SNOMED CT. ska Sverige gå med nu eller avvakta?



Relevanta dokument
Nationellt fackspråk för vård och omsorg ICF:s och ICF-CY:s roll

Strategi för utveckling av arketyper och terminologibindning i Sverige. Skövde Jessica Rosenälv Expert informationsstruktursarkitektur

SNOMED CT. Jan Florin Regeringen gav 2005 Socialstyrelsen i uppdrag att

Informationsspecifikation för levnadsvanor. Tobakskonsumtion, alkoholkonsumtion, fysisk aktivitet och matvanor

Nationell terminologi- och klassifikationsresurs

Verksamhetskodning i hälso- och sjukvården. Ett utvecklingsområde

gemensam informationsstruktur, terminologi och klassifikation

Regional strategi för ehälsa i Västernorrland

Exempel på användning av nationell informationsstruktur och nationellt fackspråk. Lärdomar från försöksverksamhet finansierad av statsbidrag 2013

Nationellt fackspråk för vård och omsorg. Slutrapport

Handlingsplan för att stärka patientens ställning i hälso- och sjukvården :

Projektdirektiv. Journal- och läkemedelstjänster. för invånare och vårdpersonal. Direktiv Projekt Journal- och läkemedelstjänster

Nationell informationsstruktur och Snomed CT ökar patientsäkerheten och minskar administrationen. Anna Aldehag Med dr, enhetschef

Kommittédirektiv. Stärkt ställning för patienten genom en ny patientlagstiftning. Dir. 2011:25. Beslut vid regeringssammanträde den 24 mars 2011

Ändamålsenlig och strukturerad dokumentation

Strukturering av fritext

Sammanträdesdatum Arbetsutskott (1) 35 KS/2016:51. Handlingsplan för e-hälsa i Östergötland

Det första steget blir att titta i Svensk MeSH för att se om vi kan hitta några bra engelska termer att ha med oss på sökresan.

Behov och insatser med nationellt fackspråk. Försöksverksamhet inom äldreomsorg

Process för terminologiarbete

Slutrapport. Revision av klassificering av diagnoser och åtgärder vid GynStockholm, Cevita Care AB. Februari 2010

Informationsutbyte inom vård och omsorg Nuläge, önskat läge och hur vi kommer framåt

Hur kan informationsstruktur förbättra bröstcancervården?

Introduktion till VITS-bokens tekniska arkitektur

Multiprofessionella journalmallar och gemensam termbank

NATIONELLT FACKSPRÅK OCH NATIONELL INFORMATIONSSTRUKTUR -HUR KAN DET ANVÄNDAS FÖR DOKUMENTATION INOM OMVÅRDNAD?

Tillgång till vårdhygienisk kompetens. Rekommendation som stöd för vårdgivarnas arbete med att förebygga vårdrelaterade infektioner

Nationella resurser för gemensam informationsstruktur och terminologi. Center för ehälsa i samverkan Socialstyrelsen

Strategi för utveckling av arketyper och terminologibindning i Sverige. Trondheim Jessica Rosenälv Expert informationsstruktursarkitektur

SYLF:s remissvar på: Guldgruvan i hälso- och sjukvården - Översyn av de nationella kvalitetsregistren Förslag till gemensam satsning

Översyn av klassifikationer och terminologi i anslutning till tandhälsoregistret

Nationella riktlinjer i nya digitala format. Delrapport

Nationell informationsstruktur Modeller med beskrivningar. Bilaga 1a Beskrivning av begrepp: Kärnprocess för vård och omsorg

Kan Snomed CT underlätta informationsutbyte mellan huvudmän? Tua Holm & Anders Norr Projekt Snomed Klurig

Riktlinjer för specialiserad sjukvård i hemmet SSIH

Hur utvecklar landstingen vårddokumentationens innehåll och struktur? en enkätundersökning

Betänkandet Nationell strategi mot mäns våld mot kvinnor och hedersrelaterat våld och förtryck (SOU 2015:55)

Strategi. Länsstyrelsens arbete med Jämställdhetsintegrering i Södermanlands län

Kravspecifikation för utökat elektroniskt informationsutbyte

Kvalitet i den svenska översättningen av Snomed CT

Hur kan ICF och KVÅ användas i strukturerad dokumentation i kommunal hälso- och sjukvård? Del 1

Avtalet gäller från tid för undertecknande t o m , med möjlighet till förlängning med två år åt gången.

Mål och budget 2014 och planunderlag

Koncept. Prestationsbaserat statsbidrag till insatser för äldre en överenskommelse mellan staten och Sveriges Kommuner och Landsting

Slutrapport Nationell Patientöversikt 30 november 2005 Ingemar Ståhl, Tomas Andersson. Slutrapport Nationell patientöversikt

Projektrapport om kommunaliseringen av hemsjukvården i Gävleborgs län

Medicinsk Informatik VT 2006

Verksamhetsplan för SIS/TK 466 Belägenhetsadresser

Kontaktsjuksköterska i cancersjukvården

Vision för en psykiatrisamverkan i Världsklass 2015 strategisk samverkan i Örnsköldsvik

Gemensamt språk och ICF

Remissyttrande över betänkandet "Patientdata och läkemedel" (SOU 2007:48), slutbetänkande av Patientdatautredningen

Innehållet i Snomed CT en översikt

Ny version av den nationella informationsstrukturen, NI. Vitalis 23/ Ingela Strandh Informationsstruktur och e-hälsa, avdelningen Kunskapsstöd

Kartläggning av samverkansformer mellan socialtjänsten och Arbetsförmedlingen

Klassifikationer och hkodverk

Projektplan för avfallsplanearbete SÖRAB

Handlingsplan för ökad tillgänglighet

Överenskommelse om utvecklingsarbete inom ramen för cancerstrategin år 2010

Avrapportering, KS-VOO , Malmö stads strategi och handlingsplan för ehälsa

Nationell strategi för ehälsa och Socialstyrelsens roll

Avtal med Folkhälsovetenskapligt centrum

Folkhälsokommitténs sekretariat. Johan Jonsson

Riktlinje. Riktlinje för internationellt arbete. Diarienummer: KS 2010/232. Beslutad av kommunstyrelsen den 7 juni 2010

STRUKTURERAD DOKUMENTATION MED GEMENSAM TERMINOLOGIför ökad kvalitet på omvårdnaden!

Introduktion till nationell informationsstruktur

HANDIKAPPOLITISKT PROGRAM FÖR LEKEBERGS KOMMUN

Strategi för patient- och brukarmedverkan i Norrbottens län

-lärande utvärdering av projektet Sociala entreprenörshuset

Vägen genom den gemensamma informationsstrukturen Information och utbildning kring gemensam informationsstruktur Västkom

Yttrande över E-delegationens slutbetänkande En förvaltning som håller ihop (SOU 2015:66)

Genomförandeplan för implementering av de nationella riktlinjerna för missbruks- och beroendevård i Blekinge Län 2010

Nationellt fackspråk för vård och omsorg. Terminologibindning. Bengt Kron Nationellt fackspråk Socialstyrelsen

Rapport från Läkemedelsverket

Plan för utveckling av Eskilstuna kommuns arbete utifrån artikel 12 i FN:s konvention om barns rättigheter

Regionala strukturer för brukarmedverkan inom området sällsynta diagnoser, sammanfattning av projektbeskrivning

Handlingsplan för region Hallands införande av standardiserade vårdförlopp i cancervården 2015

Folkhälsomyndighetens återrapportering av regeringsuppdrag om fortsatt utbildning i föräldrastödjande arbete


Hjärtsvikt Medicin SU/Mölndal i samarbete med Mölndals kommun och primärvård

Framtida klassifikationer - status för utvecklingen av ICD-11

Med gemensam informationsstruktur in i framtiden

Kommittédirektiv. En nationell cancerstrategi för framtiden. Dir. 2007:110. Beslut vid regeringssammanträde den 5 juli 2007

Uppdrag angående införandet av ett IT-system för utbyte av socialförsäkringsinformation på EU-nivå (S2009/2024/SF)

57 Program för omsorg och vård till personer med demenssjukdom Dnr ON 2013/0041

Introduktion till nationell informationsstruktur

Beslut för förskola. ' Skolinspektionen. efter tillsyn i Göteborgs kommun. Beslut. Göteborgs kommun. goteborg@goteborg.se

vår hälsa länets möjlighet

Riktlinjer för löneprocessen i Nybro kommun

Förslag till Myndigheten för samhällsskydd och beredskaps allmänna råd och kommentarer om krav på informationssäkerhet.

