Kvalitetsregister vid spinal dysrafism och hydrocefalus MMCUP. Årsrapport juni September 2018

Transkript

1 Kvalitetsregister vid spinal dysrafism och hydrocefalus MMCUP Årsrapport juni 2018 September 2018

2 Övergripande MÅL - att genom tidig upptäckt av komplikationer förhindra bestående skador och funktionsförluster - att behandlingsmetoder som visar sig mindre effektiva eller skadliga ska sorteras bort till förmån effektiva metoder - att säkra vård av hög standard över hela landet

3 Kvalitetsmått i MMCUP - barn, ungdomar, vuxna med ryggmärgsbråck i respektive landsting Upplevd livskvalitet Aktivitet och funktion i vardagen enligt validerade reliabla testinstrument och enligt egen upplevelse

4 Kvalitetsindikatorer MMCUP - barn, ungdomar, vuxna med ryggmärgsbråck i respektive landsting Antal/andel utan smärta som hindrar sömn eller aktiviteter utan trycksår utan urin- eller avföringsinkontinens som hindrar deltagande i aktiviteter utan fetma eller svår undervikt som genomgått respektive operation utan per- eller postoperativa komplikationer som vårdats i sluten vård p.g.a. förebyggbara tillstånd som inte förlorat funktion under uppväxten grov- och finmotorik, njurfunktion, kontinens, tillväxt, andning, syn, kognitiv funktion som överlevt neonatalperioden, överlevnad därefter med förebyggbara dödsorsaker

5 MMCUP Kunskapsbank Forskning Beslutsstöd för varje individ Process-stöd listor planerade undersökningar mm Senaste us Nästa us Pnr Namn Kvalitetsregister Förbättringar i vården aug-07 okt-07 dec-07 feb-08 apr-08 jun-08 aug-08 okt-08 dec-08 feb-09 apr-09 jun-09 aug-09 okt-09 Ex höftabduktion ROM och Blåsvolym o tryck över tid dec-09 feb-10 apr-10 jun-10 aug , Jan 2011, jan M Jönsson 2011, april 2011, april M Karlsson 2011, juli 2012, juli S Pettersson 2011, aug 2012, aug M Karlsson

6

7 NN född 2002 Computorapport BASUPPGIFTER

8 Computorapport Deltagarens formulär

9 xxxxxxx

10

11 xxxxxxx

12 bltrgraf

13 Exempel graf ur uro-utredning ind rapport

14 Exempel graf ur uro-utredning ind rapport

15

16

17

18 600 Antal deltagare i MMCUP / / /

19 Spinal dysrafism Normalvariation Diastmatomyeli Kort filum termin. Meningocele Lipo-MMC Bilder ur McComb 2015

20 Ryggmärgsbråck Öppna och slutna MMC, myeloschisis, lipommc Öppet myelomeningocele Myeloschisis Hudtäckt MMC Lipo-MMC Bilder ur McComb 2015

21 Diagnoser i MMCUP 100% 90% 80% 70% XXXXXXXXXX XXXXXXXXXX 60% 50% 40% 30% 20% Annan spinal Ospec RMB Hudtäckt RMB Öppet RMB 10% 0% Sverige (280) Annat land (82) Sverige (164) Annat land (16) BARN, födelseland VUXNA, födelseland Alla (542)

22 Diagnoser i MMCUP 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% Annan spinal Ospec RMB Hudtäckt RMB Öppet RMB 10% 0% Sverige (280) Annat land (82) Sverige (164) Annat land (16) BARN, födelseland VUXNA, födelseland Alla (542)

23 Diagnoser i MMCUP 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% Annan spinal Ospec RMB Hudtäckt RMB Öppet RMB 10% 0% Sverige (280) Annat land (82) Sverige (164) Annat land (16) BARN, födelseland VUXNA, födelseland Alla (542)

24 Täckningsgrad personer med ryggmärgsbråck i MMCUP 31/ Barn 0-10 år (f ) 98 % Tonåringar år (f ) 99 % Vuxna år (f ) 19% Vuxna > 30 år?? Anslutningsgrad 1/ deltagande enheter Län/landsting/regioner 21/21 Regionsjukhus-sjukvårdsregioner - 6/6 Habiliteringsverksamheter från 18/21 län

