MPS i Vardagen

Transkript

1 MPS i Vardagen Elke Schubert Hjalmarsson Leg Sjukgymnast, specialist i pediatrik Ellen Odéus Leg Arbetsterapeut

2 MPS Team Under uppbyggnad Ca 1 gång/år Gör tester för att följa barnet Teamgenomgång av aktuell situation ev. rekommendation till habilitering

3 Vårt mål Gemensam bedömning för att familjerna för att barnet/familjen ska orka

4 Sjukgymnastisk behandling Undersökning av kroppsfunktion Förebyggande och bibehållande behandling Individuella behandlingsmål i samråd med patienten och föräldrarna Individuella träningsprogram

5 Hos arbetsterapeuten Varje barn har sina speciella behov, vi arbetar för att barnet ska uppnå största möjliga aktivitetsförmåga. Bedömning av handfunktion och finmotorik Ortoser Strategier/ hjälpmedel/ få ihop helheten

6 Fysiska åkommor

7 Torax Kiel -> MPS I, IV, VI ML II Trichter -> MPS I, II, IV, VI Rippendeformitäten -> MPS I, II, IV, VI ML II, III

8 Ryggen Hyperlordose i nacke -> MPS I, II, III, IV, VI ML II Skoliose -> MPS I, II, III, IV, VI ML III Gibbus / Kyphose -> MPS I, II, IV,VI ML II Bara begränsad information om korsettbehandling

9 Craniocervikal övergång Reducerad gångsträcka Tonusförlust i arm och ben Inkontinens Svårigheter att resa sig

10 Höftled Kontraktur -> MPS I, II, IV, VI ML II, III Dysplasie -> MPS I, II, IV, VI ML II, III Artros -> MPS I, II, IV, VI ML II, III

11 Knä Kontraktur -> MPS I, II, III, IV, VI ML II, III Deformitet -> MPS I, II, IV, VI ML II, III Instabilitet -> MPS I, II, III, IV, VI ML II, III Artros -> MPS I, II, IV, VI ML II, III

12 Fot Kontraktur -> MPS I, II, III, IV, VI ML II, III Deformitet -> MPS I, II, III, IV, VI ML II, III Instabilitet -> MPS I, II, III, IV, VI ML II, III Artros -> MPS I, II, III, IV, VI ML II,

13 Skulder/ Armbåge Kontraktur -> MPS I, II, IV, VI ML II, III Instabilitet / (Sub)luxation -> MPS IV

14 Hand Kontraktur -> MPS I, II, IV, VI ML II, III Instabilitet -> MPS IV Carpaltunnelsyndrom -> MPS I, II, IV, VI ML II, III knäppande Finger -> MPS I, II, IV, VI ML II, III

15 Karpaltunnelsyndrom Förtjockning av senorna Viktigt att identifiera innan nerven skadas 25% av barn med MPS II drabbas

16 Symptom Klumpighet Leken ändras Barnet drar sig undan beröring Fingrar i munnen, bita på naglarna Tumartrofi Nedsatt svett Nattligt uppvaknande / svårt att somna

17 Andning Mjuka andningsvägar Förändrat anatomi Reducerad rörelse i bröstkorgen Reducerad rörelse av diafragma

18 Andning Ca 70% av barn har sömnapné Vanligast i MPS I, II, VI Moreira G.A. 2014, John A 2011, Nashed A Vanligast symptom: snarkning, störd nattsömn men även asymtomatisk

19 Sömnapné Kan leda till: Utvecklingsförsening Beteendeproblematik Nedsatt livskvalitet Hjärtproblematik Hög blodtryck

20 Mål med sjukgymnastik Bibehålla/öka ledrörlighet Bibehålla/öka muskel och ledfunktion Underlätta andningen Avslappning Smärtreducering OBS: Möjligheten att påverka deformeringen är begränsad

21 Sjukgymnastisk behandling Aktivt träning Hållning och balansträning Gångträning Mobiliseringsteknik Träning av bålstabilitet Töjningsprogram Styrketräning Andningsgymnastik Passivt behandling Kontrakturprofylax Kolonmassage Övrigt Bassängträning, +32 ºC Ridterapi m.m. Smärtreducering

22 Sport/fritidsintressen Vad skall man tänka på??? Intresse ger motivation Förståelse av omgivning Ger rörelseglädje och social delaktighet Våga testa

23 Vilka är svårigheterna? Vilka är möjligheterna?

24 Träning sker i vardagen

25 Hållning och balansträning Stabilitet Statisk Dynamisk

26 Uttag av ledrörlighet Aktivt Passivt Töjningsprogram Mobiliseringsteknik

27 Muskelträning Styrka Uthållighet Skoj!!!!

28 +32 grader Aktivitet Kroppskännedom Avslappning Smärtlindring Bassängträning

29 Ridterapi Balansträning Bålstabilitet Styrka och uthållighet Spänningsreglering

30 Mål med andningsgymnastik Ventilation av alla delar i lungan Slemmobilisering Lära ut olika andningstekniker t.ex. djupandning, motståndsandning Bibehålla/förbättra lungfunktion

31 Exempel för andningsgymnastik Blåsböcker, såpbubblor, blåslekar, medicinsk yoga Motståndsandning t.ex. Pep-mask Bollning (små barn), studsmatta Huffa Inhalationsbehandling Ventilator, Hostmaskin

32 Att tänka på mer?

33 Traditionell syn på hjälpmedel Rullstolar Rullatorer Kryckor Käppar Med mera.

34 För vissa barn ingår det i sjukdomen. Kan också bero på: Smärta Sömnbrist Stress Kognitiv påverkan

35 Smärta Orsak till smärta? Smärtdagbok (om möjligt) Tid på dygn? Finns det ett mönster? I samband med Mat? Aktivitet? Inaktivitet?

36 Vad kan man göra??? Lägesändringar Sittande Medicinering? Avslappning Massage Värme Diskutera med barnets läkare

37 Sömn Hur sover ditt barn?? sömnapné Sanfilippo har svårigheter med sömnreglering

38 Se över sovrummet Ljus, ljud, madrass etc, sov gärna en natt i barnens säng. Förutsägbarhet uppskattas av barn

39

40 Olika tyngder Boll och kedjetäcken Olika egenskaper Man kan testa med tyngre material hemma. Trasmatta är ett förslag!

41 Bearhug Boll/kedjeväst

42 Stress Hur är tidsuppfattningen påverkad? Hur funkar kommunikationen? Hur kan man organisera sin tid på enklaste sätt? Hur underlättar jag för mitt barn?

43 Memo day planner Timstock/Dygnstavla Timetimer Timstock Whiteboard

44 BLANKETTBANKEN

45 Alternativ kommunikation Sköts av logoped men vissa hjälpmedel skrivs ut av arbetsterapeut. AKK alternativ och kompletterande kommunikation

46 Alternativ styrning I västra Götaland provas Mer avancerad teknik ut via Dart

47 Bildkommunikation

48 Påminnelser/foto/ljud

49 Mappar Säkerhetskopiera Reseplanering Pengahantering Bankappar Days left! Målsättning

50

51

52

53

54 Bra länkar Hjälpmedel Bra hjälpmedel. T ex Bolltäcke MEMOdayplanner Kedjetäcke tips kring appar Timstock

55 Tack för idag