AVTAL MELLAN ORGANISATIONEN OCH LANDSTINGET I JÖNKÖPINGS LÄN

Analys av Plattformens funktion

MANUAL kvalitetsregister

Revisionsrapport Livskvalitet inom äldreomsorgen. Härjedalens kommun

ICNP, ICF, KVÅ, ICD OCH NANDA - HUR KAN DESSA SAMVERKA? INGER JANSSON & BEATRIX ALGURÉN

Resultat av remiss för begrepp kring vårdplatser, överbeläggning och utlokaliserad patient

Yttrande över slutbetänkande Rätt information på rätt plats i rätt tid, SOU 2014:23

Sammanställning av tillvägagångssätt och erfarenheter vid litteratursökning på uppdrag av Nationellt kompetenscentrum Anhöriga, januari 08-maj 08.

Kompetensbeskrivning

Hemsjukvård. Ljusdals kommun i samverkan med Landstinget Gävleborg, Hudiksvall, Ockelbo och Söderhamns kommuner. Revisionsrapport

Transkript:

SNOMED CT ska Sverige gå med nu eller avvakta?

Socialstyrelsen klassificerar sin utgivning i olika dokumenttyper. Detta är en Lägesbeskrivning. Det innebär att den innehåller redovisning och analys av kartläggningar och andra former av uppföljning av lagstiftning, verksamheter, resurser mm som kommuner, landsting och enskilda huvudmän bedriver inom hälso- och sjukvård, socialtjänst, hälsoskydd och smittskydd. Den kan utgöra underlag för myndighetens ställningstaganden och ingå som en del i större uppföljningar och utvärderingar av t.ex. reformer och fördelning av stimulansmedel. Socialstyrelsen svarar för innehåll och slutsatser. Artikelnr 2006-131-26 Publicerad www.socialstyrelsen.se, september 2006 2

Förord Det är nästan 40 år sedan de första datorsystemen började användas i sjukvården. Då som nu är det konsten att beskriva innehållet i hälso- och sjukvårdens verksamhet som upptar en stor del av utvecklingsarbetet. 2000- talets utveckling har fokus på patientsäkerhet, jämförbara data och kommunikation mellan datorer. Det är frågeställningar som förutsätter att det finns nationella definitioner och överenskommelser för begrepp och termer och informationsstruktur, dvs. kärnan i alla datorsystem. Det finns flera mycket bra ordböcker med medicinsk terminologi men det har inte funnits något motsvarande för användning i datorsystem. Globaliseringen innebär också att begrepp och termer och informationsstruktur ska vara harmoniserade till andra språk. Ett brittisk- amerikanskt begreppssystem, SNOMED CT, är det mest kompletta idag. Ska Sverige gå med i den fortsatta utvecklingen av detta begreppssystem? I denna lägesbeskrivning sammanfattas den dokumentation som finns om SNOMED CT, intervjuer med några av de organisationer och personer som har tryckt på för att Socialstyrelsen ska ta ett ansvar i frågan och de överväganden som den tillsatta arbetsgruppen gjort. Samordnare av uppdraget har varit Lotta Holm Sjögren, projektledare, Carelink. Materialet till rapporten har tagits fram av Anna Vikström, forskarstuderande, Karolinska Institutet, Daniel Karlsson, TeknD, forskningsassistent, Linköpings Universitet och Östergötlands läns landsting, Staffan Bryngelsson, konsult, Emendor Consulting AB, Hans Åhlfeldt, professor, Linköpings Universitet, Lars Berg, medicinalråd, enhetschef, Socialstyrelsen, Ulla Gerdin, terminologisamordnare, Socialstyrelsen och Boel Engarås, projektledare, Socialstyrelsen (t.o.m. 2006-04-26). Rapporten har sammanställts av Lotta Holm Sjögren, Lars Berg, Stefano Testi, terminolog, Socialstyrelsen och Ulla Gerdin. Måns Rosén Avdelningschef Epidemiologiskt centrum 3

4

Innehåll Förord...3 Sammanfattning...7 Inledning...9 Uppdraget och dess syfte...9 Bakgrund till uppdraget...9 Uppdragets innehåll och avgränsningar...11 Metod...11 Ordförklaringar...12 Behovet av enhetlig information...13 Vård- och omsorgsdokumentation...13 Socialstyrelsens terminologiarbete...13 Normerad användning av begrepp och termer...14 Regionalt och lokalt terminologiarbete...14 Klassifikationer inom vård och omsorg...14 Enhetlig nationell informationsstruktur...15 Projekt på vägen mot en enhetlig informationsstruktur...15 Förväntningar på en nationell terminologi för vård och omsorg...18 Intervjuer...18 Resultat av intervjuer...18 Vad är SNOMED CT?...20 Historik...20 Syftet med SNOMED CT...20 Fakta om SNOMED CT...20 Möjliga tillämpningsområden...24 SNOMED CT i jämförelse...25 SNOMED CT, Socialstyrelsens termbank och WHO-klassifikationer...25 Informationsmodeller och begreppssystem...27 Utvärderingar och tillämpningar...29 Vetenskapliga studier av innehållet i SNOMED CT...29 Tillämpningar...32 SNOMED CT ägande och förvaltning...35 5

Organisationen bakom SNOMED CT...35 Erbjudande om deltagande i SSDO...35 Fakta om SSDO...35 Status i bildandet av SSDO, juni 2006...37 Kända kostnader...40 Överväganden...41 Referenser...45 6