25 Personer med ryggmärgsbråck i MMCUP som levde i Sverige 2017 Län 0-9 år år år år Totalt 2017 Blekinge Dalarna Gotland Gävleborg Halland Jämtland Jönköping Kalmar Kronoberg Norrbotten Skåne Stockholm Sörmland Uppsala Värmland Västerbotten Västernorrland Västmanland Västra Götaland Örebro Östergötland SVERIGE

26 Rapporteringsgrad priokohorten (f m RMB) Under år 2017 deltog 196/199 (98,5 %) 1725 rapporter/bedömningar i MMCUP 762 om operationstillfällen 232 från fysioterapeuter 255 från uroterapeuter (uromottagning) 12 från arbetsterapeuter 3 från psykologutredningar

27 Totalt föddes 155 barn med RMB i Sverige under åren Tio mammor till Sverigefödda barn med RMB hade flyttat in under den aktuella graviditeten, = 145 MMC-graviditeter påbörjats och fullföljts i Sverige under de elva studerade åren, dvs i medeltal 13 graviditeter/år. Under denna period avbröts i genomsnitt cirka 16 graviditeter årligen p.g.a. ryggmärgsbråck

28 Folsyraprofylax? Ultrljudsscreening? Totalt föddes 155 barn med RMB i Sverige under åren Tio mammor till Sverigefödda barn med RMB hade flyttat in under den aktuella graviditeten 145 MMC-graviditeter påbörjats och fullföljts i Sverige under de elva studerade åren, dvs i medeltal 13 graviditeter/år. Under denna period avbröts i genomsnitt cirka 16 graviditeter årligen p.g.a. ryggmärgsbråck

29 Andel (%) födda i eller utanför Sverige av alla barn 0-10 år med RMB i resp SVR årsskiftet 2017/2018. (För jämförelse alla barn 0-10 år i landet). 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% Annat land Sverige 20% 10% 0% NSVR (20) UÖSVR (41) Sthlm SVR (25) SÖSVR (28) VSVR (47) SSVR (35) SV RMB (196) SV alla (1,3 milj)

30 Etthundra av de totalt 155 barnen som föddes i Sverige med RMB hade öppna, ej helt hudtäckta bråck, d.v.s. i genomsnitt föddes nio barn per år med öppna RMB

31 Andel op för hydrocefalus (priokohorten) 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% XXXXXXXXXX XXXXXXXXXX NSVR (16) UÖSVR (39) SthlmSVR (23) SÖSVR (18) VSVR (36) Op HC öppet RMB Op HC hudtäckt RMB Op HC ospec RMB SSVR (22) SVERIGE (154) Ej op HC öppet RMB Ej op HC hudtäckt RMB Ej op HC ospec RMB

32 Andel op för hydrocefalus (priokohorten) 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% XXXXXXXXXX XXXXXXXXXX NSVR (16) UÖSVR (39) SthlmSVR (23) SÖSVR (18) VSVR (36) Op HC öppet RMB Op HC hudtäckt RMB Op HC ospec RMB SSVR (22) SVERIGE (154) Ej op HC öppet RMB Ej op HC hudtäckt RMB Ej op HC ospec RMB

33 Andel op för hydrocefalus (priokohorten) 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% XXXXXXXXXX XXXXXXXXXX NSVR (16) UÖSVR (39) SthlmSVR (23) SÖSVR (18) VSVR (36) Op HC öppet RMB Op HC hudtäckt RMB Op HC ospec RMB SSVR (22) SVERIGE (154) Ej op HC öppet RMB Ej op HC hudtäckt RMB Ej op HC ospec RMB

34 Andel op för hydrocefalus (priokohorten) 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% NSVR (16) UÖSVR (39) SthlmSVR (23) SÖSVR (18) VSVR (36) Op HC öppet RMB Op HC hudtäckt RMB Op HC ospec RMB SSVR (22) SVERIGE (154) Ej op HC öppet RMB Ej op HC hudtäckt RMB Ej op HC ospec RMB

