En väsentlig skillnad är att man som sköterska på SAH har full rättighet och möjlighet att lägga in patienten. Denna möjlighet vid akuta kriser har inte vi som sköterskor inom den kommunala hemsjukvården, vilket innebär att mycket tid och resurser kan gå åt då patienten behöver läggas in på sjukhuset. På SAH kan man sätta in mer snabbinsatta åtgärder, t ex föra diskussioner med en kurator vid krissituationer. Denna flexibilitet

17 saknar vi hos oss, då vi får vänta några dagar eller längre för att kunna ge patienten stöd. Patienten inom SAH har därigenom möjlighet att påverka sin behandling mer. En annan professionalism inom det medicinsk-tekniska området märks också mellan SAH och den kommunala hemsjukvården. Tekniska apparater behärskar man mer inom SAH då man har en mer omfattande utbildning inom det. Vi inom den kommunala hemsjukvården är mer beroende av att vissa personer kan de apparater som vi har tillgång till. Sammanfattande slutsatser På smärtmottagningen bedrivs ett kvalificerat arbete med smärtlindring. Denna verksamhet är dock begränsad till patienter som vårdas vid någon klinik vid universitetssjukhuset MAS. Smärtmottagningens kunskap om smärtlindring hade varit en resurs att tillgå för den kommunala hemsjukvården och primärvården. Ett ökat samarbete med en bättre kommunikation mellan dessa parter hade inneburit en trygghet i den öppna vården både för patienten, personalen och anhöriga. En möjlighet för primärvårdsläkare att skriva remisser direkt till smärtkliniken hade likaså gjort smärtlindringen inom den kommunala hemsjukvården effektivare. Information bör gå ut till den kommunala hemsjukvården från smärtmottagningen när en patient har kontakt med smärtmottagningen för uppföljande samtal efter det att patienten har skrivits ut från sjukhuset. Läkaren, diakonissan och kuratorn är tre aktörer som har viktiga roller i arbetet med smärtlindring och symtomkontroll i den öppna vården. Läkaren behandlar fysisk och psykisk smärta medicinskt, medan diakonissan och kuratorn behandlar tillståndet hos patienten genom samtal. Alla tre betonar vikten av att förstå och lyssna på patienten och att skapa en förtroendefull relation till patienten. De framhåller att anhörigas behov och önskemål måste beaktas. Kuratorn understryker att en helhetssyn på patienten är nödvändig och att arbete i team vid vård i livets slutskede därför är önskvärt. Kuratorn anser också att det är viktigt med handledning för personalen vid denna typ av vård. Hemsjukvården vid onkologiska kliniken driver en avancerad sjukvård av cancerpatienter i hemmet. Ett drag hos SAH är en hög professionalism inom det medicinsktekniska området. Denna verksamhet skiljer sig på flera markanta sätt från den kommunala hemsjukvården vad gäller arbetssätt. Till skillnad från den kommunala hemsjukvården arbetar man inom SAH i vårdteam, där flera kompetenser som läkare, sjuksköterska, sjukgymnast och kurator ingår. Verksamheten vid SAH tycks ha en viss effektivitet. SAH förfogar över två till tre stödplatser på hospice eller onkologen i beredskap för akuta inläggningar. Sjuksköterskan har full rättighet och möjlighet till inläggning av patienter. Om en patient får dödsångest eller är mycket orolig kan patienten få hembesök av kurator samma dag. Om patienten eller sjuksköterskan anser att det behövs ett hembesök av läkare ordnas det under dagtid samma dag. Samtliga patienter kan dessutom få tala med en präst. Nattetid har SAH

18 hjälp av onkologens läkarjour. Dessa exempel på flexibilitet saknas i den kommunala hemsjukvården. En viktig resurs för personalen på SAH är handledning. Detta saknas inom den kommunala hemsjukvården. Sjuksköterskorna på SAH tycktes ha tid för patienterna. Man lyssnade på dem och visade stort tålamod. 3. Ett patientfall i den kommunala hemsjukvården: Per