Sammanfattning En av de nödvändiga komponenterna för en god och säker vård är att information som kommuniceras mellan människor (patienter, brukare och vårdoch omsorgspersonal), till datorer och mellan datorer är enhetlig och entydig och att sammanhang och innehåll inte går förlorat i kommunikationen. Socialstyrelsen tillsatte i april 2006 en arbetsgrupp för att utreda frågan om ett svenskt engagemang i den fortsatta utvecklingen av begreppssystemet SNOMED CT (Systemized Nomenclature of Medicine, Clinical Terms). Utredningen föranleddes av en inbjudan från the College of American Pathologists (CAP) och National Health Services, Connecting for Health (NHS CfH), England till ett stort antal länder avseende medlemskap i en ny internationell organisation för vidareutveckling och förvaltning av SNO- MED CT. Organisationen kallas SNOMED Standards Development Organisation (SSDO). Utredningen bygger huvudsakligen på offentligt och publicerat material vetenskapliga artiklar, konferensrapporter, utvärderingar och projektrapporter samt material från WHO (World Health Organization), studiebesök i Danmark och SNOMED-organisationen CAP. Utredningsgruppen har också intervjuat representanter för hälso- och sjukvård och universitet. Utredningen beskriver behovet av ett gemensamt begreppssystem i svensk vård och omsorg samt förväntningar på vad ett sådant system ska bidra till. Vidare redogörs för fakta om SNOMED CT och internationella erfarenheter i form av tillämpningar och utvärderingar. Sverige som nation måste göra ett vägval där alternativen är att gå med i samarbetet kring SNOMED CT eller att gå en egen väg. Vägvalet måste kopplas till vilken ambitionsnivå vi vill ha i det framtida användandet av informationssystem inom vård och omsorg och vilken tidsaspekt vi har på utvecklingen. Av våra nordiska grannländer är det Danmark som är med i det internationella SNOMED CT-samarbetet. Finland, Island och Norge har inte tagit ställning ännu. Det saknas i hög grad publicerade användbara referenser, som berör praktisk användning av SNOMED CT, och som kan vara vägledande vid ett införande. SNOMED CT är det begreppssystem som idag har störst täckningsgrad, men det kan trots det inte tillgodose alla behov inom vård och omsorg. Att gå med i den internationella SNOMED CT-samverkan ska ses som ett utvecklingsprojekt i sig, som i sin tur är en del i andra nationella utvecklingsinsatser. Ska SNOMED CT användas måste översättning och anpassning göras till svenska språket och till svenska förhållanden. En nationell översättning och anpassning av SNOMED CT måste göras på ett sådant sätt att den kan omfatta också de lokala, nationella och nordiska terminologi- och klassifikationsbehoven. 7

SNOMED CT ersätter inte fortsatt arbete med klassifikationer och språkliga definitioner för begrepp och termer. Utan datorhjälpmedel och modellering av relationer är konstruktion och underhåll av SNOMED CT en praktisk omöjlighet. För att arbeta med SNOMED CT krävs kunskap och resurser för förvaltning och underhåll på nationell, regional och lokal nivå. Låg kunskapsnivå om SNOMED CT tillsammans med orealistiska förväntningar eller underskattning av nödvändiga arbetsinsatser på olika nivåer är aspekter som måste bevakas i planeringen om SNOMED CT ska introduceras och användas i svensk vård och omsorg. Utredningsgruppen har gjort bedömningen att ett begreppssystem motsvarande ett färdigt SNOMED CT kommer att behövas för att vård och omsorg ska kunna utvecklas och för att nyttjandet av informationssystem på lång sikt ska bli effektivt och positivt. De personer som intervjuats ger stöd för denna bedömning i sina uttalanden. Det råder också stor enighet om att det behövs ett nationellt ansvar och en enhetlig begreppsapparat för vårdoch omsorgsdokumentation. 8

Inledning Uppdraget och dess syfte Socialstyrelsen tillsatte i april 2006 en arbetsgrupp för att utreda frågan om ett svenskt engagemang i det internationella samarbetet kring SNOMED CT (Systemized Nomenclature of Medicine, Clinical Terms). Ett sådant engagemang skulle innebära delaktighet i den fortsatta utvecklingen, användningen och förvaltningen av SNOMED CT samt ett konkret arbete för anpassning och införande i svensk vård och omsorg. Syftet med uppdraget har varit att ge Socialstyrelsen underlag för bedömning av om Sverige ska delta i utveckling, ägande och förvaltning av SNO- MED CT. Utredningen planerades vara avslutad i juni, men tiden förlängdes till augusti 2006. Bakgrund till uppdraget Under år 2005 utarbetade en projektgrupp från the College of American Pathologists (CAP), USA och National Health Services, Connecting for Health (NHS CfH), England ett förslag till en ny organisation för vidareutveckling och förvaltning av SNOMED CT. Den nya organisationen kallas SNOMED Standards Development Organisation (SSDO). Från och med den 1 november 2005 har ett sort antal länder bjudits in att bli medlemmar i SSDO. Under de senaste åren har flera nationella initiativ tagits i Sverige när det gäller IT-utvecklingen inom vård och omsorg. Flera initiativ har stark anknytning till terminologiarbete och utveckling av en gemensam informationsstruktur. Några exempel nämns nedan. Nationell IT-strategi för vård och omsorg På initiativ av Socialdepartementet bildades i mars 2005 en nationell ledningsgrupp för IT i vård och omsorg 1. I mars 2006 presenterade ledningsgruppen en nationell IT-strategi för vård och omsorg [1]. Strategin beskriver sex insatsområden där det krävs nationell samordning för att effektivisera IT-användningen i vården och skapa förutsättningar för en säker, tillgänglig och effektiv vård och omsorg. Ett av insatsområdena beskriver behovet av en gemensam informationsstruktur, dvs. ett nationellt regelverk som beskriver innehåll, format och struktur på informationen så att den kan hanteras i vårdens IT-system. 1 Nationella ledningsgruppen för IT i vård och omsorg består av representanter för Socialdepartementet, Sveriges Kommuner och Landsting, Socialstyrelsen, Läkemedelsverket, Apoteket AB och Carelink. 9

Regeringsuppdrag om normerad användning av begrepp och termer Regeringen gav 2005 Socialstyrelsen i uppdrag att normera användningen av nationella termer och begrepp samt ta fram en enhetlig informationsstruktur inom vård och omsorg, i syfte att skapa en tydlig information som stöder kommunikation och samverkan mellan huvudmän. Uppdraget utgår från de kunskaper och erfarenheter som tagits fram i projektet Informationsförsörjning och verksamhetsuppföljning i vård och omsorg (InfoVU) under 2001 2004 [2]. I april 2006 överlämnade Socialstyrelsen rapporten Normerad användning av begrepp och termer och enhetlig informationsstruktur inom vård och omsorg [3] till regeringen. Rapporten belyser de förutsättningar som Socialstyrelsen har att normera inom området begrepp och termer och informationsstruktur. Vidare beskrivs de överväganden och förslag som Socialstyrelsen bedömt viktiga inför ett beslut om normering. Socialstyrelsen har också tagit fram Handbok för arbete med begrepp och termer [4]. Handboken är ett hjälpmedel i Socialstyrelsens interna terminologiarbete. Syftet är också att medverka till att intressenterna i det nationella terminologiarbetet inom vård och omsorg använder gemensamma metoder och arbetsformer. I ovan nämnda rapport [3] presenterar Socialstyrelsen också förslag till uppbyggnad och drift av Nationella Informationsstrukturens Bibliotek. Rapporten beskriver förutsättningarna för hur framtagna informationsspecifikationer ska göras tillgängliga och förvaltas sedan de förankrats, prövats och kvalitetssäkrats. Det föreslagna nationella biblioteket kommer under hösten 2006 att analyseras utifrån omfattning, ansvar, kostnader, effekter och ev. risker med ett införande av biblioteket. Resultat från analysen kommer att användas som underlag för beslut om biblioteket. Regeringsuppdraget nationell informationsstruktur 2006 I augusti 2006 överlämnade Socialstyrelsen till regeringen en Handlingsplan för Nationell informationsstruktur för individbaserad ändamålsenlig vård- och omsorgsdokumentation [50]. Socialstyrelsen tar ett strategiskt ansvar för samordning kring en nationell informationsstruktur. Uppdraget kommer att genomföras i nära samverkan med huvudmännen och andra viktiga aktörer. Den nationella IT-strategin för vård och omsorg är grunden för den vision och de gemensamma mål som ska vara utgångspunkten för arbetet. Arbetet med den nationella informationsstrukturen ska också på bästa sätt bygga vidare på tidigare gjorda arbeten inom bl.a. InfoVU [2]. 10