35 Antal op per sjukhus priokohorten RMB f , n=155 Dekomp Sjukhus Primärop HC-op r Fjättr Uro GI Ort Rygg NUS Örebro US UAS KS LiUS Sahlgr US SUS Länssjh Utomlands Totalt antal operationer

36 Antal op per sjukhus priokohorten RMB f , n=155 Dekomp Sjukhus Primärop HC-op r Fjättr Uro GI Ort Rygg NUS Örebro US UAS KS LiUS Sahlgr US SUS Länssjh Utomlands Totalt antal operationer

37 Perop komplikationer priokohorten allvarlig peroperativ komplikation vid åtta operationstillfällen (av ca 300 registrerade där denna fråga fanns med) plötsligt dödsfall vid nedsövning avkylning/svår hypotermi bronkospasm och blodtrycksfall malign hypertermi svår allmänpåverkan, hypoxi, hypoglykemi, elektrolyt-rubbning

38 Vuxna m RMB kliniska riktlinjer för vuxna juli 2018 uppföljningsrutiner för vuxna, körschema 2017 Inmatningsformulär för medicinska bakgrundsdata (2.4 Neuroförsta RMB äldre) och ett screeningformulär (7.2 Liten genomgång) har konstruerats, och formulären för fysioterpi och uroterapi har kompletterats med sektioner speciellt för vuxna.

39 1 jan 2018 fanns 178 vuxna i MMCUP, större andel kvinnor än män (53%/47%) T Nittiofem av 113 vuxna (84%) med RMB och uppgift om eventuell hydrocefalus hade någon gång shuntopererats. Av 82 vuxna födda med öppet RMB, dvs säkert MMC eller myeloschisis, var 79 (96%) opererade för hydrocefalus.

40 Hälsorelaterad livskvalitet hos vuxna med RMB EQ5D-5L Östergötland (22) Kronoberg (17) Skåne (29) SVERIGE (87) Jag är varken orolig eller nedstämd (%) mycket eller extremt orolig eller nedstämd (%) Jag har.. varken smärtor eller besvär (%) måttliga eller svåra smärtor eller besvär (%) , EQ5D_VAS Upplevd hälsa idag, poäng på VAS-skalan Median Interkvartilavstånd (IQR) Range

41 Hälsorelaterad livskvalitet hos vuxna med RMB EQ5D-5L Östergötland (22) Kronoberg (17) Skåne (29) SVERIGE (87) Jag är varken Medianen orolig för eller antal poäng på VAS-skalan var lägre för nedstämd kvinnor (70) (%) än för män med RMB (79) mycket eller extremt orolig 4, eller Jmfrnedstämd övriga populationen (%) unga vuxna: median EQ_VAS 83 för kvinnor, 84 för män Jag Bland har.. dem med enbart grundskoleutbildning; median 74 för kvinnor, 81 för män varken smärtor eller besvär (%) måttliga eller svåra smärtor eller besvär (%) EQ5D_VAS Upplevd hälsa idag, poäng på VAS-skalan Median Interkvartilavstånd (IQR) Range

42 Överlevnad i Sverige vid ryggmärgsbråck under åren månader ålder 97 % (95% KI 94-99,5%) 1-11 års ålder 93% (95% KI 86-99,9%) års ålder 97 % (95% KI 95-98,5%)

43 Blåstömnmetod vuxna med RMB Kronoberg (18) Östergötland (24) Jämtland (10) VG (17) Skåne (32) SVERIGE (101) 0% 20% 40% 60% 80% 100% RIK Stomi el kvarkateter Stomi el kvarkateter

44 Blåstömningsmetod barn med RMB 0-18 år SVERIGE (183) Gotland (3) Kalmar (14) Jönköping (15) Östergötl (23) Sörmland (10) Västerbtn (10) Jämtland (2) Örebro (4) VG (12) Halland (4) Skåne (49) Blekinge (9) Stockholm (28) 0% 20% 40% 60% 80% 100% RIK Stomi el kvarkateter Miktion UNS

45 Njurfunktion 4 vuxna njurtransplanterade/dialys Bland barn 0-18 år inga Sverigefödda rapporterade

46