Motorisk utveckling mot stå - och gångfunktion och hälsorelaterad livskvalitet hos barn med MMC. Åsa Bartonek Astrid Lindgrens barnsjukhus

Transkript

1 Motorisk utveckling mot stå - och gångfunktion och hälsorelaterad livskvalitet hos barn med MMC Åsa Bartonek Astrid Lindgrens barnsjukhus

2 43 barn med MMC 23 pojkar, 20 flickor födda , 40 hade shunt Syfte: beskriva motorisk utveckling fram till gångförmåga under förskoleåren - Muskelfunktion - Adderande gångrelaterade faktorer - Ortosbehandling Uppföljning i team: barnläkare, neurokirurg, ortoped, sjukgymnast 6 mars

3 Muskelfunktionsklasser I II III IV V Svaghet i små fotmusklerna och långa tåböjaren Plantarflexion mot tyngdkraften Plantarflexion 3 Knäflexion 3 Höftextension och/eller höftabduktion 2-3 Höftflexion och knäextension 4-5 Knäflexion 3 Avsaknad av höftextension, höftabduktion och underbensmuskulatur Ingen eller svag knäextension och adduktion Höftflexion 2 Bäckenelevation 2-3 Ingen muskelaktivitet i nedre extremiteterna Ingen bäckenelevation S3 S2/S1/L5 L5/L4/L3 L3/L2/L1 Th

4 Muscle func class Guidelines for orthotic program Expected ambulation I FO Community ambulation; Ability to keep up with peers when walking outdoors II When the child initiates moving in prone: standing with AFO When the child initiates steps: walking with AFO; in children with tibial torsion or knee rotation risk: walking with KAFO-F Community ambulation; Walking in the community, Wheelchair use only for long distances outdoors III IV When the child raises to sitting: standing with HKAFO; When the child initiates steps: walking with HKAFO; in children with stable hip joints: walking with KAFO-F; in children with hip joint instability: walking with RGO When the child raises to sitting: standing with HKAFO When the child initiates steps: walking with RGO Household ambulation; Walking indoors, Wheelchair only outdoors (and for long distances indoors) Household ambulation; Wheelchair use both in- and outdoors V When the child initiates reaching with the hand in prone towards vertical position: standing with SO; When the child initiates ambulation: SW Non-functional ambulation or Standing function 6 mars

5 Ortosbehov / Biomekanisk analys Vilken muskelfunktion finns? Vilken muskelfunktion måste ersättas? Vilka leder behöver yttre stabilitet? Vilka krafter / ledställningar måste motverkas? Vilken biomekanisk lösning är nödvändig? Val av ortostyp

6 Kriterier för motorisk utveckling med avseende på ortosanvändning Vänder rygg mage Ja nej Kommentar (initierar / visar intresse) Rör sig i magläge: pivotterar, hasar, böjer upp benen, fyrfota, kryper Sätter sig upp självständigt Sätts upp bibehåller sittställning Reser sig till stående (med/utan stöd) Går med hjälpmedel med/utan ortos) Går utan hjälpmedel med/utan ortos) 6 mars

7 Sjukgymnastisk rekommendation efter varje uppföljningsbesök 1 Följa barnets utveckling (ca 1g/mån) 2 Stimulera sensomotorisk utveckling 3 Muskeltöjning (muskulär imbalans / kontrakturer) 4 Ståträning 5 Gångträning 6 Ortostillvänjning Övergripande: Uppmärksamma barnets motoriska initiativ Stötta barnets försök till förflyttning Sammanfattning skickades ut till ansvarig sjukgymnast, som ofta var med vid besöket 6 mars

8 Hur utvecklades barnen motoriskt? Follow-up / Motor function Muscle function classes Nr (%) I II III IV V 6-Year 38/43 (88) Sits up independently Maintains sitting position Walks with walking aid Walks independently Walks with human support mars

9 Vilka ortoser användes? Follow-up Orthoses No Static FO AFO KAFO-F KAFO-L HKAFO SW Stand Total Nr 6-year 37/38 I 1 1 II III IV V mars