Propå från huvudmän och universitet I brev [5] till Socialstyrelsens generaldirektör, daterade oktober 2005, framhåller hälso- och sjukvårdshuvudmännen och universiteten i region Skåne, Stockholms läns landsting och Västra Götalandsregionen vikten av att Socialstyrelsen leder och påskyndar det strategiska arbetet med att skapa en enhetlig terminologi och informationsstruktur för svensk vård och omsorg. Vidare förordar man att Socialstyrelsen snarast utreder frågan om eventuellt införande av SNOMED CT. Uppdragets innehåll och avgränsningar Uppdraget har inneburit att sammanställa tillgänglig dokumentation och information om SNOMED CT och SSDO. Dessutom har resultatet av ett antal intervjuer sammanfattats. Uppdraget har också innefattat att överväga och rekommendera ett ställningstagande från Sveriges sida avseende delaktighet i den fortsatta utvecklingen av SNOMED CT. Rapporten belyser följande områden: Behovet av ett gemensamt begreppssystem i svensk vård och omsorg. Förväntningar på SNOMED CT. Fakta om SNOMED CT funktion, användning, ägande och förvaltning. Jämförelse SNOMED CT i förhållande till WHOs klassifikationer och Socialstyrelsens termbank. Erfarenheter av SNOMED CT användning och utvärdering. Överväganden gå med i SNOMED CT-arbetet nu, eller avvakta? Ett beslut om att använda SNOMED CT i svensk vård och omsorg innebär kostnader av olika slag. Utredningen har i rapporten angett kända nationella kostnader för licens m.m. Andra kostnader för utveckling, anpassning och införande av SNOMED CT i hälsodataregister, regionala och lokala vårdregister, journalsystem m.m. har inte beräknats. Kostnader för nationell koordinering, kunskapsuppbyggnad, organisation och förvaltning har ej heller beräknats då detta kräver insatser som inte ryms inom ramen för uppdraget. Vissa nationella kostnader för översättning m.m. har angetts, dessa är baserade på de danska erfarenheterna. Metod Dokumenterad information Rapporten bygger huvudsakligen på insamlande av offentligt och publicerat material av olika slag vetenskapliga artiklar, konferensrapporter, utvärderingar och projektrapporter samt material från SNOMED-organisationen CAP. Material har också hämtats från databaser som PubMed och Cinahl samt genom sökningar i Google Scholar och Google. Personliga kontakter har gett tillgång till material från bland annat WHO och Danmark. Material som använts i utredningen redovisas i förteckningen över referenser. 11

Intervjuer Representanter för hälso- och sjukvården och för universiteten har intervjuats av utredningsgruppen. Intervjupersoner har i första hand utsetts på förslag från de personer som i oktober 2005 undertecknade breven till Socialstyrelsens generaldirektör angående vikten av att påskynda arbetet med en gemensam terminologi och informationsstruktur för svensk vård och omsorg. Totalt har 9 personer intervjuats. Studiebesök i Danmark I Danmark pågår nationella och regionala patientjournalprojekt där SNO- MED CT är ett medel att uppnå projektens mål och syfte. Eftersom projekten, som har pågått i ett par års tid, och den danska Sundhedsstyrelsen bedömdes ha viktiga erfarenheter av betydelse för denna utredning, genomförde utredningsgruppen ett studiebesök i Danmark där H:S Hovedstaden och Sundhedsstyrelsen presenterade sitt arbete. Ordförklaringar I dokumentet används begreppen nedan med följande betydelse: Terminologi: uppsättning av termer inom ett fackområde (källa: Socialstyrelsens termbank). Begreppssystem: uppsättning av begrepp förenade genom begreppsrelationer (källa: Socialstyrelsens termbank). Klassifikation: resultatet av att objekt eller individer grupperas, indelas eller inordnas i olika klasser (källa: Socialstyrelsens termbank). 12

Behovet av enhetlig information Vård- och omsorgsdokumentation Inom vård och omsorg behövs information för att kunna fatta beslut om enskilda patienter respektive brukare samt för administration i anslutning till vård och omsorg, styrning, uppföljning, utveckling och forskning. Informationen måste vara en långsiktig resurs, oberoende av organisation och tekniska lösningar. Flera nationella initiativ har tagits de senaste åren för att tillgodose behovet av enhetlig och entydig information. Nedan anges några av de mål som har formulerats med anknytning till information och informationsanvändning: Tillförlitlig och användbar information om vård och omsorg enkelt tillgänglig för medborgare, medarbetare och beslutsfattare [2]. Det finns definitioner till de begrepp som används i verksamhetsuppföljningen. Definitionerna är tillgängliga i Termbanken [2]. Ge medborgare och patienter allsidig och lättillgänglig information om tillgången till vård och omsorg samt vård- och omsorgstjänsters kvalitet och resultat [1]. Skapa möjligheter för att ta del av information om sin egen vård- och hälsosituation [1]. Information kommuniceras med hjälp av begrepp och termer som finns i ett visst sammanhang. Visionen är att samma begrepp ska tolkas på ett enhetligt och entydigt sätt oberoende av om det kommuniceras av datorer eller av människor. Begreppets innehåll och det sammanhang det finns i ska inte gå förlorat vid överföringen. Socialstyrelsens terminologiarbete Målet med Socialstyrelsens terminologiarbete är ett gemensamt fackspråk för vård och omsorg. För att uppnå detta måste begreppsdefinitionerna så långt det är möjligt vara generella, dvs. vara tvärprofessionellt tillämpbara för berörda yrkesgrupper och verksamhetsområden. Terminologiarbetet bedrivs med inriktning på nationell samordning inom vård och omsorg. Socialstyrelsen organiserar och driver terminologiarbetet baserat på etablerade metoder och en tydlig beslutsordning i samverkan med olika intressenter. Socialstyrelsen arbetar för att öka vårdgivares och vårdoch omsorgspersonals medvetenhet om betydelsen av enhetliga begrepp och termer. 13

Begrepp och termer som används av Socialstyrelsen i till exempel föreskrifter, riktlinjer och på webbplatsen samt i kommunikationen med medborgare, andra myndigheter och organisationer ska vara enhetliga och entydiga. Socialstyrelsen tillhandahåller och förvaltar en publik webbaserad termbank som innehåller rekommenderade begrepp och termer. Normerad användning av begrepp och termer Socialstyrelsen har möjlighet att normera respektive rekommendera användning av begrepp och termer som har betydelse för att skydda den enskilda människan, för verksamhetsuppföljning och planering samt för insamling av hälsodata, kvalitetsdata m.m. [3]. Målet med normerad användning av begrepp och termer och en enhetlig informationsstruktur är att vårdens och omsorgens intressenter samverkar, beskriver och använder begrepp och termer och informationsstruktur på ett enhetligt och entydigt sätt för att uppnå säkerhet, effektivitet och kvalitet i informationshanteringen. Exempel på områden där det kan bli aktuellt att normera användningen är begrepp och termer som har betydelse för individens rätts- och patientsäkerhet, vård av äldre, patientjournalens utformning och innehåll, kvalitetsledning, användningen av klassifikationer och andra kodverk samt hälsodataregister. Att normera respektive rekommendera användningen [3] av begrepp och termer är processer som kräver terminologiskt arbete, förankring och som tar tid. Regionalt och lokalt terminologiarbete För att målen ska kunna uppnås måste begrepp och termer användas på ett enhetligt sätt på alla nivåer i vård och omsorg. I samband med lokalt och regionalt införande av IT-system inom vård och omsorg utvecklas begrepp och termer för det syfte som det lokala projektet har [2]. I samband med detta används nationella källor såsom Socialstyrelsens termbank och befintliga klassifikationer. Termbanken innehåller i liten utsträckning medicinska begrepp och saknar ännu många av de begrepp och termer som krävs för en god vårddokumentation. Efterfrågan på nationellt fastställda terminologier är betydligt större än tillgången. Klassifikationer inom vård och omsorg Inom vård och omsorg behövs klassifikationer för att statistiskt kunna följa orsaker till kontakt med vård och omsorg (kontaktorsak) sjukdomar och hälsoproblem (diagnoser) [6] konsekvenser av dessa (funktionstillstånd) [7] vidtagna insatser/åtgärder [8] Användning av etablerade och gemensamma klassifikationssystem skapar förutsättningar för att jämföra resultat eller relatera resultat till uppställda mål. 14

