SJUKGYMNASTISKA RIKTLINJER FÖR BARN OCH UNGDOMAR MED MYELOMENINGOCELE Ålder Bedömning Sjukgymnastisk behandling och annat >0 mån 4 mån 10 mån ICF Kroppsstruktur/, aktivitet Kroppsstruktur/, aktivitet, delaktighet, omgivningsfaktorer Motorik samt förslag på åtgärder 0-1 år Kroppsstruktur/ Status görs enl nedanstående intervaller -muskelstyrka (0-2 skala) -låg/hög - skadenivå -parestyp -ledrörlighet ledfelställningar -ryggdeformitet -generell tonusförändring Sjukgymnastbedömningsformulär (bilaga) Aktivitet -regelbunden uppföljning av motorisk utveckling övre och nedre extremiteter -förväntad gångförmåga (vid 10 månaders ålder) -stimulering av sensomotorisk utveckling, grov och finmotorik inom ramen för funktionshindrets förlopp styrketränande lekar -kroppsmedvetenhet - -initiera och följa upp ev ortosbehandling - handling, dvs handhavande t ex hur barnet kan hållas, lyftas, bäras, ligga, stå, sitta, äta och leka -rekommenderade vilolägen -stimulering av barnets sensomotoriska utveckling -planerad ortosanvändning Samverkans -klinisk ansvarig läkare: ev shuntproblematik, RIK mm -ortopedläkare : planering av ortoser och första stående samt sittande i samråd med ortopedläkare och ortopedingenjör -klinisk sjukgymnast: ev när barnet vistas på klinik -familjestöd -perception -kommunikation -sitthjälpmedel och handfunktion
0-1 år Kroppsstruktur/ -muskelinbalans -ledrörelseinskränkning -deformiteter i leder och rygg -rodnad -sår -frakturer och annat Specifika hälsorisker samt förslag på åtgärder/förebyggande -kontrakturbehandling -följa upp ortosbehandling -kontrakturprofylax och kontrakturförebyggande viloställningar -förebyggande råd relaterat till sensibilitetsnedsättningen (rodnader, sår, frakturer) aktivitetsställningar i lek och behandling Samverkans -ortopedläkare: ev ortopediska deformiteter höftstatus ev kirurgiska ingrepp : ortoser -habläkare -sjuksköterska -arbetsterapeut
1-5 år Status görs halvårsvis och till ortbedömn vid 18 mån 2 år 3 år 4 år 5 år Kroppsstruktur/ -muskelstyrka -muskelfunktionsnivå -parestyp -asymmetrier i paresernas utbredning -spasticitet -ledrörlighet -ledfelställningar/ ryggdeformitet -sensibilitet -generell tonusförändring Sjukgymnastbedömningsformulär (bilaga) Aktivitet: -förväntad gångförmåga utifrån muskelfunktionsnivå -funktionell förflyttning -sittfunktion -hand-armfunktion enl klinisk bedömning förslag: MACS -stimulering av styrketränande lekar finmotorisk utveckling inom ramen för funktionshindrets förlopp -val av stå- och gånghjälpmedel -ståträning -gångträning -inträning och uppföljning av ortosanvändning i dagliga aktiviteter -självständighetsträning t ex på/av ortos, funktionell förflyttning med eller utan ortos och annat Motorik samt förslag på åtgärder styrketränande lekar finmotorisk utveckling inom ramen för funktionshindrets förlopp -optimala vilo-leksittställningar mm -fortsatt planerat ortosprogram/inträning av aktuella ortoser och funktionell förflyttning i dessa -stå- och gåträning -självständighetsträning Samverkans -klinisk ansvarig läkare: shuntproblematik RIK mm -kliniksjukgymnast: när barnet vistas på klinik -ortopedläkare -hjälpmedelscentralen -regionhabiliteringen -förskoleverksamhet/ assistent -familjestöd -hjälpmedel -ADL -anpassning av miljön -rullstolsträning -sittande -hygien, toalettbesök -öga/handkoordination -finmotorik -perception -kognitiv utveckling -neuropsykologiska funktioner -social integration
1-5 år Kroppsstruktur/ -muskelinbalans -ledrörelseinskränkning -deformiteter i leder -rodnad/sår (sensibilitetsnedsättning) -frakturer -skoliosutveckling eller progredierande skolios, försämrad gångfunktion, ökad spasticitet i benmuskler -hand-armsvaghet Uppmärksamhet på (kan vara tecken på FJÄTTRAD RYGGMÄRG) och annat Specifika hälsorisker samt förslag på åtgärder -kontrakturprofylax viloställningar aktivitetsställningar i lek -förebyggande råd relaterat till sensibilitetsnedsättningen (rodnad, sår, frakturer) t ex badskor som skydd -kontrakturbehandling -följa upp och ev initiera ortosbehandling -positionering Samverkans -vid misstanke om fjättrad ryggmärg påskynda läkarkontakt -ortopedläkare: ev kirurgiska ingrepp -neurokirurg: vid neurologiska förändrad blåsa/ tarmfunktion -uroterapeut/regionhab: RIK träning, scolios -förskoleverksamhet/ assistent: ex muskeltöjning -habläkare -sjuksköterska -arbetsterapeut -balansstörning/ förflyttningsrelaterad otrygghetskänsla -smärta (nacke, skuldror, rygg, leder) -smärtskattning