10 Uppnåddes den förväntade gångförmågan? Uppnådd: 31/40 (3 barn för kort uppföljningstid) Ej uppnådd: 9 barn 2 MFC II 3 MFC III 1 MFC IV 3 MFC V Faktorer bland barn med ej uppnådd förväntad gångförmåga Ökad förekomst av spasticitet Fler ryggoperationer Mer omfattande ortoser än enligt neurologisk nivå Ingen skillnad i rullstolsanvändning eller användningstid ortoser 6 mars

11 Hälsorelaterad livskvalitet hos barn med MMC 6 mars

12 Syfte: att undersöka hälsorelaterad livskvalitet hos barn med myelomeningocele (MMC) med avseende på förflyttningsfunktion 6 mars

13 Deltagare Föräldrar till 62 barn, ålder 12.5 (3.1) år 37 barn med gångfunktion 25 barn icke-gångare Muscle function class I: 4, II: 23, III: 22, IV: 5, V: 8 Vanlig skola: 40 Behandlingsklass: 19 Särskola: 3 6 mars

14 Kontrollgrupp Referensgrupp 60 typiskt utvecklade barn medelålder 12.7 år Publicerat i Andersson Gäre et al, Clin Exp Rheumatol mars

15 Metod Kliniskt status : muskelstyrka, ortopediska felställningar, neurokirurgiska ingrepp, hydrocephalus Ortoser Frågeformulär (CHQ-PF50) föräldraversion Namn Efternamn 6 mars

16 CHQ-PF50 PF Physical Functioning: presence and extent of physical limitations RP Role/SocialPhysical: presence and extent of limitations in school work or activities with friends as result of physical health GH General Health: overall health and illness BP Bodily Pain/Discomfort: indicator of physical health FA Family-limitations in Activities: frequency of disruption to usual family activities REB Role/Social-Emotional/Behavior: capturing limitations in psycho-social well-being, due to emotional or behavior difficulties PT Parent Impact/Time: amount of limitations in personal time experienced by the parent due to child s health, emotional well-being, attention of learning disabilities, child s ability to get along with others, and general behavior PE Parent Impact/Emotional: amount of distress experienced by the parent due to child s health, emotional well-being, attention of learning disabilities, child s ability to get along with others, and general behavior SE Self Esteem: social confidence, school abilities, self-regard MH Mental Health: frequency of both negative and positive states BE General Behavior: overt behavior FC Family-Cohesion: family relationships in general Summary scores: Physical (PhS) and Psychosocial (PsS) summary score 6 mars

17 Resultat Icke-gående barn hade signifikant mer förekommande: - spasticitet I benmuskler - höft-, knä och fotledskontrakturer - höftluxation - ryggdeformitet även fler shuntade hydrocefalus, ortopediska och neurokirurgiska ingrepp 6 mars

18 Rullstol med gångfunktion: 32 % använde inte rullstol icke-gångare: använde rullstol 100 % både manuell och elrullstol: 60 % Ortoser Hela gruppen 55 barn (88.7%) med gångfunktion 33/37 icke-gångare 22/25 Fritidsaktiviteter Hela gruppen 38 (63.3%) med gångfunktion 27 (77.1%) icke-gångare 11 (44.0%) 6 mars

19 Illustration of health-related quality of life for all subscales in the entire group with Myelomeningocele (MMC) group, n=62) and the children in the healthy control group (HC). 6 mars

20 Component summary scores in children with MMC p< p< PhS = Physical Component Summary Score PsS = PsychoSocial Component Summary Score

21 Health related quality of life in children with MMC with respect to ambulatory and non-ambulatory function CHQ PF-50 (mean) *** p<0.001

22 Konklusion en population av barn med MMC I Sverige upplevde: - liknande hälsorelaterad livskvalitet som typiskt utvecklade barn - alla barn med MMC upplevde liknande hälsorelaterad livskvalitet oberoende av gångfunktion, utom för fysisk domän. 6 mars