Primär patientklassificering innebär att exempelvis en vårdkontakts sjukdomar och hälsoproblem kodas med hjälp av en diagnosklassifikation. Sekundär patientklassificering innebär att en vårdkontakt inordnas i en viss kategori med hjälp av data från en eller flera primärklassificeringar. DRG är ett exempel på ett system för sekundär patientklassificering där vårdtillfällen sorteras till en viss grupp beroende på framför allt primärklassificerade diagnoser och åtgärder. Enhetlig nationell informationsstruktur Med enhetlig informationsstruktur menas att informationen som används i datorsystem inom vård och omsorg är enhetligt och fullständigt beskriven, har en entydig struktur och är återanvändbar. Informationsstrukturen innehåller nödvändiga begrepp och termer, klassifikationer och andra kodverk, regler och samband för den information som ska hanteras, samt en datorläsbar beskrivning av innehållet i informationsmodellen. Behovet av en enhetlig nationell informationsstruktur framhålles i den nationella IT-strategin för vård och omsorg: En enhetlig nationell informationsstruktur baserad på normerad användning av termer, begrepp och klassifikationer är en viktig grundförutsättning för både patientsäkerhet och uppföljningen av vården [1]. De nationella kraven på datakvalitet i IT-systemen har inte tidigare formulerats för vård och omsorg. Begrepp och termer, klassifikationer och ITsystem har utvecklats var för sig. Det har saknats en gemensam och enhetlig nationell informationsstruktur baserad på verksamheternas informationsbehov. Informationsstrukturen består av flera samverkande delar. Begrepp och termer är en av dessa delar. Arbetet med olika delar i en enhetlig informationsstruktur måste ske i samverkan mellan många aktörer landsting, kommuner, privata vårdgivare, myndigheter, universitet och andra organisationer inom vård och omsorg (specialistföreningar, yrkesföreningar etc.). Projekt på vägen mot en enhetlig informationsstruktur Flera pågående nationella projekt syftar till att tillgängliggöra vårdinformation och göra den till en gemensam resurs genom framtagande av informationsspecifikationer strukturering och beskrivning av information som dokumenteras i olika sammanhang. Detta projektarbete är en viktig del av den successiva utvecklingen av en nationell informationsstruktur för vård och omsorg. Nedan ges exempel på nationella projekt som bidrar till en nationell informationsstruktur. För projektarbetet finns metodstödet RIV (Regelverk för elektronisk Interoperabilitet i Vården) [9], ett regelverk som utvecklats av Carelink i samverkan med Socialstyrelsen. Projektet Informationsstruktur För Kvalitetsregister Projektet Informationsstruktur För Kvalitetsregister (IFK) [10] är ett pilotprojekt som syftar till att börja anpassa kvalitetsregister till en enhetlig na- 15

tionell informationsstruktur för att möjliggöra dataöverföring och minska dubbelinmatning. Projektet är ett samarbete mellan Sveriges Kommuner och Landsting, Socialstyrelsen och Västra Götalandsregionen. Information som i dag finns i nationella kvalitetsregister är inte enhetligt beskriven och har inte en gemensam struktur med avseende på begrepp, relationer och regler. De tekniska lösningarna och tillhörande säkerhetslösningar varierar. Detta innebär att de verksamheter som vill utveckla integration mellan register och journaler måste använda olika tekniska lösningar för varje register och journalsystem. Projektets övergripande syfte är att möjliggöra att: informationsförsörjning för nationella kvalitetsregister och journalsystem kan ske utan dubbelregistrering olika journalsystem och olika nationella kvalitetsregister bara behöver en anpassning för att interagera sinsemellan. Utöver informationsstrukturen krävs en gemensam basal funktionsspecifikation för hur utbyte av information mellan journalsystem och kvalitetsregister ska gå till på ett kvalitetssäkert och effektivt sätt. Projektet Nationell Patientöversikt Projektet Nationell Patientöversikt (NPÖ) [11] genomfördes under 2005 på uppdrag av landstingsdirektörerna. Carelink svarade för projektledningen och målet var att ta fram och testa en pilotversion av en nationell patientöversikt. Säkerheten i pilotversionen utgår från befintliga behörighetskontrollsystem och adderar därtill säkerhet mellan de olika tjänsterna (exempelvis samtyckestjänst, loggtjänst). Projektet utgick ifrån ett antagande om att vårdinformation behöver delas mellan aktörer från olika vårdgivare i en vårdkedja och också tillgängliggöras för patienten själv för att öka dennes delaktighet i sin egen vård och omsorg. Vid val av innehåll till pilotversionen utgick man från vilken information som ansågs vara till störst nytta för användarna, vilken information som fanns tillgänglig i IT-stöden hos de fyra pilotlandstingen samt vilken information som var möjligt att leverera med tillräcklig kvalitet. Exempel på information i pilotlösningen är patientens grunddata, primärvårdskontakt på hemorten, laboratoriesvar, förskrivna läkemedel och diagnoser. Projektet genomförde också en inventering av vilka informationsområden som var genomarbetade med hållbar terminologi och informationsmodeller. Resultatet var tunt. Lösningen för pilotversionen blev att ta informationen i den form den fanns i vårdsystemen och paketera den i ett format som baseras på tillgängliga standarder. Att harmonisera bakomliggande strukturer var inte möjligt under pilotutvecklingen. En mycket viktig uppgift för det fortsatta arbetet med Nationell patientöversikt är alltså att driva på utvecklingen av en enhetlig informationsstruktur. 16

Barnhälsodataprojektet Sveriges Kommuner och Landsting initierade våren 2006 Barnhälsodataprojektet [12] med syftet att utveckla, effektivisera och samordna informationshanteringen i barn- och skolhälsovården. Målet är en nationellt överenskommen modell för elektronisk journalföring och informationsöverföring mellan de båda verksamheterna. Projektet ska ha fullgjort huvuddelen av sitt uppdrag under 2006. Den nationella modellen ska bland annat omfatta en nationellt överenskommen kravspecifikation, som kommuner och landsting kan använda i upphandlingen av framtida journalsystem för barn- och skolhälsovården. Följande ska beskrivas: vilken hälsoinriktad information om varje barn som ska registreras inom barn- respektive skolhälsovården hur denna information ska registreras samt hur den ska kunna överföras inom och mellan huvudmännens verksamheter hur de IT-stöd ska fungera som behövs inom barn- respektive skolhälsovården. Informationen som registreras om varje barn ska följa/inordnas i den nationella informationsstruktur som Socialstyrelsen har det strategiska ansvaret [13] för samt baseras på termer och begrepp som definierats i Socialstyrelsens termbank. 17