6-12 år Status görs halvårsvis Kroppsstruktur/ -muskelstyrka -muskelfunktionsnivå -parestyp -asymmetrier i paresernas utbredning -spasticitet -ledrörlighet -ledfelställningar/ ryggdeformitet -sensibilitet -generell tonusförändring (enl klin bedömning) Sjukgymnastbedömningsformulär (bilaga) Aktivitet: - gångförmåga utifrån muskelfunktionsnivå -funktionell förflyttning -energi-pulsmätning-pci -sittfunktion -hand-armfunktion enl klinisk bedömning -PEDI styrketränande aktiviteter finmotorisk utveckling inom ramen för funktionshindrets förlopp -val av stå- och gånghjälpmedel -stå- och gångträning -inträning och uppföljning av ortosanvändning i dagliga aktiviteter -självständighetsträning t ex på/av ortos, funktionell förflyttning med eller utan ortos och annat Motorik samt förslag på åtgärder styrketränande lekar finmotorisk utveckling inom ramen för funktionshindrets förlopp -optimala vilo-aktivitetsittställningar mm -fortsatt planerat ortosprogram/inträning av aktuella ortoser och funktionell förflyttning i dessa -stå- och gångträning -ADL och självständighetsträning -öka barnets kunskap om den egna funktionsnedsättningen Samverkans -ortopedläkare -skoliosmottagningen -kliniksjukgymnaster -hjälpmedelscentralen -regionhabiliteringen -skol-fritidsverksamhet -assistenter -familjestöd -hjälpmedel -ADL -rullstolsträning -sittande -hygien, toalettbesök -öga/ handkoordination -finmotorik -perception -kognitiv utveckling -neuropsykologiska funktioner -social integration -information/samtal med barnet om den egna funktionsnedsättningen
6-12 år Kroppsstruktur/ -muskelinbalans -ledrörelseinskränkning -deformiteter i leder -rodnad/sår (sensibilitetsnedsättning) -frakturer -skoliosutveckling eller progredierande skolios -hand-armsvaghet Uppmärksamhet på (kan vara tecken på FJÄTTRAD RYGGMÄRG) -balansstörning/ förflyttningsrelaterad otrygghetskänsla -smärta (nacke, skuldror, rygg, leder) -smärtskattning och annat Specifika hälsorisker samt förslag på åtgärder -kontrakturbehandling -följa upp och ev initiera ortosbehandling -positionering -intensifierad sjukgymnastik vid -kontrakturprofylax viloställningar aktivitetsställningar i lek -förebyggande råd relaterat till sensibilitetsnedsättningen (rodnad, sår, frakturer) t ex badskor som skydd Samverkans -vid misstanke om fjättrad ryggmärg påskynda läkarkontakt -ortopedläkare: ev kirurgiska ingrepp -neurokirurg: vid neurologiska förändrad blåsa/ tarmfunktion -uroterapeut/regionhab: RIK träning, scolios -skol-fritidsverksamhet assistent: ex muskeltöjning -habläkare -sjuksköterska -arbetsterapeut
13-18 år Kroppstruktur/ -muskelstyrka -muskelfunktionsnivå -parestyp -asymmetrier i paresernas utbredning -spasticitet -ledrörlighet -ledfelställningar/ ryggdeformitet -sensibilitet -generell tonusförändring Status görs halvårsvis Sjukgymnastbedömningsformulär (bilaga) Aktivitet: -gångförmåga utifrån muskelfunktionsnivå -funktionell förflyttning -energi-pulsmätning-pci -sittfunktion LSS -hand-armfunktion enl klinisk bedömning -PEDI styrketränande aktiviteter finmotorisk utveckling inom ramen för funktionshindrets förlopp -val av stå- och gånghjälpmedel -stå- och gångträning -inträning och uppföljning av ortosanvändning i dagliga aktiviteter -självständighetsträning t ex på/av ortos, funktionell förflyttning med eller utan ortos och annat Motorik samt förslag på åtgärder styrketränande aktiviteter -kroppsmedvetande -optimala vilo-aktivitetsittställningar mm -fortsatt planerat ortosprogram/inträning av aktuella ortoser och funktionell förflyttning i desamma -stå- och gåträning -ADL och självständighetsträning -intensifiering av kunskapen om diagnosen -lära ungdomen att ta ansvar för sin egen hälsa -friskvård/egen träning Samverkans -ortopedläkare -skoliosmottagningen -kliniksjukgymnaster -hjälpmedelscentralen -regionhabiliteringen -skol-fritidsverksamhet -assistenter -familjestöd -hjälpmedel -ADL -rullstolsträning -sittande -hygien, toalettbesök -öga/ handkoordination -finmotorik -perception -kognitiv utveckling -neuropsykologiska funktioner -social integration -diskussion kring eget boende, körkort, skola, sex och samlevnad etc -information/samtal med ungdomen om den egna funktionsnedsättningen
13-18 år Kroppstruktur/ -muskelinbalans -ledrörelseinskränkning -deformiteter i leder -rodnad/sår (sensibilitetsnedsättning) -frakturer -skoliosutveckling eller progredierande skolios -hand-armsvaghet Uppmärksamhet på (kan vara tecken på FJÄTTRAD RYGGMÄRG) -balansstörning/ förflyttningsrelaterad otrygghetskänsla -smärta (nacke, skuldror, rygg, leder) -smärtskattning och annat Specifika hälsorisker samt förslag på åtgärder -kontrakturprofylax viloställningar aktivitetsställningar i lek -förebyggande råd relaterat till sensibilitetsnedsättningen (rodnad, sår, frakturer) t ex badskor som skydd -kontrakturbehandling -följa upp och ev initiera ortosbehandling -positionering -intensifierad sjukgymnastisk vid / smärta Samverkans -vid misstanke om fjättrad ryggmärg påskynda läkarkontakt -ortopedläkare: ev kirurgiska ingrepp -neurokirurg: vid neurologiska förändrad blåsa/ tarmfunktion -uroterapeut/regionhab: RIK träning, scolios -skol-fritidsverksamhet, assistent: ex muskeltöjning -habläkare -sjuksköterska -arbetsterapeut