MÅL MMCUP. uppföljningsprogram & kvalitetsregister vid spinal dysrafism och hydrocefalus

Transkript

1

2 MÅL MMCUP uppföljningsprogram & kvalitetsregister vid spinal dysrafism och hydrocefalus att genom tidig upptäckt av komplikationer förhindra bestående skador och funktionsförluster att behandlingsmetoder som visar sig mindre effektiva eller skadliga ska sorteras bort till förmån effektiva metoder att säkra vård av hög standard över hela landet

3 Uppföljningsprogram vid MMC/HC Arbetsinstrument för behandling av den enskilda personen Kvalitetssäkring Forskningsdatabas Kunskapsbank

4 Satsning - utvecklingen av Nationella Kvalitetsregister

5 MMCUP Uppföljningsprogram vid spinal dysrafism och hydrocefalus Arbetsmöte implementering Eugeniahemmet, KS, Solna

6 Things take time

7 Uppföljningsprogram vid MMC/HC Arbetsinstrument för behandling av den enskilda personen Kvalitetssäkring Forskningsdatabas Kunskapsbank

8 Kvalitetsmått i MMCUP - barn, ungdomar, vuxna med ryggmärgsbråck i respektive landsting Upplevd livskvalitet Aktivitet och funktion i vardagen enligt validerade reliabla testinstrument och enligt egen upplevelse

9 Kvalitetsindikatorer MMCUP - barn, ungdomar, vuxna med ryggmärgsbråck i respektive landsting Antal och andel personer kognitivt utredda enlig rekommendationerna/känner sina styrkor och svagheter med strukturerad FT-bedömning/bl.a. nödvändigt för att värdera nytillkomna besvär (behov av neurokirurgisk intervention) utan smärta som hindrar sömn eller aktiviteter utan trycksår utan urin- eller avföringsinkontinens som hindrar deltagande i aktiviteter utan fetma eller svår undervikt som genomgått respektive operation utan per- eller postoperativa komplikationer som vårdats i sluten vård p.g.a. förebyggbara tillstånd som inte förlorat funktion under uppväxten grov- och finmotorik, njurfunktion, kontinens, tillväxt, andning, syn, kognitiv funktion som överlevt neonatalperioden, överlevnad därefter med förebyggbara dödsorsaker

10 MMCUP Kunskapsbank Forskning Beslutsstöd för varje individ Process-stöd listor planerade undersökningar mm Senaste us Nästa us Pnr Namn Kvalitetsregister Förbättringar i vården aug-07 okt-07 dec-07 feb-08 apr-08 jun-08 aug-08 okt-08 dec-08 feb-09 apr-09 jun-09 aug-09 okt-09 Ex höftabduktion ROM och Blåsvolym o tryck över tid dec-09 feb-10 apr-10 jun-10 aug , Jan 2011, jan M Jönsson 2011, april 2011, april M Karlsson 2011, juli 2012, juli S Pettersson 2011, aug 2012, aug M Karlsson

11

12

13

14

15 Antal deltagare resp år i MMCUP per födelsekohort / /

16 Antal personer per årskull födda med RMB i MMCUP 1/ blå respektive 1/ orange; tonårsinvent grå

17 Personer med ryggmärgsbråck i MMCUP som levde i Sverige Landsting/region 0-9 år år år år Totalt 2016 Totalt 2015 Blekinge Dalarna Gotland Gävleborg Halland Jämtland Jönköping Kalmar Kronoberg Norrbotten 1 (3) (4) 1 Skåne Stockholm Sörmland Uppsala Värmland Västerbotten Västernorrland Västmanland Västra Götaland Örebro Östergötland SVERIGE (128)

18 Östergötland Örebro Västra Götaland Västmanland Västernorrland Västerbotten Värmland Uppsala Sörmland Stockholm Skåne Norrbotten Kronoberg Kalmar Jönköping Jämtland Halland Gävleborg Gotland Antal barn 0-9 år med ifyllda formulär per län 1/ Deltagare 2.1 Neuroförsta 4.0 Op-BAS 3.1 FT 5.1 Uromott Dalarna Blekinge UT FT OP_BAS N1RMB Deltagare

19 Andel (%) födda i eller utanför Sverige av alla barn 0-9 år med RMB i resp SVR årsskiftet 2016/2017. (För jämförelse alla barn 0-9 år i landet). 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% N (17) U-Ö (38) Stlm (21) SÖ (26) V (43) S (33) Sverige RMB Sverige Annat land Uppgift saknas Sverige alla

20 Andel (%) födda i eller utanför Sverige av alla barn 0-9 år med RMB i resp SVR årsskiftet 2016/2017. (För jämförelse alla barn 0-9 år i landet). 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% N (17) U-Ö (38) Stlm (21) SÖ (26) V (43) S (33) Sverige RMB Sverige Annat land Uppgift saknas Sverige alla