Förväntningar på en nationell terminologi för vård och omsorg Intervjuer En del i arbetet med att utreda frågan om ett svenskt engagemang i det internationella samarbetet kring terminologin SNOMED CT har varit att intervjua befattningshavare som representerar de sjukvårdshuvudmän respektive universitet i Stockholm, Västra Götaland och Skåne som undertecknade brevet till Socialstyrelsen i oktober 2005 [5]. Undertecknarna av brevet har själva valt ut de intervjuade. Göteborgs universitet är inte representerat i intervjuerna på grund av att arbetsgruppen inte fick namn på person att kontakta i tid. Dessutom har representanter för två andra landsting, Värmland och Halland, intervjuats. Dessa personer valdes av arbetsgruppen. Ytterligare en landstingsrepresentant (för Norrbotten) har kontaktats, dock utan att någon intervju kunnat genomföras. En intervju har också gjorts med föreståndaren för det Nordiska klassifikationscentret i Uppsala. De intervjuade är: Namn Befattning Organisation Martti Virtanen Föreståndare Nordiska klassifikationscentret i Uppsala Barbro Naroskyin Direktör GVD- (Gemensam vårddokumentation) programmet i Stockholms läns landsting Ulf Jacobsson IT-direktör Stockholms läns landsting Göran Elinder Professor Karolinska Institutet Peter Lönnroth Biträdande hälso- och sjukvårdsdirektör Västra Götalandsregionen Jan Nilsson Professor, tidigare dekanus Lunds Universitet Jarl Lichtenberg Avdelningschef Region Skåne Lisbeth Lindahl Projektledare Landstinget Halland Lars Midbøe Verksamhetsutvecklare Landstinget i Värmland Intervjuerna har varit öppna. En inledande fråga till samtliga har varit Vilka förväntningar och behov finns från din organisations perspektiv på en nationell terminologi för vård och omsorg?. Övriga frågor i intervjun har haft sin utgångspunkt i vad respektive intervjuperson svarat på den inledande frågan. Resultat av intervjuer Samtliga intervjuade har uttalat att det är viktigt/absolut nödvändigt att ansvaret för arbetet med en enhetlig klinisk terminologi ligger på nationell nivå. De flesta utpekar också tydligt Socialstyrelsen som den organisation 18

som ska ha detta ansvar. Om inte Socialstyrelsen tar alternativt ges möjlighet att ta detta ansvar kommer sannolikt undertecknarna av brevet att agera på egen hand, menar man. Detta ser man dock som en nödlösning. Några av de intervjuade har uttalat att det är just SNOMED CT som ska väljas. Merparten säger sig dock inte ha tillräckliga detaljkunskaper för att kunna avgöra vilken terminologi som ska väljas. Men eftersom det sannolikt inte finns några alternativ om man inte vill utveckla en helt egen terminologi förefaller det naturligt att välja SNOMED CT. Att inte utgå från ett existerande system kommer att kräva mångdubbelt mer resurser, menar man. Några intervjuade pekar dock på riskerna med komplexiteten i SNOMED CT och att det finns problem med ett införande av ett så omfattande system. Kan vi få kliniskt verksam personal att acceptera/lära sig denna terminologi?, frågar man sig. De förväntningar och behov som uttrycks av de intervjuade är delvis olika och språkbruket är inte entydigt. Nedanstående utdrag ut intervjuerna ger en bild av vilka förväntningar och vilket behov som finns: Patientsäkerhet, för att patientinformation ska kunna delas på ett riskfritt sätt mellan patient och vårdgivare och mellan olika vårdgivare. En standardiserad gemensam klinisk terminologi behövs framförallt för kommunikationen i vårdkedjan. Möjligheten att beskriva processen i den gränsöverskridande vården mellan kommuner och landsting men även internationellt. Det primära skälet till varför vi måsta ha en standardiserad klinisk terminologi är för överföring av data mellan vårdgivare. För att samordna definitionerna av alla termer som används i olika journalsystem krävs en enhetlig klinisk terminologi. Alla yrkesgrupper måste mena samma sak med samma term. Internationaliseringen av utbildning och forskning kräver en harmonisering av terminologier. Internationaliseringen av både sjukvård och arbetsmarknaden för vårdpersonal innebär att patientinformation måste överföras på ett betryggande sätt. Internationell harmonisering är en ofrånkomlig trend. Tillämpning av internationellt utvecklade beslutstödssystem förutsätter införande av SNOMED CT. 19

Vad är SNOMED CT? Historik I mer än 40 år har College of American Pathologists (CAP) investerat i forskning och utveckling av SNOMED (Systemized Nomenclature of Medicine) [14, 15]. Successivt har SNOMED övergått från att endast innehålla domänen patologi till att omfatta ett stort antal medicinska områden. I maj 2000 sjösattes SNOMED RT (Reference Terminology). CAP beslutade år 1999 tillsammans med Englands sjukvårdsministerium att kombinera SNOMED RT med Englands Clinical Terms Version 3 (tidigare kallad the READ Codes ). I januari 2002 publicerades den första versionen av det som idag kallas SNOMED CT (Clinical Terms). I denna version kombinerades det arbete som gjorts inom bland annat patologi och medicin i SNOMED RT med det arbete som man i England gjort, framför allt inom primärvården. SNOMEDs innehåll räknat i antal begrepp fördubblades i och med SNOMED CT. Även funktioner för vidareutbyggnad och mappning till andra system utvecklades. Innehållet i flera domänspecifika klassifikationer har integrerats. Exempel på detta är engelska/amerikanska klassifikationer för omvårdnad, sjukdomar och hälsoproblem och åtgärder. Etablerade klassifikationer (t.ex. ICD-9CM, ICD-O) mappades till SNO- MED CT och justeringar gentemot etablerade meddelandestandarder genomfördes. SNOMED CT har utvecklats både till innehåll och som modell och kan nu beskrivas som ett begreppssystem utvecklat för att utgöra underlag för strukturerad vårddokumentation. Syftet med SNOMED CT Värdet av SNOMED CT ligger enligt SNOMED-organisationen i möjligheten att stödja högkvalitativ vård av patienter samt att kunna erhålla utdata i form av hälsotal för en hel befolkning, oavsett sjukvårdssystem [15]. SNOMED CT kan stödja sjukvårdsorganistioner med många olika journalsystem, vilka måste kunna koordineras. Koordination måste kunna ske inte enbart över en individs livstid utan också mellan grupper av patienter och hela populationer för att säker och effektiv behandling ska kunna ges och för att sjukdomar ska kunna spåras. Utan en enhetlig terminologi tenderar viktig utveckling avseende beslutsstöd och patientsäkerhet att gå allt för långsamt. Fakta om SNOMED CT SNOMED CT omfattar för närvarande en serie av aktiviteter som tillhandahåller utdata både i form av produkter och av tjänster. Dessa beskriver SNOMED-organisationen översiktligt enligt följande [14]: 20

En databas bestående av tre register kopplade till varandra, med Begrepp, Beskrivningar och Relationer. Verktyg som stödjer utvecklingen och underhållet av databasen. Verktyg som stödjer framläggande av nytt innehåll. Tjänst som underhåller och utvecklar begreppssystemet. Dokumentation av tekniska specifikationer. Riktlinjer för införande. Standarder som är allierade med SNOMED CT, vilka är kopplade till andra internationella informationsstandarder. Konsultationsservice för införande. Utbildnings-/träningsservice. Begrepp (Concepts) Antalet begrepp i SNOMED CT är ca 370 000, vilka alla har en egen identitet. Begreppen är inordnade i 18 huvudkategorier (se tabell 1 nedan). Inom parantes återges ett exempel för varje kategori. Tabell 1. Huvudkategorier (begreppshierarkier) i SNOMED CT. Clinical Finding; Physical force (Friction) -Finding (Swelling of arm) / -Disease (Pneumonia) symtom, kliniska fynd och diagnoser. Motsvarar de delar som i vårddokumentation brukar återfinnas bland annat under rubrikerna Anamnes, Status och Diagnos Procedure/intervention (Biopsy of lung) åtgärder och aktiviteter som utförs inom hälso- och sjukvården Observable entity (Tumor stage) egenskaper, sådant som efter tolkning eller kvantifiering kan uttryckas som kliniska fynd Body structure (Structure of thyroid) normala såväl som avvikande anatomiska strukturer Organism (DNA virus) mikroorganismer såsom bakterier, virus, svampar m.m. Substance (Gastric acid) kemikalier, proteiner, vätskor, gaser m.m. Pharmaceutical/biologic product (Tamoxifen) benämningar på läkemedelssubstanser Specimen (Urine specimen) system eller komponenter aktuella för provtagning, exempelvis kroppsvätskor, avföring m.m. Qualifier value (Bilateral) värdemängder för kvalificerare Physical object (Suture needle) benämningar på utrustning och material fysikaliska storheter såsom rörelse, elektricitet, magnetism, ljud, ljus, värme m.m. Events (Flash flood) händelser som kan orsaka skada (men exkluderar åtgärder och aktiviteter som finns listade i Procedure/intervention) Environments/geographical locations (Intensive care unit) omgivningsfaktorer och geografiska benämningar Social context (Organ donor) socialt och administrativt Context-dependent categories (No nausea) innehåller risk för, negativ, tidigare historia av, familjehistoria etc. dvs. sådant som bestämmer kontexten för ett annat huvudbegrepp, exempelvis tidigare historia av hjärtinfarkt Staging and scales (Nottingham ten-point ADL index) faser och skalor Linkage concept -Link assertion (Has etiology) -Attributes (Finding site) innehåller alla relationer som förekommer mellan begrepp i SNOMED CT Special concept (Inactive concept) särskilda begrepp 21

Beskrivningar (Descriptions) Till varje begrepp finns en beskrivande rubrik. Systemet tillåter också synonymer, och det totala antalet beskrivande rubriker med synonymer är ca 1 000 000, vilket innebär att det i genomsnitt finns ca 3 synonymer per begrepp. Till varje begrepp finns åtminstone två beskrivningar, en rekommenderad term och en fullt specificerad term som måste vara unik för begreppet. Den fullt specificerade termen används för att skilja begreppet från andra begrepp. Relationer (Relations) Antalet relationer, dvs. namngivna kopplingar mellan begrepp, inom SNO- MED CT är mycket stort, ca 1,5 miljoner. Av tabell 2 nedan framgår vilka relationer som används för att beskriva begrepp ur de olika huvudkategorierna Disorder and Finding, Body structure, och Procedure. Till exempel används relationen Finding site för att koppla begreppet angina pectoris till begreppet heart structure. Tabell 2. Möjliga relationer i SNOMED CT för huvudkategorierna i Disorder and Finding, Body structure och Procedure. Disorder and Finding Body Structure Procedure Finding Site Associated With After Causative Agent Due To Associated Morphology Severity Onset Course Episodicity Interprets Has Interpretation Pathological Process Has Definitional Manifestation Occurrence Stage Subject of Information Laterality Part of Procedure Site Direct Indirect Procedure Device Direct Device Indirect Device Procedure Morphology Direct Morphology Indirect Morphology Method Direct Substance Using Access Approach Priority Has Focus Has Intent Recipient Category Access Instrument Revision Status Has Specimen Component I figur 1 och 2 nedan finns exempel på två begreppsbeskrivningar i SNO- MED CT, angina pectoris ur kategorin Clinical findings och atrioventrikulär pacing ur kategorin Procedures. Angina pectoris beskrivs med hjälp av relationerna IsA, Finding site och Has definitional manifestation, samt fyra s.k. Qualifiers (Onset, Severity, Episodicity, Courses). Proceduren är beskriven med hjälp av relationerna IsA, Procedure site, Method och Direct device, samt två Qualifiers (Access, Priority). Modellen exemplifierar hur den s.k. objekt-attribut-värde-trippeln används för beskrivning av begreppet samt hur modellen kan utgöra stöd för strukturerad vårddokumentation då aktuella värden för exempelvis Onset, Severity, Episodicity och Courses kan anges för en specifik patient. 22

Figur 1. Exempel på begreppsbeskrivning av angina pectoris från SNOMED CT. Till vänster syns en del av begreppshierarkin från kategorin Clinical finding och till höger syns hur angina pectoris beskrivs med hjälp av relationerna IsA, Finding site och Has definitional manifestation, samt fyra sk. Qualifiers (Onset, Severity, Episodicity, Courses), där de senare kan användas för specifikation av begreppet för specifik patient då något av alternativen för respektive Onset, Severity, Episodicity, Courses väljs. Figur 2. Exempel på begreppsbeskrivning av atriventrikulär sekventiell pacing från SNOMED CT. Till vänster syns en del av begreppshierarkin från kategorin Procedures och till höger syns hur atriventrikulär sekventiell pacing beskrivs med hjälp av relationerna IsA, Procedure site, Method och Direct device, samt två Qualifiers (Access, Priority). 23

Möjliga tillämpningsområden Ett antal olika tillämpningsområden av SNOMED CT kan tänkas, vilka dock alla behöver prövas och utvärderas. En möjlig tillämpning är att använda SNOMED CT som underlag för strukturerad vårddokumentation. Ett exempel på gränssnitt för strukturerad vårddokumentation återfinns i figur 3 nedan. För denna typ av tillämpning behöver ett antal frågor utredas. Är uppsättningen relationer (qualifiers etc.) för olika huvudkategorier och begrepp i SNOMED CT tillämpliga för vårddokumentation? Behöver vissa qualifiers filtreras bort eller bör flera läggas till? Hur ska kopplingen mellan begrepp i SNOMED CT och en informationsmodell för vårddokumentation hanteras? Andra möjliga tillämpningar relaterar till återanvändning av information för olika behov av verksamhetsuppföljning. Frågor för vidare utredning berör hur hierarkierna i SNOMED CT kan användas för aggregering av information och i vilken grad en SNOMED CT-baserad vårddokumentation skulle möjliggöra automatisk generering av data till hälsodata- och kvalitetsregistren. Möjligheten till beslutsstödsfunktioner kopplade till vårddokumentation behöver också vidare prövning. Hur skulle ett kunskapsbaserat system med stöd för individualiserade vårdplaner kunna integreras med nästa generations vårddokumentationssystem? Figur 3. Bildskärmsexempel från det engelska systemet Clinergy vilket utvecklades för att stödja strukturerad vårddokumentation. De olika deskriptorerna duration, productive character, sputum osv. för det aktuella huvudbegreppet hosta kan jämföras med uppsättningen Qualifiers från SNOMED CT i figur 1. 24