21 Spinal dysrafism Normalvariation Diastmatomyeli Kort filum termin. Meningocele Lipo-MMC

22 Ryggmärgsbråck Öppna och slutna MMC, myeloschisis, lipommc Öppet myelomeningocele Myeloschisis Myelocystocele Hudtäckt MMC Lipo-MMC

23 Öppna ryggmärgsbråck Chiari II & andra strukturavvikelser i hjärnan Arnold- Chiari II Öppet MMC Myeloschisis Chiari II Hydrocefalus

24 Typ av ryggmärgsbråck 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% N (17) U-Ö (38) Stlm (21) SÖ (26) V (42) S (33) Sverige (177) Öppet Hudtäckt UNS

25 Op hydrocefalus eller inte 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% N (17) U-Ö (38) Stlm (21) SÖ (26) V (42) S (33) Sverige (177) HC Ej HC Okänt

26 Bevarad njurfunktion? 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% N (17) U-Ö (38) Stlm (21) SÖ (26) V (42) S (33) Sverige (177) Normal Nedsatt Uppgift saknas

27 FT formulär 204 personer födda 2007 och senare följs med MMCUP, 71 av dessa med FT formulär 133 barn födda 2007 och senare saknar FT bedömning i MMCUP 304 inmatade FT formulär = +475% 131 formulär för personer födda före formulär för personer födda 2007 och senare

28 Måluppfyllelse FT formulär MMCUPs formulerade mål för FT bedömningar har varit att 50 % av patienterna i åldersgrupp skulle ha blivit bedömda av FT och i åldersgruppen sattes målet på 100%. De landsting/län som levt upp till dessa mål är Åldersgruppen : Blekinge, Skåne, Västmanland, Dalarna, Gävleborg, Västernorrland, Västerbotten, Jönköping och Kronoberg. Åldersgruppen : Västmanland, Gävleborg och Kronoberg som lever upp till målen.

29 Antal bedömningar av MFN för 175 bedömningar, för personer födda 2007 och senare 50 Muskelfunktionsnivå, n= sacral lumbal mellanlumbal hög lumbal hög lumbal/thoracal tom

30 Stående (födda 2007 och senare) 17 står utan stöd 21 står med stöd varv 14 med ståhjälpmedel, två personer står ej varav en var yngre än 1 år. Uppgift saknas för 34 personer

31 Ortoser (födda 2007 och senare) 47 personer använder ortoser för n.e. 15 bibehålla rr omf/kp 9 för funktion 21 både funktion och rörelseomfång 3 använder ortos för ö.e. 3 funktion 7 använder korsett Förbättra sittfunktion 3 korrigera deformitet

32 Smärta senaste 4 veckorna (födda 2007 och senare) 10 har upplevt smärta ganska eller mycket ofta eller varje dag 7 har medicinsk beh mot smärta 44 har inte upplevt smärta

33 antal personer som rapporterat förekomst av smärta rygg bröstkorg Fötter/underben lårben/knä höfter armar/händer axlar buk nacke huvud hela gruppen födda 2007 o senare

34 Sår senaste 4 v (födda 2007 och senare) 7 har sår som inte hindrar ortosanvändning 5 har sår som hindrar ortosanvändning 4 sår ej relaterat till ortos (fötter och bäcken/sacrum) 44 har inte sår Ortoser som orsakat sår: 2 AFO, 6 KAFO, 1 korsett

35 Vuxen 7.2 liten genomgång Fullständig Delar Totalt VG Dalarna 4 4 Östergötlan d Blekinge 3 3 Skåne Kronoberg Halland

36 2.4 NeuroäldreRMB + 7.2Liten genomgång uromott (81 vuxna) RMB typ SÖ S UÖ V Sverige RMB+HC (84%) RMB övriga Totalt Njurfunk SÖ S UÖ V Sverige Nedsatt Varav dial/transpl Normal (77%)?

37 7.2Liten genomgång Uromott Blåstömn SÖ S UÖ V Sverige RIK/uretra (63%) /alt kanal Stomi KAD Övriga 16 Sjävständig SÖ S UÖ V Sverige Helt själv Uppgift saknas Ej aktuellt 2 2

38 7.2Liten genomgång Uromott (81 vuxna) Urinläckage SÖ S UÖ V Sverige Nej Ja ? 10 Avfläckage SÖ S UÖ V Sverige Ja 7 27/

39 MÅL 1 i MMCUP baseras på Rekommendation i Medicinska riktlinjer vid MMC Sjukvården ska organiseras så att personer födda med ryggmärgsbråck har tillgång till samordnade hälso- och sjukvårdsinsatser under hela livet.

40 Samordningsansvarig verksamhet verksamhet som ska assistera personen med att samordna habiliteringsinsatser, lokala och regionala sjukvårdsinsatser relaterat till diagnosen ryggmärgsbråck

41 Dynamiska målrapporter på mmcup.se (vuxna med RMB födda )

42 Nya Funktioner på Hemsidan

43

44 Utdatarapporter

45

46

47

48

49

50 Körschema

51

52

53