SNOMED CT i jämförelse SNOMED CT, Socialstyrelsens termbank och WHO-klassifikationer Vid bedömningar av terminologier, klassifikationer och begreppssystem har olika dimensioner använts [16, 17, 18, 19, 20, 21]. De olika dimensioner som använts kan sammanfattas i Syfte, Täckning, Innehåll, Struktur och Kvalitet. Dessa dimensioner, vid sidan av bedömningar relaterade till praktisk användning, har även använts i andra bedömningar av SNOMED CT. Observera att de olika dimensionerna är beroende av varandra: Syfte: För olika terminologier, klassifikationer och begreppssystem har olika syften angivits. Syftet kan exempelvis vara att ena språkbruket inom ett visst område, att användas för uppföljning, att användas för inmatning i ITsystem eller att användas som referens vid utbyte av information. Dessa syften behöver ej vara uteslutande. Täckning och innehåll: Olika terminologier, klassifikationer och begreppssystem täcker olika stora områden. Området kan exempelvis innefatta ett medicinskt tillämpningsområde eller en eller flera professioner. Täckningen kan ha olika bredd och djup och dessutom kan täckningen vara olika tät, dvs. hur många olika nivåer av bredd och djup som täcks. Struktur: Hur olika terminologier, klassifikationer och begreppssystem är uppbyggda. Denna dimension innefattar terminologiska, semantiska och tekniska aspekter. Exempelvis kan det röra hantering av synonymer och homonymer, användning av restklasser, hantering av flera specificitetsnivåer, hantering av flerdimensionella hierarkier, konstruktion av nya begrepp (post-koordinering). Restklasser (ex. Andra specificerade Salmonellainfektioner ) medför problem då beskrivningen av restklassen beror på de andra klasserna i samma avsnitt eller kategori. Då något ändras, t.ex. då en ny klass läggs till, ändras även betydelsen av restklassen. Restklasser är med andra ord inte stabila över tiden. Flera specificitetsnivåer (ex. infektionssjukdom bakteriell infektionssjukdom Salmonellainfektion (sjukdom) Salmonellapneumoni) är viktigt för att kunna tillgodose skilda behov. Vid dokumentationstillfället vill hälso- och sjukvårdspersonalen kunna vara så specifik som möjligt (ex. patienten har en Salmonellapneumoni). Vid sökning och koppling till medicinsk kunskap är behovet ofta mer generellt (ex. har patienten en infektionssjukdom?). Att samtidigt kunna hantera flera specificitetsnivåer är viktigt om begreppssystem ska möjliggöra beslutsstöd. Flerdimensionella hierarkier behövs för att göra mer trogna beskrivningar av verkligheten. Hälso- och sjukvården är inte endimensionell och därför bör inte de begreppssystem som 25

används heller vara det. En endimensionell hierarki kräver att en klass eller ett begrepp endast förekommer på en plats i hierarkin. En salmonellapneumoni måste i detta fall placeras antingen under lungsjukdomar eller under infektionssjukdomar. Användaren av terminologin eller begreppssystemet måste då känna till dessa val för att kunna arbeta effektivt. En flerdimensionell hierarki har inte denna begränsning. Detta är både en stor möjlighet och troligtvis en förutsättning för att kunna nå tillräcklig täckningsgrad [22]. Det är samtidigt ett problem då meningslösa sammansättningar måste rensas bort och då det kan finnas möjlighet att beskriva samma begrepp på olika sätt inom ett begreppsystem. Kvalitet: Vilken kvalitet terminologin eller begreppssystemet har och hur kvaliteten säkras. Utifrån dessa dimensioner kan olika begreppssystem, terminologier och klassifikationer beskrivas. Som exempel beskrivs nedan WHOklassifikationerna, Socialstyrelsens termbank och SNOMED CT. WHO-klassifikationerna WHO-klassifikationerna (WHO Family of International Classifications FIC) används för nationell och internationell uppföljning och jämförelse av främst dödsorsaker, men även i ökad grad sjukdomspanorama. WHOklassifikationerna täcker flera områden: sjukdomar och hälsoproblem (ICD- 10) och funktion (ICF). För åtgärder finns ingen gemensam internationell klassifikation, men en förkortad version (ICHI) av den australiensiska åtgärdsklassifikationen har föreslagits som referensklassifikation för åtgärder. ICD-10 innehåller drygt 12 000 klasser av sjukdomar, symtom och relaterade hälsoproblem och täcker hälso- och sjukvårdsstatistikens behov av diagnosbeskrivning på aggregerad nivå. Den täcker däremot inte hälso- och sjukvårdens behov på klinisk nivå [23]. Strukturen i klassifikationerna är endimensionellt hierarkisk, dvs. varje klass kan endast ha en plats i hierarkin. Klassifikationen innehåller ca 18 procent restklasser för att nå full täckning. Vid användningen kodar man på 4 eller 5--siffernivå, men vid rapportering kan olika grader av detaljeringsnivå användas, exempelvis genom att använda klassifikationens hierarkiska nivåer: kapitel, avsnitt, kategorier och subkategorier. WHO använder ett protokoll, WHO FIC Protocol, för kvalitetssäkring vid antagning av nya klassifikationer i FIC. Socialstyrelsens termbank Socialstyrelsens termbank [24] presenterar de begrepp och termer som är normerade respektive rekommenderade för användning på lokal, regional och nationell nivå inom vård och omsorg. Målet är att olika parter inom vård och omsorg (t.ex. huvudmän, myndigheter, universitet och högskolor) ska använda ett gemensamt fackspråk. Termbanken innehåller ca 700 definierade begrepp och termer från olika fackområden och kompletteras kontinuerligt i takt med att nya begrepp de- 26

finieras. Socialstyrelsen ansvarar för nationell samordning av begrepp och termer inom vård och omsorg och Termbanken är ett medel att göra normerade och rekommenderade begrepp och termer publika. Termbankens huvudsakliga användningsområde är att stödja den mänskliga kommunikationen som sker i tal- och skriftspråk. Termbanken innehåller begreppsdiagram för centrala begrepp. Innehållet i Termbanken är kontrollerat med avseende på bl.a. definitioner, termer, kommentarer och användningsområden samt källor. Särskilda kvalitetskontroller genomförs regelbundet med extern hjälp. Nationell terminologisamordning sker ytterst i Terminologirådet där Sveriges Kommuner och Landsting och privata vårdgivare är representerade. SNOMED CT SNOMED CT är ett begreppssystem för hälso- och sjukvården, med syfte att vara en internationell referens för hälso- och sjukvårdens jämförelser och aggregering av data. SNOMED CT syftar till att täcka hela eller stora delar av hälso- och sjukvårdens behov av begrepp och termer i elektronisk form och att göra detta på en detaljnivå tillräcklig för vård- och omsorgsdokumentation. SNOMED CT är inte heltäckande, t.ex. saknas stora delar av ICF. För laboratoriemedicin och läkemedelprodukter ska externa klassifikationer användas, refererade från SNOMED CT. SNOMED CT har, trots omfattningen, i studier i vissa fall visat sig ha en täckningsgrad under 100 procent (se nästa kapitel). SNOMED CT har en flerdimensionell hierarkisk struktur, dvs. begreppen är inte begränsade till en position i hierarkin. SNOMED CT innehåller inga restklasser som i klassifikationerna vilket ställer höga krav på bredden i täckningen. I SNOMED CT finns ofta, beroende på område, ett stort antal specificitetsnivåer att välja mellan. En förutsättning för SNOMED CT är att datorhjälpmedel används vid framtagning, underhåll och, om man ska utnyttja potentialen, även vid användning. I SNOMED CT finns möjlighet att i efterhand konstruera nya komplexa begrepp och datorhjälpmedel används för att tillse att hierarkin stämmer logiskt, dvs. att inga motsägelser finns i begreppssystemet. Trots detta har kvaliteten på SNOMED CT kritiserats och flera fel i SNOMED CTs begreppssystem har identifierats [25]. Brister i kvaliteten förekommer framför allt genom att delar av SNOMED CT är ofullständigt modellerade. Generellt kan sägas att olika delar är olika väl genomarbetade. Det är därför tveksamt i vilken utsträckning SNOMED CT kan användas för beslutsstöd. Som synes skiljer sig SNOMED CT, Socialstyrelsens termbank och WHO-klassifikationer åt på nästan alla punkter. De har olika syfte, de täcker olika områden på olika detaljnivå, de har olika struktur och kvalitet samt olika sätt att säkra kvaliteten. Informationsmodeller och begreppssystem Olika typer av modeller används för att beskriva vård och omsorg och dess IT-system. Beroende på vad modellerna ska användas till kan de indelas i bl.a. informationsmodeller och begreppssystem. Informationsmodeller används för att beskriva information om specifika patienter, sjukdomar, aktiviteter etc. Informationsmodellen är en del i in- 27